Reportage om GASTROPARES Läs mer på sid Då rasade världen för familjen Barknertz Läs mer på sid 18-19

Transkript

1 G ö t e b o r g s D i a b e t e s f ö r e n i n g D B iabetes Nr l a d e t Årgång 10 Reportage om GASTROPARES Läs mer på sid 8-11 Då rasade världen för familjen Barknertz Läs mer på sid 18-19

2

3 I n n e h å l l 7 Vuxenkollo på Grötö 8 Reportage om gastropares 13 Min familj, Emil 6 år 14 BUS-sidor 16 Världsdiabetesdagen 18 Världen rasar för familjen Barknertz 21 Kortisar 23 Läsvärt K a n s l i e t Öppettider: Måndag torsdag , lunch , fredag Adress: Telefon: Telefax: E-post: Postgiro: Bankgiro: Hemsida: Bomgatan 7, Göteborg* diabetes.gbg@comhem.se Nästa nummer av Diabetesbladet kommer ut den 13 februari Ansvarig utgivare: MariAnne Lymer Redaktör: Christine Öberg Redaktionskommitté: Lisbeth Blomberg, Claes Bredvad-Jensen. Annonsansvarig: Marianne Olofsson Utformning & Tryck: Litorapid Media AB Sänd gärna in material eller tipsa redaktionen. Skriv helst i Word och skicka med e-post eller diskett. Var vänlig skicka dina bidrag före den 13 januari. Vi förbehåller oss rätten att redigera inkomna texter enligt journalistiska principer. Redaktionen ansvarar ej för icke beställt material. * Till Bomgatan kommer du bl.a med spårvagn 2 eller 4, hållplats Almedal, två hållplatser efter Korsvägen mot Mölndal. Se karta 34 B7 i telefonkatalogen. MariAnne har ordet Nu börjar vi närma oss slutet av året. Styrelsen och jag hoppas att du som medlem utnyttjat de möjligheter föreningen erbjudit dig. Hela hösten har vi haft medlemsträffar både på eftermiddagar klockan tre för dig som inte vill gå ut på kvällstid och klockan halv sju för dem som det passar bättre. En nyhet som kommer under våren är att nyinsjuknade diabetiker kan få en mentor att samtal med. Det är någon som har lång erfarenhet av att leva ett bra liv med diabetes. Vill du ha det kontaktar du föreningens kansli. Föreningens Barn- och ungdomsgrupp önskar många aktiva föräldrar för att kunna ordna ännu fler trevliga aktiviteter. Göteborgs Diabetesförening skrev en motion till riksstämman 2006 om att det behövs studiecirkelmaterial för oss som har diabetes. Nu är ett sådant material på gång och vi hoppas kunna ge mer information om det i det första Diabetes Bladet Har du lust och tid på dagar eller kvällar att leda en sådan cirkel så hör av dig till kansliet. Friskvård och egenvård för oss diabetiker är mer aktuellt nu än tidigare. Turbulensen inom sjukvården kan vi dagligen höra och läsa om i våra medier. Göteborgs Diabetesförening erbjuder alla som är medlemmar i vår förening eller i någon av regionens föreningar att åka på Vuxenkollo hösten 2009 (läs mer om kollot på Grötö på sidan 7). Veckan på Grötö innehåller friskvård, egenvård och utbyte av erfarenheter. Välkomna att delta. En liten uppmaning till dig som är diabetiker! Nästa gång du besöker sjukvården för din diabetes: glöm inte att fråga vad som finns om dig i det Nationella Diabetesregistret, NDR. Du kan också be att få ett utdrag ur registret. Det är mycket viktigt att alla som behandlas för diabetes finns med i NDR. Detta register ska finnas hos privata läkare, vårdcentraler och diabetesmottagningar. Är alla med blir det en bättre bild över hur diabetes vården ser ut över hela landet. Det ger också landstingspolitiker en möjlighet att ha kontroll över att diabetesvården i länet/regionen är av hög kvalitet. Det är till gagn för oss diabetiker. Har du frågor om NDR så skriv till doktor Soffia Gudbjörns dottir på Sahlgrenska sjukhuset. Så till sist är det dags att tacka er alla medlemmar, personal och övriga som är intresserade och följer med vad som händer i Göteborgs Diabetesförening genom att önska En God jul och Ett Gott Nytt År! Diabetes Bladet Nr

4 Kalendarium Alla medlemmar, både nya och gamla, är välkomna till MEDLEMSTRÄFFAR på Bomgatan 7 i Göteborg. I vår gäller följande tider: 21 jan klockan jan klockan feb " feb " mars " mars " april " april " maj " maj " Den 29 januari och 18 februari kommer Bayer att informera om blodsockermätning i samband med medlemsträff. Vi bjuder på kaffe/te och smörgås. Vi är tacksamma om du anmäler dig till kansliet i förväg. *** Kalendariet för barn- och ungdomsgruppen finner du på BUS-sidorna. NATUR & KULTURGRUPPEN ber att få önska GOD jul Vårens program presenteras i DiabetesBladet nummer Första träffen blir den 3 mars. Klockan träffas vi innanför dörrarna till Konstmuseets stora entré. Välkomna. Har du frågor om vårens program så ring gärna Monica Ullbrandt på telefon På årets sista N&K-träff åt vi jullunch och planerade för vårens aktiviteter 4 Diabetes Bladet Nr

