Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Julfest 4 Avtackning 3 Bridge-kurs 3 Sektionerna 4 Säljes 4 Lån av el-rullstol 4 Bussresa 5 Kahl s kafferosteri 5 Filmsöndag 5 Filmkväll 5 Kompassen 6 Café KonstArten 7 Ordförandeord 7 Fria ord 7 Omslagsbild: Vackraste hösten någonsin! Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: NHR-Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Kallelse till Extra ÅRSMÖTE om vår lokalförenings namnändring Torsdag 12 december kl. 18.00 Dalheimerssalen, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12 Förslag till dagordning 1. Val av ordförande för mötet 2. Val av sekreterare för mötet 3. Val av två justerare 4. Val av två rösträknare 5. Upprättande och justering av röstlängd 6. Godkännande av dagordning 7. Beslut om huruvida mötet blivit i behörig ordning sammankallat 8. Beslut om namnändring föranledd av förbundets namnändring 9. Beslut om ändrade stadgar i enlighet med kongressbeslut 2013 10. Avslutning Dagordning samt stadgar kommer att finnas på mötet och kan även rekvireras från Kansliet i förväg tel 031-711 38 04. Mötet sker i samband med julfesten, se annons på nästa sida. Välkommen! Intresserad av att jobba idéellt inom NHR-Göteborg? Vi behöver alltid nya krafter och idéer i föreningsarbetet. Alla medlemmar är välkomna att engagera sig, (Medlem med diagnos, anhörig eller stödjande). Kontakta någon av oss i valberedningen! Pege Hermansson, 031-94 88 85, Eva de Coursey 031-711 38 04 OBS! Anhörigträffen den 14:e november är INSTÄLLD! NHR Lokalförening för Alingsås, Vårgårda - Herrljunga Adress: Kungsgatan 46, 441 31 Alingsås Tel: 0322-61 15 88, e-post: alingsas@nhr.se Besök vår hemsida för mer information: www.alingsas.nhr.se 2
Inbjudan till JULFEST med julbord Torsdag 12 december kl. 18.00 21.00 Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 Vi inleder med ett extra årsmöte med en punkt, ändring av namn från Neurologiskt Handikappades Riksförbund till Neuroförbundet. Därefter njuter vi av julbord och kaffe. Avgift: 160 kr för medlem. Ej medlem och pers. assistent betalar 350 kr. Alla som vill komma måste anmäla sig till kansliet senast onsdag 4 december! Tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com OBS! Avgiften skall vara kansliet tillhanda senast 5 december! Kom gärna in till kansliet och betala din avgift, eller sätt in den på PG 121 30-1. Om du behöver assistans vid julbordet är det viktigt att du har någon med dig som kan hjälpa dig, eftersom det är begränsat med personal. Välkommen! (OBS! Den som anmält sig, inte kommer och inte avbokar, debiteras avgiften i efterhand.) Helena Hermansson avtackas! Välkomna in på Öppet Hus! Torsdag 7 november kl. 13.00-16.00 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2 Vi avtackar Helena som nu går i pension. Hon har arbetat med Kompassen, föreningens Råd- & Stödverksamhet sedan 2002. Vi bjuder på mat & dryck. Anmälan till kansliet senast 5 november tel, 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Bridge-kurs Är du intresserad av att delta i en bridgekurs? Vi har planer på att starta en under våren 2014. Kontakta kansliet på tel. 031-711 38 04 eller e-post: nhr.gbg@telia.com 3
