Kallelse till ÅRSMÖTE 2014

Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Kom i gång - öppet hus 3 Diagnosgrupperna 3 Strannegården 4 Filmsöndag 5 Filmkväll 5 Studiebesök 5 Ordförande 6 Café KonstArten 7 Fonder 7 Omslagsbild: Oktober? Nej, 12:e januari! Bilden är tagen i Paradiset, Partille av Tomas Månsson. Kallelse till ÅRSMÖTE 2014 för Neuroförbundet Göteborg Torsdag 20 mars, kl. 18.00 - c:a 20.30 Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsg. 12, Gbg Vi är ute i god tid med kallelse till årsmötet, så att alla kan anteckna detta i almanackan. Det är viktigt att närvara vid årsmötet! Alla medlemmar har en röst, och det är då du kan framföra dina åsikter om föreningens verksamhet och budget, samt välja vilka som skall ingå i styrelsen under året. Du bestämmer alltså på årsmötet, vilka som skall bestämma i föreningen! OBS! För att ha rösträtt på årsmötet måste din medlemsavgift för 2014 vara betald. Ta med ditt medlemskort. Är du osäker på om du betalat, ring kansliet. Anmälan till kansliet senast 17 mars, tel. 031-711 38 04, e-post nhr.gbg@telia.com Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Inför ÅRSMÖTET 20 mars 2014 Alla sektionsansvariga ombedes att lämna in sin verksamhetsberättelse snarast. Helst via e-post till: madeleine.nhr.gbg@telia.com. Tala med Madeleine Kyllerfeldt 031-711 38 04 om du har frågor. Intresserad av att jobba idéellt inom Neuroförbundet Göteborg? Vi behöver alltid nya krafter och idéer i föreningsarbetet. Alla medlemmar är välkomna att engagera sig, (Medlem med diagnos, anhörig eller stödjande). Kontakta någon av oss i valberedningen! Pege Hermansson, 031-94 88 85, Eva de Coursey 031-711 38 04 Föreningens sommarbidrag Bidraget kan sökas för vistelse på Strannegården och är 200:-/dag. För privat ordnad sommarvistelse, är bidraget 100:-/dag. Medhjälpare kan få 50:-/dag. Bidrag kan sökas för upp till 21 dagar. OBS! Bidragen är behovsprövade. En kopia på senaste slutskattsedel skall bifogas ansökan som skall vara inne senast 15 april! Blankett får du från kontoret 031-711 38 04 eller vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Neuroförbundets lokalförening för Alingsås, Vårgårda - Herrljunga Adress: Kungsgatan 46, 441 31 Alingsås Tel: 0322-61 15 88, e-post: alingsas@nhr.se Vår hemsida för mer information: www.neuroforbundet.se/alingsas 2

Kom igång med Iphone/Ipad - Öppet Hus! Upptäck vad du kan använda din telefon/platta till! Den kan underlätta vardagslivet och samtidigt vara en kul nöjesmaskin. Kom in och ställ dina frågor, ha synpunkter och kanske dela med dig av egna tips. Sven-Erik Fant som leder kursverksamhet inom bl a Studiefrämjandet blir vår guide vid tre tillfällen. Dagar och tider: Onsdagarna 19 februari, 26 februari & 5 mars har vi öppet hus kl. 13.00-15.00 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Du kan komma en, två eller tre gånger allt efter behov. Avgift: Själva kursen är kostnadsfri, fika finns att köpa för 20 kr. Anmäl dig gärna så vi vet hur många som kommer, tel 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommen! Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Tisdagen den 25 februari kl. 18.00-20.00, träffas vi i Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Kvällens ämne: Daniela Jovanovic berättar om sin roll som diagnosombud för ms och hur hon kan hjälpa våra medlemmar. Avgift: 20 kr, ostbricka ingår. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04 e-post: nhr.gbg@telia.com OBS! För den som använder färdtjänst är det viktigt att boka hemresan i förväg. Välkommen hälsar Christina & Caroline! Huntingtons sjukdom Välkomna till träffar för hela familjen, berörd av Huntingtons sjukdom! Vi startar med en gemensam träff och delar därefter upp oss i mindre grupper. För vår planerings skull måste ni anmäla om ni kommer. Kontakta Gunnel Fredlund eller Anna Lindfors, se kontaktuppgifter nedan. Plats: Aktivitetscenter, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg. Dag: Lördag 8:e februari, kl. 13.30-16.30 Lördag 10:e maj, kl. 13.30-16.30 Välkommen! Anmälan till: gunnel.fredlund@vgregion.se tel 0702-11 34 41 eller anna.lindfors@socialresurs.goteborg.se tel. 031-367 97 93 Riksförbundet Huntingtons sjukdom i samarbete med Arvsfondsprojektet Barn som anhörig. Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Under våren träffas vi onsdagarna 5/2, 26/2, 26/3, 23/4, 28/5, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Borgen firar 25-årsjubileum i år! Välkomna, hälsar Inger Larsson Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 18 februari i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Du får träffa Lena Stenström som arbetar som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter samt är aktiv inom Neuroförbundet. Lena har diagnosen ALS sedan 1986. Datum för vårens träffar: 6 februari, 6 mars, 10 april & 5 maj Temat för träffarna är omvårdnad. Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Vestagatan 2 Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon 031-84 18 50 Välkommen! Efterlysning En medlem önskar få kontakt med andra som har mitokondriell myopati eller annan mitokondriell sjukdom. Kontakta Eva på kansliet 031-711 38 04, e-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com. 3

Strannegården Strannegården sommaren 2014 Strannegården som ligger fyra mil söder om Göteborg, med en vidunderlig utsikt över Kungsbackafjorden, kommer att ha verksamhet för våra medlemmar under 8 veckor i sommar. Verksamheten kommer att vara inriktad på rekreation i den vackra miljön med promenadstigar (asfalterade), sjukgymnastik, vattengympa i den tempererade poolen, konstnärliga aktiviteter, spel av olika slag, utflykter m.m. Vattengympa i den uppvärmda poolen vid paviljongen. På tomten finns flera byggnader: Villan med ett dubbelrum och ett enkelrum på nedervåningen samt två dubbelrum på övervåningen (inte handikappanpassade, ej hiss), paviljongen med fem dubbelrum och en mindre stuga med plats för två gäster. Totalt 19 sängplatser. Det kommer att finnas personal som kan bistå med elementär hjälp vid t.ex. måltider, olika aktiviteter m.m. Om du har ett större hjälpbehov måste du ha med dig assistent eller anhörig/närstående. Strannegården kommer att vara öppen veckorna 25-32. Priser: Uppstartveckan, vecka 25, kommer att vara något subventionerad med ett pris på 2.300 kr. För veckorna 26-31 är priset 2.600 kr per vecka för gäst som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent är priset 3.700 kr per vecka. Medlemmar kan boka in sig en eller två veckor. Ytterligare veckor kan medgivas i mån av plats. Medlemmar i annan förening inom Neuroförbundet kan få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då 3.100 kr per vecka. En aktivitetsvecka kommer att genomföras under vecka 32. Priset är 1.700 kr för gäst, som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För medföljande person/assistent 3.700 kr. Veckan kan subventioneras tack vare generösa bidrag till föreningen och riktar sig till medlemmar, som är yngre och kan delta i ett mer aktivt program. Dag-gäster Du är hjärtligt välkommen att besöka Strannegården under en dag. Priset är 100 kr/person och inkluderar mat, fika, bad i poolen. Det kan även ges tillfälle att delta vid någon för dagen planerad aktivitet. Om det blir aktuellt, ring dagen innan och anmäl din ankomst. Korttidsbokningar I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar och priset är 450 kr/dygn för medlemmar och 650 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Alla priser inkluderar boende, frukost, lunch, middag samt deltagande i planerade aktiviteter. Kontakta kansliet på tel 031-711 38 04 eller e-post. nhr.gbg@telia.com och anmäl ditt intresse, så skickar vi anmälningsblankett eller hämta en på vår hemsida. Sista