Söker den perfekta dosen Lars Farde, professor/ överläkare, sid 11

EMPATIhar bytt Nr 2-2014 Phrenicus namn Söker den perfekta dosen Lars Farde, professor/ överläkare, sid 11 INFÖR VALET: Överdödligheten en viktig fråga SOCIALSTYRELSEN: Personliga ombuden granskade LAGEN OM STÖD OCH SERVICE: Mårten har 40 vårdkontakter

2 Medlemsbladet Utgivare Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet Ansvarig utgivare Per G Torell, förbundsordförande tel. 08-545 559 86 Adress Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G 112 21 Stockholm tel 08-545 559 80 fax 08-545 506 00 www.schizofreniforbundet.se Redaktör/redaktion Kristina Kleinert 08-545 559 84 Redaktionsråd Sture Andreasson Ulla Elfving Ekström Per G Torell Layout Kristina Kleinert Omslag Foto: Kristina Kleinert Tryck Exaktaprinting AB Antal nummer Fyra nummer per år. Upplaga 4000 ex Prenumeration 250 kr per år Manusstopp Nr 3, 2014 Manusstopp 5 september I brevlådan 30 september Insändare Max 800 tecken. Villkor Gästskribenter står själva för sina åsikter. Redaktionen ansvarar inte för insänt material. Redaktören tar sig frihet att redigera. Annonser 08-545 559 84 ISSN 2001-709X Tack alla som kunde delta vid vårt ordförandemöte! renheter och träffa vänner och bli lite inspirerade. I år har vi två möjligheter att visa vår politiska vilja. Flera har redan uttryckt den genom att rösta i EU-valet. Nu återstår nästa tillfälle i september. Vi kan påverka de politiska partiernas företrädare. Om vi tycker att något är fel, så är politikerna de som vi kan hoppas på. Det är poängen med det som vi kallar demokrati. Fasta administrativa system, som kan vara destruktiva för enskilda, byggs ganska snabbt upp och anses omöjliga att förändra. Då är det politikerna som har möjlighet påverka och styra in i en annan riktning. Vi vill ju kämpa för alla de som har schizofreni och liknande psykoser. Vi kan förändra deras förhållanden i samhället, om vi utnyttjar våra demokratiska rättigheter. Läs vår valblogg på www. schizofreniforbundet.se Alla våra riksdagspartier har svarat på våra frågor. Läs och bilda dig en egen uppfattning. Ordförandemötet tog beslut om vilka frågor som särskilt bör uppmärksammas och ges politisk prioritet under 2014-2018 för vår målgrupp. Det handlar om: Nationell långsiktig handlingsplan för den psykiatriska vården och de sociala insatserna. Samhällsintegration på lika villkor Per G Torell, förbundsordförande Vi vill kämpa och förändra för de sjuka vård. Utveckla PO (Personligt Ombud). Integrera kunskap om de varaktiga kognitiva förändringarna vid psykos hos psykiatri och socialtjänst så att personer med psykossjukdom kan få rätt stöd. Utvidgat individuellt skyddande lagstöd såsom bättre socialförsäkringssystem, bättre diskrimineringslagstiftning mm. Kräva av myndigheterna konkreta program för att minska överdödligheten. I verksamhetsberättelsen skrev jag ett litet avsnitt om framtidstankar. Förbundsstyrelsen arbetar genom sitt arbetsutskott för en ny strategi inför framtiden. Vi vill lyfta frågor som vi tycker fattas i utbudet av vård och stöd. Existentiella frågor av olika karaktär faller av olika skäl bort. Många frågor som rör hela livssituationen för själverfarna och deras anhöriga betraktas nog ofta som alltför stora och komplicerade och därför blir de skjutna åt sidan. Vi tror ändå att sådana funderingar ligger alldeles under ytan och att det skulle vara viktigt för vårt förbund att lyfta dessa frågor. Det kan också konkret handla om att hantera sina röster, bearbeta sorg och tankar om hur vi värderar livet i kort och långt perspektiv. Vad säger ni om dessa funderingar? Hör gärna av er. Många hälsningar Per G

