KONGRESS 2015. Barkarby 30-31 maj

KONGRESS 2015 Barkarby 30-31 maj 1

1 3 4 2 Till kongressombud, förbundsstyrelse, revisorer, valberedning och kongressgäster Inför Parkinsonförbundets kongress den 30 till 31 maj 2015 på Barkarby gård/welcome Hotel, Barkarby Torg 3, Järfälla översänds bifogade kongresspärm. Här hittar du de handlingar som du behöver till kongressen och som du förväntas ta med dig till Barkarby. Är du valt ombud men förhindrad att delta kan du lämna fullmakt till annat ombud att företräda dig på kongressen. Ombud kan endast ha fullmakt för ett frånvarande ombud. Fullmaktsblankett finns i pärmen under flik 14. Den ska undertecknas och lämnas till den som ska företräda dig. Din företrädare lämnar sedan fullmakten vid registreringen och erhåller dubbla röstkort. Registreringen sker utanför kongresslokalen (4) och är öppen från kl 11:00. Då erhålls kuvert med bl a röstkort och nyckel till rummet, som disponeras efter kl 14:00. Bagagerum finns i anslutning till registreringen. Frukost och boende är i hotellets huvudbyggnad (1), luncherna serveras på Wärdshuset Lasse Maja (2) och kongressmiddagen är i Stallet (4). Är du anmäld till kongressen och får förhinder är det viktigt att du omedelbart anmäler detta till både kansliet 08 666 20 70 och till din länsordförande. Hjärtligt välkomna till Parkinsonförbundets kongress! Inger Lundgren Generalsekreterare 2

1. Kallelse, deltagarförteckning, förhandlingsordning 2. Dagordning och Arbetsordning 3. Verksamhetsberättelse 2013 och 2014 4. Ekonomi 2013 och 2014 5. Revisorernas berättelse 2013 och 2014 6. Verksamhetsplan 2015 7. Ersättningar och Val 8. Medlemsavgift 9. Innevarande års budget 10. Motioner, förbundsstyrelsens förslag till svar 11. Uppdatering Program 1 och 2 12. Uppdatering Program 3 och 4 13. Fullmakt och Reseräkning 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 3

4

5 1

Deltagarlista 6 Förnamn Efternamn Län Funktion 1 Margareta Taavola Eriksson Dalarna Ordförande 2 Jan Grönberg Dalarna Ombud 3 Ann-Britt Hedman Dalarna Ombud 4 Laila Karlsson Gotland Ordförande 5 Christina Johnnysdotter Gotland Ombud 6 Sven-Erik Nilsson Gävleborg Ordförande 7 Britta Djurberg Gävleborg Ombud 8 Göran Åkermark Halland Ordförande 9 Maths Blomkvist Halland Ombud 10 Hans Magnusson Halland Ombud 11 Karin Richter Halland Ombud 12 Ulf Enström Jämtland/Härjedalen Ordförande 13 Marianne Jonsson Jämtland/Härjedalen Ombud 14 Ingemar Karlsson Jönköping Ordförande 15 Moniqa Gustavsson Jönköping Ombud 16 Monika Karlsson Jönköping Ombud 17 Anne Johansson Kalmar Ordförande 18 Gerd Svensson Kronoberg Ordförande 19 Kristina Hansson Kronoberg Ombud 20 Erik Hansson Medelpad Ordförande 21 Sven Ekeström Medelpad Ombud 22 Yngve Åsén Medelpad Ombud 23 Conny Kristoffersson Norra Älv.-Bohuslän Ordförande 24 Eva Kristoffersson Norra Älv.-Bohuslän Ombud 25 Birgitta Kambo Norra Älv.-Bohuslän Ombud 26 Christer Kambo Norra Älv.-Bohuslän Ombud 27 Thorbjörn Lindström Norrbotten Ersätter ordföranden 28 Maritha Juhlin Norrbotten Ombud 29 Gun Pettersson Norrbotten Ombud 30 Ann-Sofie Bengtsson Skaraborg Ordförande 31 Astrid Borg Skaraborg Ombud 32 Gull-Britt Hovler Skaraborg Ombud 33 Gunmari Pettersson Skaraborg Ombud 34 Lar-Erik Olsson Skåne Ordförande 35 Bo Engström Skåne Ombud 36 Lisa Engström Skåne Ombud 37 Eleonor Högström Stockholm Ordförande 38 Gunilla Benson Stockholm Ombud 39 Evert Danielsson Stockholm Ombud 40 Johan Eklund Stockholm Ombud 41 Bengt Ekström Stockholm Ombud 42 Peter Frankl Stockholm Ombud

43 Elisabeth Hällström Stockholm Ombud 44 Birgitta Karlberg Stockholm Ombud 45 Ingvar Kohlström Stockholm Ombud 46 Bernt Kruse Stockholm Ombud 47 Kjell Lindberg Stockholm Ombud 48 Maj Setréus Stockholm Ombud 49 Per Setréus Stockholm Ombud 50 Karl-Gunnar Skoog Stockholm Ombud 51 Marianne Uddheden Stockholm Ombud 52 Caarlo Skogster Södra Älvsborg Ersätter ordföranden 53 Bo Erixon Sörmland Ordförande 54 Christer Lundin Sörmland Ombud 55 Lillemor Sjöberg Sörmland Ombud 56 Jörgen Ånfors Sörmland Ombud 57 Reené Erixon Sörmland Gäst 58 Lili-Ann Lundin Sörmland Gäst 59 Göran Einarsson Uppland Ordförande 60 Lena Gårdh Sjöman Uppland Ombud 61 Terje Helland Uppland Ombud 62 Bengt Stegemo Uppland Ombud 63 Nils-Ove Jonsson Uppland Ombud 64 Ina Sundblad V.Sverige Ersätter ordföranden 65 Bo Lundgren V.Sverige Ombud 66 Anna-Lena Östlund V.Sverige Ombud 67 Sonja Sakari Värmland Ordförande 68 Jan-Eric Bodin Värmland Ombud 69 Marianne Haasma Värmland Ombud 70 Krister Karlsson Värmland Ombud 71 Bo Lindell Värmland Ombud 72 Iréne Bodin Värmland Gäst 73 Bengt-Erik Johansson Västerbotten Ersätter ordföranden 74 Anneli Malm Västerbotten Ombud 75 Stefan Stråhle Västerbotten Ombud 76 Lena Engelmark Västmanland Ersätter ordföranden 77 Marita Holgersson -Rystedt Västmanland Ombud 78 Gärd Ohlsson Västmanland Ombud 79 Leif Hallams Ångermanland Ordförande 80 Ulla Karlsson-Manhemn Ångermanland Ombud 81 Kristina Olsson Örebro Ordförande 82 Per Olov Andersson Örebro Ombud 83 Kristina Hagström Örebro Ombud 84 Roland Henriksson Östergötland Ersätter ordföranden 85 Pia Adbåge Östergötland Ombud 86 Thomas Hernström Östergötland Ombud 87 Clas Lifgren Östergötland Ombud 88 Bo Jäghult Förbundet Ordförande 89 Bernt Johansson Förbundet 1: vice ordförande 90 Sven Pålhagen Förbundet 2: vice ordförande 7 1

91 Christer Eker Förbundet Styrelse ledamot 92 Maud Eker Förbundet Styrelse ledamot 93 Agnetha Hernström Förbundet Styrelse ledamot 94 Tore Nordhamn Förbundet Styrelse ledamot 95 Hans Olsson Förbundet Styrelse ledamot 96 Ingemar Gerbro Förbundet Styrelseersättare 97 Lars Mattfolk Förbundet Styrelseersättare 98 Ulf Herrström Förbundet Internrevisor 99 Berit Wendel Förbundet Internrevisor 100 Ronny Olausson Förbundet Internrevisor, ersättare 101 Eva Strandell Förbundet Valberedning 102 Ingvar Dahlqvist Förbundet Valberedning 103 Peter Haasma Förbundet Valberedning 104 Åsa Holmgren Förbundet Valberedning 105 Kalman Rozsa Förbundet Valberedning 106 Susanna Lindvall Förbundet Adjungerat 107 Ingrid Burman Förbundet Presidiet 108 Inger Lundgren Förbundet Generalsekreterare 109 Teuta Hatipi Förbundet Kansli 110 Anna Wedin Förbundet Kansli 111 Gunn Franzén Ljung Förbundet Gäst 112 Monica Gillisson Förbundet Gäst 113 Lou Lou Hoekstra-Skoog Förbundet Gäst 114 Birgitta Högsander Förbundet Gäst 115 George Högsander Förbundet Gäst 116 Birgitta Johansson Förbundet Gäst 117 Birgitta Pålhagen Förbundet Gäst 118 Susanne Rydell Förbundet Gäst 119 Bengt Strandell Förbundet Gäst OBS! Ändringar kan tillkomma 8

Förhandlingsordning vid kongress 1 1. Yttrande-, förslags- och rösträtt tillkommer de av länsföreningarna utsedda ombuden och som avprickats som närvarande i röstlängden och har betalt medlemsavgiften. Dessutom har styrelsens ledamöter samma rättigheter. I fråga om ansvarsfrihet och val av revisorer och valberedning har styrelsens ledamöter ej rösträtt. Vid röstning gäller ett ombud - en röst. Ombud får genom fullmakt representera ett (1) ej närvarande ombud. Fullmakt för detta måste anmälas skriftligen före kongressen. 2. Närvarande medlemmar som ej är ombud har yttranderätt men ej rösträtt. 3. Anförande av ombud eller annan medlem är tidsbegränsat till 5 minuter såvida ej kongressens ordförande tillåter avvikelse. Replik begränsas till 1 minut. 4. Förslag eller yrkande från ombud ska, om kongressens ordförande så begär, vara skriftligt. 5. Vid behandling av motioner ska dessa anses vara föredragna då de utsänts tillsammans med årsmöteshandlingarna. Därefter sker behandling av motioner i följande ordning: a) Styrelsens föredragande gör en kort sammanfattning och presenterar styrelsens yrkande. b) Ordet går därefter till motionären om denne önskar inlägg. c) Därefter lämnas ordet fritt. 6. Beslut sker med acklamation om inte votering begärs. 7. Begärs votering sker denna genom handuppräckning av de röstberättigade. Vid oklart majoritetsförhållande kan rösträkning beslutas av kongressens ordförande eller påfordras av ombud. Om votering begärts vid val ska denna vara sluten om kongressen eller mötets ordförande så beslutar. Vid lika röstetal företages lottning. 8. Vissa beslutsprocedurer: a) I frågor där fler än två yrkanden föreligger gäller följande beslutsordning: Kongressens ordförande ställer proposition på samtliga yrkanden. Ordföranden föreslår det yrkande som hen hört flest ja-röster för som huvudförslag. Därefter ställs de två kvarvarande yrkandena mot varandra för att få fram motförslaget till huvudförslag (kontraproposition). Slutligen ställs huvudförslaget mot det yrkande som framkommit i kontrapropositionen. Begärs votering gäller reglerna under punkt 7 ovan. 9

b) Vid val lämnas först valberedningens förslag. Ordföranden lämnar därefter ordet fritt. Föreligger ej ytterligare förslag genomförs beslut med acklamation. Framställs ytterligare förslag från förslagsberättigat ombud ställer ordföranden proposition på samtliga föreslagna. Ordföranden meddelar vilka hen funnit valda. (Detta antal ska vara det antal som enligt stadgarna ska väljas). Om ingen begär votering klubbar ordföranden beslutet. Om votering begärs ska denna genomföras och vara sluten om kongressen eller kongressens ordförande så beslutar. (Försöksvotering genom handuppräckning kan ske). Röstberättigade ombud ska på valsedeln ange de namn som hen vill ska väljas och avger sin röstsedel vid upprop. Röstsedel får endast uppta namn som nominerats och ska innehålla det antal som enligt stadgarna ska väljas. Röstsedel som innehåller fler eller färre namn än de som ska väljas ogiltigförklaras. 9. Beslutsmässighet. Kongressen är beslutsmässig då minst hälften av antalet ombud är närvarande. För beslut på kongressen gäller enkel majoritet, utom vid stadgeändring och upplösning av förbundet. 10. Ändring av stadgar kan göras efter förslag från förbundsstyrelsen eller i motion till kongressen. Beslut ska fattas med två tredjedels majoritet (2/3) vid ordinarie kongress. 10

Dagordning enligt stadgarna 1. Val av ordförande för kongressen. 2. Anmälan av styrelsens förslag till protokollförare. 3. Val av 2 rösträknare. 4. Val av 2 justerare, vilka jämte mötesordförande justerar kongressprotokollet 2 5. Fastställande av dagordning. 6. Upprop och fastställande av röstlängd. 7. Fråga om kongressens behöriga utlysning. 8. Styrelsens verksamhetsberättelse. 9. Styrelsens ekonomiska redovisning. 10. Revisorernas berättelse. 11. Fastställande av balans- och resultaträkning samt disponering av årets resultat. 12. Fråga om ansvarsfrihet för styrelseledamöterna. 13. Redovisning av kommande års verksamhetsplan. 14. Fastställande av arvoden. 15. Fastställande av telefonersättning. 16. Fastställande av reseersättningar. 17. Val av: a. ordförande två år b. ledamöter två år c. styrelseersättare två år d. internrevisorer två år e. revisorersättare två år f. externrevisor två år g. valberedning två år 18. Fastställande av medlemsavgift. 19. Fastställande av innevarande års budget. 20. Behandling av motioner till kongress. 21. Ärenden som förbundsstyrelsen hänskjuter till kongressen. 22. Val av ombud till andra organisationer. 23. Nästa kongress, tid och plats 24. Kongressens avslutning. 11

Förslag till arbetsordning för kongressen 2015 Lördag 30 maj 2015 Tider Innehåll Ansvarig/dagordningpunkt 11:00 Ankomst, registrering och avlämnande Teuta Hatipi av fullmakter 12:00-13:30 Lunch 13.30-13:45 Välkommen, Kongressens öppnande Bo Jäghult Parentation 13:45-14:00 Val av presidium Bo Jäghult Dagordning punkt 1-4 14:00-14:10 Allmän information Kongressordförande och Dagordning, röstlängd, kongressens utlysning Inger Lundgren Dagordning punkt 5-7 14:10-15:00 Motionsbehandling Förbundsstyrelsen Dagordning punkt 20 15:00-15:30 Kaffe, frukt, incheckning 15:30-16:00 Verksamhet 2013 och 2014 Inger Lundgren Ekonomisk berättelse 2013 och 2014 Revisorernas berättelse Ulf Herrström, Berit Wendel Frågan om ansvarsfrihet Budget och verksamhet 2015 Dagordning punkt 8-12, 19 16:00-17:00 Redovisning av uppdaterade program Förbundsstyrelsen för förbundet Dagordning punkt 21 17:00-17:20 Kaffe och smörgås 17:20-17:30 Parkinsonfonden Susanna Lindvall 17:30-18:00 Arvoden, telefonersättningar och Bo Jäghult reseersättningar Medlemsavgifter Dagordning punkt 14-16, 18 18:00-19:00 Egen tid 19:00 Kongressmiddag Lottdragning 12

Söndag 31 maj 2015 Tider Innehåll Ansvarig/dagordningpunkt 07:00-08:30 Frukost 2 08:30-09:00 Reservtid för kongressförhandlingar 09:00-09:45 Riktlinjer för vården av personer med Parkinson Sven Pålhagen 09:45-10:15 Val Eva Strandell Dagordning punkt 17 a-g 10:15-10:30 Beslut om programmen Dagordning punkt 21 10:30-11:00 Kaffe 11:00-11:10 Nätverket för yngre med Parkinson (NYP) Åsa Holmgren 11:10-11:30 Avtackning 11:30-12:00 Val av ombud till andra organisationer Dagordning punkt 22-23 Nästa kongress, tid och plats Nästa ordförandemöte, tid och plats Avslutning Vald ordförande 12:00-13:00 Lunch 13:00-13:45 Konstituerande möte Nya styrelsen 13

14

Verksamheten 2013 3 Året i korthet Förvaltningsberättelse 15

16

Det här tycker vi! Efter fastställd diagnos Rätt till två neurologbesök per år I komplikationsfasen ska man ha rätt till fyra besök per år. 3 Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling. Landstingens hårda sparkrav gör att många parkinsonsjuka inte får tillgång till rätt behandling eftersom den anses för dyr. Återbesöket ska ingå i vårdgarantin. Idag kan parkinsonsjuka få vänta flera år för ett återbesök hos en neurolog. Utbildade parkinsonteam ska finnas i hela landet. Vårdteam där flera kompetenser ingår är en effektiv vårdform som ger patienterna bra vård och rehabilitering. Alla parkinsonsjuka borde få tillgång till ett parkinsonteam. 17

Parkinsonförbundet 18 Parkinsonförbundet bildades 1986 för att öka kunskaperna om Parkinsons sjukdom och medverka till skapandet av resurser för att bota sjukdomen. Förbundet och dess föreningar är religiöst och politiskt obundna. Parkinsonförbundet är den enda patientorganisation som enbart arbetar för att förbättra de parkinsonsjukas villkor. Medlemmar är de som är sjuka, deras anhöriga, sjukvårdspersonal och andra intresserade. Förbundet arbetar med opinionsbildning och lobbying mot myndigheter och politiker. Andra uppgifter är utbildning och information på alla nivåer, samt sociala och kulturella aktiviteter för medlemmarna. För att säkerställa kommunikationen mellan förbundsstyrelsen och länsföreningarna, tilldelas förbundsstyrelseledamöterna ett mindre antal länsföreningar som man har ett särskilt fadderansvar för. Parkinsonförbundets verksamhet står och faller med engagemanget och kompetensen som de mer än 400 förtroendevalda lägger ner på att förverkliga organisationens visioner och mål. Dessa eldsjälar servas av förbundskansliet med tre anställda. Vid 2007 års kongress bestämdes att förbundets strategiska frågor skulle beslutas i förbundsstyrelsen, medan de beredande, löpande och verkställande funktionerna åligger kansliet under ledning av en generalsekreterare. Ekonomiredovisning och redaktionstjänster till Parkinsonjournalen köps externt. Ett antal förtroendevalda fullgör och deltar i externa uppdrag för förbundet utifrån sin kompetens och de strategiska beslut som fattats i förbundet. I brist på resurser deltar även förtroendevalda i det handläggande och verkställande arbetet. Utöver köp av redaktionella och ekonomiska tjänster och lön till de tre medarbetarna på kansliet utgår ingen lön eller arvode till förtroendevalda. Ersättning för förlorad arbetsförtjänst, resor och utlägg ersätts vid deltagande i förbundsuppdrag. Förbundets intäkter 2013 Gåvor och arv 52% Övr. 5% Medlemsavgifter 15% Statsbidrag 28% Antal medlemmar 31 dec 2013 Län Antal medlem. Män Kvinnor Parkinson Stockholm 1273 596 677 Parkinson Skåne 1124 530 594 Parkinson Västra Sverige 594 278 316 Parkinson Uppland 434 195 239 Parkinson Västerbotten 400 184 216 Parkinson Gävleborg 358 157 201 Parkinson Halland 322 146 176 Parkinson Norra Älvsborg- Bohuslän 311 157 171 Parkinson Värmland 303 140 163 Parkinson Östergötland 299 129 170 Parkinson Skaraborg 287 128 159 Parkinson Jönköping 272 138 134 Parkinson Dalarna 263 130 133 Parkinson Medelpad 255 90 165 Parkinson Norrbotten 248 120 127 Parkinson Kronoberg 236 102 134 Parkinson Sörmland 234 111 123 Parkinson Kalmar Län 222 111 111 Parkinson Västmanland 214 103 111 Parkinson Ångermanland 181 80 101 Parkinson Södra Älvsborg 163 71 92 Parkinson Örebro 148 66 82 Parkinson Blekinge 119 44 75 Parkinson Jämtland /Härjedalen 113 60 53 Parkinson Gotland 99 33 66 Parkinson Utland 44 20 24 Totalt Förbundet 8544 3920 4 613

