Fem standardiserade vårdförlopp

Transkript

1 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Fem standardiserade vårdförlopp Akut myeloisk leukemi (Blodcancer) Huvud- och halscancer Matstrupe- och magsäckscancer Prostatacancer Cancer i urinblåsa och övre urinvägar Januari 2015

2 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Akut myeloisk leukemi (AML) Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2014

3 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Dokumentet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på Standardiserat vårdförlopp för AML ISBN: December

4 Innehållsförteckning 1. Introduktion Inledning Om akut myeloisk leukemi (AML) Nationellt vårdprogram för akut myeloisk leukemi (AML) Koordinatorsfunktion Samarbete över landstingsgränser Multidisciplinär konferens (MDK) Flödesschema för vårdförloppet Ingång till standardiserat vårdförlopp Symtom som ska föranleda misstanke Undersökningar vid misstanke Definition av välgrundad misstanke Remiss Kommunikation och delaktighet Utredning och beslut om behandling Utredningsförlopp Klassifikation och beslut om behandling Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Kommunikation och delaktighet Behandling Behandlingsalternativ Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Kommunikation och delaktighet Uppföljning Kontroll Återfall Kommunikation och delaktighet Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp Ledtider för nationell uppföljning Ingående ledtider Indikatorer för nationell uppföljning Indikatorer för kvalitet Arbetsgruppens sammansättning

5 1. INTRODUKTION 1.1 Inledning Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförande. Misstanke och välgrundad misstanke kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var den välgrundade misstanken uppstår ska patienten remitteras enligt det standardiserade vårdförloppet. 1.2 Om akut myeloisk leukemi (AML) Det standardiserade vårdförloppet gäller för diagnoserna AML och myelosarkom ( lokaliserad AML ), för alla patienter över 18 år samt patienter år som vårdas vid vuxenklinik. I Sverige diagnostiseras varje år cirka 350 vuxna personer med AML, vilket motsvarar en incidens av 3 4 fall per invånare och år. De flesta patienter under 80 år som inte har svår samsjuklighet erbjuds kurativt syftande behandling. 5-årsöverlevnaden är procent hos patienter under 50 år, procent i åldern år och mindre än 10 procent hos dem som är äldre än 70 år. 1.3 Nationellt vårdprogram för akut myeloisk leukemi (AML) Det standardiserade vårdförloppet gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet för akut myeloisk leukemi som fastställdes av Regionala cancercentrum i samverkan i maj I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. 1.4 Koordinatorsfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. AML är en diagnos med relativt få provtagningar per år och landsting och det finns därför inte underlag för att ha förbokade tider för undersökningar, som för andra diagnoser. Diagnostiken är alltid akut. 4

6 1.5 Samarbete över landstingsgränser För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör tidigt identifieras de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken underlag till nivåstrukturering 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) MDK 1 sammanfattar final diagnostik, riskstratifiering och resultat av primär behandling, och baserat på detta ges en rekommendation om fortsatt behandling. Följande personalkategorier ska medverka: eventuellt kontaktsjuksköterska primärt ansvarig hematolog hematopatolog ansvarig för genetikutredning. MDK 2 diskuterar patienten inför det slutgiltiga beslutet om allo-sct (allogen stamcellstransplantation). Följande personalkategorier ska medverka: eventuellt kontaktsjuksköterska primärt ansvarig hematolog transplantationsteam. MDK 3 diskuterar patienten inför beslutet om palliativ behandling. Följande personalkategorier ska medverka: kontaktsjuksköterska primärt ansvarig hematolog eventuellt en representant för den enhet som tar över vården, t.ex. hemsjukvård. 5

7 1.7 Flödesschema för vårdförloppet 6

8 2. INGÅNG TILL STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke Följande fynd ska föranleda misstanke (enskilt eller tillsammans): trötthet och allmän sjukdomskänsla utan känd orsak blåmärken eller blödningstendens infektioner, med eller utan feber, återkommande eller under lång tid (mer än 2 veckor). 2.2 Undersökningar vid misstanke Misstanke ska föranleda snar kontroll av blodstatus (hemoglobin, vita blodkroppar med differentialräkning, trombocyter) fysikalisk status, särskilt lymfkörtel- och bukpalpation om patienten har blödningssymtom: koagulationsprover (PK-INR, APTT). Om undersökningen resulterar i välgrundad misstanke, se 2.3. Om undersökningen inte resulterar i välgrundad misstanke finns inget akut behov av AML-utredning genom standardiserat vårdförlopp. Den som inlett utredningen ansvarar för fortsatt utredning av patientens symtom, vid behov i kontakt med en hematolog. 2.3 Definition av välgrundad misstanke Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande fynd: omogna vita blodkroppar i perifert blod (t.ex. blaster eller promyelocyter) anemi i kombination med avvikande mängd vita blodkroppar eller trombocytopeni avvikande koagulationsprover i kombination med avvikande blodstatus. Vid välgrundad misstanke enligt punkterna ovan ska patienten remitteras till en hematologienhet för utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Observera: Vid påverkat allmäntillstånd och alarmerande provsvar ska hematologjouren kontaktas omedelbart för akut bedömning. 2.4 Remiss Remissen ska innehålla symtom och fynd som ligger till grund för misstanken, och provsvar från tidigare utredningar av dem anamnes, ange särskilt samsjuklighet tidigare sjukdomar och behandlingar läkemedel social situation samt eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar kontaktuppgifter för patienten inklusive mobiltelefonnummer. 7

