Senaste nytt från. Mars Kunskapsmöte / Svenska Down Föreningens Årsmöte Lördagen den 27 mars kl Svenska Downföreningen

Transkript

1 Svenska Downföreningen Startsida Senaste nytt från Svenska Downföreningen Mars 2004 Om föreningen Bli medlem Kontakta oss Kunskapsbanken Frågespalten Våra aktiviteter Medlemmarnas tips Våra samarbetspartners Webbringar Arkiv Kunskapsmöte / Svenska Down Föreningens Årsmöte Lördagen den 27 mars kl Över 60 personer har redan anmält sig! Svenska Downföreningen bjuder in familjer med små barn med DS till Loka Brunn i september! Läs mera längst ner i detta nyhetsbrev... Jag har träffat Jakub! För ett år sedan fick familjen Tisell sitt fadderbarn, Jakub, genom Internationella Gruppens fadderprogram. I slutet av februari åkte Anneli Tisell till ett barnhem i södra Polen för att träffa Jakub. Alla medlemmar i Svenska Downföreningen hälsas välkomna till Kunskapsmöte/Årsmöte i Stockholm. Mötet äger rum i Katarinasalen i Pumpan på Färgargårdstorget 1 på Söder i Stockholm. Läs Annelis berättelse om mötet med sitt fadderbarn. Internationella Gruppen behöver nya krafter. Genom Karsten Inde, styrelseledamot och medlem i Internationella Gruppen, har gruppen nyligen fått förfrågan om utökat samarbete med flera östländer, bland annat Vitryssland. Men om vi ska kunna hantera placeringen av flera fadderbarn med svenska familjer så måste gruppen få in några nya medlemmar som kan hålla kontakt med ett antal fadderfamiljer och en kontaktperson i mottagarorganisationen. Hör gärna av dig om du vill hjälpa till! mailto: red@svenskadownforeningen.se (1 of 7) [ :31:25]

2 SVT skrotar namnet Mongomagasinet. Flera tidningar rapporterar ( ) att SVT ändrar namnet på ett TVprogram som ska granska situationen för människor med funktionshinder i dagens samhälle. Tidningen Stockholm City citerar programledaren, Jonas Franksson så här: "Mongo är ju ett namn som felaktigt förknippas med Downs syndrom. Det är en gammal terminologi som bygger på ett rasbiologiskt tänkande. Vi trodde vi gjorde en insats eftersom folk skulle få en annan association till ordet, men Svenska Downföreningen reagerade väldigt starkt." Bosse Ericsson, överläkare på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, berättar och svarar på frågor om Downs syndrom. Iréne Olsén, specialpedagog och handledare i Karlstadmodellen berättar och svarar på frågor om Karlstadsmodellen, den språkträningsmodell vars främsta företrädare är Iréne Johansson. Dessutom kommer Anna-Lena Krook, förbundsordförande för FUB att berätta om vad som är på gång inom FUB. På årsmötet resumerar vi föreningens verksamhetsår och genomför val av ny styrelse. Klicka här för kallelse/dagordning. Klicka här för förslag till ändring av stadgarna. Det går bra att göra en "sista minuten" anmälan!mailto:margareta. hallner@svenskadownforeningen.se Om ni tar med barn är vi tacksamma för besked om det. Kaffe med dopp bjuds till självkostnadspris. Men det är förstås så att SVT ändrar namnet på programmet för att kritiken mot namnet har kommit från väldigt många olika håll - långt utanför "Down kretsar". Lyssna gärna på radioprogrammet "Vetenskapsradio/ Språket" som sänds i P1 nu på tisdag, kl Där kommer programledaren, Anna Lena Ringarp att diskutera kritiken som ledde till SVT:s beslut. Att åka på läger är bevisligen mycket populärt! Svenska Downföreningen söker en eldsjäl som kan etablera kontakt mellan föreningen och de stora lägerarrangörerna i Sverige (t.ex. Svenska Scoutförbundet och Friluftsfrämjandet) samt bevaka utbudet av olika läger där människor med funktionshinder är välkomna att delta. Genom hemsidan kan informationen spridas vidare till våra medlemmar. Vill du veta mer? Kontakta oss på mailto: red@svenskadownföreningen.se (2 of 7) [ :31:25]