5 Jan Feb Mar Apr Maj KALASMAT FÖR BARN MED DIABETES Temakväll med Katarina Hesselgren, utbildad friskvårdsrådgivare med typ 1 diabetes och mamma till två barn på 2 och 4 år. Katarina delar med sig av sina egna erfarenheter av att laga god mat som barn tycker om och som håller blodsockret på en bra och stabil kurva. Tid: 25 mars 2009 klockan Lokal: Göteborgs Diabetesförening på Bomgatan 7. Vi bjuder på kaffe/te och smörgås. Varmt välkommen med din anmälan till kansliet tel eller e-post diabetes.gbg@comhem.se OBS! Vi kan vara högst 25 deltagare, så skynda dig med anmälan! KOM MED OCH GÖR EN INSATS I VÅR FÖRENING! Den 22 mars 2009 är det årsmöte. I år har vi en ovanligt stor, entusiastisk och kunnig styrelse. Vi är många som arbetar både i och utanför styrelsen. Vi har bland annat varit ute och informerat om föreningen och om diabetes vid ett flertal tillfällen. Några slutar i styrelsen vid årsmötet och vi vill gärna ha några nya som kan ta deras platser. Ju fler vi är som arbetar för att förbättra för alla med diabetes desto bättre. Om du själv vill vara med och arbeta tillsammans med oss eller om du vet någon annan som kan tänkas ha tid över för föreningsarbete så hör av dig. Ring och tala med Sol-Britt Wettergren i valberedningen. Hon finns på kansliet tisdagar och torsdagar. Telefon GÖTEBORGS DIABETESFÖRENING har cirka medlemmar. Det finns cirka diabetiker i Göteborgsområdet. HJÄLP OSS ATT SPRIDA INFORMATION OM FÖRENINGEN! DU FÅR EN BIOBILJETT FÖR VARJE VÄRVAD MEDLEM. Det kostar bara 290 kronor/år att vara medlem och då får du årsprenumerationer av tidningarna Diabetes och DiabetesBladet samt möjlighet att gå på föreläsningar, studiecirklar och andra aktiviteter för såväl vuxna som barn. Det finns även en föräldragrupp. Meddela vårt kansli när du värvat en ny medlem så att vi kan skicka dig en biobiljett. TILL NYINSJUKNADE DIABETIKER Behöver du någon att samtala med som har egen lång erfarenhet av att leva ett bra liv med diabetes. Kontakta i så fall Göteborgs Diabetesförening för att få en egen mentor som kan hjälpa dig med många frågor och din oro. Vi kan dock inte hjälpa dig med medicinska råd. Dessa ska din läkare och diabetessköterska bistå dig med. Vi finns på Bomgatan 7 i Göteborg. Telefon: E-post: diabetes.gbg@comhem.se Hemsida: Diabetes Bladet Nr

6

7 Hej, d u k o m m e r vä l m e d på Vuxenkollo till hösten -09! Vad kan vara bättre än att ge sig själv något värdefullt för den egna framtiden? Kanske blir det en julklapp till dej från dej. Passa på att ge dej den bästa present du kan få, nämligen fem dagar egenvård ute på en helt bilfri ö i Öckerö kommun. Visste du att denna kommun endast består av öar, inte mindre än tio stycken. Räknat från syd till norr ligger: Fotö, som har broförbindelse till Hönö, som förbinder Öckerö och nästa sammanhängande ö som heter Hälsö. Längst norrut på Hälsö ligger Burö färjeläge, som tar dej vidare norrut till Källö Knippla, Hyppeln och Rörö. Innanför dessa öar mot fastlandet ligger Björkö, Kalvsund och Grötö. Det är helt underbart med ett så omfattande örike alldeles utanför storstaden Göteborg. På Grötö kommer du att få helpension med tre mål mat och för- och eftermiddagsfika varje dag. Du har även tillgång till pentry och dusch på rummet. Själv ser jag fram emot alla möten med nya människor under kurstiden. Att få social samvaro samtidigt som jag får utbyta erfarenheter med andra som precis som jag har diabetes. Jag vet av erfarenhet att just dessa samtal ger väldigt mycket. Varje dag kommer kunnig personal från läkemedelsföretag och sjukvården (det senare skulle jag önska hette friskvården), samt dietister med flera att hålla föredrag och ge utrymme till många egna frågor i dagens ämne. Fullständigt program får du när du har erlagt anmälningsavgiften. Även om dagarna framförallt kommer att gå i kunskapens tecken så kommer du att få god tid för avkoppling. Även avkoppling hör till friskvård och det är en friskare framtid vi siktar emot; att vi med vår nyvunna kunskap i egenvård ska komma att belasta sjukvården mindre och att vi får kunskap om hur vi bäst motar följdsjukdomarna. Vi ser fram emot att träffas på Göteborgs Diabetesförenings Vuxenkollo i augusti (vecka 35) år Vill du veta mer kan du ringa till vårt kansli tel Eller kontakta någon av kursledarna Monica och MariAnne. MariAnne Lymer tel Monica Ullbrandt tel OBS SISTA ANMÄLNINGSDAG ÄR DEN 28 mars Anmälningsavgift, 20% av den totala kostnaden, ska vara insatt på föreningens konto senast den 30 mars Kostnad i dubbelrum är kronor per person. Eget rum går att ordna mot tillägg på cirka 600 kronor. n Monica Ullbrandt En av de vackraste dagarna i maj 2008 var några styrelsemedlemmar plus kanslipersonalen ute på Grötö för att reka. Samtliga intygar att ön och anläggningen utföll till största belåtenhet. BILD: HASSE KIMMEVIK. Diabetes Bladet Nr