9 Den mottagande enheten ska kontaktas per telefon i samband med att välgrundad misstanke uppstår. Vid påverkat allmäntillstånd och alarmerande provsvar ska hematologjouren kontaktas även utanför kontorstid för akut bedömning. 2.5 Kommunikation och delaktighet Den som remitterar ska informera patienten om att det finns anledning att utreda cancermisstanke enligt standardiserat vårdförlopp vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen att patienten kan komma att kallas till utredning snabbt och bör vara tillgänglig på telefon. 3. UTREDNING OCH BESLUT OM BEHANDLING 3.1 Utredningsförlopp Block A Block B Block C Anamnes och klinisk undersökning, inkl. värdering av funktionsstatus och samsjuklighet Blodprover Klinisk bedömning Resultat av utredningarna i block A Stark misstanke om AML Svag klinisk misstanke om AML Benmärgsprov för morfologi och immunfenotypning Åtgärd Block B och C görs direkt Genetiska analyser Resultaten från block B inväntas innan block C utförs Primär palliativ behandling är motiverad Behandlingsbeslut kan i regel fattas utan block B och C Patologiska fynd som inte är AML Det standardiserade vårdförloppet avslutas och patientens fortsatta utredning och behandling planeras individuellt 3.2 Klassifikation och beslut om behandling Akut diagnostik görs i samråd mellan ansvarig hematolog, hematopatolog och eventuellt klinisk genetiker mot bakgrund av resultaten från undersökningsblock A, B och eventuellt C. Alla beslut om behandling fattas av den ansvariga hematologen i samråd med patienten, och tillsammans med de närstående om patienten önskar det. På MDK 1 görs final diagnostik och riskstratifiering, som kräver resultat från block C. Detta utgör grund för den fortsatta behandlingens inriktning. 8

10 AML ska klassificeras enligt gällande WHO-klassifikation. 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Den ansvariga sjuksköterskan ansvarar för att en individuell vårdplan upprättas i samband med diagnos. Tandläkarbedömning bör utföras tidigt, om möjligt före behandlingsstarten. Det är viktigt med en dialog mellan tandläkare och hematolog om vad som behöver åtgärdas och när ingreppen bör utföras. Alla patienter i reproduktiv ålder ska få information om hur behandlingen kommer att påverka fertiliteten. Män ska om möjligt erbjudas att frysa sperma innan induktionsbehandlingen startar. Kvinnor ska erbjudas kontakt med en fertilitetsenhet för rådgivning så snart det är kliniskt möjligt. 3.4 Kommunikation och delaktighet Vid besked om diagnos och diskussion om behandlingsstrategier bör den ansvariga sjuksköterskan närvara. Patienten och de närstående bör informeras samtidigt. Den muntliga informationen ska kompletteras med skriftlig information enligt Min vårdplan. Patienterna ska få information om vad diagnosen innebär vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella, inklusive behandlingens syfte och biverkningar vad som är nästa steg i det standardiserade vårdförloppet hur de kan kontakta sjukvården vid frågor var de kan få ytterligare information och stöd, t.ex. genom patientföreningar hur lång sjukskrivning som kan bli aktuell vilka psykologiska bieffekter och emotionella reaktioner som är vanliga och hur de kan få hjälp att hantera dessa hur behandlingen kommer att påverka fertiliteten (vid behandling av patienter i reproduktiv ålder) att de har rätt till en ny medicinsk bedömning ( second opinion ). 4. BEHANDLING 4.1 Behandlingsalternativ Oftast ges intensivbehandling med kurativ intention men för vissa patienter rekommenderas primär palliativ behandling. Bägge behandlingsalternativen finns beskrivna i det nationella vårdprogrammet för AML. Dessutom finns forskningsstudier för såväl kurativ som palliativ behandling där patienter kan erbjudas att delta. 9

11 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Den understödjande vården är central för behandlingens resultat, se det nationella vårdprogrammet. Det ska finnas resurser för bland annat strikta hygienrutiner ( skyddsisolering ) noggrann munvård välfungerande central venkateter och subkutan venport möjlighet till akut omhändertagande av polikliniska patienter med akuta komplikationer transfusioner med trombocyter och erytrocytkoncentrat underlättande och understödjande av fysisk aktivitet kuratorskontakt. Patienten ska få en kontaktsjuksköterska vid det primära vårdtillfället. Kontaktsjuksköterskan ska vid behov kunna initiera kontakt med dietist fysioterapeut arbetsterapeut gynekolog kurator tandläkare hemsjukvård. 4.3 Kommunikation och delaktighet Patienten och de närstående ska löpande informeras om biverkningar och risker vem som är kontaktsjuksköterska kommande steg i behandling, rehabilitering och uppföljning. Vid behov av förändring av behandlingsstrategin ska den behandlande läkaren ha ett ingående samtal med patienten och de närstående, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Den sjuksköterska som ansvarar för patienten bör närvara vid samtalet. Ett exempel på detta är så kallade brytpunktssamtal vid övergång till palliativ behandling i livets slutskede. 5. UPPFÖLJNING 5.1 Kontroll Patienterna följs med avseende på återfallsfrihet och sena komplikationer. Se det nationella vårdprogrammet. 5.2 Återfall Vid misstanke om återfall ska patienten i första hand återremitteras till den behandlande hematologiska enheten för bedömning. 10