Diagnosgrupperna MS - multipel skleros Tisdag 26 november kl. 18.00-20.00 träffas vi i föreningslokalen Arkitektgatan 2, Göteborg. Kvällens ämne: Maria Andersson och Klas Widell bjuder på sång och musik. Välkommen till en trevlig kväll i musikens tecken! Avgift: 40 kr, fika ingår Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04 e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommen hälsar Helena. Huntingtons sjukdom Stödgruppen vänder sig till dig som är anhörig/närstående till en person med Huntingtons sjukdom. Välkomna till höstens träffar på Dalheimers Hus i Göteborg. Närstående, som lever med Huntingtons sjukdom i sin familj, har möjlighet att stötta varandra och dela erfarenheter och svårigheter. Vi träffas på plan 3, Aktivitetscenter Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg. Spårvagnshållplats Mariaplan eller Jaegerdorfsplatsen. Parkering i garaget på Dalheimers Hus eller på smågatorna omkring. Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder på fika. Vi träffas på måndagar klockan 17.30-19.30 föjande datum hösten 2013: 28 oktober 18 november 16 december, avslutning med julfest då hela familjen är välkommen. VÄLKOMNA! Gunnel Fredlund, tel. 0702-11 34 41 Anette Carlsson, Carina Hvalstedt, Susanne zell. Diverse Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas tisdag 19 november kl. 18.00-20.00, i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad. Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Du får träffa Lena Stenström som arbetar som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter samt är aktiv inom NHR. Lena har diagnosen ALS sedan 1986. Under hösten gästas träffarna av personer kunniga på respektive ämne. Dag: Torsdag 7 november, Förflyttningar Torsdag 5 december, Rehabiliteringsresor Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Vestagatan 2 Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon 031-84 18 50. Välkommen! NHR-Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas onsdagarna, 20/11 & 11/12 kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson Lån av el-rullstol typ Permobil C400 Corpus, då den egna stolen gått sönder. Vid lån av el-rullstolen får du själv ordna med hämtning och återlämning av stolen, i undantagsfall kan vi ordna transport. Stolen kommer tillsvidare att finnas för utlåning hos Barbro och Jan Wenström Lilla Myrekärrsvägen 13, 417 29 Göteborg: Tel 031-23 12 95, 076-211 41 20 eller 070-449 30 85 Hälso-och sjukvårdsnätverket inom DHR, NHR och RTP. Gulli Kohlström, Barbro Wenström och Birgitta Svensson SÄLJES Honda Odyssey WX 3,5 5-sits Automat 2010, färg blå. Mätarställning ca 1200 mil. Anpassning: Rullstolslyft, el-stolar förare & passagerare, handreglage för gas & broms, backkamera, webasco-värmare, elmanövrerad bagagelucka. Pris: 117.000 kr (halva inköpspriset) Ring Bosse Lekblad tel. 0707-12 55 40 Golvsänkt Citroen Berlingo Fa1.6, 2003 års modell, manuell växel, beige/grå metallic. Ramp för rullstol baktill. 4.400 mil. Vinterdäck. Pris: 50.000 kr. Ring Ingrid tel. 031-23 25 82 4
Aktiviteter Bussresa till Köpenhamn med Julmarknad Fredag 29 Lördag 30 november På vägen hem besöker vi Dunkers Hus i Helsingborg med guidad visning av aktuell utställning- Preliminärt program Fredag 09.00 Avresa från NHR-Göteborg. Resan går över Öresundsbron 11.30 Lunch på Hallandsåsen 14.30 Ankomst Köpenhamn. Fri tid att spendera på Julmarknaden. 19.30 Middag på hotellet Scandic Sydhavnen. Preliminärt program Lördag Frukost 09.00 Avresa från Hotellet. Färja Helsingör - Helsingborg 10.45 Ankomst Dunkers Hus i Helsingborg, guidad visning samt lunch. 