Empati nr 2 2014 3 Personligt ombud får bra betyg De personliga ombuden har blivit bättre på att hjälpa klienterna Behoven av stödinsatser har förändrats och blivit mer omfattande. Särskilt stort behov har klienterna på området kontakt med myndigheter, hälso- och sjukvården samt hjälp med ekonomin, enligt rapporten. Stöd i kontakt med myndigheter har ökat från (37 procent) 2004 till (74 procent) 2013. Hjälp med ekonomin har ökat från (40 procent) 2004 till (61 procent) 2013. Stöd i kontakt med hälso- och sjukvård har ökat från (25 procent) 2004 till (39 procent ) 2013. kontakten med ombudet inneburit att livet. Oftast har samarbetet haft fokus på två till fyra områden, ibland upp till elva områden. Ofta har det handlat om kommunernas socialtjänst, den psykiatriska öppenvården och Försäkringskassan. Många enskilda klienter har fått en bättre ekonomisk situation med personligt ombud. Nästan hälften av dem (46 procent) har fått någon form av sysselsättning. Vanligen handlar det om utbildning, men nästan en av tio har fått ett arbete. Något färre har fått sysselsättning med eller utan biståndsbeslut. Klienterna får vanligen sin inkomst via sjukersättning (33 procent), ekonomiskt bistånd (24 procent) och sjukpenning (18 procent). Över 40 procent har gymnasium som högsta fullföljda utbildning, och cirka en av tio har utbildning på universitetsnivå. Knappt 4 procent har ingen fullgjord utbildning alls. Den samhällsekonomiska effekten av personligt ombud visar att kostnaderna ökar för kommunerna när klienterna får ett ombud. Det beror nala insatser. 85 procent av de ökade kostnaderna tycks främst bero på att personer som tidigare nekats insatser får dem efter kontakt med personligt ombud. Förändringen är störst inom insatserna hemtjänst och boendestöd. Sjukvårdskostnaderna med personligt ombud ökar i genomsnitt, men faller efter tre år tillbaka på samma - slutenvårdskostnaderna minskar med tiden, men inte till en nivå som understiger den som var före kontakten med personligt ombud. Den aktuella studien visar inte samma mönster som tidigare studier där konsumtionen av sjukvård minskade samtidigt som kommunens insatser ökade. Utvärderingen visar att verksamheten personligt ombud är väletablerad och fungerar bra. Eftersom verksamheten numera styrs av förord- sätt den fortsatt ska bedrivas. Socialstyrelsen konstaterar att ombuden har haft stor betydelse för klienterna som har fått bättre tillgång till samhällets utbud av vård stöd och service. I januari 2014 hade 245 kommuner personligt ombud, 310 heltidstjänster fördelade på 110 verksamheter. Text: Kristina Kleinert Läs hela utredningen på hemsidan www. schizofreniförbundet.se under Läs mer eller ring 08-545 559 80. Utredningen heter Personligt ombud för personer med psykisk funktionsnedsättning, 2014-3-23. Kritik mot anhörigstöd Staten har misslyckats med att ge förutsättningar för ett stöd till anhöriga som motsvarar beho- Granskningen visar att de anhörigas behov ofta handlar om att få hjälp med att se till att den sjuka får en god vård och omsorg. Men anhöriga behöver stöd till dem själva. Vill man ha ett individualiserat stöd behövs en ansökan om bistånd för egen del. Undersökningen visar rigstöd som gör att anhöriga väljer att inte utnyttja det som erbjuds. Det ska vara frivilligt att ge anhörigomsorg i Sverige. Riksrevisionen anser att en förutsättning för frivil- anhörigas insatser i form av en god offentlig vård och omsorg. Riksrevisionens bedömning är att många anhöriga tar på sig ett större ansvar än de egentligen vill på grund av brister i vården och omsorgen. Många anhöriga upplever att en av de tyngsta bördorna är den samordnande roll de ofta måste ta på sig. Om anhöriga inte tog på sig koordinatorrollen skulle mycket falla mellan stolarna. Riksrevisionen menar att detta är ett svårlöst problem som är kopplat till uppdraget om organisering av vården och omsorgen. Text: Kristina Kleinert Läs hela granskningen på hemsidan www.schizofreniförbundet.se under Läs mer eller ring 08-545 559 80 Granskningen heter Stödet till anhöriga omsorgsgivare RIR 2014:9.