12 5.3 Kommunikation och delaktighet Under den aktiva uppföljningsfasen ska patienten uppmanas att vända sig till sin kontaktsjuksköterska vid frågor eller komplikationer. 6. INDIKATORER FÖR UPPFÖLJNING AV STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 6.1 Ledtider för nationell uppföljning Patienter med påverkat allmäntillstånd eller hög sannolikhet för akut leukemi ska handläggas omgående. Nedanstående ledtider gäller övriga patienter. Från Till Tid Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling 6 kalenderdagar Ledtiderna är de tider som vården ska kunna erbjuda patienterna. Den enskilda patienten kan tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl vilket leder till längre ledtider. Definition av mätpunkter: Remissbeslut: den dag då remissen upprättades/dikterades (remissens dokumentdatum) eller när kontakt med hematologenhet togs om det inträffade tidigare. Start av behandling: första cytostatikabehandlingen. 6.2 Ingående ledtider Ledtiden för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ledtider: Från Till Tid Remissbeslut vid välgrundad misstanke Remissankomst Remissankomst Block A(patientens första kontakt med hematolog) 0 kalenderdag 3 kalenderdagar Block A Start av primär behandling 3 kalenderdagar Block A CR (komplett remission) MDK 1 (slutgiltig diagnostik och riskbedömning) Stamcellstransplantation som led i primär behandling Definition av mätpunkter: Remissankomst: den dag då remissen ankom till kliniken. CR: enligt definition i det nationella kvalitetsregistret. 35 kalenderdagar 90 kalenderdagar 11

13 Kommentarer: Hos en minoritet av patienterna finns samsjuklighet som kräver stabiliserande åtgärder eller resultat av cytogenetiska analyser inför behandlingsbeslut, vilket kan innebära längre tid till start av primär behandling. MDK 1 omfattar utvärdering av primär behandling som i regel kan göras tidigast 28 dagar efter behandlingsstart. 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning Följande indikatorer används för uppföljningen av det standardiserade vårdförloppet: Indikator Målvärde Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med standardiserat vårdförlopp för AML Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen AML Andel patienter av de som fått diagnosen AML som anmälts till standardiserat vårdförlopp 6.4 Indikatorer för kvalitet Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella vårdprogrammet: Indikator Målvärde Andel patienter registrerade i AML-registret inom 3 månader efter diagnos Andel patienter registrerade i AML-registret inom 12 månader efter diagnos Andel patienter under 80 år med cytogenetisk analys vid diagnos Överlevnad 30 dagar efter diagnos Överlevnad 1 år efter diagnos Överlevnad 3 år efter diagnos Prov taget vid diagnos till den nationella biobanken Andel patienter inkluderade i klinisk studie > 70 procent > 95 procent > 80 procent > 80 procent 12

14 7. ARBETSGRUPPENS SAMMANSÄTTNING Martin Höglund, ordförande, docent, hematolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala, RCC Uppsala-Örebro Inger Andersson, fil.dr i omvårdnad, sjuksköterska, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Petar Antunovic, hematolog, Universitetssjukhuset i Linköping, RCC Sydöst Gisela Barbany, docent, klinisk genetiker, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Mats Brune, docent, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Åsa Derolf, med.dr, hematolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Mats Ehinger, docent, patolog, Skånes universitetssjukhus, Lund Marcela Ewing, allmänläkare, onkolog, RCC väst Hege Garelius, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Kerstin Holmberg, patientrepresentant, ordförande i Blodcancerförbundet Gunnar Juliusson, professor, hematolog, Skånes universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Mats G Karlsson, docent, patolog, Universitetssjukhuset Örebro Vladimir Lazarevic, hematolog, Skånes universitetssjukhus, Lund Sören Lehmann, professor, hematolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala, RCC Uppsala-Örebro Claes Malm, hematolog, Universitetssjukhuset i Linköping Kristina Myhr-Eriksson, hematolog, Medicinkliniken, Sunderby sjukhus, Luleå, RCC Norr Lars Möllgård, docent, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Bertil Uggla, med.dr, hematolog, Universitetssjukhuset Örebro Anders Wahlin, professor, hematolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Lovisa Wennström, med. dr, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg 13

15 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Huvud- och halscancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2014

16 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Dokumentet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på Standardiserat vårdförlopp för huvud- och halscancer ISBN: December

17 Innehållsförteckning 1. Introduktion Inledning Om huvud- och halscancer Nationellt vårdprogram för huvud- och halscancer Koordinatorsfunktion Samarbete över landstingsgränser Multidisciplinär konferens (MDK) Flödesschema för vårdförloppet Ingång till standardiserat vårdförlopp Symtom som ska föranleda misstanke Remiss till ÖNH-klinik (filterfunktion) Undersökning vid ÖNH-klinik (filterfunktion) Definition av välgrundad misstanke Kommunikation och delaktighet Utredning och beslut om behandling Utredningsförlopp Klassifikation och beslut om behandling Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Kommunikation och delaktighet Behandling Behandlingsalternativ Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Kommunikation och delaktighet Uppföljning Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp Ledtider för nationell uppföljning Ingående ledtider Indikatorer för nationell uppföljning Indikatorer för kvalitet Arbetsgruppens sammansättning

