Patientinformation om HUMIRA (adalimumab) vid Crohns sjukdom och ulcerös kolit Till dig som har fått HUMIRA
Fyll i dina uppgifter! Min läkares namn Läkarens tel mail Min sjuksköterskas namn Sjuksköterskans tel mail Klinik Sjukhus Klinikens/sjukhusets tel Anteckningar 2
Innehåll Inledning/välkommen 5 Vad är HUMIRA och hur fungerar det? 7 Vem behandlas med HUMIRA? 8 Crohns sjukdom 10 Ulcerös kolit 11 Att tänka på inför behandlingen 13 Effekten av HUMIRA 18 Vilken HUMIRA passar dig 19 Så här använder du HUMIRA injektionspenna 20 Så här använder du HUMIRA förfylld spruta 22 Så förvaras HUMIRA 24 HUMIRA och miljön 25 Vad kan du förvänta dig av din behandling och av vården? 26 IBD Home hjälper dig att hålla koll på din sjukdom 29 Om du vill veta mer 30 3
4
Den här broschyren vänder sig till dig som har en inflammatorisk tarmsjukdom, även kallad IBD (från engelskans inflammatory bowel disease), och ska börja få behandling med HUMIRA. Kanske har den resa sjukdomen medfört hittills varit både lång och krokig. Med hjälp av din behandling och den information du hittar här kan förhoppningsvis vägen framåt bli rakare och medföra ett mer aktivt liv, utan symtom. Det är du som ska bestämma över ditt liv, inte sjukdomen. Lycka till! AbbVie Care ett extra stöd till dig som behandlas med HUMIRA Utöver den information du hittar i den här broschyren, kan du som använder HUMIRA även ta del av AbbVie Care, ett individanpassat patientstödsprogram på nätet. Förutom grundläggande information om vad du kan vänta dig av behandlingen, är sidan laddad med handfasta tips och råd, som till exempel hur man kan äta och träna för att må så bra som möjligt, hur man tacklar svårigheter, sätter upp mål och får kontakt med andra i samma situation som man själv. Syftet med AbbVie Care är att vara ett komplement till den information du får på kliniken och ett extra stöd mellan gångerna ni träffas. Allt för att du ska få ett så bra resultat av din behandling som möjligt. Logga in och registrera dig på: www.abbviecare.se 5
6
Vad är HUMIRA och hur fungerar det? HUMIRA är ett biologiskt läkemedel som injiceras med hjälp av en injektionspenna eller spruta. Till skillnad från behandlingar som måste intas på sjukhus, kan du med HUMIRA själv ta dina injektioner hemma eller där det passar dig. HUMIRA är en så kallad TNF-hämmare. TNF (tumörnekrosfaktor) är ett inflammationsstimulerande protein som förekommer naturligt i kroppen. I normala fall är inflammationens uppgift att underlätta sårläkning och att skydda kroppen mot skadlig påverkan genom att stöta bort inkräktare som bakterier och virus. Vid många inflammatoriska sjukdomar finns ett överskott av TNF, vilket leder till att immunsystemet överreagerar och felaktigt orsakar inflammation. Den verksamma substansen i HUMIRA heter adalimumab. Det är en antikropp som genom att binda sig till TNF minskar överskottet, vilket gör att inflammationen dämpas. TNF-hämmare och annan biologisk behandling Ett biologiskt läkemedel är ett preparat vars aktiva substans har biologiskt ursprung (levande celler eller vävnad). TNF-hämmare används bland annat för behandling av måttliga till svåra besvär vid både ulcerös kolit (UC) och Crohns sjukdom (CD) då tidigare behandling inte haft effekt eller tolererats. TNFhämmarna är mycket väldokumenterade och har funnits i mer än 15 år. Idag finns TNF-hämmare i varianter som måste ges på sjukhus med hjälp av intravenöst dropp och andra som kan man kan ta själv, med hjälp av en injektionspenna eller spruta. IL 12/23-hämmare (CD) och α4β7- hämmare (CD + UC) är andra biologiska behandlingsalternativ för personer med IBD. Dessa läkemedel påverkar andra proteiner och mekanismer i den inflammatoriska processen och används oftast efter att man redan testat en TNFhämmare. För mycket TNF skapar obalans, immunsystemet överreagerar och ger ökad sjukdomsaktivitet HUMIRA minskar överskottet, inflammationen dämpas och sjukdomsaktiviteten minskar Antiinflammatoriskt protein TNF (stimulerar inflammationen) HUMIRA 7
