EN BOK OM EN BOK OM MS

EN BOK OM MS EN BOK OM 2014 Nytryck november 2014 BiogenIdec Sweden AB, Kanalvägen 10, plan 7, 194 61 Upplands Väsby Tel: 08-594 113 60, fax: 08-594 113 69 www.multipelskleros.nu navigator ALL-SWE-0210

EN BOK OM MS

TEXT, PRODUKTION & GRAFISK FORM: Navigator Communications FOTO: Andreas Offesson ILLUSTRATIONER: Anneli Idnert EN BOK OM MS

INNEHÅLL FRÅGOR KRING KROPPEN sid Sjukdomen 8 Symtomen 17 Diagnosen 28 Behandlingen 32 FRÅGOR KRING MEDVETANDET Kognition 42 FRÅGOR KRING MÄNNISKAN Demografi 50 Familjeplanering 51 Samlivet 53 Livssituationen 56 MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS Micael 60 Susanne 62 Kicki och Ola 64 Sjuksköterska 68 Läkare 70 Sexolog 72 ORDLISTA 74

FÖRORD SVEND MARUP JENSEN överläkare i neurologi på Helsingborgs lasarett LENA WEIDMAR neuro-sjuksköterska på neurologmottagningen på Helsingborgs lasarett Den här boken vänder sig till dig som har MS eller som har någon med MS i din närhet och som vill veta mer om sjukdomen. Att få en kronisk sjukdom beskrivs av många som en chockartad upplevelse. Hela livet ställs på sin spets. Kanske fylls huvudet av frågor direkt eller också kommer frågorna och funderingarna först senare. Med den här boken vill vi besvara de vanligaste frågorna och funderingar om MS. Vår ambition är att ge den bästa tänkbara informationen på ett rakt och enkelt sätt, som ett stöd för den som drabbats av sjukdomen eller som lever i dess närhet. I boken får du även träffa patienter och anhöriga och läsa deras historier. En neurolog berättar om sjukdomen och hur kunskapen utvecklats under åren och en MS-sjuksköterska ger sitt perspektiv på sjukdomen. Du får även möta en sexolog som skriver om samlivet och hur det kan förändras av MS-sjukdomen. Den här boken är ingen bok som man behöver läsa från pärm till pärm, den är uppbyggd kring tre områden kroppen, medvetandet och människan, och kan användas som ett litet uppslagsverk eller bara för att bläddra i då och då. Längst bak i boken finns en ordlista som förklarar svåra ord. Vår målsättning har varit att skapa en bok som förmedlar kunskap men som även är stimulerande och inspirerande. Vi hoppas att du skall tycka att vi har lyckats, och att du finner den givande. BiogenIdec 5

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN 6

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN SJUKDOMEN Vad är MS? Multipel skleros, MS, är en neurologisk sjukdom som drabbar nerver i det centrala nervsystemet, CNS. Sjukdomen kallas autoimmun. Med det menas att det är kroppens immunförsvar som angriper den egna nervvävnaden. Normalt skyddar immunsystemet kroppen genom att stöta bort främmande virus eller bakterier, men vid MS har immunsystemet av någon anledning misstagit nervvävnaden för någonting främmande och angriper denna. Cellkärna Nervfiber Vad är fel vid MS? Vid MS fungerar inte signalöverföringen i det centrala nervsystemet, CNS, som den skall. CNS kan beskrivas som kroppens styr- och kommunikationscentral. Genom CNS tar vi emot, bearbetar och sänder information med hjälp av nervceller som består av cellkärna och nervfibrer, även kallad axon. Mellan nervcellerna och längs nervfibrerna skickas information i form av svaga elektriska signaler. För att överföringen av information skall gå snabbt och smidigt omsluts nervfibrerna av ett vitt fettrikt skikt som kallas myelin. Denna isolering runt nervfibrerna är nödvändig för att signalerna skall kunna ta sig fram. Elektrisk signal Myelin Frisk nervfiber Nervceller sänder information i form av elektriska signaler till andra celler genom nervfibrer. Dessa omsluts av ett fettrikt skikt som kallas myelin och fungerar som isolering och underlättar signalöverföringen. Elektrisk signal Myelin Vid MS uppstår inflammation som skadar och bryter ned myelinet, något som kallas demyelinisering. Inflammationen och nedbrytningen av myelinet påverkar och förhindrar ibland helt överföringen för de elektriska signalerna, vilket resulterar i olika typer av symtom. Vilka symtom som uppkommer beror på var skadorna i CNS uppstår. När inflammationen i CNS läker kan nervsystemet återhämta sig och myelinet runt nervfibrerna byggas upp igen. Detta kallas remyelinisering. Skadad nervfiber vid MS Vid MS uppstår inflammation som skadar myelinet vilket hindrar signalöverföringen. Inflammationen kan uppstå i olika delar av hjärna och ryggmärg, vilket är anledningen till att många olika funktioner kan påverkas vid MS. 8 9

