KONGRESS 2015. Barkarby 30-31 maj

KONGRESS 2015 Barkarby 30-31 maj 1

1 3 4 2 Till kongressombud, förbundsstyrelse, revisorer, valberedning och kongressgäster Inför Parkinsonförbundets kongress den 30 till 31 maj 2015 på Barkarby gård/welcome Hotel, Barkarby Torg 3, Järfälla översänds bifogade kongresspärm. Här hittar du de handlingar som du behöver till kongressen och som du förväntas ta med dig till Barkarby. Är du valt ombud men förhindrad att delta kan du lämna fullmakt till annat ombud att företräda dig på kongressen. Ombud kan endast ha fullmakt för ett frånvarande ombud. Fullmaktsblankett finns i pärmen under flik 14. Den ska undertecknas och lämnas till den som ska företräda dig. Din företrädare lämnar sedan fullmakten vid registreringen och erhåller dubbla röstkort. Registreringen sker utanför kongresslokalen (4) och är öppen från kl 11:00. Då erhålls kuvert med bl a röstkort och nyckel till rummet, som disponeras efter kl 14:00. Bagagerum finns i anslutning till registreringen. Frukost och boende är i hotellets huvudbyggnad (1), luncherna serveras på Wärdshuset Lasse Maja (2) och kongressmiddagen är i Stallet (4). Är du anmäld till kongressen och får förhinder är det viktigt att du omedelbart anmäler detta till både kansliet 08 666 20 70 och till din länsordförande. Hjärtligt välkomna till Parkinsonförbundets kongress! Inger Lundgren Generalsekreterare 2

1. Kallelse, deltagarförteckning, förhandlingsordning 2. Dagordning och Arbetsordning 3. Verksamhetsberättelse 2013 och 2014 4. Ekonomi 2013 och 2014 5. Revisorernas berättelse 2013 och 2014 6. Verksamhetsplan 2015 7. Ersättningar och Val 8. Medlemsavgift 9. Innevarande års budget 10. Motioner, förbundsstyrelsens förslag till svar 11. Uppdatering Program 1 och 2 12. Uppdatering Program 3 och 4 13. Fullmakt och Reseräkning 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 3

4

5 1

Deltagarlista 6 Förnamn Efternamn Län Funktion 1 Margareta Taavola Eriksson Dalarna Ordförande 2 Jan Grönberg Dalarna Ombud 3 Ann-Britt Hedman Dalarna Ombud 4 Laila Karlsson Gotland Ordförande 5 Christina Johnnysdotter Gotland Ombud 6 Sven-Erik Nilsson Gävleborg Ordförande 7 Britta Djurberg Gävleborg Ombud 8 Göran Åkermark Halland Ordförande 9 Maths Blomkvist Halland Ombud 10 Hans Magnusson Halland Ombud 11 Karin Richter Halland Ombud 12 Ulf Enström Jämtland/Härjedalen Ordförande 13 Marianne Jonsson Jämtland/Härjedalen Ombud 14 Ingemar Karlsson Jönköping Ordförande 15 Moniqa Gustavsson Jönköping Ombud 16 Monika Karlsson Jönköping Ombud 17 Anne Johansson Kalmar Ordförande 18 Gerd Svensson Kronoberg Ordförande 19 Kristina Hansson Kronoberg Ombud 20 Erik Hansson Medelpad Ordförande 21 Sven Ekeström Medelpad Ombud 22 Yngve Åsén Medelpad Ombud 23 Conny Kristoffersson Norra Älv.-Bohuslän Ordförande 24 Eva Kristoffersson Norra Älv.-Bohuslän Ombud 25 Birgitta Kambo Norra Älv.-Bohuslän Ombud 26 Christer Kambo Norra Älv.-Bohuslän Ombud 27 Thorbjörn Lindström Norrbotten Ersätter ordföranden 28 Maritha Juhlin Norrbotten Ombud 29 Gun Pettersson Norrbotten Ombud 30 Ann-Sofie Bengtsson Skaraborg Ordförande 31 Astrid Borg Skaraborg Ombud 32 Gull-Britt Hovler Skaraborg Ombud 33 Gunmari Pettersson Skaraborg Ombud 34 Lar-Erik Olsson Skåne Ordförande 35 Bo Engström Skåne Ombud 36 Lisa Engström Skåne Ombud 37 Eleonor Högström Stockholm Ordförande 38 Gunilla Benson Stockholm Ombud 39 Evert Danielsson Stockholm Ombud 40 Johan Eklund Stockholm Ombud 41 Bengt Ekström Stockholm Ombud 42 Peter Frankl Stockholm Ombud

43 Elisabeth Hällström Stockholm Ombud 44 Birgitta Karlberg Stockholm Ombud 45 Ingvar Kohlström Stockholm Ombud 46 Bernt Kruse Stockholm Ombud 47 Kjell Lindberg Stockholm Ombud 48 Maj Setréus Stockholm Ombud 49 Per Setréus Stockholm Ombud 50 Karl-Gunnar Skoog Stockholm Ombud 51 Marianne Uddheden Stockholm Ombud 52 Caarlo Skogster Södra Älvsborg Ersätter ordföranden 53 Bo Erixon Sörmland Ordförande 54 Christer Lundin Sörmland Ombud 55 Lillemor Sjöberg Sörmland Ombud 56 Jörgen Ånfors Sörmland Ombud 57 Reené Erixon Sörmland Gäst 58 Lili-Ann Lundin Sörmland Gäst 59 Göran Einarsson Uppland Ordförande 60 Lena Gårdh Sjöman Uppland Ombud 61 Terje Helland Uppland Ombud 62 Bengt Stegemo Uppland Ombud 63 Nils-Ove Jonsson Uppland Ombud 64 Ina Sundblad V.Sverige Ersätter ordföranden 65 Bo Lundgren V.Sverige Ombud 66 Anna-Lena Östlund V.Sverige Ombud 67 Sonja Sakari Värmland Ordförande 68 Jan-Eric Bodin Värmland Ombud 69 Marianne Haasma Värmland Ombud 70 Krister Karlsson Värmland Ombud 71 Bo Lindell Värmland Ombud 72 Iréne Bodin Värmland Gäst 73 Bengt-Erik Johansson Västerbotten Ersätter ordföranden 74 Anneli Malm Västerbotten Ombud 75 Stefan Stråhle Västerbotten Ombud 76 Lena Engelmark Västmanland Ersätter ordföranden 77 Marita Holgersson -Rystedt Västmanland Ombud 78 Gärd Ohlsson Västmanland Ombud 79 Leif Hallams Ångermanland Ordförande 80 Ulla Karlsson-Manhemn Ångermanland Ombud 81 Kristina Olsson Örebro Ordförande 82 Per Olov Andersson Örebro Ombud 83 Kristina Hagström Örebro Ombud 84 Roland Henriksson Östergötland Ersätter ordföranden 85 Pia Adbåge Östergötland Ombud 86 Thomas Hernström Östergötland Ombud 87 Clas Lifgren Östergötland Ombud 88 Bo Jäghult Förbundet Ordförande 89 Bernt Johansson Förbundet 1: vice ordförande 90 Sven Pålhagen Förbundet 2: vice ordförande 7 1

