500 röster om LSS. En inblick i verkligheten, från norr till söder. Eva Borgström. 500 röster om LSS Riksförbundet FUB 2018

Transkript

1 Lättläst R a p p o r t 500 röster om LSS En inblick i verkligheten, från norr till söder Eva Borgström 1

2 Lättläst 500 röster om LSS En inblick i verkligheten, från norr till söder Utgiven av Riksförbundet FUB TEXT Eva Borgström, Riksförbundet FUB Bearbetad till Lättläst-version av Kitte Arvidsson och FUBs förbundskansli LAYOUT & BILDCOLLAGE PreMediaBatteriet TRYCK AMO-Tryck, maj 2018

3 500 personer berättar om LSS För 25 år sedan lade man ner de stora vårdhemmen för personer med utvecklingsstörning. För 25 år sedan sade riksdagen ja till LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. LSS skulle ge personer med stora funktionshinder möjlighet att leva som andra. På den tiden var ekonomin i Sverige dålig och många var arbetslösa. Nu är ekonomin mycket bättre, men ändå diskuterar man mest om kostnader. LSS är en lag som ger rättigheter till olika slags stöd och service och rätt till att själva bestämma om sitt liv. FUB har hela tiden arbetat med LSS och 2017 ordnade FUB fem konferenser om LSS på olika platser. Den här rapporten innehåller FUB-medlemmars berättelser om deras stöd enligt LSS. Eva Borgström har skrivit rapporten. Kitte Arvidsson har skrivit om den till lättläst. Lillemor Holgersson 1:e vice ordförande 3

4 4

5 INNEHÅLL Inledning... sidan 6 Den här rapporten... sidan 7 LSS-dagarna... sidan 8 De här har rätt till stöd enligt LSS... sidan 9 Tio stöd som finns med i LSS: 1. Råd och stöd... sidan Personlig assistans... sidan Ledsagarservice... sidan Kontaktperson... sidan Avlösarservice i hemmet... sidan Korttidsvistelse... sidan Korttidstillsyn för skolungdomar över 12 år... sidan Boende för barn... sidan Bostad för vuxna... sidan Daglig verksamhet...sidan 45 5

6 Inledning FUB arbetar för ett bra liv för personer med utvecklingsstörning och deras familjer. FUB hör inte till något politiskt parti. Nästan 26 tusen personer är medlemmar i FUB som har 20 länsförbund och 150 lokalföreningar. Inre Ringen Sverige är en sektion i FUB, för personer som själva har en utvecklingsstörning. Inre Ringen Sverige har en egen styrelse och sektioner på olika platser i landet. 6

7 Den här rapporten Den här rapporten har kommit till för att staten utreder LSS och assistansersättningen fram till den 1 oktober De flesta som har LSS-stöd har en utvecklingsstörning och därför är utredningen mycket viktig för FUB. Rapporten vill tala om för LSS-utredningen vad FUB-medlemmar tycker om de LSS-stöd de har. Rapporten ger också fakta som hela FUB kan använda i sitt arbete med att påverka politiken. Rapporten går igenom de tio stöd som finns med i LSS. Varje kapitel har fyra olika avsnitt: f f Så här var det tänkt från början f f Så här fungerar det nu. Så här har domstolar dömt f f Medlemmar i FUB berättar f f Så här tycker FUB Vi tänker att många vuxna som själva har utvecklingsstörning vill läsa den lättlästa rapporten. Därför har vi skrivit längre texter om LSS-stöd för vuxna i den lättlästa rapporten. (Kapitel 1-4 och 9-10) LSS-stöd för föräldrar och barn skriver vi kortare texter om. (Kapitel 5-8) 7

8 LSS-dagarna FUB ordnade fem LSS-dagar på olika platser för att informera om utredningen och för att lyssna på 500 deltagares berättelser om sina LSS-stöd. Därför heter den här rapporten 500 röster om LSS. En del berättelser kommer från andra rapporter och konferenser. 8

9 De här har rätt till råd och stöd enligt LSS 1. Personer med utvecklingsstörning eller autism 2. Personer med skador som gör att de har svårt att förstå 3. Personer som behöver mycket stöd och service för att kunna leva ett bra liv LSS ger rätt till tio olika slags stöd. Alla ger rätt till ett bra liv, till att kunna bestämma själv över sitt liv och att kunna leva som andra. Stöden ska passa just den personen, vara lätta att få och finnas kvar så länge de behövs. De ska ge personerna möjlighet att utvecklas. 9

