En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation
Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd. Publikationen finns som pdf på Socialstyrelsens webbplats. Publikationen kan också tas fram i alternativt format på begäran. Frågor om alternativa format skickas till alternativaformat@socialstyrelsen.se ISBN 978-91-7555-012-1 Artikelnr 2012-12-35 Grafisk form Jupiter Reklam AB Foto Johnér Tryck Åtta.45 Tryckeri AB, augusti 2018 Ändringar har gjorts på sidorna 4, 6 och 10.
Om donation Genom transplantation kan sjuka organ och vävnader ersättas av friska från en annan människa. Det går att transplantera organ som njure, lever, hjärta, lunga, bukspottkörtel och tarm. Det går även att transplantera vävnader som hud, hornhinna, hjärtklaff och benvävnad. En förutsättning för transplantation är att det finns människor som vill donera sina organ och vävnader efter sin död. Vilken nytta gör donationer? Omkring 800 personer i Sverige är så sjuka att de behöver transplantation av ett eller flera organ. Merparten väntar på en ny njure. För många av dem finns dialys som en uppehållande, alternativ behandling under ganska lång tid tack var att dialysmetoderna förbättrats, men i långa loppet är det en njurtransplantation som ger möjlighet till ett bättre liv. För dem som väntar på ett hjärta, en lunga, en lever eller en tarm finns inga alternativa behandlingar, där är transplantation oftast enda möjligheten till fortsatt liv. För att kunna rädda små barn med allvarliga hjärtfel är behovet av hjärtklaffar mycket stort. En del patienter med svår diabetes kan bli fria från ett livslångt beroende av insulininjektioner genom transplantation av bukspottkörteln eller dess insulinproducerande celler. Patienter med ögonsjukdomar kan genom hornhinnetransplantation få ett bättre liv. 3
När är en organdonation möjlig? De allra flesta människor i Sverige dör då hjärtat stannar, vilket leder till att blodcirkulationen till hjärnan upphör och total hjärninfarkt inträder efter några minuter på grund av syrebrist. Personen är då avliden. Ett litet antal av alla människor som avlider har först drabbats av en hjärnskada som medför att hjärnan förlorar sina samtliga funktioner. Orsaken kan vara stora hjärnblödningar eller skallskador som gör att hjärnan svullnar. Vid en för kraftig svullnad upphör blodcirkulationen genom hjärnan vilket medför att total hjärninfarkt inträder på grund av syrebrist. Om personen vid detta tillfälle behandlas i respirator kan hjärtat försörja övriga organ i kroppen med syresatt blod under en begränsad tid. När en människa är dödförklarad med total hjärninfarkt under pågående respiratorbehandling finns möjlighet till organdonation. För att kunna transplanteras får organen inte vara utsatta för långvarig syrebrist. Det är endast några hundra varje år som avlider på detta sätt och kan komma ifråga för en organdonation. Antalet faktiska organdonatorer är ännu färre, beroende på en rad faktorer. Antalet har legat på drygt 180 personer under de senaste åren. Illustration av utveckling av total hjärninfarkt, sid 10. 4
När är vävnadsdonation möjlig? Till skillnad från organdonation är vävnadsdonation möjlig vid de flesta dödsfall. Vävnader, som exempelvis hornhinnor och hjärtklaffar, är inte försörjda med syresatt blod, därför är möjligheterna större att kunna ta tillvara dessa för donation i jämförelse med organ. 5
Hur fastställs döden? Sverige, liksom de flesta andra länder, använder total hjärninfarkt som dödsbegrepp. Det innebär att en människa är död då hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort på grund av att blodcirkulationen till hjärnan helt har upphört. För att kunna bli aktuell som organdonator måste patienten avlida i en total hjärninfarkt medan han eller hon vårdas med respirator på en intensivvårdsavdelning. Under förutsättning att orsaken till hjärninfarkten är känd, ställs diagnosen total hjärninfarkt med full säkerhet av läkare genom två kliniska neurologiska undersökningar med minst två timmars mellanrum. Läkaren kontrollerar då avsaknaden av hjärnfunktioner. Då hjärnans funktioner konstaterats ha upphört, dödförklaras patienten av läkaren. Den neurologiska undersökningen behöver i vissa fall bekräftas med en kontraströntgen av hjärnans blodkärl, så kallad cerebral aortokraniell angiografi. Förberedelser för donationsoperationen får pågå i högst 24 timmar efter att dödsfallet konstaterats, om inte synnerliga skäl föreligger. Alternativet till organdonation är aldrig fortsatt vård eftersom patienten är avliden. Blir det ingen donation så avslutas de medicinska insatserna. En människa är död när blodcirkulationen till hjärnan definitivt och oåterkalleligt har upphört. 6