91 Christer Eker Förbundet Styrelse ledamot 92 Maud Eker Förbundet Styrelse ledamot 93 Agnetha Hernström Förbundet Styrelse ledamot 94 Tore Nordhamn Förbundet Styrelse ledamot 95 Hans Olsson Förbundet Styrelse ledamot 96 Ingemar Gerbro Förbundet Styrelseersättare 97 Lars Mattfolk Förbundet Styrelseersättare 98 Ulf Herrström Förbundet Internrevisor 99 Berit Wendel Förbundet Internrevisor 100 Ronny Olausson Förbundet Internrevisor, ersättare 101 Eva Strandell Förbundet Valberedning 102 Ingvar Dahlqvist Förbundet Valberedning 103 Peter Haasma Förbundet Valberedning 104 Åsa Holmgren Förbundet Valberedning 105 Kalman Rozsa Förbundet Valberedning 106 Susanna Lindvall Förbundet Adjungerat 107 Ingrid Burman Förbundet Presidiet 108 Inger Lundgren Förbundet Generalsekreterare 109 Teuta Hatipi Förbundet Kansli 110 Anna Wedin Förbundet Kansli 111 Gunn Franzén Ljung Förbundet Gäst 112 Monica Gillisson Förbundet Gäst 113 Lou Lou Hoekstra-Skoog Förbundet Gäst 114 Birgitta Högsander Förbundet Gäst 115 George Högsander Förbundet Gäst 116 Birgitta Johansson Förbundet Gäst 117 Birgitta Pålhagen Förbundet Gäst 118 Susanne Rydell Förbundet Gäst 119 Bengt Strandell Förbundet Gäst OBS! Ändringar kan tillkomma 8

Förhandlingsordning vid kongress 1 1. Yttrande-, förslags- och rösträtt tillkommer de av länsföreningarna utsedda ombuden och som avprickats som närvarande i röstlängden och har betalt medlemsavgiften. Dessutom har styrelsens ledamöter samma rättigheter. I fråga om ansvarsfrihet och val av revisorer och valberedning har styrelsens ledamöter ej rösträtt. Vid röstning gäller ett ombud - en röst. Ombud får genom fullmakt representera ett (1) ej närvarande ombud. Fullmakt för detta måste anmälas skriftligen före kongressen. 2. Närvarande medlemmar som ej är ombud har yttranderätt men ej rösträtt. 3. Anförande av ombud eller annan medlem är tidsbegränsat till 5 minuter såvida ej kongressens ordförande tillåter avvikelse. Replik begränsas till 1 minut. 4. Förslag eller yrkande från ombud ska, om kongressens ordförande så begär, vara skriftligt. 5. Vid behandling av motioner ska dessa anses vara föredragna då de utsänts tillsammans med årsmöteshandlingarna. Därefter sker behandling av motioner i följande ordning: a) Styrelsens föredragande gör en kort sammanfattning och presenterar styrelsens yrkande. b) Ordet går därefter till motionären om denne önskar inlägg. c) Därefter lämnas ordet fritt. 6. Beslut sker med acklamation om inte votering begärs. 7. Begärs votering sker denna genom handuppräckning av de röstberättigade. Vid oklart majoritetsförhållande kan rösträkning beslutas av kongressens ordförande eller påfordras av ombud. Om votering begärts vid val ska denna vara sluten om kongressen eller mötets ordförande så beslutar. Vid lika röstetal företages lottning. 8. Vissa beslutsprocedurer: a) I frågor där fler än två yrkanden föreligger gäller följande beslutsordning: Kongressens ordförande ställer proposition på samtliga yrkanden. Ordföranden föreslår det yrkande som hen hört flest ja-röster för som huvudförslag. Därefter ställs de två kvarvarande yrkandena mot varandra för att få fram motförslaget till huvudförslag (kontraproposition). Slutligen ställs huvudförslaget mot det yrkande som framkommit i kontrapropositionen. Begärs votering gäller reglerna under punkt 7 ovan. 9

b) Vid val lämnas först valberedningens förslag. Ordföranden lämnar därefter ordet fritt. Föreligger ej ytterligare förslag genomförs beslut med acklamation. Framställs ytterligare förslag från förslagsberättigat ombud ställer ordföranden proposition på samtliga föreslagna. Ordföranden meddelar vilka hen funnit valda. (Detta antal ska vara det antal som enligt stadgarna ska väljas). Om ingen begär votering klubbar ordföranden beslutet. Om votering begärs ska denna genomföras och vara sluten om kongressen eller kongressens ordförande så beslutar. (Försöksvotering genom handuppräckning kan ske). Röstberättigade ombud ska på valsedeln ange de namn som hen vill ska väljas och avger sin röstsedel vid upprop. Röstsedel får endast uppta namn som nominerats och ska innehålla det antal som enligt stadgarna ska väljas. Röstsedel som innehåller fler eller färre namn än de som ska väljas ogiltigförklaras. 9. Beslutsmässighet. Kongressen är beslutsmässig då minst hälften av antalet ombud är närvarande. För beslut på kongressen gäller enkel majoritet, utom vid stadgeändring och upplösning av förbundet. 10. Ändring av stadgar kan göras efter förslag från förbundsstyrelsen eller i motion till kongressen. Beslut ska fattas med två tredjedels majoritet (2/3) vid ordinarie kongress. 10

Dagordning enligt stadgarna 1. Val av ordförande för kongressen. 2. Anmälan av styrelsens förslag till protokollförare. 3. Val av 2 rösträknare. 4. Val av 2 justerare, vilka jämte mötesordförande justerar kongressprotokollet 2 5. Fastställande av dagordning. 6. Upprop och fastställande av röstlängd. 7. Fråga om kongressens behöriga utlysning. 8. Styrelsens verksamhetsberättelse. 9. Styrelsens ekonomiska redovisning. 10. Revisorernas berättelse. 11. Fastställande av balans- och resultaträkning samt disponering av årets resultat. 12. Fråga om ansvarsfrihet för styrelseledamöterna. 13. Redovisning av kommande års verksamhetsplan. 14. Fastställande av arvoden. 15. Fastställande av telefonersättning. 16. Fastställande av reseersättningar. 17. Val av: a. ordförande två år b. ledamöter två år c. styrelseersättare två år d. internrevisorer två år e. revisorersättare två år f. externrevisor två år g. valberedning två år 18. Fastställande av medlemsavgift. 19. Fastställande av innevarande års budget. 20. Behandling av motioner till kongress. 21. Ärenden som förbundsstyrelsen hänskjuter till kongressen. 22. Val av ombud till andra organisationer. 23. Nästa kongress, tid och plats 24. Kongressens avslutning. 11

Förslag till arbetsordning för kongressen 2015 Lördag 30 maj 2015 Tider Innehåll Ansvarig/dagordningpunkt 11:00 Ankomst, registrering och avlämnande Teuta Hatipi av fullmakter 12:00-13:30 Lunch 13.30-13:45 Välkommen, Kongressens öppnande Bo Jäghult Parentation 13:45-14:00 Val av presidium Bo Jäghult Dagordning punkt 1-4 14:00-14:10 Allmän information Kongressordförande och Dagordning, röstlängd, kongressens utlysning Inger Lundgren Dagordning punkt 5-7 14:10-15:00 Motionsbehandling Förbundsstyrelsen Dagordning punkt 20 15:00-15:30 Kaffe, frukt, incheckning 15:30-16:00 Verksamhet 2013 och 2014 Inger Lundgren Ekonomisk berättelse 2013 och 2014 Revisorernas berättelse Ulf Herrström, Berit Wendel Frågan om ansvarsfrihet Budget och verksamhet 2015 Dagordning punkt 8-12, 19 16:00-17:00 Redovisning av uppdaterade program Förbundsstyrelsen för förbundet Dagordning punkt 21 17:00-17:20 Kaffe och smörgås 17:20-17:30 Parkinsonfonden Susanna Lindvall 17:30-18:00 Arvoden, telefonersättningar och Bo Jäghult reseersättningar Medlemsavgifter Dagordning punkt 14-16, 18 18:00-19:00 Egen tid 19:00 Kongressmiddag Lottdragning 12

