Verksamhetsberättelse Riksförbundet Cystisk Fibros 1 januari - 31 december 2013
Årsmötet 2012 antog nya stadgar för Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF). Det innebär att i fortsättningen kommer valda ombud från föreningarna att samlas till kongress vartannat år och att styrelsen då lägger fram en verksamhetsberättelse som omfattar två år. Första kongressen hålls i april 2014. Innehåll Verksamhetsberättelse Styrelse...2 Föreningar.. 3 Kansli. 3 Medlemmar 3 RfCFs verksamhet.. 4 Samverkan..6 Fonder 6 Internationellt samarbete 7 Slutord 7 1
Verksamhetsberättelse RfCFs styrelse ber att få lämna följande berättelse över verksamheten 2013: Org.nr. 817600-9473 Valda funktionärer Styrelsen har under året haft följande sammansättning: Valda på årsmötet 2012 Förbundsordförande Vice förbundsordf Övriga ledamöter Ersättare: Lars U Granberg, Norrfjärden Ulrica Sterky, Göteborg Madelén Andersson, Limhamn Martin Hellmo, Lund Lars-Göran Karlsson, Enköping Camilla Nordström, Djursholm Roland Palm, Örebro Duygu Ersoy, Hisings Backa Agneta Göranzon, Falkenberg Hans Hjelm, Aneby Arbetsutskottet har under året haft följande sammansättning: Ordförande Lars U Granberg Ulrica Sterky Martin Hellmo Revisorer valda vid 2012 års årsmöte: Ordinarie: Lars Nicklasson, Uppsala, aukt revisor Ewa Eriksson, Djursholm, revisor Ersättare: Marianne Stohr, Uppsala, aukt revisor Jeanette Aland, Huddinge, revisor Valberedning tillsatt vid 2012 års årsmöte: Sammankallande Agneta Lindqvist, Åtvidaberg, Erland Berg, Boden Hans Johansson, Helsingborg, 2
Viktiga möten Årsmötet ägde rum i Örebro den 21 april 2012. Styrelsen har 2013 sammanträtt fyra gånger. Arbetsutskottet har sammanträtt fem gånger. Ordföranderådet har haft ett möte. Medlemskap/samarbetsavtal (Beträffande förkortningarna och internationellt medlemskap se sidan 7). RfCF är medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, CFE och CFW. Förbundet har samarbetsavtal med ABF. RfCF är anslutet till arbetsgivarorganisationen KFO. Representation inom Handikappförbundens Samarbetsorgan: Ordförandemötet: Lars U Granberg Nätverket för kanslichefer: Britt Leopold Nätverket Arbete och Socialförsäkring: Britt Leopold Nätverket för jämlik hälso- och sjukvård: Britt Leopold Nätverket Barn, familj och skola: Britt Leopold Handikappförbundets projekt Delaktiga barn: Kristina Radwan Övrig representation: Tandvårds och läkemedelsförmånsverket (TLV): Kristina Radwan Föreningarna Totalt finns 15 föreningar, varav två s k paraplyföreningar och en lokalförening. Föreningarnas ordföranden bildar ordföranderådet. Föreningarna har egna styrelser. De ordnar aktiviteter för sina medlemmar, sprider information om CF och PCD och påverkar myndigheter och samhällsorgan inom sina respektive områden. Verksamheten redovisas i egna verksamhetsberättelser. Kansli RfCFs kansli har adress Kålsängsgränd 10 D, 753 19 Uppsala. Tel. 018-15 16 22. Förbundets personal har under året varit: - Britt Leopold, kanslichef (100%) - Kristina Radwan, redaktör (50%) - Iréne Brink-Gustafsson, sekreterare (80%) - Lotten Sundin-Björk, projektledare (100%) anställd f.o.m dec 2013 Medlemmar Den 31 december var antalet medlemmar i förbundet 2 600. CF-centrerna våra närmaste samarbetspartners Sjukgymnastnätverket: En kontaktperson på varje CF-center. Kontaktas vid bl a utbildningsinsatser. Psykosociala rådet och Rådet för CF-sjuksköterskor: För erfarenhetsutbyte. Dietister med specialkunskap inom cystisk fibros samarbetar i Referensgruppen för cystisk fibros inom Dietisternas Riksförbund. Arbetsgruppen för cystisk fibros, en associerad förening till Svenska Läkaresällskapet, är rådgivande organ till RfCF. 3