4 Medlemsbladet Förändrat boende kan bli dyrt Per Scholtz, förbundsjurist, Juristen svarar: skall kunna få lite privatliv och hon en villa på en mindre ort och ett av hennes barndomshem. Så långt allt väl. föräldrarna. Flickan har ett psykiskt I den eufori som rådde i samband handikapp och har nog tidvis farit med att bostadsfrågan löstes var det ingen som tänkte på eventuella förmåner förefaller som om hon när hon blivit hos Försäkringskassan. kontaktad av socialförvaltningen eller Föräldrarna var ålderspensionärer frivilligorganisationer blivit rädd och och hade bostadsbidrag medan deras orolig och dragit vidare till någon dotter hade sjukersättning. annan tillfällig bostad och så har det Det dröjde inte mer än knappt ett snurrat på halvår förrän Försäkringskassan förhörde När hon så en dag förklarar för en sig om den inneboende dottern och vilken hyra som hon betalade. till sina föräldrar är det allas mening - Ingen hyra, svarade föräldrarna att på olika sätt stödja henne i detta men det hjälpte inte. val. Föräldrarna blir även de glada och Dottern skulle betala en hyra och tacksamma för att de på detta sätt kan nu blev föräldrarna återbetalningspliktiga göra något för sin dotter. för en del av bostadsbidraget. Allt går sedan fort. Man gör mindre Det blev en del skriftväxling på omändringar i huset för att dottern temat att föräldrarna inte var ordentligt informerade om gällande regler på området. Detta avvisades av Kassan som kunde visa att den i ett annat sammanhang informerat om vad som gäller. En betalningsplan upprättades och återbetalning påbörjades. Av detta exempel kan man lära att det är synnerligen viktigt att ha all information på bordet när någon som uppbär bostadsbidrag planerar en inkomstförstärkning som kan eller bör uppfattas som att den egna nettohyreskostnaden minskas. Även i andra sammanhang när en enskild erhåller t.ex. fondmedel kan detta påverka rätten till offentliga bidrag. Vid minsta tvekan fråga Försäkringskassan eller kommunen. Att inte göra det kan bli dyrt! Annons

Empati nr 2 2014 5 Några av deltagarna på ordförandemötet, Beatrice Carleson Uppsala, Marie-Louise Blomdahl Norrköping, Ellinor Lundström Södra Hälsningland, Inga-Lisa Sigling Vallentuna och Ulla Elfving Ekström Stockholm. Schizofreniförbundets ordförandemöte 2014: Vi lyfter överdödligheten nästa valperiod Varför dör personer med schizofreni och liknande psykoser 20 år i förtid jämfört med befolkningen i - Dödligheten hos personer som drabbats av schizofreni och liknande psykoser har successivt ökat sedan mitten av 1990-talet. välgrundade åsikter om orsakerna till detta, framhåller ordförandemötet. Vi vet inte tillräckligt om gruppens levnadsförhållanden, vilken roll de nya läkemedlen spelar eller ens vilken roll de kognitiva förändringarna har eller varför personer med schizofreni inte får samma vård för sina fysiska sjukdomar som befolkningen i övrigt. Uppenbart är att gruppen inte har kunnat tillgodogöra sig den allmänt tillgängliga kunskap om hälsosamt levnadssätt som påverkat befolkningen i övrigt. Men vi vet inte varför. Mot bakgrund av denna brist på kunskap famlar vi i blindo när det gäller att forma effektiva program för att råda bot på denna extrema utveckling. - Schizofreniförbundet kräver en tillförlitlig kartläggning snarast av livssituationen för alla som har insjuknat i schizofreni och liknade psykoser, säger Per G Torell, ordförande för Schizofreniförbundet. En annan viktig fråga, enligt lagstiftningen inte ger tillräckligt skydd mot överdödlighet, hemlöshet, extrem fattigdom, marginalisering, stigmatisering och diskriminering. Många personer som har schizofreni eller liknande psykoser har omfattande kognitiva funktionsnedsättningar. Det gör dem sårbara och skyddslösa i samhället. En mycket stor andel klarar inte av att behålla sin bostad eller att etablera ett eget normalt liv utan hjälp och stöd. Anhöriga har i många fall påtagit sig en stödjande roll och en roll för att bidra till deras ekonomiska försörjning. Den som inte har anhöriga, eller anhöriga som inte kan påta sig denna roll, hamnar idag i ett mycket utsatt läge. Ordförandemötet var överens om att Sverige behöver en nationell, långsiktig handlingsplan för psykiatrisk vård och sociala insatser. En betydande ambitionshöjning för att komma ikapp andra grupper. Text och foto: Kristina Kleinert Fotnot: Se frågorna som Schizofreniförundet prioriterar på hemsidan, www. schizofreniforbundet.se under Läs mer.