anmälningsdag är 15 april 2014. Sommarbidraget Du kan söka sommarbidrag för vistelse på Strannegården med 200 kr/dag. För aktivitetsveckan är bidraget 100 kr/dag (se sid.2). För mer information kontakta kansliet. Du kan även söka bidrag från Norrbacka-Eugeniastiftelsen och Hilda Henrikssons fond (se sid. 7). På vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg kan du läsa mer om Strannegården samt hämta blanketter för anmälan, sommarbidrag och Hilda Henrikssons Fond. Välkommen till Strannegården i sommar! OBS! För att vara säker på att få komma önskade veckor är det viktigt att skicka in ansökan före 15 april. Senare ansökningar kommer att godkännas beroende på plats. Principen först till kvarn. gäller. Om du planerar att ha barn och/eller hund med under vistelsen måste detta anmälas på ansökningsblanketten. 4

Aktiviteter Filmsöndag Välkommen till årets första Filmsöndag den 16 februari kl. 13.30 - ca 16.00. Vi ser filmklassikern I hetaste laget (Som like it hot) från 1959 av kultregissören Billy Wilder och med Marilyn Monroe, Tony Curtis och Jack Lemon i huvudrollerna. Handlingen: När Chicagomusikerna Joe (Tony Curtis) och Jerry (Jack Lemon) av en händelse blir vittnen till en skottlossning mellan rivaliserande gäng, hoppar de snabbt på ett tåg tilll Florida, förklädda till Josephine och Daphne, två nya medlemmar i ett tjejjazzband. Förklädnaden fungerar perfekt, ända tills en kärlekskrank sångerska (Marilyn Monroe) faller för Josephine, en gammal playboy (Joe E. Brown) förälskar sig i Daphne och en maffiaboss (George Raft) vägrar att gå med på deras bluff. 7 Academy Awards-nomineringar gör I hetaste laget till den optimala galenskapsfarsen och en av tidernas bästa filmkomedier. Avgift: 25 kr för film och fika. Anmäl dig senast torsdag 13 februari på tel. 031-711 38 04 eller e-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com OBS! Begränsat antal platser och anmälan är bindande. Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på tel. 0705-57 07 19. Varmt välkommen! Ungdomssektionen arrangerar! Filmkväll Torsdag 13 februari visas filmen: The abduction club Handling: Byrne och Strange är de yngre sönerna i välbärgade familjer. Då traditionen är sådan att den äldsta sonen ärver allt är Byrnes och Stranges öde att arbeta för sin lön och bli soldater. Det enda alternativet är att gifta sig rikt. Klubben för arvlösa män, The Abduction Club, kan bli deras räddning. Målet är att röva bort en lämplig förmögen kvinna från sin familj och sedan under ett dygn försöka charma henne till äktenskap. Efter att ha sett andra i samma situation lyckas med sina erövringar tror Byrne och Strange sig ha funnit sin lycka när de träffar de vackra systrarna Kennedy... The Abduction Club är ett romantiskt och humoristiskt drama baserat på verkliga händelser som utspelade sig under 1780-talet på Irland. Förtäring: Matig allahjärtansfika Tid: kl. 17.30 19.00 Plats: Kansliet, Södra Larmgatan 1 Avgift: 25 kr Anmälan: Senast den 12:e februari på tfn: 031-711 38 04 Tänk på att vi har begränsat antal platser i lokalen - först till kvarn gäller! Anmälan är bindande. Hjärtligt välkomna! Studiebesök - Te-provning på KAHLS fredag 28 februari kl. 13.00-15.00 Vi får höra historien om teet och smaka på olika tesorter. Uppmaning till alla teälskare att notera datum i almanackan! OBS! Samling kl. 12.45. Adress: Beatrice Lesslies gata 18, Högsbo Industriområde, Västra Frölunda. Avgift: 50 kr för medlem, 100 kr för ej medlem. Anmälan till kansliet senast måndag 24 februari på tel. 031-711 38 04 eller e-post: nhr.gbg@telia.com 5