Samverkan med andra Inom Parkinsonförbundets intresseområde finns en hel rad organisationer som stödjer parkinsonvården och/eller forskningen. En av de största och mest kända fonderna är Parkinsonförbundets forskningsfond. Den har ett så kallat 90-konto som är ställt under statlig kontroll. Parkinsonfonden sysslar enbart med Parkinson, med prioritet på klinisk forskning. Parkinsonförbundet är medlem i Handikappförbunden, en sammanslutning av ett fyrtiotal patientföreningar som samverkar kring gemensamma frågor. Förbundet samverkar för närvarande med Neuroförbundet (tidigare NHR) i BrainBus; ett treårigt informationsprojekt. Samverkan sker även på europanivå i European Parkinson Disease Association (EPDA) och på nordisk nivå inom Nordiska Parkinson Rådet (NPR). Parkinsonförbundet har sedan länge ett etablerat samarbete med vårdpersonalens olika organisationer, bland annat med Vårdföreningen Movement Disorders (VfMD) och Swedish Movement Disorder Society (SWEMODIS) Förbundets förtroendeläkare är också ordförande i Scandinavian Movement Disorder Society (ScandMODIS). Förbundets företroendetandläkare är forskare inom odontologiska fakulteten. Kvinnor 54% Anhöriga 29% Medlemmar Stödmedlemmar 12% Män 46% Parkinsonsjuka 59% Ålder Parkinsonsjuka medlemmar 3 65 år och yngre 17% över 65 år 83% 19

Parkinsonfonden Parkinsonförbundets forskningsfond verkar för att ekonomiskt stödja svensk klinisk parkinsonforskning i landet. Parkinsonfonden granskas av Svensk Insamlingskontroll. Parkinsonfonden har under året beviljat anslag på drygt 10,3 miljoner kronor, till bland annat följande projekt: Ny metod för att mäta hjärncellernas förmåga att signalera med dopamin. PhD Martin Lundblad, Lunds universitet. 200.000 kr. Kartläggning av dagsömnighet vid Parkinsons sjukdom ur de drabbades perspektiv. Överläkare/professor Sten Fredriksson, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Neurologiska kliniken. 100.000 kr. Studie av möjligheten till framställande av högselektiva antikroppar som skulle kunna användas för immunterapi vid neurodegenerativa sjukdomar. MD, PhD Martin Ingelsson, Uppsala universitet. 300.000 kr. Sorgreaktioner hos närstående till personer som har svår Parkinson. Med dr. leg psykolog, Agneta Grimby, Sahlgrenska; SU, Göteborg. 100.000 kr De cellulära och molekylära mekanismerna bakom exenatides nervcells-skyddande aktivitet. Bitr gruppchef/phd Ulrika Nordström, Lunds universitet. 200.000 kr. Återställande av glia-funktioner i MSA en ny väg till sjukdomsmodifieringsterapier. PhD Laurent Roybon, Wallenberg Neuroscience Center; Lunds universitet. 200.000 kr. Differentiering av patienter med idiopatisk Parkinson och atypisk parkinsonism med hjälp av transkraniellt färgkodat utraljud. Prof. Johan Lökk, överläkare Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, Stockholm. 100.000 kr. Hur alfa-synuklein aggregat orsakar nervcellsdöd vid Parkinsons sjukdom och Lewy body demens. PhD Joakim Bergström, Inst. För folkhälso- och vårdvetenskap, Rudbecklaboratoriet, Uppsala. 200.000 kr. Undersökning av om DBS kan minska demensutveckling. Överläkare Jan Linder, Neurocentrum, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå. 499.500 kr. Utveckling av sätt att tillföra cellerna egenskaper via transgener, som de behöver för att kunna hjälpa sig själva att läka. Cecilia Lundberg professor i neurobiologi, Lunds universitet. 500.000 kr. Undersökning av hur parrelationen och livskvalitén påverkas. Dag Aarsland, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. 75.000 kr. 20

Parkinsons sjukdom är en sjukdom som beror på att de nervceller i hjärnan som bildar signalsubstansen dopamin skadas. Liknande skador på nervcellerna sker helt naturligt när man åldras. Men vid Parkinsons sjukdom sker det i snabbare takt. Har du brist på dopamin så får du svårt att samordna kroppens rörelser. Sjukdomen kan ännu inte diagnostiseras vare sig med blodprov eller andra laboratorieundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid genom en neurologisk undersökning och intervju. För att få diagnosen måste du ha minst två av tre huvudsymtom: rörelsehämning (hypokinesi) skakning (tremor) muskelstelhet (rigiditet) Rörelsehämningen är ett måste, men en eller flera av de andra symtomen krävs också. Sjukdomen drabbar människor olika. Alla har till exempel inte skakningar och hos vissa är stelheten det främsta symtomet. Rent motoriskt yttrar sig sjukdomen i dessa symtom, men det finns även inslag av initiativlöshet, depression och andra så kallade icke-motoriska symtom. Årligen insjuknar ca 2 000 personer i Sverige. Cirka 15 procent får sin diagnos före 50 års ålder. Sjukdomen är lika vanlig bland kvinnor som män. Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i behandlingen. Genom medicinering ersätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan. I början av sjukdomen ordineras en eller en kombination av flera olika läkemedel. Man påbörjar medicineringen i små doser och ökar så småningom doseringen. Medicineringen är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Detta kräver uppföljning av en parkinsonkunnig läkare. Parkinsons sjukdom 3 Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika personer. Hos några personer kan försämring av motoriken ske redan efter några år, medan andra kan ha endast lindriga symtom i årtionden. Den som först beskrev sjukdomen var den engelske läkaren James Parkinson (1755-1824). År 1817 gav han ut en skrift med namnet An essay on the shaking palsy, där symtomen beskrevs. Många år senare kallade Jean Martin Charcot sjukdomen för Parkinsons sjukdom, det namn vi fortfarande använder. 21

Händelser under året Kongress 2013 Förbundets kongress genomfördes 11-12 maj i Barkarby, med 101 ombud. Kongressen inleddes med teaterpjäsen Det värdefulla. Under kongressen valdes en ny styrelse och ombuden beslutade också om de fyra program som ska styra verksamheten. Nordic meeting för läkare Det nordiska mötet för läkare hölls i april, i år för elfte gången. Det arrangerades i samarbete med ScandMODIS och de norska och danska parkinsonförbunden. Pump- och DBS-möten Förbundet arrangerade sex informationsmöten om pumpbehandlingar och DBS, i Örebro, Linköping, Göteborg, Umeå, Stockholm och Lund. Världsparkinsondagen 11 april Världsparkinsondagen firades med en samsänd konferens på sju biografer. Mer än 800 personer deltog i Stockholm, Göteborg, Linköping, Lund, Umeå, Uppsala och Örebro. Socialminister Göran Hägglund inledningstalade. Huvudpunkten var en presentation av den nya webbplatsen Parkinsonguiden, som ägs av SWEMODIS, och som tagits fram i samarbete med bland andra Parkinsonförbundet. Linda Hagbarth ledde pausjympan. Seminarier om patientmakt Förbundet genomförde under hösten två seminarier på temat Får parkinsonsjuka resurserna de har rätt till? Seminarierna hölls i Malmö och Stockholm och arrangerades tillsammans med Neuroförbundet och i samarbete med AbbVie. 22 Nordiskt fördjupningsmöte för parkinsonsjuksköterskor I mitten av januari arrangerade förbundet sitt nordiska fördjupningsmöte för sjuksköterskor för nionde gången. Olika sätt att uppnå god livskvalitet var ett av årets teman. Mötet samlade ett 80-tal deltagare från Sverige, Norge, Danmark och Finland. NYP-möte i Roslagen Yngre med Parkinson, NYP, samlades i början av september för sin årliga träff. Ett femtiotal personer deltog i mötet som hade temat Egenvård vid Parkinson. Förbundet har också medverkat i ett flertal andra sammanhang, bland andra: Handikappförbundens kongress 16 maj i Haninge. Nordiska Parkinson Rådet (NPR) 29-30 maj i Helsingfors EPDA:s generalförsamling 20-22 september i Warsawa. Världsparkinsonkongressen 1-4 oktober i Montreal. Medicinska riksstämman 5-6 december i Stockholm. Foto: Clas Göran Carlsson, Anna Wedin, Alf Englund, Maritha Juhlin, Bengt Strandell

Parkinsonjournalen Förbundets tidning utkom med fyra nummer under året. Upplagan är 8.500 exemplar och tidningen skickas till alla fullbetalande medlemmar och ett stort antal läkare och vårdmottagningar. www.parkinsonforbundet.se Förbundets webbplats är en viktig informationskanal för medlemmar och andra intresserade. Under året fick sidorna cirka 100.000 besök. Jourtelefonen Förbundets jourtelefon bemannades av fjorton frivilliga som under året besvarade ett hundratal samtal från parkinsonsjuka och deras anhöriga. Utbildningar webb och medlemsregister Utbildning för webbredaktörer hölls av Anna Wedin i Uppsala, Ljungby och Örebro och hade ett trettiotal deltagare. Teuta Hatipi höll två utbildningstillfällen för medlemsregisteransvariga med ett 20-tal deltagare. BrainBus Parkinsonförbundet och Neuroförbundet inledde ett gemensamt treårigt projekt med syfte att informera allmänheten, beslutsfattare och media om Parkinson och andra hjärnrelaterade sjukdomar. Ny generalsekreterare Inger Lundgren, tidigare kanslichef i Vänsterpartiets riksdagsgrupp, tillträdde tjänsten som generalsekreterare den 1 september. Hedersmedaljörer I samband med kongressen tilldelades den avgående styrelsen Parkinsonförbundets hedersmedalj: ordförande Karl- Gunnar Skoog, Eva Strandell, Lena Gårdh, Peter Haasma, Urban Nilsson, Per Olsson och Jeanette Johansson. Även den avgående generalsekreteraren Gunn Franzén Ljung fick motta en hedersmedalj. Vid länsföreningarnas årsmöten i februari fick Elisabet Londos, Klas Wictorin och Kalman Rozsa motta varsin hedersmedalj. Utmärkelser från Parkinsonfonden Åke Ljungdahls pris 2013 gick till Karin Wirdefeldt, Stockholm, som studerar betydelsen av de genetiska och miljömässiga orsakerna till Parkinsons sjukdom. Elsa och Inge Anderssons pris 2013 tilldelades Anders Fytagoridis som har doktorerat i Umeå med en avhandling om djup hjärnstimulering vid Parkinson. Remissvar Förbundet har lämnat remissvar i följande frågor: 1) Remissvar till TLV angående apotekens handelsmarginaler. 2) Socialstyrelsens förslag till allmänna råd om grundläggande kunskaper och förmågor hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL eller LSS till personer med funktionsnedsättning. 3) Remissvar till Socialstyrelsen angående läkemedelsskador. 23 3

KONGR Kongressen är Parkinsonförbundets högsta beslutand Kongressen består av länsordförand Varje länsförening äger rätt att utöver ordföranden utse ett FÖRBUNDSS Förbundsstyrelsen väljs av kongressen och beslutande organ mellan 25 LÄNSFÖREN Verksamheten bedrivs genom länsföreningarna. Det är dess 47 LOKALFÖREN Lokalföreningarna är ofta organiserade efter sjukv 8500 MEDL 24

ESS e organ som sammanträder vartannat år. ena samt valda ombud. ombud för varje påbörjat 100-tal medlemmar. 3 TYRELSE är ParkinsonFörbundets högsta kongresserna. INGAR a som är medlemmar i Parkinsonförbundet. INGAR årdsområden eller efter bostadsort. EMMAR 25

Förbundets styrelse Förbundsstyrelsen Styrelsen har under året haft åtta protokollförda sammanträden, varav ett på internat. Från och med 12 maj 2013 har förbundsstyrelsen, revisorerna och valberedningen bestått av följande personer: Förbundsordförande Bo Jäghult, Stockholm 1:e vice ordförande Bernt Johansson, Stockholm Adjungerade till förbundsstyrelsen Inger Lundgren, generalsekreterare Parkinsonförbundet Susanna Lindvall, ordförande Parkinsonfonden 26 2:e vice ordförande Sven Pålhagen, Stockholm Styrelseledamöter Christer Eker, Skåne Maud Eker, Skåne Agnetha Hernström, Östergötland Nadia Murad, Stockholm Tore Nordhamn, Norrbotten Hans Olsson, Västra Sverige Lena von Post, Jönköping Styrelsesuppleanter Ingemar Gerbro, Skåne Lis Eriksson, Stockholm Stefan Johansson, Stockholm Lars Mattfolk, Medelpad Internrevisorer Ulf Herrström, Skåne Berit Wendel, Västra Sverige Ersättare: Ronny Olausson, Stockholm Valberedning Eva Strandell (sammankallande), Västmanland Peter Haasma, Värmland Ingvar Dahlqvist, Skåne Åsa Holmgren, Norrbotten Kalman Rozsa, Stockholm Ersättare: Katarina Alfredsson, Skåne och Karin Ström, Västerbotten

Förbundets representanter i arbetsgrupper, ansvarsområden, med mera. Avtal, bidrag läkemedelsbolag Inger Lundgren** Anhörigfrågor Bo Jäghult och Maud Eker Jourtelefon Rosmarie Magnusson Atypisk parkinsonism Mona Edström, Gun Lindahl och Sven Pålhagen Redaktionskommitté (ParkinsonJournalen och parkinsonforbundet.se) Bo Jäghult* (ansvarig utgivare), Bernt Johansson (ordförande), Inger Lundgren**, Kjell Lindberg, Anna Edvinsson, Susanna Lindvall, Curt Lundberg och Susanne Rydell Webmaster Parkinsonforbundet.se Parkinsoninfo.nu Parkinsonforum Anna Edvinsson Susanna Lindvall Anders Westin Ekonomikommitté Ronny Olausson (ordförande), Bo Jäghult, K-G Skoog, Susanna Lindvall, George Högsander, Inger Lundgren** och Kurt Jonsson NYP - Nätverket för personer i yrkesverksam ålder Lena von Post och Lars Mattfolk EPDA - European Parkinson s Disease Association Bo Jäghult, Inger Lundgren, Christer Eker och Susanna Lindvall (v. ordf. EPDA) NPR - Nordiskt Parkinson Råd Bo Jäghult, Inger Lundgren och Agnetha Hernström Parkinsonförbundets forskningsfond Susanna Lindvall (ordf.) och Bo Jäghult* Svenska Parkinsonakademien Susanna Lindvall Susanna Lindvalls stipendium Susanna Lindvall och Bo Jäghult* SWEMODIS/SCANDMODIS Susanna Lindvall, Bo Jäghult* och Christer Eker Handikappförbundens ordförandemöten Bo Jäghult* Handikappförbundens kanslichefsmöten Inger Lundgren** Representation 3 Konferenser Nordic meeting för läkare Nordiskt möte för sjuksköterskor Pumpbehandling och DBS Seminarium för undersköterskor Världsparkinsondagen Susanna Lindvall Susanna Lindvall Susanna Lindvall Inger Lundgren** Inger Lundgren** * Karl-Gunnar Skoog, 1 jan - 12 maj 2013 ** Gunn Franzén Ljung, 1 jan - 31 aug 2013 27

28

Verksamheten 2014 Året i korthet 3 Förvaltningsberättelse 29

30

Parkinsons sjukdom är en sjukdom som beror på att de nervceller i hjärnan som bildar signalsubstansen dopamin skadas. Liknande skador på nervcellerna sker helt naturligt när man åldras. Men vid Parkinsons sjukdom sker det i snabbare takt. Har du brist på dopamin så får du svårt att samordna kroppens rörelser. Sjukdomen kan ännu inte diagnostiseras vare sig med blodprov eller andra laboratorieundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid genom en neurologisk undersökning och intervju. För att få diagnosen måste du ha minst två av tre huvudsymtom: rörelsehämning (hypokinesi) skakning (tremor) muskelstelhet (rigiditet) Rörelsehämningen är ett måste, men en eller flera av de andra symtomen krävs också. Sjukdomen drabbar människor olika. Alla har till exempel inte skakningar och hos vissa är stelheten det främsta symtomet. Rent motoriskt yttrar sig sjukdomen i dessa symtom, men det finns även inslag av initiativlöshet, depression och andra så kallade icke-motoriska symtom. Det finns cirka 22 000 människor i Sverige med Parkinsons sjukdom. Omkring 2 000 personer får diagnosen varje år och de flesta insjuknar efter 50 års ålder. Sjukdomen är lika vanlig bland kvinnor som män. Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i behandlingen. Genom medicinering ersätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan. I början av sjukdomen ordineras en eller en kombination av flera olika läkemedel. Man påbörjar medicineringen i små doser och ökar så småningom doseringen. Medicineringen är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Detta kräver uppföljning av en parkinsonkunnig läkare. Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika personer. Hos några personer kan försämring av motoriken ske redan efter några år, medan andra kan ha endast lindriga symtom i årtionden. Den som först beskrev sjukdomen var den engelske läkaren James Parkinson (1755-1824). År 1817 gav han ut en skrift med namnet An essay on the shaking palsy, där symtomen beskrevs. Många år senare kallade Jean Martin Charcot sjukdomen för Parkinsons sjukdom, det namn vi fortfarande använder. Parkinsons sjukdom 3 31

