Riktlinjer för ansökan om etikprövning

Relevanta dokument
Etikprövningslagen. Reglering efter 2:a världskriget. Lagar som reglerar forskning i Sverige.

Etikprövningslagen. Reglering efter 2:a världskriget. Lagar som reglerar forskning i Sverige. Nürnbergskoden 1947

Personuppgiftsbehandling för forskningsändamål

Arbetsordning för forskningsetiska kommittén vid Karlstads universitet

Allmänna riktlinjer för behandling av personuppgifter enligt Personuppgiftslagen (PuL)

Personuppgiftsbehandling i forskning

Högskolans ansvar för etiken i studentarbeten. Lotta Wendel Etikrådet Hälsa och Samhälle

Pass 6. Skydd för personlig integritet. SND Svensk nationell datatjänst

etikprövningsnämnden (CEPN)

Personuppgiftspolicy. Fastställd efter FS-beslut 19 april 2018

Tillsyn enligt personuppgiftslagen (1998:204) En forskningsstudie vid Örebro universitet med känsliga personuppgifter om barn

Beslut efter tillsyn enligt personuppgiftslagen (1998:204)

Etik och etikansökningar Praktiska synpunkter Vad skall man tänka på?

Samhällets huvudåtgärd

Mats Gustavsson Jurist Personuppgiftsombud Karolinska Institutet tfn ,

Svensk författningssamling

Bilaga Personuppgiftsbiträdesavtal

Personuppgiftsansvar och ändamålsprövning enligt fastighetsregisterlagen

Integritetspolicy Våra Gårdar

Pul i praktiken LINKÖPINGS KYRKLIGA SAMFÄLLIGHET

BILAGA Personuppgiftsbiträdesavtal

Personuppgiftsbiträdesavtal

Svensk författningssamling

Riktlinjer för informationssäkerhet

Denna policy gäller för Fordonsmäklarna (kallad Fordonsmäklarna eller "vi") behandling av kunders personuppgifter.

Integritet, personuppgifter

Personuppgiftslagen konsekvenser för mitt företag

Etikprövning. Bakgrund och krav. Sven Wallerstedt

STYRDOKUMENT DATUM. Dokumenttyp Dokumentnamn Fastställd/upprättad Beslutsinstans Giltighetstid Instruktion för behandling av personuppgifter

Forskningsetiska anvisningar för examens-

Omfattning och syfte Denna policy gäller för Volvo Cars-koncernens (kallad Volvo Cars eller vi ) behandling av kunders personuppgifter.

Svensk författningssamling

Kapitel 4 Behandling av personuppgifter Sida 1 av 5

Riktlinjer för webbpublicering enligt PuL

GDPR. Anders Ahlström

Södertörns brandförsvarsförbund

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS DOM

Dataskyddsförordningen 2018

Etiska överväganden i ST-projekt

Dataskyddsförordningen 2018

PERSONUPPGIFTSBITRÄDESAVTAL

Lathund Personuppgiftslagen (PuL)

Regler för studenters behandling av personuppgifter vid Högskolan i Borås

Dataskyddsförordningen för prefekter och administrativa chefer

RIKTLINJE FÖR HANTERING AV PERSONUPPGIFTER

Svensk författningssamling

Kommittédirektiv. Översyn av regelverken för forskningsetik och gränsområdet mellan klinisk forskning och hälso- och sjukvård. Dir.

GDPR. Behandling av personuppgifter för forskningsändamål. Ulrika Harnesk 11 december 2017

Personuppgiftslagen 20 april 2010

Dataskyddsförordningen GDPR

Informationsbrev. De nyheter som jag vill vara särskilt tydlig med är:

PERSONUPPGIFTSLAG. Den fysiska person som, efter förordnande av den personuppgiftsansvarige,

Riktlinjer för hantering av personuppgifter

Personuppgifter i forskningen vilka regler gäller?

Instruktion till mall för registerförteckning

Dataskyddsförordningen och Lunds universitet KRISTINA ARNRUP THORSBRO 30/

PERSONUPPGIFTSLAGEN (PUL)

Personuppgiftsbiträdesavtal

Svensk författningssamling

INTEGRITETSPOLICY FÖR HUFVUDSTADENS HYRESGÄSTER

REGLERING & ETIKPRÖVNING

Forskningsetik: Vägledning för examensarbeten på grund- och avancerad nivå.