Hur utreds inställningen till donation? Det är hälso- och sjukvårdens skyldighet att ta reda på den avlidnes inställning till organ- och vävnadsdonation och det är alltid den avlidnes sist uttalade vilja som gäller. Ansvarig läkare och sjuksköterska, ibland specialistutbildade donationsansvariga, tar upp frågan om donation med de närstående när det är lämpligt. Man söker i donationsregistret, frågar efter donationskort och samtalar med närstående. När den avlidne inte har uttryckt sin vilja och det inte på något sätt går att fastställa att en donation skulle strida mot den avlidnes vilja, utgår lagen ifrån att han eller hon var positiv till donation (så kallat förmodat samtycke). I dessa fall har dock närstående vetorätt och kan därmed förhindra en donation. Ett begränsat antal personer får söka i donationsregistret. Dit hör transplantations- och vävnadskoordinatorer samt behörig personal vid Rättsmedicinalverket och på Socialstyrelsen. Donationskort Kryssa endast ett alternativ Ja, jag donerar mina organ och vävnader efter min död för transplantation och annat medicinskt ändamål (ex medicinsk forskning om diabetes). enbart för transplantation. Donationen gäller med undantag för följande organ/vävnader:... Nej, jag donerar inte mina organ eller vävnader Datum... Personnummer... Namn... Underskrift... 7
Hur går en donation till? När en människa dödförklarats under pågående respiratorbehandling fortsätter de medicinska insatserna fram till och med donationsoperationen. Syftet är att upprätthålla funktionen i de organ som ska doneras. Under denna tid startas ett omfattande arbete med att utreda samtycke till organdonation och sedan förbereda lämpliga mottagare och samordna all inblandad hälso- och sjukvårdspersonal. Ingreppet sker med största respekt för den avlidne och operationen liknar i stor utsträckning en vanlig operation. De donerade organen och vävnaderna omhändertas av transplantationskirurger. Det som syns efteråt på donatorns kropp är det ihopsydda operationssåret. Efter operationen görs den avlidne i ordning på vanligt sätt och de närstående får möjlighet att ta ett sista farväl. Donation fördröjer inte begravningen. Den ska heller inte innebära extra kostnader för närstående. 8
Vad händer efter donationen? Efter ett dödsfall och en donation är det vanligt att frågor eller funderingar uppstår efter en tid. Närstående kontaktas därför av personal på sjukhuset som berättar hur transplantationerna har gått och ger svar på övriga frågor. Närstående är självklart också välkomna att kontakta sjukhuset för att få svar på funderingar. Kontaktuppgifter till berörd hälso- och sjukvårdspersonal 9
Utveckling av total hjärninfarkt 1 Hjärnan finns inne i skallen som utgör ett slutet rum. Hjärtat pumpar kontinuerligt syrerikt blod upp i halspulsådrorna in i skallen till hjärnan. Hjärnan är mycket känslig för syrebrist. Det räcker med bara 4 5 minuters upphörd cirkulation till hjärnan så börjar hjärnans celler att ta skada. I just detta exempel finns ett pulsåderbråck som vuxit till sig. 2 Plötsligt drabbas patienten av svår huvudvärk, mår illa och kräks, sjunker i medvetande. På toppen av pulsåder bråcket har ett läckage uppstått. Blod sprutar med stor kraft rakt in i hjärnan och skadar direkt hjärnvävnaden och det bildas en stor blodansamling. 3 Blödningen och skadan på hjärnvävnaden framkallar en svullnad av hjärnan (jämför när man slår i benet och får ett blåmärke/svullnad). Under denna process stiger trycket i skallen. När trycket stiger inne i skallen stiger blodtrycket för att pumpa in blod med syre till den skadade hjärnan. Men det höga trycket inne i skallen försvårar för hjärtat att få in blodet i skallen. 4 Till slut blir trycket i skallen så högt att hjärtat inte klarar av att pumpa in blodet i hjärnan. Blodet når bara fram till skallbasen, därefter är det stopp. Hjärnan får därmed inget syre och cellerna i hjärnan dör. Det har utvecklats en så kallad total hjärninfarkt. 10
Genom transplantation kan sjuka organ och vävnader ersättas av friska från en annan människa. Det går att transplantera organ som njure, lever, hjärta, lunga, bukspottkörtel och tarm. Det går även att transplantera vävnader som hud, hornhinna, hjärtklaff och benvävnad. En förutsättning för transplantation är att det finns människor som vill donera sina organ och vävnader efter sin död. En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation (artnr 2012-12-35) kan beställas från Socialstyrelsens publikationsservice. www.socialstyrelsen.se/publikationer E-post: publikationsservice@socialstyrelsen.se Fax: 035-19 75 29 Publikationen kan även laddas ner från www.socialstyrelsen.se Mer information om organ- och vävnadsdonation finns på www.livsviktigt.se