Årsrapporten 2017 Maria Eriksdotter, registerhållare SveDem professor, överläkare Tema Åldrande, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet 2018-10-11 www.svedem.se
SveDems medarbetare-kansliet SveDems kansli Ann-Katrin Edlund landskoordinator Emma Timerdal koordinator Karin Westling-administratör Regional koordinator Carina Stenmark www.svedem.se
Styrgruppen Maria Eriksdotter Kerstin Kåwe Lena Kilander Ulla-Britt Mattsson Peter Nordström Katarina Nägga Anne Sjöblom Mariann Strömberg Helle Wijk Anders Wimo Bengt Winblad Ingrid Alm Persson Registerhållare, Karolinska, AT, Centralsjh Karlstad läk, Akademiska sjh Uppsala läk, Sahlgrenska, Göteborg, läk, Norrlands usjh, Umeå läk, Skånes usjh Malmö verksamhetsutvecklare, Äldrevårdsteamet, Västerås ssk/mas, Vadstena o Ödeshögs kommuner ssk, Sahlgrenska Göteborg läk Bergsjö hälsoctr, Bergsjö läk, Karolinska, Huddinge Anhörigrepresentant Adjungerad: Ann-Katrin Edlund ssk, landskoordinator 2018-10-11 www.svedem.se 3
Nuläge 28 sept, 2018: 80 569 personer med olika typer av demenssjukdom (varav 35 365 i primärvården) Världens största databas för demenssjukdomar 65467 uppföljningar (varav 3635 i kommunen) 58 minneskliniker (100%) 913 primärvårdsenheter (75%) 702 kommunala enheter i 65 kommuner M Eriksdotter
Antal anslutna enheter ökar 1000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 Primärvårdsenheter Specialistenheter Kommunala enheter datauttag 2018-06-29
Antal registreringar 90000 80000 70000 60000 50000 40000 30000 20000 10000 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 Grundregistreringar Uppföljningar datauttag 2018-06-29
Antal grundregistreringar i primär- och specialistvård 50000 45000 40000 35000 30000 25000 20000 15000 10000 5000 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 Primärvård Specialistvård datauttag 2018-06-29
Antal uppföljningsregistreringar ökar 40000 35000 30000 25000 20000 15000 10000 5000 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 Primärvård Specialistvård Kommunal vård datauttag 2018-06-29
Vi kan bli bättre på att följa upp! Andel årlig uppföljning i SveDem Andel (%) 100 90 80 70 60 50 40 49 30 20 10 28 21 19 0 Förstaårsuppföljning (58 380) Andraårsuppföljning (43 481) Tredjeårsuppföljning (30 810) Fjärdeårsuppföljning (20 725) 2018-10-11 www.svedem.se 9
Vad har SveDem bidragit till? - ökad kunskap om personer med demenssjukdom VID DIAGNOS ÄR Medelåldern 80 år 90% bor i eget hem, 48% är ensamboende Fotograf: Yanan Li 59% är kvinnor Medianvärdet MMSE = 22 26% har BMI 22 Majoriteten har ingen hemtjänst men får ofta hjälp med medicinering och med ekonomin. Den vanligaste demensdiagnosen i SveDem är Alzheimers sjukdom tätt följt av blanddemens. 70% behandlas också med hjärt-kärl-läkemedel 27% med antidepressiva, varav fler är kvinnor 5% med antipsykotika M Eriksdotter
Personer med demenssjukdom har också olika typer av hjärt-kärl sjukdomar data från 27 000 personer i SveDem Cermakova et al 2016 M Eriksdotter