Söndag 31 maj 2015 Tider Innehåll Ansvarig/dagordningpunkt 07:00-08:30 Frukost 2 08:30-09:00 Reservtid för kongressförhandlingar 09:00-09:45 Riktlinjer för vården av personer med Parkinson Sven Pålhagen 09:45-10:15 Val Eva Strandell Dagordning punkt 17 a-g 10:15-10:30 Beslut om programmen Dagordning punkt 21 10:30-11:00 Kaffe 11:00-11:10 Nätverket för yngre med Parkinson (NYP) Åsa Holmgren 11:10-11:30 Avtackning 11:30-12:00 Val av ombud till andra organisationer Dagordning punkt 22-23 Nästa kongress, tid och plats Nästa ordförandemöte, tid och plats Avslutning Vald ordförande 12:00-13:00 Lunch 13:00-13:45 Konstituerande möte Nya styrelsen 13

14

Verksamheten 2013 3 Året i korthet Förvaltningsberättelse 15

16

Det här tycker vi! Efter fastställd diagnos Rätt till två neurologbesök per år I komplikationsfasen ska man ha rätt till fyra besök per år. 3 Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling. Landstingens hårda sparkrav gör att många parkinsonsjuka inte får tillgång till rätt behandling eftersom den anses för dyr. Återbesöket ska ingå i vårdgarantin. Idag kan parkinsonsjuka få vänta flera år för ett återbesök hos en neurolog. Utbildade parkinsonteam ska finnas i hela landet. Vårdteam där flera kompetenser ingår är en effektiv vårdform som ger patienterna bra vård och rehabilitering. Alla parkinsonsjuka borde få tillgång till ett parkinsonteam. 17

Parkinsonförbundet 18 Parkinsonförbundet bildades 1986 för att öka kunskaperna om Parkinsons sjukdom och medverka till skapandet av resurser för att bota sjukdomen. Förbundet och dess föreningar är religiöst och politiskt obundna. Parkinsonförbundet är den enda patientorganisation som enbart arbetar för att förbättra de parkinsonsjukas villkor. Medlemmar är de som är sjuka, deras anhöriga, sjukvårdspersonal och andra intresserade. Förbundet arbetar med opinionsbildning och lobbying mot myndigheter och politiker. Andra uppgifter är utbildning och information på alla nivåer, samt sociala och kulturella aktiviteter för medlemmarna. För att säkerställa kommunikationen mellan förbundsstyrelsen och länsföreningarna, tilldelas förbundsstyrelseledamöterna ett mindre antal länsföreningar som man har ett särskilt fadderansvar för. Parkinsonförbundets verksamhet står och faller med engagemanget och kompetensen som de mer än 400 förtroendevalda lägger ner på att förverkliga organisationens visioner och mål. Dessa eldsjälar servas av förbundskansliet med tre anställda. Vid 2007 års kongress bestämdes att förbundets strategiska frågor skulle beslutas i förbundsstyrelsen, medan de beredande, löpande och verkställande funktionerna åligger kansliet under ledning av en generalsekreterare. Ekonomiredovisning och redaktionstjänster till Parkinsonjournalen köps externt. Ett antal förtroendevalda fullgör och deltar i externa uppdrag för förbundet utifrån sin kompetens och de strategiska beslut som fattats i förbundet. I brist på resurser deltar även förtroendevalda i det handläggande och verkställande arbetet. Utöver köp av redaktionella och ekonomiska tjänster och lön till de tre medarbetarna på kansliet utgår ingen lön eller arvode till förtroendevalda. Ersättning för förlorad arbetsförtjänst, resor och utlägg ersätts vid deltagande i förbundsuppdrag. Förbundets intäkter 2013 Gåvor och arv 52% Övr. 5% Medlemsavgifter 15% Statsbidrag 28% Antal medlemmar 31 dec 2013 Län Antal medlem. Män Kvinnor Parkinson Stockholm 1273 596 677 Parkinson Skåne 1124 530 594 Parkinson Västra Sverige 594 278 316 Parkinson Uppland 434 195 239 Parkinson Västerbotten 400 184 216 Parkinson Gävleborg 358 157 201 Parkinson Halland 322 146 176 Parkinson Norra Älvsborg- Bohuslän 311 157 171 Parkinson Värmland 303 140 163 Parkinson Östergötland 299 129 170 Parkinson Skaraborg 287 128 159 Parkinson Jönköping 272 138 134 Parkinson Dalarna 263 130 133 Parkinson Medelpad 255 90 165 Parkinson Norrbotten 248 120 127 Parkinson Kronoberg 236 102 134 Parkinson Sörmland 234 111 123 Parkinson Kalmar Län 222 111 111 Parkinson Västmanland 214 103 111 Parkinson Ångermanland 181 80 101 Parkinson Södra Älvsborg 163 71 92 Parkinson Örebro 148 66 82 Parkinson Blekinge 119 44 75 Parkinson Jämtland /Härjedalen 113 60 53 Parkinson Gotland 99 33 66 Parkinson Utland 44 20 24 Totalt Förbundet 8544 3920 4 613

Samverkan med andra Inom Parkinsonförbundets intresseområde finns en hel rad organisationer som stödjer parkinsonvården och/eller forskningen. En av de största och mest kända fonderna är Parkinsonförbundets forskningsfond. Den har ett så kallat 90-konto som är ställt under statlig kontroll. Parkinsonfonden sysslar enbart med Parkinson, med prioritet på klinisk forskning. Parkinsonförbundet är medlem i Handikappförbunden, en sammanslutning av ett fyrtiotal patientföreningar som samverkar kring gemensamma frågor. Förbundet samverkar för närvarande med Neuroförbundet (tidigare NHR) i BrainBus; ett treårigt informationsprojekt. Samverkan sker även på europanivå i European Parkinson Disease Association (EPDA) och på nordisk nivå inom Nordiska Parkinson Rådet (NPR). Parkinsonförbundet har sedan länge ett etablerat samarbete med vårdpersonalens olika organisationer, bland annat med Vårdföreningen Movement Disorders (VfMD) och Swedish Movement Disorder Society (SWEMODIS) Förbundets förtroendeläkare är också ordförande i Scandinavian Movement Disorder Society (ScandMODIS). Förbundets företroendetandläkare är forskare inom odontologiska fakulteten. Kvinnor 54% Anhöriga 29% Medlemmar Stödmedlemmar 12% Män 46% Parkinsonsjuka 59% Ålder Parkinsonsjuka medlemmar 3 65 år och yngre 17% över 65 år 83% 19

