ERFARENHETER AV PATIENTERS DIREKTÅTKOMST AV JOURNALDATA VÄSTERVIK 20141017 TURE ÅLANDER, MED DR, ALLMÄNLÄKARE INSTITUTIONEN FÖR FOLKHÄLSO- OCH VÅRDVETENSKAP (IFV) UPPSALA UNIVERSITET
DRIVKRAFTER Det finns en strävan mot en mer patientcentrerad sjukvård Kommunikationsförändring från telefon, brev och personliga möten till mer elektronisk kommunikation t.ex för att boka tid, få testresultat och förnya recept. Snabb utveckling av informationsteknologin kombinerat med en önskan att göra sjukvården effektivare och billigare Nya patientportaler finns och planeras över hela världen
VAD ÄR EN JOURNAL? PATIENTDATALAGEN (2008:355) OCH SOCIALSTYRELSENS FÖRESKRIFTER (SOSFS 2008:14) Syftet är att säkerställa en god och säker vård Sjukvårdspersonal har skyldighet att föra journal Uppgifterna är sekretessbelagda Åtkomst Sjukvårdspersonal vid aktiv vårdrelation Patienten efter menprövning SoS, FK, Soc Övriga efter patientens tillåtelse
PATIENTENS RÄTTIGHETER Rätt att kunna läsa journalen på svenska Rätt att få noterat i journalen om de tycker det står något fel Rätt att samtycka om sammanhållen journalföring Rätt att ansöka om att journalen helt eller delvis förstörs Rätt att spärra/visa journalen för enskilda vårdgivare
SPÄRRNING Patienten kan när som helst be vårdpersonalen ta bort spärren. Den som har vårdnaden om ett barn kan inte få journaluppgifter om barnet spärrade för annan vårdpersonal hos samma vårdgivare. Även om man är omyndig, det vill säga är under 18 år, kan man själv begära att journaluppgifter spärras. Vårdgivaren ska då bedöma om man har uppnått en sådan mognad som krävs för man själv ska kunna spärra sina journaluppgifter.
VARFÖR GE PATIENTER TILLGÅNG TILL JOURNALEN? Patienten hinner fundera över sina egna data innan nästa konsultation vilket gör konsultationen effektivare Konsultationen kan påbörjas/genomföras genom elektronisk kommunikation t.ex e-post, forum, Mina vårdkontakter. Obehaget av att få ett negativt besked utan att konsultera läkaren, är mindre än obehaget att gå och vänta på beskedet Patienten får välja
Landstinget i Uppsala län Projektet SUSTAINS * Support Users To Access Information and Services Personligt hälso- och sjukvårdskonto Sustains I (1997-1999) Finansierat av EU Patienter på Akademiska sjukhuset erbjöds Internetkonto till administrativa uppgifter. Inloggning med flergångslösenord. Sustains II (1999-2001) Finansierat av KK-stiftelsen Patienter (80) på tre vårdcentraler i Uppland och Dalarna fick konton till utdrag ur sin datajournal. Inloggning, PIN-kod och engångslösenord,dosa.
Patienternas önskemål Projekterfarenheter Sjukhusjournal Primärvårdsjournal Apoteksinköp Patientavgifter Planerade besök Kommunikation Husläkarbyte Sjukresor Sjukresebokning Läkemedels-lexikon Sjukdoms-lexikon Säkerhet Teknik Gränssnitt Sustains III (2002-2011) Vårdkontot en patientportal på TÅLP- och Landstingsfinansiering Patienter (2500) listade till en husläkarmottagning i Uppsala inbjöds. Inloggning, pnr + PIN-kod och engångslösenord via mobiltelefon.
Personligt Hälso- och Sjukvårdskonto 9 års (2002-2011) erfarenhet av en patientportal i primärvården Sustains III
SYFTE MED PROJEKT SUSTAINS III Hur fungerar tillgången till olika e-tjänster genom en patientportal i daglig klinisk användning under en längre tid? Vad har patienter och vårdgivaren för nytta och nackdelar av systemet?