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Vad är CNS? CNS är en förkortning för det centrala nervsystemet som består av stora och lilla hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen. Storhjärnan Lillhjärnan Hur fungerar det centrala nervsystemet? CNS består av hjärna och ryggmärg och kan beskrivas som kroppens styr- och kommunikationscentral. Genom CNS tar vi emot, bearbetar och sänder information med hjälp av nervceller. Dessa är sammanlänkade med nervfibrer som kallas axoner eller nervtrådar. Mellan nervcellerna och längs nervfibrerna skickas information i form av svaga elektriska signaler. För att överföringen av information skall gå snabbt och smidigt omsluts nervfibrerna av ett vitt fettrikt skikt som kallas myelin. Denna isolering runt nervfibrerna är nödvändig för att signalerna skall kunna ta sig fram. Hjärnstammen Vad är immunsystemet? Symtomen beror på vilka delar av CNS som drabbats av MS Om båda benen drabbas rör det sig sannolikt om en inflammation i ryggmärgen. Är symtomet t ex yrsel eller balansrubbningar är påverkan störst i hjärnstammen och lilllhjärnan, medan synnedsättning oftast beror på skador i synnerven. Ryggmärgen Kroppens immunsystem är ett försvar som i första hand skyddar kroppen mot infektionssjukdomar, genom att bekämpa virus och bakterier som har kommit in i kroppen. Vad menas med autoimmun? Med autoimmun sjukdom menas en sjukdom som uppstår när kroppens eget immunsystem reagerar mot och angriper den egna vävnaden. MS är en sådan sjukdom, där immunsystemet av någon anledning har misstagit nervvävnaden för någonting främmande och angriper denna. Det leder till att det i det centrala nervsystemet uppstår inflammation som bland annat skadar och bryter ned myelinet. Andra autoimmuna sjukdomar är till exempel ledgångsreumatism och diabetes typ 1. 10 11

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Hur utvecklas MS? MS är en kronisk sjukdom som det idag inte finns något botemedel för. Däremot finns det olika typer av bromsmediciner som kan påverka sjukdomsförloppet på lång sikt. Sjukdomen utvecklas olika hos olika patienter, många upplever ett mera godartat förlopp och kan leva relativt opåverkade med sjukdomen i flera år. Hos andra är sjukdomen mera aggressiv med utveckling av bestående neurologiska funktionsnedsättningar som följd. Det går idag inte att säga vilken typ av MS-förlopp en viss patient kommer att ha. Vad är plack? Plack är förändringar i centrala nervsystemets vita substans och områden där demyelinisering och remyelinisering pågår eller har förekommit. Plack består bland annat av vita blodkroppar och centrala nervsystemets stödceller (gliaceller). Plack kan förekomma akut vid inflammation och sedan försvinna efter en tid eller bli bestående. Plack kommer av det franska ordet plaque som betyder fläck. Vad betyder multipel skleros? Multipel skleros betyder många ärr vilket syftar på de ärr, eller plack som de också kallas, som blir kvar på nervfibrerna i CNS när inflammationen har läkt ut. 12 13

