21-22 oktober 2013 Marianne Arner Caroline Gudmundsson Gunnar Hägglund Lena Krumlinde Sundholm Eva Nordmark Elisabet Rodby Bousquet Philippe Wagner Lena Westbom Penny Lindegren Ann Alriksson Schmidt Annette Sällvik
Uppföljnings- program Nationellt kvalitetsregister
Mål Förhindra höftluxation och kontrakturer och därigenom optimera funktion och livskvalitet Förbättra samarbetet Öka kunskapen om CP
Uppföljnings- program Nationellt kvalitetsregister
Deformitet Tid
Syfte
Uppföljnings- program Nationellt kvalitetsregister
Med personbundna uppgifter om diagnos, behandling och resultat möjliggör de Nationella kvalitetsregistren löpande lärande och ständig förbättring, och de ger underlag för forskning.
Mål vid utgången av år 2016: 80 % skall ha en täckningsgrad på minst 80 % 40 % skall ha en täckningsgrad på minst 95 % 100 % skall ha öppen redovisning av resultatdata 100 % skall presentera onlinedata till verksamheterna 80 % skall presentera resultatdata för patienterna Antalet forskningsprojekt skall ha ökat med 300 % 80 % av verksamhetscheferna skall använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete + + + 2014 2014??
Mål vid utgången av år 2016: 80 % skall ha en täckningsgrad på minst 80 % 40 % skall ha en täckningsgrad på minst 95 % 100 % skall ha öppen redovisning av resultatdata 100 % skall presentera onlinedata till verksamheterna 2014 80 % skall presentera resultatdata för patienterna Antalet forskningsprojekt skall ha ökat med 300 % 80 % av verksamhetscheferna skall använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete
Mål vid utgången av år 2016: 80 % skall ha en täckningsgrad på minst 80 % 40 % skall ha en täckningsgrad på minst 95 % 100 % skall ha öppen redovisning av resultatdata 100 % skall presentera onlinedata till verksamheterna 80 % skall presentera resultatdata för patienterna Antalet forskningsprojekt skall ha ökat med 300 % 2014 80 % av verksamhetscheferna skall använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete
Automatisk hälsorapport - AHR
Mål vid utgången av år 2016: 80 % skall ha en täckningsgrad på minst 80 % 40 % skall ha en täckningsgrad på minst 95 % 100 % skall ha öppen redovisning av resultatdata 100 % skall presentera onlinedata till verksamheterna 80 % skall presentera resultatdata för patienterna Antalet forskningsprojekt skall ha ökat med 300 % 80 % av verksamhetscheferna skall använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete
Certifieringsnivåer 2012 1 4 2 20 3 49 K 27
Kriterier för att klassificeras som Nationellt kvalitetsregister nivå 1 Kopplar till relevanta evidensbaserade riktlinjer Bidrar med data till Öppna Jämförelser Har kartlagt sin täckningsgrad med hjälp av andra datakällor
Vad hände 2013?