Inloggning Steg 1 Steg 2
Vilka journaluppgifter ingår inte? Pappersbundna dokument remissvar brev epikriser PAD, andra provsvar
Vilka journaluppgifter ingår? Utdrag ur datajournalen (Profdoc Journal III) med restriktioner: lab prover utan referensintervall remisser endast datum, adressat inga inscannade dokument journalnotat efter signering
Menyvalet : Läkemedel Personliga uppgifter: Kontakter Planerade besök Avgifter Patientuppgifter Sjukskrivningar Dokument Laboratoriesvar Läkemedel Journaltext Diagnos Överkänslighet Din sjukhusvård Meddelanden Allmänna uppgifter: PatientFASS InfoMedica PION
Menyvalet : Din sjukhusvård Frigell, Göran
Menyvalet : Meddelanden
Inbjudan och frågeformulär till alla listade patienter över 17 år 2002 och 2005 (n=2213, 17-97 years, 52.9% men) 2012 uppföljning till alla som haft vårdkonto
0 0.005 Density.01.02.03 Density.01.015.02 INLOGGNINGAR NOV 2002-JUNI 2003 278 personer 133 k (46 år),145 m (47 år) 93 patienter 227 inloggningar till aug-03 Histogram över användare av hälso- och sjukvårdskonto juli 2003 Histogram över listade personer oktober 2002 0 20 40 60 80 100 Ålder 0 20 40 60 80 100 Ålder Personer med HSK N=278 Personer listade N=2552
RESULTAT FÖR ANVÄNDARE 2005 Tidigare användare (n=47): Find useful: 49% yes, 35% not much, 0% no Log in: 92% no problem, 8% some Security concern: 84% no, 16% don t know, 0% yes Understandable: 75% yes, 21% some diffic. Showed other person: 14% yes, 86% no Doctor visits/phone calls: 8% reduced Project Sustains
Resultat för icke användare 2005 Tidigare ej användare (n=98): Computer problem: 8% yes, 84% no Log in problem: 14% yes, 61% no Security problem: 1% yes, 73% no Reason for opt out: No need, not ill, not interested Project Sustains
VILKA HADE STÖRST NYTTA? Find useful OR p 95% CI Sex 0.5 0.31 0.13-1.92 Age 0.8 0.84 0.17-4.6 Education 0.6 0.54 0.11-3.2 Morbidity* 16 0.02 1.6-169 * Diabetes, respiratory hypertension, abdominal, heart, muskulo-skeletal Multiple logistic regression analysis, N=46 Prob > chi2 =0.035 Log likelihood = -26.5 2005 Project Sustains
UPPFÖLJNING AV ANVÄNDARE UNDER LÅNG TID, 2012 Frågeformulär, web + post 20 frågor, Dec 2012 - Jan 2013, till alla som haft vårdkonto mellan 2000-2011, n=492 55 svarande, 28% kvinnor, median 8 års användning
UPPFÖLJNING 2012, FÖRSTÅELSE AV JOURNALEN Åtgärd när informationen inte kunde förstås Antal Andel (%) Jag förstod allt vad jag ville förstå 14 33 Jag sökte information själv t.ex genom Internet Jag frågade en vän som arbetar inom sjukvården 12 29 4 9 Jag gjorde ingenting 4 9 Jag fråga någon i familjen 2 5 Jag ringde Sjukvårdsrådgivningen 2 5 Jag skickade mejl till läkarmottagningen 2 5 Jag frågade läkaren vid nästa besök 2 5 Jag ringde till läkarmottagningen och frågade 0 0 Jag frågade på sociala medier ex 0 0
Anledning SKÄL TILL ATT ANVÄNDA VÅRDKONTOT Instämmer helt =5 Medel Överblick av sjukdomshistoria och behandling 4,2 Av allmänt intresse 4,0 För att kontrollera vissa uppgifter 3,9 Följa upp vad som sades vid läkarbesök 3,8 Osäker om jag fått rätt vård 2,7 Visa journalen för annan vårdgivare 2,1 Göra anhöriga delaktiga i min vård 2,0 Ge information till försäkringsbolag 2,0 Instämmer inte alls =1
Anledning PÅVERKAT RELATIONEN TILL HUSLÄKARMOTTAGNINGEN Har förbättrat kunskapen om min hälsa 3,6 Ökat intresset för min egen behandling 3,6 Fått ett ökat förtroende för vården 3,3 Förbättrat kommunikationen med vårdpersonalen Instämmer helt =5 Medel 3,3 Har minskat mina telefonsamtal till praktiken 3,2 Har lett till att min vård och omsorg förbättrats 3,0 Har minskat mina läkarbesök 2,9 Mina anhöriga har mer aktivt deltagit i min vård 2,3 Instämmer inte alls =1