10 10

11 Råd och stöd 1 f fså här var det tänkt Personer som har rätt till LSS ska kunna få stöd av experter, till exempel sjukgymnast, psykolog, talpedagog, arbetsterapeut. f fså här fungerar det nu. Så här har domstolar dömt. Domstolar har bestämt att undervisning i teckenspråk och logopedstöd inte är en rätt enligt LSS. Hälften så många får råd och stöd nu jämfört med för 10 år sedan. Det beror delvis på att många får råd och stöd i habiliteringen enligt en annan lag. Den lagen heter hälso- och sjukvårdslagen. De flesta landsting har svårt att skilja på råd och stöd enligt de olika lagarna, LSS, Hälso- och sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen. Landstingen vill ha tydligare regler. 11

12 f fmedlemmar i FUB berättar Jag har en dröm: att lyfta råd och stöd från en slumrande tillvaro. Råd och stöd var tänkt att fungera som anhörigstöd. Råd och stöd borde återinföras! En kurator kommer en gång i månaden och pratar om hur det är med mig. Hon är bra. Sjukgymnast var den expert föräldrar var mest nöjda med. Sedan 1997 ger inte LSS rätt till sjukgymnastik utan bara till handledning och råd. Många tyckte att samtal med kurator och psykolog har varit bra. Fler skulle vilja ha stöd och samtal med en kurator och information om vilka stöd samhället kan ge. Flera föräldrar säger att de fick bättre stöd när barnen var under 18 år. Sedan försvann det. En kvinna med lindrig utvecklingsstörning fick bra stöd av en psykolog. Men sedan sade psykologen att det räckte för henne med att prata med personalen i gruppbostaden. Men personalen har inte samma kunskap som psykologen. Kvinnan vill inte prata om sitt privatliv med personalen. 12

13 f fså här tycker FUB Många behöver stöd av olika experter som vet hur det är att leva med funktionshinder. Tanken var att olika experter skulle samarbeta kring en person. FUB tycker att många inte får det expertstöd de behöver. Föräldrar och personal i skolor måste kunna mycket mer om det bara finns rätt till handledning. De har ofta inte rätt kunskaper. FUB vill att det ska gå att få stöd av logoped, sjukgymnast med mera genom råd och stöd, som det var tänkt. 13

14 14

15 Personlig assistans 2 f fså här var det tänkt Personlig assistent är ett stöd till personer som behöver mycket hjälp till exempel med att duscha, äta, klä på sig och klä av sig och att prata med andra. Den som har rätt till personlig assistent ska också ha rätt att komma ut i samhället, studera, arbeta eller vara på daglig verksamhet. Staten betalar assistansersättning till personer som behöver assistans mer än 20 timmar i veckan. Personen ska själv kunna anställa assistenter eller låta kommunen eller företag göra det. Man ska kunna få assistans hela dygnet om det behövs. Barn som har stora behov av vård ska kunna ha personlig assistent. f fså här fungerar det nu. Så här har domstolar dömt. Domstolen har sagt att hjälp vid måltider eller med att klä på sig inte ger rätt till personlig assistans. Det har gjort att kommunerna bestämmer olika om hur många timmar en person kan behöva assistans. Omkring 20 tusen personer har personlig assistans. De som får personlig assistans från kommunen har ökat mycket. 15

16 Många som fått assistansersättning från Försäkringskassan har blivit av med den. Fler har fått nej på sin ansökan om assistans. Det gäller framför allt barn. Det beror på att föräldrarna också har ansvar för barnet. Även tid i förskola och skola räknas bort. Det är svårt för kommunerna att ge stöd till barn på annat sätt än genom personlig assistans. Nästan hälften av barnen får avlösarservice och fler är på korttidshem. Några få bor i särskilda bostäder för barn. Föräldrarna har fått ta större ansvar. De som inte fått personlig assistans av staten har fått det av kommunerna istället. En del vuxna har fått bostad med särskild service. fmedlemmar f i FUB berättar Jag hade inte varit den personen jag är idag om jag inte hade haft personlig assistans. Jag hade inte kunnat vara så aktiv. Alla kan inte bo i gruppbostad. En del mår bäst av personlig assistans i de fall personen till exempel inte klarar att ha många människor runt omkring sig. De som har personlig assistans kan leva ett väldigt bra liv. De kan vara självständiga och styra sin tid och vad man gör. Personlig assistans kan man skräddarsy och assistenterna kan lära sig det de behöver om just den personen de jobbar med. 16