Integritet, personuppgifter

PERSONUPPGIFTSBITRÄDESAVTAL Hantering av personuppgifter i Skyddat Webbaserat informationssystem (WIS)

GDPR. Ulrika Harnesk 17 oktober 2018

GDPR. Datalag Personuppgiftslag Dataskyddsförordning - maj Dataskyddslag - maj 2018

Pass 6 Forskningsjuridik

Personuppgiftslagen (PuL) - En kort introduktion

Regionala etikprövningsnämnden i Uppsala

Union to Unions policy om dataskyddsförordningen, General Data Protection Regulation (GDPR)

Integritetspolicy - SoftOne

Fastställd av GD 21 augusti 2018 Upphör att gälla 21 augusti 2021 Ansvarig: A/JUR Dnr: 2018/898 DATASKYDDSPOLICY

Personuppgifter i forskning - vilka regler gäller? Eva Nilsson chefsjurist vid SCB Victoria Söderqvist jurist vid DI

Sammanträdesdatum Arbetsutskott (1) 134 Dnr KS/2015:410. Personuppgiftslagen - förslag på riktlinje för Mjölby kommun

Styrdokument RIKTLINJER FÖR KAMERAÖVERVAKNING. 1. Inledning 1.1 Ändamål 1.2 Säkerhet kontra personlig integritet

DOM Meddelad i Stockholm

Personuppgiftsbiträdesavtal

Avdelning Meddelad i Stockholm. KLAGANDE Johan Gunnarsson. SAKEN.. ' -. Rätt att ta del av allmän handling KAMMARRATTENS AVGÖRANDE

Personuppgiftsbiträdesavtal

Dataskyddsförordningen i utbildningsverksamhet

Personuppgiftsansvar för behandling av personuppgifter i det centrala kriminalunderrättelseregistret, KUR

Yttrande över betänkandet Etikprövning en översyn av reglerna om forskning och hälso- och sjukvård (SOU 2017:104)

Regel. Behandling av personuppgifter i Riksbanken. 1 Personuppgifter

Kvalitetsregisterdag

Dataskyddsförordningen - GDPR

LOs policy om dataskyddsförordningen, General Data Protection Regulation (GDPR)

Lag (2005:787) om behandling av uppgifter i Tullverkets brottsbekämpande verksamhet

Samtycke och dataskyddsförordningen (GDPR)

BEHANDLING AV PERSONUPPGIFTER VID UPPSATSARBETEN. En handledning för lärare och studenter

PRINCIPER FÖR BEHANDLING AV PERSONUPPGIFTER I SALA KOMMUN

Personuppgifter i forskning riktlinje för SLSO

Dataskydd och forskning i Europa och Sverige

Etiska aspekter inom ST-projektet

Datapolicy för Kuratorskonventet och dess medlemsnationer.

Känsliga uppgifter 6. Personnummer på klasslistor 8. Uppgifter om familjemedlemmar 8. Bevarande av uppgifterna 10. Innehållsförteckning.

Den nya dataskyddsförordningen

Rikspolisstyrelsens författningssamling

Instruktioner Underbilaga A. Till Biträdesavtalet

Information om behandling av personuppgifter

Svensk författningssamling

Transkript:

Dnr JURFAK 2018/55 Riktlinjer för ansökan om etikprövning Fastställd av Juridiska fakultetsnämnden 2018-08-31

s riktlinjer Forskning vid ska bedrivas i enlighet med lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (etikprövningslagen) och Centrala etikprövningsnämndens (CEPN) praxis. Disputerade forskare som avser att bedriva forskning vid ska göra en bedömning om forskningen är tillståndspliktig eller inte. Ansökan om etikprövning ska ske före det att forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter påbörjas. Råder det osäkerhet om planerad forskning är tillståndspliktig ska ansvarig forskare kontakta forskningsutskottet. Huvudhandledaren är ansvarig för att doktorandprojekt tillståndsprövas när så krävs enligt etikprövningslagen och den praxis som utvecklats av CEPN. Vad gäller doktorandprojekt ska ansökan om etikprövning lämnas in efter antagning till forskarutbildningen men före forskningsprojektets start. Kostnader för ansökan om etikprövning för forskning som utförs av tillsvidare anställd personal och doktorander bärs av Juridiska institutionen, eller annan forskningsfinansiär. Kostnader för eventuell etikprövning ska inkluderas i budgeten vid ansökan om externa forskningsmedel. 2

