Dystrofia myotonika Nordisk konferens 8-9 september 2010 på Ågrenska
Ågrenska på Lilla Amundön, i Göteborgs södra skärgård, inbjuder till två dagars konferens om Dystrofia myotonika. Dystrofi a myotonika (DM) är en ärftlig sjukdom som kan drabba fl era av kroppens organ, såsom muskler, ögon, hjärta, hjärna och tarmar. DM tillhör gruppen trinukleotid repeat sjukdomar där anticipation förekommer, dvs svårighetsgraden av sjukdomen kan öka från generation till generation. Sjukdomen delas in i fyra olika typer beroende på när de första tecken på DM ses, där en person kan debutera i sjukdomen ifrån tidig barndom till sen ålderdom. DM är en sjukdom som kräver ett nära samarbete mellan olika specialister och många olika yrkeskategorier inom skilda verksamheter. Detta för att den drabbade och dess familj skall få den bästa behandlingen och bemötande. Konferensen syftar till att ge en helhetsbild av sjukdomen hos barn och vuxna och att delge erfarenheter från experter ifrån Sverige och Europa. Välkomna till Ågrenska! Robert Hejdenberg VD Ågrenska Stefan Winblad Neuropsykolog Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2
Kursinformation Plats: Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås Tid: Onsdag den 8 september vänder sig till personer med dystrofi a myotonika, föräldrar, andra närstående och personal. Torsdag den 9 september vänder sig främst till professionen. Anmälan/Pris se sidan 8-9 Sista anmälningsdag: 23 augusti Frågor: Marianne Alexanderson 031-750 91 69 marianne.alexanderson@agrenska.se AnnCatrin Röjvik 031 750 91 70 anncatrin.rojvik@agrenska.se Vägbeskrivning: Med bil norrifrån: Kör E 20 mot Göteborg/Mölndal. Vid Åbromotet följ skyltning väg 158. Kör väg 158 söderut. Sväng av höger efter Askims kyrka, vid Brottkärrsmotet, skyltat Brottkärr/Billdal. Tag höger sväng sedan av första höger vid OK macken. Följ vägen ner mot havet. Sväng höger vid båtvarvet. Skyltar visar. Med bil söderifrån: Kör E 20 mot Göteborg.Vid trafikplats nr 60 tag höger till väg 158. Kör mot Särö/Göteborg. Sväng av höger efter ca 17 km, vid Brottkärsmotet, skyltat Hovås/Brottkärr. Sväng sedan av första höger vid OK macken. Följ vägen ner mot havet. Sväng höger vid båtvarvet. Skyltar visar. Med kollektivtrafik: Sök din resa på www.vasttrafik.se Närmaste hållplats heter Brottkärr (ca 15 min promenad). Näst närmaste hållplats är Bassås (ca 30 min promenad). 3
Onsdag 8 september vänder sig främst till personer med dystrofia myotonika, föräldrar, andra närstående och personal. 09.30 10.00 Registrering, Kaffe 10.00 10.20 Inledning: vd Robert Hejdenberg, Ågrenska, professor Már Tulinius, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, styrelseordförande Anders Olauson, Ågrenska 10.20 10.50 Att leva med DM, personer med egen diagnos berättar 10.50 11.20 Barn- och ungdomsperspektivet, överläkare Anne-Berit Ekström, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg 11.20 11.30 Bensträckare 11.30 12.00 Vuxenperspektivet, överläkare Christopher Lindberg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg 12.00 12.30 Kardiologi, överläkare Lars Klintberg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Mölndal 12.30 13.30 Lunch 13.30 14.00 Hjärnfunktion och trötthet, neuropsykolog Stefan Winblad, 14.00 14.20 Riktlinjer för vård det skandinaviska referensprogrammet, överläkare Björn Lindvall, Örebro Universitetssjukhus, Örebro 14.20 14.40 Konsekvenser i vardagen, specialpedagog, Ann Catrin Röjvik, Ågrenska 14.40 15.10 Kaffe 15.10 15.40 Sjukgymnastik och rörelse, sjukgymnast Marie Kierkegard, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, Elisabet Hammarén, 15.40 16.00 Arbetsterapi och hjälpmedel, arbetsterapeut Ulrika Edofsson 16.00 16.20 Munmotorik, logoped Lotta Sjögreen 16.20 16.30 Summering av dagen, professor Már Tulinius och styrelseordförande Anders Olauson 4