Parkinsonförbundet Parkinsonförbundet bildades 1986 och arbetar med opinionsbildning mot myndigheter och politiker rörande personer med Parkinsons sjukdom och Atypisk parkinsonism. Andra uppgifter är utbildning och information på alla nivåer, samt sociala och fysiska aktiviteter för medlemmarna. Medlemmar är de som är sjuka, deras anhöriga, sjukvårdspersonal och andra intresserade. Förbundets organisation regleras i stadgarna. Förbundets högsta beslutande organ är kongressen som sammanträder vartannat år och då väljer förbundsstyrelsen. Kongressledamöterna utses av länsföreningarna. Länsföreningarna är en sammanslutning av enskilda medlemmar och/eller lokala föreningar. Lokalföreningarna har en egen styrelse, men tillhör sin länsförening. Även andra former för organisering finns. Inom förbundsstyrelsen utses sektioner för anhöriga, för atypisk parkinsonism samt för yngre i yrkesverksam ålder. Kongressen utser minst en och högst tre ledamöter som representerar dessa intressegrupper i förbundsstyrelsen. Förbundsstyrelsen ansvarar för att förbundets strategier och långsiktiga arbete genomförs, medan de operativa funktionerna åligger kansliet under ledning av en generalsekreterare. Bland de gemensamma administrativa frågorna som kansliet svarar för finns medlemsregistret, förbundsavgiften och dess fördelning. Parkinsonförbundets verksamhet står och faller med engagemanget och kompetensen som de mer än 400 förtroendevalda lägger ner på att förverkliga organisationens visioner och mål. Förbundets verksamhet bygger i stor omfattning på frivilliga obetalda insatser från medlemmarnas sida. Antal medlemmar 31 dec 2014 Länsförening Antal Kvinnor Män Blekinge 124 76 48 Dalarna 253 130 123 Gotland 97 62 35 Gävleborg 366 203 163 Halland 321 179 142 Jämtland/Härjedalen 108 49 59 Jönköping 258 128 130 Kalmar Län 225 115 110 Kronoberg 231 133 98 Medelpad 242 157 85 Norra Älvsborg-Bohuslän 359 188 171 Norrbotten 255 134 121 Skaraborg 291 158 133 Skåne 1125 601 524 Stockholm 1304 699 605 Södra Älvsborg 161 93 68 Sörmland 225 117 108 Uppland 447 241 206 Värmland 309 169 140 Västerbotten 399 214 185 Västmanland 204 107 97 Västra Sverige/Göteborg 605 330 275 Ångermanland 181 102 79 Örebro län 150 82 68 Östergötland 286 163 123 Utland 39 24 15 8565 4654 3911 Det här tycker vi! Efter fastställd diagnos Rätt till två läkarbesök per år I komplikationsfasen ska man ha rätt till fyra besök per år. Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling. Landstingens hårda sparkrav gör att många parkinsonsjuka inte får tillgång till rätt behandling eftersom den anses för dyr. Återbesöket ska ingå i vårdgarantin. Idag kan parkinsonsjuka få vänta flera år för ett återbesök hos en neurolog. Utbildade parkinsonteam ska finnas i hela landet. Vårdteam där flera kompetenser ingår är en effektiv vårdform som ger patienterna bra vård och rehabilitering. Alla parkinsonsjuka borde få tillgång till ett parkinsonteam. 32

Inom Parkinsonförbundets intresseområde finns en hel rad organisationer som stödjer parkinsonvården och/eller forskningen. En av de största och mest kända fonderna är Parkinsonförbundets forskningsfond. Den har ett så kallat 90-konto som är ställt under statlig kontroll. Parkinsonfonden sysslar enbart med Parkinson, med prioritet på klinisk forskning. Parkinsonförbundet är medlem i Handikappförbunden, en sammanslutning av ett fyrtiotal patientföreningar som samverkar kring gemensamma frågor. Förbundet samverkar för närvarande med Neuroförbundet (tidigare NHR) i Brainbus; ett treårigt informationsprojekt. Samverkan sker även på europanivå i European Parkinson Disease Association (EPDA) och på nordisk nivå inom Nordiska Parkinson Rådet (NPR). Parkinsonförbundet har sedan länge ett etablerat samarbete med vårdpersonalens olika organisationer, bland annat med Vårdföreningen Movement Disorders (VfMD) och Swedish Movement Disorder Society (SWEMODIS) Förbundets företroendetandläkare är forskare inom odontologiska fakulteten. Förbundets intäkter 2014 Medlemsstatistik Kvinnor 54% Anhöriga 29% Stödmedlemmar 12% Män 46% Medlemmar med Parkinson 59% 3 Gåvor & arv 7% Övrigt 7% Medlemsavgifter 29% Medlemmar med Parkinson Medlemmar med Parkinson 65 eller yngre 19% Statsbidrag 57% 66 eller äldre 81% 33

Parkinsonfonden Parkinsonförbundets forskningsfond verkar för att ekonomiskt stödja svensk klinisk parkinsonforskning i landet. Parkinsonfonden granskas av Svensk Insamlingskontroll. Parkinsonfonden har under året beviljat anslag på drygt 12 miljoner kronor, till bland annat nedanstående projekt. En lista med samtliga beviljade anslag finns på Parkinsonfondens hemsida. Parkinsons sjukdomens påverkan på parrelationen över tid och effekt på hälsorelaterade livskvaltitet, Dag Aarsland, Karolinska institutet, 300 000 kr Internetbaserad KBT för depression och ångest vid Parkinsons sjukdom: Pilotstudie och randomiserad kontrollerad prövning, Viktor Kaldo, Karolinska institutet, 156 000 kr Martin Hallbeck, Linköpings universitet, 300 000 kr till projektet: Hur sprids Parkinsons sjukdom i hjärnan? Per Peterson, Lunds universitet, 300 000 kr till projektet: Hur uppstår ofrivilliga rörelser i Parkinsons sjukdom? Individanpassad behandling med levodopa mikrotabletter vid Parkinsons sjukdom introduktion av ett nytt behandlingskoncept, Dag Nyholm, Uppsala universitet, 300 000 kr Depression, ångest och risk för Parkinsons sjukdom: Longitudinella epidemiologiska studier, Karin Wirdefeldt, Karolinska institutet, 150 000 kr Nya biomarkörer och imagingmetoder för förbättrad diagnostik och läkemedelsutveckling vid Parkinsons sjukdom och atypisk Parkinsonism, Oskar Hansson, Lunds universitet, 150 000 kr Upplevelse av rädsla för att falla hos personer med Parkinsons sjukdom: en kvalitativ studie, Jan Lexell, Lunds universitet, 75 000 kr Orsaker/riskfaktorer för Parkinsons sjukdom (PS) i en oselekterad patientpopulation, Lars Forsgren, Umeå universitet, 500 000 kr GenePark Utbyggnad samt upprätthållande av en unik svensk biobank för att identifiera och modellera genetiska faktorer vid Parkinsons sjukdom, Andrea Carmine Belin, Karolinska institutet, 150 000 kr Optogenetisk djup hjärnstimulering relevans för PS, Åsa MacKenzie, Uppsala universitet, 500 000 kr 34

Händelser under året Enkätundersökning gav mediautrymme Resultatet av enkätundersökningen om remissflöden som gjordes i slutet av 2013 analyserades och resulterade i ett antal pressmeddelanden som skickades ut från förbundet. Dels i samband med Världsparkinsondagen 2014, dels under sommaren. Vi fick mycket lokal uppföljning i media med över 70 artiklar om den orättvisa vården för personer med Parkinson. Undersköterskemöte i Umeå Ett hundratal undersköterskor och annan vårdpersonal deltog i en endagsutbildning som Parkinsonförbundet organiserade tillsammans med Neurocentrum i Umeå den XX/XX. Programmet omfattade många olika områden, bland annat fysioterapi, nutrition, psykologi och läkemedelsbehandling. Specialistläkarmöte Mötet hölls utanför Stockholm, i slutet av september och ett 50-tal läkare deltog. Temat för mötet var behandlingsmöjligheter vid Parkinsons sjukdom i komplikationsfas. Seminarier om nationella riktlinjer Tillsammans med tidningen Dagens Medicin, med flera, arrangerade förbundet tre seminarier om Socialstyrelsens nya riktlinjer för vård av parkinsonsjuka. 3 Ordförandekonferens Ordförandekonferensen arrangerades av länsföreningen Örebro län och hölls i Hallsberg den 16-17 maj med sedvanlig dagordning, god mat och underhållning. Nordiskt fördjupningsmöte för parkinsonsjuksköterskor I januari samlades ett 70-tal deltagare från Sverige, Norge, Finland och Danmark. På mötet togs bland annat upp ämnen som sömnstörningar, viktproblem och nya behandlingsmetoder. Mötet hölls i år för tionde gången. Arvsprojekt Förbundet har fått ett stort arv som kommer att användas för olika projekt som vi normalt inte har råd med. Under 2014 påbörjades ett projekt med syfte att informera om fällor och fel vad gäller Parkinson i yrkeslivet, PIA. Vi producerade också en broschyr inför möte med landstingspolitiker, och en informationsfilm om behandlingsmetoder för Parkinson i avancerad fas. 35

Pump- och DBS-möten Förbundet arrangerade sex informationsmöten om pumpbehandlingar och DBS, i Karlstad, Växjö, Göteborg, Luleå, Lund och Stockholm. Nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom Förbundet arrangerade en seminariedag i Stockholm och tre workshoppar i Umeå, Göteborg och Linköping, med anledning av att Socialstyrelsen inlett arbetet med att ta fram nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom. Medarrangörer: Svenska Neurologföreningen, Dagens Medicin, Neuroförbundet, AbbVie, och Biogen Idec. NYP-möte Yngre med Parkinson, NYP, samlades i början av september för sin årliga träff. Ett femtiotal personer deltog i mötet som hade temat egenvård. På programmet stod bland annat fysisk träning i olika former, och föreläsningar om hälsa, motion och kostvanor. Anhörigverksamhet Maud Eker har föreläst om anhörigfrågor på fem orter för såväl medlemmar som vårdpersonal, samt medverkat i en referensgrupp hos Anhörigcentra i Skåne. Jourtelefonen Förbundets jourtelefon bemannades av fjorton frivilliga som under året besvarade ett hundratal samtal från parkinsonsjuka och deras anhöriga. Utbildningar medlemsregister och webb I januari höll Teuta Hatipi en utbildning i medlemsregisterhantering för ett tiotal deltagare. Anna Wedin höll en introduktionskurs för nya webbredaktörer i Stockholmsföreningen i april. BrainBus Brainbus är Parkinsonförbundets och Neuroförbundets gemensamma projekt med syfte att under tre år informera om Parkinson och andra hjärnrelaterade sjukdomar. Under tio sommarveckor besöktes 37 orter, med 50 utställningsdagar och 12.183 besökare. Total samlades det in 3422 namnunderskrifter för fler neurologer. Underskrifterna lämnades sedan in till sjukvårdsminister Gabriel Wikström. www.parkinsonforbundet.se Förbundets webbplats är en viktig informationskanal för medlemmar och andra intresserade. Under året fick sidorna cirka 100.000 besök. Foto: Inger Lundgren, Håkan Sjunnesson, Anneli Malm, Hans Forsberg, Anna Wedin 36

Parkinsonjournalen Förbundets tidning utkom med fyra nummer under året. Upplagan är 8.000 exemplar och tidningen skickas till alla fullbetalande medlemmar och ett stort antal läkare och vårdmottagningar. Årets Parkinsonteam Vid en högtidlig ceremoni den 15 september överlämnade förbundets ordförande Bo Jäghult ett hedersdiplom till Parkinsonteamet på Centralsjukhuset i Karlstad. Hedersmedaljörer Sture Ankartoft, Filip Bergqvist, Anna Fredricks, Karin Ode och Margareta Tauberman tilldelades Parkinsonförbundets hedersmedalj. European Unity Walk 20 september i Luxemburg Förbundet representerades av Katarina Alfredsson, Lena Ericsson, Lisbeth Henriksson, Åsa Holmberg, Bo Jäghult, Inger Lundgren, Susanna Lindvall och Anneli Malm. Förbundet har också medverkat i ett flertal andra sammanhang, bland andra: Uppvaktning av parkinsonförbunden i Finland och Norge som båda fyllde 30 år EPDA årsmöte i Luxemburg 21 september MDS-kongress i Stockholm 8-12 juni NPR-möte 14-15 maj i Stockholm Möte med Socialstyrelsen 9 maj Seminarier om nationella riktlinjer i Umeå, Göteborg och Linköping Handikappförbundens ordförandemöten 20 maj och 4 december Arbetsgruppen som gjort en översyn av Handikappförbundens plattform om Arbete och om Socialförsäkring. Nationella anhörigdagen i Lund 6 oktober 3 Utmärkelser från Parkinsonfonden Åke Ljungdahls pris 2014, på 100.000 kr delades ut till överläkare Radu Constantinescu vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Elsa och Inge Anderssons pris 2014 på 100.000 kr för bästa avhandling gick till Peter Zsigmond, neurokirurg i Linköping. 37

KONGRE Kongressen är Parkinsonförbundets högsta beslutande o Kongressen består av länsordföranden Varje länsförening äger rätt att utöver ordföranden utse ett om FÖRBUNDSST Förbundsstyrelsen väljs av kongressen och är beslutande organ mellan kon 25 LÄNSFÖREN Verksamheten bedrivs genom länsföreningarna. Det är dessa s 45 LOKALFÖRENIN Lokalföreningarna är ofta organiserade efter sjukvårds 8500 MEDLE 38

SS rgan som sammanträder vartannat år. a samt valda ombud. bud för varje påbörjat 100-tal medlemmar. 3 YRELSE Parkinsonförbundets högsta gresserna. INGAR om är medlemmar i Parkinsonförbundet. GAR områden eller efter bostadsort. MMAR 39

Förbundets styrelse Förbundsstyrelsen Styrelsen har under året haft sex protokollförda sammanträden, varav ett på internat. Under 2014 har förbundsstyrelsen, revisorerna och valberedningen bestått av följande personer: Förbundsordförande Bo Jäghult, Stockholm 1:e vice ordförande Bernt Johansson, Stockholm 2:e vice ordförande Sven Pålhagen, Stockholm Styrelseledamöter Christer Eker, Skåne Maud Eker, Skåne Agnetha Hernström, Östergötland Tore Nordhamn, Norrbotten Hans Olsson, Västra Sverige Styrelsesuppleanter Ingemar Gerbro, Skåne Lis Eriksson, Stockholm Stefan Johansson, Stockholm Lars Mattfolk, Medelpad Avgått ur styrelsen under året Nadia Murad, Stockholm och Lena von Post, Jönköping Internrevisorer Ulf Herrström, Skåne Berit Wendel, Västra Sverige Ersättare: Ronny Olausson, Stockholm Valberedning Eva Strandell (sammankallande), Västmanland Peter Haasma, Värmland Ingvar Dahlqvist, Skåne Åsa Holmgren, Norrbotten Kalman Rozsa, Stockholm Ersättare: Katarina Alfredsson, Skåne och Karin Ström, Västerbotten Adjungerade till förbundsstyrelsen Inger Lundgren, generalsekreterare Parkinsonförbundet Susanna Lindvall, ordförande Parkinsonfonden Lars Lindén (avgick dec 2014) 40

Förbundets representanter i arbetsgrupper, ansvarsområden, med mera. Avtal och bidrag Inger Lundgren Anhörigfrågor Bo Jäghult och Maud Eker Jourtelefon Rosmarie Magnusson Atypisk parkinsonism Mona Edström, Gun Lindahl och Sven Pålhagen Redaktionskommitté (ParkinsonJournalen och parkinsonforbundet.se) Bo Jäghult (ansvarig utgivare), Bernt Johansson (ordförande), Inger Lundgren, Kjell Lindberg, Anna Wedin, Susanna Lindvall, Curt Lundberg och Susanne Rydell. Webmaster Parkinsonforbundet.se Parkinsoninfo.nu Parkinsonforum Anna Wedin Susanna Lindvall Anna Wedin Ekonomikommitté Ronny Olausson (ordförande), Bo Jäghult, K-G Skoog, Susanna Lindvall, George Högsander, Inger Lundgren och Kurt Jonsson NYP - Nätverket för personer i yrkesverksam ålder Lars Mattfolk EPDA - European Parkinson s Disease Association Bo Jäghult, Inger Lundgren, Christer Eker och Susanna Lindvall (v. ordf. EPDA) NPR - Nordiskt Parkinson Råd Bo Jäghult, Inger Lundgren och Agnetha Hernström Parkinsonförbundets forskningsfond Susanna Lindvall (ordf.) och Bo Jäghult Svenska Parkinsonakademien Susanna Lindvall Susanna Lindvalls stipendium Susanna Lindvall och Bo Jäghult SWEMODIS/SCANDMODIS Susanna Lindvall, Bo Jäghult och Christer Eker Handikappförbundens ordförandemöten Bo Jäghult Handikappförbundens kanslichefsmöten Inger Lundgren Representation 3 Konferenser Specialistläkarmöte Nordiskt möte för sjuksköterskor Pumpbehandlingar och DBS Seminarium för undersköterskor Världsparkinsondagen Susanna Lindvall Susanna Lindvall Susanna Lindvall Inger Lundgren Inger Lundgren 41

Årsredovisning 2013 Förvaltningsberättelse Styrelsen för Parkinsonförbundet, 857205-3380 får härmed avge årsredovisning för 2013. Allmänt om verksamheten Parkinsonförbundet grundades 1986 och är en ideell riksorganisation med 25 föreningar och ca 8 500 medlemmar. Förbundet arbetar med att förbättra förhållandena för parkinsonsjuka och personer med parkinsonliknande sjukdomar, samt för deras anhöriga. Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som påverkar bland annat motoriken och koordinationen. Symtomen är olika för var och en, men stelhet, skakningar och långsamma rörelser är huvudsymtom. Symtomen kan mildras med mediciner och andra behandlingar men ännu finns inga botemedel. Under verksamhetsåret har förbundet erhållit ett arv bestående av kontanter och värdepapper till ett sammanlagt värde av 6 058 975 kr. Av dessa medel avsätts 5 400 000 kronor för framtida projekt till en särskild fond redovisad inom eget kapital. Fonden skall ianspråktas med maximalt 600 000 kronor per år för speciella projekt inom ramen för förbundets verksamhet. DISPOSITIONER BETRÄFFANDE VINST Belopp i kr Styrelsen föreslår att till förfogande stående medel: balanserat resultat 1 280 556 Fond för framtida projekt 5 400 000 årets resultat 72 023 Totalt 6 752 579 Disponeras för avsättning till Fond för framtida projekt 5 400 000 balanseras i ny räkning 1 352 579 Summa 6 752 579 Vad beträffar förbundets resultat och ställning i övrigt, hänvisas till efterföljande resultat- och balansräkningar med tillhörande bokslutskommentarer. Resultaträkning Belopp i kr Not 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Förbundets intäkter 1 11 859 240 6 000 551 11 859 240 6 000 551 Förbundets kostnader Direkta kostnader 2-3 038 576-2 809 186 Övriga kostnader 3-1 378 102-1 430 389 Personalkostnader 4-1 932 389-1 862 253 Av/nedskrivningar av materiella och immateriella anläggningstillgångar -49 725-52 724 Övriga rörelsekostnader -118 - Verksamhetsresultat 5 460 330-154 001 Resultat från finansiella poster Resultat från övriga värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar 5 135 Ränteintäkter och liknande resultatposter 6 11 632 17 244 Räntekostnader och liknande resultatposter 7-74 -1 472 Resultat efter finansiella poster 5 472 023-138 229 Fond för framtida projekt -5 400 000 - Årets resultat 72 023-138 229 42