Tillståndspliktig forskning enligt lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor Enligt lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (etikprövningslagen) får forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter, dvs. ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, medlemskap av fackförening, hälsa och sexualliv, eller personuppgifter om lagöverträdelser som innefattar brott, domar i brottmål, straffprocessuella tvångsmedel eller administrativa frihetsberövanden, utföras enbart om den har godkänts vid en etikprövning ( 6). Med forskning avses enligt etikprövningslagen vetenskapligt experimentellt eller teoretiskt arbete för att inhämta ny kunskap och utvecklingsarbete på vetenskaplig grund, dock inte sådant arbete som utförs inom ramen för högskoleutbildning på grundnivå eller på avancerad nivå ( 2). Såväl grundforskning som experimentell forskning inkluderas. Avgörande är om forskningen utgör ett vetenskapligt experimentellt eller teoretiskt arbete för att inhämta ny kunskap och utvecklingsarbete på vetenskaplig grund. Att arbetet ska ske på ett vetenskapligt sätt innebär att arbetet ska vara del av en kunskapsprocess där kunskap systematiseras och struktureras genom teoriutveckling och tillämpning av metodiska arbetsredskap. (Prop. 2007/08:44 sida 51). Om studien kommer att publiceras i ett vetenskapligt sammanhang eller utgöra del av en avhandling utgör den forskning så som begreppet definierats i lagen och tolkats av Centrala etikprövningsnämnden (CEPN). Med behandling av personuppgifter avses sådan behandling som anges i artikel 9 och 10 dataskyddsförordningen 1, dvs. varje åtgärd eller serie av åtgärder som vidtas i fråga om personuppgifter, vare sig det sker på automatisk väg eller inte, t.ex. insamling, registrering, organisering, lagring, bearbetning eller ändring, återvinning, inhämtande, användning, utlämnande genom översändande, spridning eller annat tillhandahållande av uppgifter, sammanställning eller samkörning, blockering, utplåning eller förstöring. Ansökan om etikprövning ska göras av forskningshuvudmannen ( 23). Forskningshuvudmannen är Uppsala universitet som företräds av prefekten vid Juridiska institutionen. Ansökan ska lämnas in till den regionala etikprövningsnämnden. Beslut som går sökanden emot kan överklagas av forskningshuvudmannen hos den centrala etikprövningsnämnden. Den som uppsåtligen bryter mot 6 etikprövningslagen kan dömas till böter eller fängelse i högst sex månader (38 etikprövningslagen). Avsaknad av tillstånd när så krävs enligt etikprövningslagen 1 Tidigare 3 personuppgiftslagen (1998:204). PUL upphörde att gälla den 25 maj 2018. Se istället definitionen av behandling i GDPR art. 4.2, 9 och 10. Se även Prop. 2007/08:44 sida 51. 3

kan därutöver resultera i ansvar för oredlighet i forskning. 2 För ansvar krävs att oredligheten har begåtts uppsåtligen eller av grov oaktsamhet. Riktlinjer för hur en ansökan ska utformas, blanketter mm. finns att tillgå på CEPNs hemsida https://www.epn.se/centrala-etikproevningsnaemnden/om-naemnden/. Särskilt om rättsvetenskaplig forskning och etikprövning Enligt CEPNs praxis är etikprövningslagen tillämplig på rättsvetenskaplig forskning. Rättsvetenskaplig forskning som faller inom etikprövningslagens tillämpningsområde är tillståndspliktig och ska etikprövas. Enligt 6 får forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter, dvs. ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, medlemskap av fackförening, hälsa och sexualliv, eller personuppgifter om lagöverträdelser som innefattar brott, domar i brottmål, straffprocessuella tvångsmedel eller administrativa frihetsberövanden, utföras enbart om den har godkänts vid en etikprövning. Frågan huruvida traditionell rättsdogmatisk forskning som i huvudsak bygger på offentligt material omfattas av etikprövningslagen har ägnats stor uppmärksamhet inom forskarvärlden. 3 Frågan är under utredning. Ett sådant krav kan strida mot grundlagen. En bedömning måste göras i det enskilda fallet. I två vägledande avgöranden har CEPN tagit ställning till om rättsvetenskaplig forskning som bygger på rättsfallsundersökningar är tillståndspliktig. I det första fallet 4 skulle rättsfallen hämtas från Infotorg. Avgörandena skulle läsas direkt på skärmen och inte sparas ner på en hårddisk. Citat ur domarna skulle redovisas med angivande av målnummer som referens. Sökanden gjorde gällande att traditionell rättsvetenskaplig analys av domskäl i brottmålsdomar faller utanför etikprövningslagen med hänvisning till offentlighetsprincipen. I sitt beslut gjorde CEPN skillnad mellan att ta del av allmänna handlingar och att använda information ur allmänna handlingar i forskning. CEPN menar att etikprövningslagen inte begränsar rätten att ta del 2 Se Uppsala Universitets riktlinjer (UFV 2016/1079) vad gäller underlåtelsen att följa vedertagna rekommendationer om inhämtande av tillstånd från berörda myndigheter, t ex. etikprövningsnämnden, 1 p. 4. 3 Se t ex. V. Persson, Grundlagsstridigt krav på etikprövning?, FT 603-627. 4 Dnr Ö 14-2015. 4

av allmänna handlingar. Vidare fann CEPN att citat ur domar tillsammans med målnummer utgör behandling av personuppgifter och att etikprövningslagen därmed är tillämplig. Det andra fallet 5 behandlade forskning inom medicinsk rätt. Syftet med forskningen var att klargöra innebörden av begreppet vetenskap och beprövad erfarenhet för att kunna utveckla en modell för rättslig bedömning av medicinsk evidens. Ansökan avsåg analys av domar (inkl. domar från prejudicerande instanser) och andra myndighetsbeslut. Ansökan avsåg enbart offentligt material. Sökanden gjorde gällande att rättsvetenskaplig analys av prejudicerande och publicerade avgöranden från högsta instanser inte kan anses tillståndspliktig även om känsliga personuppgifter förekommer i de avgöranden som behandlas. CEPN fann att analysen var tillståndspliktig i sin helhet. 5 Dnr Ö 30-2015. 5