Vem behandlas med HUMIRA? Behandling av autoimmuna sjukdomar HUMIRA används för att behandla en rad olika inflammatoriska sjukdomar. Gemensamt för dessa är att de är autoimmuna, vilket innebär att de orsakas av att det egna immunförsvaret angriper kroppen. Utöver de inflammatoriska tarmsjukdomar som tas upp i denna broschyr används HUMIRA idag också för att behandla hudsjukdomarna psoriasis, pediatrisk psoriasis och hidradenitis suppurativa (HS) hos vuxna och ungdomar från 12 års ålder, ögonsjukdomen uveit hos vuxna och barn från 2 års ålder, samt flera olika reumatiska sjukdomar; reumatoid artrit, ankyloserande spondylit, axial spondylartrit utan radiografiska tecken på AS, psoriasisartrit, ledgångsreumatism hos barn och ungdomar från 2 års ålder, även kallad juvenil idiopatisk artrit (JIA) och entesitrelaterad artrit hos barn 6 år och äldre. Inflammatoriska tarmsjukdomar är en grupp inflammatoriska tillstånd i mag-tarmkanalen utan påvisbar infektion. Nästan 1 % av Sveriges befolkning lider av någon av dessa sjukdomar. HUMIRA används vid behandling av Crohns sjukdom och ulcerös kolit hos vuxna, samt vid behandling av Crohns sjukdom hos barn från 6 års ålder. Vanligen är det personer som redan provat andra läkemedel som får HUMIRA. HUMIRA kan tas i kombination med andra läkemedel eller som enda behandling. Med medicinsk behandling kan man uppnå snabb symtomlindring. Många som behandlas kan leva ett normalt liv tack vare att inflammationen i tarmen dämpas. 8
Crohns sjukdom drabbar framför allt tunnoch tjocktarmen, men ibland kan även andra delar av mag-tarmkanalen påverkas. Vid ulcerös kolit är det endast tjockoch ändtarm som drabbas. 9
Crohns sjukdom Vid inflammatoriska tarmsjukdomar som Crohns sjukdom och ulcerös kolit överreagerar kroppens eget immunförsvar och orsakar en kronisk inflammation i tarmslemhinnan. Inflammerad tjocktarm Frisk tjocktarm Crohns sjukdom (CD) är en kronisk autoimmun sjukdom som drabbar framför allt tunn- och tjocktarmen, ofta fläckvis, men ibland även andra delar av mag-tarmkanalen. Vid autoimmuna sjukdomar överaktiveras immunsystemet och angriper kroppen på ett felaktigt sätt och orsakar kronisk inflammation. Inflammationen ger upphov till sårbildningar i tarmslemhinnan som ibland blir så svåra och djupa att såren går igenom tarmväggen så att det bildas gångar, fistlar och fickor. Sjukdomen debuterar oftast i 15 30 års åldern. Varje år nyinsjuknar cirka 750 personer och något fler kvinnor än män drabbas. Vid sidan av ulcerös kolit är Crohns sjukdom den vanligaste kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen. I Sverige lever idag cirka 20 000 35 000 personer med Crohns sjukdom. Den exakta orsaken till att man får Crohns sjukdom är ännu inte känd. Man vet att arvet spelar en viss roll, men även den miljö man lever i. Rökning dubblerar risken att insjukna i Crohns sjukdom och fortsatt rökning försämrar prognosen ytterligare. Crohns sjukdom har individuella symtom, men det finns en del klassiska besvär som de flesta insjuknade upplever: kortare eller längre perioder med daglig diarré, magsmärtor, feber, viktminskning och eventuellt blod i avföringen. Symtomen varierar ofta över tid, med sämre perioder, skov, som följs av perioder då man känner sig bättre. För 50 75 % av de personer som har Crohns är sjukdomen mindre aktiv och ger få eller inga symtom under längre perioder. Vissa kan vara symtomfria i flera år. Men 20 % har en högaktiv sjukdom med ständiga besvär som måste behandlas. Målet med din behandling är att du ska må bra. Det vill säga ha ett fungerande liv, en normal tarmfunktion, utan skov och med så få symtom som möjligt. 10
Ulcerös kolit Ulcerös kolit (UC) är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som endast drabbar tjock- och ändtarm. Inflammationen börjar alltid i ändtarmen för att sedan spridas olika långt upp i tjocktarmen. Vid ulcerös kolit angriper kroppens immunförsvar cellerna i tarmslemhinnan som blir inflammerad. Slemhinnan svullnar, blir sårig och blöder och man får diarré som oftast är blodig. Ulcerös kolit är vid sidan av Crohns sjukdom den vanligaste kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen i Sverige. Varje år nyinsjuknar cirka 1 000 personer och ungefär lika många kvinnor som män drabbas. Vanligtvis insjuknar man vid en ålder mellan 15 35 år, men även små barn och äldre kan få sjukdomen. Drygt 30 000 personer lever med ulcerös kolit i Sverige. Orsaken till ulcerös kolit är ännu inte känd, men man vet att sjukdomen delvis är ärftlig. Det finns även faktorer i omgivningen som kan påverka risken för att få ulcerös kolit. Vanliga symtom vid ulcerös kolit är diarré med blod och slem i avföringen, smärtor i nedre vänstra delen av magen som försvinner