Personerna i SveDem. Som har Alzheimers sjukdom och som bor ensamma (majoriteten äldre kvinnor) utreds med färre undersökningar och behandlas mindre ofta med läkemedel för sin Alzheimer men behandlas i större utsträckning med läkemedel mot sömnsvårigheter och psykiska problem (Cermakova et al 2017). Med diabetes är yngre när de får sin demensdiagnos och behandlas i mindre utsträckning med demensläkemedel (Sesnik et al 2017). Med stroke utgör rörelseförmågan före en stroke en viktigare prediktor för funktionsförmågan och överlevnad efter stroke än själva demenssjukdomen (Garcia-Ptacek et al 2017). 2018-10-11 www.svedem.se 12
Förmaksflimmer och demenssjukdom 40 % behandlas med antikoagulantia Kvinnligt kön, hög ålder, lågt MMSE associerat med lägre sannolikhet för att erhålla antikoagulantia (Subic, Garcia-Ptacek et al 2017) 2018-10-11 www.svedem.se 13 2018-10-11 Maria Eriksdotter 13
Efter demensdiagnosen slutar man gå till tandläkaren? Nedsatt minne-sämre munhälsa Före demensdiagnos Efter demens diagnos ÅTGÄRD: Stöd behövs för att bibehålla kontakt med tandvården M Eriksdotter Fereshtehjehnad et al 2017
Utredningstiden 61 dagar i specialistvård 64 dagar i primärvård Dagar från utredningsstart till diagnos Median (Q1, Q3) 400 350 300 250 200 150 100 50 0 Specialistenhet 65 0 55 60 85 175 42 91 23 99 111 64 60 83 78 0 0 44 101 61 62 dgr 2016 Dagar från utredningsstart till diagnos Median (Q1, Q3) 400 350 300 250 200 150 100 50 0 Primärvårdsenhet 91 83 56 43 80 56 92 138 74 73 63 67 84 57 37 44 105 114 64 64 dgr 2016 2018-10-11 www.svedem.se 15
Har SveDem förändrat vården? Andel med basal demensutredning på primärvårds och specialistenheter under 2017 Län (Antal SP, PV) Stockholm (2 323, 9) Uppsala (224, 34) Södermanland (48, 356) Östergötland (147, 133) Jönköping (36, 185) Kronoberg (32, 90) Kalmar (27, 193) Gotland (9, 20) Blekinge (49, 17) Skåne (343, 443) Halland (51, 130) Västra Götaland (141, 262) Värmland (31, 250) Örebro (71, 5) Västmanland (35, 362) Dalarna (101, 151) Gävleborg (140, 99) Västernorrland (69, 196) Jämtland (0, 18) Västerbotten (161, 61) Norrbotten (15, 0) Samtliga (4053, 3 014) 94 95 98 94 98 88 93 96 98 100 90 97 99 94 95 87 91 75 69 Specialistenhet 59 Primärvårdsenhet 82 69 74 74 77 85 94 71 69 68 82 71 89 81 68 67 75 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 Andel (%) M Eriksdotter Medel spec-enhet 91 (91% 2016) Medel pv-enhet 74 (70% 2016) 44 74
För primärvården fortsätter förbättringarna avseende demensutredningen M Eriksdotter SveDems årsrapport 2017 17
När Demensutredningar med hög kvalitet ökar minskar andelen osäkra demensdiagnoser Andel (%) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Basal demensutredning Demens UNS SveDem:s årsrapport 2017 M Eriksdotter
Stora variationer i andel LP-undersökningar på specialistenheter Län (Antal personer) Stockholm (2 301) Uppsala (223) Södermanland (48) Östergötland (147) Jönköping (34) Kronoberg (32) Kalmar (27) Gotland (9) Blekinge (49) Skåne (338) Halland (51) Västra Götaland (141) Värmland (30) Örebro (71) Västmanland (35) Dalarna (101) Gävleborg (139) Västernorrland (68) Jämtland (0) Västerbotten (159) Norrbotten (14) Samtliga (4 017) Specialistenhet 16 0 47 31 40 40 50 27 43 38 37 35 47 45 55 63 64 69 77 76 82 0 20 40 60 80 100 Andel LP- undersökningar (%) LP 2016 : 46% 2018-10-11 www.svedem.se 19
