PIDcare. Resultat. Nationellt kvalitetsregister för primär immunbrist. 25 deltagande kliniker Östersund Lung- och allergikliniken Falun

Relevanta dokument
PIDcare. Nationellt kvalitetsregister för primär immunbrist

Kursnamn Kurstid Datum och starttid Ort Brandskyddsutbildning 3 timmar :00:00 Alingsås Brandskyddsutbildning 3 timmar

Om primär immunbrist (PI)

PIDcare N Variabel Värdemängd Beskrivning Värde beräknas i RealQ

Infektionsläkarföreningens vårmöte 2013

Arbetsmiljö våren

RSV-rapport för vecka 11, 2018

Innate ospecifik) Adaptive rvärvat, rvat, specifik) Bariärrer Hud, slemhinnor defensiner

Vårmötet Karlskrona Veronica Svedhem InfCareHIV

RSV-rapport för vecka 18-19, 2017

RSV-rapport för vecka 13, 2018

RSV-rapport för vecka 6, 2017

Nationellt kvalitetsregister samt stöd i den individuella vården för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet

RSV-rapport för vecka 13, 2017

RSV-rapport för vecka 9, 2017

SWEDCON. - ett verktyg för bättre barnhjärtsjukvård. Gudrun Björkhem Nationella regiondagar Lund, maj 2019

Bokningsstatus - lediga provtider, körprov behörighet A (motorcykel), på Trafikverket Förarprov

RSV-rapport för vecka 8, 2017

Högskoleämbetets omdömen av specialistsjuksköterske- och omvårdnadsutbildningar per universitet och högskola 2014:

Tingsrätt Jan-09 Feb-09 Mar-09 Apr-09 May-09

RSV-rapport för vecka 9, 2018

RSV-rapport för vecka 8, 2018

RSV-rapport för vecka 16, 2014

Svår sepsis/septisk chock i Sverige 2015

RSV-rapport för vecka 16-17, 2018

RSV-rapport för vecka 11, 2016

RSV-rapport för vecka 14, 2014

RSV-rapport för vecka 21, 2014

RSV-rapport för vecka 12, 2014

Rapport från Pneumoniregistret 2017

Kvalitetsregistret för pneumoni Årsrapport för 2013

RSV-rapport för vecka 13, 2016

Individual Accommodation

ST inom Försäkringskassan Avdelning 102

Lönejämförelse från till

RSV-säsongen

Gammaglobulin Behandling, nyheter mm. Dr. Stephen Jolles, Department of Immunology, University Hospital of Wales

Spelet om hälsan. - vinst eller förlust?

Välkomna till Göteborg

Årsrapport från Kvalitetsregistret Bakteriell Meningit 2015

HKI - Holmbergs kommunindex och KPNI - kommunpolitiskt nöjdhetsindex Sören Holmberg

Kvalitetsregister ECT

RSV-rapport för vecka 49, 2014

Anpassning Betyg/ poäng. upplägg och genomförande Betyg/ poäng

Nationella Kvalitetsregistret för Infektionssjukdomar 2016

RSV-säsongen

FÖRE OCH EFTER ÖGONLASER FÖRE OCH EFTER DIN

RSV-rapport för vecka 8, 2015

FÖRE OCH EFTER LINSBYTE FÖRE OCH EFTER DIN

Influensarapport för vecka 43, 2015 Denna rapport publicerades den 29 oktober 2015 och redovisar influensaläget vecka 43 (19 25 oktober).

RSV-säsongen

RSV-rapport för vecka 10, 2014

"Att hålla grytan kokande!" Om uthållighet och utveckling av nationellt heltäckande vidareutbildning. Av Jan Degerfält IKVL, Lunds universitet

LÄGES RA P P ORT: Behov och efterfrågan 2017

HÄLSODAGBOKEN PIDcare

Exempel på organisering av psykosocialt krisstöd

Clostridium difficile rapport

Endokardit och sepsisregistret- Vad har vi lärt oss? Når vi målen. Maria Werner SILFs styrelse och Infektionsregistren

Influensarapport för vecka 11, 2015 Denna rapport publicerades den 19 mars 2015 och redovisar influensaläget vecka 11 (9/3-15/3).