Torsdag 9 september vänder sig främst till professionen 09.00 09.15 Introduktion, överläkare Christopher Lindberg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg 09.15 09.45 Arv och genetik, överläkare Britt Marie Anderlid, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm 09.45 10.30 DM1 ur ett livsperspektiv Muskelsvindsfondens uppföljning med 300 patienter och en utvärdering. Dr Jes Rahbek 10.30-10.50 Kaffe 10.50 11.30 Vuxenperspektivet, professor Giovanni Meola, Milano, Italien. Föredraget hålls på engelska. 11.50 12.00 Frågestund 12.00 13.00 Lunch 13.00 13.15 Introduktion, överläkare Anne-Berit Ekström, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg 13.15 14.30 Barn- och ungdomsperspektiv, professor Bruno Eymard, Paris, Frankrike. Föredraget hålls på engelska. 14.30 15.00 Kaffe 15.00 15.30 Diskussion - Det skandinaviska referensprogrammet Björn Lindvall och Jes Rahbek. 15.30 15.45 Frågestund 15.45 16.00 Summering/Avslutning av konferensen, Anders Olauson, styrelseordförande Ågrenska. 5
Föreläsare Bruno Eymard, professor, Institut de Myologie, Petié Sâlpetrière Hospital, Paris, Frankrike. Bruno Eymard leder ett referenscentrum och en mottagning för neuromuskulära sjukdomar vid Insititute of Myology, i Paris, Frankrike. Bruno har varit delaktig i många viktiga arbeten kring DM1 och har i sitt forskningsarbete en tydlig inriktning mot kliniska aspekter av sjukdomen där han också är en uppskattad föreläsare vid olika konferenser. Giovanni Meola, professor, University of Milan, Milano, Italien. Giovanni Meola, är överläkare och professor vid universitetssjukhuset i Milano, Italien. Professor Meola är en framstående forskare kring olika aspekter av DM1 där han under senare år har fokuserat vid för sjukdomen viktiga aspekter som livskvalitet, dagtrötthet och hjärnfunktion. Meola är också en erkänt omtyckt föreläsare med ett tydligt fokus mot patientnära aspekter. Ulrika Edofsson, arbetsterapeut, Neuromuskulärt centrum, Stefan Winblad, fi l dr, neuropsykolog, Neuromuskulärt centrum, Elisabet Hammarén, sjukgymnast, Neuromuskulärt centrum, Már Tulinius, professor, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Christopher Lindberg, docent, överläkare, Neuromuskulärt centrum, Anne-Berit Ekström, MD, PhD, överläkare, Regionhabiliteringen, Göteborg Björn Lindvall, docent, överläkare, Neurologkliniken, Örebro Universitetssjukhus, Örebro Marie Kirkegaard, MD, sjukgymnast, Karolinska institutet, Stockholm Jes Rahbek, överläkare, Muskelsvindfonden, Danmark Lotta Sjögreen, logoped, med forskningsområde: orofaciala funktionsnedsättningar hos barn och ungdomar med DM. Mun-H-Center, Hovås AnnCatrin Röjvik, specialpedagog, koordinator vuxenverksamheten, Ågrenska Britt-Marie Anderlid arbetar som läkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och klinisk genetik på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Robert Hejdenberg, vd, Ågrenska, Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser Anders Olauson var delaktig i starten av Ågrenska på Lilla Amundön i Göteborg som invigdes 1989 och fram till 2004 var han vd. Idag är han verksam som styrelseordförande i Ågrenska AB samt ordförande i EPF (European Patient Forum) och styrelseledamot i Eurodis 6
Anmälan Kryssa i rutan för den dag/dagar du vill delta onsdag - för personer med dystrofia myotonika, föräldrar, andra närstående och personal. Pris: 925 kr inkl moms. torsdag - för professionen. Pris: 1 250 kr + moms. namn befattning (gäller för anmälan till torsdag) adress (till arbetsplats gäller amnälan till torsdag) postnr postadress fakturaadress om annan än ovan (gäller amnälan till torsdag) postnummer postadress mobiltelefon e-post önskemål om kost övrigt anmäl er gärna på www.agrenska.se Upplysningar: AnnCatrin Röjvik 031-750 91 70 anncatrin.rojvik@agrenska.se Marianne Alexanderson, 031-750 91 69 marianne.alexanderson@agrenska.se Anmälan via e-post eller på anmälningsblanketten ovan. För frågor om anmälan till utbildningar: ingela.markenstrand@agrenska.se tel 031-750 91 71 fax: 031-750 91 77 Post: Ågrenska, I Markenstrand, Box 2058,436 02 Hovås Bekräftelse: Skickas/mailas två veckor före kursstart. Faktura skickas efter kursdagen. Anmälan: Anmälan är bindande men kan överlåtas på annan person. Vid avbokning senare än fjorton dagar före kurstillfället debiteras halva kursavgiften. Vid avbokning senare än sju dagar debiteras hela kursavgiften. 7
Konferensen arrangeras av Ågrenska i samarbete med Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.