Parkinsonfonden Parkinsonförbundets forskningsfond verkar för att ekonomiskt stödja svensk klinisk parkinsonforskning i landet. Parkinsonfonden granskas av Svensk Insamlingskontroll. Parkinsonfonden har under året beviljat anslag på drygt 10,3 miljoner kronor, till bland annat följande projekt: Ny metod för att mäta hjärncellernas förmåga att signalera med dopamin. PhD Martin Lundblad, Lunds universitet. 200.000 kr. Kartläggning av dagsömnighet vid Parkinsons sjukdom ur de drabbades perspektiv. Överläkare/professor Sten Fredriksson, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Neurologiska kliniken. 100.000 kr. Studie av möjligheten till framställande av högselektiva antikroppar som skulle kunna användas för immunterapi vid neurodegenerativa sjukdomar. MD, PhD Martin Ingelsson, Uppsala universitet. 300.000 kr. Sorgreaktioner hos närstående till personer som har svår Parkinson. Med dr. leg psykolog, Agneta Grimby, Sahlgrenska; SU, Göteborg. 100.000 kr De cellulära och molekylära mekanismerna bakom exenatides nervcells-skyddande aktivitet. Bitr gruppchef/phd Ulrika Nordström, Lunds universitet. 200.000 kr. Återställande av glia-funktioner i MSA en ny väg till sjukdomsmodifieringsterapier. PhD Laurent Roybon, Wallenberg Neuroscience Center; Lunds universitet. 200.000 kr. Differentiering av patienter med idiopatisk Parkinson och atypisk parkinsonism med hjälp av transkraniellt färgkodat utraljud. Prof. Johan Lökk, överläkare Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, Stockholm. 100.000 kr. Hur alfa-synuklein aggregat orsakar nervcellsdöd vid Parkinsons sjukdom och Lewy body demens. PhD Joakim Bergström, Inst. För folkhälso- och vårdvetenskap, Rudbecklaboratoriet, Uppsala. 200.000 kr. Undersökning av om DBS kan minska demensutveckling. Överläkare Jan Linder, Neurocentrum, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå. 499.500 kr. Utveckling av sätt att tillföra cellerna egenskaper via transgener, som de behöver för att kunna hjälpa sig själva att läka. Cecilia Lundberg professor i neurobiologi, Lunds universitet. 500.000 kr. Undersökning av hur parrelationen och livskvalitén påverkas. Dag Aarsland, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. 75.000 kr. 20

Parkinsons sjukdom är en sjukdom som beror på att de nervceller i hjärnan som bildar signalsubstansen dopamin skadas. Liknande skador på nervcellerna sker helt naturligt när man åldras. Men vid Parkinsons sjukdom sker det i snabbare takt. Har du brist på dopamin så får du svårt att samordna kroppens rörelser. Sjukdomen kan ännu inte diagnostiseras vare sig med blodprov eller andra laboratorieundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid genom en neurologisk undersökning och intervju. För att få diagnosen måste du ha minst två av tre huvudsymtom: rörelsehämning (hypokinesi) skakning (tremor) muskelstelhet (rigiditet) Rörelsehämningen är ett måste, men en eller flera av de andra symtomen krävs också. Sjukdomen drabbar människor olika. Alla har till exempel inte skakningar och hos vissa är stelheten det främsta symtomet. Rent motoriskt yttrar sig sjukdomen i dessa symtom, men det finns även inslag av initiativlöshet, depression och andra så kallade icke-motoriska symtom. Årligen insjuknar ca 2 000 personer i Sverige. Cirka 15 procent får sin diagnos före 50 års ålder. Sjukdomen är lika vanlig bland kvinnor som män. Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i behandlingen. Genom medicinering ersätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan. I början av sjukdomen ordineras en eller en kombination av flera olika läkemedel. Man påbörjar medicineringen i små doser och ökar så småningom doseringen. Medicineringen är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Detta kräver uppföljning av en parkinsonkunnig läkare. Parkinsons sjukdom 3 Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika personer. Hos några personer kan försämring av motoriken ske redan efter några år, medan andra kan ha endast lindriga symtom i årtionden. Den som först beskrev sjukdomen var den engelske läkaren James Parkinson (1755-1824). År 1817 gav han ut en skrift med namnet An essay on the shaking palsy, där symtomen beskrevs. Många år senare kallade Jean Martin Charcot sjukdomen för Parkinsons sjukdom, det namn vi fortfarande använder. 21

Händelser under året Kongress 2013 Förbundets kongress genomfördes 11-12 maj i Barkarby, med 101 ombud. Kongressen inleddes med teaterpjäsen Det värdefulla. Under kongressen valdes en ny styrelse och ombuden beslutade också om de fyra program som ska styra verksamheten. Nordic meeting för läkare Det nordiska mötet för läkare hölls i april, i år för elfte gången. Det arrangerades i samarbete med ScandMODIS och de norska och danska parkinsonförbunden. Pump- och DBS-möten Förbundet arrangerade sex informationsmöten om pumpbehandlingar och DBS, i Örebro, Linköping, Göteborg, Umeå, Stockholm och Lund. Världsparkinsondagen 11 april Världsparkinsondagen firades med en samsänd konferens på sju biografer. Mer än 800 personer deltog i Stockholm, Göteborg, Linköping, Lund, Umeå, Uppsala och Örebro. Socialminister Göran Hägglund inledningstalade. Huvudpunkten var en presentation av den nya webbplatsen Parkinsonguiden, som ägs av SWEMODIS, och som tagits fram i samarbete med bland andra Parkinsonförbundet. Linda Hagbarth ledde pausjympan. Seminarier om patientmakt Förbundet genomförde under hösten två seminarier på temat Får parkinsonsjuka resurserna de har rätt till? Seminarierna hölls i Malmö och Stockholm och arrangerades tillsammans med Neuroförbundet och i samarbete med AbbVie. 22 Nordiskt fördjupningsmöte för parkinsonsjuksköterskor I mitten av januari arrangerade förbundet sitt nordiska fördjupningsmöte för sjuksköterskor för nionde gången. Olika sätt att uppnå god livskvalitet var ett av årets teman. Mötet samlade ett 80-tal deltagare från Sverige, Norge, Danmark och Finland. NYP-möte i Roslagen Yngre med Parkinson, NYP, samlades i början av september för sin årliga träff. Ett femtiotal personer deltog i mötet som hade temat Egenvård vid Parkinson. Förbundet har också medverkat i ett flertal andra sammanhang, bland andra: Handikappförbundens kongress 16 maj i Haninge. Nordiska Parkinson Rådet (NPR) 29-30 maj i Helsingfors EPDA:s generalförsamling 20-22 september i Warsawa. Världsparkinsonkongressen 1-4 oktober i Montreal. Medicinska riksstämman 5-6 december i Stockholm. Foto: Clas Göran Carlsson, Anna Wedin, Alf Englund, Maritha Juhlin, Bengt Strandell