Andel avlidna bland de som insjuknat i hjärnblödning, %

Resultat utskick HER2006

Årsrapport 2011: Neonatalvårdens omfattning och resultat

Vi har också deltagit med analyser från 2008 som vanligt på symposium om de svenska ortopediska kvalitetsregistren på SOF-mötet i Jönköping 2009.

Kvalitetsregister ECT

Influensarapport för vecka 17-18, 2015 Denna rapport publicerades den 7 maj 2015 och redovisar influensaläget vecka (20/4-3/5).

Clostridium difficile rapport, vecka 32 (5/8-11/8), 2013

Clostridium difficile rapport, vecka 2 (7/1-13/1), 2013

Clostridium difficile rapport, vecka 3 (14/1-20/1), 2013

Clostridium difficile rapport, vecka 7 (11/2-17/2), 2013

Clostridium difficile rapport, vecka 14 (1/4-7/4), 2013

Kursutbud våren

Allvarliga komplikationer inom den gynekologiska kirurgin - identifiering och kategorisering i GynOp

PsoReg. Register för systembehandling av Psoriasis. Årsrapport september 2007

Rapport från Pneumoniregistret 2015

Upphandling Organisation Organisationsnummer Postadress Pris Slutpoäng Område 1 Stockholm AcadeMedia Eductus AB GÖTEBORG ,875 Område

Landsting/region Andel avlidna, % Hjärnblödning Hjärninfarkt Alla

Tillgång till grönytor/grönområden i och omkring tätorter

Bokningsstatus - lediga provtider, körprov utökad B (kod 96), på Trafikverket Förarprov

Clostridium difficile rapport

Influensarapport för vecka 15, 2015 Denna rapport publicerades den 16 april 2015 och redovisar influensaläget vecka 15 (6/4-12/4).

Clostridium difficile rapport

Clostridium difficile rapport

Clostridium difficile rapport

Clostridium difficile rapport

Clostridium difficile rapport

SENTINEL NODE. Sentinel Node

WEBB-konverteringen av Gynop

Kvalitetsregister ECT

Influensarapport för vecka 46, 2015 Denna rapport publicerades den 19 november 2015 och redovisar influensaläget vecka 46 (9 15 november).

MANAGEMENT SYSTEM CERTIFICATE

MANAGEMENT SYSTEM CERTIFICATE

Clostridioides (tidigare Clostridium) difficile rapport

Influensarapport för vecka 46, 2016 Denna rapport publicerades den 24 november 2016 och redovisar influensaläget vecka 46 (14 20 november).

Clostridium difficile rapport

Adresser till sjukhusskolor Uppdaterad nov 2013

Clostridium difficile rapport

Stockholm ÄRENDET. Läkemedelsförmånsnämnden avslår ansökan om prishöjning för Gammanorm.

Clostridioides (tidigare Clostridium) difficile rapport

Clostridium difficile rapport

Transkript:

PIDcare Nationellt kvalitetsregister för primär immunbrist Resultat 27 september Susanne Hansen Östersund Lung- och allergikliniken Falun Lung- och allergikliniken Karlstad Skövde Borås Göteborg, Lung- och allergikliniken + Barnkliniken Halmstad + Barnkliniken Lund + Barnkliniken Malmö 25 deltagande kliniker Vuxenklinik + barnklinik Luleå Gävle Västerås Uppsala + Barnkliniken Stockholm + Barnkliniken Örebro Linköping - Norrköping Jönköping + Barnkliniken Vuxenklinik Kalmar 2

Åsa Carlsson Läk, Infektion, Luleå Lena Nordfält Ssk, Lung/allergi, Östersund Janne Björkander Prof, Futurum, Jönköping Ordförande Anders Fasth Prof, Barn/ungdom, Göteborg Vice ordförande Solveig Óskarsdóttir Läk, Barn/ungdom, Göteborg Nicholas Brodszki Läk, Barn/ungdom, Lund Fredrik Kahn Läk, Infektion, Lund Styrgruppen Susanne Larsson Patient, PIO, Kalix Annika Wallin Läk, Lung/allergi, Umeå Maria Monfors Förälder, PIO, Stockholm Susanne Hansen Ssk, Infektion, Stockholm Åsa Nilsdotter Läk, Infektion, Linköping Per Wågström Läk, Infektion, Jönköping Mats Nilsson Statistiker, Futurum, Jönköping 2 8 6 2 8 6 2 2 26 2 Totalt antal patienter per klinik. Totalt 936 8 38 35 3 25 23 22 7 6 2 7 5 2 2 3 2