18 1. INTRODUKTION 1.1 Inledning Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförande. Misstanke kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var misstanken uppstår ska patienten remitteras till en öron-näsa-halsklinik för bedömning av om utredning ska ske enligt det standardiserade vårdförloppet. 1.2 Om huvud- och halscancer Varje år diagnostiseras cirka patienter med huvud- och halscancer. Huvud- och halscancer är ett samlingsbegrepp för tumörer i läpp, munhåla, svalg, struphuvud, näsa och bihålor, spottkörtlar samt lymfkörtelmetastas på halsen med okänd primärtumör (CUP-HH). Inom varje grupp finns det subgrupper som skiljer sig åt i utredning, prognos och behandling. De ICD-koder som ingår är C00-C14, C30-C32 samt C77.0. Kirurgi och onkologisk behandling eller kombinationer av dessa är de behandlingsmetoder som används. Cirka 90 procent av patienterna får kurativt inriktad behandling. Den relativa 5-årsöverlevnaden för hela gruppen är enligt SweHNCR 67 procent men varierar mellan 29 och 92 procent beroende på diagnosgrupp. 1.3 Nationellt vårdprogram för huvud- och halscancer Det standardiserade vårdförloppet för huvud- och halscancer gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet för huvud- och halscancer som planeras att fastställas av Regionala cancercentrum i samverkan under våren I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. 1.4 Koordinatorsfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet. 4

19 1.5 Samarbete över landstingsgränser För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör tidigt identifieras de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken Nivåstrukturering. 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) Multidisciplinär konferens ska genomföras för alla patienter med nyupptäckt cancer förutom läppcancer T1N0. En universitetsklinik ska ansvara för MDK. Syftet med konferensen är att gå igenom utredning och ta ställning till behandling. Följande personalkategorier ska medverka vid MDK: öron-, näs- och halsspecialist (ÖNH-specialist) med tumörkirurgisk inriktning onkolog med huvud- och halsinriktning radiolog patolog sjukhustandläkare kontaktsjuksköterska. Vid behov även: andra inbjudna specialister (t.ex. käkkirurg, plastikkirurg, neurokirurg, käkprotetiker, logoped, dietist) koordinatorsfunktion. MDK ska diskutera patienten inför beslut om primär behandling. 5

20 1.7 Flödesschema för vårdförloppet 6

21 2. INGÅNG TILL STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke Nedanstående symtom hos vuxna ska ge misstanke om huvud- och halscancer. Symtomen är mycket olika för de olika tumörlokalerna. För en mer detaljerad beskrivning av symtomen, se det nationella vårdprogrammet, respektive diagnoskapitel. Nytillkommen förstorad lymfkörtel eller knöl på halsen utan infektion eller annan förklaring. Ensidig nästäppa utan förklaring. Blodig sekretion från näsan utan infektion eller annan förklaring. Synlig eller palpabel tumör i näsa, munhåla, svalg eller spottkörtel. Heshet i mer än 3 veckor utan förklaring eller förbättring. Sväljbesvär eller klumpkänsla med smärta upp mot öronen. Sår i munhåla, på tunga eller läppar som inte läker. Ensidiga obehag eller smärtor utan infektion eller annan förklaring. Serös mediaotit (otosalpingit) utan infektion eller annan förklaring. Knöl i öronspottkörtel, med eller utan facialispares. Om patienten har ett eller flera av ovanstående symtom ska remiss skickas till en ÖNH-klinik (filterfunktion) med mottagande redan samma dag. Vid osäkerhet ska ÖNH-kliniken kontaktas för konsultation. Den som skriver remissen ska informera patienten om att det finns anledning att misstänka cancer, vad som händer i nästa steg och vilka väntetider patienten kan förvänta sig. 2.2 Remiss till ÖNH-klinik (filterfunktion) Remissen till ÖNH-kliniken ska innehålla anamnes, ange särskilt symtom och fynd som ligger till grund för misstanke och tidigare utredningar av dem samsjuklighet tidigare sjukdomar och behandlingar läkemedel rökning social situation samt eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar kontaktuppgifter för patienten inklusive mobiltelefonnummer. 7

22 2.3 Undersökning vid ÖNH-klinik (filterfunktion) Patienter med symtom enligt 2.1 ska utredas vid en ÖNH-klinik. Filterfunktionen inleds med remissgranskning. Om remissgranskningen bekräftar misstanken om cancer ska patienten kallas till en klinisk undersökning utförd av ÖNH-läkare. Denna undersökning avgör om malignitetsmisstanken är så stark (välgrundad misstanke) att det är motiverat att utreda patienten enligt standardiserat vårdförlopp. I dessa fall ska utredningen starta omedelbart, se kapitel 3. Det ska noteras i patientens journal och det administrativa systemet att utredningen sker som en del i ett standardiserat vårdförlopp. Om utredning enligt standardiserat vårdförlopp inte är motiverad ska patienten utredas enligt normala rutiner. 2.4 Definition av välgrundad misstanke Välgrundad misstanke föreligger när klinisk undersökning vid ÖNH-klinik ger malignitetsmisstanke, se Kommunikation och delaktighet Den som startar utredningen enligt det standardiserade vårdförloppet ska informera patienten om att det finns anledning att utreda cancermisstanke enligt standardiserat vårdförlopp vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen vilka väntetider patienten kan förvänta sig. 3. UTREDNING OCH BESLUT OM BEHANDLING 3.1 Utredningsförlopp Utredningen ska utföras på ett sådant sätt att den utgör tillräckligt underlag för beslut om behandlingsrekommendation vid MDK. När den välgrundade misstanken bekräftats, vid första undersökningen på ÖNHklinik, beställs fler undersökningar. Undersökningsförloppet ska vara slutfört inom 14 dagar från första besöket på ÖNH-kliniken, vilket innebär att alla utredningssvar då ska föreligga. 8