Parkinsonjournalen Förbundets tidning utkom med fyra nummer under året. Upplagan är 8.500 exemplar och tidningen skickas till alla fullbetalande medlemmar och ett stort antal läkare och vårdmottagningar. www.parkinsonforbundet.se Förbundets webbplats är en viktig informationskanal för medlemmar och andra intresserade. Under året fick sidorna cirka 100.000 besök. Jourtelefonen Förbundets jourtelefon bemannades av fjorton frivilliga som under året besvarade ett hundratal samtal från parkinsonsjuka och deras anhöriga. Utbildningar webb och medlemsregister Utbildning för webbredaktörer hölls av Anna Wedin i Uppsala, Ljungby och Örebro och hade ett trettiotal deltagare. Teuta Hatipi höll två utbildningstillfällen för medlemsregisteransvariga med ett 20-tal deltagare. BrainBus Parkinsonförbundet och Neuroförbundet inledde ett gemensamt treårigt projekt med syfte att informera allmänheten, beslutsfattare och media om Parkinson och andra hjärnrelaterade sjukdomar. Ny generalsekreterare Inger Lundgren, tidigare kanslichef i Vänsterpartiets riksdagsgrupp, tillträdde tjänsten som generalsekreterare den 1 september. Hedersmedaljörer I samband med kongressen tilldelades den avgående styrelsen Parkinsonförbundets hedersmedalj: ordförande Karl- Gunnar Skoog, Eva Strandell, Lena Gårdh, Peter Haasma, Urban Nilsson, Per Olsson och Jeanette Johansson. Även den avgående generalsekreteraren Gunn Franzén Ljung fick motta en hedersmedalj. Vid länsföreningarnas årsmöten i februari fick Elisabet Londos, Klas Wictorin och Kalman Rozsa motta varsin hedersmedalj. Utmärkelser från Parkinsonfonden Åke Ljungdahls pris 2013 gick till Karin Wirdefeldt, Stockholm, som studerar betydelsen av de genetiska och miljömässiga orsakerna till Parkinsons sjukdom. Elsa och Inge Anderssons pris 2013 tilldelades Anders Fytagoridis som har doktorerat i Umeå med en avhandling om djup hjärnstimulering vid Parkinson. Remissvar Förbundet har lämnat remissvar i följande frågor: 1) Remissvar till TLV angående apotekens handelsmarginaler. 2) Socialstyrelsens förslag till allmänna råd om grundläggande kunskaper och förmågor hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL eller LSS till personer med funktionsnedsättning. 3) Remissvar till Socialstyrelsen angående läkemedelsskador. 23 3

KONGR Kongressen är Parkinsonförbundets högsta beslutand Kongressen består av länsordförand Varje länsförening äger rätt att utöver ordföranden utse ett FÖRBUNDSS Förbundsstyrelsen väljs av kongressen och beslutande organ mellan 25 LÄNSFÖREN Verksamheten bedrivs genom länsföreningarna. Det är dess 47 LOKALFÖREN Lokalföreningarna är ofta organiserade efter sjukv 8500 MEDL 24

ESS e organ som sammanträder vartannat år. ena samt valda ombud. ombud för varje påbörjat 100-tal medlemmar. 3 TYRELSE är ParkinsonFörbundets högsta kongresserna. INGAR a som är medlemmar i Parkinsonförbundet. INGAR årdsområden eller efter bostadsort. EMMAR 25

Förbundets styrelse Förbundsstyrelsen Styrelsen har under året haft åtta protokollförda sammanträden, varav ett på internat. Från och med 12 maj 2013 har förbundsstyrelsen, revisorerna och valberedningen bestått av följande personer: Förbundsordförande Bo Jäghult, Stockholm 1:e vice ordförande Bernt Johansson, Stockholm Adjungerade till förbundsstyrelsen Inger Lundgren, generalsekreterare Parkinsonförbundet Susanna Lindvall, ordförande Parkinsonfonden 26 2:e vice ordförande Sven Pålhagen, Stockholm Styrelseledamöter Christer Eker, Skåne Maud Eker, Skåne Agnetha Hernström, Östergötland Nadia Murad, Stockholm Tore Nordhamn, Norrbotten Hans Olsson, Västra Sverige Lena von Post, Jönköping Styrelsesuppleanter Ingemar Gerbro, Skåne Lis Eriksson, Stockholm Stefan Johansson, Stockholm Lars Mattfolk, Medelpad Internrevisorer Ulf Herrström, Skåne Berit Wendel, Västra Sverige Ersättare: Ronny Olausson, Stockholm Valberedning Eva Strandell (sammankallande), Västmanland Peter Haasma, Värmland Ingvar Dahlqvist, Skåne Åsa Holmgren, Norrbotten Kalman Rozsa, Stockholm Ersättare: Katarina Alfredsson, Skåne och Karin Ström, Västerbotten

Förbundets representanter i arbetsgrupper, ansvarsområden, med mera. Avtal, bidrag läkemedelsbolag Inger Lundgren** Anhörigfrågor Bo Jäghult och Maud Eker Jourtelefon Rosmarie Magnusson Atypisk parkinsonism Mona Edström, Gun Lindahl och Sven Pålhagen Redaktionskommitté (ParkinsonJournalen och parkinsonforbundet.se) Bo Jäghult* (ansvarig utgivare), Bernt Johansson (ordförande), Inger Lundgren**, Kjell Lindberg, Anna Edvinsson, Susanna Lindvall, Curt Lundberg och Susanne Rydell Webmaster Parkinsonforbundet.se Parkinsoninfo.nu Parkinsonforum Anna Edvinsson Susanna Lindvall Anders Westin Ekonomikommitté Ronny Olausson (ordförande), Bo Jäghult, K-G Skoog, Susanna Lindvall, George Högsander, Inger Lundgren** och Kurt Jonsson NYP - Nätverket för personer i yrkesverksam ålder Lena von Post och Lars Mattfolk EPDA - European Parkinson s Disease Association Bo Jäghult, Inger Lundgren, Christer Eker och Susanna Lindvall (v. ordf. EPDA) NPR - Nordiskt Parkinson Råd Bo Jäghult, Inger Lundgren och Agnetha Hernström Parkinsonförbundets forskningsfond Susanna Lindvall (ordf.) och Bo Jäghult* Svenska Parkinsonakademien Susanna Lindvall Susanna Lindvalls stipendium Susanna Lindvall och Bo Jäghult* SWEMODIS/SCANDMODIS Susanna Lindvall, Bo Jäghult* och Christer Eker Handikappförbundens ordförandemöten Bo Jäghult* Handikappförbundens kanslichefsmöten Inger Lundgren** Representation 3 Konferenser Nordic meeting för läkare Nordiskt möte för sjuksköterskor Pumpbehandling och DBS Seminarium för undersköterskor Världsparkinsondagen Susanna Lindvall Susanna Lindvall Susanna Lindvall Inger Lundgren** Inger Lundgren** * Karl-Gunnar Skoog, 1 jan - 12 maj 2013 ** Gunn Franzén Ljung, 1 jan - 31 aug 2013 27

28

Verksamheten 2014 Året i korthet 3 Förvaltningsberättelse 29

30

Parkinsons sjukdom är en sjukdom som beror på att de nervceller i hjärnan som bildar signalsubstansen dopamin skadas. Liknande skador på nervcellerna sker helt naturligt när man åldras. Men vid Parkinsons sjukdom sker det i snabbare takt. Har du brist på dopamin så får du svårt att samordna kroppens rörelser. Sjukdomen kan ännu inte diagnostiseras vare sig med blodprov eller andra laboratorieundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid genom en neurologisk undersökning och intervju. För att få diagnosen måste du ha minst två av tre huvudsymtom: rörelsehämning (hypokinesi) skakning (tremor) muskelstelhet (rigiditet) Rörelsehämningen är ett måste, men en eller flera av de andra symtomen krävs också. Sjukdomen drabbar människor olika. Alla har till exempel inte skakningar och hos vissa är stelheten det främsta symtomet. Rent motoriskt yttrar sig sjukdomen i dessa symtom, men det finns även inslag av initiativlöshet, depression och andra så kallade icke-motoriska symtom. Det finns cirka 22 000 människor i Sverige med Parkinsons sjukdom. Omkring 2 000 personer får diagnosen varje år och de flesta insjuknar efter 50 års ålder. Sjukdomen är lika vanlig bland kvinnor som män. Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i behandlingen. Genom medicinering ersätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan. I början av sjukdomen ordineras en eller en kombination av flera olika läkemedel. Man påbörjar medicineringen i små doser och ökar så småningom doseringen. Medicineringen är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Detta kräver uppföljning av en parkinsonkunnig läkare. Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika personer. Hos några personer kan försämring av motoriken ske redan efter några år, medan andra kan ha endast lindriga symtom i årtionden. Den som först beskrev sjukdomen var den engelske läkaren James Parkinson (1755-1824). År 1817 gav han ut en skrift med namnet An essay on the shaking palsy, där symtomen beskrevs. Många år senare kallade Jean Martin Charcot sjukdomen för Parkinsons sjukdom, det namn vi fortfarande använder. Parkinsons sjukdom 3 31