vid tarmtömning, försämrad matlust och ibland viktminskning. Typiskt för ulcerös kolit är att symtomen varierar över tid, med sämre perioder, skov, som följs av perioder då man inte märker så mycket av symtomen. Ulcerös kolit kan behandlas med olika läkemedel som gör att symtomen helt eller delvis försvinner. Det är även vanligt att man får behandling för att förebygga nya sjukdomsperioder. Sjukdomens svårighetsgrad har stor betydelse för valet av behandling. För en del personer kan en operation och eventuell stomi (ett kirurgiskt ingrepp där man skapar en konstgjord tarmöppning på bukens framsida), vara ett bra alternativ. Målet med din behandling är att du ska må bra. Det vill säga ha ett fungerande liv, en normal tarmfunktion, utan skov och med så få symtom som möjligt. Vid både Crohns sjukdom och ulcerös kolit är det vanligt att symtomen varierar över tid, med sämre perioder, så kallade skov, som följs av perioder då man känner sig bättre och kanske inte har någon sjukdomsaktivitet alls. Sjukdomsaktivitet Hög Låg Skov Tid 11
12
Att tänka på inför behandlingen Din trygghet är alltid viktigast Tidigare sjukdomar, nuvarande infektioner och framtida planer, allt som rör din kropp kan ha betydelse för din kommande behandling med HUMIRA. Berätta därför alltid för din läkare hur du mår och känner dig. För att säkerställa att du inte har någon pågående infektion när behandlingen börjar kommer din läkare att ta ett antal prover och genomföra olika undersökningar (t ex röntgen, blodprover och avföringsprover), bland annat för att utesluta vilande tuberkulos och hepatit B och C. Berätta alltid för din läkare: Om du har en infektion lokalt på kroppen (t ex ett infekterat sår eller tandproblem) eller i kroppen (t ex feber, trötthetskänsla, influensa, lunginflammation, eller halsfluss). Om du har, har haft hepatit B eller problem med långvariga eller återkommande infektioner. Om du har, har haft tuberkulos eller varit i kontakt med någon som har tuberkulos. Om du planerar att vaccinera dig. Om du ska genomgå en operation. Om du har en neurologisk sjukdom, t ex multipel skleros (MS). Om du har eller har haft någon allvarlig hjärtsjukdom eller hjärtsvikt. Om du är gravid eller planerar att bli gravid. Om du röker. Om du tar något annat läkemedel, även receptfria sådana och/eller naturläkemedel. Ta med en lista över de läkemedel du använder när du besöker din läkare eller annan vårdpersonal. Läkemedelsbehandling vid inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) Syftet med all behandling av IBD är att dämpa inflammationen och begränsa konsekvenserna. De läkemedel som används vid inflammatoriska tarmsjukdomar kan indelas i fem grupper: Aminosalicylsyra (5-ASA) Personer som har en lindrig variant av IBD kan klara sig helt utan behandling eller använda aminosalicylsyra i perioder. Den medicinska effekten av denna behandling är omdiskuterad vid CD men väl beprövad vid UC. Kortison som också kallas steroider, ges vid svårare inflammatorisk tarmsjukdom. Behandlingen har ofta snabb effekt, men kan ge biverkningar på lång sikt. Därför ges kortison oftast under en begränsad tid. Beroende på sjukdomsaktivitet kan doser och former variera. Kortison kan ges som tabletter, lokal behandling i form av klysma (via ändtarmen) eller intravenöst (med dropp). Immundämpande läkemedel (azatioprin och 6-MP) används vid återkommande fall av IBD när kortison ej givit tillräcklig effekt. Biologisk behandling TNF-hämmare används för behandling av måttliga till svåra besvär vid både UC och CD då tidigare behandling inte haft effekt eller tolererats. Annan biologisk behandling IL 12/23-hämmare (CD) och α4β7-hämmare (CD + UC) är ytterligare behandlingsalternativ vid IBD och används oftast efter att man redan testat en TNF-hämmare. Antibiotika används om bakteriebildning skapar infektioner i kroppen, t ex fistlar. 13