Balansräkning Belopp i kr Not 2013-12-31 2012-12-31 TILLGÅNGAR Anläggningstillgångar Immateriella anläggningstillgångar Balanserade utgifter för utvecklingsarbeten och liknande arbeten 8 109 575 146 100 109 575 146 100 Materiella anläggningstillgångar Inventarier 9 5 269 18 469 5 269 18 469 Finansiella anläggningstillgångar Andra långfristiga värdepappersinnehav 10 1 284 471 920 464 1 284 471 920 464 Summa anläggningstillgångar 1 399 315 1 085 033 Omsättningstillgångar Varulager m m Handelsvaror 140 881 130 655 140 881 130 655 Kortfristiga fordringar Kundfordringar 17 611 80 706 Övriga fordringar 27 5 212 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 53 952 285 143 71 590 371 061 4 Kortfristiga placeringar 11 550 259 - Kassa och bank 5 920 588 1 214 478 Summa omsättningstillgångar 6 683 318 1 716 194 SUMMA TILLGÅNGAR 8 082 633 2 801 227 EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital Eget kapital vid årets början 1 280 556 1 418 785 Fond för framtida projekt 5 400 000 - Årets resultat 72 023-138 229 6 752 579 1 280 556 Summa eget kapital 6 752 579 1 280 556 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 190 928 213 044 Övriga skulder 572 433 577 336 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 566 693 730 291 1 330 054 1 520 671 SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER 8 082 633 2 801 227 STÄLLDA SÄKERHETER OCH ANSVARSFÖRBINDELSER Ställda panter och säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga 43

Redovisningsprinciper och bokslutskommentarer Belopp i kr om inget annat anges. Allmänna redovisningsprinciper Årsredovisningen har upprättats i enlighet med Årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens allmänna råd. Redovisningsprinciperna är oförändrade i jämförelse med föregående år. Värderingsprinciper m m Tillgångar, avsättningar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget annat anges nedan. Varulager Varulagret är upptaget till det lägsta av anskaffningsvärdet respektive verkligt värde samt med avdrag för schabloninkurans 3%. Fordringar Fordringar är redovisade till anskaffningsvärde minskat med eventuell nedskrivning. Avskrivningsprinciper för anläggningstillgångar Avskrivningar enligt plan baseras på ursprungliga anskaffningsvärden. Avskrivning sker linjärt över tillgångens nyttjandeperiod. Följande avskrivningsprocent har tillämpats, varvid hänsyn tagits till innehavstiden för under året förvärvade och avyttrade tillgångar. Anläggningstillgångar % per år Immateriella anläggningstillgångar - Hemsidan 20 Materiella anläggningstillgångar - Inventarier, verktyg och installationer 20 - Datorer 33 Fond för framtida projekt Förbundet har valt att sätta av 5 400 000 kronor av ett erhållet arv för framtida projekt till en särskild fond redovisad inom eget kapital. Fonden skall ianspråktas med maximalt 600 000 kronor per år för speciella projekt inom ramen för förbundets verksamhet. Noter till resultaträkningen Not 1 Förbundets intäkter Erhållna medlemsavgifter redovisas som Medlemsavgifter bland Förbundets intäkter och de medlemsavgifter som vidarebetalats till länsföreningarna redovisas som Medlemsavgifter till länsföreningarna under Direkta kostnader. 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Medlemsavgifter 1 728 033 1 661 260 Statsbidrag 3 377 331 3 409 216 Externa bidrag 347 675 406 571 Försålda varor 119 899 83 362 Gåvor och arv 6 127 485 205 089 Bingolotto 30 044 19 775 Prenumerationer och annonsintäkter 91 375 101 550 Övriga ersättningar 27 171 138 281 Förändring av lager 10 227-24 553 Summa 11 859 240 6 000 551 Not 2 Direkta kostnader 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Medlemsavgifter till länsföreningarna 1 143 740 1 098 560 Parkinsonjournalen 681 203 698 449 Medlemskap i organisationer 282 153 268 911 Utbildnings- och medlemsverksamhet 502 649 288 102 Inköpskostnader sålda varor 62 291 33 495 Medlemsregistret 132 744 226 669 Bidrag till Parkinsonverksamheten - 45 000 Kongressen 224 890 150 000 Övriga externa kostnader 8 906 - Summa 3 038 576 2 809 186 Not 3 Övriga kostnader 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Lokalkostnader 168 609 174 305 Resor, kost och logi 477 598 563 083 Marknadsföring och information - 12 150 Möteskostnader 41 988 18 944 Administrationskostnader 689 907 661 907 Summa 1 378 102 1 430 389 44

Not 4 Anställda och personalkostnader Medelantalet anställda 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Män - - Kvinnor 3 3 Totalt 3 3 Löner, andra ersättningar och sociala kostnader 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Styrelse 10 020 16 347 Övriga anställda 1 399 725 1 404 656 Summa 1 409 745 1 421 003 Sociala kostnader 485 886 386 581 (varav pensionskostnader) 111 235 82 263 Förbundet har under föregående år betalat in 20 000 kr i en kapitalförsäkring för att trygga pension till förmån för föregående generalsekreterare. Tillgången i kapitalförsäkringen har kvittats mot pensionsskulden, som uppgår till samma belopp. Resultateffekt för 2012 utgör 24 852 kr inklusive pensionsskatt och ingår i summan sociala kostnader respektive pensionskostnader ovan. För 2013 har inga betalningar till kapitalförsäkringen gjorts och har således inte heller haft någon påverkan på resultatet. Not 5 Resultat från värdepapper 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Utdelning 135 - Summa 135 - Not 6 Ränteintäkter och liknande resultatposter 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Ränteintäkter, övriga 11 632 17 244 Summa 11 632 17 244 Not 7 Räntekostnader och liknande resultatposter 2013-01-01-2012-01-01- 2013-12-31 2012-12-31 Räntekostnader, övriga 74 1 472 Summa 74 1 472 Not 8 Balanserade utgifter för utvecklingsarbeten 2013-12-31 2012-12-31 Ackumulerade anskaffningsvärden: - Vid årets början 182 625 - - Årets aktiveringar - 182 625 182 625 182 625 Ackumulerade avskrivningar enligt plan: - Vid årets början -36 525 - - Årets avskrivning enligt plan -36 525-36 525 Redovisat värde vid årets slut 109 575 146 100 Not 9 Inventarier, verktyg och installationer 2013-12-31 2012-12-31 Ackumulerade anskaffningsvärden: - Vid årets början 88 848 88 848 88 848 88 848 Ackumulerade avskrivningar enligt plan: - Vid årets början -70 379-54 180 - Årets avskrivning enligt plan -13 200-16 199-83 579-70 379 Redovisat värde vid årets slut 5 269 18 469 Not 10 Långfristiga värdespappersinnehav Redovisat Marknadsvärde värde SEB Sverigefond 24 601 24 671 SEB Europafond 12 982 12 949 SEB Aktiesparfond 161 442 160 997 Swedbank Absolutavkastning Plus 920 464 978 679 Allemansfond komplett 164 982 168 445 1 284 471 1 345 741 Not 11 Kortfristiga värdepappersinnehav Redovisat Marknadsvärde värde Aktier 550 259 576 343 4 45

46

Årsredovisning 2014 Förvaltningsberättelse Styrelsen för Parkinsonförbundet, 857205-3380 får härmed avge årsredovisning för 2014. Allmänt om verksamheten Parkinsonförbundet grundades 1986 och är en ideell riksorganisation med 25 föreningar och ca 8 500 medlemmar. Förbundet arbetar med att förbättra förhållandena för parkinsonsjuka och personer med parkinsonliknande sjukdomar, samt för deras anhöriga. Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som påverkar bland annat motoriken och koordinationen. Symtomen är olika för var och en, men stelhet, skakningar och långsamma rörelser är huvudsymtom. Symtomen kan mildras med mediciner och andra behandlingar men ännu finns inga botemedel. Under föregående verksamhetsår erhöll förbundet ett arv bestående av kontanter och värdepapper till ett sammanlagt värde av 6 058 975 kr. Av dessa medel avsätts 5 400 000 kronor för framtida projekt till en särskild fond redovisad inom eget kapital. Fonden skall ianspråktas med maximalt 600 000 kronor per år för speciella projekt inom ramen för förbundets verksamhet. Under 2014 har 325 000 kr tagits i anspråk. DISPOSITIONER BETRÄFFANDE VINST Belopp i kr Styrelsen föreslår att till förfogande stående medel: Balanserat resultat 1 352 579 Fond för framtida projekt 5 075 000 årets resultat 274 856 Totalt 702 435 Disponeras för avsättning till Fond för framtida projekt 5 075 000 balanseras i ny räkning 1 627 435 Summa 6 702 435 Vad beträffar förbundets resultat och ställning i övrigt, hänvisas till efterföljande resultat- och balansräkningar med tillhörande bokslutskommentarer. Resultaträkning Belopp i kr Not 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Förbundets intäkter 1 6 030 798 11 859 240 11 859 240 Förbundets kostnader Direkta kostnader 2-2 836 475-3 038 576 Övriga kostnader 3-1 285 789-1 378 102 Personalkostnader 4-1 988 190-1 932 389 Av/nedskrivningar av materiella och immateriella anläggningstillgångar -41 794-49 725 Övriga rörelsekostnader -44-118 Verksamhetsresultat -121 494 5 460 330 Resultat från finansiella poster Resultat från övriga värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar 5 63 042 135 Nedskrivning värdepapper 6-19 660 - Ränteintäkter och liknande 7 28 736 11 632 Räntekostnader och liknande resultatposter 8-768 -74 Resultat efter finansiella poster -50 144 5 472 023 Fond för framtida projekt 325 000-5 400 000 Årets resultat 274 856 72 023 47 4

Balansräkning Belopp i kr Not 2014-12-31 2013-12-31 TILLGÅNGAR Anläggningstillgångar Immateriella anläggningstillgångar Balanserade utgifter för utvecklingsarbeten och liknande arbeten 8 73 050 109 575 73 050 109 575 Materiella anläggningstillgångar Inventarier 9-5 269-5 269 Finansiella anläggningstillgångar Långfristiga värdepapper 10 4 165 435 1 284 471 4 165 435 1 284 471 Summa anläggningstillgångar 4 238 485 1 399 315 Omsättningstillgångar Varulager m m Handelsvaror 131 499 140 881 131 499 140 881 Kortfristiga fordringar Kundfordringar 24 645 17 611 Övriga fordringar 2 633 27 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 58 382 53 952 85 660 71 590 Kortfristiga placeringar - 550 259 Kassa och bank 3 697 750 5 920 588 Summa omsättningstillgångar 3 914 909 6 683 318 SUMMA TILLGÅNGAR 8 153 394 8 082 633 EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital Eget kapital vid årets början 1 352 579 1 280 556 Fond för framtida projekt 5 075 000 5 400 000 Årets resultat 274 856 72 023 6 702 435 6 752 579 Summa eget kapital 6 702 435 6 752 5796 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 98 504 190 928 Övriga skulder 653 488 572 433 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 698 967 566 693 1 450 959 1 330 054 SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER 8 153 394 8 082 633 STÄLLDA SÄKERHETER OCH ANSVARSFÖRBINDELSER Ställda panter och säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga 48

Redovisningsprinciper och bokslutskommentarer Belopp i kr om inget annat anges. Allmänna redovisningsprinciper Årsredovisningen har upprättats i enlighet med Årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens allmänna råd. Redovisningsprinciperna är oförändrade i jämförelse med föregående år. Värderingsprinciper m m Tillgångar, avsättningar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget annat anges nedan. Varulager Varulagret är upptaget till det lägsta av anskaffningsvärdet respektive verkligt värde samt med avdrag för schabloninkurans 3%. Fordringar Fordringar är redovisade till anskaffningsvärde minskat med eventuell nedskrivning. Avskrivningsprinciper för anläggningstillgångar Avskrivningar enligt plan baseras på ursprungliga anskaffningsvärden. Avskrivning sker linjärt över tillgångens nyttjandeperiod. Följande avskrivningsprocent har tillämpats, varvid hänsyn tagits till innehavstiden för under året förvärvade och avyttrade tillgångar. Anläggningstillgångar % per år Immateriella anläggningstillgångar - Hemsidan 20 Materiella anläggningstillgångar - Inventarier, verktyg och installationer 20 - Datorer 33 Fond för framtida projekt Förbundet har valt att sätta av 5 400 000 kronor av ett erhållet arv för framtida projekt till en särskild fond redovisad inom eget kapital. Fonden skall ianspråktas med maximalt 600 000 kronor per år för speciella projekt inom ramen för förbundets verksamhet. Under 2014 har 325 000 kronor av fonden tagits i anspråk. Noter till resultaträkningen Not 1 Förbundets intäkter Erhållna medlemsavgifter redovisas som Medlemsavgifter bland Förbundets intäkter och de medlemsavgifter som vidarebetalats till länsföreningarna redovisas som Medlemsavgifter till länsföreningarna under Direkta kostnader. 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Medlemsavgifter 1 741 492 1 728 033 Statsbidrag 3 469 392 3 377 331 Externa bidrag 145 771 347 675 Försålda varor 96 391 119 899 Gåvor och arv 414 937 6 127 485 Bingolotto 34 018 30 044 Prenumerationer och annonsintäkter 131 300 91 375 Övriga ersättningar 6 879 27 171 Förändring av lager -9 382 10 227 Summa 6 030 798 11 859 240 Not 2 Direkta kostnader 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Medlemsavgifter till länsföreningarna 1 158 276 1 143 740 Parkinsonjournalen, tryckeritjänster, text och bild, frakter mm 708 315 681 203 Medlemskap i organisationer 289 399 282 153 Utbildnings- och medlemsverksamhet 316 015 502 649 Inköpskostnader sålda varor 45 166 62 291 Medlemsregistret 102 900 132 744 Övriga bidrag till länsföreningarna 24 376 - Kongressen 2015 resp 2013 150 000 224 890 Övriga externa kostnader 42 028 8 906 Summa 2 836 475 3 038 576 Not 3 Övriga kostnader 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Lokalkostnader 173 408 168 609 Resor, kost och logi 434 104 477 598 Marknadsföring och information 3 027 - Möteskostnader 12 370 41 988 Administrationskostnader 662 880 689 907 Summa 1 285 789 1 378 102 4 49

Not 4 Anställda och personalkostnader Medelantalet anställda 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Män - - Kvinnor 3 3 Totalt 3 3 Löner, andra ersättningar och sociala kostnader 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Styrelse - 10 020 Övriga anställda 1 286 434 1 399 725 Summa 1 286 434 1 409 745 Sociala kostnader 662 260 485 886 (varav pensionskostnader) 197 090 111 235 Förbundet har fram till 2012 betalat in totalt 300 000 kr i en kapitalförsäkring för att trygga pension till förmån för föregående generalsekreterare. Tillgången i kapitalförsäkringen har kvittats mot pensionsskulden, som uppgår till samma belopp. För 2013 gjordes inga betalningar till kapitalförsäkringen och således påverkades ej resultatet. För 2014 har det ökade värdet av kapitalförsäkringen föranlett att särskild löneskatt för värdeökningen har bokförts som en skuld och därmed påverkat resultatet med 13 168 kr. Not 5 Resultat från värdepapper 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Utdelning 27 099 135 Resultat av avyttring av värdepapper 35 943 - Summa 63 042 135 Not 6 Nedskrivning av värdepapper 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Värdepapper Nordea AIO A354B -3 060 - Nordea AIO 435 B -16 600 - Summa -19 660 Not 7 Ränteintäkter och liknande resultatposter 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Ränteintäkter, övriga 28 736 11 632 Summa 28 736 11 632 Not 8 Räntekostnader och liknande resultatposter 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Räntekostnader, övriga 768 74 Summa 768 74 Noter till balansräkningen Not 9 Balanserade utgifter för utvecklingsarbeten 2014-12-31 2013-12-31 Ackumulerade anskaffningsvärden: - Vid årets början 182 625 182 625 - Årets aktiveringar - - 182 625 182 625 Ackumulerade avskrivningar enligt plan: - Vid årets början -73 050-36 525 - Årets avskrivning enligt plan -36 525-36 525-109 575-73 050 Redovisat värde vid årets slut 73 050 109 575 Not 10 Inventarier, verktyg och installationer 2014-12-31 2013-12-31 Ackumulerade anskaffningsvärden: - Vid årets början 88 848 88 848 88 848 88 848 Ackumulerade avskrivningar enligt plan: - Vid årets början -83 579-70 379 - Årets avskrivning enligt plan -5 269-13 200-88 848-83 579 Redovisat värde vid årets slut - 5 269 Not 11 Långfristiga värdespappersinnehav Värdepapper Anskaffningsvärde Nedskrivning Redovisat värde Marknadsvärde Nordea AIO A352B 336 600 336 600 350 490 Nordea AIO A354B 224 400-3 060 221 340 221 240 Nordea AIO A435B 448 800-16 600 432 200 432 200 Nordea AIO A613B 561 000 561 000 577 450 Swedbank AIO 658D 1 116 500 1 116 500 577 450 Swedbank absolutavkastning 920 464 920 464 1 245 000 SPP Företagsobligationsfond 577 331 577 331 984 182 4 185 095-19 660 4 165 435 4 387 901 Marknadsvärdet för Nordea AIOA354 B och Nordea AIO A435 B har sjunkit och föranlett en nedskrivning med sammanlagt 19 660 kronor. 50

51 4

52

53 5

54

Verksamhetsplan 2015 1. Anhörigträffar Syfte: Att stödja anhöriga till personer med Parkinson. Mål: Att skapa tillfällen för anhöriga och närstående att utbyta erfarenheter och stödja varandra. Aktivitet: Att arrangera tre träffar för anhöriga i tre län under året. Projektledare: Maud Eker Budgeterade medel: 40.000:- 2. Världsparkinsondagen 2015-04-11 Syfte: Att göra Parkinsons sjukdom känd hos allmänheten. Mål: Att uppmärksamma allmänheten på situationen för personer med Parkinson i allmänhet, och effekterna av icke-motoriska symtom i synnerhet. Aktivitet: Vi genomför en enkät om icke-motoriska symptom som presenteras på Världsparkinsondagen 2015 vid ett seminarium i Stockholm. Projektledare: Inger Lundgren Budgeterade medel: Externt finansierat genom samarbete med UCB Pharma. 6 3. Pump- och DBS-möten Syfte: Att informera personer med Parkinson och deras anhöriga om behandlingsmetoder vid komplikationsfas. Mål: Att personer med Parkinson får en ökad kunskap om olika behandlingsmetoder vid Parkinson i komplicerad fas och om praktiska frågor kring de olika behandlingarna och hur man som användare kan få ut bästa effekt av behandlingen. Aktivitet: Att anordna sex informationsmöten om pump- och DBS-behandling. Projektledare: Susanna Lindvall Budgeterade medel: Externt finansierad av AbbVie AB, Medtronic AB, NordicInfu Care AB och Global Kinetics Corporation. 4. Svenskt möte för läkare Syfte: Att informera parkinsonläkare om det senaste inom parkinsonbehandling, speciellt rörande mer avancerade stadier av sjukdomen. Mål: Att parkinsonläkare ska behandla parkinsonsjuka i rätt tid och med rätta terapier oavsett var i landet de bor. Aktivitet: Parkinsonförbundet arrangerar i samråd med Swedish Movement Disorder Society, SWEMODIS en konferens för specialistläkare. Projektledare: Susanna Lindvall Budgeterade medel: Externt finansierad av AbbVie, Global Kinetics, Medtronic, NordicInfu Care, PharmSwed och UCB AB. 55