INTRESSE AV ATT LÄSA ALLT, ÄVEN ALLVARLIGT INNEHÅLL OCH HYPOTESER? Antal Ja, jag vill läsa allt så fort som möjligt 17 Ja, men bara om det finns någon att kontakta direkt om jag blir oroad Nej, bara ta del av sådant jag redan fått ta del av muntligt och känner till Vet ej 3 4 9
UPPFÖLJNING 2012, NYTTA AV PORTALEN N=55, MEDEL 6 ÅRS ANVÄNDNING E-service Ingen nytta alls Inte så använ dbart Varken / eller Lite nytta Stor nytta Medel Läsa provsvar 8 1 3 4 13 3,5 Kunna läsa texten 7 1 3 9 9 3,4 Läsa diagnoser 6 1 6 9 7 3,3 Skicka meddelanden Läsa sjukhuskontakte r 8 1 8 7 4 2,9 8 3 10 5 3 2,7 Med info 9 1 10 4 3 2,7
SAMMANFATTNING 68% vill i hög grad få tillbaka vårdkontot 22% skulle tänka sig att byta läkare för att få tillgång till vårdkonto
LÄKARENS ERFARENHETER PÅ HUSLÄKARMOTTAGNING Enkelt att implementera på enskild läkarmottagning Användbart för många patienter och för mottagningen Förbättrar relationen med patienten Få oväntade händelser (strömavbrott, fel I journaltext) Säkert, tekniken underhåll Administration av användare
AKTUELL FORSKNING Systematisk forskningsöversikt Artiklar med fokus patient access to health records publicerade 2009-2011 MEDLINE, 95 st Cochrane, 4 st Faustina Acheampoang, Emma Ivarsson, Vivian Vimarlund, Linköpings Universitet, Institutionen för datavetenskap. Inera 2011.
PSYKISKT SJUKAS TILLGÅNG TILL SIN JOURNAL Det kan inte antas att patienthållen journalinformation är till nytta för psykiskt sjuka patienter eller kostnadseffektivt utan bevis från väl planerade, randomiserade studier Cochrane Database Syst Rev. 2000;(2):CD001711. Patient held clinical information for people with psychotic illnesses. Henderson C, Laugharne R. Source Community Psychiatry, Institute of Psychiatry, De Crespigny Park, Denmark Hill, London, UK, SE5 8AF. spjurch@iop.kcl.ac.uk
GRAVIDAS TILLGÅNG TILL SIN JOURNAL Wäckerle et al. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 2010. Maternity notes on a USB stick: use and acceptability of woman-held maternity notes. 7,5% av kvinnorna i USB-gruppen delade sina data med en läkare utanför kliniken, och 80,5% kände sig säkrare med att ha USB-stickan. Tillsammans med tidig födsel var USB-stickan en betydande faktor för det totala positiva intrycket av graviditeten SLUTSATS: Enkäten visade att kvinnor som fick sin mödravårdsjournal på ett USB-minne upplevde en ökat tillfredsställelse och säkerhet.
NATIONELL PATIENTPORTAL MINA VÅRDKONTAKTER E-hälsotjänster Alla landsting: Ställa frågor till vårdgivare, få påminnelser, byta husläkare/vårdcentral, boka besök, förnya mediciner, få papperskopia av journalen, spärra sin journal, (beställa klamydiatest) I landstinget i Uppsala län: Se Min journal och loggfil,
ENKÄTSTUDIE TILL LÄKARE VERKSAMMA I UPPSALA LÄNS LANDSTING Webbenkät 2013-06-22 Journal på nätet (JPN) funnits i 7 månader i LUL 419 svarade, 23 avstod 1/3 tidsbrist, 2/3 övriga 52% k 48% m, medel 45 år (26-71 år), 78% sluten- 22% öppenvård, yrkesverksamma 16 år 25 frågor flerval (1-5) och öppna
2013-06-23 www.minavardkontakter.se
2013-06-23 www.minavardkontakter.se
Register to see only signed approved information or all unsigned information. 2013-06-23
ENKÄTSTUDIE TILL LÄKARE VERKSAMMA I UPPSALA LÄNS LANDSTING -RESULTAT Läkarnas svar: 16% använt JPN själva eller för anhörig Instämmer inte alls=1, i hög utsträckning=5 Hur viktig är JPN för patienter? (111,7) medel 2,2 Män tycker det är mer viktigt p=0,015 Användare tycker JPN är mer viktigt I vilken utsträckning har du behövt förklara uttryck/provsvar i journalen? (217,14) medel 2,1 I vilken utsträckning har du upplevt att patienter kommenterar sin journal? (muntligt/ skriftligt eller elektroniskt)(188,11) medel=1,9