23 Tabellen visar inom hur många kalenderdagar från första besöket på ÖNH-kliniken de enskilda undersökningarna ska kunna erbjudas. Undersökning Kalenderdagar Biopsi (om ej i narkos) 0 CT huvud-hals-thorax 6 Cytologi 0 Labbdata (kreatinin) 0 MR 6 PET-CT 6 Tandstatusbedömning 14 UL-FNAC 7 Utredning i narkos (inkl. optimering av 7 patienten vid samsjuklighet) Definitivt svar på PAD ska finnas tillgängligt inom 3 arbetsdagar. Om utredningen resulterar i att cancersjukdom inte bekräftas ska det standardiserade vårdförloppet avslutas och patienten handläggas individuellt. 3.2 Klassifikation och beslut om behandling TNM-klassifikation och stadieindelning ska göras enligt senaste UICC (International Union Against Cancer), TNM-classification of malignant tumours. Beslut om behandlingsrekommendation ska fattas vid MDK undantaget läppcancer T1N0. Behandlingsbeslut fattas av den behandlande läkaren tillsammans med patienten och de närstående. 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Patienten ska få en kontaktsjuksköterska eller annan fast vårdkontakt i samband med att utredningen påbörjas. Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att en individuell vårdplan upprättas tillsammans med patienten i samband med diagnos. Den individuella vårdplanen ska sedan uppdateras löpande under behandling och uppföljning. Patienten ska erbjudas kontakt med kurator. Vid behov ska patienten ha tillgång till psykolog strukturerad rökavvänjning nutritionsstöd smärtbehandling tandvård logoped. 9

24 3.4 Kommunikation och delaktighet Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. Inför diskussionen om behandlingsbeslut ska patienten få preliminärt diagnosbesked information om vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella, inklusive behandlingens syfte och biverkningar. Patienten ska i samband med behandlingsbeslutet få diagnosbesked information om behandlingsrekommendation, behandlingens syfte och biverkningar information om vad som är nästa steg och hur lång väntetid patienten kan förvänta sig information om vem som är patientens kontaktsjuksköterska under det fortsatta förloppet. Dessutom bör patienten informeras om var patienten kan få ytterligare information och stöd, t.ex. genom patientföreningar att patienten har rätt till en ny medicinsk bedömning, second opinion. 4. BEHANDLING 4.1 Behandlingsalternativ Se det nationella vårdprogrammet. 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Kontaktsjuksköterskan ska under behandlingen kunna initiera kontakt med tandhygienist eller tandläkare logoped dietist smärtenhet kurator sjukgymnast annan rehabiliteringskompetens. Innan strål- eller cytostatikabehandling påbörjas ska alla patienter ha fått en bedömning av sitt tandstatus. Samtliga patienter ska nutritionsbedömas av dietist och följas upp genom hela vårdkedjan. Smärtupplevelsen ska fortlöpande dokumenteras i patientens journal genom exempelvis visuell analog skala (VAS) eller Numeric Rating Scale (NRS). Rökare ska informeras om att rökning ökar risken för biverkningar under behandlingen och för återfall efter behandlingen. 10

25 Den som vid varje tidpunkt har ansvar för patienten har också ansvar för att göra en aktiv överlämning till nästa instans, inklusive till primärvården i samband med att behandlingen avslutas. 4.3 Kommunikation och delaktighet Patienten ska under behandlingen löpande informeras om vem som är kontaktsjuksköterska kommande steg i behandlingen och förväntad väntetid behandlingens biverkningar. I samband med att behandlingen avslutas ska patienten få en skriftlig sammanfattning av sin behandling och rekommendationer om till exempel tandvård, nutrition och solvanor. 5. UPPFÖLJNING Patienten ska följas under 5 år, se det nationella vårdprogrammet. Patienten ska ha en kontaktsjuksköterska på den uppföljande enheten under hela uppföljningen. 6. INDIKATORER FÖR UPPFÖLJNING AV STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 6.1 Ledtider för nationell uppföljning Följande ledtider används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet. Patientgrupp Från Till Tid Kirurgisk behandling Välgrundad misstanke Start av behandling 30 kalenderdagar Onkologisk behandling Välgrundad misstanke Start av behandling 38 kalenderdagar Ovanstående ledtider gäller såväl kurativ som palliativ tumörspecifik behandling. Ledtiderna är de tider som vården ska kunna erbjuda patienterna. Den enskilda patienten kan tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl vilket leder till längre ledtider. Definition av mätpunkter: Välgrundad misstanke: Uppstår under det första besöket hos ÖNH-läkaren (filterfunktion). (Någon remiss kommer i de flesta fall inte att skickas eftersom den som fastställer välgrundad misstanke fortsätter utredningen.) Behandlingsstart kirurgi: datum för operation. Behandlingsstart onkologi: datum för första onkologiska behandling, medicinsk behandling eller strålbehandling. 11