5. Nordiskt fördjupningsmöte för sjuksköterskor Syfte: Att genom profilerad utbildning förmedla senaste nytt beträffande praktisk erfarenhet, forskning och behandling när det gäller vård av parkinsonsjuka i komplika tionsfas. Mål: Att sjuksköterskorna ska kunna ge bästa tänkbara vård till parkinsonsjuka och adekvata råd tillnärstående. Aktivitet: Att Parkinsonförbundet anordnar ett kompetenshöjande möte för sjuksköter skor i Norden. Projektledare: Susanna Lindvall. Budgeterade medel: Externt finansierad av AbbVie AB, Global Kinetics Corporations, H. Lundbeck AB, NordicInfu Care AB, PharmSwed, Sensidose AB och UCB AB. 6. Nätverket för yngre i yrkesverksam ålder med Parkinson (NYP) Syfte: Att stärka de yngres och yrkesverksammas ställning och kompetens vad gäller Parkinson, samt att skapa kontaktmöjligheter genom nätverksbyggande för att de och deras anhöriga ska få en möjlighet till kontakter över länsgränserna, samt att ta del av senaste inom forskning och behandlingar. Mål: Att möjliggöra verksamhet för de yngre och yrkesverksamma. Aktivitet: Att arrangera fem möten med styrgruppen under året samt att arrangera en årlig träff för hela gruppen. Ansvariga: Åsa Holmgren/Inger Lundgren och NYPs styrgrupp Budgeterade medel: Styrgruppsmöte: 20 000:-, NYP-träff på Västkusten: 50 000:-, kongressen två deltagare: 10 000:-, administrativa kostnader: 3 000:-. 7. Hemsidan Syfte: Att informera allmänheten, medlemmar och anhöriga om förbundets verksamhet och nyheter inom parkinsonsområdet. Mål: Att hemsidan ska uppfattas som aktuell och relevant. Aktivitet: Regelbunden genomgång av nyheter och uppdatering av övrig information. Projektledare: Anna Wedin Budgeterade medel: 25 000:- 8. Utbildning för webbredaktörer Syfte: Att länsföreningarnas hemsidor ska vara informativa och uppdaterade. Mål: Att länsföreningarnas webbredaktörer ska ha tillräckliga kunskaper för att kunna hantera sina webbsidor. Aktivitet: Att genomföra två utbildningsinsatser för webbredaktörer under 2015. Projektledare: Anna Wedin. Budgeterade medel: 20 000:- 9. Utbildning för medlemsansvariga Syfte: Att länsföreningarnas medlemsregisteruppgifter ska vara korrekta. Mål: Att länsföreningarnas medlemsregisteransvariga ska ha tillräckliga kunskaper för att kunna hantera medlemsregistret och nå ut till sina medlemmar. Aktivitet: Att genomföra en utbildningsinsats under året för registeransvariga. Projektledare: Teuta Hatipi Budgeterade medel: 20 000:- 56

10. Brainbus Syfte: Brainbus ska bidra till att förbättra livet för människor i Sverige med neurologiska sjukdomar och skador. Mål: Att minska stigmatisering och öka insikten varför hjärnans sjukdomar behöver effektiva behandlingsmetoder. Aktivitet: Att fortsätta samarbetet med Neuroförbundet enligt fastställd projektplan under 2015 Ansvariga: Bo Jäghult och Inger Lundgren Budgeterade medel: 25 000:- 11. Nyhetsbrev/forskning Syfte: Att sprida information om nyheter gällande forskning och behandling vid Parkin sons sjukdom. Mål: Att parkinsonsjuka, anhöriga och sjukvården ska känna till det nyaste som kan til lämpas för bästa vård av personer med Parkinson. Aktivitet: Nyhetsbrev per mejl kommer ut sex gånger per år. Ansvarig: Susanna Lindvall 12. Styrelsemöten Syfte: Att leda förbundets verksamhet i enlighet med uppdrag från kongressen. Mål: Att förbundets strategier och långsiktiga arbete genomförs. Aktivitet: Möten med förbundsstyrelsen genomförs enligt plan. Ansvarig: Inger Lundgren, kansliet. Budgeterade medel: 160 000:- 6 13. ParkinsonJournalen Syfte: Att informera om förbundets verksamhet och nyheter inom parkinsonområdet. Mål: Parkinsonjournalen ska uppfattas som en vederhäftig och läsvärd tidning av förbundets medlemmar. Aktivitet: Parkinsonjournalen utkommer med fyra nummer under 2015. Ansvarig: Bernt Johansson och Anna Wedin i samarbete med Redaktionskommittén (dvs redaktör och reporter, generalsekreterare, ordförande i fonden och i förbundet samt ytterligare av redaktionskommittén utsedda personer). Budgeterade medel: 770 000:- 14. Jourtelefonen Syfte: Att erbjuda ett forum för den som har frågor kring sin eller närståendes sjukdom. Mål: Att erbjuda samtalsstöd till personer med Parkinson och deras anhöriga. Aktivitet: Att telefonen är bemannad ett par timmar dagligen måndag-fredag, av personer med Parkinson. Gruppen samlas en gång per år för att utvärdera sin verksamhet. Projektledare: Rose-Marie Magnusson och Agneta Nilsson. Budgeterade medel: 50 000:- 57

15. Sociala medier Syfte och mål: Att möjliggöra kommunikation mellan personer med Parkinson, atypisk parkinsonism och anhöriga, genom att olika plattformar som t.ex Facebook, webbforum med mera upprätthålls. Aktivitet: Bevakning, uppdatering av innehåll och svara på frågor. Projektledare: Anna Wedin Budgeterade medel: 15 000:- 16. Arvsprojekt 1 Parkinson i arbetslivet, (PIA) Syfte: Att personer med Parkinson ska vara välinformerade om vad som gäller vid olika situationer i arbetslivet. Mål: Att ingen ska behöva missgynnas på grund av okunskap om olika regler och villkor. Aktivitet: Att uppdatera webben med arbetsrelaterad information. Ansvarig/sammankallande: Åsa Holmgren och Inger Lundgren Budgeterade medel: 60.000:- 17. Arvsprojekt 2 Tillgängliggöra förbundets och länens seminarier Syfte: Att så många som möjligt ska kunna ta del av den kunskap som förmedlas på förbundets och länens seminarier. Mål: Att tillgängliggöra länens och förbundets seminarier genom publicering på webben. Aktivitet: Att under året publicera minst tre seminarier. Projektledare: Anna Wedin Budgeterade medel: 100.000:- 18. Arvsprojekt 3 Utbilda informatörer Syfte: Att öka kunskapen om Parkinsons sjukdom bland personal i äldreboenden och liknande i kommunerna. Mål: Att samtliga länsföreningar ska genomföra informationsträffar med personal i äldre boenden och liknande. Aktivitet: Att utbilda ett tjugotal informatörer vid en två-dagars central utbildningsinsats under hösten 2015. Projektledare: Anna Wedin Budgeterade medel: 250.000:- 58

Ersättningar Dagordningen punkt 14 Förbundsstyrelsens förslag enligt stadgarna 8.1 mom 14 Oförändrat, det vill säga inget arvode till förtroendevalda Dagordningen punkt 15 Förbundsstyrelsens förslag enligt stadgarna 8.1 mom 15 Oförändrat, det vill säga telefonersättning utges mot inlämnande av kvitto. Dagordningen punkt 16 Förbundsstyrelsens förslag enligt stadgarna 8.1 mom 16 Oförändrat, det vill säga att förbundet följer det statliga resereglementet. 7 59

Val Västerås den 18.2.2015 Valberedningens förslag på ny styrelse Ordförande: Bo Erixon, Nyköping, född -52, nyval Ledamöter: Ingemar Gerbro, Höllviken, född -40 omval Kristina Hagström Örebro, född -44, nyval Agnetha Hernström, Linköping, född -50 omval Bernt Johansson, Stockholm, född -44, omval Tore Nordhamn, Luleå, född -40 omval Hans Ohlsson, Kungälv, född -43, omval Sven Pålhagen Stockholm, född-43, omval Stefan Stråle, Umeå, född -51, nyval 1:e Ersättare: Krister Karlsson, Karlstad, född -58 nyval 2:e Ersättare: Lisa Engström, Lund, född -41, nyval 3:e Ersättare: Ulla Karlsson Manhem, Härnösand född -41 nyval 4:e Ersättare: Kirsten Sveder, Sundbyberg, född -42, nyval 2 internrevisorer: Ulf Herrström, Nyhamnsläge, född -58 omval Peter Lindström, Solna, - född -45, nyval Internrevisor ersättare: Bertil Jöhnemark, Falun, född -34 nyval Sammankallande i Valberedningen: Eva Strandell evalotta.strandell@gmail.com Mobil: 0707-500218 60

Medlemsavgiftsutredningen Nuvarande medlemsavgift har gällt sedan kongressen 2007. Inför kongressen 2013 behandlades frågan i dåvarande förbundsstyrelse som kom fram till att föreslå kongressen att en medlemsavgiftsutredning genomförs under den kommande kongressperioden. Kongressen beslöt att den kommande förbundsstyrelsen tillsätter en bred utredning i samverkan med länsföreningarna och som under kongressperioden utreder medlemsavgiftens struktur, storlek och fördelning samt att ge en lägesrapport görs på ordförandekonferensen 2014. Till gruppen utsågs senare Bernt Johansson, Inger Lundgren och Peter Hassma. Syfte/Uppdrag Att stärka förbundets inklusive länsföreningarnas och lokalföreningarnas ekonomi. Att med bibehållen enhetlig avgift hitta en konstruktion och fördelning som tillgodoser förbundets samlade behov av medlemsintäkter, med betraktande av relevant nivå i förhållande till jämförbara organisationer och medlemmarnas betalningsvilja/förmåga. ParkinsonFörbundets ekonomi består av medlemsavgifter, statsbidrag och gåvor/arv. Medlemsavgiften är 250 kr för fullt betalande och 100 kr för anhöriga och stödmedlemmar utan tidning. Medlemsavgiften fördelas mellan förbundet och föreningarna med 20/80 % efter ett förbundsavdrag på 50 kr för fullt betalande. När vi går igenom förbundets ekonomi så framgår det att många föreningar har pengar och är duktiga att söka bidrag från olika håll. Det är förbundet central som har svag ekonomi. Trots sparande och försiktighet med resor att starta nya projekt osv räcker pengarna inte till. En rad uppgifter har lagts på kansliet av Förbundets infrastruktur som hemsida, medlemsregister, ParkinsonJournalen mm. Andra krav kommer från myndigheter om uppgiftslämnande, statistik mm. Dagens fördelning av medlemsavgiften ger förbundet en för låg intäkt. 8 Vi behöver försöka minska förbundets beroende av statsbidrag och därmed även få en större handlingsfrihet och ett större utrymme för aktiviteter och framtidssatsningar. Medlemsavgift läget idag medlemmar avgift summa förbundet föreingarna 5.500 250 1 375 000 3.000 100 300 000 summa 1 675 000 avgår till förbundet 5 500*50 = 275-275 000 275 000 000 Kvar till fördelning 1 400 000 Förbundet 20% 280 000 Föreningarna 80% 1 120 000 summa 555 000 1 120 000 61

Medlemsavgift, arbetsgruppens förslag Arbetsgruppen föreslog ordförandekonferensen en höjning av medlemsavgiften från 250 kr till 300 kr för fullt betalande medlem. 100 kr kvarstår för anhöriga och stödmedlemmar utan tidning. De föreslog att de öronmärkta 50 kronorna till förbundet skulle tas bort och att fördelningsnyckeln skulle ändras till 60 % för föreningarna och 40 % till förbundet dvs en mindre ökning med 50 000 till länen och med 225 000 till förbundet enligt följande: medlemmar avgift summa förbundet föreingarna 5.500 300 1 650 000 3.000 100 300 000 summa 1 950 000 Förbundet 40% 780 000 Föreningarna 60% 1 170 000 summa 780 000 1 170 000 Ordförandekonferensen 2014 Förslaget presenterades och diskuterades på ordförandekonferensen 2014. Ordförandemötet röstade för att medlemsavgiften skulle höjas med 50 kr till 300 kr. Man var emot att vi ändade fördelningsnyckeln och man ville att fördelningen även i fortsättningen skulle vara 80/20 och att höjningen skulle läggas till de 50 kr som redan idag går till förbundet. medlemmar avgift summa förbundet föreingarna 5.500 300 1 650 000 3.000 100 300 000 summa 1 950 000 avgår till förbundet 5 500*100 = 550 000 Kvarstår till fördelning 1 400 000-550 000 550 000 Förbundet 20% 280 000 Föreningarna 80% 1 120 000 summa 830 000 1 120 000 Förbundsstyrelsen förslår att kongressen beslutar i enlighet med ordförandekonferensens förslag. Stockholm den 23 oktober 2014 62

Budget 2015 Intäkter Medlemsavgifter 2 050 Statsbidrag 3 470 Externa bidrag, projekt 0 Externa bidrag, administration 90 Varuförsäljning 150 Gåvor och arv 150 Prenumerationer och annonser 200 Övrig fakturering 0 Räntor och utdelningar mm 50 från kapitalet 500 Summa 6 660 Direkta kostnader Medlemsavg till länsföreningar 1 375 Parkinsonjournalen 770 Information, kommunikation 180 Medlemsavg i organisationer 300 Inköpskostnader till butiken 50 Medlemsregistret 60 Bidrag till Parkinsonverksamhet 15 Kongressen (+150' från 2014) 150 Summa 2 900 Övriga kostnader Lokalkostnader 145 Städ 30 Kontorsmaskiner 40 Marknadsföring 15 Gåvor o uppvaktningar 30 Möteskostnader 70 Transporter 5 Resor 400 Kost och logi 350 Kontorsmaterial 20 Fast telefoni 25 Mobil telefoni 60 Datakomunikation 25 Porto 100 Redovisningstjänster 220 försäkringar 45 Revision 25 IT tjänster 40 bankkostnader 20 Övriga kostnader 45 Summa 1 710 Löner, andra ersättningar och sociala avgifter Kansliet 2 050 Summa 2 050 Summa inkomster 6 660 Summa kostnader -6 660 Resultat 0 9 63

Motion 1 Halland, Kriterier för att bilda lokal förening I många kommuner, runt om i landet, har Parkinsonsjuka (PS) bildat samtalsgrupper. De fyller en viktig funktion genom att erbjuda PS social gemenskap. Att lyssna på musik, bra föredrag och ta en fika tillsammans kan vara underhållning nog. Det kanske är vad man orkar med och har lust till. Efter ett par år med denna verksamhet vill en del gå vidare och utveckla verksamheten och skapa en lokal förening. Det är bra intiativ och bör uppmuntras. Det är dock viktigt att redan i det skedet fundera över vad det för med sig i förlängningen. När den lokala föreningen bildats och antagits är det stadgarna som styr verksamheten. Föreningen har därmed påtagit sig ett större ansvar. Förväntningarna på verksamheten har ökat. En del medlemmar som var helt tillfreds med den tidigare ordningen utan stadgar känner sig vilsna. De som gärna ser en lärande organisation blir besvikna om ingenting händer. Vad gör styrelsen, som är den som lägger ribban för verksamheten. Förhoppningsvis är styrelsen handlingskraftig och tar viktiga beslut och ser möjligheten i situationen som uppstår. Alla behövs och har rätt att bli tillgodosedda. Det handlar om att organisera verksamheten så att den tilltalar olika grupper med varierande önskemål, använda kompetensen i styrelsen och låta grupperna sedan ta eget ansvar. Det mår som regel alla bra av. Kom ihåg, var tydlig, det är styrelsens ansvar att lösa problemen inte medlemmarnas. Tänk efter före start av lokal förening! För att starta en lokal förening krävs följande: Att diskutera syfte och mål med omorganisationen och hur befintlig verksamhet påverkas, jämför stadgarna. Att formulera mål och syfte med föreningens verksamhet. Att säkerställa att det finns kompetens för ökat ansvar och ökande förväntningar. Att säkerställa att det finns tillgång till lokaler. Kanske vore det bättre att samarbeta, altternativt föreslå samarbete med annan neurologisk organisation, för breddad bas, till eventuella förtroendeuppdrag? Ensam är inte stark. Parkinson Halland föreslår att Förbundsstyrelsen uppmuntrar lokalföreningarna att leva upp till de ändamål som nämns i stadgarna för lokalföreningar. Årsmötet antog detta tillägg och ställde sig bakom motion 1. 64

Svar på motion 1 Motionen handlar att tänka efter före start av lokal förening om att samarbete med en annan neurologisk organisation, för breddad bas, till eventuella förtroendeuppdrag? Halland föreslår dessutom att Förbundsstyrelsen uppmuntrar lokalföreningarna att leva upp till de ändamål som nämns i stadgarna för lokalföreningar. Man kan vara medlem i flera föreningar med vi kan inte samverka för breddad bas till förtroendeuppdrag. Däremot kan vi gärna samarbeta både lokalt och centralt tex omkring olika arrangemang. Att förbundsstyrelsen ska ges i uppdrag att uppmuntra lokalföreningarna att leva upp till stadgarna är självklart och det verkar inte vara rimligt att kongressen ska besluta om det. Förbundsstyrelsen föreslår att kongressen beslutar att avslå motionen. 10 65

Motion 2 Halland, Parkinsonföreningarnas valberedningar måste arbeta strategiskt för att rekrytera till förtroendeuppdrag Det är ett väl känt faktum att många ambitiöst startatde projekt inom organisationen aldrig kommer till någon lösning på grund av att eldsjälen, alternativt eldsjälarna bakom projektet inte orkade längre. Och ingen fanns som kunde ta vid. För att bredda basen för rekrytering och nå eldjälar i ett tidigt stadie kan ett alternativ vara ett samgående med andra neurologiska föreningar i och med att frågeställningarna och problemen är likartade. De som har bäst kunskap om medlemmarna i Parkinsonföreningen är kontaktpersonerna. För att få en väl fungerande valberedning som kan hitta rätt personer föreslår undertecknade: Att kontaktpersonerna bildar valberedning eller utser en person från sitt område. Att valberedningen träffas i sammanträdes form. Att arbetet börjar strax efter årsmötet och pågår hela året med några möten. Att man tänker strategiskt på kort och lång sikt och arbetar för att ha representation i valberedning och styrelse från varje område. Att förbunden centralt verkar för samarbete med andra neurologiska föreningar i syfte att bredda basen för rekrytering och representation. Genom en klar strategi kan man få en väl fungerande valberedning. Parkinson Halland föreslår att Förbundsstyrelsen utökar samarbetet med andra neurologiska organisationer då frågeställningar och problem är likartade samt att förbundsstyrelsen förbättrar stadgarna gällande valberedningens riktlinjer och strategier för att bredda basen och kunna engagera lämpliga personer. Årsmötet antog dessa tillägg och ställde sig bakom motion 2 66