Känn efter hur du mår Precis som innan du började använda HUMIRA är det under behandlingen viktigt att hålla ett öga på din hälsa. Under behandlingen kan det vara svårare att upptäcka infektioner. Du bör därför noggrant känna efter hur du mår. Har du barn på dagis kan det vara bra att stämma av med din läkare hur du ska agera under infektionstäta tider på året. Upptäcker du förändringar i din hälsa som inte känns bra, ta alltid kontakt med din läkare! Sök akut vård! Uppsök alltid läkare om du får allvarlig klåda, kraftiga hudutslag, svullet ansikte, svullna händer eller fötter, svårt att svälja eller andningssvårigheter. Det kan betyda att du har utvecklat en allergi mot läkemedlet. Du ska då inte fortsätta behandlingen innan dina besvär har utretts. Under tiden du behandlas Precis som alla läkemedel kan HUMIRA ge biverkningar. De vanligaste är ofarliga och övergående, men allvarliga biverkningar kan förekomma. I början av behandlingen kan huden bli lite röd och svullen på injektionsstället. Det är normalt och ingenting farligt. Vanligtvis går svullnaden över inom ett par dagar. Under behandlingen kan du lättare bli förkyld och har du en allvarlig infektion ska du inte ta din injektion. Kontakta alltid din läkare: Om du märker av följande sjukdomstecken när behandlingen påbörjats: Allvarliga utslag, nässelutslag eller andra tecken på allergisk reaktion Svullet ansikte, svullna händer, fötter Ansträngd andning, svårt att svälja Andnöd vid fysisk aktivitet eller då man ligger ner eller om fötterna svullnar Om du får: Tecken på infektion såsom feber, illamående, sår, tandproblem, brännande känsla då man kissar Svaghets- eller trötthetskänsla Hosta Stickningar och/eller känselbortfall Dubbelseende Arm- eller bensvaghet En bula eller ett öppet sår som inte läker Tecken och symtom på blodsjukdomar såsom långvarig feber, blåmärken, blödning, blekhet 14
Om du planerar att bli gravid. Läs mer under rubriken Graviditet/amning nedan Om du ska genomgå en operation (inklusive tandkirurgi) Om du ska behandlas med antibiotika Om du planerar att vaccinera dig, t ex inför en utlandsresa Graviditet/amning Du bör överväga att använda en säker preventivmetod för att förhindra graviditet när du behandlas med HUMIRA. HUMIRA kan användas under din graviditet om det finns ett tydligt behov. Om du använt HUMIRA under tiden barnet låg i magen, är det viktigt att du informerar läkare och annan sjukvårdspersonal om detta eftersom ditt nyfödda barn kan ha en ökad risk för infektion. Vaccinering av ditt barn med levande vaccin bör ske tidigast 5 månader efter din sista HUMIRA-injektion given under din graviditet. HUMIRA kan användas under amning. Vid besök hos tandläkare eller annan vårdpersonal Eftersom behandling med HUMIRA påverkar immun försvaret är det viktigt att du berättar för den vårdpersonal du möter, inklusive din tand läkare, att du behandlas med HUMIRA. Ta alltid med det patientkort som du fått av din läkare eller sjuksköterska. Patientkort Operation Inför en planerad operation bör behandlingen med HUMIRA avslutas minst 2 4 veckor innan. Den kan som regel återupptas 1 2 veckor efter ingreppet. Kontrollera med din läkare om du ska genomgå en operation. HUMIRA adalimumab Vaccinationer Vanliga vaccin har ibland sämre effekt hos personer som behandlas med TNFhämmare. Din läkare kan därför behöva se över eller fylla på ditt skydd om han eller hon bedömer att din risk att smittas är förhöjd. Vaccinationer med så kallade levande vacciner ska dock inte ges under pågående behandling! Till dessa hör vaccin för mässling, påssjuka, röda hund, vattkoppor, rotavirus, bältros, tuberkulos och gula febern. Om du behöver vaccineras med någon av dessa vaccin, till exempel inför en resa, måste behandlingen med HUMIRA avslutas i god tid innan (3 månader). 15
Rökning Forskning visar att vid Crohns sjukdom kan rökning framkalla och förvärra inflammation. Alkohol Det finns inga speciella risker förknippade med alkohol när du tar HUMIRA. Men det är förstås, som alltid, viktigt att du är rädd om dig. Motion och träning När man rör sig ökar blodflödet i leder och muskler. Motion gör dig starkare och hjälper även till att lindra smärta. Vad händer om jag glömmer att ta HUMIRA? Om du glömmer av att ta HUMIRA ska du ta en dos så snart du kommer ihåg. Ta sedan nästa injektion som vanligt enligt schemat. Har det gått en längre tid sedan du glömde ta din dos, kontakta din läkare. 16
17