Riksförbundets verksamhet Riksförbundet Cystisk Fibros har under året genomfört följande verksamheter i enlighet med förbundets målsättningar: STÖD TILL PERSONER MED CF ELLER PCD OCH DERAS FAMILJER Individuell rådgivning Kansliet har haft löpande kontakter med familjer, ungdomar och vuxna rörande bidrag, informationsmaterial, resor, aktiviteter mm. Mycket stöd- och kontaktverksamhet har skett i föreningarna. Frågor av medicinsk karaktär har i första hand hänvisats till aktuellt CF-center. Behandlings-, utbildnings- och rekreationsresa till Mallorca För tonåringar med CF eller PCD med en vuxen genomfördes 14-21 september en behandlings-, utbildnings-, och rekreationsresa till Mallorca. Med på resan var två sjukgymnaster. Utbildningsvecka på Ågrenska Ågrenska familjeverksamheten genomförde 23-27 september en utbildning i samarbete med RfCF. Målsättningen var att ge ökad kunskap och förståelse om cystisk fibros och PCD. Åtta familjer deltog. SOCIAL OCH EKONOMISK TRYGGHET RfCF har lämnat synpunkter till Handikappförbunden inför gemensamt remissvar i följande fall: Pris, tillgång och service fortsatt utveckling av läkemedels och apoteksmarknaden, remiss från Socialdepartementet. Patientlag- Delbetänkande av Patientmaktsutredningen, remiss från Socialdepartementet. Förslag på förändringar inom det statliga bilstödet, remiss från Socialdepartementet. Ersättning vid läkemedelsskador och miljöhänsyn, remiss från Socialdepartementet. Arbetshjälpmedel och försäkringsskydd för arbete på lika villkor, remiss från Arbetsmarknadsdepartementet. Skolplattformen, remiss från Handikappförbunden. RfCF har lämnat synpunkter direkt till utredaren på Socialdepartementet angående utkast till Nationell strategi personer med kroniska sjukdomar. RfCF har besvarat enkäten: Utredning om apoteksombud från Läkemedelsverket. RfCF har besvarat Skolenkäten från Handikappförbunden. Övrigt påverkansarbete - RfCF medverkade i Kungliga Ingenjörsvetenskapsakademiens projekt om kliniska prövningar. - RfCF tillskrev Socialstyrelsen för att söka få klarhet i varför starten av nyföddhetsscreening för cystisk fibros, under de fem år RfCF drivit frågan, av olika anledningar skjutits upp. - RfCF har genom möten med Folksam försökt få till stånd en barnförsäkring som kan gälla även för barn med cystisk fibros och PCD. - RfCF startade med stöd från Arvsfonden projektet Vår framtid som ska drivas under två år. Projektet ska verka för att öka barn och ungas delaktighet i vården av sin CF/PCD-sjukdom och öka kompetensen hos CF-teamen kring delaktighet. - RfCF medverkade i Socialdepartementets möten kring särläkemedel. SJUKVÅRD OCH HABILITERING Lika god vård i hela landet Arbetet med att uppnå målet med en lika god vård i hela landet har fortsatt. Förbundsstyrelsens arbetsutskott besökte i augusti CF-teamet vid Stockholms CF-center. Resistenta bakteriestammar Sedan år 2005, då man befarade att överföring av bakteriestammar skett bland barn har RfCF informerat om de rekommendationer som Arbetsgruppen för Cystisk Fibros enats kring för att undvika bakterieöverföring. 4