8 Christian Wesslau GASTROPARES Gastropares är en inte ovanlig komplikation vid diabetes. Men sjukdomen är trots det rätt okänd. Symptomen för gastropares är vanliga. Vem har inte förstoppning, gaser, uppkördhet och uppstötningar ibland? Skillnaden är att den som har obehandlad gastropares har problem med magen i stort sett alltid när han eller hon äter. När man har gastropares så arbetar magsäcken inte som den ska. Den är delvis förlamad. Finfördelningen av maten i magsäcken går för långsamt liksom tömningen av maten vidare till tunntarmen. - För den som har diabetes och gastropares innebär det att man måste ändra sina rutiner vad gäller mat, insulinsort och när man tar sitt insulin, säger Christian Wesslau, läkare på Diabetescentrum på SU Sahlgrenska. Normalt tar man sitt måltidsinsulin i samband med att man börjar äta. Lagom till att maten lämnar magsäcken så finns insulinet i blodet för att ta hand om stärkelsen, när den brutits ned till socker. För den som har fördröjd magsäckstömning betyder det att insulinet finns i blodet långt före det att maten passerat magsäcken. Resultatet blir lågt sockervärde - känning. När maten sedan långt om länge lämnar magsäcken så finns det för litet insulin i blodet för att ta hand om sockret. Resultatet blir höga blodsockervärden. - Om man lär sig äta på ett nytt sätt; alltså limpa istället för rågbröd, köttfärs istället för helt kött och genomkokta grönsaker istället för råkost - då kan man leva ett bra liv utan stora magproblem. Men visst kan det vara svårt att lära sig att det som tidigare varit nyttig mat nu är tabu, säger Christian Wesslau. - Slarvar man får man problem. Någon gång kan man väl göra det men det är ju ett ganska högt pris att tvingas kräkas efter maten. Till slut längtar man inte efter sådan mat som man mår dåligt av. Att man riskerar nervskador när man haft diabetes i många år är allmänt känt. Det vanligaste är nedsatt känsel i fötterna. Men det autonoma nervsystemet har många funktioner. Det sköter sådant som inte styrs av viljan. Känsloreaktioner som hjärtklappning, att svettas och att rodna till exempel. Även magens och tarmens sätt att arbeta styrs av det autonoma nervsystemet förklarar Christian Wesslau. Det är svårt att förebygga gastropares. Det är huvudsakligen personer som haft diabetes i många år som får det. Ingen med diabetes har ständigt bra sockervärde. Men om man genom livet klarar att hålla skapligt bra sockervärden så är risken mindre att man drabbas av diabeteskomplikationer. Kosten och att dricka vatten till maten är det effektivaste medlet för att hantera gastropares. Det finns läkemedel som kan vara ett komplement; som påskyndar processen i magen. Man kan också operera in en liten pacemaker i magsäcken. Den ger impulser som får magsäcken att arbeta något bättre. Hjälpmedlen löser inte problemen men kan vara en hjälp för patienten. - Om du har symptom enligt ovan så är det viktigt att du tar upp det med din läkare, eftersom besvären kan betydligt förbättras med rätt åtgärder, avslutar Christian Wesslau. n - När man har gastropares så arbetar magsäcken inte som den ska. Finfördelningen går väldigt långsamt. Maten blir liggande i magsäcken längre tid än avsett. Det gör att man inte mår bra, man kräks till exempel lättare. Genom att äta lättsmält mat mår man bättre, säger Christian Wesslau, läkare på Diabetes centrum på SU Sahlgrenska. Fakta Det gäller att ha en bra timing mellan effekten av insulinet och upptaget av stärkelse från tarmen. Hos en person som inte har diabetes så går signalen om insulinproduktion till bukspottskörteln så fort man stoppar maten i munnen. När maten hunnit till tarmen har insulinnivån i blodet börjat stiga. Även för friska personer är det bra med långsam mat. När man har diabetes - men inte gastropares - är det bra om maten inte passerar magsäcken för snabbt - för att ge insulinet en chans att hinna ut i blodet tills sockret från stärkelsen kommer dit. Bra livsmedel för den här gruppen är råa grönsaker, rågbröd, fullkornspasta och liknande. När man har diabetes och gastropares tar det lång tid för maten att passera magsäcken på grund av att musklerna i magsäcken inte fungerar som de ska. Maten kan bli liggande i flera timmar om man ätit mat som inte är finfördelad. Man får konsultera sin läkare för att hitta en insulinsort som passar till fördröjd magsäckstömning - för att undvika höga och låga blodsockervärden. Maten man äter ska vara finfördelad, gärna mosad. Sådan mat passerar magsäcken snabbare. 8 Diabetes Bladet Nr