17 Många klarar inte av att bo i en gruppbostad med så många människor omkring sig. Det finns inte heller en daglig verksamhet som passar en person som är orolig och kanske får mycket kramper. Många trivs bäst med bara några få som är med och som känner dem väl. Då är personlig assistans det bästa för dem. De kan själva välja assistenter och bestämma vad de vill göra. I en gruppbostad väljer man inte själv sina grannar och ofta måste alla som bor där göra samma saker. Personalens arbetstider bestämmer mycket. En del upplever en gruppbostad som mer osäker än en personlig assistent. Personalen kanske inte upptäcker att en person får ett epilepsianfall på natten, Personalen har inte alltid tillräckligt med kunskaper och det kan vara svårt att få vikarier. Personalen känner inte personerna i gruppbostaden lika bra som en personlig assistent gör. Den dagliga verksamheten och gruppbostaden samarbetar inte, berättar flera av FUB:s medlemmar. För många med olika funktionsnedsättningar bor tillsammans. I en gruppbostad har de som bor där inte lika bra fritid och som passar dem. Ofta måste alla göra samma sak. Det finns också de som tycker att gruppbostad fungerar bra och det är lättare att få veta vad som händer i en gruppbostad. Det är bra att det finns en chef att prata med. En del mår bra av att träffa andra och i en gruppbostad gör man mer tillsammans och får fler vänner. 17

18 fså f här tycker FUB Personlig assistent ger många möjlighet att leva som andra. Många med assistans har fått ett bättre liv. De har fått en bättre fritid och familjerna har fått lättare liv. Innan personlig assistent fanns fick föräldrarna ta stort ansvar. Barn kan nu bo kvar hos sina familjer. Det passar inte alla att bo i en gruppbostad tillsammans med flera andra som har andra funktionshinder. En personlig assistent känner personen bra, har kunskaper som passar och kan ge just det stöd personen behöver. I en gruppbostad behöver personalen ta hänsyn till alla boende. En personlig assistent arbetar bara med en person. Ibland kan en person behöva två assistenter samtidigt till exempel om personen har autism och kan göra något farligt för sig själv eller andra eller när assistenterna måste byta blöja på en person eller hjälpa till med dusch och liknande. FUB tycker att det är fel att bestämma gränser för hur mycket stöd en person behöver eller att ha samma regler för alla. Personlig assistans ska ju passa just den personen. 18

19 19

20 20

21 Ledsagarservice 3 f fså här var det tänkt De som inte har personlig assistent ska kunna ha ledsagare som gör att personen kan hälsa på vänner och göra saker på fritiden. Personen ska kunna vara med i samhället som andra. f fså här fungerar det nu. Så här har domstolar dömt. En domstol har sagt att personer i en gruppbostad ska kunna ha ledsagare om det behövs. En domstol sade att kommunen inte måste betala för ledsagarens kostnader till exempel om ledsagaren går tillsammans med någon på restaurant eller bio. Domstolar har bestämt att man inte får ledsagare för längre resor. Man kan bara resa i sin egen kommun. Många kommuner har regler, som säger att personer i gruppbostad inte kan få ledsagare eller att barn under 13 år inte kan få ledsagare. Färre personer får ledsagare nu jämfört med för tio år sedan. 21

22 f fmedlemmar i FUB berättar Jag tappade både ledsagning och kontaktperson när jag flyttade till gruppbostad. Jag har gett upp. Jag söker inte längre. LSS-handläggaren säger att du är så duktig, så du behöver inga ledsagare. Duktig är jag men jag behöver hjälp. Ledsagningen fungerar väldigt bra ( ) Min son gillar att shoppa, gå på konserter och styrketräna. Han får chans att göra saker som alla andra. När jag ska åka på möten i FUB behöver jag ledsagare för att komma dit men jag får alltid avslag. De förstår inte vad ett bra liv är för mig. Jag måste alltid göra allt tillsammans med de andra i gruppbostaden. Det skulle vara värdefullt att få göra något bara själv. 22

23 f fså här tycker FUB Det är väldigt olika regler i kommunerna. FUB tycker att det är fel att man inte kan få ledsagare till längre resor. Annars kan man inte leva som andra. Färre har ledsagare nu men det beror inte på att färre behöver det utan för att det är svårt att få ledsagare när man bor i en gruppbostad. De får inte ens söka om det. Ledsagarservice behöver finnas kvar som ett särskilt stöd i LSS. Det är ett viktigt stöd för personer med utvecklingsstörning och gruppbostäderna har inte möjlighet att ledsaga bara en person. Vuxna personer måste ha rätt att göra något eget på fritiden utan att vara i grupp. Även vuxna personer som bor hos sina föräldrar behöver ledsagare. Ledsagare behövs inte bara för att följa med någon utan också för att ge stöd till en person på möten. FUB vill att det ska stå i LSS att kommunen ska betala ledsagarens kostnader. FUB vill att LSS ska ge rätt till att vara med på kultur, i föreningar, på fritiden och på resor som andra. 23

24 24

25 Kontaktperson 4 fså f här var det tänkt En kontaktperson ska vara som en vän som man kan prata med och som hjälper en person med funktionshinder att komma ut i samhället. Kontaktpersonen ska vara intresserad av andra människor och behöver inte ha någon särskild utbildning. fså f här fungerar det nu. Så här har domstolar dömt. Domstolar har sagt att även personer som bor i gruppbostad kan behöva en kontaktperson för att kunna göra något särskilt som just den personen är intresserad av. Det finns även domstolar som har sagt nej till kontaktperson för de tycker att gruppbostaden kan ge stöd i att ha kontakt med andra och komma ut i samhället. Färre får kontaktperson nu jämfört med för tio år sedan. 25