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Vilka olika typer av MS finns? Man brukar tala om tre olika typer av MS. Vid sjukdomsdebuten går det dock inte att se vilken typ av MS som en viss patient har, eftersom beskrivningen främst bygger på hur sjukdomen utvecklas. En del har en mildare sjukdomsutveckling och hos andra är förloppet mer aggressivt. Den vanligaste formen är skovvis förlöpande MS som drabbar omkring 85 procent. Sjukdomsförloppet kännetecknas av återkommande skov under kortare eller längre perioder. Dessa följs av fullständig eller delvis återhämtning och patienten är helt eller delvis besvärsfri mellan skoven. Den skovvis förlöpande MS-formen kan övergå till sekundär progressiv MS som innebär en gradvis förlust av funktioner utan återhämtningar. Olika former av MS 100% Funktion 100% Funktion Skovvis förlöpande MS med full återhämtning Tid Skovvis förlöpande, restsymtom efter skov Tid Skovvis förlopp till en början, sedan sekundär progressiv MS Vid primär progressiv MS förekommer inga skov utan det sker en gradvis förlust av funktioner, under flera år. Denna MS-form drabbar omkring tio procent. 100% Funktion Tid Primär progressiv MS 100% Funktion Tid 14 15

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Vad är orsaken till MS? Det finns idag ingen fullständig kunskap om orsaken till MS. Den idag mest accepterade teorin är att MS är en så kallad multifaktoriell sjukdom, vilket innebär att det är många komponenter som tillsammans bidrar till att sjukdomen bryter ut. Exempel på dessa komponenter kan vara virusinfektioner eller andra infektioner. Men även ärftliga faktorer spelar en viss roll, och MS är vanligare hos personer med sjukdomen i släkten. Risken för att ett barn till en person som har MS skall utveckla sjukdomen är dock liten. Det finns också en geografisk komponent och MS är vanligare i norra Europa, Nordamerika, Kanada och de södra delarna av Australien. Kanske spelar även klimatfaktorer en roll vid uppkomsten av sjukdomen. Vad händer i hjärnan? Inflammationen som uppstår i det centrala nervsystemet, CNS, medför i första hand skador på myelinet och nervfibrerna. Beroende på var i CNS inflammationen uppstår får en person med MS olika symtom. Skadorna ger ofta, men inte alltid, tydliga symtom som kommer i skov. Det är ofta dessa symtom som får patienten att uppsöka läkare. Sjukdomsprocessen i CNS pågår hela tiden även om det inte alltid leder till ett skov. På sikt leder detta till en minskad nervvolym, något som kallas atrofi. Det betyder även att en person kan ha haft MS innan han eller hon har fått sina första tydliga symtom. Vid undersökningar med magnetkamera, MR, kan man till exempel ofta se flera nya inflammatoriska områden i CNS utan att några symtom har märkts. SYMTOMEN Vilka är de vanligaste symtomen vid MS? MS brukar kallas en sjukdom med många ansikten. Det beror på att symtomen kan skilja sig mycket från en person till en annan och från skov till skov. Nerverna i det centrala nervsystemet påverkar många olika funktioner. Och eftersom myelinet som omsluter nervfibrerna kan bli inflammerat på olika ställen både i hjärnan och i ryggmärgen uppkommer olika typer av symtom. Vanliga symtom vid MS är synnervsinflammation, känselnedsättningar (domningar) samt muskelsvaghet, det vill säga förlamningar i armar, ben och ansikte. Koordinationsstörningar, balansstörningar och talstörningar kan också förekomma. En mindre grupp av dem som får diagnosen MS har i stället mer diffusa första symtom. Det kan vara uttalad trötthet, nedstämdhet och kognitiva symtom, till exempel minnes- och koncentrationssvårigheter samt svårigheter med planering och problemlösning. 16 17