9 Eva Ol a u s s o n Dietist på Diabetescentrum En del har först varit på akuten för misstänkt hjärtinfarkt. Andra har blivit undersökta på öronnäsa-hals-avdelningen för svalg problem. Dietist Eva Olausson får ofta in diabetespatienter som andra inte kan hitta några konkreta fel på. Då lägger hon pussel. Ställer frågor om smaken på uppstötningar och om gaser. Om hur mycket toapapper patienten använder och om stress. Vad man äter och när och hur mycket insulin man tar. Eva Olausson är dietist på Diabetescentrum på SU Sahlgrenska. Som sådan kommer hon i kontakt med diabetespatienter från hela Västra Götaland. Eva började tidigt intressera sig för gastropares. Hon var på föreläsningar på 90-talet som handlade om gastropares. Hon fick höra att det inte gick att hjälpa dessa patienter med koståtgärder. Detta trodde hon inte på. Hon började forska och kunde bevisa ett samband mellan blodsockernivåer och magsäckstömning procent av alla personer med diabetes anses ha gastropares, säger Eva Olausson. En del har haft diabetes under många år, andra kortare tid som till exempel tio år men har under denna tid haft ett högt HbA1c. Hennes uppfattning är att gastropares inte är så känt inom sjukvården. Nu håller hon på med en klinisk studie där hon bland annat undersöker om anpassad kost kan förbättra symptom och blodsocker och om den eventuellt har en läkande effekt på en magsäck med fördröjd tömning. En testmetod man använder inom hela EU går ut på att patienten får äta mat tillsammans med en isotop. Sedan följer man matens väg genom magsäcken via en dataskärm. - Häromdagen, berättar hon, var det en patient som hade 89 procent av måltiden kvar i magsäcken efter två timmar. Det är en rejäl fördröjning. Vissa måltider kan man ha problem med i fem-sex dagar. Något som givetvis påverkar blodsockret. Den kliniska studien baserad på mat hoppas Eva Olausson kunna genomföra i vinter. n Christine Öberg Symptom på gastropares kan vara: Blodsockerfall efter måltid inom två timmar, trots normala eller små insulindoser Insulinkänningar som är svåra att häva Aptitlöshet, aldrig hungrig, skulle vilja "slippa äta" Mätt på en mindre portion mat Illamående mellan måltiderna Sväljningssvårigheter (stopp i halsen) eller hosta i samband med måltid Uppstötningar och rapningar Uppkörd eller buksvullnad efter måltid, så att kläderna nästan "inte räcker till" Kräkningar Gasfyllda diarréer Gaser och svår förstoppning Avföringsinkontinent - Vid obehandlad gastropares kan blodsockret falla från 11 till 2 på två timmar. Det är viktigt att man får diagnosen ställd så att man kan få hjälp, säger dietist Eva Olausson. Eva Olausson behöver diabetiker med magbesvär som kan medverka i hennes studie. Har du något eller några av besvären i tabellen nedan och vill vara med och hjälpa forskningen framåt vad gäller gastropares så hör av dig till eva.a.olausson.@vgregion.se eller ring tel Så här testar du dig själv för att se om du har gastropares: Du måste ha ett bra blodsockervärde när du gör den här testen. Annars kan man inte lita på resultatet. Ät middag bestående av kött, rårivna morötter och fullkornspasta. Ingen dryck. Kolla blodsocker och ta din vanliga insulindos innan maten. Efter måltiden mäter du blodsockret en gång i halvtimmen - fyra gånger. Har blodsockret sjunkit efter 30 minuter kommer kurvan sannolikt att fortsätta att sjunka. Då är det troligtvis gastropares du har. Har det första värdet istället stigit och de övriga tre sjunker - så har du förmodligen inte gastropares men för hög insulindos. Läs mer om gastropares på sid 11 Diabetes Bladet Nr