Effekten av HUMIRA Studier har visat att HUMIRA kan reducera eller hjälpa till att stoppa symtomen vid Crohns sjukdom och ulcerös kolit och att kontinuerlig behandling kan förhindra att symtomen återkommer. 1 4 Din läkare bestämmer hur stor dos och hur ofta du behöver injicera HUMIRA. Vanlig startdos vid Crohns sjukdom och ulcerös kolit är 160 mg första veckan, ytterligare 80 mg två veckor senare och därefter en injektion (40 mg) varannan vecka. Vanligen ger HUMIRA snabb effekt, ibland redan inom några dagar. För andra kan det dröja från ett par veckor till någon månad innan man märker förbättring. Det gäller alltså att ha lite tålamod. Under tiden är det viktigt att du fortsätter att ta dina injektioner. När läkemedlet börjar verka kommer du att märka att de direkta besvären av din sjukdom minskar. Dessutom har behandlingen en dokumenterat positiv inverkan på allmäntillståndet. Många upplever ett ökat välbefinnande, mindre trötthet och att livet blir lättare att leva. 1. Colombel JF, Sandborn WJ, Rutgeerts P et al. Adalimumab for maintenance of Clinical response and remission in patients with Crohn s disease: the CHARM trial. Gastroenterology 2007;132:52 65. 2. Haens et al. Rapid response to adalimumab in Crohn s disease patients who have failed infliximab. Poster presenterad på DDW 2007, Washington DC, USA, 19 24 maj, 2007. 3. Reinisch W et al. Adalimumab for induction of clinical remission in moderately to severely active ulcerative colitis: results of a randomised controlled trial. Gut 2011;60(6):780 7. 4. Sandborn WJ et al. Induction and maintenance of clinical remission by adalimumab in patients with moderate-to-severe ulcerative colitis. Gastroenterology 2012;142:257 65. Det övergripande målet för din behandling är du ska slippa symtom och undvika skov. På läkarspråk kallas detta remission och betyder att det inte finns någon aktiv inflammation och att tarmslemhinnan läker. Andra viktiga mål är att undvika långtidskomplikationer och behov av sjukhusvård. Det viktigaste målet är dock att du ska må bra och kunna leva ditt liv som du vill med arbete, vänner, familj och fritidsintressen. 18
Vilken HUMIRA passar dig? HUMIRA kan injiceras på två olika sätt, med spruta eller en injektionspenna. Du och din läkare kommer tillsammans överens om vilket alternativ som passar dig bäst. Vid behandlingens början ges en startdos, även kallad induktionsdos (oftast 160 mg första veckan + 80 mg två veckor senare). När du därefter ska ta behandlingen själv, så kallad underhållsbehandling är den vanligaste ordinerade dosen en injektion 40 mg/0,4 ml varannan vecka. HUMIRA finns i olika styrkor och förpackningar. HUMIRA 80 mg/0,8 ml finns i 1-pack och HUMIRA 40 mg/0,4 ml finns som 2-pack och som 6-pack. Fördelen med den större förpackningen är att du inte behöver gå lika ofta till apoteket och att du i större utsträckning har medicinen tillgänglig hemma. För barn i behov av lägre doser, finns även en förfylld spruta på 20 mg/0,2 ml. En del apotek erbjuder möjlighet till förbeställning, hemleverans eller abonnemangsservice via internet. Undersök vad som gäller där du bor. HUMIRA 20 mg/0,2 ml förfylld spruta, 2-pack. HUMIRA 40 mg/0,4 ml injektionspenna och förfylld spruta, 6-pack och 2-pack. HUMIRA 80 mg/0,8 ml injektionspenna och förfylld spruta, 1-pack. 19
Så här använder du HUMIRA injektionspenna HUMIRA injiceras med en injektionspenna. HUMIRA finns även som förfylld spruta. Vanlig dosering är varje vecka. Det är viktigt att du lär dig allt om hur injektionspennan ska användas innan du lämnar mottagningen, eftersom du sedan kommer att sköta injektionerna själv. På kliniken kan du som stöd även låta någon du känner få träna på att ge dig injektioner. Efter att injektionspennan använts ska den alltid kasseras. 1. Ta fram det du behöver Ta fram injektionspennan från kylskåpet 15 20 minuter före injektion. Ta fram en spritsudd (finns i förpackningen). OBS! Kontrollera även utgångsdatum. Använd inte injektionspennan efter angiven månad och år. 2. Förbered injektionsstället Välj ett nytt injektionsställe på lår eller mage, mer än 3 cm från den plats där HUMIRA senast injicerades och minst 5 cm från naveln. OBS! Injicera aldrig i ett område som är rött, har blåmärken eller känns hårt då det kan tyda på en lokal infektion. Tvätta händerna grundligt med tvål och vatten. Torka av området med spritsudden och undvik därefter att vidröra området. 3. Förbered injektionspennan Tänk på att låta injektionspennan ligga framme i rumstemperatur 15 20 minuter innan användning. Håll HUMIRA-injektionspennan upprätt med det grå locket märkt 1 uppåt. Studera injektionsvätskan i fönstret, den ska vara klar och ofärgad. OBS! Injektionspennan får inte användas om vätskan är grumlig, missfärgad, innehåller flagor, har varit fryst eller legat i direkt solljus. Använd inte heller pennan om den tappats eller krossats. 20
