UNDERSÖKNINGENS 1(5) Information till undersökningsdeltagare Denna dataskyddsbeskrivning innehåller information om hur dina personuppgifter behandlas i den här undersökningen. Institutet för hälsa och välfärd, THL, behandlar personuppgifter för att sköta sina lagstadgade uppgifter. Vid behandling av personuppgifter följer THL gällande lagstiftning om dataskydd och ser till att datasäkerheten är på en ändamålsenlig nivå. I detta meddelande berättar vi utförligare om hur THL behandlar dina personuppgifter för FinSote-undersökningen. I punkt 17 i denna beskrivning ger vi utförligare information om dina rättigheter och om hur du kan påverka behandlingen av dina uppgifter. 1. Personuppgiftsansvarig för undersökningen Institutet för hälsa och välfärd (THL) PB 30 00271 Helsingfors tfn 029 524 6000 Kontaktperson i ärenden gällande undersökningen Namn: Oona Pentala-Nikulainen Telefonnummer: 029 524 6560 E-post: oona.pentala-nikulainen@thl.fi 2. Beskrivning av forskningsprojektet och syftet med behandlingen av personuppgifter Målet med FinSote-undersökningen är att följa förändringar i välfärden, hälsan och servicebehovet i olika befolkningsgrupper. Undersökningen riktas till personer över 20 år som bor i Finland. Antalet stickprov varierar mellan 10 000 och 60 000 per år. Resultaten av undersökningen publiceras på THL:s webbplats. Enskilda personer kan inte identifieras i resultatrapporteringen. Forskningsinformationen utnyttjas i bedömningen och planeringen av den nationella och regionala social- och hälsopolitiken. Mer information om undersökningen finns på www.thl.fi/finsote. Institutet för hälsa och välfärd har i egenskap av forskningsinstitut möjlighet att med anledning av denna undersökning be om registeruppgifter som berör hälsa och välfärd ur register som upprätthålls av olika myndigheter och hälso- och sjukvårdsenheter med tillstånd av den personuppgiftsansvarige och de personer som undersöks. Registeruppgifterna används endast i forskningssyfte. Genom att utnyttja registeruppgifter strävar man efter att göra det enklare för deltagarna genom att inte behöva be dem om de uppgifter som finns i registren. Bostadshusens koordinater för platsinformation används för att skapa områdesklassificeringar som skiljer sig från administrativa gränser (till exempel klassificering enligt stadlandsbygd). Personuppgifter plockas genom slumpmässigt urval i Befolkningsregistercentralens datasystem (Adresskälla: Befolkningsdatasystemet, Befolkningsregistercentralen, PB 123, 00531 HELSINGFORS) och de används till att kontakta deltagarna i undersökningen samt till att ansluta ovan nämnda registeruppgifter med de enkätsvar som deltagaren ger. När registeruppgifterna har anslutits avlägsnas personuppgifterna från forskningsmaterialet. För personuppgifterna och det undersökningsmaterial som samlas svarar Institutet för hälsa och välfärd, som i egenskap av myndighet förvarar och behandlar uppgifterna konfidentiellt i enlighet med tystnadsplikten och personuppgiftslagen. Alla personer som samlar in och behandlar uppgifterna har tystnadsplikt.
UNDERSÖKNINGENS 2(5) 3. Parter och ansvarsfördelning i samarbetsprojektet Undersökningen genomförs i samarbete mellan Institutet för hälsa och välfärd och flera kommuner och landskap. THL fungerar som personuppgiftsansvarig och personuppgiftsbiträde enligt dataskyddsförordningen (2016/679) och ansvarar för alla de skyldigheter som åläggs den personuppgiftsansvarige och personuppgiftsbiträden enligt det som utförligare beskrivs i förordningen. Inom ramen för detta samarbete överför THL inte några personuppgifter till samarbetsparterna. 4. Ansvarig forskningsledare eller en motsvarande grupp Ansvariga forskningsledare i undersökningen är ledande expert Anne Lounamaa och forskningsprofessor Seppo Koskinen. Adress: PB 30, 00271 Helsingfors Telefonnummer: 029 524 6000 (växel) E-postadress: fornamn.efternamn@thl.fi 5. Kontaktuppgifter för THL:s dataskyddsansvarige: tietosuoja@thl.fi 6. Undersökningens verkställare Undersökningen genomförs av Enheten för främjande av hälsa och välfärd vid THL. 7. Undersökningens namn, karaktär och tid Forskningens namn: FinSote Nationell undersökning om hälsa, välfärd och social- och hälsovården Engångsundersökning Uppföljningsundersökning De uppgifter som samlas av deltagarna i undersökningen samlas endast en gång, men personuppgifterna, det samlade materialet och de registeruppgifter som anslutits till detta kommer att lagras och användas flera år efter datainsamlingen. Det här möjliggör till exempel registeruppföljning av forskningsmaterialet. Personuppgifterna behandlas endast för anslutning av register i forskningssyfte. Registeruppföljningsskedet i undersökningen beräknas pågå i 30 år och registeruppgifterna kommer vid behov att uppdateras under uppföljningsskedet. Efter uppföljningsskedet ändras de identifierande uppgifterna till en sådan form att objektet för uppgifterna inte längre kan identifieras. 8. Rättslig grund för hantering av personuppgifter Grunden för behandling av personuppgifter är enligt artikel 6 punkt 1 i EU:s allmänna dataskyddsförordning: Samtycke (artikel 6 punkt 1 a i dataskyddsförordningen)