Vad hände 2013? Kontroll av data i 3C
Vad hände 2013? Kognitions formulär klart CFCS planeras
Vad hände 2013? Samarbete med HabQ
Rapport 2013 verksamhetsår 2012
3273 personer 0-65 år Sverige CPUP rapport 2013
3500 Antal deltagare i CPUP Sverige 3000 2500 2000 1500 1000 500 0 År 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
Prevalens CP i CPUP 31 dec 2012 Barn 5-12 år i Sverige 2,14/1000 Vuxna 19-24 år i Skåne-Blekinge-Gotland 1,83/1000 CPUP rapport 2013
AVSKRIVEN CP-diagnos - 5 % (90 barn f 00-07) Antal barn CPUP patient NP-formulär 19 Ja Ja 11 Nej Ja 24 Ja Nej 36 Ja - CPUP rapport 2013
AVSKRIVEN CP-diagnos - 5 % (90 barn f 00-07) Antal barn CPUP patient NP-formulär 19 Ja Ja 11 Nej Ja 24 Ja Nej 36 Ja - 80% av alla 5-12-åringar i CPUP har fastställd CP-diagnos (fig. s 11) CPUP rapport 2013
Neuropediatrikformuläret - rapportfrekvens 84% Mål 2012 > 80 % (f. 2000 2007) 12/21 landsting hade > 90% ifyllda Det var 6 landsting som inte nådde målet CPUP rapport 2013
Västerbotten, Uppsala, Östergötland, Jönköping, Kalmar, Blekinge, Skåne, Halland, Värmland, Örebro, Västmanland, Gävleborg, Jämtland
Arbetsterapeut Undersökningsfrekvens Dalarna, Halland Jämtland, Kronoberg Västmanland Sjukgymnast Blekinge, Dalarna, Uppsala Halland, Jämtland Västerbotten, Västmanland Röntgen Stockholm, Västerbotten, Uppsala, Sörmland, Östergötland, Jönköping, Kalmar, Örebro, Västmanland, Gävleborg, Västernorrland, Jämtland
Höftluxation 2011: 12 av 2717 = 0.4% 2012: 13 av 2948 = 0.4%
Skolios
Operationer höft Bäckenost Femurost Ad-psoas Skåne 2 9 11 Stockholm 5 6 10 VG 2 4 11 Östergötland 6 9 22
Operationer kontraktur Hamstring Gastro-soleus Skåne 0.3 4 Stockholm 2 7 VG 4 16 Östergötland 4 18
Operationer ÖE Skåne 4 Stockholm 2 VG 8 Östergötland 3
Ortoser AFO Korsett Ståhjälpmedel
Botulinumtoxin
2165 barn & ungdomar bedömda av 289 arbetsterapeuter under 2012 MIN MEDEL MAX
Kontrakturer vid ledrörlighetsmätning 412 personer (16%) hade någon kontraktur inom ÖE Axelflexion Armbågsext Supination Handledsext 1% 0,5% 3% 0,1% 8% 2% 5% 2% 91% 97,5% 92% 97,9% Alla MACS nivåer
Stramhet vid grön ledrörlighetsmätning Hos 40% av barn i MACS V Stramhet för supination hos 23%, i alla MACS nivåer och även hos små barn (0-4år) Supinationsförmåga bör följas från tidig ålder, framför allt vid hemiplegi Är stramhet ett förstadium till kontraktur? Gör vi rätt och tillräckligt aktiva förebyggande insatser?
W-sittande Fix it or? Forget it? Skadligt för höfter, knä och fötter? Stadigt sittande på golv för bål och höfter och underlättar handfunktion och lek? Nyfödda barn har ökad inåtrotation av femur - småbarn går med intåighet Under uppväxten sker normalt en utåtrotation på ca 20 ( intåigheten minskar) Rotation av femur möjlig orsak till att små barn gärna sitter i W-sittande och med åldern övergår till sittande i skräddarställning? Forskning? CPUP Årsrapport 2013 sid 25 Caroline Gudmundsson & Eva Nordmark
Sittande på golv för barn och ungdomar med CP? Ålder och GMFCS E&R 100% 90% knäsittande 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% <2 år 2-4 år 4-6 år 6-12 år >12år <2 år 2-4 år 4-6 år 6-12 år >12år <2 år 2-4 år 4-6 år 6-12 år >12år GMFCS I-II GMFCS III GMFCS IV-V skräddarställning sidsittande långsittande w-sittande i famnen sitter ej uppgift saknas
X W S T U D C AB AC BD E Z Y 31 december 2012 F G K H O N S W T F G I X U D E H C I AB 274 bedömningar 204 födda 1947-1996 M K Infört Infört Påbörjat Påbörjat Enstaka Enstaka distrikt Ej påbörjat
CPUP-patient Lämnat BUH Övergång till vuxenhabilitering, kommun, PV Samtycke JA eller NEJ och datum
Island New South Wales