Parkinsonförbundet Parkinsonförbundet bildades 1986 och arbetar med opinionsbildning mot myndigheter och politiker rörande personer med Parkinsons sjukdom och Atypisk parkinsonism. Andra uppgifter är utbildning och information på alla nivåer, samt sociala och fysiska aktiviteter för medlemmarna. Medlemmar är de som är sjuka, deras anhöriga, sjukvårdspersonal och andra intresserade. Förbundets organisation regleras i stadgarna. Förbundets högsta beslutande organ är kongressen som sammanträder vartannat år och då väljer förbundsstyrelsen. Kongressledamöterna utses av länsföreningarna. Länsföreningarna är en sammanslutning av enskilda medlemmar och/eller lokala föreningar. Lokalföreningarna har en egen styrelse, men tillhör sin länsförening. Även andra former för organisering finns. Inom förbundsstyrelsen utses sektioner för anhöriga, för atypisk parkinsonism samt för yngre i yrkesverksam ålder. Kongressen utser minst en och högst tre ledamöter som representerar dessa intressegrupper i förbundsstyrelsen. Förbundsstyrelsen ansvarar för att förbundets strategier och långsiktiga arbete genomförs, medan de operativa funktionerna åligger kansliet under ledning av en generalsekreterare. Bland de gemensamma administrativa frågorna som kansliet svarar för finns medlemsregistret, förbundsavgiften och dess fördelning. Parkinsonförbundets verksamhet står och faller med engagemanget och kompetensen som de mer än 400 förtroendevalda lägger ner på att förverkliga organisationens visioner och mål. Förbundets verksamhet bygger i stor omfattning på frivilliga obetalda insatser från medlemmarnas sida. Antal medlemmar 31 dec 2014 Länsförening Antal Kvinnor Män Blekinge 124 76 48 Dalarna 253 130 123 Gotland 97 62 35 Gävleborg 366 203 163 Halland 321 179 142 Jämtland/Härjedalen 108 49 59 Jönköping 258 128 130 Kalmar Län 225 115 110 Kronoberg 231 133 98 Medelpad 242 157 85 Norra Älvsborg-Bohuslän 359 188 171 Norrbotten 255 134 121 Skaraborg 291 158 133 Skåne 1125 601 524 Stockholm 1304 699 605 Södra Älvsborg 161 93 68 Sörmland 225 117 108 Uppland 447 241 206 Värmland 309 169 140 Västerbotten 399 214 185 Västmanland 204 107 97 Västra Sverige/Göteborg 605 330 275 Ångermanland 181 102 79 Örebro län 150 82 68 Östergötland 286 163 123 Utland 39 24 15 8565 4654 3911 Det här tycker vi! Efter fastställd diagnos Rätt till två läkarbesök per år I komplikationsfasen ska man ha rätt till fyra besök per år. Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling. Landstingens hårda sparkrav gör att många parkinsonsjuka inte får tillgång till rätt behandling eftersom den anses för dyr. Återbesöket ska ingå i vårdgarantin. Idag kan parkinsonsjuka få vänta flera år för ett återbesök hos en neurolog. Utbildade parkinsonteam ska finnas i hela landet. Vårdteam där flera kompetenser ingår är en effektiv vårdform som ger patienterna bra vård och rehabilitering. Alla parkinsonsjuka borde få tillgång till ett parkinsonteam. 32

Inom Parkinsonförbundets intresseområde finns en hel rad organisationer som stödjer parkinsonvården och/eller forskningen. En av de största och mest kända fonderna är Parkinsonförbundets forskningsfond. Den har ett så kallat 90-konto som är ställt under statlig kontroll. Parkinsonfonden sysslar enbart med Parkinson, med prioritet på klinisk forskning. Parkinsonförbundet är medlem i Handikappförbunden, en sammanslutning av ett fyrtiotal patientföreningar som samverkar kring gemensamma frågor. Förbundet samverkar för närvarande med Neuroförbundet (tidigare NHR) i Brainbus; ett treårigt informationsprojekt. Samverkan sker även på europanivå i European Parkinson Disease Association (EPDA) och på nordisk nivå inom Nordiska Parkinson Rådet (NPR). Parkinsonförbundet har sedan länge ett etablerat samarbete med vårdpersonalens olika organisationer, bland annat med Vårdföreningen Movement Disorders (VfMD) och Swedish Movement Disorder Society (SWEMODIS) Förbundets företroendetandläkare är forskare inom odontologiska fakulteten. Förbundets intäkter 2014 Medlemsstatistik Kvinnor 54% Anhöriga 29% Stödmedlemmar 12% Män 46% Medlemmar med Parkinson 59% 3 Gåvor & arv 7% Övrigt 7% Medlemsavgifter 29% Medlemmar med Parkinson Medlemmar med Parkinson 65 eller yngre 19% Statsbidrag 57% 66 eller äldre 81% 33

Parkinsonfonden Parkinsonförbundets forskningsfond verkar för att ekonomiskt stödja svensk klinisk parkinsonforskning i landet. Parkinsonfonden granskas av Svensk Insamlingskontroll. Parkinsonfonden har under året beviljat anslag på drygt 12 miljoner kronor, till bland annat nedanstående projekt. En lista med samtliga beviljade anslag finns på Parkinsonfondens hemsida. Parkinsons sjukdomens påverkan på parrelationen över tid och effekt på hälsorelaterade livskvaltitet, Dag Aarsland, Karolinska institutet, 300 000 kr Internetbaserad KBT för depression och ångest vid Parkinsons sjukdom: Pilotstudie och randomiserad kontrollerad prövning, Viktor Kaldo, Karolinska institutet, 156 000 kr Martin Hallbeck, Linköpings universitet, 300 000 kr till projektet: Hur sprids Parkinsons sjukdom i hjärnan? Per Peterson, Lunds universitet, 300 000 kr till projektet: Hur uppstår ofrivilliga rörelser i Parkinsons sjukdom? Individanpassad behandling med levodopa mikrotabletter vid Parkinsons sjukdom introduktion av ett nytt behandlingskoncept, Dag Nyholm, Uppsala universitet, 300 000 kr Depression, ångest och risk för Parkinsons sjukdom: Longitudinella epidemiologiska studier, Karin Wirdefeldt, Karolinska institutet, 150 000 kr Nya biomarkörer och imagingmetoder för förbättrad diagnostik och läkemedelsutveckling vid Parkinsons sjukdom och atypisk Parkinsonism, Oskar Hansson, Lunds universitet, 150 000 kr Upplevelse av rädsla för att falla hos personer med Parkinsons sjukdom: en kvalitativ studie, Jan Lexell, Lunds universitet, 75 000 kr Orsaker/riskfaktorer för Parkinsons sjukdom (PS) i en oselekterad patientpopulation, Lars Forsgren, Umeå universitet, 500 000 kr GenePark Utbyggnad samt upprätthållande av en unik svensk biobank för att identifiera och modellera genetiska faktorer vid Parkinsons sjukdom, Andrea Carmine Belin, Karolinska institutet, 150 000 kr Optogenetisk djup hjärnstimulering relevans för PS, Åsa MacKenzie, Uppsala universitet, 500 000 kr 34