6 Medlemsbladet Han lever i misär Han har schizofreni och är rädd för tvingas Mårten ha kontakt med 40 vården för att överleva i vardagen. lösning, anser familjen. Mårten är 43 år och bor i en mellansvensk stad. Vi har ändrat en del personuppgifter och utelämnar annat för att skydda hans integritet. Det är Mårtens föräldrar som berättar hur deras son lever och om familjens förtvivlan vid tanken på framtiden. De menar att behandlingen av Mårten är ett exempel på hur samhället har svårt att leva upp till intentionerna med LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, som Mårten omfattas av. - Vår son bor i en egen lägenhet som han för det mesta inte vågar lämna eftersom han är övertygad om att människorna där ute är mördare som är ute efter honom. Därför har han boendestödjare som ska hjälpa honom med att sköta hemmet och sin hygien, liksom kontakter utanför hemmet, berättar mamman, som är pensionerad lärare. Hon är 69 år och tänker på sin son 24 timmar om dygnet. - Ska han få någon mat, hur blir det med tvätten, vad händer med doseringen av medicinerna som han inte kan kontrollera? Att det är så många personer inblandade i Mårtens vård och tillsyn beror bland annat på att det är hemtjänstens personal som utför boendestödet, och där arbetar mellan 20 och 30 personer som går på rullande scheman. Det betyder att Mårten aldrig möter samma personal utan vem som helst kan dyka upp de två eller tre gånger om dagen han har rätt till. - De har inte någon utbildning för sin uppgift och därför blir det ofta fel, anser mamman och berättar att det en gång gick tio månader utan att Mårtens lakan byttes. Först när mam- visserligen ett schema på allt som Mårten har rätt att få hjälp med, men det fungerar inte när ett vanligt svar från sonen är det behövs inte. Mamman säger att man inte kan ha det så här, alla främmande människor gör sonen rädd och han tror att de kan vara presumtiva mördare. Periodvis har han sagt att han själv vill mörda någon. - Jag är säker på att det skulle i att möta färre personer som lärde känna honom. Ärtsoppa enda näringen Mårten ska få hjälp med att ordna frukost men avböjer ofta hjälpen. Vissa dagar är då enda näringsintaget en konservburk med ärtsoppa som han gör hål i för att sedan äta den kall direkt från burken. Lunchen kan han äta han på servicehus, under förutsättning att han vågar ta sig dit. Mårtens diagnos är paranoid schizofreni, och han tar tunga mediciner för att hålla sjukdomen i schack. Han har aldrig blivit utredd och diagnosen har enligt mamman ställts av en ATläkare i primärvården. En specialist på schizofreni har däremot tidigare bedömt att sjukdomsbilden är oklar. Inga mediciner har dämpat symptomen. Som barn var Mårten annorlunda med koncentrationssvårigheter och i tolvårsåldern blev han mobbad. I tonåren skolkade han, luktade lim och kom hem med saker som inte var hans och som han knappast hade kunnat köpa själv. - Vi tog kontakt med skolkuratorn som skickade oss till barnpsyk. Där var vi en gång. Sedan fyllde Mårten 18 år och han ville inte gå tillbaka. Sedan dess har han haft en i stort sett apatisk tillvaro utan förmåga att

Empati nr 2 2014 7 nästan alla människor. Ändå olika personer från kommunen och Personlig assistans skulle vara en Bilden är arrangerad. ta egna initiativ. Tillvaron hankade sig ändå fram, eftersom han blev anvisad olika tidsbegränsade arbetsmarknadsprojekt, som berättigade till a-kassa när de var slut. sin första lägenhet gick det utför och han blev psykotisk. Han sökte hjälp på psykakuten men där var det svängdör- utredning, trots att han hallucinerade om rymdfarkoster och att grannarna var ute efter honom, säger mamman. Lägenheten förföll och Mårten började samla på mjölkkartonger som började fylla lägenheten. I dag bor han i en lägenhet i samma stad som föräldrarna, som ständigt har dåligt samvete för att de inte gör tillräckligt. problematiskt är den otydliga ansvarsfördelningen mellan landsting och i den sjukes rätt att