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Vilka är de fysiska symtomen? Många MS-sjuka upplever en förlust av muskelkraft under sjukdomens gång. Förlusten kan variera från minskad rörlighet i fingrarna till mer omfattande förlamning. Förlusten av muskelkraft inträffar ofta inte bara som kortvariga försämringar utan också som en gradvis process utan återhämtning. Denna gradvisa förlust inträffar oftare i benen än i armarna. Andra fysiska symtom är störd känsel och/eller lättare förlamning. Till exempel en krypande eller stickande känsla i en arm eller ett ben eller andra typer av störningar som nedsatt känsel, överkänslighet eller ett starkt obehag vid beröring. Vad är synnervsinflammation? Ett av de vanligaste första symtomen vid MS är synnedsättning som orsakas av en inflammation i synnerven. Typiskt vid synnervsinflammation som orsakas av MS är att endast det ena ögat påverkas. Synnervsinflammation medför olika grader av synnedsättning, dubbel seende, dimsyn samt sämre kontrast- och färgseende. Det kan även göra ont att röra på ögat. Förbättringen efter en synnervsinflammation sker gradvis. Oftast, men inte alltid, återfås full synförmåga. Hur yttrar sig trötthetssymtomet? Tröttheten vid MS skiljer sig från det vi alla kan uppleva om vi till exempel sovit för lite eller känner oss utarbetade. För att skilja MStröttheten från andra former av trötthet brukar den kallas fatigue. En del patienter har en ihållande fatigue, medan den hos andra kan förvärras eller komma plötsligt i samband med ansträngning och/eller värme. Fatigue beskrivs ofta som en förlamande trötthet och utmattningskänsla och upplevs av många MS-patienter som bland de svåraste och mest handikappande symtomen. Den begränsar arbets förmågan och inverkar negativt på livskvaliteten. Det faktum att symtomet är osynligt gör även att många patienter känner sig missförstådda av sin omgivning som kan uppfatta dem som ointresserade, initiativlösa och slöa. En del MS-patienter blir hjälpta av de symtomlindrande behandlingar som finns. Riktad fysisk träning är ofta även en bättre hjälp än vila för att komma över fatigue. 18 19

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Hur hör trötthet, kognition och depression ihop? Tröttheten vid MS är nära sammankopplad med de kognitiva problemen som kan orsakas av sjukdomen. Med kognitiva funktioner menas vår intellektuella förmåga, t ex att tänka, minnas och planera. Tröttheten och de kognitiva problemen får ibland samma konsekvenser det är svårt att orka med arbetet, man glömmer saker och får svårt att koncentrera sig. De kognitiva funktionerna påverkas även av en depression. Är man deprimerad påverkas oftast minne, uthållighet och initiativförmåga. Vad menas med spasticitet? Spasticitet kännetecknas av en krampartad spänning i en eller flera muskelgrupper. Spasticiteten beror, förenklat, på att skadorna i vissa delar av det centrala nervsystemet medför störningar i nervimpulserna till musklerna vilket leder till ohämmad muskelaktivering. Spasticiteten kan vara så lindrig att den upplevs som en känsla av spänning i musklerna men den kan också vara mera besvärlig och orsaka smärtsamma, okontrollerbara kramper. Spasticiteten kan förvärras av en full blåsa, förstoppning, urinvägsinfektion, liggsår eller nedkylning. Den kan även utlösas av åtsittande kläder. MS-TRÖTTHET KOGNITIVA SVÅRIGHETER DEPRESSION Kan spasticitet behandlas? För att motverka spasticitet är det viktigt att de drabbade musklerna tränas dagligen, eventuellt med hjälp av en sjukgymnast. De felställningar som kramperna kan leda till kan hindras med olika typer av skenor, något en arbetsterapeut kan bistå med. Han eller hon kan även hjälpa till med anpassning av arbetsställningar, stolar, madrasser och liknande. Det finns även flera typer av läkemedel som har effekt på spasticitet. Olika muskelavslappnande medel kan t ex lindra muskelsmärtor och kramper och leda till bättre rörlighet. Samverkan mellan trötthet, kognitiva problem och depression är stor. Såväl trötthet som depression kan leda till kognitiva problem, samtidigt som kognitiva problem tar energi och kan leda till trötthet. Även en depression tar energi och leder till trötthet. 20 21