Händelser under året Enkätundersökning gav mediautrymme Resultatet av enkätundersökningen om remissflöden som gjordes i slutet av 2013 analyserades och resulterade i ett antal pressmeddelanden som skickades ut från förbundet. Dels i samband med Världsparkinsondagen 2014, dels under sommaren. Vi fick mycket lokal uppföljning i media med över 70 artiklar om den orättvisa vården för personer med Parkinson. Undersköterskemöte i Umeå Ett hundratal undersköterskor och annan vårdpersonal deltog i en endagsutbildning som Parkinsonförbundet organiserade tillsammans med Neurocentrum i Umeå den XX/XX. Programmet omfattade många olika områden, bland annat fysioterapi, nutrition, psykologi och läkemedelsbehandling. Specialistläkarmöte Mötet hölls utanför Stockholm, i slutet av september och ett 50-tal läkare deltog. Temat för mötet var behandlingsmöjligheter vid Parkinsons sjukdom i komplikationsfas. Seminarier om nationella riktlinjer Tillsammans med tidningen Dagens Medicin, med flera, arrangerade förbundet tre seminarier om Socialstyrelsens nya riktlinjer för vård av parkinsonsjuka. 3 Ordförandekonferens Ordförandekonferensen arrangerades av länsföreningen Örebro län och hölls i Hallsberg den 16-17 maj med sedvanlig dagordning, god mat och underhållning. Nordiskt fördjupningsmöte för parkinsonsjuksköterskor I januari samlades ett 70-tal deltagare från Sverige, Norge, Finland och Danmark. På mötet togs bland annat upp ämnen som sömnstörningar, viktproblem och nya behandlingsmetoder. Mötet hölls i år för tionde gången. Arvsprojekt Förbundet har fått ett stort arv som kommer att användas för olika projekt som vi normalt inte har råd med. Under 2014 påbörjades ett projekt med syfte att informera om fällor och fel vad gäller Parkinson i yrkeslivet, PIA. Vi producerade också en broschyr inför möte med landstingspolitiker, och en informationsfilm om behandlingsmetoder för Parkinson i avancerad fas. 35

Pump- och DBS-möten Förbundet arrangerade sex informationsmöten om pumpbehandlingar och DBS, i Karlstad, Växjö, Göteborg, Luleå, Lund och Stockholm. Nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom Förbundet arrangerade en seminariedag i Stockholm och tre workshoppar i Umeå, Göteborg och Linköping, med anledning av att Socialstyrelsen inlett arbetet med att ta fram nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom. Medarrangörer: Svenska Neurologföreningen, Dagens Medicin, Neuroförbundet, AbbVie, och Biogen Idec. NYP-möte Yngre med Parkinson, NYP, samlades i början av september för sin årliga träff. Ett femtiotal personer deltog i mötet som hade temat egenvård. På programmet stod bland annat fysisk träning i olika former, och föreläsningar om hälsa, motion och kostvanor. Anhörigverksamhet Maud Eker har föreläst om anhörigfrågor på fem orter för såväl medlemmar som vårdpersonal, samt medverkat i en referensgrupp hos Anhörigcentra i Skåne. Jourtelefonen Förbundets jourtelefon bemannades av fjorton frivilliga som under året besvarade ett hundratal samtal från parkinsonsjuka och deras anhöriga. Utbildningar medlemsregister och webb I januari höll Teuta Hatipi en utbildning i medlemsregisterhantering för ett tiotal deltagare. Anna Wedin höll en introduktionskurs för nya webbredaktörer i Stockholmsföreningen i april. BrainBus Brainbus är Parkinsonförbundets och Neuroförbundets gemensamma projekt med syfte att under tre år informera om Parkinson och andra hjärnrelaterade sjukdomar. Under tio sommarveckor besöktes 37 orter, med 50 utställningsdagar och 12.183 besökare. Total samlades det in 3422 namnunderskrifter för fler neurologer. Underskrifterna lämnades sedan in till sjukvårdsminister Gabriel Wikström. www.parkinsonforbundet.se Förbundets webbplats är en viktig informationskanal för medlemmar och andra intresserade. Under året fick sidorna cirka 100.000 besök. Foto: Inger Lundgren, Håkan Sjunnesson, Anneli Malm, Hans Forsberg, Anna Wedin 36

Parkinsonjournalen Förbundets tidning utkom med fyra nummer under året. Upplagan är 8.000 exemplar och tidningen skickas till alla fullbetalande medlemmar och ett stort antal läkare och vårdmottagningar. Årets Parkinsonteam Vid en högtidlig ceremoni den 15 september överlämnade förbundets ordförande Bo Jäghult ett hedersdiplom till Parkinsonteamet på Centralsjukhuset i Karlstad. Hedersmedaljörer Sture Ankartoft, Filip Bergqvist, Anna Fredricks, Karin Ode och Margareta Tauberman tilldelades Parkinsonförbundets hedersmedalj. European Unity Walk 20 september i Luxemburg Förbundet representerades av Katarina Alfredsson, Lena Ericsson, Lisbeth Henriksson, Åsa Holmberg, Bo Jäghult, Inger Lundgren, Susanna Lindvall och Anneli Malm. Förbundet har också medverkat i ett flertal andra sammanhang, bland andra: Uppvaktning av parkinsonförbunden i Finland och Norge som båda fyllde 30 år EPDA årsmöte i Luxemburg 21 september MDS-kongress i Stockholm 8-12 juni NPR-möte 14-15 maj i Stockholm Möte med Socialstyrelsen 9 maj Seminarier om nationella riktlinjer i Umeå, Göteborg och Linköping Handikappförbundens ordförandemöten 20 maj och 4 december Arbetsgruppen som gjort en översyn av Handikappförbundens plattform om Arbete och om Socialförsäkring. Nationella anhörigdagen i Lund 6 oktober 3 Utmärkelser från Parkinsonfonden Åke Ljungdahls pris 2014, på 100.000 kr delades ut till överläkare Radu Constantinescu vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Elsa och Inge Anderssons pris 2014 på 100.000 kr för bästa avhandling gick till Peter Zsigmond, neurokirurg i Linköping. 37

KONGRE Kongressen är Parkinsonförbundets högsta beslutande o Kongressen består av länsordföranden Varje länsförening äger rätt att utöver ordföranden utse ett om FÖRBUNDSST Förbundsstyrelsen väljs av kongressen och är beslutande organ mellan kon 25 LÄNSFÖREN Verksamheten bedrivs genom länsföreningarna. Det är dessa s 45 LOKALFÖRENIN Lokalföreningarna är ofta organiserade efter sjukvårds 8500 MEDLE 38

SS rgan som sammanträder vartannat år. a samt valda ombud. bud för varje påbörjat 100-tal medlemmar. 3 YRELSE Parkinsonförbundets högsta gresserna. INGAR om är medlemmar i Parkinsonförbundet. GAR områden eller efter bostadsort. MMAR 39