Svar på motion 2 I motionen lämnas en rad förslag för att få en fungerande valberedning lokalt genom samarbete med andra neurologiska organisationer och att Förbundsstyrelsen utökar samarbetet med andra neurologiska organisationer då frågeställningar och problem är likartade, att förbundet centralt verkar för samarbete med andra neurologiska organisationer samt att förbundsstyrelsen förbättrar stadgarna gällande valberedningens riktlinjer och strategier för att bredda basen och kunna engagera lämpliga personer. Först vill vi erinra om Parkinsonförbundet en gång i tiden bildades som en utbrytning ur dåvarande NHR för att man ansåg att frågor omkring Parkinson inte togs till vara i det förbundet. Med detta sagt så menar förbundsstyrelsen att man gärna kan samarbete och samverka lokalt och centralt. Frågan om att förbättra stadgarna bör kongressen besluta att det avslås, det bör finnas utrymme för att kunna lägga upp arbetet efter de lokala förutsättningarna. Länsföreningar är välkomna att återkomma med konkreta motionsförslag i det mån det finns förslag till förbättringar av stadgarna. Sammantaget föreslår förbundsstyrelsens att kongressen beslutar att avslå motionen. 10 67

Motion 3 68

Motion 4 Svar på motionerna 3 och 4 Två motioner har inkommit om förslag till stadgeändring i 9 i stadgarna för Parkinsonförbundet. Motionärerna vill båda komma till rätta med en geografisk, och könsojämlik fördelning i förbundsstyrelsen. Jönköping vill även påtala åldersmässig ojämlikhet. 10 Förbundsstyrelsen delar motionärernas ambitioner och tillstyrker detta och föreslår därför att kongressen beslutar att 9 stycke 4 första meningen ersätts med följande lydelse: 9 Fyra ersättare för en tid av två år inskrivna i prioriteringsföljd. En majoritet av ordinarie ledamöter och ersättare bör vara personer som har Parkinsons sjukdom. Förbundsstyrelsens ledamöter bör så långt det är möjligt motsvara den struktur som finns bland förbundets medlemmar vad avser geografisk fördelning, kön och ålder. Övriga poster i förbundsstyrelsen, tex vice ordförande, sekreterare, och kassör utses vid konstituering av styrelsen. Ordförande eller vice ordförande bör vara en person med Parkinsons sjukdom. När Parkinsonförbundet ska representeras... 69

Motion 5 70

Svar på motion 5 Vi tror att motionen antogs av årsmötet redan innan förbundet informerade om det pågående arbetet med att genomföra en informatörsutbildning i oktober 2015. Arbetet med denna utbildning är i redan full gång. Vidare så föreslås i motionen att de Parkinsoninformatörer som genomgått utbildningen ska sedan fungera ideellt dels som föreläsare för vårdpersonal i äldre och korttidsboende det egna länet och dels kunna fungera som stödperson till sjuka och anhöriga i dessa boenden. Förbundsstyrelsen menar att det är en helt annan sak att fungera som stödperson, det kräver mycket mer av personen i utbildning och även mer kontinuitet. Självklart kan och bör den lokala och regionala föreningen hjälpa och stötta medlemmar och anhöriga till personer med Parkinson men det är inte huvudsyftet med utbildningen och förbundsstyrelsen föreslår att kongressen beslutar att avslå den delen av motionen. Förbundsstyrelsen förslår att kongressen beslutar att anse motionen besvarad i den del som avser att utbilda informatörer. 10 71

Motion 6 72

Svar på motion 6 Parkinson Stockholm har yrkat att Parkinsonförbundet ska tillsätta en redaktion med uppdrag att utarbeta kriterier som vårdbolag och vårdinrättningar ska uppfylla för att vara en godkänd samarbetspartner med Parkinsonförbundet. Samt att Parkinsonförbundets styrelse ska ratificera kriterierna och fastställa rutin för certifiering. Förbundsstyrelsen anser att detta är en alltför för stor uppgift och att det är alltför svårt för förbundet att ta ansvar för och kunna följa upp detta. Vi riskerar att förbundets rykte skadas i de fall en vårdgivare faller ur ramen efter ett utfärdat certifikat oavsett hur noga vi sätter kriterierna. Förbundsstyrelsen föreslår att kongressen beslutar att avslå motionen. 10 73

Motion 7 74

Svar på motion 7 I motionen föreslås att förbundet ska verka för att bli bättre på att lägga ut tips på hemsidan om rehab-resor och om rekreation för personer med Parkinson. Förbundsstyrelsen vet att man tidigare har kunnat tipsa om lämpliga platser och föreslår att kongressen beslutar att bifalla yrkandet. I yrkande två föreslås att förbundet på hemsidan ska ge förslag på fonder där man kan söka bidrag för rehabiliteringsresor. Förbundsstyrelsen föreslår att kongressen bifaller yrkandet och ger kansliet i uppdrag att om möjligt verkställa detta. 10 75

Motion från K-G Skoog 76

Svar på motion från K-G Skoog Motionen har inte behandlats av länsföreningen i Stockholm och handhas därför inte av kongressen, men förbundsstyrelsen vill ändå kommentera motionen. Den handlar om att länen ska uppmanas att ta tillfället i akt när Brainbus kommer på besök att arrangera olika saker i samband med besöket. Tex medlemsmöten, seminarier, och föreläsningar där besök i bussen kan ingå. Förbundsstyrelsen vill gärna uppmuntra till lokala aktiviteter i samband med besöken. 10 77

78

ParkinsonFörbundet 2012 Parkinsonförbundet Det här verkar vi för 11 1 79

Ekonomisk trygghet, vård, rehabilitering och forskning Det här verkar vi för! I detta program beskriver vi vad Parkinsonförbundet ska verka för, i syfte att upprätthålla eller att uppnå inom vården, forskning och rehabilitering för personer med Parkinson, aptypisk Parkinson, yngre med Parkinson och för de som är närstående till dessa. Dessutom tar vi upp rätten till ekonomisk trygghet. Parkinsonförbundet ska upplysa, informera och visa på hur det är att leva med Parkinson samt vilka svårigheter och brister vi ställs inför i samhället. Detta är viktigt på alla nivåer; till politiker, myndigheter och allmänhet med flera. Detta kan uppnås genom remissyttranden, personliga kontakter, med media av olika slag, skrivelser och brev, utställningar, riktade utbildningar, med mera. Personer med Parkinson får ofta bristfällig information om de åtgärder som står till förfogande vid behandling av Parkinsons sjukdom. Man får dessutom olika information om de behandlingsalternativ som står till buds beroende på var man bor i landet. Det är av stor vikt att alla får samma möjlighet till adekvat behandling, stöd och information. Det medicinska behovet ska vara styrande, inte var man bor. Varje människa har oavsett funktionsförmåga rätt till ekonomisk trygghet och goda levnadsvillkor. Allas rätt till arbete eller meningsfull sysselsättning bör garanteras. En generell socialförsäkring/sjukförsäkring bör ge förutsättningar för detta. Personer som är sjukskrivna ska kunna arbeta ideellt i organisationer, som exempelvis Parkinsonförbundet, utan risk att förlora sin sjukersättning eller att bedömningen av arbetsförmågan påverkas. Ekonomisk trygghet Parkinson är en fortskridande, kronisk sjukdom vilket innebär en livslång funktionsnedsättning. De ekonomiska konsekvenserna av Parkinsons sjukdom omfattar både direkta och indirekta kostnader för den enskilde. Direkta kostnader är de som uppstår vid behandling av sjukdomen så som kostnader för läkemedel och sjukvård. Indirekta kostnader är de som uppstår till följd av sjukdomen, till exempel vid sjukskrivning, sjukersättning och i förlängningen ålderspension eller förlust av anställning och kostnader för vårdboende eller hjälp i hemmet. Besparingar i välfärdssystemen har lett till att Sverige förlorat sin tidigare höga position i jämförelse med andra OECD-länder. Detta har urholkat de ekonomiska stöden till män och kvinnor som har Parkinson. 80

Syfte Alla medborgare ska ha möjlighet att på ett enkelt sätt tillgodogöra sig information om vilka möjligheter till hjälp och stöd som finns att tillgå för att tillgodose deras olika behov. Mål Parkinsonförbundets mål är att alla, oavsett ålder, ska ha rätt till självförsörjning och god livskvalité. Rätten till delaktighet En omfattande och komplicerad lagstiftning kräver lättillgänglig information och administrativa stöd i olika situationer. Den enskildes självständiga handlingsförmåga ska tas tillvara och alla ska aktivt vara delaktiga i utredningar och beslut som rör deras person. Alla ska erbjudas en samordnare som stödjer och tillvaratar den enskildes behov och rättigheter genom att lotsa honom/henne rätt bland olika ersättningar och stöd från olika instanser. Dessa insatser ska sättas in vid behov och i ett tidigt skede, för att motverka sjukdomsutveckling. Myndigheter och andra instansers kunskaper om Parkinsons sjukdom måste öka för att kunna göra korrekta bedömningar och beslut, det gäller inte minst Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Arbete och ersättningar Alla med en kronisk sjukdom eller med stadigvarande funktionshinder som vid Parkinsons sjukdom ska erbjudas en kartläggning av aktuell funktionsnivå. En rehabiliteringsplan ska upprättas. Detta ska ske i samverkan mellan den enskilde och berörda myndigheter. Utvärdering och uppföljning ska ske kontinuerligt. Rehabilitering är ett samlingsbegrepp för alla åtgärder av medicinsk, psykologisk, social och arbetslivsinriktad art som ska hjälpa sjuka att återvinna, eller bibehålla bästa möjliga funktionsförmåga och förutsättningar för att leva ett normalt bra liv. Tanken med rehabilitering är att man ska få all möjlighet att återgå till arbetslivet helt eller delvis med hjälp av särskilda åtgärder, hjälpmedel och ekonomiskt stöd. Resurser ska också i större utsträckning läggas på att hjälpa personer att bibehålla sina funktioner och arbetsförmåga så länge som möjligt, även efter det att man lämnat arbetslivet. Det är viktigt att företagshälsovårdens resurser tas tillvara när det gäller anpassning av arbetsplats och arbetsuppgifter. För att kunna tillvarata den sjukes arbetsförmåga är det viktigt att arbetsgivare, arbetsförmedlingen och försäkringskassan får information och kunskap om sjukdomen. Vid behov ska kommunen anpassa boendet för att underlätta, trygga och öka livskvalitén för den som har Parkinson. Arbetsförmedlingen ska hjälpa och stötta den enskilde på samma sätt som vid nyanställningar, till exempel genom att gå in och betala en del av lönen, till exempel genom lönebidrag. 11 Nivån för ersättningar ska lägst motsvara normen för god levnadsnivå. Den som blir sjuk eller får en funktionsnedsättning ska inte drabbas av fattigdom. Ersättningar ska följa löneutvecklingen på arbetsmarknaden exempelvis genom en indexering knuten till prisutvecklingen. Nuvarande nivåer på 25, 50, 75 och 100 procent bör ersättas med en flexibel, steglös ersättningsnivå i förhållande till arbets- och inkomstförlusten. Dessutom bör inkomsttaket höjas. 81

Fasta tidsgränser för rätten till sjukpenning bör slopas. Ett flexiblare synsätt på ersättningsperioder i arbetslöshetsförsäkringen bör införas som tar hänsyn till olika funktionshinder. Mer resurser för snabbare diagnos och start av behandling för att undvika onödig sjukskrivning och försämrad livskvalitet. Hälso- och sjukvårdslagens rätt till lika vård och behandling måste efterlevas under hela sjukdomsförloppet. Ersättningsmöjligheten bör öka för andra behandlingar som anses nödvändiga men som idag inte beviljas inom ramen för försäkringssystemet, till exempel massage eller andra friskvårdsaktiviteter. Rätten till subventionerad nödvändig tandvård måste ingå då de flesta mediciner mot Parkinson ger muntorrhet och detta i sin tur ger sämre tandstatus och påskyndar kariesangrepp. Stora vinster kan göras både för den enskildes livskvalitet och för samhället genom förebyggande åtgärder. Vård Parkinsons sjukdom karakteriseras av kraftigt varierande symtombild från person till person och därför är det nödvändigt att behandlingsinsatserna individanpassas. Kunskapen hos politiker om parkinsonvården och de problem som kan uppstå måste öka. Här har länsföreningarna en stor informationsuppgift. Primärvården ska remittera patienter med misstänkt Parkinsons sjukdom till en specialist i neurologi för utredning och diagnos. Detta bör ske genom en bättre kommunikation mellan primärvård och specialister. Personer med Parkinson ska ordineras den behandling som ger bästa möjliga effekt beroende på sjukdomsstadium och symtom. Återbesök vid Parkinsons sjukdom bör omfattas av vårdgarantin. En viktig aspekt är att den som har Parkinson, själv, utifrån individuella förutsättningar, ges möjlighet att ta ansvar för sjukdomen i sitt dagliga liv. Egenvård i form av motion, rätt mat, sömn och att kunna hantera olika stressituationer är nödvändig för att öka livskvalitet för den som har Parkinson. Genom rehabilitering ska den som har Parkinson kunna bibehålla och utveckla de funktioner han eller hon har. Alla bör ges information av behandlande tandläkare om gällande tandvårdsbidrag. Parkinsonteam med multiprofessionell kunskap bör inrättas för att kunna stötta de sjuka i deras vardag. Parkinsonsköterskan har här en viktig roll som vårdkoordinator. Adekvat information till den som fått Parkinson samt närstående och anhöriga är nödvändig för att öka kunskapen, säkerheten och förståelsen för sjukdomen. Parkinsonpatienter och anhöriga måste ges rätten att kontinuerligt delta i Parkinsonskolor. Anhöriga och närståendes stora insatser i vården måste synliggöras och stöttas. 82

Det är väsentligt att forskningen får de resurser som behövs för att få fram så effektiva terapier som möjligt. Syfte Vården ska ge information om de olika behandlingsalternativ som står till buds och vara grundad på aktuell forskning och klinisk erfarenhet. Här spelar förbundet en stor roll för en jämlik och bra parkinsonvård. Mål Parkinsons sjukdom kräver en vårdkedja präglad av kvalitet, tillgänglighet och jämlik vård. Efter fastställd diagnos ska man ha rätt till två läkarbesök per år. Bostadsorten ska inte avgöra om man får rätt behandling. Återbesöket ska ingå i vårdgarantin. Utbildade parkinsonteam ska finnas i hela landet. Tillgång till specialistläkare Allmänläkare har oftast inte så stor kunskap om Parkinsons sjukdom och de bästa och senaste medicinerna och behandlingsmöjligheterna. En remiss till specialistläkare är därför nödvändig för att få diagnosen fastställd och få information om sjukdomen samt påbörja behandling. Allmänläkare och specialister måste samarbeta kring patienten. Parkinsonpatienter behöver uppföljning två gånger per år eller efter behov av intresserad specialist neurolog eller geriatriker. I fluktuationsfasen bör man ha rätt till utredning för eventuell avancerad behandling. Detta är synnerligen viktigt vid insättning av ny medicin eller terapi. Bristen på specialister måste åtgärdas. Det behövs fler neurologer med inriktning mot Parkinsons sjukdom. För att åstadkomma detta måste antalet utbildningsplatser öka. Patientlagen, second opinion Möjlighet till second opinion, i enlighet med bestämmelser i Patientlagen, bör tillhandahållas då patienten eller anhörig begär det. Om man varit hos en läkare och inte är nöjd med läkarens bedömning kan man ha rätt att få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare. Det innebär att man har möjlighet att bli undersökt av en annan läkare än den man först vände sig till. Syftet med att få en second opinion är att man ska vara säker på att få den vård och behandling som passar bäst för en själv. Detta är en trygghet och styrka för såväl patienten som den behandlande läkaren. Egenremiss Reglerna för egenremisser är olika i olika landsting. Man kan ringa till sjukvårdsupplyningen, eller söka på landstingets hemsidor om man är osäker. Man kan söka på landstingens gemensamma sida 1177.se. Skriv ett kort och koncist brev och ange personnummer, namn, adress och telefon eller mobilnummer. Normalt är läkarremisser 15-20 rader. Börja med att beskriva kort vem det gäller vad han/hon arbetar med och tidigare viktiga sjukdomar. Sedan redogör man för vilka besvär som gör att man vill ha specialistbedömning, och om tidigare besök och utredning för de besvären. Motivera varför man behöver besöka en specialist, och varför det inte räcker med att träffa husläkare. Rätt medicinering i rätt tid Utbildning för de vårdgivare som finns kring den som har Parkinson, både vad gäller medicin, behandling och rehabilitering, måste öka hos samtliga personalgrupper som vårdar den som har Parkinson. Till exempel att medicinen måste tas med jämna intervall för att patienten inte ska 11 83

komma i off-fas. Oavsett boendeform ska medicinen ges på de tider som har ordinerats. Ekonomin får inte avgöra vilken behandling som ska ges, utan det medicinska behovet ska styra. Det måste vara den behandling som ger bäst resultat och livskvalitet som ska sättas in. Patienten ska ges inflytande och vara delaktig i beslut om behandling och medicinering. Neurosjukvården, såväl öppen som sluten, bör ges ökade resurser så att den enskildes arbetsförmåga och livskvalitet ökar och därmed skjuter upp omfattande vård- och samhällskostnader så långt som möjligt. Förmånssystemet måste täcka samtliga mediciner och behandlingar som behövs för en adekvat vård av patienter med Parkinsons sjukdom. Apoteken måste följa den lagreglerade skyldigheten om tillhandahållande av förskrivet preparat inom 24 timmar. Alla parkinsonläkemedel som tillhandahålls på apotek bör omfattas av läkemedelsförsäkringen. Störd impulskontroll Störd impulskontroll kan förekomma som en biverkan av vissa Parkinsonmediciner och det innebär att man förlorar förmågan att stå emot en impuls trots att den skadar en själv eller andra. Det kan bland annat yttra sig i form av spel- eller köpberoende, hetsätning eller hypersexualitet. Att drabbas av störd impulskontroll kan orsaka stora sociala och/eller ekonomiska problem och många förhållanden har havererat på grund av det. Troligen är det betydligt fler som drabbas än man hittills trott, eftersom många drabbade och deras familjer tycker att problemen är genanta och därför undviker att berätta om dem. Den som upplever dessa symtom hos sig själv eller anhörig bör informera behandlande läkare så att åtgärder kan vidtas och medicineringen ändras. Parkinsonförbundet verkar för att informera om detta problem. Generika Generikaförskrivning har länge påtalats som ett stort problem för våra medlemmar. Generikaförskrivning innebär att apoteket obligatoriskt byter till en billigare generisk kopia när patenttiden har gått ut på det läkemedel läkaren skrivit recept på. Med hänsyn till åldersstrukturen, och ofta ytterligare medicinering för en rad icke-motoriska symtom i kombination med Parkinson, förstärks problemen. Många med Parkinson har en diger medicinlista, med medicinintag ofta upp till varannan timme. Flera är beroende av rutiner och igenkännbarhet. Trots att det står på askarna vilket preparat som är utbytt blir många stressade och rädda att ta fel medicin. Utöver detta finns det så kallade referensprissystemet som innebär att apoteken varje månad får en prislista över det billigaste läkemedlet månadens vara som ska användas vid framräkningen av ersättning enligt läkemedelsförmånen. Parkinsonförbundet kräver att farmaceuterna får möjlighet att frångå kravet om att byta till ett preparat som är månadens vara och istället med hänsyn till patientsäkerheten expediera det preparat som förskrivits av läkaren och tidigare expedierats. Vi verkar för att fler läkare använder möjligheten att kryssa för att ett preparat inte får bytas ut. 84