10

11 Ma r i a n n e R Ly m e r Att ha gastropares - en bekännelse 1960 fick jag som fjortonåring diagnosen diabetes mellitus. Jag och mina föräldrar accepterade detta faktum, efter allt kissande och min viktförlust. Hade blivit bara skinn och ben. Ingen i min släkt har diabetes så mina föräldrar trodde att jag bara var tonårslat tills min mamma en dag sa: Flickan måste till doktorn. Sagt och gjort. Prover togs. Samma dag åkte föräldrarna med mig till lasarettet i Jönköping för inläggning och insulininställning. Nu har det gått 48 år med diabetes. Jag har två barn, har rest runt i världen och gjort det mesta som jag önskat. På senare år har insulinkänningarna kommit trots att jag ätit. Ibland har blodsockret varit högt fastän jag inte har ätit på några timmar. För några år sedan tog jag upp problemet med min diabetesdoktor och han skrev en remiss för undersökning av magsäcken. Efter en tid kom en kallelse. Väl där fick jag en omelett/pannkaka med isotoper i att äta. Sedan följdes matens väg genom magsäcken. Troligtvis hade jag en fördröjning av matens passering genom systemet. Efter en tid fick jag tid hos dietist Eva Olausson som är specialist på denna störning. Tiden gick och jag glömde bort Evas råd. Kanske var det en självförnekelse; att detta inte gällde mig. Jag har aldrig haft svårt att acceptera en kolhydratreglerad och fettreducerad kost. Jag har följt dietisternas råd om att äta grovt bröd med hela korn i och gärna råa grönsaker och rårivna morötter före lunchen eller middagen. Min kost har oftast bestått av bönor och linser istället för kött samt fisk ett par gånger i veckan. På försommaren 2008 får jag ett samtal av Eva Olausson. Hon tycker jag ska gå på en kurs för gastroparespatienter. Jag förnekar fortfarande för mig själv att jag har gastropares. Jag säger käckt till Eva att hon får gå in i min journal och läsa svaret på omelett/pannkaksätningen. Så glömmer jag bort detta igen - tills det en dag kommer en inbjudan till kurs för diabetiker med gastropares. Jaha, tänker jag, då är det så att min magsäck inte jobbar som den ska! Nyfiken går jag naturligtvis på kursen. Av Eva Olaussons och Christian Wesslaus pedagogiska information förstår jag att mina låga och höga sockervärden hör ihop med mina magproblem. Det är inte lätt att acceptera budskapet. Efter alla år med rårivna morötter och annan kost som jag fått lära mig är bra för mig så får det nu bli mat som går att krossa med en gaffel eller mat mixad till max två millimeter. Inte ens linserna får undkomma mixerstaven. Som tur var fick vi på kursen både teori och praktik. Hälften av gänget lagade god mat, medan den andra hälften hade kostteori. Det ingick en uppföljningsdag. Den var bra. Då gick vi igenom hur det gått med maten hemma sedan vi i gruppen sågs senast. Jag vet inte men jag tror att det var jag som haft det kämpigast att lägga om kosten. Det har varit svårt för mig att få tillbaka den matglädje jag haft. Jag berättade för gruppen att det blev barnmatsburkar när jag inte orkade att mixa och mixa. Eva tröstade och skrev ut näringsdryck på recept. Det tar jag till när jag inte planerat måltiden. Än idag har jag inte återfunnit min matglädje. För det här med att bara äta mixad mat är inte min grej. Vännerna runt mig har stor förståelse och har helt accepterat min situation. Ta av det som du tycker är OK för dig säger de. Kanske blir det problem när jag ska iväg på flerdagskonferenser. Jag får finna en lösning när problemen kommer. Jag brukar alltid hitta lösningar. Kanske blir det en pytteliten mixerstav med batteri som jag kan ha i handväskan. Finns det sådana? Å andra sidan finns det säkert något att äta som höjer blodsockret. Problem är till för att lösas, eller hur? Med facit i hand tycker jag att det är bra att jag har tagit tag i problemet med lågt och högt blodsocker tillsammans med min diabetesläkare Jansson. Stort tack till honom för hans support. Nu ska jag ta en promenad med min hund Viktor som är till stor glädje för mig. n MARIANNE R LYMER med diabetes och gastropares Diabetes Bladet Nr

12

13 Yngve Törn MIN FAMILJ Mitt barnbarn Emil 6 år När jag fick reda på att Emil hade fått diabetes fick jag starka skuldkänslor. Jag hade sedan 14 år diabetes typ 2. Vid noggrann genomgång av tidigare familjemedlemmar och släktingar var det endast min mormor som hade haft diabetes typ 2. Var det då vi som låg bakom Emils sjukdom? Efter beskedet om Emils sjukdom började jag och Emils mormor att läsa mycket litteratur om diabetes men vi lyckades inte hitta något säkert svar på varför Emil hade drabbats av denna sjukdom. Istället började vi lägga vår kraft på att jämna vägen för honom och hans familj för att göra allt så lätt och smidigt som möjligt. Vi hade möjlighet att vara med under stora delar av sjukhusvistelsen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Vi fick träffa läkare, sköterskor och kuratorer med specialkunskap och fick på så sätt mer och mer information om sjukdomen. Det är ingen tvekan om att vi blev imponerade av vårdgivarnas kompetens och skicklighet att ta hand om både Emil och oss anhöriga. Vi blev mycket lugnare genom utbildningen och kände oss tryggare inför Emils framtid. Jag glömmer aldrig när jag och Emil satt och resonerade och Emil ställde frågan Morfar, ska jag vara sjuk i hela mitt liv? Utan att tveka svarade jag med full övertygelse Emil, utvecklingen går så snabbt framåt så jag är övertygad om att det är bara en tidsfråga innan olika hjälpmedel eller transplantationer gör att du blir av med din sjukdom. Som morföräldrar till Emil och hans lillebror Axel vill vi vara tillsammans med dem så mycket vi kan och ge dem så mycket som möjligt av våra livserfarenheter. Det är drygt ett år sedan Emil drabbades av diabetes och mycket har hänt sedan dess. I början var det svårt att se Emil lida när han skulle byta flygplan (Insuflon) eller ta sitt stick i fingret för blodsockertesten. Nu går det smidigt och man märker det knappast. Men när det är vår uppgift att hålla reda på tider och mängder känner man ett stort ansvar. Jag spelar mycket golf och det håller mig i form och med bra värden. Det är en stor glädje när jag får träna med Emil och Axel. Jag uppmuntrar också hans fotbollsträning och simning. Och när barnbarnen besökte oss senast lärde sig Emil cykla. Det är fantastiskt att ha barnbarn och få följa deras utveckling. Kanske har Emils diabetes bidragit till att vi än mer tar vara på detta och att vi kommit familjen närmare. n MORFAR YNGVE TÖRN, 67 ÅR Emil, hans lillebror Axel och morfar Yngve har fredagsmys ihop. Hole in one!!! Emil brukar följa med morfar Yngve till golfbanan. Diabetes Bladet Nr