26 6.2 Ingående ledtider Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ledtider: Från Till Tid Remissbeslut vid misstanke Remissankomst 0 kalenderdagar Remissankomst Första besök (välgrundad misstanke) 5 kalenderdagar Första besök (välgrundad misstanke) MDK 18 kalenderdagar MDK Behandlingsstart, kirurgi 12 kalenderdagar MDK Behandlingsstart, onkologi 20 kalenderdagar MDK Beslut om ingen behandling Ej relevant att mäta Definition av mätpunkter: Remissbeslut: den dag då remissen upprättades/dikterades (remissens dokumentdatum) Remissankomst: den dag då remissen (vid misstanke) ankom till kliniken. Tiden från MDK till behandlingsstart består av behandlingsdiskussion med patienten behandlingsbeslut tillsammans med patienten tid för patienten att förbereda sig för behandlingen förberedande åtgärder inför behandlingen. 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning Följande indikatorer används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet: Indikator Målvärde Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med standardiserat vårdförlopp för huvud- och halscancer Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen huvud- och halscancer Andel patienter av de som fått diagnosen huvud- och halscancer som anmälts till standardiserat vårdförlopp 6.4 Indikatorer för kvalitet Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella vårdprogrammet: Indikator Målvärde Behandlingsbeslut tas på MDK Följsamhet mot behandlingsbeslut Relativ 5-årsöverlevnad 90 procent 80 procent 70 procent 12

27 7. ARBETSGRUPPENS SAMMANSÄTTNING Martin Beran, ordförande, med.dr, ÖNH-specialist, Norra Älvsborgs Länssjukhus, Trollhättan, RCC väst Annika Axelsson, patientrepresentant, Mun- och halscancerförbundet Eva Brun, docent, onkolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Robert Cameron, patolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund Lena Cederblad, onkolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala Tomas Ekberg, med.dr, ÖNH-specialist, Akademiska sjukhuset, Uppsala Göran Elmberger, patolog, Universitetssjukhuset, Örebro Marcela Ewing, allmänläkare, onkolog, RCC väst Lovisa Farnebo, med.dr, ÖNH-specialist, Linköpings Universitetssjukhus, Linköping, RCC Sydöst Lennart Flygare, odont. dr, tandläkare, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Brith Granström, sjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, RCC norr Eva Hammerlid, docent, ÖNH-specialist, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Hedda Haugen Cange, med.dr, onkolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Viveca Henriksson Rahm, radiolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Anders Högmo, med.dr, ÖNH-specialist, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Christer Jensen, radiolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Ulf Jönson, patientrepresentant, Mun- och halscancerförbundet Bea Kovacsovics, radiolog, Universitetssjukhuset, Linköping Göran Laurell, professor, ÖNH-specialist, Akademiska sjukhuset, Uppsala Freddi Lewin, docent, onkolog, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Margareta Lundin, med.dr, radiolog, Universitetssjukhuset, Örebro Magnus Niklasson, med.dr, ÖNH-specialist, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Inger Nilsson, radiolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Jan Nyberg, käkkirurg, Käkkirurgiska kliniken, Örebro Jan Nyman, docent, onkolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Johan Reizenstein, onkolog, Universitetssjukhuset, Örebro Olof Rudling, radiolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund Helena Sjödin, onkolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Karin Söderström, onkolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Magnus Wahlgren, ÖNH-specialist, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, RCC Norr Johan Wennerberg, professor, ÖNH-specialist, Skånes Universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Anders Westerborn, ÖNH-specialist, Universitetssjukhuset, Örebro, RCC Uppsala Örebro 13

28 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Matstrups- och magsäckscancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2014

29 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Dokumentet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på Standardiserat vårdförlopp för esofagus- och ventrikelcancer ISBN: December

30 Innehållsförteckning 1. Introduktion Inledning Om matstrups- och magsäckscancer (esofagus- och ventrikelcancer) Nationellt vårdprogram för esofagus- och ventrikelcancer Koordinatorsfunktion Samarbete över landstingsgränser Multidisciplinär konferens (MDK) Flödesschema för vårdförloppet Ingång till standardiserat vårdförlopp Symtom som ska föranleda misstanke Remiss till filterfunktion Filterfunktion Definition av välgrundad misstanke Remiss vid välgrundad misstanke Kommunikation och delaktighet Utredning och beslut om behandling Utredningsförlopp Klassifikation och beslut om behandling Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Kommunikation och delaktighet Behandling Behandlingsalternativ Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Kommunikation och delaktighet Uppföljning Kontroll Behandling av sena komplikationer Återfall Kommunikation och delaktighet Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp Ledtider för nationell uppföljning Ingående ledtider Indikatorer för nationell uppföljning Arbetsgruppens sammansättning