själv bestämma och hans oförmåga att se konsekvenserna av sina beslut. - Mårten har blivit erbjuden plats i ett boende med personal dygnet runt men han tackade nej för han var övertygad om att han skulle vara omgiven av mördare. Periodvis har sonen också haft ett personligt ombud men enligt mamman kunde det gå åratal mellan kontakterna. Några gånger i veckan åker Mårten färdtjänst till en kommunal verksamhet där han tillbringar några timmar med att titta på tv. - Lagen är komplex. Någonstans krävs att den enskilde själv har motivationen att ändra sin situation och jag tror att med rätt personer skulle det lyckas. Hemtjänstpersonalen säger själv att de inte vet hur man ska göra. Biståndbedömaren hänvisar till hemtjänsten, säger mamman. Mårten skulle själv helst vilja bo hemma hos föräldrarna, vilket han också gjort periodvis halva veckorna. Då mådde han bättre men föräldrarnas äktenskap sattes på hårda prov och de gick på knäna av att se sin son ligga apatisk framför tv:n. - Jag var tvungen att säga att det inte går och jag har haft svåra våndor för det. Ändå ägnar jag många timmar åt honom varje vecka, det är jag som sköter räkningarna och kontakter med socialtjänst och vård. Nu har vi ansökt om personlig assistans men har egentligen inte hopp om att det ska gå. Mamman pekar också på att det kommun och landsting vem som ska ha ansvaret för vad. I Mårtens fall na sjukhus som båda försöker slippa ta ansvaret för hans vård. Det ena sjukhuset har hand om öppenvården, dit Mårten måste åka när han blir psykotisk. Sonen kan bli drabbad - Ingen vill betala, konstaterar mamman, som är rädd att driva kraven för hårt, av rädsla att det kan drabba sonen i form av försämrade insatser. Utöver all personal i hemtjänsten är Mårten också beroende av ytterligare sju kommunala tjänstemän på olika plan och lika många vårdkontakter, vilket gör cirka 40 personer totalt. Familjen tänker ofta på vem som ska bevaka Mårtens intressen den dagen de själva är för gamla. De är medvetna om möjligheten till god man eller förvaltare men drar sig för att ansöka om detta, efter att ha hört hur överbelastat godmansystemet är med bristfällig kontroll och uppföljning från överförmyndarnas sida. Mårtens familj är inte ensam om rädsla för att klagomål ska gå ut över den som är sjuk och behöver hjälp. - Jag har ofta kontakt med medlemmar som på olika sätt uttrycker detta. Många upplever en maktlöshet i kontakterna med socialtjänsten och samordning av insatserna, säger Harald Wilhelmsson, som är ordförande i Skånes schizofreniförening. Han berättar att föreningen och förbundet gång på gång påpekar att lagens intentioner inte efterlevs och särskilt problematisk är boendesituationen, bristen på sysselsättning och okunnighet om en utsatt grupps funktionsnedsättningar och behov. - Även systemet med gode män och förvaltare behöver förändras och vi hoppas att de ändringar som är på gång ska vara en första bit på vägen men de löser nog inte de grundläggande problemen. Text: Marianne Hühne von Seth Foto: Ulf Lodin

8 Medlemsbladet Riksdagspartiernas loggor Riksdagspartier vill förbättra för svårt psykiskt sjuka Inför höstens val har Schizofreniförbundet ställt riksdagspartierna mot väggen vad gäller bristerna Schizofreniförbundet har i sin satsning Valbloggen kartlagt vad som hänt sedan förra valet för förbundets målgrupp och sammanställt Harald Wilhelmsson allt material på förbundets hemsida, däribland kommunikationen med riksdagspartierna som Empati sammanfattar här nedan. Harald Wilhelmsson, ordförande i Schizofreniföreningen i Skåne, har samlat in materialet och han konstaterar att jämfört med 2010 har partierna inför denna valrörelse visat ett större intresse än tidigare. Riksdagspartierna har bland annat fått svara på vad de konkret vill göra för att förbättra de allvarligt sjukas situation och vad de konkret vill göra för att förbättra för de anhöriga. Några partier anger att det behövs uppmärksamhet och samordnade åtgärder under en