26 fmedlemmar f i FUB berättar Det är stor skillnad på personal och en kontaktperson. Med en kontaktperson kan jag prata om personal som jag inte trivs med. Jag blev av med min kontaktperson när jag flyttade till servicebostad. Personalen där har inte tid. Det känns väldigt otryggt att gå på bio eller dans själv. Jag gör mycket mindre nu. Kontaktpersonen är jätteviktig. Man måste ha en som ställer upp för en. Många önskar sig en kontaktperson enligt LSS. Någon som kan vara en kompis och som är intresserad. Någon som ger hjälp att upptäcka saker och att komma iväg på olika aktiviteter. Färre kommer på FUB-danserna nu för att de inte länge har en kontaktperson. Många måste åka med personal i gruppbostäderna och då måste de åka hem tidigare eftersom personalen har tider att passa. Det är inte kul att betala och sedan behöva vända i dörren. 26

27 fså f här tycker FUB En kontaktperson ska ge stöd så att en person kan leva sitt eget liv och inte behöva göra allt i grupp. Personal kan inte vara som en vän eftersom man är beroende av personalen och inte kan säga vad man tycker. Kontaktperson är viktig för många av FUB:s medlemmar. Många har få vänner och behöver hjälp med att komma ut och känna sig trygg. Nu är det svårt att få kontaktperson trots att domstolar sagt ja till kontaktperson. FUB vill att det ska bli fler kontaktpersoner så att många kan vara med i föreningar och göra sådant som just de är intresserade av. Som det nu är blir många ensamma i sina hem eller måste göra allt i grupp med andra. 27

28 28

29 Avlösarservice i hemmet 5 Avlösarservice betyder att en familj får hjälp med att en person kommer hem så att föräldrarna kan göra något för sig själv eller tillsammans med syskonen. fså f här tycker FUB FUB tycker att föräldrarna ska bestämma vilken avlösarservice de ska ha. 29

30 30

31 Kortidsvistelse 6 Kortidsvistelse ger rätt att bo på ett korttidshem under en kortare tid, eller hos en familj eller att vara på läger. fså f här tycker FUB FUB tycker att det är dåligt att färre personer har korttidsvistelse. I alla kommuner ska man kunna välja korttidshem, en familj eller ett läger, så att familjen kan vila och vara med syskonen. Korttidsvistelse är också bra för barnet med funktionshinder. Där kan barnet träffa kompisar och frigöra sig från föräldrarna. 31

32 32

33 Korttidstillsyn för skolungdomar över 12 år 7 Korttidstillsyn ger skolungdomar med funktionshinder över 12 år rätt att vara på en trygg plats med personal efter skolan och på loven. fså f här tycker FUB FUB är oroliga över att färre ungdomar har korttidstillsyn nu. Det ska finnas korttidstillsyn när föräldrar har semester. FUB vill ändra i skollagen så att elever med funktionshinder kan åka hem med skolskjutsen efter korttidstillsynen. 33

34 34

35 Boende för barn 11 Boende för barn är hem för barn som inte kan bo hos sina familjer. Det kan vara hos en annan familj eller i en särskild bostad för barn med service. fså f här tycker FUB FUB tycker att det ska finnas bostäder med service för barn när det inte finns något annat. Men barn ska i första hand kunna bo hos sina familjer. Det är risk att fler inte kan bo hos sina familjer om familjerna inte får personlig assistans när de behöver det. 35

36 36

37 Bostad för vuxna 9 fså f här var det tänkt Personer med funktionshinder ska kunna välja bostad som andra. Bara några få ska bo i gruppbostad tillsammans och det ska finnas stöd och service. Bostaden ska vara en gruppbostad eller servicebostad. Gruppbostad är några få lägenheter i villor, radhus eller hyreshus med ett rum där alla kan vara tillsammans och där man kan få stöd och service. Gruppbostäderna ska ligga i vanliga områden där andra bor. Servicebostäder ligger i samma hus eller nära varandra. Det ska finnas stöd och service hela dygnet och en plats där alla kan träffas. Det ska inte vara så många servicebostäder på samma plats att det börjar likna vårdhem. fså f här fungerar det nu. Så här har domstolar dömt. Domstolar har sagt olika om en person i en gruppbostad ska betala för rummet för alla och för personalen. Då gäller inte det som står i LSS. Domstolen har bestämt att kommunen bestämmer vilken slags bostad en person har rätt till. Det stämmer inte heller med LSS eftersom alla ska ha rätt att välja själva. 37