14 BUs SIDaN 12/9 Vi kom fram till den alldeles vid havet belägna Bobergsgården cirka klockan Vi (jag och pappa) började med att bli inkvarterade och jag valde glass till det årliga glasstestet. Efter cirka en halvtimme var det presentation av alla lägerdeltagare och lägerledare. Sen skulle jag, pappa och två föräldrar till göra kvällens grillning. Vi grillade korv med bröd och fick grönsaker & saft till. Mums! Vi hade tänt en eld vid grillen, grillen var gammal och glödande kol föll genom botten. Det löste vi genom att blöta ner marken under grillen med vatten. När alla hade fått korv och blivit mätta minglade vi lite runt brasan innan vi gick in igen. Det var varmt att sitta vid den öppna elden. 13/9 Denna dag började med att jag väcktes av en fågel som satt utanför vårt fönster och sjöng. Efter en stund går jag och äter frukost. Det årliga glasstestet är bara en av många roliga saker man gör på sommarlägret på Bobergsgården. BILD: Michael Berndtsson BoBerGslägreT Av Daniel Berndtsson, 12 år. Göteborgs Diabetesförening Jag vill bli medlem 2 M M Jag har diabetes M Typ 1 M Typ För mer information se eller ring Namn Adress Tel bost Mobil E-post Födelseår Efter frukost var det dags för det årliga glasstestet. Alla som ville fick glass. Mitt glasstest gick utmärkt. När glassen var uppäten så gick man antingen en poängpromenad, spelade volleyboll eller pysslade. Till lunch var det köttbullar med pasta. Sen kom en cirkusinstruktör, Martin, som lärde barnen cirkustrix som de visade för de vuxna. Sen var det middag och det var flygande Jacob. Efter middagen var det tävlingar (till exempel säckhoppning). På kvällen var det grillspett. Sen ett disco för barnen och läggdags. 14/9 Sista dagen var det föreläsning med Peter Adolfsson. Den handlade om diabetes i samband med olika fysiska aktiviteter. Jag tyckte den var intressant. Visste ni till exempel att man kan äta apotekets glykos-tub på 22 meters djup?? Det var tacos till lunch och sen slutade lägret på Bobergsgården BÄSTA JULKLAPPEN TILL MORMOR OCH FARFAR Ett bra sätt att komma över sin oro och sorg över att ens barnbarn har fått diabetes är att skaffa sig kunskap om sjukdomen. Ge ett medlemskap i Göteborgs Diabetesförening till dina föräldrar och svärföräldrar. Då kan de gå på föredrag, studiecirklar och medlemsträffar som föreningen ordnar - och de får årsprenumerationer på tidningarna Diabetes och DiabetesBladet. Allt för 290 kronor per år. Vi kommer att ha en speciell träff för mor- och farföräldrar under våren. Frankeras ej Mottagaren betalar portot. Göteborgs Diabetesförening SVARSPOST Göteborg Vi träffas för att prata av oss om våra känslor inför att våra barnbarn har fått diabetes. Förhoppningsvis kan vi peppa varandra att gå vidare och bli en resurs för våra barn och barnbarn. 14 Diabetes Bladet Nr

15 KALENDARIUM FÖR BARN- OCH UNGDOMSGRUPPEN 5 feb. Träff för far- och morföräldrar klockan feb. Träff för föräldrar kl april Träff för föräldrar kl Plats: Bomgatan 7. Vi bjuder på kaffe och smörgås. Ring och anmäl dig till kansliet Alla aktiviteter ordnas av föräldrar till barn med diabetes. Håll utkik efter datum för möten i DiabetesBladet om du vill vara med och engagera dig eller få information om aktiviteter. Vi kommer även att lägga ut den informationen på hemsidan. Välkomna! Den vackraste dagen i augusti samlades några familjer med barn med diabetes i Vättlefjäll för att paddla kanot. Vi paddlade genom fem sjöar och slog läger och grillade vid den sista sjön i sjösystemet. Barn och vuxna pratade och lärde känna varandra och några passade på att känna på vattnet och plocka kantareller. I månadsskiftet augusti-september var det dags för det årliga Lysestrandslägret, som vänder sig till barn med diabetes i regionen. Som vanligt blev det mycket uppskattat av både barn och vuxna. Barnen såg att de inte var ensamma om sin diabetes och fick tips av kompisar. Vi vuxna kunde diskutera sådant som utomstående inte kan sätta sig in i när det gäller diabetes. Vi umgicks och sjöng sånger kring lägerelden, vi lekte och fick information om produkter. Diabetesläkaren Mats Bonnier talade om diabetes och godis bland annat och kom med många nya infallsvinklar. På lördagskvällen var det maskeraddisko med limbo och popcorn. Det var nöjda men trötta barn som åkte hem på söndagen. MALIN ÖBERG BILDER. MAGNUS BROBACK OCH MALIN ÖBERG Diabetes Bladet Nr