Anhöriga och närstående Med anhörig menas make, make, barn eller andra nära släktingar. Närstående är ett vidare begrepp och inkluderar även vänner och gode män. Möjlighet till växelvård, korttidsvård och avlastning måste finnas i varje kommun. Den som vårdar en närstående i hemmet måste få möjlighet till avlastning. Det är viktigt att kommunen har kännedom om närståendes situation och deras behov. Närstående bör också få möjlighet till information och utbildning. Den närståendes information och kunskap om situationen måste tillvaratas av myndigheter med flera. Tidiga insatser är en viktig trygghet för såväl den som har Parkinson som för den närstående. De närståendes behov av avlastning och information ska bevakas av kommunens anhörigkonsulenter. Anhörigkonsulenten är en lagstadgad funktion som måste nå ut till anhöriga och närstående. Vid deltagande i anhörigträffar ska det finnas möjlighet till avlösning i hemmet. Rätten för makar/sambos att få bo tillsammans i särskilt boende måste garanteras. Information och utbildning Det är den behandlande läkaren som ska informera och anvisa rätt och möjlig behandling och rehabilitering till dem som har Parkinsons sjukdom. Parkinsonförbundet och dess länsföreningar ordnar föreläsningar och utbildningstillfällen för personer med Parkinson, deras anhöriga, undersköterskor, sjuksköterskor, läkare och annan vårdpersonal. Parkinsonförbundets webbplats, Parkinsonguiden och tidningen Parkinsonjournalen är viktiga informationskanaler. Sjukhus, patientföreningar och läkemedelsbolag anordnar information om vård och medicinska behandlingsalternativ. Vid dessa tillfällen ges också ofta information om nya forskningsrön. Primärvårdens läkare bör ges utbildning/information för att kunna remittera patienter vidare. Personal i särskilda boende och hemsjukvården måste få baskunskaper om Parkinson och parkinsonvård. Journalföring och journalhantering måste samordnas inom hela vårdkedjan. Rehabilitering Behandlingen vid Parkinsons sjukdom vilar på tre ben: Medicinering, rehabilitering och egenvård. Parkinsons sjukdom karaktäriseras av en mellan olika individer kraftigt varierande symtombild. Alla behandlingsinsatser måste därför individanpassas. Parkinsons sjukdom är en kronisk fortskridande sjukdom. Detta gör att all behandling måste omprövas allteftersom tiden går. Upprepade rehabiliteringsinsatser kommer att bli nödvändiga. Neurorehabilitering är en process som stödjer personen att få kunskap och insikt om sjukdomen och dess konsekvenser, mobilisera egna bemästringsstrategier och kunna ta ansvar för sin livssituation. Neurorehabilitering är alltså mycket mer än bara fysisk träning. Egenvård är ett begrepp som ofta används. 11 Teamarbete Inom modern rehabilitering samverkar ett antal yrkeskategorier i team och vi ser gärna en parkinsonsjuksköterska som vårdkoordinator i teamet. 85

Teammedlemmarna delas in i en kärndel (som ska träffa varje patient vid varje rehabperiod) och i en stöddel (som ska finnas till hands för att med kort varsel kunna kopplas till teamet). Forskning visar att förutom medicinsk behandling så har teamrehabilitering, träning och förebyggande åtgärder en bevisad nytta. I kärndelen ingår: Läkare, specialist i rehabiliteringsmedicin, alternativt neurolog med specialintresse för rehabilitering, som ansvarar för diagnostik och utredning samt för medicineringen. Parkinsonsjuksköterska bedömer behovet av omvårdnad och behov av medicinjustering samt fungerar ofta som koordinator i teamet. Denne erbjuder information och undervisning till patienter och anhöriga. Fysioterapeut bedömer fysisk förmåga och skapar ett träningsprogram. Detta ska anpassas till den enskilda patientens behov. Arbetsterapeut ger stöd och råd som möjliggör delaktighet i vardagliga aktiviteter, i hemmet, på arbetet och på fritiden. Kurator erbjuder stödjande samtal och ansvarar för många kontakter med myndigheter. I stöddelen ingår vanligen: Logoped som erbjuder bedömning och träning vid problem med talet. Dietist som ger kostråd med hänsyn till medicinering och till andra konsekvenser av Parkinsons sjukdom. Neuropsykolog bedömer kognitiv funktion (minnesfunktioner och förmåga att tolka sinnesintryck) och behov av kognitiv träning. Behandlarna ska arbeta i nära samverkan med patienten, dennes närstående och med varandra för att uppnå gemensamma mål. Rehabiliteringsplan En rehabiliteringsplan är ett dokument som ska strukturera kommande insatser i varje enskilt fall. Planen upprättas tillsammans av teamet, den sjuke och helst också med närståendes medverkan. Med utgångspunkt från patientens svårigheter och problem och med beaktande av dennes resurser upprättas delmål och huvudmål att arbeta tillsammans emot. En tidsplan bestäms för de enskilda målen, allt ifrån några dagar upp till något år eller längre, beroende på vilket målet är. När tiden löpt ut ska målen utvärderas. Nya rehabiliteringsplaner ska upprättas allteftersom sjukdomen fortskrider och situationen förändras. Den allra viktigaste personen i rehabiliteringsarbetet är patienten själv. Denne ska alltid medverka när mål sätts och utvärderas. Rehabiliteringsplanen ska vara ständigt aktuell och finnas för varje patient. Den ska ägas av patienten och följa med genom hela vårdkedjan, både landsting och kommun. Dokumentet ska finnas tillgängligt för alla vårdgivare i dokumentsystemet (patientens journal). Var bör rehabiliteringen ske? Hög kompetens hos teammedlemmarna och ett bra upplägg på rehabiliteringsprogrammen är tveklöst en mycket viktigare faktor än vem som är huvudman och i vilken miljö rehabiliteringen sker. Hög kompetens skapas lättare på en enhet som ser många patienter med Parkinsons sjukdom. Geografisk närhet mellan rehabiliteringsinstitutionen och patientens hemkommun underlättar samarbete mellan rehabiliteringsteamet och de kommunala stödinsatserna i den fas av sjukdomen när sådana kan bli aktuella. Det är därför viktigt att varje landsting kan erbjuda teambaserad rehabilitering på nära håll för patienter med Parkinsons sjukdom. Likaså underlättas samarbetet mellan 86

den läkare som sköter patientens medicinering och teamet om avstånden är små. Detta är viktigt då en grundförutsättning innan en rehabiliteringsinsats påbörjas är att patienten är optimalt medicinerad. Detta betyder inte att varje landsting behöver bygga upp egen verksamhet. Ibland kan samverkan mellan närliggande landsting vara att föredra då alltför små enheter kan ha svårt att bygga upp kompetens. När ska rehabilitering erbjudas? Efter diagnosen följer ofta en omtumlande fas under vilken många kan vara i behov av stödkontakt (exempelvis kurator på neurologisk klinik eller i primärvården). Efter att den som fått sjukdomen kommit på fötter kan det bli aktuellt med den första rehabiliteringsinsatsen. Den benämns ofta Parkinsonskola och den genomförs vanligen med aktiviteter i grupp där flera som just fått sin diagnos deltar. Denna första period syftar till att öka patientens och dess närståendes kunskap om sjukdomen. Alla bör erbjudas detta senast ett år efter diagnos. Behandlande läkare ska remittera till rehabiliteringsenhet för bedömning när det uppstår plötslig eller långsamt tilltagande försämring som påverkar patientens självständighet och/eller livskvalitet. Därutöver får man räkna med återkommande insatser när sjukdomen fortskrider. Det går inte att ange något generellt tidsintervall mellan rehabiliteringsperioderna utan nya insatser måste alltid behovsprövas individuellt. Parkinsons sjukdom drabbar personer i olika åldrar och en icke obetydlig andel är i arbetsför ålder vid debuten. Konsekvenserna av sjukdomen kan skilja sig mycket mellan individer i olika delar av livet, något som man också måste ta hänsyn till i rehabiliteringsarbetet. Så länge personen befinner sig i yrkesverksam ålder ska också yrkesinriktad rehabilitering alltid övervägas. Det yttersta målet med rehabilitering vid Parkinsons sjukdom liksom inom all neurologisk rehabilitering är egentligen inte att ge behandling på plats utan att kartlägga de individuella problemen och att ge den sjuke och dennes närstående den kunskap som krävs för att på bästa sätt bemästra symtomen i vardagen, ofta benämnt egenvård. Egenvård vid Parkinson vad kan jag göra själv? Läkemedelsbehandling vid Parkinsons sjukdom är nödvändigt men det räcker inte med enbart läkemedel. Det finns saker man kan och bör göra själv för att lindra besvären och hålla sig i god kondition. Det är bra om man lär sig hur sjukdomen fungerar och vad man själv särskilt påverkas av. Det är också viktigt att man fortsätter att vara aktiv och ägnar sig åt sina intressen. 11 Fysisk aktivitet är mycket nyttigt vid Parkinson och fysioterapi bör påbörjas tidigt i sjukdomsförloppet. Det går allra bäst om man motionerar när medicineffekten är på topp. Fysiska aktiviteter kan förbättra motorik och olika funktioner och leda till ett förbättrat allmäntillstånd. Av olika vetenskapliga studier framgår att konditions- och specifik uthållighetsträning förbättrar arbetskapaciteten och även andra funktioner. Specifik fysioterapi under ledning av sjukgymnast för att förbättra exempelvis gångförmågan en gång/vecka är bra. Program för egen träning/ hemprogram bör också utformas och bör genomföras två till tre ggr/vecka. Utnyttja även de dagliga aktiviteterna till träning. Träning som man dessutom tycker är rolig är ännu bättre för kroppen! 87

Stress brukar förvärra symtomen. Om man planerar vad man ska göra under dagen kan känslan av stress minska. Det är viktigt att motionera både hjärnan och kroppen och det är bra att ta kontakt med sjukgymnast för att få råd och träningsprogram. Att undvika att falla är bra kunskaper att ta till sig. I senare stadier av sjukdomen kan man behöva olika tekniska hjälpmedel, som käpp eller rollator. Hemmet eller arbetsplatsen kanske behöver anpassas. Man behöver lära sig hur maten påverkar medicinerna. Stora måltider, särskilt med mycket proteiner som till exempel kött, fisk, ägg eller mjölk- produkter försämrar tillfälligt effekten av medicinen. Man behöver också lära sig hur medicinerna fungerar. Att sova är nödvändigt för att orka ha en positiv inställning, vilket behövs för att kunna hantera Parkinsons sjukdom. Det finns mycket jag kan göra själv, varje dag. Övningar och olika tips som får mig att må bra ger en större kontroll över livet. Över huvud taget ger kunskap om sjukdomen och hur den verkar betydligt större möjligheter att leva ett gott liv. I början nämndes en pall med tre ben som behandlingen vid Parkinsons sjukdom vilar på; rehabilitering, medicinering och egenvård. En trebent pall faller om ett av benen inte fungerar! Den som har Parkinsons sjukdom bör ha rätt att kräva: Regelbundna och återkommande bedömningar av rehabiliteringsteam. Målinriktad rehabilitering. Insatser av ovan nämnda yrkeskategorier. Att rehabiliteringsplan upprättas i samråd mellan den sjuke, teamet och anhöriga Att uppsatta mål utvärderas. Ett rehabiliteringsarbete i en väl fungerande samverkan med patientens behandlande läkare, kommun och primärvård. En tidig rehabiliteringsperiod så snart som möjligt efter diagnos. En positiv inställning till återkommande bedömningar av rehabiliteringsmål, revidering av uppgjorda planer och utvärdering av uppnådda mål. Att rehabiliteringsinsatserna individanpassas. Forskning Den huvudsakliga neuroforskningen i Sverige sker idag vid universitetssjukhusen i Lund, Linköping, Örebro, Göteborg, Stockholm, Uppsala och Umeå. Parkinsonforskningen har under de senaste decennierna haft stora framgångar i att ta fram nya mediciner och behandlingsmetoder vid Parkinsons sjukdom. Man kan se två huvudlinjer i forskningen kring Parkinsons sjukdom, nämligen 1) framtagande av nya eller förbättrade behandlingar och 2) utredning av orsakerna till sjukdomen. Hittills har forskningen främst ägnat sig åt att ta fram nya behandlingar, men på senare tid har man även nått resultat när det gäller att förstå varför sjukdomen uppstår. Detta är en förutsättning för att kunna ta fram ny, orsaksbaserad behandling. Det finns goda förutsättningar att på sikt kunna identifiera individer som löper risk att drabbas, re- 88

dan innan de fått symtom. När diagnosen kan ställas i ett tidigt stadium kommer det att finns möjligheter att genom behandling och /eller rådgivning beträffande livsföring förhindra insjuknande. Parkinsonförbundet bidrar till forskningen om Parkinsons sjukdom genom Parkinsonfonden. Fonden stödjer forskning som kan motverka sjukdomen bl a genom att: Ersätta signalsubstansen via läkemedel Förhindra celldöden via tillväxtfaktorer Ersätta nervceller via transplantation Det är väsentligt att forskningen får ökade resurser för att få fram så effektiva terapier som möjligt. Statens forskningsanslag till neurosjukvården måste därför öka. Stöd till translationell forskning och till patientnära forskning som ofta bedrivs i ett parkinsonteam är den typ av forskning som behöver förstärkas. Translationell forskning handlar om att skapa ett kunskapsflöde mellan grundforskning, klinisk forskning och hälso- och sjukvården samt att ta tillvara och utveckla ny kunskap och nya frågeställningar som sjukvården genererar. Allt i syfte att uppnå bästa möjliga patientnytta. Läkare måste också ges möjlighet till klinisk eller patientnära forskning på betald arbetstid. Personer med Parkinson och deras anhöriga bör få möjlighet till information från pågående projekt och även beredas möjlighet att delta i forskningsprojekt. Patientetiken i forskningen måste garanteras. 11 89

90

ParkinsonFörbundet 2012 Parkinsonförbundet Så här arbetar vi 12 1 91

Parkinsonförbundet Så här arbetar vi! Parkinsonförbundet bildades 1986 och arbetar med opinionsbildning och lobbying mot myndigheter och politiker rörande personer med Parkinsons sjukdom och Atypisk parkinsonism. Andra uppgifter är utbildning och information på alla nivåer, samt sociala och fysiska aktiviteter för våra medlemmar. Förbundet är en ideell och demokratisk organisation som är religiöst och politiskt obunden. Parkinsonförbundet är en idéburen organisation utan vinstintressen. I Parkinsonförbundet är alla personer lika värda oavsett kön, ålder, sysselsättning, utbildningsnivå, ursprung, politisk tillhörighet, religion eller sexuell läggning. Trakasserier, förtal och diskriminering får inte förekomma inom förbundet eller i externa kontakter. Parkinsonförbundet är den enda patientorganisation som uteslutande arbetar för att förbättra villkoren för personer med Parkinsons sjukdom. I föreliggande program finns förbundets vision, mål och strategier för organisationen. Hur förbundet ser på ideellt arbete. Hur vi inom förbundet bör uppträda och förvalta förtroende samt samarbeta och agera vid konflikt. I finanspolicyn finns fastställt enhetliga riktlinjer och ramar för de finansiella aktiviteter som uppkommer i förbundet. Alkohol och drogpolicyn redovisar vad förbundet bör iaktta vad gäller dessa frågor. Det övergripande styrdokumentet för förbundets verksamhet är våra stadgar. Syfte och mål med detta program Syftet med föreliggande program är att sprida information om gällande rutiner. Men också att underlätta och stödja förtroendevalda och kanslipersonal i deras uppdrag och arbete. Målet med detta program är: Att gällande policys, rutiner och beslut blir kända och använda. Att programmet stödjer och underlättar länsföreningarnas och kansliets arbete. Att rutiner, arbetsbeskrivningar och områden inom programmet lyfts fram för utarbetande av ställningstaganden. Att programmet blir föremål för kontinuerlig översyn och uppdatering. Vision, mål och strategier Förbundets vision är att genom tillskapande av resurser stödja forskningen så att sjukdomen på sikt kan botas. Det näraliggande målet är att medverka till största möjliga lindring och välbefinnande till så många som möjligt. Parkinsonförbundet ska göras så välkänt och välrenommerat att det är en nackdel att inte vara medlem. 92

Vid varje kongress redovisar den avgående styrelsen sin verksamhet under den gångna kongressperioden. Den avgående styrelsen redovisar också en planerad verksamhet för den kommande kongressperioden. Den nyvalda styrelsen redovisar sina intentioner för den kommande kongressperioden vilket möjliggör för kongressen att påverka vilken verksamhet som ska prioriteras i enlighet med uppsatta visioner och mål. En viktig uppgift är att samordna information och opinionsbilda internt och externt i för medlemmarna viktiga frågor. Det sker främst genom vår webbplats och vår tidning, samt i ordförandebrev, debattartiklar, intervjuer och uppvaktningar. Påverkan sker också mer långsiktigt genom deltagande i utredningar och besvarande av remisser. Förbundet arrangerar också utbildningar och seminarier för läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal. Den medlemsinriktade verksamheten bedrivs av länsföreningarna och lokalföreningarna. För att stödja forskningen har förbundet bildat Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond, Parkinsonfonden, vars ordförande är adjungerad till förbundsstyrelsen. Förbundets ordförande ingår, i enlighet med fondens stadgar, i dess styrelse. Parkinsonförbundets verksamhet står och faller med engagemanget och kompetensen som de mer än 400 förtroendevalda lägger ner på att förverkliga organisationens visioner och mål. Förbundets verksamhet bygger i stor omfattning på frivilliga obetalda insatser från medlemmarnas sida. De som arbetar för förbundet är valda av medlemmarna och företräder dem som valt honom/henne, inte sig själv. Finansiering sker i huvudsak genom medlemsavgifter, gåvor och statsbidrag samt visst projektstöd från läkemedelsföretag. Organisation Förbundets organisation regleras i stadgarna. Förbundets högsta beslutande organ är kongressen som sammanträder vartannat år och då väljer förbundsstyrelsen. Kongressledamöterna utses av länsföreningarna. Länsföreningarna är en sammanslutning av enskilda medlemmar och/eller lokala föreningar. Lokalföreningarna har en egen styrelse, men tillhör sin länsförening. Även andra former för organisering finns. Förtroendevalda fullgör och deltar i externa uppdrag för förbundet utifrån sin kompetens och de strategiska beslut som fattats i förbundet. Ingen lön eller arvode utgår till de förtroendevalda. Ersättning för förlorad arbetsförtjänst, resor och utlägg ersätts vid deltagande i förbundsuppdrag. Förbundsstyrelsen ansvarar för att förbundets strategier och långsiktiga arbete genomförs, medan de operativa funktionerna åligger kansliet under ledning av en generalsekreterare. Bland de gemensamma administrativa frågorna som kansliet svarar för finns medlemsregistret, förbundsavgiften och dess fördelning. För att säkerställa kommunikationen mellan förbundsstyrelsen och länsföreningarna, tilldelas förbundsstyrelseledamöterna ett mindre antal länsföreningar som man har ett särskild kontakt/fadderansvar för. Inom förbundsstyrelsen utses sektioner för anhöriga, för atypisk parkinsonism samt för yngre i yrkesverksam ålder. Kongressen utser minst en och högst tre ledamöter som representerar dessa intressegrupper i förbundsstyrelsen. 12 93