Ordförande Ord från ordförande Återigen en nytt år. Vintern har hittills varit grå, regnig med relativt höga temperaturer och naturen har betett sig som om det är vår/sommar, vilket gjort det möjligt att den 12:e januari ta bilder som på framsidan. Vi på kansliet har satt igång inför det nya året med allt vad det innebär, men spännande som vanligt. Dessutom måste vi nu lära oss, att vår förening efter det extra årsmötet i samband med julfesten den 12 december bytte namn till Neuroförbundet Göteborg. På julfesten upplevde vi alla den tragiska händelsen, då medlemmen Lars Hallonqvist blev akut sjuk och avled i samband med denna. Lars Hallonqvist hade varit medlem i föreningen under 7 år och jag tror att de medlemmar, som kände honom bäst, var de som deltagit i badet för personer med neuromuskulära sjukdomar, där han deltagit sedan han blev medlem. Madeleine och jag var tillsammans med Lars Fredell och Ted Ekenberg på Lars begravning den 15:e december i Backa kyrka. I förra numret av Kompassen (nr 8, 2013) redovisade jag den skrivelse som vi skickade till de ansvariga för funktionshinderfrågor i Göteborg (Stadsledningskontoret, Göteborgs stad och de lokala råden för funktionshinderfrågor) med anledning av den oro som drabbat många medlemmar efter programmet Kalla fakta, TV 4, den 10 november samt pågående förändringar i tillämpningen av LSS-lagstiftningen med frågan om våra skattemedel används till att utbilda LSS-handläggare i att argumentera emot och avslå ansökningar om lagstadgade rättighetsinsatser. Dessa innebär för kommuninnevånarna med funktionsnedsättningar att möjligheten till ett värdigt och självständigt liv hotas. Så här löd svaret från Stadsledningskontoret, Göteborgs stad: Neuroförbundet i Göteborg har till Stadsledningskontoret, Göteborgs stad ställt frågor med anledning av ett reportage i tv 4:s Kalla fakta som sändes den 10 november. Neuroförbundet i Göteborg uttrycker en oro kring om stadsdelsförvaltningarna i Göteborgs stad köper konsulttjänster av företaget Kommunlex för att nedprioritera sin lagstadgade skyldighet, som ger alla kommuninvånare möjligheter till ett värdigt och självständigt liv. Stadsledningskontoret har med anledning av reportaget i tv 4 gjort en genomgång av stadsdelarnas köp av konsulttjänster avseende juridiska tjänster och konsultationer under perioden 2010-2013. Genomgången visar att företaget Kommunlex anlitats vid ett fåtal tillfällen i stadsdelsförvaltningarna. Främst har företaget anlitats vid ett tillfälle av Plattformsprojektet inom myndighetsutövningen, funktionshinderområdet. Inom projektet har flera andra föreläsare använts bl.a. Katarina Lindblad, Ann-Marie Stenhammar, Eva Norlin-Bagge, anhöriga och egna resurser i form av bl.a. stadsjurister och planeringsledare Ulla Carlshamre. Syftet med den gemensamma plattformen är att beskriva hur arbetet inom funktionshinderverksamheten ska präglas i de tio stadsdelsnämnderna. Plattformens projektuppdrag fokuserar på verksamhetsutveckling och kvalitetssäkring inom stadsdelarnas ordinarie arbete med likabehandlingsprincipen som utgångspunkt. Det är viktigt att likabehandlingsprincipen gäller för samtliga invånare, oavsett i vilken stadsdel de bor. Arbetet i projektet har pågått under perioden 2012-2013 och inneburit kompetensutvecklingsarbete inom myndighetsutövningen, funktionshinderområdet. Utbildningarna som genomförts inom ramen för plattformsprojektet har haft ett varierat innehåll med föreläsningar, seminarier och andra aktiviteter. Socialsekreterarens yrkesroll, förhållningssätt och bemötande med mera har varit andra viktiga inslag. Företaget Kommunlex anlitades för att belysa det juridiska perspektivet inom området. Juridiken kan aldrig stå för sig själv inom socialtjänsten. Neuroförbundet har blivit kontaktat efter programmet av medlemmar som efter prövningar av sina insatser enligt LSS blivit av med insatser alternativt fått insatser i mindre omfattning trots att lagstiftnigen i LSS inte har förändrats. Rättspraxis är en del av grunden för de bedömningar som görs i enskilda fall och flera domar, gällande personkretstillhörighet samt insatser enligt LSS, i högsta förvaltningsdomstolen har resulterat