13.30 Avresa till Göteborg, ankomst ca 17.30. OBS! Tider och priser är preliminära. Pris: Medlem 1.600 kr, icke medlem och personlig assistent 2.100 kr. Enkelrumstillägg: ca 290 kr. I priset ingår: Alla måltider, entréer till Julmarknad och utställning med guidad visning, samt bro och färjeavgifter. Anmälan till Madeleine på kansliet tel 031-711 38 04 snarast. Anmälan är bindande. Filmsöndag Söndagen den 17 november kl. 13.30-16.00 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2 Denna gång visar vi en komedi! Vilken det blir är i skrivande stund inte bestämt, men informationen kommer att finnas på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg under kalender. Avgift: 25 kr, inklusive fika. Anmälan senast 14 november till kansliet 031-711 38 04 eller kontakten.nhr.gbg@telia.com Begränsat antal platser! (Vid återbud fre-sön ring 0705-57 07 19.) Ungdomssektionen arrangerar Filmkväll Onsdag den 20 november visas filmen Oblivion. kl. 17.00-20.00 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2 Handling: Jack Harper är en av de sista robotreparatörerna som är stationerad på jorden. Jacks uppdrag, som är en del av en massiv operation för att utvinna viktiga resurser efter årtionden av krig mot ett skrämmande hot kallade Asätare, är nästan fullbordat. En dag raseras Jacks tillvaro plötsligt när han räddar en vacker främling från ett nerskjutet rymdskepp. Hennes ankomst utlöser en kedja av händelser som tvingar honom att ifrågasätta allt han vet och som lägger mänsklighetens öde i hans händer. Avgift: 50 kr/person Förtäring: Varma Toast (mackor) med dryck. Anmälan senast 14:e november på tel: 031-711 38 04. Begränsat antal platser, först till kvarn gäller! Anmälan är bindande. Studiebesök på Kahl:s Kafferosteri Fredag 15 november kl. 13.00-15.00 får vi en guidad rundtur i Kahl s kafferosteri. Uppmaning till alla kaffeälskare att notera datum i almanackan! OBS! Samling kl. 12.45. Vi får följa kaffebönans väg från råkaffe till olika typer av rostat kaffe och ser en film. Adress: Beatrice Lesslies gata 18, Högsbo Industriområde, Västra Frölunda. Avgift: 50 kr för medlem, ej medlem 100 kr. Anmälan till kansliet senast måndag 11 november, tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com 5
Kompassen MS och kognitiva hjälpmedel i vardagen Föreläsning av arbetsterapeut Lena Mogren-Karlsson på MS-sektionen 24 september. Lena har lång erfarenhet både i Sverige och utomlands av att använda kognitiva hjälpmedel. Hon har även personlig erfarenhet av hur det är att leva med kognitiva problem. Detta fick hon efter att ha bränt ut sig i samband med en hektisk period i livet. Man talar idag allt oftare om kognitiva problem hos MS-patienter. Med kognition menar man förmågan att tolka sinnesintryck. Detta gör vi med hjälp av syn, hörsel, lukt, smak och känsel. För att kunna utföra en aktivitet krävs energi, vakenhet, uppmärksamhet, en ide om vad man skall göra, en plan om hur man skall göra, förmåga att börja, fortsätta och avsluta aktiviteten. Redan här ser man hur mycket som kan bli fel när man har MS. Viktiga faktorer som påverkar kognitiv förmåga hos MS-patienter är trötthet, stress och värmekänslighet bl a. Men det är egentligen ingen koppling till de fysiska svårigheterna man har. Detta har jag funderat en del över eftersom jag ofta träffat medlemmar som inte har synliga funktionshinder men trots det har stora kognitiva svårigheter och även motsatsen stora rörelsehinder utan kognitiva problem. Koncentration/uppmärksamhet, minnesförmåga, planering är viktiga förmågor. Tittar man på enbart minne innehåller detta flera viktiga hörnstenar: Uppmärksamhet, kodning, lagring, framplockning. Planering och organisation är även viktiga delar i vår vardag. Vem letar inte i högar med papper? Arbetsterapeutens roll blir att visa på möjligheter att kompensera svårigheter och ändra tillvägagångssätt. Här är hjälpmedel viktigt. Hon betonade att användande av hälpmedlet kan vara träning i sig. Errorless learnig är ett begrepp som innebär att när man inte misslyckas stärker detta minnet på rätt sätt. Det är viktigt att träna