16 Den 14 nove m be r Världsdiabetesdagen Den 14 november var människor i 69 olika länder ute och promenerade Global Diabetes Walks för att uppmärksamma diabetes mellitus. På Brännö gick 27 barn och fyra vuxna runt fårhagarna. Det var Brännös första Global Diabetes Walk. Därefter åkte Egil Dahlstedt, 8 år, tillsammans med storebror Toste och mamma Ami in till Nordstan för att sälja igelkotten Sticke - Barndiabetesfondens maskot. I Australien är Barndiabetesorganisationens maskot ett bi. De fick inte sålt så jättemånga igelkottar (cirka 12 stycken) men fick många bra tillfällen att berätta om diabetes. I Nordstan stod även fem representanter för Göteborgs Diabetesförening. Informationsmaterial, tidningar, reflexer, tatueringar och ballonger delades ut. Många frågade om diabetes är något man får efter att ha ätit för mycket godis. Det viktigaste under denna dag var att sprida information. Andra som köpte igelkottar hade haft diabetes sen de var små. De blev glada av att se hur sjukdomen uppmärksammades. På kvällen, dagen till ära, lyste Scandinavium och Operan blå. n Ett glatt gäng från Brännö trotsade regnet och promenerade runt Brännös fårhagar för att sprida kunskap om att det var Världsdiabetesdagen. AMI SKÅNBERG DAHLSTEDT FOTO. LENA NEUGEBAUER Den 14 november var det Världsdiabetesdagen. Den uppmärksammades över hela världen. Bland annat genom promenader, Global Diabetes Walks, och genom att byggnader lystes upp med blått ljus. Årets tema är barn med diabetes. I Göteborg celebrerade Diabetesföreningen dagen genom att sprida information om diabetes. Vi stod på Nordstadstorget och pratade med fredagsshoppande göteborgare och turister. Vi svarade på frågor och delade ut informationsmaterial - och sålde "pins", igelkotten Sticke och nallen Sötis - för att stödja forskningen om diabetes. Varje dag får två barn i Sverige diabetes och ännu har man inte svar på varför de drabbas. Det krävs mycket forskning för att lösa gåtan. n C.Ö. Många tog sig tid att stanna till och prata om diabetes med Göteborgs Diabetesförenings medlemmar. 16 Diabetes Bladet Nr

17

18 Två dagar till julafton. Allt var pyntat och klart. Då rasade världen för trebarnsfamiljen Barknertz i Åsa När Anna-Lena Barknertz fick veta att yngsta barnet, femåriga dottern Linda, hade diabetes förstod hon inte hur man skulle kunna fungera som en familj framöver. Hur skulle man kunna fira jul, födelsedagar, resa på semester eller ens ha fredagsmys längre? Idag är Linda 17 år. Vi sitter och fikar i gillestugan i huset i Kungsbacka dit familjen nyss flyttat. - Visst är det ett problem att ha diabetes. Men det har gett mig väldigt mycket. Jag kan till exempel mycket om min kropp och jag har kompisar med diabetes över hela världen, säger Linda medan hon gosar med hundarna Shiva och Willma. Lindas mamma Anna-Lena tänker med fasa på den första tiden som mamma till ett barn med diabetes. - Jag var ingen bra mamma då. Jag var inte stark, bara förtvivlad. Jag kunde inte trösta och stödja. Jag ville själv bli kramad och omhändertagen. Anna-Lena som är barnsjuksköterska gick på vidareutbildning det här året. Hade bland annat varit på en föreläsning om diabetes typ 1. När Linda blev onormalt törstig förstod Anna-Lena direkt vad det var. Efter kontakt med lasarettet fick hon bekräftelse. - Jag minns inte så mycket från den julen, säger Linda. Men jag vet att jag frågade om mamma också hade fått den där sjukdomen eftersom hon var så ledsen Som alla föräldrar ville Anna-Lena och hennes man Bosse det allra bästa för sitt barn. Hon skulle få rätt mat och rätt behandling. Inget slarv. Linda har två storasyskon. Även för dem måste livet gå vidare. De skulle förstås få lördagsgodis som vanligt. - Pappa och Helena och Henrik smög iväg på lördagarna när Bolibompa började, berättar Linda. Upp till vardagsrummet. Mamma och jag satt nere i källaren vid teven där. Jag fick en halv tablettask. - Jag har haft en svårinställd diabetes. Nu för tiden fungerar det rätt bra. Men visst är det toppar och dalar. Idag avstår jag oftast från att ta något jag vet höjer mitt blodsocker. Jag tycker inte att det är värt det. Tar en Ramlösa istället för en cola till exempel, säger Linda Barknertz och kramar om sina hundar Willma och Shiva. Linda var rasande. Skrek att "jag vet att ni luras. Jag vet vad ni gör.." Trots att hon inte fick sin påse med godis på lördagarna som tidigare så var blodsockret rekordhögt. Av pur ilska. Första halvåret var tufft för hela familjen. - Räddningen kom när vi fick kontakt med läkaren Mats Bonnier, säger Anna-Lena. Vi har tackat honom en massa gånger men han förstår nog inte hur mycket han faktiskt har betytt för hela vår familj. Mats Bonnier tog med Linda till en godisaffär. Gav henne en påse och sa att hon fick ta vad hon ville. Anna-Lena försökte ingripa när Linda valde godis. Ville få henne att välja sorter som var "nyttigare" än andra. Ville få henne att inte ta så mycket. "Ut ur affären" sa Mats Bonnier. Linda skulle få välja precis vad hon ville. Nu 13 år senare säger Anna- Lena: - Det finns värre saker än att ha högt blodsocker någon natt. Mats Bonnier lärde oss att vi måste fortsätta att vara en familj som gör saker tillsamman, som gör samma saker. Att Linda måste få känna att hon är som alla andra. - Visst fick jag ofta leksaker istället för godis även senare, säger Linda. Det var ingen av mina kompisar som hade så många Barbiedockor som jag. Men det var viktigt för mig att jag precis som mina syskon och kompisar fick en tjuga på lördagarna att springa och köpa godis för. Det var viktigt att jag också kunde berätta om allt godis jag fick i påskäggen. Första sommaren åkte familjen på semester till Cypern. Anna-Lena och Bosse var oroliga för hur det skulle gå. Om maten skulle passa Linda, hur värmen skulle påverka hennes diabetes och så vidare. Men det gick jättebra. - Jag minns hur förvånad jag blev en gång när vi var på Cypern. Mamma kom med en jättestor glass till mig. Jag tänkte att nu har mamma blivit tokig, säger Linda och skrattar. Men mina syskon ville ha glass - och då skulle jag förstås också få en. 18 Diabetes Bladet Nr