längre period för att man skall kunna ändra på de grundläggande bristerna inom det psykiatriska vårdområdet. Till vår stora glädje har alla riksdagspartier svarat på våra frågor och de lyfter fram behovet av nya initiativ för att ändra på de grundläggande bristerna, säger Harald Wilhelmsson. Långsiktig uppmärksamhet Han skriver i sin rapport att alla partierna i dag verkar ha uppfattningen att det krävs långsiktig uppmärksamhet och långsiktiga reformprogram på följande områden: Den ökande psykiska ohälsan hos framförallt barn och unga. Den psykiatriska vården, social service och stöd samt rehabilitering. Levnadsförhållandena hos personer med allvarlig psykisk sjukdom och/eller funktionsnedsättning. Regeringen bytte strategi 2012, från generella stimulansbidrag till kommuner och landsting/regioner till den så kallade Prio-satsningen. Den innebär att under åren 2012-2016 lansbidrag till kommuner och landsting samt nya nationella administrativa register för uppföljning. Flera av riksdagspartierna hänvisar i svaren till Schizofreniförbundet till rådande ansvarsfördelning och menar att det är de lokala huvudmännen och de behandlande läkarna som har ansvar för brister i den psykiatriska vården. Ett par partier hänvisar till att man på riksnivå främst tar ansvar för förändring av samhällsattityder mot personer med psykisk sjukdom och att man tagit sitt ansvar genom projektet Hjärnkoll under åren 2012 2014.

Empati nr 2 2014 9 Detta är enligt vår uppfattning en grov underskattning av innebörden i 1994 års riksdagsbeslut om samhällsintegration på lika villkor, och att patienter och anhöriga ska få och över den service, vård, stöd och rehabilitering som de behöver, kommenterar Harald Wilhelmsson. Han konstaterar att under de tjugo år som har gått sedan 1994 har sina liv och över den psykiatriska vård de behöver följt som en skugga på de omfattande bristerna i levnadsförhållanden. Det gäller ökande hemlöshet eller bostadslöshet, en successivt allt kortare livslängd, fattigdom, ensamhet, isolering och utanförskap, en omfattande diskriminering och sysslolöshet samt brister i stöd. Vi inom Schizofreniförbundet anser att fokus inom det psykiatriska vårdområdet i framtiden tydligt måste riktas på enskilda individers situation, deras egen uppfattning och deras egen vilja att förändra, säger Harald Wilhelmsson. Av partiernas svar framgår också systemet med stöd genom personliga ombud är bra och effektivt och de är även medvetna om att det nuvarande systemet inte är rikstäckande. Det är statsbidraget i kronor varit detsamma sedan år 2000 och att insatsen är frivillig från kommunerna. För att förändringar ska komma till stånd krävs emellertid riksdagsbeslut. Sammanfattningsvis verkar alla riksdagspartierna ha en allvarig vilja att förbättra. En del ser behovet av en långsiktig förändring och vill även ta drabbade och deras anhöriga. Sammanfattat av: Marianne Hühne von Seth Alla frågor och svar till och från valbloggen på vår hemsida www.schizofreniforbundet.se Annons Riksdagen har ansvar Riksdagen som sjösatte reformen 1994 har ansvar för hur situationen har utvecklats och även ett ansvar för att den psykiatriska vården inte har utvecklats i takt med andra vårdområden, och för att de anhöriga har fått bära ett orimligt stort ansvar, påpekar Harald Wilhelmsson. Flera partier uttrycker en tveksamhet inför projekttänkandet som i dag genomsyrar inte bara den politiska kulturen utan även myndighetskulturen, skriver han. Alla inrättar sig efter att pengarna försvinner efter tre år och där är man redan från början inriktad på att avveckla de verksamheter som man skapat med dessa projektpengar Ett par partier föreslår en långsiktig nationell handlingsplan för en ambitionshöjning inom vård och stöd för människor med psykisk sjukdom och psykiska funktionsnedsättningar. Denna plan skulle ha ett tioårigt perspektiv och innehålla mål på kort och lång sikt, så att de kan följas upp och utvärderas. Harald Wilhelmsson skriver