38 Omkring 25 tusen personer bor i bostad med service. Många gruppbostäder blir allt större med fler som bor där. Ofta är det fler än sex lägenheter, ibland upp till 15 stycken i samma hus. Då börjar det likna gamla vårdhem. Socialstyrelsen har sagt det inte ska vara fler än sex lägenheter i en gruppbostad. Rummet för alla är inte alltid öppet. Personal har möten där och låser. Många gruppbostäder ligger nära varandra, daglig verksamhet och äldreboende. Personer får inte själva bestämma var de ska bo, vilka som ska vara deras grannar, vilken personal som ska ge stöd. En del vill bo nära dem som är lika gamla, en del vill bo på en särskild plats. Många kommuner har brist på bostäder, särskilt Stockholm och Göteborg. En del kommuner har fått betala böter för att det har tagit för lång tid att få en bostad med service. Staten ska undersöka om kommunerna följer LSS och Socialtjänstlagen när det gäller bostäder med service. Många i gruppbostäder har inte egen internet. fmedlemmar f i FUB berättar Jag vill bo nära grönområden. En tomt där man kan sparka boll, basketkorg, hammock att gunga i. Uppvuxna träd men även en solig uteplats att umgås på med kompisar, släktingar och personal. 38

39 Jag vill flytta till min flickvän. Hon bor i gruppbostad. Jag vill kunna göra fler saker. Kunna åka på semester och få med personal som jag känner mig trygg med. Eller åka på läger. Ha större möjlighet att använda internet. Jag vill bo tillsammans med kompisar i samma ålder inte tillsammans med åringar. Det är många olika önskemål om hur man vill bo. Personer med funktionshinder som svarar själva vill helst bo i egen hyrd lägenhet eller i en bostadsrätt. Föräldrar som svarar för sina barn tycker gruppbostad är bättre. Jag vill bo i lägenhet. Tvätta kan jag men jag städar inte så ofta. Jag behöver hjälp med pengar och vad jag ska handla hem. Jag har bott i gruppbostad och trivdes inte där. Jag vill ha min egna lilla stuga som passar mig. Jag har nu personlig assistent. Jag klarar inte av stora grupper. Jag vill bo i gruppbostad med kompisar. Det ska finnas allrum där vi kan äta tillsammans och ha trevligt ihop. Om jag träffar en tjej och blir kär vill jag att vi flyttar ihop i min lägenhet. Många som har personlig assistent önskar sig en plats där man kan vara med andra, sjunga och hitta på saker tillsammans. Många vill ha ett djur och en del vill bo med personer som har samma funktionshinder. 39

40 Så här ska bostaden se ut Mina hjälpmedel tar mycket plats så det blir lite trångt. Jag vill ha stort badrum med bubbelbad, ett allrum med kök, ett stort rum där man kan röra sig och lyssna på musik. Ute En trädgård med pool, plats för att odla, hängmatta och doftande blommor och grill. Nära bollplaner, basketkorg. En solig uteplats där man kan vara med familjen, kompisar och personal. De här vill jag bo med Jag vill flytta till min flickvän, som bor i gruppbostad. Jag vill bo med mina kompisar. Jag vill bo där det finns tjejkompisar och inte som nu bara killar och gamla. Jag vill ha grannar med ungefär samma funktionshinder som jag själv. Det ska inte vara för stora skillnader. Då utvecklas man inte. Jag är inte så mycket tillsammans med de andra. Vi har olika intressen. Kvällarna och helgerna blir långa och ensamma. 40

41 Stödet Många säger att de inte får det stöd de behöver. Det handlade om att man inte fick hjälp med att komma ut på fritiden. Många ville bestämma mer själva och kunna välja vilket stöd de ville ha. Jag vill ha mer tid till att göra saker. Det finns inte personal för det. Många i personalen slutar. Det är jobbigt med vikarier. Personalen skulle ha mer tid till att prata och läsa för oss. Personalen skulle jobba efter vad vi behöver. Att kunna gå ut när man vill, åka på det man vill när man vill. Nu måste man gå hem om någon annan blir trött eller fryser. Fritid och kultur Många vill göra mer saker med stöd av personalen. Jag vill ha hjälp att komma iväg på motion. Jag har egen lägenhet med personlig assistans. Jag rider, badar, är med i en musikklubb. Många ger mig stöd som gör att jag utvecklas. Jag har inte träffat någon i en gruppbostad som har de möjligheterna. Jag vill bestämma själv vad jag ska göra till exempel åka buss till centrum, åka och bada, fika, fotboll och hockey. Så fungerar det inte i kommunens gruppbostad. 41