På Medicininstruktioner.se kan du se en instruktionsfilm som visar hur du tar din HUMIRA-injektion. 4. Injicera Håll injektionspennan i ett stadigt grepp, mitt på. Ta bort skyddslocken, först det grå locket märkt 1, därefter det plommonfärgade locket märkt 2. Sätt aldrig tillbaka locken innan injektion då dessa kan skada nålen och riskera att avfyra injektionen. Tryck ihop den rengjorda huden och placera injektionspennan i rät vinkel mot huden med fönstret riktat uppåt. Tryck in den plommonfärgade knappen. När du hör klicket ska du långsamt räkna till tio och hålla kvar injektionspennan (vid injektion av HUMIRA 80 mg/0,8 ml ska du räkna till 15). När du räknat klart kontrollerar du att hela det gula fältet är synligt i fönstret och att det slutat röra sig. Om inte det gula fältet syns är injektionen inte komplett. Dra injektionspennan rakt ut i samma räta vinkel från huden. Håll en bomullstuss mot injektionsstället i 10 15 sekunder. Det kan eventuellt komma ut en droppe blod eller vätska vilket är helt normalt. Gnugga inte på injektionsstället. Sätt på plåster om du vill. 90 5. Kasta använt material Kasta förbrukade injektionspennor enligt de anvisningar du fått från din sjuksköterska eller läkare. Skyddslocken kan sorteras och slängas som hårdplast. Se även avsnittet HUMIRA och miljön. 90 21
Så här använder du HUMIRA förfylld spruta Som alternativ till HUMIRA injektionspenna finns HUMIRA även som förfylld spruta. Det är viktigt att du lär dig allt om hur sprutan ska användas innan du lämnar mottagningen, eftersom du sedan kommer att sköta injektionerna själv. På kliniken kan du som stöd även låta någon du känner få träna på att ge dig injektioner. Efter att sprutan använts ska den alltid kasseras. 1. Ta fram det du behöver Ta fram sprutan från kylskåpet 15 20 minuter före injektion. Ta fram en spritsudd (finns i förpackningen). OBS! Kontrollera även utgångsdatum. Använd inte sprutan efter angiven månad och år. 2. Förbered injektionsstället Tänk på att låta sprutan ligga framme i rumstemperatur 15 20 minuter innan användning. Välj ett nytt injektionsställe på lår eller mage, mer än 3 cm från den plats där HUMIRA senast injicerades och minst 5 cm från naveln. OBS! Injicera aldrig i ett område som är rött, har blåmärken eller känns hårt då det kan tyda på en lokal infektion. Tvätta händerna grundligt med tvål och vatten. Torka av området med spritsudden och undvik därefter att vidröra området. OBS! HUMIRA är en vätska som ska vara genomskinlig och färglös. Sprutan får inte användas om vätskan är grumlig, missfärgad, innehåller flagor, har varit fryst eller legat i direkt solljus. Använd inte heller sprutan om den tappats eller krossats. 22
På Medicininstruktioner.se kan du se en instruktionsfilm som visar hur du tar din HUMIRA-injektion. 3. Injicera Ta bort skyddet från nålen och var försiktig så att den inte vidrör något. Skaka inte sprutan. Tryck ihop den rengjorda huden med en hand och håll stadigt. Ta sprutan med den andra handen och håll den i 45 graders vinkel mot huden. Stick in nålen hela vägen in i huden med en snabb, kort rörelse. Släpp taget om huden. Tryck in sprutans kolv för att injicera HUMIRA. Det tar 2 5 sekunder att tömma sprutan. Dra ut sprutan ur huden. Var försiktig och dra i samma vinkel. Håll en bomullstuss mot injektionsstället i 10 15 sekunder. Det kan eventuellt komma ut en droppe blod eller vätska vilket är helt normalt. Gnugga inte på injektionsstället. Sätt på plåster om du vill. 45 4. Kasta använt material Sätt inte tillbaka nålskyddet. Klipp av nålen med Safe-Clip som du får på din mottagning. Kassera sprutor och nålar enligt anvisningar som du fått av din sjuksköterska eller läkare. Se även avsnittet HUMIRA och miljön. 23