Bedömningar av arbetsterapeut Län (Antal personer SP, PV) Specialistenhet (SP) Primärvårdsenhet (PV) Stockholm (2 306, 9) 74 Uppsala (224, 31) 38 3 Södermanland (48, 330) 98 79 Östergötland (147, 132) 95 58 Jönköping (36, 185) 72 44 Kronoberg (32, 90) 9 9 Kalmar (27, 192) 11 4 Gotland (9, 20) 95 Blekinge (49, 16) 4 6 Skåne (338, 437) 11 30 Halland (51, 127) 33 85 Västra Götaland (140, 252) 33 8 Värmland (29, 247) 86 28 Örebro (71, 5) 62 20 Västmanland (35, 327) 46 40 Dalarna (101, 151) 94 43 Gävleborg 139, 98) 51 34 Västernorrland (68, 191) 43 4 Jämtland (0, 16) 6 Västerbotten (159, 61) 26 30 2016: 58% Norrbotten (14, 0) 57 Samtliga (4023, 2919) 61 36 2016: 37% 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 Andel bedömningar av arbetsterapeut(%) 2018-10-11 www.svedem.se 20
Diagnoser 2017 Demensdiagnoser (antal personer) Specialistenhet Primärvårdsenhet Alzheimers, tidig debut (164) 4 (22) 1 Alzheimers, sen debut (1399) 35 (815) 27 Mix (Alzheimers- vaskulär)(1088) 27 (416) 14 Vaskulär (inkl subkortikal) (619) 15 (792) 26 Lewy body demens (142) 4 (14) 1 Frontotemporal demens (117) 3 (12) 0 Parkinsons med demens (93) 2 (14) 1 Demens UNS (337) 8 (831) 28 2016:34% Övrig demens (96) 2 (99) 3 Andel (%): 0 10 20 30 40 50 0 10 20 30 40 50 2018-10-11 www.svedem.se 21
Läkemedel vid diagnos Läkemedel Kolinesterashämmare 42 NMDA-antagonist 14 Läkemedel vid vaskulära riskfaktorer 75 Antidepressiva läkemedel 27 Antipsykosmedel 5 Ångestdämpande läkemedel 10 Sömnmedel 15 Analgetika 22 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Andel (%) 2018-10-11 www.svedem.se 22
Läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom rekommenderar: Symptomlindrande läkemedel Kolinesterashämmare Memantin M Eriksdotter 23
Kvalitetsindikator 3 Andel personer med Alzheimers sjukdom som behandlas med demensläkemedel (kolinesterashämmare o Memantin) 2017 100 90 80 MÅL: 80% Specialistenhet Specialistenheterna når målet Andel (%) 70 60 50 40 30 Primärvårdsenhet Primärvårdsenheterna ca 71 % 20 10 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 År M Eriksdotter SveDems årsrapport 2017 24
Personer med AD som behandlas med memantin Andel personer med Alzheimers sjukdom som behandlas med Memantin Män Kvinnor 100 80 Andel (%) 60 40 20 0 Grundregistrering Ettårsuppföljning Tvåårsuppföljning Treårsuppföljning Fyraårsuppföljning 2018-10-11 www.svedem.se 25
Kolinesterashämmare i landet Län (Antal personer SP, PV) Specialistenhet (SP) Primärvårdsenhet (PV) Stockholm (816, 1) Uppsala (97, 3) Södermanland (18, 101) Östergötland (61, 46) Jönköping (22, 36) Kronoberg (9, 22) Kalmar (10, 55) Gotland (4, 5) Blekinge (17, 5) Skåne (104, 91) Halland (25, 34) Västra Götaland (76, 75) Värmland (18, 71) Örebro (25, 0) Västmanland (23, 103) Dalarna (55, 63) Gävleborg (51, 27) Västernorrland (31, 40) Jämtland (0, 3) Västerbotten (187, 35) Norrbotten (8, 0) Samtliga (1 557,816) 100 57 87 67 57 77 94 70 96 70 78 80 91 89 63 81 64 65 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 2016: 66% 2016: 61% 51 44 47 56 57 59 69 74 6 63 Behandling med kolinesterashämmare (%) 70 73 84 74 80 2018-10-11 www.svedem.se 26