kognitiv förmåga och minne aktivt. Lägg upp strategier innan utförande av uppgiften och repetera. Datgorprogrammen Cogmed (www. cogmed.com) och Braintrain (www.braintrain.com) har Lena sett goda resultat av i sitt arbete. Korsord och sudoku är även bra. Glöm inte heller att vardagliga aktiviter i sig kan vara träning handla, laga mat tex. Om man känner sig osäker på datorer och smartphones skall man hellre använda kalender, minnesanteckning m m. Klarar man en äldre mobiltelefon bättre är det bättre att utgå från den. Behöver Du hjälp delegera till anhöriga eller assistenter. Två bra hjälpmedel är Handi och Comai. Comai är ett program till androidtelefon som används bl a för kalender, påminnelser med hjälp av lljud och bild. SMS kan sändas till mobiltelefon för påminnelse t ex. Handi är en handdator med programvara för tids- och planeringshjälp. Man kan kontakta företaget för information om hur de fungerar. Appar är också användbara men det kan bli krångligt när uppdatering måste göras. Uppdateringen kan innebära mycket ändringar i användandet och då blir det lätt för krångligt. Försök prova de hjälpmedel/appar/ program du är intresserad av. Detta är bra för då kan man ge bättre motivering i sin ansökan om hjälpmedlet. APPoteket är ett företag där man kan prova www.dartgbg.org/apoteket Mer generella råd är att ha allt på ett ställe med en pärm där man under flikar sorterar in allt på sin plats. Glöm inte krisplaner! Vad gör jag om jag missar bussen? Timer är ett bra hjälpmedel. Du kan sätta in tid på hur länge aktiviteten skall pågå många har svårt att sluta när de väl kommit igång. Påminnelse om när den skall börja osv. Till iphone finns en timer som heter Timer+ som är bra. Datornvändning kan underlättas med att använda s k tröga tangenter. Aktiveras genom att man trycker ner CTRL-knappen fem gånger. Man slipper då hålla ner alla tangenter samtidigt vid användande av kortkommandon. Användbara kortkommandon: CTRL + C = kopiera markera text du vill göra något med. CTRL + V = klistra in. CTRL + X = klipp ut CTRL + F = sök på sidan Det visuella minnet (bildminnet) är viktigt som förstärkning. Det finns en app om heter Evernote och där skriver man ned anteckningar och kan ta bilder tillsammans med anteckningen. Var-Dags-Hjälp heter en broschyr från Hjälpmedelsinstitutet som är användningsbar, länken är www.hi.se/ Global/pdf/2013/13307/var-dags-hjalp.pdf När man satt sig in i vad som finns kontaktar man arbetsterapeut för ansökan. Hjälpmedelscentralen har en särskild avdelning för kognitiva hjälpmedel. Generellt kan man säga att man oftast inte får en mobil men att programmen kan söks. Medan jag kommer ihåg det (!) fick ett meddelande från Färdtjänsten om att det inte var de som erbjöd oss med färdtjänst fria resor med allmänna kommunikationer. Den insatsen står Västrafik för - ganska logiskt eftersom det är deras spårvagnar som inte har fungerat. Lycka till med all information! Helena Hermanson, Kompassen 6
KonstArten Café KonstArten Söndag 17 november kl. 14.00-16.30 Denna gång besöker vi Göteborgs konstmuséeum och ser den fina utställningen En dold skatt. Vi träffas i entrén kl. 13.30 och är med på den allmänna visningen kl. 14.00, Avgiften är 40 kr, muséekort gäller ej. Ingen föranmälan krävs. Välkommen hälsar Margareta Svensson! Gå med i vår konstförening KonstArten! Vi arrangerar studiebesök och aktiviteter med anknytning till konst och kultur. Årsavgiften 350 kr och hela avgiften används till att köpa in konst, som sedan lottas ut på vårt årsmöte. Årsmötet är en mycket trevlig och omtyckt tillställning och alla medlemmar har en chans att vinna. Tisdag 12 