Så förvaras HUMIRA Resa med HUMIRA Risken att drabbas av en bakteriell infektion (däribland tuberkulos, legionella, salmonella och listeria) ökar när du behandlas med HUMIRA. I vissa länder är förekomsten av dessa sjukdomar vanligare. Prata alltid med din läkare om de risker som finns i det land du ska åka till, vilka symtom du behöver vara vaksam på och hur du kan komma i kontakt med sjukvården om du behöver. Tänk på att så kallade levande vaccin, däribland vaccin mot tuberkulos, kräver att du gör tre månaders behandlingsuppehåll med HUMIRA innan de kan tas. För aktuella rese- och vaccinationsrekommendationer, läs vidare på 1177.se eller Vaccinationsguiden.se Är du osäker kontakta infektionskliniken! Intyg Jag behandlas med HUMIRA (adalimumab) Hemma: Låt injektionspennan/sprutan ligga kvar i sin kartong eftersom HUMIRA är ljuskänsligt. Förvara HUMIRA i kylskåp (2 8 C). HUMIRA får inte frysas. Vid behov (till exempel på resa), kan en HUMIRA förfylld spruta/injektionspenna förvaras vid rumstemperatur (upp till 25 C) under högst 14 dagar. Säkerställ att den skyddas från ljus. När sprutan/injektionspennan tagits ur kylskåpet för förvaring i rumstemperatur, måste den användas inom 14 dagar eller kasseras, även om den stoppas tillbaks i kylskåpet. Skriv upp datumet då sprutan/injektionspennan tas ur kylskåpet för första gången, och datumet då den ska kasseras. På resa: HUMIRA finns i olika förpackningsstorlekar. Prata med din läkare eller ditt apotek om vad som är bäst för dig i din situation. Förvara HUMIRA i en kylväska tillsammans med kylpåsar. Låt HUMIRA ligga kvar i sin kartong inne i kylväskan. Om du ska ta med HUMIRA på resa utomlands, ta även med intyget Jag behandlas med HUMIRA som du kan få på din mottagning. Intyget ska undertecknas av din läkare. Reseintyget är både på svenska och engelska. 24
HUMIRA och miljön HUMIRA består av ett protein som snabbt bryts ner om det kommer ut i naturen. Själva läkemedlet orsakar alltså inga skador på djur, växter eller ekosystem. Kasta förbrukade injektionspennor och förfyllda sprutor enligt de anvisningar du fått från din sjuksköterska eller läkare. Locken till pennorna sorteras som hårdplast. Har du inte möjlighet att sopsortera kan de slängas med vanliga brännbara sopor. Plasten i HUMIRA injektionspennor består av polypropylenplast. Vid förbränning bildas bara vatten och koldioxid. Oanvända HUMIRA injektionspennor och förfyllda sprutor ska inte kastas i avloppet eller bland hushållsavfall. Fråga på ditt apotek hur läkemedlet ska kasseras. Agera miljövänligt! HUMIRA skadar inte miljön om du följer instruktionerna för hur man tar hand om förbrukade injektionspennor och sprutor. 25
Vad kan du förvänta dig av din behandling och av vården? Vanliga undersökningar vid Crohns sjukdom och ulcerös kolit är: Endoskopisk undersökning Blodprover Avföringsprover Målet med din behandling är att du ska må bra. Det vill säga ha ett fungerande liv, en normal tarmfunktion, utan skov och med så få symtom som möjligt. Tillsammans med ditt vårdteam har du möjlighet att upprätta en individuell vårdplan där bland annat medicinering, behandlingsmål, delmål och kontaktytor kan ingå. Din sjukdomsaktivitet kommer att bedömas med jämna mellanrum, kanske något tätare i början. I vårdplanen läggs kontrollerna upp på ett sätt som du och ditt vårdteam tillsammans kommer överens om. Stäm av med ditt vårdteam vem du kan hålla kontakt med mellan läkarbesöken, ofta finns det en IBD-sjuksköterska på mottagningen. För att hålla koll på i vilket skede din sjukdom befinner sig och förhindra skov är kontrollerna en viktig vägvisare. Även om du känner dig bra är det därför angeläget med regelbunden uppföljning. Kontakten mellan dig och ditt vårdteam behöver dock inte betyda att du måste komma till sjukhuset för fysiska läkarbesök. I vissa landsting finns t ex IBD Home, en mobilbaserad tjänst som ger både dig och din läkare information om den aktuella inflammationsgraden i tarmen. Kontakta alltid ditt vårdteam om du skulle bli sämre eller upplever att något annat inte riktigt känns som det ska. Har du frågor om din vårdplan eller vad du kan förvänta dig av din behandling, prata med ditt vårdteam! 26
Regelbundna kontroller är viktiga vägvisare på vägen mot ett symtomfritt liv, inom vården brukar man kalla detta remission. Start HUMIRA Kontroll Kontroll Kontroll Kontroll Vecka 0 2 4 6 8 16 26 Person med misstänkt IBD Inom 2 veckor Ingången kan vara: Primärvård Akutsjukvård Annan ingång IBD-team Inom 1 vecka Skov Initial diagnos/ karakterisering/ åtgärd Inom 2 arbetsdagar Patientsäkerhet Respons Respons Patientsäkerhet Symtomfri utan steroider Symtomfri utan steroider samt endoskopisk och/eller biokemisk normalisering Optimering av behandling/egenbehandling Kontinuerlig inrapportering till SWIBREG (SHS, Hb, CRP, kalprotektin, klinisk aktivitet) Uppföljning enligt individuell vårdplan som uppdateras minst årligen Schematisk bild av rekommenderat omhändertagande av personer med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). 27