3 Hjälp oss utveckla vår webbsajt! En levande hemsida måste utvecklas kontinuerligt och därför är vi är mycket nyfikna att ta del av era åsikter om vår webbsajt. I första hand vill vi veta vad ni tycker är bra och vad ni saknar vad det gäller informationen som vi lägger ut på hemsidan, men vi är även mycket intresserade av att få synpunkter kring hur pass användarvänlig ni tycker sajten är. Skriv gärna några rader till mailto:red@svenskadownforeningen.se Logopedtips Många yrkesgrupper har hittat vår hemsida! En logoped har nyligen skickat in tips om en sajt som hon tyckte var mycket bra. Sajten är om och för barn med språkstörningar. Att hålla en lista levande Flera medlemmar har frågat om föreningen har möjlighet att dra igång s.k. listor där man kan utbyta tankar och erfarenheter med andra. Det kan vi absolut göra OM vi får hjälp med att administrera listorna - d.v.s. en eller flera moderator som tar på sig att göra följande: lägga till och ta bort medlemmar hålla koll på länkar och filer så att "spam" inte tar sig in på listan hålla listan levande! I första hand har vi förberett två listor med inriktning Hjärtebarn och DS med tilläggshandikapp och det idealiska vore att hitta två moderator som hanterar varsin lista. Hör gärna av dig till red@svenskadownforeningen. se om du vill vara med och dra igång en lista! Är du en kulturknutte?? Vi vill att vår webbsajt ska erbjuda rikstäckande information om kulturaktiviteter runt om i landet där människor med funktionshinder får chansen att visa upp sina talanger. (Klicka här för att läsa DN:s artikel om Eriks utställning på Lidingö konsthall) Men vi behöver många "reportrar" för att klara av bevakningen! Vill du vara en av dem?? Ta då kontakt med mailto:margareta.hallner@svenskadownforeningen.se och anmäl ditt intresse. (3 of 7) [ :31:25]

4 Down Stöd föreläsning på Karolinska Institutet I början av mars var Pia Eneström och Katarina Moen Lindberger från föreningens Down Stöd grupp inbjudna till barnmorskeutbildningen på Karolinska Institutet i Solna. Studenterna hade en temadag där de diskuterade barnmorskans roll när det inträffar något oväntat i samband med förlossningen. Pia och Katarina föreläste utifrån sina egna erfarenheter när de fick sina barn med Downs syndrom. Personalens agerande vid själva förlossningen, misstanken om att barnen hade en kromosomavvikelse, beskedet och omhändertagandet stod i fokus. Utgångspunkten för samtalen blev den bild av Downs syndrom som eleverna hade och hur väl den bilden stämde med hur det faktiskt ser ut för personer med Downs syndrom idag. Det visade sig att många gamla sanningar lever kvar inom vården och detta påverkar omhändertagandet av främst föräldrarna till barn med Downs syndrom. Rent medicinskt vet personalen vad de ska göra, men vetskapen om att det fötts ett särskilt barn påverkar barnmorskorna känslomässigt och bidrar till osäkerhet i förhållande till föräldrarna. Barnmorskeeleverna hade många frågor kring vad man ska säga, hur man ska bete sig, vad föräldrarna behöver för stöd och så vidare. Några av eleverna hade under sin praktik själva varit med vid förlossningar där barnet hade Downs syndrom. Kursdeltagarna tyckte det var mycket bra att få träffa Pia och Katarina och få möjlighet att ställa sina frågor direkt till dem i egenskap av föräldrar. Det kommer bli fler föreläsningar i framtiden. Down Stöds kontaktverksamhet Kontaktverksamheten startades för några månader sedan och är mycket uppskattad. Många BB avdelningar och Habiliteringar har hört av sig för att få mer information. Rapport från Skolgruppen Skolgruppen kommer att besöka ytterligare två skolor under våren för att samla kunskap om hur "den goda skolan" kan se ut för barn med Downs syndrom. Dessutom kommer en representant från gruppen att gå på Livslångt och Livsviktigt Lärande, en konferens om vikten av utbildning vuxenutbildning för människor med en utvecklingsstörning som FUB och Studieförbundet Vuxenskolan anordnar. Kontakta oss gärna: mailto: skolgruppen@svenskadownforeningen.se De närmaste planerna för Språkrum är Språkrum Öppet Hus i Umeå som arrangeras den 26-27april på Folkets Hus, i samarbete med Iréne Johansson och Karlstadsmodellen. Många har anmält sig men fortfarande är det övervägande personal som kommer. Språkrum vänder sig naturligtvis till alla som arbetar med personer med ett funktionshinder som påverkar språkutvecklingen, men även till föräldrar och anhöriga som delar vardagen men en person med en språkstörning. Hjälp gärna till att sprida information till alla som kan vara intresserade av att gå på Språkrum Öppet Hus i Umeå! Intresset för Karlstadsmodellen växer liksom efterfrågan på cirkelledare och Språkrum har nyligen bidragit till att skapa ett samarbete mellan OWI/ Karlstadsmodellen och SV Studieförbundet Vuxenskolan, för att bygga upp en omfattande cirkelledarutbildning i (4 of 7) [ :31:25]