Ordförandekonferens Ordförandekonferensen hålls året mellan ordinarie kongress och genomförs senast den 31 maj. Ordförandekonferensen består av länsföreningarnas ordförande samt Parkinsonförbundets styrelse. Till ordförandekonferensen är generalsekreteraren adjungerad. Vid behandling av särskilda frågor kan också andra personer bjudas in till konferensen. Ordförandekonferensen har framförallt två syften. Det ena är att länsordförandena och förbundets styrelse behandlar frågor om hur kongressens beslut ska genomföras, diskuterar samverkansfrågor och har erfarenhetsutbyte. Det andra är att förbundsstyrelsen ska ge information till ordförandekonferensen och medlemmarna om verksamhet och budget, verksamhetsberättelse med bokslut och revision. Det är den länsförening som utsetts vid den föregående ordförandekonferensen, som kallar till konferensen, och som ansvarar för konferensens innehåll med stöd från förbundets kansli. Ordförandekonferensen ska protokollföras och justeras av två ledamöter. Yngre i yrkesverksam ålder, NYP Näverket för personer i yrkesverksam ålder med Parkinson, NYP, har som syfte att genom att ge verktyg och kunskap att hantera livet med Parkinson, samt skapa mötesarenor/plattformar, stärka yngre personer med Parkinson. NYPs verksamhet finansieras framför allt via förbundet och länsföreningarna. NYPs styrgrupp ger och får information till och ifrån medlemmarna och avrapporterar sin verksamhet på förbundets kongress och på ordförandekonferensen. Förbundskansliet biträder NYP med insamling av material Samarbete med andra Inom Parkinsonförbundets intresseområde finns en hel rad organisationer som stödjer parkinsonvården och/eller forskningen. Den största och mest kända är Parkinsonförbundets forskningsfond. Den har ett så kallat 90-konto, som är ställt under statlig kontroll. Parkinsonfonden sysslar enbart med Parkinson, och prioriterar klinisk forskning. Parkinsonförbundet startade ParkinsonAkademien i syfte att stärka den kliniska forskningen ytterligare. Vi samarbetar med Neuroförbundet och under perioden 2014-2016 genomför de båda förbunden en gemensam informationskampanj Brainbus. Cirka 40 patientföreningar, inklusive Parkinsonförbundet, samverkar kring gemensamma frågor i Handikappförbunden. Samverkan sker både centralt och regionalt. Även på europanivå, i European Parkinson Disease Association (EPDA) och på nordisk nivå inom Nordiska Parkinson Rådet (NPR), finns ett väl utvecklat samarbete. Parkinsonförbundet har sedan länge ett etablerat samarbete med vårdpersonalens olika organisationer: Swedish Movement Disorder Society (SWEMODIS) och Vårdföreningen Movement Disorders (VFMD). 94 Förbundets förtroendetandläkare är forskare inom odontologiska fakulteten. Vi samarbetar även med Seniornet för ökad kunskap om datorer och internet.

RIKTLINJER 1. Kommunikationspolicy Effektiv kommunikation är ett av de viktigaste styrmedel för att vi ska uppnå våra mål. Denna kommunikationspolicy är ett hjälpmedel för alla förtroendevalda i Parkinsonförbundet att samordna och effektivisera den externa- och interna kommunikationen. Det är därför viktigt att policyn blir känd i hela Parkinsonförbundets organisation. Var och en av oss har ett ansvar för att uppfylla målen och riktlinjerna i vår kommunikationspolicy. Ansvar Huvudprincipen för all kommunikation inom och från Parkinsonförbundet är att den person som är bäst lämpad att svara eller informera om en fråga också ska göra det. Ytterst ansvarig för all information inom Parkinsonförbundet är dock förbundets ordförande. Kommunikationsmål De övergripande målen för ParkinsonFörbundets kommunikationsarbete är att kommunikationen ska bidra till att verksamhetsmålen uppnås och att varumärket Parkinsonförbundet stärks. Våra medlemmar ska ha tillgång till relevant och aktuell information om vår verksamhet. Förtroendevalda och kanslipersonal ska ha tillgång aktuell information om beslut som påverkar den egna verksamheten. Den externa kommunikationen ska synliggöra och öka kännedomen om vår verksamhet. Den interna kommunikationen ska stimulera till delaktighet inom förbundet och den externa kommunikationen ska bidra till att varumärket Parkinsonförbundet stärks. Alla kommunikationsinsatser ska ha ett klart definierat syfte och mål så att resultaten är mätbara. En väl fungerande kommunikation stärker den interna sammanhållningen, bygger upp och bibehåller förbundets profil, att i stort kommunicera med förbundets omvärld. Principer Parkinsonförbundets kommunikationspolitik präglas av följande grundläggande principer: Öppenhet och ärlighet i såväl externa kontakten som i den interna informationsgivningen. Detta gäller även i motgång! Saklighet och vederhäftighet. Alla former av så kallad publicitetsjakt ska undvikas för att skapa förtroende på lång sikt. Uttalanden ska inte bidra till spekulationer. 12 Etik. Informationsarbetet ska präglas av respekt för principer, regler och avtal. Aktivitet. För att utnyttja de informationsmöjligheter som medierna erbjuder krävs initiativ och ett aktivt deltagande från alla. Rätt information från rätt person delegering. Huvudprincipen är att den person som har kompe- 95

tens och ansvar i sakfrågan besvarar förfrågningar. Informationsansvarig på förbundskansliet ska samordna och hjälpa till med att underlätta förtroendevaldas och kanslipersonalens externa kontakter och interna informationsbehov. Resultatorientering. Det externa informationsarbetet syftar till att generera synliga resultat i form av exempelvis förbättrat internt informationsflöde, publicitet, eller ökad kännedom om förbundet inom vissa intresse-/målgrupper. Detta ska sedan återspeglas i omsättning och/eller resultat. Intern kommunikation Målet för intern kommunikation inom Parkinsonförbundet är att alla medlemmar och förtroendevalda ska kunna få en relevant, snabb och aktuell information om förbundet för att kunna vara orienterade om förbundets övergripande mål och aktiviteter och alla övriga viktiga händelser. Syftet är att med hjälp av en öppen, ärlig och förklarande information göra medlemmarna delaktiga i förbundets utveckling, öka deras kunskap om förbundet och därigenom stärka deras engagemang, lojalitet och ansvarstagande. Den interna informationen och kommunikationen sker i huvudsak via webbplatsen, ordförandekonferenser och andra sammankomster. Huvudprincipen är att samtliga medlemmar i förbundet har rätt till information som är likvärdig och samtidig med den som externa intressenter får. Huvudansvaret för den interna kommunikationen vilar på ordföranden på respektive organisationsnivå, som kan delegera till annan informationsansvarig. Extern kommunikation Aktuell information ska alltid finnas i Parkinsonjournalen, på webbplatsen, i ordförandebrev och/eller i pressmeddelande. Beroende av ämne kan detta sedan kompletteras med debattartiklar, evenemang och andra åtgärder. Målet är att öka kännedomen om förbundet inom målgrupperna och att stärka trovärdigheten för Parkinsonförbundet som talesman/remissinstans för de parkinsonsjuka och deras anhöriga och närstående. Grundregeln är att all viktig information ska ske samordnad och ha ett likvärdigt innehåll. Ytterst ansvarig är förbundsordförande som dock får delegera informationsuppgifter. Förbundsordförande är talesperson i förbundets övergripande frågor, som finansiell ställning, projekt, strategier med mera. Föreningsordförandena har rätt att uttala sig i frågor som gäller den löpande verksamheten i respektive förening. Övriga ledande befattningshavare och frivilligt arbetade medlemmar bör inte uttala sig annat än i allmänna termer, och då endast om fakta och förhållanden som redan är offentliggjorda externt. Styrelsens ledamöter ska först rådfråga ordförande innan de uttalar sig om förbundets verksamhet, inriktning och finansiella situation. Detta förutsätter att förbundsordföranden informeras om aktiviteter i föreningarnas och i förbundet i övrigt. I detta sammanhang är det viktigt att alla föreningar kan agera informationsansvariga för sitt område. Det skapar inte trovärdighet för ett förbund att ha en enda person som svarar på alla frågor. Alla måste tala samma språk och alla medarbetare måste förmedla en enhetlig bild till omgivningen av Parkinsonförbundet. 96

Pressmeddelande Följande regler gäller för i vilka fall pressmeddelande ska sändas: Ordföranden på respektive organisationsnivå och den som lämnar informationen ska vara överens om innehållet och ha godkänt det. Pressmeddelande ska alltid gå ut via Parkinsonförbundets vedertagna kanaler till press och nyhetsbyråer. Pressmeddelande ska sändas ut vid strategiska, strukturella förändringar, viktigare medicinska nyheter och byte av nyckelpersoner. Berörda länsföreningar ska meddelas i samband med att Parkinsonfonden eller Parkinsonförbundet annonserar, eller på annat sätt går ut i media. 2. Policy för medlemsregister Förbundet innehar ett medlemsregister som omfattas av Personuppgiftslagen PUL. Detta innebär att personuppgiftslagen gäller fullt ut för vår verksamhet. De personuppgifter som lämnas i samband med ansökan om medlemskap registreras i vårt medlemsregister. Personuppgifterna som finns i medlemsregistret används som underlag i vårt interna arbete. Parkinsonförbundet strävar efter serva våra medlemmar på bästa möjliga sätt. För att kunna göra detta behöver vi kunna kommunicera med medlemmarna med exempelvis riktade utskick. För att vi ska kunna ha ett väl fungerande medlemsregister krävs att vi har kompletta och korrekta uppgifter. Eftersom ett personnummer som innehåller tio siffror är unikt för varje person, kan vi undvika dubbelregistrerade och förväxlingar av medlemmar. 3. Alkoholpolicy Alkoholpolicyn antogs av förbundsstyrelsen år 2011. Syftet med policyn är att skapa god och säker föreningsmiljö. I Parkinsonförbundets verksamhet eller när förbundet i andra sammanhang företräds, såväl nationellt som internationellt, ska all alkoholkonsumtion ske ytterst restriktivt. Icke-medicinsk användning av narkotikaklassade preparat får inte förekomma. Förebygga Alla i förbundet informeras om drogers inverkan på hälsan och arbetsmiljön. Förbundet ska uppmuntra till alkoholfria aktiviteter i alkoholfria miljöer. Agera Vi avstår från alkoholkonsumtion under vår verksamhet, undantag kan göras vid representation men ska då ske ytterst restriktivt. Alla bör ta ansvar för att policyn efterlevs. Att lägga sig i och ge stöd är att bry sig om. Vi ingriper direkt om vi ser att någon har drogrelaterade problem och om någon är i behov av råd och stöd ska denne erbjudas hjälp. Som medlem i Parkinsonförbundet kan du tala om vad du ser och vad du känner. Undvik att tala om vad han/hon ska göra, informera i stället styrelsen. 12 97

4. Finanspolicy Inriktning och organisation Syftet med finanspolicyn är att definiera övergripande, enhetliga riktlinjer och ramar för de finansiella aktiviteter som uppkommer inom förbundet i samband med hantering av likvida medel. Riktlinjerna ska ligga till grund för att uppnå en god kontroll och kostnadseffektiv hantering av finansiella flöden och risker samt för att klargöra ansvarsfördelning och organisation. Dessutom ska en god utveckling av finansnettot och finansiell påverkan på förbundets resultat främjas. Finansieringen ska utformas så att den står i rimlig balans med den förväntade verksamhetsutvecklingen. Styrelsens uppgifter Styrelsens uppgifter är att ansvara för innehållet i policyn, att följa upp och förändra policyn samt att ta del av information från generalsekreteraren avseende förvaltningens resultat. Styrelsen beslutar i varje enskilt fall om åtaganden och åtgärder som inte framgår direkt av finanspolicyn alternativt går utöver vad som framgår av policyn. Den finansiella verksamheten ska präglas av försiktighet i syfte att undvika kreditförluster. Det innebär att alla avsteg från företagets finanspolicy enbart får vara av riskbegränsande karaktär. Generalsekreterarens ansvar Generalsekreteraren är ansvarig för att förbundet i sin verksamhet tillämpar fastställd finanspolicy. Generalsekreteraren ansvarar vidare för att finanspolicyn löpande hålls uppdaterad. Det innebär att generalsekreteraren eller den hen väljer att delegera till har huvudansvaret för att verka på ett professionellt och kostnadseffektivt sätt i enlighet med policyn för att: Praktiskt hantera in- och utbetalningar, kassaförvaltning och kontohantering. Praktiskt hantera likviditets- och placeringsverksamheten. Se till att tillräcklig tillgång till likvida medel finns i förbundet för den löpande verksamheten samt för beslutade investeringar. Agera för företagets räkning på den finansiella marknaden. Aktivt hantera de finansiella riskerna. Ge ledning och styrelse förslag på förändringar av policyn. Löpande följa upp, kontrollera och rapportera egen och eventuell extern förvaltares agerande. Samla, verifiera och rapportera utfall av det finansiella resultatet och aktuella nyckeltal. Se till att ansvariga medarbetare erhåller ständig kompetensutveckling och erfarenhet av marknaden. Tillse att en fungerande organisation och ansvarsfördelning finns. Finansiering och finansieringsbeslut Styrelsen fattar beslut om investeringar, i första hand i samband med budget men också vid andra tillfällen. Nya finansieringsformer beslutas alltid av styrelsen. Kapitalbehovet ska säkerställas genom en aktiv och professionell hantering av likvida medel. Det är av största vikt att i god tid säkerställa detta för att undvika framtida kapitalbrist. 98

Förbundets kapitalbehov ska uppnås genom för verksamheten ordinära finansieringskällor. För närvarande får ingen lånefinansiering äga rum. Olika former av leasing utgör alternativ till lånefinansiering. Leasing ska inte användas vid inköp av maskiner och inventarier om inte den totala finansiella avgiften motsvarar en effektiv årsränta som är lägre än kostnaden för ränteavstående. Styrelsen beslutar i varje enskilt fall. Arbitrageverksamhet, det vill säga att låna upp pengar i syfte att placera dem för att göra räntevinster, är inte tillåten. Likvida medel och betalningsberedskap Likviditet som inte behövs för den löpande verksamheten placeras räntebärande. Placering får ske i institutioner som framgår av särskild riskinstruktion och avse placering på räntebärande konto, statsskuldväxlar och certifikat utgivna av banker eller deras dotterbolag och kommuner. Annan placering kräver bankgaranti. Minst två institutioner bör lämna anbud vid dylika placeringar. Målsättningen är god avkastning med bibehållen hög säkerhet. Valutarisk Förbundet har för tillfället inte några tillgångar, skulder eller flöden i utländsk valuta. Om det i framtiden blir aktuellt med tillgångar, skulder eller flöden i utländsk valuta ska en valutapolicy upprättas med tillhörande reglemente och riskinstruktion. Pantsättning och ansvarsförbindelser All pantsättning beslutas av styrelsen med följande undantag: Existerande pantsättning vid köp och pantsättning som kan krävas enligt lag. Styrelsen beslutar i de fall då det kan bli aktuellt för förbundet att lämna lån, ikläda sig borgensåtaganden eller andra förpliktelser av betydelse eller sådana som belastar och binder förbundet. Administrativa rutiner Det finansiella arbetet organiseras mot bakgrund av ansvar, befogenheter och kontroll. Det sker genom en uppdelning av arbetet mellan de som gör inköpet och de som bokför/kontrollerar dem (attestinstruktion). För att den finansiella verksamheten ska kunna bedrivas effektivt krävs en delegering till i verksamheten ansvariga. Likviditetshantering delegeras till ekonomiansvarig eller dennes ersättare. Vid likviditetsplacering ska ett internt beslutsunderlag upprättas. Det ska innehålla överenskomna villkor. Underlaget undertecknas av ekonomiansvarig eller dennes ersättare. Ett sådant förfaringssätt minskar risker och underlättar kontroll. 12 Placering av likviditet rapporteras till styrelsen vid första sammanträdet efter genomförd transaktion. Likviditetsrapporteringen i övrigt följer samma intervall som övrig ekonomisk rapportering. 99

100

ParkinsonFörbundet Fullmakt Fullmakt till ParkinsonFörbundets kongress 30 31 maj 2015 Namn. medlem i Parkinson förening vilken är ansluten till ParkinsonFörbundet, äger rätt att föra min förenings talan och i mitt ställe rösta vid ParkinsonFörbundets kongress den 30-31maj 2015.den / 2015. Namnförtydligande 13 ParkinsonFörbundet Skeppargatan 52 tel. 08 666 20 70 Parkinsonforbundet@telia.com 114 58 Stockholm www.parkinsonforbundet.se 101

102

RESERÄKNING Uppgifter om den anställde och resan: Förnamn Efternamn Telefonnr Personnr Tjänsteresans förrättningsort Datum för tjänsteresan Kontonummer (inkl clearingnr): Utlägg Utlägg enligt kvitto (bifogas) Belopp SEK Summa = 0,00 kr Summa ersättning Skattefri ersättning Skattefritt traktamente (A) Antal mil (två decimaler): Skattefri bilersättning à 18,50 kr/mil (C) Utlägg (F) Summa Avgår förskott Skattefri ersättning 1) 0,00 kr 0,00 kr 0,00 kr 0,00 kr 1) Är förskottet större än A+C+F skall den överskjutande delen återbetalas av den anställde. Alternativt kan den efter överenskommelse behandlas som förskott på lön Övrigt Datum Underskrift Den anställdes namnteckning Attest 13 103

104

105

106