ENKÄTSTUDIE TILL LÄKARE VERKSAMMA I UPPSALA LÄNS LANDSTING -RESULTAT Upplever du att du har ändrat ditt sätt att skriva i journalen efter införandet av Din journal på nätet? (129,67) medel=2,7 Kvinnor ändrar sitt sätt mer p=0,002 I vilken utsträckning tror du att dubbel journalföring förekommer?(dubbel avser anteckningar som förs utanför patientens ordinarie journal (94,41) medel=2,6 I vilken utsträckning anser du att Din journal på nätet bidrar till ökad vårdkvalitet? (215,7) medel= 1,7 Kvinnor tycker det ger mer vårdkvalitet
NÄR JOURNALEN BLIR TILLGÄNGLIG FÖR PATIENTEN FÖRHÅLLNINGSSÄTT Undersök om patienten är intresserad av att få åtkomst till sin journal notera det i journalen Skydda privatliv sekretess, loggad åtkomst Uppmana patienter att inte öppet publicera eller skicka e-post om kliniska data Skydda ditt eget privatliv var professionell Låt någon i teamet delta i ett patientforum
UTGÅ FRÅN ATT ALLT DU SKRIVER KOMMER ATT LÄSAS AV PATIENTEN Skriv objektivt, stringent, vänligt, undvik förkortningar, Låt patienten känna igen sig - använd patientens egna ord ibland Räkna med att patienten hittar fel upplev det positivt att patienten hittar dem åt dig, be om ursäkt och korrigera felet
TACK FRÅGOR? Ture Ålander
SAMPLE CHARACTERISTICS 2005 % (Category) % (Category) % (Category) n Sex 48 (Women) 52 (Men) 853 Age 16 (0-35y) 50 (35-63y) 34 (>63 y) 853 Household size 28 (Single) 59 (Twothree) Education 24 (Elementary) 31 (Secondary) 13 (Four-) 853 45 (University) 837 Internet access 77 (Yes) 23 (No) 853 Use e-mail 68 (Yes) 32 (No) 853 Mobile phone 89 (Yes) 11 (No) 853 Morbidity* 70 (Yes) 30 (No) 848 Doctor cons.2004 Want to read EMR 15 (None) 41 (One-two) 44(Three-) 845 * Diabetes, respiratory hypertension, abdominal, heart, or muskulo-skeletal illness 53 (Yes) 37 (No) 37 (Don t Project Sustains know) 839
Uppföljning Questionnaires: Household size, education, access to mobile phone and Internet, worries, satisfaction of care, consultation rate, and common diseases Health related quality of life (SF-36) Previous HCA users experiences Log file: used part Doctors diary: Feed-back from Project Sustains
INLOGGNINGAR 479 accesses between April 2004 April 2006 Project Sustains
VAD SÄGER FORSKNINGEN? {Woods, 2013 #12}
VARFÖR GE PATIENTER TILLGÅNG TILL JOURNALEN? Patienten hinner fundera över sina egna data innan nästa konsultation vilket gör konsultationen effektivare Konsultationen kan påbörjas/genomföras genom elektronisk kommunikation t.ex e-post, forum, Mina vårdkontakter. Obehaget av att få ett negativt besked utan att konsultera läkaren, är mindre än obehaget att gå och vänta på beskedet Patienten får välja
Patienter har massor med information att dela med sig av- foton, artiklar, mätvärden, symptom, upplevelser mm Delad journal ger delad kontroll och delat ansvar Patienter kan göra tillägg (ändringar) i journalen Ger ett större ömsesidigt förtroende Tag tillfället i akt och utbilda patienten Skriv råd, förhållningssätt, målsättning Låt patienterna referera sina sjukvårdsupplevelser
DEPLOYMENT OF ONLINE MEDICAL RECORDS AND E- HEALTH SERVICES Uppsala University, Department of business administration Uppsala University, Department of ABM Lund University, Department of design sciences Uppsala University, Department of Public Health and Caring Sciences, IFV University of Skövde School of humanities and informatics Uppsala University, Department of information technology http://www.it.uu.se/research/hci/ dome/ @DOMEprojekt
ENKÄTSTUDIE TILL LÄKARE VERKSAMMA I UPPSALA LÄNS LANDSTING -RESULTAT Läkarnas svar forts. Mycket viktigt att journaler är signerade (13,322,5) Införandet inte tillfredsställande (245,4,2) Oroade att tekniken inte kommer fungera (54,125,3) Oroade över att patienter tar skada (15, 169,4) Oroade över obehörigas åtkomst (44,128,4)