Vid avstämningsmötet med Arbetsgruppen i november gav läkarna det positiva beskedet att det inte skett någon ökning av dessa bakteriestammar. Detta möjliggör ett större deltagande i sociala aktiviteter för våra medlemmar. INFORMATION Informationsmaterial Förbundets informationsmaterial om CF och PCD har sänts ut till medlemmar, skolor, sjukhus, myndigheter m fl. En del av materialet finns på hemsidan och kan skrivas ut eller beställas via hemsidan av besökaren. Filmer har funnits till utlåning och försäljning. Hemsida - www.rfcf.se och facebook På RfCFs hemsida finns information om bl a CF, PCD och förbundet. Länkar finns till andra användbara adresser. Hemsidan uppdateras kontinuerligt. RfCF finns numera även på facebook. CF-bladet CF-bladet har utkommit med fyra nummer under året, varav ett temanummer Våga bli vuxen som vände sig till dem med CF och PCD mellan 18-25 år. Tidningen trycks i fyrfärg i 1600 exemplar och sänds till medlemmar och övriga intresserade i Sverige, norden och övriga Europa. Awareness Week Europeiska CF-veckan firades den 18-24 november med aktiviteter på olika platser i landet. Syftet var att öka allmänhetens och politikers medvetenhet kring CF-sjukas problem i Europa. Tidningsartiklar och informationsinsatser bidrog till ökat intresse kring RfCFs verksamhet. Utländskt studiebesök Ett team från Rysslands största tv-kanal besökte 24-26 mars Sverige för att göra en dokumentär om CF-vården i Sverige jämfört med förhållandena i Ryssland. Teamet fick information av RfCF som stod som värd för besöket och ordnade besök på Uppsala CF-center, på ett apotek och en träff med en familj som har ett barn med CF. UTBILDNING Information/utbildning om kontaktpersoner Extern och intern information har spridits kring möjligheten att få en kontaktperson. De ska fungera som ett stöd till föräldrar vars barn fått diagnosen cystisk fibros eller PCD. Verksamheten innefattar även stöd i samband med en transplantation. Kompetensutveckling i organisationen En utbildningshelg för RfCFs styrelse och föreningsordförande ägde rum 8-9 november i Uppsala. Programmet handlade om nya läkemedel, medlemsaktiviteter och det nya utbildningsmaterialet RfCFs styrelseskola. SKOLA och ARBETSMARKNAD Inför skolstarten I god tid inför skolstarten har alla berörda medlemsfamiljer fått ett informationsbrev om frågor som kan underlätta skolsituationen. En särskilt framtagen skolbroschyr för barn med CF eller PCD har bifogats. Handikappersättning Alla berörda medlemmar får information om att söka handikappersättning. Bidraget kan sökas från och med juli månad det år man fyller 19 år. BOENDE RfCF har givit råd och stöd till medlemmar angående bostadsanpassning och andra boendefrågor som kan påverkas av CF respektive PCD. KOMMUNIKATIONER Rådgivning har skett till medlemmar i frågor som rör kommunikationer, t ex angående färdtjänst och bilstöd. För ansökan om bilstöd finns en särskild vägledning, framtagen av RfCF. 5
Samverkan Handikappförbundens Samarbetsorgan Genom deltagande i Handikappförbundens nätverksarbete (se sid 3) har ett utbyte av åsikter och synpunkter skett mellan medlemsorganisationerna. I samband med gemensamma remissvar har RfCF förmedlat kunskaper och synpunkter till Handikappförbunden. ABF Samarbetet med ABF har utgjort en viktig möjlighet till idéutbyte och idéstöd. Livet som gåva Ett viktigt arbete med att föra ut information om det stora behovet av organ och vävnader för transplantation har bedrivits i en samverkansgrupp - Livet som Gåva - samverkan för donation av organ och vävnader. I gruppen har ingått, förutom RfCF, ytterligare handikapp/patientorganisationer samt organisationer som företräder olika delar av den medicinska