5 Har du några frågor eller vill du ha kontakt med någon annan förälder som har ett barn med Downs syndrom? Ring gärna vår telefonverksamhet ( ) eller skicka e-post till se Författarkväll om tidigt föräldraskap till barn med Downssyndrom Karlstadsmodellen. Vårens utbildningen startar i slutet av april och anmälningarna har börjat komma in! Läs mer på Språkrums hemsida eller kontakta mailto: margareta.hallner@svenskadownforeningen. se På Språkrums hemsida kan du även läsa om studiecirklar i Karlstadsmodellen som hålls runt om i Sverige och om handledningstjänster i språkutveckling. Bim Riddarsporre är psykolog och har arbetat inom spädbarnspsykiatrin. Hon har nyligen kommit ut med boken, Att möta det oväntade och FUB har bjudit in henne för att prata om tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Down Stöd kommer att rapportera om kvällen i nästa nyhetsbrev. Klicka här för mer information. Svenska Downföreningen i samarbete med Polska Downföreningen I samband med en resa till Polen nyligen, träffade Anneli Tisell (ordförande i Svenska Downföreningen) Ewa Suchchincka (ordförande i Bardziej Kochani - den Polska Downföreningen). Föreningen är mycket aktiv, med huvudfokus på trycksaker, informationsträffar och resor/läger. De aktiva medlemmar har utfört ett minst sagt imponerande arbete under de senaste åren. I Polen födds årligen ca barn med Downs syndrom och för många ser situationen helt annorlunda ut än den gör här i Sverige. Stora delar av Polens befolkning lever i fattigdom och arbetslösheten är mycket stor. För många familjer med barn med DS handlar livet i första hand om överlevnad och intresset för språkträning, motorisk träning, etc. hamnar långt ner i prioritetslistan. För de familjer som har medel- eller hög inkomst är situationen mer lik vår och intresset för vad som händer i omvärlden är mycket stort. Den polska Downföreningen lägger ner mycket arbete på att söka information och hämta inspiration från andra länder. Svenska Downföreningen har fått en inbjudan att delta som gästföreläsare i ett seminarium i maj i Warszawa på temat " Downs syndrom i Europa". Bardziej Kochani samarbetar även med Internationella Gruppen i vår förening och förmedlar polska familjer som har ett barn med Downs syndrom och som är intresserade av att komma i kontakt med en fadderfamilj i Sverige. Svenska och polska tonåringar träffas i sommar! Polska Downföreningen planerar att komma till Stockholm i sommar med en grupp tonåringar. Naturligtvis hälsar vi välkomna och söker härmed familjer med tonåringar med DS som skulle vilja träffa den polska gruppen. Datum är inte bestämda ännu, men hör gärna av er till mailto:red@svenskadownforeningen.se om ni vill delta eller hjälpa till på något sätt vid besöket. (5 of 7) [ :31:25]