9. Känsliga personuppgifter UNDERSÖKNINGENS 3(5) I undersökningen behandlas följande känsliga personuppgifter: Hälsouppgifter Behandlingen av känsliga uppgifter grundar sig på följande specialvillkor i artikel 9 punkt 2 i dataskyddsförordningen: Deltagarens uttryckliga samtycke 10. Personuppgifter som ingår i forskningsmaterialet Personens identifieringsuppgifter: namn, födelsetid, kontaktuppgifter, kön, bostadshusets koordinater för platsinformation. Uppgifter som samlas i forskningsmaterialet: hälsouppgifter. Register från vilka uppgifter samlas: Institutet för hälsa och välfärd (information om vård, besök på mottagningar och ingrepp), Folkpensionsanstalten (information om rättigheter till specialersättningar för läkemedel, erhållna läkemedelsersättningar, läkemedelsinköp, läkemedelsrecept, rehabiliteringsperioder, handikappbidrag, institutionsvård och sjukfrånvaro), Statistikcentralen (information om utbildning, huvudsakliga sysselsättning, utkomst, yrke, socioekonomisk ställning, nationalitet och dödsorsaker), Pensionsskyddscentralen (information om pensioner, rehabilitering och anställningar) och arbets- och näringsministeriet (information om sysselsättning och sysselsättningsåtgärder) och Befolkningsregistercentralen (information om adressuppgifter, födelsetid och -ort, kön, civilstånd, modersmål och antal personer i hushållet). 11. Från vilka källor samlas personuppgifterna Personuppgifter plockas genom slumpmässigt urval i Befolkningsregistercentralens datasystem (Adresskälla: Befolkningsdatasystemet, Befolkningsregistercentralen, PB 123, 00531 HELSINGFORS) Övriga uppgifter samlas av de personuppgiftsansvariga som nämns i punkt 10. 12. Överföring eller utlämnande av uppgifter utanför forskningsgruppen Personuppgifter utlämnas eller överförs inte regelmässigt utanför forskningsgruppen. Det forskningsmaterial som har samlats, ur vilket personuppgifterna har avlägsnats, kan mot en forskningsplan och en godkänd anhållan om användningstillstånd utlämnas för forskningsändamål. 13. Uppgifter överförs eller utlämnas inte utanför EU eller Europeiska ekonomiska samarbetsområdet 14. I undersökningen görs inte automatiserat beslutsfattande
15. Principer för skydd av personuppgifter UNDERSÖKNINGENS 4(5) Alla uppgifter är sekretessbelagda. De uppgifter som behandlas i datasystemen skyddas enligt följande: användarnamn lösenord registrering av användning passerkontroll Behandling av direkta identifieringsuppgifter: Direkta identifieringsuppgifter avlägsnas i analysskedet 16. Behandling av personuppgifter efter avslutad undersökning Forskningsregistret arkiveras: utan identifieringsuppgifter i Riksarkivet tills vidare varaktigt. 17. Den registrerades rättigheter och eventuella begränsningar i dessa Dataskyddslagstiftningen garanterar deltagaren vissa rättigheter, genom vilka deltagaren kan säkerställa att den grundläggande rättigheten till integritetsskydd uppfylls. Deltagaren kan kontakta THL:s registratorskontor om han eller hon vill utnyttja sin rättighet på adressen (kirjaamo@thl.fi). Återkallande av samtycke (artikel 7 i dataskyddsförordningen) Du har rätt att återkalla ditt samtycke, om behandlingen av personuppgifterna grundar sig på samtycke. Återkallandet av samtycket påverkar inte lagligheten av behandling som grundar sig på samtycke, innan detta återkallas. Rätt till tillgång till uppgifter (artikel 15 i dataskyddsförordningen) Du har rätt att få information om huruvida dina personuppgifter behandlas i undersökningen och vilka av dina personuppgifter som behandlas i undersökningen. Om du vill kan du också begära en kopia av de personuppgifter som behandlas. Rätt till rättelse av uppgifter (artikel 16 i dataskyddsförordningen) Om det i dina personuppgifter finns ofullständiga eller felaktiga uppgifter har du rätt att kräva att de rättas eller kompletteras. Rätt till radering av uppgifter (artikel 17 i dataskyddsförordningen) Du har rätt att kräva att dina personuppgifter raderas i följande fall: a) personuppgifterna är inte längre nödvändiga för de ändamål för vilka de samlats in eller på annat sätt behandlats b) du återkallar det samtycke på vilket behandlingen har grundat sig och det inte finns andra lagliga grunder för behandlingen c) du invänder mot behandlingen och det saknas berättigade skäl för behandlingen d) personuppgifterna har behandlats på olagligt sätt; eller e) personuppgifterna måste raderas för att uppfylla en rättslig förpliktelse i unionsrätten eller i medlemsstatens nationella rätt som den personuppgiftsansvarige omfattas av.
UNDERSÖKNINGENS 5(5) Undantag från rättigheterna Undantag kan göras från de rättigheter som beskrivs i punkt 17 om vilka rättigheter du har och undantag från dessa rättigheter i enlighet med motiveringar i lagstiftningen om dataskyddet till den del rättigheterna förhindrar vetenskapliga eller historiska forskningsändamål eller sannolikt omöjliggör eller avsevärt försvårar statistiska ändamål. Behovet av att avvika från rättigheterna bedöms alltid från fall till fall. Besvärsrätt Du har rätt att framföra klagomål till Dataombudsmannens byrå om du anser att brott mot gällande dataskyddslagstiftning har skett vid behandlingen av dina personuppgifter. Kontaktinformation: Dataombudsmannens byrå Besöksadress: Bangårdsvägen 9, vån. 6, 00520 Helsingfors Postadress: PB 800, 00521 Helsingfors Växel: 029 56 66700/Fax: 029 56 66735 E-post: tietosuoja@om.fi