19 - Har man ett barn med diabetes får man en mycket nära relation, säger Anna- Lena Barknertz. Under Lindas uppväxt hade jag absolut koll på hennes värden. Nu är hon vuxen och har själv ansvaret. Det är vemodigt - men bra. När Linda skulle börja i förskoleklassen ville skolan inte ta emot henne. Hon skulle placeras i en skola för barn med särskilda behov. Familjen kontaktade en advokat. Det som familjen arbetat för att lösa under flera månader klarades av på fem minuter. Skolstyrelsen och rektorn hade plötsligt inga invändningar mot att Linda började i samma klass som sina lekkamrater. - Det var mycket svårt i början att ha ett barn med diabetes. Inte minst led jag av hur omgivningen reagerade. Som mamma blir man som en tigrinna när man har ett utsatt barn. Man blir inte populär. Diabeteslägren har varit oerhört viktiga för Linda och hennes familj. Diabetesen har gjort Linda och Anna-Lena känslomässigt beroende av varandra. När Linda första gången skulle på läger och vara ifrån sin mamma under en helg är något ingen av dem glömmer. - Vi hade husvagn och bodde vid stranden i närheten. Vi hade vänner där och vi skulle äta kräftor och dricka vin. Vi skulle koppla av för första gången på länge, säger Anna-Lena. Men när hon hade kört Linda till lägret och efter mycket vånda lämnat sin lilla dotter i de unga ledarnas vård så kände hon inte för att fira. Det blev varken kräftor eller vin. På söndagen när hon skulle hämta Linda var det en förändrad, mer självständig dotter hon fick leta rätt på. En dottern som inte alls ville åka hem. Linda hade fått många nya kompisar och för första gången kände hon att hon inte var ensam om att ha diabetes och att hon var privilegierad som fick vara på läger och ha kul. - Jag har varit på alla diabetesläger. Nu är jag med som ledare. Försöker betala tillbaka för allt som jag fått under åren. Nu är det jag som motar iväg föräldrar som inte vågar lämna sina barn, säger Linda. Det är så viktigt för barn att träffa andra med diabetes. Många av mina bästa vänner är sådana som jag träffade på läger när jag var liten. Linda går i tredje ring. Där går också hennes bästis AnnaLisa som hon känt sen första Lysestrandlägret. Linda och AnnaLisa arrangerar sedan ett par år verksamhet i Kungsbacka för barn med diabetes. En gång i veckan träffas man och leker. Dit kommer inte bara Kungsbackabarn utan också barn från Göteborg i åldrarna två till åtta år. Linda är aktiv i Ung Diabetes och i Diabetesföreningen i Kungsbacka. Hon vill gärna fortsätta att arbeta med information om diabetes. Linda har under hela uppväxten haft svårinställd diabetes. Flera gånger har hon fått åka akut till sjukhuset efter att ha blivit insulinresistent. Den som förmodligen räddat hennes liv några gånger är Willma. Willma är en blandrashund. En fyrvägskorsning skojar Linda. Willma reagerar omedelbart om Linda är låg eller hög. Willma börjar bli gammal och nu har Linda fått en ny hund som hon ska utbilda till diabeteshund. Det var när Bayer Health Care aviserade om att det var dags att söka stipendiet på kronor som de delar ut två gånger per år, som Linda kom på att det skulle vara fantastiskt att få utbilda en hund till diabeteshund. I hård konkurrens fick hon stipendiet och skaffade schäfervalpen Shiva. Linda går med Shiva på vanliga valpkurser. Shiva är för ung för att tränas till diabeteshund ännu. Så i väntan på det får Linda förlita sig till gamla Willma. n Christine Öberg Fotnot: Bayer Health Care är en del av Bayer AG. Genom Bayer Dream Fund delar man två gånger per år ut ett diabetesstipendium på kronor. Pengarna går till en enskild person eller organisation som har en dröm att förverkliga. Diabetes Bladet Nr

20