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Hur yttrar sig balans- och koordinationsproblem? Koordinationen av musklerna kontrolleras i huvudsak av lillhjärnan. En skada på myelinet i lillhjärnan kan därför leda till problem med koordinationen. Till exempel klumpigare finger- och handrörelser, ofta i kombination med skakningar i handen, något som kallas tremor. Koordinationsproblem kan även påverka gången. Kanske kan personen inte styra benen, han eller hon får balanssvårigheter eller en ostadig och vinglig gång, som om personen var berusad och ibland kan det bli omöjligt att gå. Även talet kan påverkas och bli sluddrigt. Samordnas inte käk-, tung- eller svalgmusklerna på rätt sätt kan man även få problem med att tugga eller svälja. Kan man få problem att kissa vid MS? Många patienter med MS får problem med att kissa. Det finns olika typer av problem med urinblåsan kopplat till MS-sjukdomen, till exempel: Svårt att hålla urinen Detta kännetecknas av upprepade trängningar som är starka och kräver täta toalettbesök. Blåsan måste tömmas oftare än förut och kanske även flera gånger på natten. Urinblåsan vänjer sig snabbt vid att bara förvara små mängder urin innan den signalerar att den ska tömmas. Därför kommer endast små mängder urin vid varje blåstömning. Svårigheter att tömma blåsan Även här upplevs täta trängningar men det är också svårt att komma igång att kissa och att tömma blåsan helt. Det gör att det står kvar urin i blåsan som även kan bli överfull, något som kan vara smärtsamt. Svårigheter att tömma blåsan beror på att knipmuskeln som finns längst ner i blåsan inte öppnar sig, eller att den sluter sig för tidigt innan blåsan har tömts fullständigt. Urin som står kvar i blåsan kan öka risken för urinvägsinfektioner vilket även kan leda till njurskador. Kan man påverka detta själv? Besvär med blåsan kan nästan alltid behandlas med gott resultat med olika tekniker eller läkemedel. De olika besvären behandlas olika och det är viktigt att de utreds noggrant. Det finns också saker man kan tänka på själv, till exempel: Först och främst är det viktigt att dricka tillräckligt under dagen. Genom att dricka något mindre inför natten kan man undvika behovet att gå upp och kissa flera gånger. Att inte dricka på dagen hjälper dock inte och kan vara farligt av flera skäl. Dessutom ökar det risken för urinvägsinfektioner. Det är också viktigt att inte gå på toaletten för säkerhets skull för ofta eftersom urinblåsan då vänjer sig vid att bara förvara små mängder urin. Det i sig ökar behovet att man måste gå på toaletten oftare. Kaffe och alkohol särskilt öl stimulerar produktionen av urin vilket gör att man måste kissa oftare. 22 23

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Kan man få problem att tömma tarmen vid MS? Det vanligaste tarmbesväret vid MS är förstoppning medan svårigheter att hålla avföringen är relativt ovanliga. Den vanligaste orsaken till förstoppning är stillasittande och för lite motion men det kan också vara en bieffekt av vissa läkemedel. Förstoppning kan även bero på att tarmarnas rörelse har minskat som en direkt följd av sjukdomen, särskilt vid ryggmärgspåverkan. Kan man påverka detta själv? Det finns ofta bra hjälp att få vid förstoppning, men det finns också saker man kan göra själv. Det är viktigt att äta en fiberrik kost, till exempel frukt, råa grönsaker och fullkornsprodukter, samt att dricka tillräckligt, minst 1,5 2 liter vätska om dagen. Det är även viktigt att röra sig så mycket som möjligt då det håller igång tarmarna. Även kaffe eller ett glas vatten stimulerar tarmarnas rörelse. Vad menas med central nervsmärta? Skador eller sjukdom i det centrala nervsystemet, exempelvis MS, kan ge upphov till en särskild typ av nervsmärta, så kallad central nervsmärta. Det är den vanligaste typen av smärta som drabbar MS-patienter och uppstår i själva nervsystemet. Men den känns och upplevs i kroppen, exempelvis i ansiktet, armarna eller benen. Central nervsmärta kan debutera tidigt i sjukdomsförloppet och är ofta bestående under lång tid. Ibland förekommer den bara vid skov. Hur känns central nervsmärta? Smärta är en subjektiv och personlig känsla. Det innebär att det är varje enskild persons upplevelse av smärtan som styr hur besvärlig den är för honom eller henne. Människor är olika känsliga och upplever därför smärta olika. Den vanligaste beskrivningen av nervsmärta är en molande, brännande, stickande, isande, kliande och skärande smärta. Smärtan kan komma som korta stötar eller vara ihållande. Ofta upplevs flera av dessa smärttyper samtidigt. Man skall också gå på toaletten så fort behovet uppstår. Gör det ont att ha MS? En del MS-patienter drabbas av smärta som ett symtom av sjukdomen. Denna brukar kallas central nervsmärta och drabbar ungefär 30 procent av alla MS-patienter. 24 25