i striktare bedömningar de senaste tio åren vilket kan medföra att den enskilde kan drabbas av att insatsen vid en ny prövning kan förändras. Inom plattformsarbetet har den nya rättspraxisen diskuterats. Socialsekreterarnas uppdrag är att följa lag, rättspraxis och kommunens riktlinjer i syfte att göra gott, rätt och lika. Rättspraxis från högsta rättsinstans är viktig för rättsäkerheten. Enskilda socialsekreterare ska inte arbeta med egna tolkningar av lag där rättspraxis finns. Däremot ska det alltid göras en individuell bedömning i varje enskilt ärende. Med vänlig hälsning Louise Odengard, Planeringsledare Avdelningen för individ och familjeomsorg samt funktionshinder 6

Syftet med den gemensamma plattformen är bra, då vi många gånger upplevt olika bedömningar beroende på i vilken stadsdel medlemmen bor. Kvalitetssäkring och likabehandlingsprincipen är därför en för medlemmarna mycket angelägen fråga. Rättspraxis från högsta rättsinstans är naturligtvis viktig för rättsäkerheten. Enskilda socialsekreterare ska inte arbeta med egna tolkningar av lag där rättspraxis finns. Att det skall göras en individuell bedömning i varje enskilt ärende är en självklarhet, där den enskilde skall ges inflytande och medbestämmande över insatserna (LSS-lagen). Vad vi däremot reagerar på är bl.a. de förändringar som sker för vissa, som under många år haft personlig assistans. P.g.a. rättsprxis bedöms dessa inte längre tillhöra en personkrets, detta trots att deras tilstånd försämrats, vilket medfört att de blivit av med sina assistanstimmar eller fått väsentligt färre timmar? Du som har drabbats av ovanstående maila till kontakten.nhr.gbg@telia.com eller ring mig på mobil 0760-82 74 21. Bengt Netzler Ordförande OBS! Håll utkik på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg Beträffande vad som händer för barn på Dalheimers Hus vecka 7. KonstArten Café KonstArten Söndag 16 mars kl. 14.00 - ca 16.30 De välbesökta Caféträffarna fortsätter under våren i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som förut blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! Gå med i vår konstförening KonstArten! Du som är intresserad av att bli medlem i vår konstförening - kontakta Eva på kontoret. Årsavgiften är 350 kr. Hela årsavgiften används till att köpa in konstverk som vi lottar ut vid vårt årsmöte i mars, en mycket uppskattad och trevlig tillställning. Fonder Stiftelsen Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan också söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år och endast mindre belopp delas ut. Sista dagen för ansökan är 15 mars och 15 oktober. Stiftelsen Petter Silfverskiölds Minnesfond Bidrag till sjuka/handikappade barn och ungdomar boende inom Göteborgs kommun eller Bohuslän. Bidrag utgår som regel med helt eller halvt bidrag (4000 resp. 2000 kr) till vård, rekreation, förbättring av sociala förhållanden eller trivselskapande åtgärder. Bidrag utgår inte till ändamål som regelmässigt tillgodoses av allmänna medel, inte heller till sökande över 25 år. Ansökan skall vara inne senast 10 mars. Norrbacka-Eugeniastiftelsen Stiftelsen ger bidrag till personer som har varaktig fysisk rörelsenedsättning som inte beror på normalt åldrande. Barn och ungdomar har företräde. Bidrag lämnas till ändamål som har samband med rörelsenedsättningen och syftar till att underlätta boende, fritidsaktiviteter och social delaktighet och därigenom höjer livskvalitén. Sista ansökningsdatum är 31 mars. Blankett och mer information finns på www.norrbackaeugenia.se eller ring kontoret, 031-711 38 04. Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation Stiftelsen har till ändamål att i första hand främja vård av barn som drabbats av MS eller CP. Sista datum för ansökan är 15 april. Blanketter till fonderna får du från kansliet 031-711 38 04 eller vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg 7