att beredskapen verkar låg inom de politiska partierna att hantera att personer med många olika problem möts av många personer som alla har ansvar för en liten del av individens problem och att ingen har något samordningsansvar. Förbättring i sjukvård och socialtjänst Om du skulle må och fungera bättre genom att insatserna från socialtjänst och sjukvården samordnades be då om en Samordnad Individuell Plan (SIP). I en sådan plan kan anhöriga delta. Be din kontakt i sjukvården eller i kommunen förbereda och kalla till en SIP. LÄS MER PÅ: i-nod.se/sip PrinSIP! är ett projekt som ingår i ett utvecklingsarbete för starkare samordning av vård och stödinsatser som heter I-nod. I-Nod är en del av regeringens priosatsning och finansieras av SKL

10 Medlemsbladet Nu vet vi mer om psykiatrins patienter och hur de har det verksamhetssamordnare Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, en genomgång Under det senaste året möjligheter att få en bild av psykiatrins insatser, resultat och hur patienterna har det. Detta är en guldgruva för Schizofreniförbundets föreningar, regioner och nationella nivå att kunna granska den psykiatri och socialtjänst som man samarbetar med. Och att kunna, utifrån denna kunskap, agera som en uppmuntrande och pådrivande kraft för utvecklingen av psykosvården i Sverige. Nationella kvalitetsregistret PsykosR ger en bild av hur patienter med schizofreni och liknande psykoser har det och vilka insatser de får. Här samlas in basdata kring varje patient, vissa insatser och några resultat. Man kan här se om de viktiga insatserna, årliga läkemedelsgenomgångar och hälsokontroll har blivit gjorda. En skattning av det psykiatriska hälsotillståndet (remissionsskattning) ska också göras och över 8000 patienter med schizofrenidiagnos med i registret. En årsrapport kommer i september i år. Ett bättre datasystem gör att från i år kan varje mottagning följa sina resultat kontinuerligt och jämföra med siffror för hela landet. TIPS: Nytt från i år är att vem som helst kan gå in på Registercentrums hemsida. Googla på psykiatriregister och klicka sedan på knappen Priostatistik. Där ser du en karta. Om du för pekaren över kartan framgår rerade i respektive landsting. Klickar du på tabell ser du resultatet för respektive mottagning. Sedan kan du vända dig till aktuell mottagning och ta del av resultaten från just den mottagningen. Detta kommer säkerligen att bli en utgångspunkt för en givande dialog. Nationella riktlinjer för schizofrenibehandling delar: psykosociala insatser och läkemedelsbehandling. Jag tycker att vi kan betrakta dessa riktlinjer som en garantisedel. De prioriterade insatserna ska kunna erbjudas varje patient/ själverfaren i Sverige oavsett var man en individuell garanti att alla ska få utan snarare en garanti att insatserna behövs och om man genom gemensamt beslutsfattande kommit överens om att det är lämpligt att pröva. Vissa av insatserna ska erbjudas av sjukvården, vissa av socialtjänsten och vissa ska utföras gemensamt. TIPS: Varje landsting har gjort en så kallad GAP-analys som visar hur varje enhet bedömer att man uppfyller de nationella riktlinjerna. Om enheten inte uppfyller riktlinjerna har man oftast gjort en handlingsplan över vad som krävs för att enheten ska komma i kapp. Vissa kommuner har också gjort GAP-analyser. ringar över levnadsförhållanden hos personer med psykiska funktionsnedsättningar. Som en förutsättning för att få del av PRIO-pengar har kommunerna gjort inventeringar. Ofta har de använt den mall som Socialstyrelsen har tagit fram. I invente- personer som räknas in i gruppen och redovisningar om boende och sysselsättning. Som exempel på livsvillkor kan man ta sysselsättningsgraden i Göteborg: 60 procent av alla med psykiska funktionsnedsättningar saknar helt sysselsättning. Och då är ribban för att anses att vara i sysselsättning att man besöker ett aktivitetshus två timmar i veckan (sic). Socialstyrelsen ger regelbundet ut översikter av statistik