42 Att vara med andra Det finns önskemål om att kunna vara mer tillsammans med andra och göra något med dem. Jag vill att vi ska äta tillsammans och fira helger med de andra, som bor här. Jag har ingen släkting och kommer vara ganska ensam. Jag vill bo där jag kan umgås med kompisar. Det blir svårt om vi inte får äta tillsammans på helgerna. De flesta vill inte sitta ensamma i sin bostad och äta ensamma. Dagens unga har växt upp i en familj. Det verkar vara svårt för kommunen att förstå. Det är en fin ny gruppbostad, men man vill att var och en ska sitta och äta micro-mat själv. Mer att göra Många vill ha mer att göra. Åka på semester, på läger, kunna använda internet. Gärna ett hobbyrum med träningscykel och pingisbord. Personal som åker runt I Umeå finns planer på att ha personal som åker runt istället för fast nattpersonal. Kommunen hade också planer på övervakning med kamera. Det stämmer inte med vad som står i LSS. 42

43 fså f här tycker FUB FUB tycker att man ska kunna välja själv och söka servicebostad, gruppbostad eller en särskild bostad som är byggd efter vad man behöver och hjälpmedel eller personlig assistans. FUB tycker att det ska vara högst 3 5 personer i samma gruppbostad och att flera gruppbostäder inte ska ligga nära varandra. FUB tycker att personalen måste ha kunskaper och kunna utbilda sig. Personal måste ha kunskap om funktionsnedsättningar och hur man ger stöd. Socialstyrelsen ska skriva regler för vilka kunskaper personal måste ha. Chefen ska inte ha ansvar för många bostäder så att det inte finns tid. Det är för lite personal och därför blir fritiden dålig för dem som bor i gruppbostad. Socialstyrelsen ska skriva regler om hur mycket personal det måste vara i LSS-bostäder. När kommunen räknar ut avgift för att bo i en LSS-bostad ska det finnas regler om hur mycket man ska ha kvar att leva på. Hyran ska inte vara för hög och man ska kunna få bostadsbidrag av kommunen. De som bor i LSS-bostad måste få bestämma mer själva, till exempel vilka i personalen som ska ge stöd och vem som ska vara kontaktperson. 43

44 44

45 Daglig verksamhet 10 fså f här var det tänkt Personer med utvecklingsstörning har rätt till daglig verksamhet. Det är viktigt att ha ett arbete eftersom man då är tillsammans med andra och känner att man gör något viktigt. Daglig verksamhet kan både vara att träna sig på olika saker och att jobba. Alla på en daglig verksamhet ska få stöd så att de kan få ett arbete även om det kan verka svårt. Alla på en daglig verksamhet ska få utvecklas och lära sig något nytt. Det ska finnas sådana jobb som finns hos Samhall och på andra arbetsplatser. På en daglig verksamhet har man rätt till den vård man behöver, rätt till heltid. Kommunen ska betala habiliteringsersättning så att man tjänar på att vara på en daglig verksamhet. 45

46 fså f här fungerar det nu. Så här har domstolar dömt. En domstol har bestämt att kommunen inte behöver betala resor till och från daglig verksamhet. Det står inte i LSS. Personer som bor i gruppbostad har inte rätt till assistans på en daglig verksamhet. Personer över 67 år har inte rätt till daglig verksamhet. Nästan 10 tusen fler har daglig verksamhet jämfört med för tio år sedan. Det kan bero på att det är fler med funktionshindren autism och adhd och att det är större krav på arbetet på Samhall. Daglig verksamhet kan finnas i en särskild lokal men också på företag och hos kommunen. Kommunen sköter de flesta dagliga verksamheter i landet. Habiliteringsersättning De flesta kommuner betalar habiliteringsersättning ger Socialstyrelsen bidrag till det. Nästan alla på en daglig verksamhet har ersättning från Försäkringskassan. Efter särskolan Den som går ut särskolan har svårt att få arbete. Arbetsförmedlingen avgör om Samhall, daglig verksamhet eller ett vanligt arbete passar. De flesta får daglig verksamhet. De får inte en chans att prova ett jobb fast många vill det och skulle kunna det. 46

47 Daglig verksamhet måste bli bättre Många med grav utvecklingsstörning har sin dagliga verksamhet hemma. Det stämmer inte med LSS. Det är svårt att få grupper att fungera när funktionshindren är så olika. Det finns arbetssätt med att ge stöd så att fler kan få ett vanligt arbete men på dagliga verksamheter arbetar man sällan med dem. fmedlemmar f i FUB berättar De hittar inte på något att göra, lägger pussel och går aldrig ut. Grupperna är för stora. Min dagliga verksamhet slutar för tidigt på dagarna; 14:30. Det är för tidigt. Det finns för lite kunskap om vad arbetstagarna själva tycker om sin dagliga verksamhet. Det är stor skillnad på dagliga verksamheter. Det beror på om det finns riktiga arbetsuppgifter och något att göra som känns viktigt. Personalens kunskaper är viktiga. Många som jobbar ute på andra arbetsplatser verkar nöjda. Det är viktigt att man då får rätt stöd och en handledare. Annars blir det problem. 47