november kommer vi att ha en galleriafton i föreningslokalen med konstföreläsning och tillfälle att köpa konst, endast för medlemmar i KonstArten. Du som är intresserad att bli medlem kan kontakta Eva på kansliet tel. 031-711 38 04 Ordförande Ord från ordförande Den 13, 14 och 15 september genomfördes Neurologiskt Handikappades Riksförbunds förbundskongress 2013 på Djurönäset konferenshotell på Djurö utanför Stockholm. Där var totalt ca 200 deltagare från hela landet. Det var min fjärde kongress och det är alltid trevligt och givande att träffa representanter från hela landet och delta i diskussioner om förbundets framtida arbete. Även om det är många nya representanter, så är det många som varit med i flera år. Ett viktigt beslut som togs var att Neurologiskt Handikappades Riksförbund bytte namn till Neuroförbundet. Det känns som om det kan påverka förbundets framtida arbete då ordet handikappad inte ingår i namn och logga. Förhoppningsvis attraheras nya och yngre medlemmar. Lise Lidbäck valdes till ny ordförande för förbundet och i övrigt valdes en ny styrelse förutom att Kent Andersson valdes om till förbundets kassaförvaltare. Vill passa på att tacka den avgående förbundsordföranden Kathleen Bengtsson-Hayward för hennes insatser som förbundsordförande. Hon har på olika sätt varit drivande när det gäller viktiga frågor för medlemmarna såsom brister i neurosjukvården, rehabilitering, tillgänglighet, arbete m.m. Hoppas nu att Kathleen får mer tid för bl.a. måleri som även jag skulle önska att jag hade. Man beslutade även om en handlingsplan för kommande kongressperiod: Neuroförbundets Handlingsplan är indelad i fyra områden. 1. Fokus neurologi, 2. Rättigheter, 3. Arbete och 4. Framtidens Neuroförbund. Alla områden syftar till att tillsammans stärka medlemmarnas möjligheter att påverka sin framtid. Genom att utgå från medlemmarnas perspektiv kring vad neurologin bör fokusera på idag samt hur den ska utformas i framtiden, kommer Neuroförbundet att bidra med nödvändig kunskap till hälso- och sjukvården. På samma sätt kommer Neuroförbundet att arbeta inom områdena Rättigheter och Arbete. Bengt Netzler, ordf Fria ord Levande resurs - servicehunden Tuss. Lite skoj - om ledarhunden Roy I början av juni charmade en mellanstor, brun och lurvig Tuss viktig kontroll och test av behörigheten, för att tillåta dessa några Rörelsehindrade personer med hur han som servicehund kunde hjälpa sin ägare med diverse praktiska vardags- intensiv träning för att komma så långt. Men, resultatet gör hundar att bära utbildad servicehunds gula täcke. Det krävs sysslor. hunden till ett fantastiskt hjälpmedel. Samtidigt även en trofast Trots att Tuss var pensionerad, fanns det utsökta samspelet kvar mellan matte och hund. Arbetsglädje och högt En blind kvinna, med sin välutbildade och skickliga le- och «kramgo» familjemedlem. viftande svansföring var livfulla inslag i hans genomförda darhund Roy, har med glimten i ögat berättat följande, om sin arbetsuppgifter. Ge skall på kommando. Plocka upp saker från tillvaro: Nu har jag verkligen fått en riktig karl som sängkamrat. Han både snarkar och luktar fotsvett. golv, t ex den lilla platta en-kronan och lämna den tillbaka till matte, var enkelt. Liksom att dra av matte sockorna, utan att Slutvinjetten är en liten charmig historia från verkligheten bita henne i tårna var lika lätt. Detsamma gällde att dra ner en med plats för fri tolkning gällande för- eller nackdelar med dragkedja, och mycket mer, syntes förvånande problemfritt. människans bästa vän i olika situationer. Svenska Service-och signalhundsförbundet har årligen Vega Skårberg 7