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Vilka andra typer av smärta kan man få? Personer med MS kan precis som alla andra drabbas av vanlig smärta. Nack-, rygg- och ledsmärta, liksom spänningshuvudvärk och migrän är ungefär lika vanligt bland MS-patienter som hos andra individer. Nack-, rygg- och ledsmärta kan naturligtvis ha andra orsaker än MS, men är ibland indirekt orsakad av sjukdomen. Till exempel genom felbelastning om personen har nedsatt rörelseförmåga eller nedsatt kraft och funktion i benen. Det finns även andra typer av smärta som kan förekomma vid MS. Synnervsinflammation leder ofta till värk i och bakom ögat. En särskild form av ansiktssmärta (trigeminusneuralgi) kan ibland förekomma. Smärtor kan även uppstå på grund av okontrollerbara muskelsammandragningar (spasticitetssmärta). Kan man behandla smärta vid MS? Det finns läkemedel som har effekt på den centrala nervsmärtan. Vad menas med skov? Med skov menas en tillfällig försämring av sjukdomen som orsakas av den uppflammande inflammationen i det centrala nervsystemet, CNS, och som resulterar i olika symtom. Gra- den och typen av symtom beror bland annat på hur omfattande inflammationen är samt vilka områden i CNS som är drabbade. Skoven läker oftast ut men inflammationen kan lämna ärr (plack) och bestående symtom. Vad orsakar ett skov? Skov beror på inflammation i det centrala nervsystemet, CNS. Inflammationen kan uppstå i olika delar i CNS vilket är anledningen till att många olika funktioner kan påverkas, och att symtomen kan variera från skov till skov. Man vet inte vad som utlöser de processer som leder till att det i CNS uppstår inflammation som i sin tur ger symtom. Man vet inte heller varför inflammationen har olika omfattning och uppkommer på olika ställen. Man kan inte själv påverka om skov uppstår eller ej. Se illustration sid 10. Vad är pseudoskov? Ett skov utlöses av en nytillkommen inflammation i det centrala nervsystemet, CNS. Ett pseudoskov eller falskt skov orsakas inte av en ny eller aktiv inflammation i CNS utan uppkommer vid infektion, feber, stress eller annan belastning. Det ger ofta MS-symtom som man känner igen och som man har haft tidigare. Ett pseudoskov brukar vara kortare och mildare än ett vanligt skov. Det brukar även gå över när orsaken till det försvunnit, till exempel när febern lagt sig. 26 27

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN DIAGNOSEN Hur ställer man diagnosen MS? Det finns inget enkelt test för att se om en person har MS eller inte. Diagnosen bygger på en neurologisk undersökning där personens symtom och sjukdomshistoria analyseras, ofta i kombination med andra undersökningar, exempelvis magnetkameraundersökning, MR, och undersökningar av ryggmärgsvätskan (lumbalpunktion, LP). De olika undersökningarna som ibland behövs innebär även att det kan ta tid innan diagnosen kan fastställas. Ibland kan man också behöva upprepa bedömningen efter en tid och göra om undersökningarna för att säkerställa diagnosen. Vad krävs för att fastställa diagnosen MS? Sedan 2001 finns det internationellt etablerade kriterier, McDonaldkriterierna, för diagnosen MS. Enligt dem krävs att man kan påvisa att sjukdomen har haft spridning i tid och rum, det vill säga att det ska ha funnits inflammation på olika ställen i det centrala nervsystemet vid minst två tillfällen. Om en person har tydliga symtom från CNS vid två skilda tillfällen kan man i princip ställa diagnosen MS utan magnetkameraundersökning (MR). Men MR har en viktig roll i diagnosen av sjukdomen. Med en MR kan man dels se ny pågående inflammation samt ärr efter tidigare inflammation som har förekommit i olika delar av CNS. Tekniken gör det möjligt att ställa MS-diagnosen tidigt i sjukdomsförloppet vilket har betydelse då det innebär att man kan börja behandling med bromsmediciner tidigt. Vad är MR? Undersökning med magnetkamera, MR, har använts sedan början av 1980-talet. Tekniken bygger på användningen av magnetfält och radiovågor. Dessa skapar bilder av hjärna och ryggmärg och visar eventuella förändringar. MR kan i jämförelse med andra tekniker skapa bra bilder av kroppsdelar som ligger omgärdade av ben. Det gör tekniken särskilt lämplig vid undersökningar av det centrala nervsystemet, det vill säga hjärna och ryggmärg. MR ger mycket detaljerade bilder och kan påvisa små förändringar, som kan uppkomma vid MS. Hur går en MR till? Vid en MR ligger personen som skall undersökas inne i en stor cylinderformad magnet och utsätts där för ett pulserande magnetfält som är 10 000 30 000 gånger starkare än jordens magnetfält. Atomkärnorna i kroppen pekar normalt i olika riktningar, men under påverkan av det starka magnetfältet riktas de parallellt med varandra. Det gör att de dras ur sin naturliga position. När magnetfältet sedan slås av och atomkärnorna faller tillbaka i sin naturliga position avger de radiovågor. Det är dessa radiovågor som ligger till grund för bilden som skapas. Radiovågorna registreras av MR-scannern och en dator omvandlar dem till en bild på en skärm. Vid MS görs ofta MR:n med ett kontrastmedel som injiceras i en ven under undersökningen. 28 29