48 Riktiga arbetsuppgifter Många berättar stolt om sina arbetsuppgifter med service, i industri, i parker och i kök. Det kan också vara att sköta djur, trädgårdsskötsel, loppis, måla och göra utflykter. På min sons dagliga verksamhet finns industri, syarbete, restaurang, hunddagis och parkarbete. Ett företag får dem att känna sig som en del av företaget, ställer krav på dem och behandlar dem som andra. En man skottar snö och klipper gräs åt villaägarna i området. Den dagliga verksamheten har tre alpackor som arbetstagarna sköter om. Vår son jobbar i ett kök och är nöjd och vill inte prova något nytt. Har fått frågan om han vill jobba på ICA men det vill han inte. På en daglig verksamhet sätter arbetstagarna och personalen upp egna teaterföreställningar och gör en sommarturné. En kvinna arbetar i ett skolkök där hon diskar fyra dagar i veckan. En dag jobbar hon åt kommunen och plockar ut gem och strimlar papper. Hon är mycket nöjd. En kvinna jobbar åt ett företag med att sätta på etiketter, bunta julkort, packa skruvar. En man arbetar i en idrottshall och städar och bär ut sopor. 48

49 En daglig verksamhet som passar alla Det är viktigt att den dagliga verksamheten passar just den personen. En man förstörde alltid saker. Nu jobbar han på en verkstad med att ta isär olika saker och älskar sitt jobb med många män och hög rockmusik. En daglig verksamhet är ett kooperativ med många olika arbeten som loppis, café. Föräldrar och gode män bjuds in till årsmöte där de får mycket information och kan påverka. I Östersund har omkring 400 personer daglig verksamhet. Många jobbar i små grupper på företag. En man jobbar i en idrottshall och är som en av de andra i personalen. Han är mycket intresserad av idrott. En man som talar med teckenspråk arbetar som vaktmästare och använder sin dator för att prata med andra. En del av personalen kan teckenspråk. Mannen älskar sin dagliga verksamhet. En man är mycket intresserad av historia och jobbade på en radiostation. Där gjorde han historiska reportage på webben. En kvinna tycker mycket om barn och jobbar på en skola. I en kommun kan man välja på omkring 40 olika arbeten och de får byta när de vill. Ikea har tagit emot ganska många. 49

50 Vissa handledare är bra på att söka arbetsuppgifter, andra är sämre. En kvinna väver och målar på tyg och säljer det hon gjort. En kvinna jobbar på ett demensboende. Många säger att det måste gå att få pröva ett annat arbete om man inte trivs. En man blev erbjuden att jobb på en skola i en kommun bredvid. Hans kommun ville inte betala hans resor dit men skolan betalade för dem. Dåligt på daglig verksamhet Det finns tyvärr många exempel på att daglig verksamhet kan vara dålig och inte stämma med vad LSS säger. Många dagliga verksamheter blir allt större och grupperna är för stora. Kommunerna vill spara pengar. Personer med olika stora funktionsnedsättningar blandas och det kan vara svårt att få arbete med mening. Det kan bli trångt och bullra för mycket. Personer med stora funktionshinder har extra svårt och många är inte på daglig verksamhet särskilt inte de som inte får ha med sig sin personliga assistent. Mer förvaring På en daglig verksamhet sitter personer med stora funktionshinder och sover. En mamma säger att personalen skulle bry sig mer om hennes son om han var jobbig och bråkig. Det är bättre för dem som är lite mer självgående medan de som inte kan ta sig för något blir sittande och lyssnar på cd-skivor i flera timmar. Det är inte bra. Det är inte för lite personal men personalen hittar inte på något. 50

51 Om man behöver mycket stöd blir det förvaring och bara ett sätt att fördriva tiden. Vår son ör nöjd med att sitta och lyssna på radio men det blir bara förvaring. Han utvecklas inte. Det finns ingen arbetsledare och ingen planering. En ung man får inte ta med sig sin personliga assistent och vill inte gå dit. De hittar istället på något eget att göra. Många på den dagliga verksamheten behöver mycket vård och det tar tid för personalen. Det finns bara något att göra i grupp och det är högt ljud. En del väljer att vara hemma istället. En kvinna med grav utvecklingsstörning och som inte talar är på sex olika dagliga verksamheter i veckan. Hon är intresserad av musik, djur, tåg och bakning men det finns inte på en verksamhet. Det har blivit rörigt och krångligt och kvinnan är ledsen. Hon sitter i ett tomt rum och har inget schema. Arbetet är att ta ut soporna och diska. Hon har för lite att göra och mår sämre. En man har jobbat på en lunchrestaurang men är nu på ett café med få besökare. Han skulle behöva lära sig mer men måste ha mer kunskaper för att få byta till ett annat café. Det finns inga bra arbetsuppgifter, bara virka. måla och lägga pussel. Det blir tråkiga dagar och cheferna är aldrig där. De måste komma ut. 51