3 25 2 Åldersfördelning aktiva patienter. Antal: 536 Könsfördelning aktiva patienter. Antal: 536 38% 5 Pojke/Man Flicka/Kvinna Flicka/Kvinna Pojke/Man 62% 5-2-5 6-2-7 8-29 3-39 -9 5-59 6-69 7-79 8-89 9-99 5 6 3

Diagnoser - Totalt antal (en patient kan ha fler diagnoser): 27 IgG subklassbrist IgA brist 5 Ökad infektionsbenägenhet 26 59 Diagnosgrupper - Aktiva patienter Antal registrerade diagnoser: 529 CVID Diagnos saknas 2 25 Antikroppsbrister 2 Immunbristutredning IgA-sänkning Övrigt IgG-sänkning IgA- och IgG subklassbrist XLA 22q deletionssyndrom 55 39 29 6 92 9 79 Övrigt Sekundära immunbrister Komplementdefekter Kombinerade immundefekter som del av syndrom Kombinerade immundefekter 29 26 6 77 263 Autoinflammatorisk sjukdom Hyper-IgE-syndromet Autosomal agammaglobulinemi 9 6 Autoinflammatoriska sjukdomar Granulocytdefekter 8 6 Ataxia telangiectasia CGD DOCK8-brist 3 2 Defekter i det medfödda immunsystemet Primära immunbrister med immundysreglering WHIM Syndrom med autoimmunitet 2 6 8 2 5 5 2 25 3 35 5 5 7 8

IgG-subklassbrist Antikroppsbrister - Aktiva patienter Antal registrerade diagnoser: 8 375 IgG subklassbrister - Aktiva patienter Antal registrerade diagnoser: 337 IgA-brist 375 IgG3 CVID 232 IgG2 9 IgA-sänkning 73 IgG 5 IgG-sänkning IgA- och IgG-subklassbrist XLA 29 36 IgG+IgG2 IgG2+IgG3 3 36 Specifik antikroppsbrist IgG+IgG3 5 Hyper-IgM-syndromet 6 IgG+IgG2+IgG3 Autosomal agammaglobulinemia 5 5 2 25 3 35 2 6 8 9 5

Pågående immunglobulinbehandling - Antal patienter: 559 25 Fördelning preparat - Antal patienter: 559 23 2 8 6 76 38 2 2 8 6 85 62 5 37 98 2 2 2 8 7 3 3 5 2 3 2 Gammanorm Gamunex Hizentra HyQvia Kiovig Octagam Privigen Subcuvia Gammagard mg/ml 2 6

Hälsodagboken 5 Fördelning administrationssätt - Antal patienter: 559 69 EQ-5d-5L Självskattat hälsotillstånd. Skala till, där är högst 8 Symptomdagboken De senaste 3 dagarna: Slemhosta Feber över 38 grader Snuva 3 Värk över bihålor 2 Antibiotikabehandling De senaste 3 dagarna: -9 augusti: Bihåleinflammation 3 2 Immunoglobulin Senaste behandling: Datum: 26-8-5 Läkemedel: Xxxxxxxxxx Dos: ml Batchnummer: 2222 Biverkningar: Ömhet/smärta vid infusionsstället, trötthet Sjukdagar De senaste 3 dagarna: 3 juli augusti Vårddagar (sjukhus) De senaste 3 dagarna: 3 5 juli augusti 5 39 Vaccinationer Mina anteckningar Subkutant Intravenöst Intramuskulärt De senaste 3 dagarna: 29 augusti Vac Pneumokock. Konj. De senaste 3 dagarna: Inga registreringar 3 7

Hälsodagboken - antal patienter 32 25 Hur många patienter använder Hälsodagboken? 2 5 2 5 52 3 2 3 3 5 6 8

Immunglobulinregistrering antal patienter 5 7 EQ5D-5L VAS, självskattat hälsotillstånd antal patienter 87 9 86 6 8 5 7 6 5 3 3 3 26 2 2 2-2 2- -6 6-8 8-7 8 9

Välkomna att besöka PIDcare i foajén! 9