6 Hälsa, Kost & Motion Gruppen samlar kunskap Numera finns Svenska Downföreningen med i referensgruppen "Kost, motion och hälsa för personer med utvecklingsstörning." Svenskt Utvecklingscentrum för Handikappidrott (SUH) har tagit initiativet till gruppen och vi tog emot inbjudan om att ingå med glädje och stort intresse. Referensgruppen träffas två gånger per år och vid vårt första möte fick vi tillfälle att presentera Upp & Ner Klubben. Nästa träff blir den 28 april på Bosön i Stockholm. För Svenska Downföreningen innebär detta nätverk fina möjligheter att bygga nätverk kring kost och motion och på så vis knyta till oss kunskap. Sexualitet hos unga människor med en utvecklingsstörning Det finns forskning som visar att människor med en utvecklingsstörning oftast behandlas annorlunda redan från späd ålder då omgivningen ser dem asexuella. Vad blir konsekvenserna när barnen når tonåren och vuxen ålder? FUB anordnar en föreläsning om "Kärlek, sexualitet och unga med utvecklingsstörning" med Lotta Löfgren- Mårtenson, sexolog och fil.dr. i socialt arbete. Klicka här för mer information. I nästa nyhetsbrev kommer vi att rapportera om föreläsningen. Nya ledare = Nya grupper För några helger sedan genomförde vi vår andra utbildning för nya Upp&Ner-ledare. Det var två fullmatade dagar med teori, praktik och utbyte av erfarenheter. Nästa utbildning planeras redan och är du intresserad av att delta eller om du vill tipsa någon annan, mejla gärna en intresseanmälan till sussan. nylund@svenskadownforeningen.se. De nya ledare innebär förstås nya grupper! Håll utkik i hemsidan där information om nya grupper läggs ut löpande. Är ni en grupp familjer som vill starta en grupp, men saknar ledare och lokal? Hör av er info@svenskadownforeningen.se så kan vi hjälpa till att få igång en grupp. Vill du läsa mer om Upp&Ner Klubben hittar du alltid aktuell information under "Våra aktiviteter - Upp&Ner Klubben" i Snart är det varmt! Beställ fina tröjor till hela familjen! Vi har vita t-shirts i alla storlekar. Barnstorlekarna har föreningens blå/gröna märke stort på bröstet med liten text. Vuxentröjorna har en liten logo strax under halslinningen. Tröjorna kostar 100 kronor per styck. Porto tillkommer. Beställ genom att skicka ett mejl med namn, adress och storlekar/antal till: info@svenskadownforeningen.se. (6 of 7) [ :31:25]

7 Inbjudan till nyblivna föräldrar! Till nyblivna föräldrar som fått ett litet barn med Downs syndrom i sina armar ges möjlighet till en fantastisk upplevelse. Familjerna kan genom ett sponsrat aktivitetserbjudande från Svenska Downföreningen åka på en helgvistelse med sitt barn, som ännu inte fyllt 18 månader i september. En möjlighet för föräldrar och barn med syskon att njuta och ha riktigt skoj. Under vistelsen ges många möjligheter att knyta kontakter, äta god mat och delta i givande aktiviteter. Och inte minst... njuta av den anrika atmosfären och naturen på och vid Loka Brunn. Tillsammans med en representant från Svenska Downföreningen, en representant från Upp&Ner Klubben samt allas vår Dr Bo Ericsson tillika suppleant i Svenska Downföreningen vistas vi på Loka Brunn Hotell&Spa fredag-söndag september. Själva resan bekostar deltagarna själva. Deltagarantalet är begränsat. Vill du veta mera? Skicka en intresseanmälan till pernilla.johansson@svenskadownforeningen.nu så kommer det mera information inom kort.... svenskadownforeningen.se/mars/ (7 of 7) [ :31:25]