31 1. INTRODUKTION 1.1 Inledning Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförande. Misstanke kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var misstanken uppstår ska patienten remitteras till gastroskopi för bedömning av om utredning ska ske enligt det standardiserade vårdförloppet. 1.2 Om matstrups- och magsäckscancer (esofagus- och ventrikelcancer) År 2012 insjuknade i Sverige 416 personer med cancer i matstrupen (esofaguscancer) (C15) och 677 personer med cancer i magsäcken (ventrikelcancer) (C16) enligt Socialstyrelsens register. Incidensen för esofaguscancer har varit stabil sedan 70-talet med cirka 7 män och 2 kvinnor per /år. Incidensen av ventrikelcancer har minskat kraftigt under samma tidsperiod och är nu cirka 11 män och 6 kvinnor per /år. Långtidsprognosen vid esofagus- och ventrikelcancer är starkt beroende av patientens ålder, övriga sjukdomar, tumörstadium, tumörlokalisation och typ av behandling. Färre än hälften av de patienter som drabbas av dessa tumörer genomgår kurativt syftande behandling. Prognosen har överlag förbättrats något över tid för patienter som drabbas av esofaguscancer men trots detta lever bara cirka 10 procent mer än 5 år efter diagnos. Av de som genomgår kurativt syftande resektion av esofagus överlever procent, en siffra som förbättrats avsevärt de senaste decennierna. Långtidsöverlevnaden för hela gruppen av patienter med ventrikelcancer är cirka procent mer än 5 år efter diagnos och efter kurativt syftande behandling cirka procent. 1.3 Nationellt vårdprogram för esofagus- och ventrikelcancer Det standardiserade vårdförloppet för esofagus- och ventrikelcancer gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet för esofagus- och ventrikelcancer som fastställdes av Regionala cancercentrum i samverkan i november I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns 4

32 ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. 1.4 Koordinatorsfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet. 1.5 Samarbete över landstingsgränser För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör tidigt identifieras de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken underlag till nivåstrukturering. 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) Följande funktioner ska medverka vid MDK: kontaktsjuksköterska koordinatorsfunktion onkolog kirurg radiolog. MDK ska diskutera patienten vid följande tillfällen: inför behandlingsbeslut i samband med diagnos inför beslut om ändrad behandlingsstrategi. 5

33 1.7 Flödesschema för vårdförloppet 6

34 2. INGÅNG TILL STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke Nytillkomna sväljsvårigheter ska föranleda misstanke och patienten ska remitteras till gastroskopi (filterfunktion). Följande kan föranleda utredning med gastroskopi (filterfunktion): järnbristanemi kraftig oförklarad viktnedgång nytillkommen tidig mättnadskänsla sedan minst 3 veckor gastrointestinal blödning nytillkomna kräkningar sedan minst 3 veckor. 2.2 Remiss till filterfunktion Remissen ska innehålla följande: anamnes, ange särskilt symtom som ligger till grund för misstanke och tidigare utredningar av dem samsjuklighet tidigare sjukdomar och behandlingar läkemedelsöverkänslighet läkemedel (särskilt trombocythämmare eller antikoagulantia) social situation, eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar kontaktuppgifter för patienten inklusive mobiltelefonnummer. 2.3 Filterfunktion Filterfunktionen inleds med remissgranskning. Om remissgranskningen bekräftar misstanken om cancer ska patienten kallas till gastroskopi. Om gastroskopin visar misstanke om cancer ska biopsier tas. 2.4 Definition av välgrundad misstanke Välgrundad misstanke kan väckas genom undersökningsfynd vid gastroskopi eller i samband med PAD-svar där undersökningsfynden från gastroskopi inte givit misstanke om cancer. Om undersökningsfynd vid gastroskopin ger misstanke om cancer ska patienten remitteras till utredning utan att PAD-svaret inväntats. Om undersökningsfyndet inte ger misstanke om cancer ansvarar endoskopisten för att bevaka PAD-svaret och remittera patienten till utredning om svaret ger välgrundad misstanke om cancer eller återremittera patienten om cancermisstanken avskrivits. Vid oväntat fynd av cancer kan patologen för att skynda på processen kontakta koordinatorsfuntktionen vid den enhet som gör utredningar enligt det standardiserade vårdförloppet, men ansvaret för detta ligger på endoskopisten. 7

35 I de fall då gastroskopin har gjorts vid den enhet som utför utredningen krävs ingen remiss, men det ska noteras i patientens journal och det patientadministrativa systemet att utredningen sker som en del i ett standardiserat vårdförlopp. 2.5 Remiss vid välgrundad misstanke Remissen till utredning enligt det standardiserade vårdförloppet ska innehålla gastroskopiberättelsen PAD-svar, om välgrundad misstanke uppstått först vid PAD-svaret kopia på remissen till gastroskopin kompletterad med uppgifter om längd och vikt läkemedel: diabetesmedicin och metotrexat pacemaker. Remissen ska omedelbart skickas till utredning med mottagande och kvittering inom ett dygn. 2.6 Kommunikation och delaktighet Den som remitterar till filterfunktionen har ansvar för att informera patienten om att det finns anledning att misstänka cancer. Om gastroskopin ger välgrundad misstanke om cancer ska endoskopisten informera patienten om att det finns anledning att misstänka cancer och att patienten kommer att kallas till vidare utredning enligt standardiserat vårdförlopp. Om gastroskopin inte ger välgrundad misstanke om cancer ska endoskopisten informera patienten om att patienten återremitteras och att den remitterande läkaren kommer att ta kontakt. 8