52 Allt i ett hus Många kommuner vill spara pengar och slår ihop flera dagliga verksamheter till samma hus. Det blir för många arbetstagare och större grupper och oroligt. Dålig planering och för litet att säga till om Många arbetstagare har ingen plan. Många föräldrar och gode män klagar på att de inte får veta vad som händer i den dagliga verksamheten och inte kan påverka den. De är inte välkomna dit. Problem med grupper där alla är olika Människor med olika slags funktionshinder blandas i grupper. Personer med autism eller adhd passar inte i grupper med personer med utvecklingsstörning. De vill ofta göra något annat. Många kommuner har därför startat verksamheter för dem. Chefer och personal måste ha stora kunskaper för att klara grupper där alla är olika. Flera personer med autism kom till en daglig verksamhet. Då fick de andra rätta sig efter det, sitta i egna stängda rum, inte lyssna på musik och bara ta emot besökare på vissa tider. Personalen hinner inte ge träning till dem med grav utvecklingsstörning, berättar FUB:s medlemmar. 52

53 Arbetstid och ledigt på sommaren Man ska kunna vara på daglig verksamhet både på heltid och deltid. Man ska kunna ha olika arbetstider som passar var och en. När man blir 67 år blir man pensionär och är inte på daglig verksamhet men kommunen kan ordna något för dem. Det finns inga regler för semester på en daglig verksamhet och för om den kan vara stängd. Många stänger på sommaren. LSS säger att arbetstagarna ska kunna påverka när de ska ha ledigt och om de alls vill vara lediga. Men så är det ofta inte, berättar FUB:medlemmar. Det händer att arbetstagare får vara hemma i gruppbostaden när den dagliga verksamheten är stängd på sommaren. Brist på stöd Det saknas handledare som kan ge stöd till en arbetstagare som är på en arbetsplats. Arbetsgivaren får inte heller alltid stöd för att kunna handleda personen. Fler skulle kunna vara på arbetsplatser istället för på den dagliga verksamheten om de fick mer stöd. Det händer att arbetstagare får sluta sitt jobb på en arbetsplats för att handledaren slutar. En chef förbjöd kramar. Men sådant kan man inte bestämma över. Om någon kramar hela tiden får man försöka förklara att det inte alltid passar. 53

54 Tänk mer på hälsan Många föräldrar och gode män vill att dagliga verksamheter tänker mer på arbetstagarnas hälsa. Det är för mycket fika och onyttig mat och många sitter still länge. Arbetstagarna måste få röra sig mer, kanske en promenad varje dag. fså f här tycker FUB FUB tycker att det måste bli lättare att få ett vanligt arbete. Ett vanligt arbete ger mer lön. Elever på gymnasiesärskolan får inte möjlighet att välja som andra och har ingen yrkesvägledare. Arbetsgivare måste få mer stöd och kunskap så att de kan anställa personer med utvecklingsstörning. Skola, försäkringskassa, arbetsförmedling och arbetsgivare måste samarbeta mer. FUB vill att personal får mer utbildning, kan jobba heltid och få ett yrke som stödassistent och stödpedagog. Då skulle de kunna få högre lön. FUB vill att det ska finnas arbetsterapeuter och logopeder på dagliga verksamheter och personal som kan lära arbetstagarna så att de utvecklas. Cheferna ska ha ansvar för färre verksamheter så att de kan leda personalen. FUB säger nej till att kommuner slår ihop flera dagliga verksamheter och nej till stora grupper. FUB tycker att arbetstagare ska kunna byta jobb när de vill och också kunna jobba i en annan kommun. Elever på gymnasiesärskolan ska få praktik. 54

55 FUB tycker att det måste finnas egna grupper på dagliga verksamheter för personer med särskilda funktionshinder som autism och adhd. FUB tycker att den dagliga verksamheten ska undersöka vad arbetstagarna kan och behöver. Personalen ska få handledning i sitt arbete. FUB säger att det behövs verksamhet för äldre personer med utvecklingsstörning. Arbetstagarna måste få hjälp med att tänka på sin hälsa, motion, mat. Personal måste ha kunskap och kunna lära arbetstagarna hur man använder internet. Alla dagliga verksamheter ska ha internet. Det behövs mer forskning om dagliga verksamheter och hur de fungerar. Det behövs regler om arbetsmiljö för arbetstagarna till exempel för buller. Det finns sådana för personalen. 55

56 Lättläst R a p p o r t 500 röster om LSS En inblick i verkligheten, från norr till söder Tryck: AMO-Tryck Layout: PreMediaBatteriet I Eva Borgström Riksförbundet FUB, Box 1181, Solna Telefon: , E-post: fub@fub.se, Webbplats: 56