professionen. Swedbank Robur Humanfond Sedan starten 1990 har RfCF medlemskap i Humanfonden, en ideell fond med etiska kriterier, där 2% av fondförmögenheten vid varje årsskifte tillfaller respektive organisation. Vid årsskiftet fanns 175 sparare som valt RfCF som mottagare av de två procenten. Årets utdelning till RfCF uppgick till 238 129 kronor. Fonder Gåvor till forskning som RfCF erhåller överförs till nedanstående fonder för utdelning: Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond Stiftelsen Cecilia Falkmans Minnesfond Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond Styrelsen för dessa har haft följande sammansättning: Lars U Granberg, Norrfjärden, RfCF, ordförande Gunnar Alván, Lidingö, professor emeritus Henric Falkman, Stockholm, jurist Hans Hjelm, Aneby, RfCF Jan Mårtensson, Trelleborg, fd bankdirektör Camilla Nordström, Djursholm, RfCF Roland Palm, Örebro, RfCF Britt Leopold, Uppsala, RfCF, tj.mannasekr, kanslichef Fondernas medel har förvaltats av SEB genom diskretionär förvaltning. Fonderna lämnar egna årsredovisningar. Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond samt Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond: Under året har forskningsstipendier om sammanlagt 489 427 kronor beviljats till sex projekt i basal och klinisk forskning. Stiftelsen Cecilia Falkmans Minnesfond: Fondens avkastning skall användas till information samt rese- och utbildningsbidrag till vårdpersonal, forskare m fl. I bidrag har beviljats 101 000 kronor. Familjen Alvar Brodins Minnesfond Fondens medel förvaltas av RfCF. Fondstyrelsen beslöt bevilja 5000 kronor vardera till två sökande, varav sedan endast 5000 kronor har rekvirerats. 6
Internationellt samarbete Cystic Fibrosis Worldwide, CFW RfCF är medlem i CFW. Vid CFWs möte i Lissabon, Portugal, 10-12 juni representerades RfCF av Britt Leopold. CFW Newsletter finns numera enbart på nätet, www.cfw.org. Cystic Fibrosis Europe, CFE RfCF är medlem i CFE som är den europeiska organisationen för nationella CF-förbund. Vid CFEs möte i Lissabon, Portugal, 10-12 juni representerades RfCF av Britt Leopold. ECFS Vid ECFS konferens i Lissabon, Portugal, 13-15 juni, deltog Britt Leopold som volontär för att studera hur arbetet med de frivilliga läggs upp. Detta inför ECFS konferens i Göteborg 2014 då RfCF ska stå för rekrytering av volontärer. Eurordis RfCF är medlem i Eurordis, den europeiska organisationen för små och ovanliga sjukdomar. CF-Norden Representanter från CF-föreningarna i Norge, Danmark och Sverige träffades i Göteborg 6-7 september. Programmet innehöll genomgångar och jämförelser av organisation och verksamhet. Nästa möte blir i Danmark 2015. Ekonomi Beträffande ekonomin hänvisas till förbundets årsredovisning. Slutord Styrelsen framför härmed ett varmt tack till myndigheter, fonder och stiftelser och landsting samt till enskilda, företag och organisationer som på olika sätt givit sitt stöd till vår verksamhet. I detta tack inbegrips också de personer som sparar i Swedbank Humanfond och därmed ger sitt bidrag till RfCF. Stödet har gjort det möjligt att arbeta i enlighet med förbundets målsättning. Uppsala i mars 2014 Å styrelsens vägnar Lars U Granberg Förbundsordförande Förkortningar: ABF CF KFO PCD CFE CFW ECFS Arbetarnas Bildningsförbund Cystisk Fibros Kooperationens Förhandlingsorganisation Primär Ciliär Dyskinesi (cilieimmobilitetssjukdomar) Cystic Fibrosis Europe Cystic Fibrosis Worldwide European Cystic Fibrosis Society 7