36 3. UTREDNING OCH BESLUT OM BEHANDLING 3.1 Utredningsförlopp Block A Block B Block C Blodprov (inkl. kreatinin) Anamnes och klinisk undersökning, inkl. värdering av allmäntillstånd och samsjuklighet Nutritionsbedömning CT buk och thorax enligt protokoll i vårdprogrammet ev. kompletterat med PET Värdering av fysisk prestationsförmåga (t.ex. med arbetsprov, UKG, spirometri) Ev. kompletterande gastroskopi PET-CT om detta inte utförts i block A Vävnadsprov från metastasmisstänkt förändring Kompletterande bilddiagnostik Vid ventrikelcancer: ev. laparoskopi, lavage med cytologi Resultat av utredningarna i block A Block A bekräftar cancermisstanken och kurativt syftande behandling kan vara aktuell Block A bekräftar cancermisstanken men kurativt syftande behandling bedöms inte vara aktuell Block A påvisar inte cancer Det finns misstanke om metastasförändringar men undersökningarna från block A är inte konklusiva Annan malign tumör upptäcks som inte omfattas av detta vårdförlopp Åtgärd Block B utförs Inga fler utredningar krävs innan MDK Det standardiserade vårdförloppet avslutas omedelbart Block C utförs Det standardiserade vårdförloppet avslutas omedelbart och patienten remitteras till relevant enhet 3.2 Klassifikation och beslut om behandling Beslut om behandlingsrekommendation ska fattas vid MDK. Tumören ska klassificeras enligt senaste TNM-klassifikation. Behandlingsbeslut ska fattas av den behandlande läkaren tillsammans med patienten, och tillsammans med de närstående om patienten önskar det. 9

37 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård I samband med block A ska patienten tilldelas och tala med en kontaktsjuksköterska erbjudas kontakt med kurator erbjudas nutritionsstöd. Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att en individuell vårdplan upprättas i samband med diagnos. Patienter ska uppmanas att avstå från rökning samt vara måttfulla i sin alkoholkonsumtion före kurativt syftande behandling, och erbjudas professionell hjälp att klara detta. 3.4 Kommunikation och delaktighet Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. När remissen kommer in ska kontaktsjuksköterskan kontakta patienten och kalla till undersökning enligt block A uppmuntra patienten att ta med en närstående informera om vad ett standardiserat vårdförlopp för cancer innebär och vad som händer i den inledande fasen. Före MDK ska patienten få information om preliminärt diagnosbesked och vad diagnosen innebär översiktligt vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella när MDK preliminärt kommer att hållas och när patienten ska komma tillbaka för behandlingsdiskussion. I samband med behandlingsdiskussionen ska patienterna få muntlig och skriftlig information om vad diagnosen innebär vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella, inklusive behandlingens syfte och biverkningar vad som är nästa steg i det standardiserade vårdförloppet och vilka väntetider de kan förvänta sig hur de kan kontakta sjukvården vid frågor var de kan få ytterligare information och stöd, t.ex. genom patientföreningar att de har rätt till en ny medicinsk bedömning ( second opinion ). 4. BEHANDLING 4.1 Behandlingsalternativ Se Nationellt vårdprogram för esofagus- och ventrikelcancer. 10

38 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Insatser under behandlingsfasen: Patienten ska få nutritionsstöd genom dietist. Nutritionsstatus ska utvärderas vid diagnosen och därefter löpande. Patienter som splenektomerats ska vaccineras enligt lokala riktlinjer. Patienten ska uppmanas till fysisk aktivitet efter sina förutsättningar, vid behov med hjälp av en fysioterapeut. Patienter som genomgår kirurgisk behandling ska få andningsträning samt rörlighetsträning. Patienter ska erbjudas en professionell samtalskontakt. 4.3 Kommunikation och delaktighet Patienten och de närstående ska löpande informeras om biverkningar och risker kontaktpersoner kommande steg i behandling, rehabilitering och uppföljning. Efter operation ska patienten få information om operations-pad och vilka konsekvenser det innebär. 5. UPPFÖLJNING 5.1 Kontroll Under uppföljningen ska patienten följas med avseende på att komplikationer följs upp smärta behandlas nutritionen fungerar rehabiliteringen fortskrider enligt plan. 5.2 Behandling av sena komplikationer Patienten ska uppmanas att rapportera komplikationer till sin kontaktsjuksköterska som tar ställning till handläggning. 5.3 Återfall Misstanke om återfall ska utredas inom den vårdnivå där patienten befinner sig. Specialiserad vård ska bidra med rådgivning i de fall då patienten ska handläggas i till exempel primärvården. 5.4 Kommunikation och delaktighet Patienter ska informeras om målet med uppföljningen och vart de ska vända sig vid frågor eller komplikationer. 11

39 6. INDIKATORER FÖR UPPFÖLJNING AV STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 6.1 Ledtider för nationell uppföljning Följande ledtider används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen: Patientgrupp Från Till Tid Kirurgisk behandling Radio-kemoterapi Kemoterapi Remissbeslut vid välgrundad misstanke Remissbeslut vid välgrundad misstanke Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling Start av behandling Start av behandling Ovanstående ledtider gäller såväl kurativ som palliativ tumörspecifik behandling. Ledtiderna är de tider som vården ska kunna erbjuda patienterna. Den enskilda patienten kan tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl vilket leder till längre ledtider. Definition av mätpunkter: Remissbeslut: den dag då remissen upprättades/dikterades (remissens dokumentdatum). Behandlingsstart kirurgi: datum för operation. Behandlingsstart onkologi: datum för första onkologiska behandling (kemoterapi och/eller radioterapi). 38 kalenderdagar 38 kalenderdagar 31 kalenderdagar 12