28
IBD Home hjälper dig att hålla koll på din sjukdom I samarbete med vården och AbbVie har Telia utvecklat IBD Home, en mobilbaserad tjänst för att underlätta vardagen för personer som lever med inflammatorisk tarmsjukdom, IBD. Med IBD Home svarar du på symtomfrågor i en app och gör de kalprotektintest* du annars behöver lämna på sjukhus, hemma i lugn och ro. Om du vill dela med dig av din information kommer den att skickas till din vårdgivare. Målet med IBD Home är att du ska känna större kontroll och mindre stress över din IBD samtidigt som du och din läkare får en bättre bild av din sjukdomsaktivitet och livssituation. Fråga ditt vårdteam om du har tillgång till IBD Home i ditt landsting! Svaren på test och frågor gör att du lär dig mer om din sjukdom och kommer även att ge din läkare ett bättre underlag för planering av din vård och eventuell behandling. *Kalprotektin är ett protein som produceras vid inflammation i tarmen. Kalprotektin i avföringen är enkänslig markör för att påvisa aktiv inflammation i mag-tarmkanalen. Kalprotektinvärdet höjs ofta innan symtom uppstår och kan därför användas för att förutse risken för sjukdomsskov, men även för att följa sjukdomens utveckling över tid. 29
Om du vill veta mer Alltomibd.se Mer om inflammatoriska tarmsjukdomar hittar du på alltomibd.se. Jagharibd.se Information som vänder sig till dig som har en inflammatorisk tarmsjukdom och tar upp allt från behandling till vardagsliv. 1177.se 1177 Vårdguiden erbjuder sjukdomsupplysning på nätet och telefon. Magotarm.se och Pratamage-podden på Facebook Mag- och tarmförbundet är en organisation för människor med sjukdomar, skador och funktionsstörning i mag-tarmkanalen. I podden kan man lyssna till olika personers erfarenheter av att leva med kronisk mag- och tarmsjukdom. Stoltamagar.se Stolta Magar är en ideell organisation som arbetar för att förbättra livet för barn, ungdomar och unga vuxna med alla sorters mag- och tarmbesvär. 30
AbbVie Care.se Ett individanpassat patientstödsprogram på nätet för dig som behandlas med HUMIRA. Syftet är att vara ett komplement till den information du får på kliniken och ett extra stöd mellan gångerna ni träffas. Toahjälpen En mobilapp som guidar dig till närmaste offentliga toalett. Fass.se På denna sida kan du söka information om olika läkemedel, hur de verkar och används samt vilka biverkningar de har. Vaccinationsguiden.se Denna sida bevakar den epidemiologiska situationen i världen och ger råd till resenärer. Abbvie.se Läkemedelsföretaget AbbVies svenska hemsida innehåller information om företaget och dess olika läkemedel. 31
SEHUG170549(2) okt 2018 Vad är HUMIRA? Vad menas med biologiskt läkemedel? Vad går behandlingen ut på och hur länge dröjer det innan man känner sig bättre? Den här broschyren vänder sig till dig som ska börja få behandling med HUMIRA. Förutom att lära dig mer om HUMIRA och vad du kan vänta dig av din behandling, kan du här läsa om de sjukdomar HUMIRA används emot, hur läkemedlet används och vad du bör tänka på i samband med behandlingen. Mer information om inflammatoriska tarmsjukdomar hittar du på: alltomibd.se Läs noga igenom bipacksedeln innan du börjar använda HUMIRA. HUMIRA, (adalimumab), Rx, (F), L04AB04 (TNF-alfa-hämmare), SPC 2018-07-26. Indikationsområden: Måttlig till svår, aktiv Crohns sjukdom hos vuxna patienter som inte svarat trots fullständig och adekvat konventionell behandling. Måttlig till svår, aktiv Crohns sjukdom hos pediatriska patienter, från 6 års ålder, som inte har svarat på konventionell terapi inklusive primär nutritionsterapi och en kortikosteroid och/eller en immunomodulerare. Måttlig till svår, aktiv ulcerös kolit hos vuxna patienter som svarat otillfredsställande på konventionell behandling. HUMIRA finns som förfylld injektionsspruta 20 mg och förfylld injektionspenna/spruta 40 mg och 80 mg. För fullständig information om indikationer, kontraindikationer, försiktighet, biverkningar, pris och dosering, se Fass.se. Vid nyinsättning av TNF-hämmare subventioneras HUMIRA endast för patienter där etanercept inte är lämpligt. Denna begränsning gäller indikationerna reumatoid artrit, axial spondylartrit, psoriasisartrit och plackpsoriasis. AbbVie AB, Box 1523, 171 29 Solna. Tel: 08-684 446 00. www.abbvie.se