Förbundets styrelse Förbundsstyrelsen Styrelsen har under året haft sex protokollförda sammanträden, varav ett på internat. Under 2014 har förbundsstyrelsen, revisorerna och valberedningen bestått av följande personer: Förbundsordförande Bo Jäghult, Stockholm 1:e vice ordförande Bernt Johansson, Stockholm 2:e vice ordförande Sven Pålhagen, Stockholm Styrelseledamöter Christer Eker, Skåne Maud Eker, Skåne Agnetha Hernström, Östergötland Tore Nordhamn, Norrbotten Hans Olsson, Västra Sverige Styrelsesuppleanter Ingemar Gerbro, Skåne Lis Eriksson, Stockholm Stefan Johansson, Stockholm Lars Mattfolk, Medelpad Avgått ur styrelsen under året Nadia Murad, Stockholm och Lena von Post, Jönköping Internrevisorer Ulf Herrström, Skåne Berit Wendel, Västra Sverige Ersättare: Ronny Olausson, Stockholm Valberedning Eva Strandell (sammankallande), Västmanland Peter Haasma, Värmland Ingvar Dahlqvist, Skåne Åsa Holmgren, Norrbotten Kalman Rozsa, Stockholm Ersättare: Katarina Alfredsson, Skåne och Karin Ström, Västerbotten Adjungerade till förbundsstyrelsen Inger Lundgren, generalsekreterare Parkinsonförbundet Susanna Lindvall, ordförande Parkinsonfonden Lars Lindén (avgick dec 2014) 40

Förbundets representanter i arbetsgrupper, ansvarsområden, med mera. Avtal och bidrag Inger Lundgren Anhörigfrågor Bo Jäghult och Maud Eker Jourtelefon Rosmarie Magnusson Atypisk parkinsonism Mona Edström, Gun Lindahl och Sven Pålhagen Redaktionskommitté (ParkinsonJournalen och parkinsonforbundet.se) Bo Jäghult (ansvarig utgivare), Bernt Johansson (ordförande), Inger Lundgren, Kjell Lindberg, Anna Wedin, Susanna Lindvall, Curt Lundberg och Susanne Rydell. Webmaster Parkinsonforbundet.se Parkinsoninfo.nu Parkinsonforum Anna Wedin Susanna Lindvall Anna Wedin Ekonomikommitté Ronny Olausson (ordförande), Bo Jäghult, K-G Skoog, Susanna Lindvall, George Högsander, Inger Lundgren och Kurt Jonsson NYP - Nätverket för personer i yrkesverksam ålder Lars Mattfolk EPDA - European Parkinson s Disease Association Bo Jäghult, Inger Lundgren, Christer Eker och Susanna Lindvall (v. ordf. EPDA) NPR - Nordiskt Parkinson Råd Bo Jäghult, Inger Lundgren och Agnetha Hernström Parkinsonförbundets forskningsfond Susanna Lindvall (ordf.) och Bo Jäghult Svenska Parkinsonakademien Susanna Lindvall Susanna Lindvalls stipendium Susanna Lindvall och Bo Jäghult SWEMODIS/SCANDMODIS Susanna Lindvall, Bo Jäghult och Christer Eker Handikappförbundens ordförandemöten Bo Jäghult Handikappförbundens kanslichefsmöten Inger Lundgren Representation 3 Konferenser Specialistläkarmöte Nordiskt möte för sjuksköterskor Pumpbehandlingar och DBS Seminarium för undersköterskor Världsparkinsondagen Susanna Lindvall Susanna Lindvall Susanna Lindvall Inger Lundgren Inger Lundgren 41

Årsredovisning 2013 Förvaltningsberättelse Styrelsen för Parkinsonförbundet, 857205-3380 får härmed avge årsredovisning för 2013. Allmänt om verksamheten Parkinsonförbundet grundades 1986 och är en ideell riksorganisation med 25 föreningar och ca 8 500 medlemmar. Förbundet arbetar med att förbättra förhållandena för parkinsonsjuka och personer med parkinsonliknande sjukdomar, samt för deras anhöriga. Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som påverkar bland annat motoriken och koordinationen. Symtomen är olika för var och en, men stelhet, skakningar och långsamma rörelser är huvudsymtom. Symtomen kan mildras med mediciner och andra behandlingar men ännu finns inga botemedel. Under verksamhetsåret har förbundet erhållit ett arv bestående av kontanter och värdepapper till ett sammanlagt värde av 6 058 975 kr. Av dessa medel avsätts 5 400 000 kronor för framtida projekt till en särskild fond redovisad inom eget kapital. Fonden skall ianspråktas med maximalt 600 000 kronor per år för speciella projekt inom ramen för förbundets verksamhet. DISPOSITIONER BETRÄFFANDE VINST Belopp i kr Styrelsen föreslår att till förfogande stående medel: balanserat resultat 1 280 556 Fond för framtida projekt 5 400 000 årets resultat 72 023 Totalt 6 752 579 Disponeras för avsättning till Fond för framtida projekt 5 400 000 balanseras i ny räkning 1 352 579 Summa 6 752 579 Vad beträffar förbundets resultat och ställning i övrigt, hänvisas till efterföljande resultat- och balansräkningar med tillhörande bokslutskommentarer. Resultaträkning Belopp i kr Not 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Förbundets intäkter 1 11 859 240 6 000 551 11 859 240 6 000 551 Förbundets kostnader Direkta kostnader 2-3 038 576-2 809 186 Övriga kostnader 3-1 378 102-1 430 389 Personalkostnader 4-1 932 389-1 862 253 Av/nedskrivningar av materiella och immateriella anläggningstillgångar -49 725-52 724 Övriga rörelsekostnader -118 - Verksamhetsresultat 5 460 330-154 001 Resultat från finansiella poster Resultat från övriga värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar 5 135 Ränteintäkter och liknande resultatposter 6 11 632 17 244 Räntekostnader och liknande resultatposter 7-74 -1 472 Resultat efter finansiella poster 5 472 023-138 229 Fond för framtida projekt -5 400 000 - Årets resultat 72 023-138 229 42

Balansräkning Belopp i kr Not 2013-12-31 2012-12-31 TILLGÅNGAR Anläggningstillgångar Immateriella anläggningstillgångar Balanserade utgifter för utvecklingsarbeten och liknande arbeten 8 109 575 146 100 109 575 146 100 Materiella anläggningstillgångar Inventarier 9 5 269 18 469 5 269 18 469 Finansiella anläggningstillgångar Andra långfristiga värdepappersinnehav 10 1 284 471 920 464 1 284 471 920 464 Summa anläggningstillgångar 1 399 315 1 085 033 Omsättningstillgångar Varulager m m Handelsvaror 140 881 130 655 140 881 130 655 Kortfristiga fordringar Kundfordringar 17 611 80 706 Övriga fordringar 27 5 212 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 53 952 285 143 71 590 371 061 4 Kortfristiga placeringar 11 550 259 - Kassa och bank 5 920 588 1 214 478 Summa omsättningstillgångar 6 683 318 1 716 194 SUMMA TILLGÅNGAR 8 082 633 2 801 227 EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital Eget kapital vid årets början 1 280 556 1 418 785 Fond för framtida projekt 5 400 000 - Årets resultat 72 023-138 229 6 752 579 1 280 556 Summa eget kapital 6 752 579 1 280 556 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 190 928 213 044 Övriga skulder 572 433 577 336 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 566 693 730 291 1 330 054 1 520 671 SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER 8 082 633 2 801 227 STÄLLDA SÄKERHETER OCH ANSVARSFÖRBINDELSER Ställda panter och säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga 43