om vården (både kroppslig och psykia- aktuell översikt från 2013 som bland annat visar på att personer med schizofrenisjukdom inte får tillgång till kroppssjukvård i samma omfattning som befolkningen i övrigt. Detta trots att skillnaden i medellivslängd mellan dessa två grupper är cirka 20 år. Dessa dokument ger en bra bild av hur personer med allvarlig psykisk sjukdom har det och hur psykiatrin och socialtjänsten klarar av att möta de behov som gruppen har. TIPS: be verksamhetsledningen på de enheter som lokal- och/eller regionsföreningen samarbetar med att ta fram de dokument som nämns ovan. Be om planer och handlingsplaner skriftligt, bilda en liten grupp i föreningen som lusläser vad ni fått. vill ha klarhet om. Ta sedan en diskussion med chefer och politiker och efterhör deras handlingsplaner för att förbättra situationen. Har ni läst in er på detta, så har ni en mycket bra grund att stå på i ert förbättringsarbete. Text : Lennart Lundin hedersordförande Schizofreniförbundet legitimerad psykolog verksamhetssamordnare Psykiatri Psykos Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Empati nr 2 2014 11 Diagrammet visar hur dygnsdoserna av antipsykotiska mediciner ökar. Den vänstra stapeln visar normerade dygnsdoser. Medicindosen har ökat Dosering av antipsykotisk medicin sjönk fram till år 2000. - Men nu har dygnsdosen ökat igen, säger Lars Farde. Det betyder att en ökad andel av patienterna riskerar att få onödiga biverkningar som rastlöshet, stelhet, skakningar och liknande. Varför har dygnsdosen ökat? - Orsaken är brist på kunskap om hur antipsykotiska läkemedel ska användas, säger Lars Farde. - Alla antipsykotiska läkemedel utom Leponex har samma verkningsmekanism. Därför ska de inte kombineras, framhåller Lars Farde. Det ger inte bättre effekt att kombinera antipsykotiska läkemedel med samma verkningsmekanism. Dessutom är det svårare att hitta en läkemedel används samtidigt. Risken är att det totalt blir för hög dos och onödiga biverkningar, enligt Farde. Med hjälp av en positronkamera (PET) har Lars Farde tagit reda på vart medicinen tar vägen i kroppen. När man sväljer den når två procent fram till hjärnan. Resten hamnar i andra organ såsom magen, levern och lungorna. Ett antipsykotiskt läkemedel som Haldol gavs förr i doser på 10, 20 eller till och med 30 mg. Lars Fardes klarar sig bra och mår bättre på doser mellan 2 och 4 mg. Med så låg dos undviker man både återinsjuknande och biverkningar. En målsättning idag borde vara att hitta minsta effektiva dos för varje patient, anser Farde. Alla antipsykotiska läkemedel blockerar dopamin i hjärnan. Dopamin är ett ämne i hjärnan som hjälper nervcellerna att prata med varandra. Lars Farde har visat att 70 procent blockad är tillräckligt. Större än så ger stor risk för biverkningar. En uppfattning är att vissa behöver mer medicin för att få in den i hjärnan, säger Lars Farde. Han undersökte en person från Göteborg som hade en dos tio gånger högre än rekommenderat. Hans hjärna tog upp mycket medicin, blockanden var nästan 100 procent. Mannen berättade att hans vardag var grå. Förväntningarna på framtiden hade försvunnit. Han ville bara dö men orkade inte ta livet av sig. Sådana biverkningar har också visat sig drabba fullt friska försökspersoner. Det beror på att dopaminet påverkar personens motivation och drivkraft, enligt Farde. Text: Kristina Kleinert Diagram:Gunnar Bergendahl www.infofarm.se

Posttidning B AVSÄNDARE: Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G, 112 21 Stockholm Annons Vägen till ett sundare liv Ett Sundare Liv är ett program om kost och motion för patienter inom psykiatrin. Programmet ger stöd för den som vill leva mer hälsosamt och förbättra sin livsstil. Läs mer om programmet på www.ettsundareliv.se och låt dig inspireras. Vi har även andra patientprogram och patientmaterial. Kontakta din vårdgivare för mer information! SEZYA00430 Eli Lilly Sweden AB, Box 721, 169 27 Solna Tel 08-737 88 00, www.lilly.se