ENKÄTSTUDIE TILL LÄKARE VERKSAMMA I UPPSALA LÄNS LANDSTING Webbenkät via Webropol stängd 2013-06-22 Journal på nätet (JPN) funnits i 6 månader i LUL 399 svarade, 23 avstod 1/3 tidsbrist, 2/3 övriga skäl 52% k 48% m, 26-71 år, 78% sjh 22% pv 25 frågor flerval (1-5) och öppna 16% använt JPN själva eller för anhörig
ENKÄTSTUDIE TILL LÄKARE VERKSAMMA I UPPSALA LÄNS LANDSTING -RESULTAT Läkarnas svar Instämmer inte alls=1, i hög utsträckning=5 Inte är av stort värde för patienter (111,7,2) Inte behövt förklara uttryck/provsvar (217,14,2) Patienter har inte kommenterat sin JPN (188,11,2) I viss utsträckning ändrat sitt sätt att skriva (129,67,3) I viss utsträckning dubbel journalföring (94,41,3) JPN ger inte ökad vårdkvalitet (215,7,2) I viss utsträckning ger ökad arbetsbelastning (64,58,3) Bidrar inte till vård på lika villkor (242,5,2)
ENKÄTSTUDIE TILL LÄKARE VERKSAMMA I UPPSALA LÄNS LANDSTING -RESULTAT Läkarnas svar forts. JPN är inte en bra reform (234,7,2) JPN ger inte mindre fel i journaler (274,1,1) JPN ger inte mer följsamhet hos patienter (267,1,1) Mycket viktigt att journaler är signerade (13,322,5) Införandet inte tillfredsställande (245,4,2) Oroade att tekniken inte kommer fungera (54,125,3) Oroade över att patienter tar skada (15, 169,4) Oroade över obehörigas åtkomst (44,128,4)
AKTUELL FORSKNING Systematisk forskningsöversikt Artiklar med fokus patient access to health records publicerade 2009-2011 MEDLINE, 95 st Cochrane, 4 st Faustina Acheampoang, Emma Ivarsson, Vivian Vimarlund, Linköpings Universitet, Institutionen för datavetenskap. Inera 2011.
VARFÖR GE PATIENTER TILLGÅNG TILL JOURNALEN? Patienten hinner fundera över sina egna data innan nästa konsultation vilket gör konsultationen effektivare Konsultationen kan påbörjas/genomföras genom elektronisk kommunikation t.ex e-post, forum, Mina vårdkontakter. Obehaget av att få ett negativt besked utan att konsultera läkaren, är mindre än obehaget att gå och vänta på beskedet Patienten får välja
Patienter har massor med information att dela med sig av- foton, artiklar, mätvärden, symptom, upplevelser mm Delad journal ger delad kontroll och delat ansvar Patienter kan göra tillägg (ändringar) i journalen Ger ett större ömsesidigt förtroende Tag tillfället i akt och utbilda patienten Skriv råd, förhållningssätt, målsättning Låt patienterna referera sina sjukvårdsupplevelser
VARFÖR GE PATIENTER TILLGÅNG TILL JOURNALEN? Patienter har massor med information att dela med sig av- foton, artiklar, mätvärden, symptom, upplevelser mm Delad journal ger delad kontroll och delat ansvar Patienter kan göra tillägg (ändringar) i journalen Ger ett större ömsesidigt förtroende Tag tillfället i akt och utbilda patienten Skriv råd, förhållningssätt, målsättning Låt patienterna referera sina sjukvårdsupplevelser
Hälso- och sjukvårdskonto gör patienten mer delaktig i vården
Sustains III kommunicerat Publicerat: Allmänmedicin 2004-11-03 Stud Health Technol Inform. 2004 Presentationer: SYMPOSIUM Uppsala 2014-10-17 MEDICINE 2.0 2014 Malaga poster MEDINFO 2013 Köpenhamn WONCA 2013 Prag oral LUL konferens 2013 oral LUL Distriktsläkare 2012 oral SGOF 2012 oral WONCA 2007 Singapore oral SFAM 2003 oral Press: Läkartidningen 2012-02-07 UNT 2006-05-31 Dagens Medicin 2005-11-19 ComputerSweden 2005-11-16
Menbedömning Ej skada patienten själv eller tredje person Läkarbedömning löpande under journalföringen samt innan publicering (signering).
ENKÄTSTUDIE TILL LÄKARE VERKSAMMA I UPPSALA LÄNS LANDSTING -RESULTAT Öppna svar 144 st exempel Journalen ett arbetsredskap i vården ej för patienter Oroade över att ej vidimerade anteckningar visas Bra reform om den hade diskuterats med oss i vården innan den infördes. Vidare analyser Skillnad i uppfattning mellan olika läkargrupper?