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Vad man kan utläsa av en MR? En MR-undersökning visar de förändringar (plack) som uppkommit i CNS vid MS. Vid MS har förändringarna ofta en karakteristisk placering och ett typiskt utseende. Ofta syns förändringarna vid det som kallas hjärnbalken och runt de naturliga vätskefyllda hålrum som finns i hjärnan (ventriklarna). Förändringarna kan ha olika storlek och form och kan också förekomma utan att patienten har eller har haft symtom från det område av nervsystemet där förändringen finns. Sjukdomen kan således vara aktiv utan att patienten själv märker av det och en person kan ha haft MS innan han eller hon har fått sitt första symtom. Kan man ha MS även om det inte syns på MR? Det är tveksamt om man kan ställa diagnosen utan att några typiska MS-förändringar syns vid en MR. Diagnosen kan dock ställas utan en MR om en person har haft olika symtom från det centrala nervsystemet vid två olika tillfällen och andra sjukdomar har uteslutits. Vad är lumbalpunktion? Lumbalpunktion, LP, kallas också ryggmärgsvätskeprov. Undersökningar av ryggmärgsvätska har betydelse vid diagnostisering av många olika sjukdomar i det centrala nervsystemet, CNS. Vid MS hittar man nästan alltid typiska tecken på inflammation i ryggmärgsvätskan, något som gör diagnosen mer trolig. Vid provet tas några milliliter ryggmärgsvätska genom att en nål sticks i ryggmärgskanalen i ländryggen mellan två kotor och nedanför ryggmärgens slut. Provet lämnas därefter vidare till ett laboratorium för olika analyser. Vad är ryggmärgsvätska? Ryggmärgsvätska är en klar och färglös vätska som bildas i några av hjärnans hålrum (ventriklarna). Vad menas med neurofysiologiska undersökningar? Neurofysiologiska undersökningar används inte lika ofta idag men de kan fortfarande vara en hjälp i diagnostiken. Vid dessa undersökningar registreras hur impulser överförs genom nervfibrerna. Vid en typ av neurofysiologisk undersökning undersöks nervledningshastigheten i synbanorna. Ljusimpulser omvandlas i ögats näthinna till nervsignaler som leds via särskilda synbanor till synbarken i nackloben. Vid inflammation/demyelinisering i synnerven sker överföringen långsammare. 30 31

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN BEHANDLINGEN Kan man bota MS? MS är en kronisk sjukdom som det idag inte finns något botemedel för. Däremot finns det olika typer av bromsmediciner som kan påverka sjukdomsförloppet på lång sikt. Det finns även olika preparat som kan användas för att lindra olika symtom som MS-sjukdomen kan orsaka, exempelvis gångproblem, smärta eller depression. Det påverkar inte sjukdomsförloppet på längre sikt men kan korta ett skovs varaktighet. Sjukdomsaktivitet Några bromsmediciner är bara godkända för patienter med hög sjukdomsaktivitet, det vill säga som upplever täta skov eller har mycket inflammation i CNS. Biverkningar Liksom andra läkemedel kan bromsmedicinerna mot MS ge upphov till biverkningar. Alla behöver inte uppleva biverkningar, men för vissa individer kan biverkningar vara ett stort problem. Livsstil MS är en kronisk sjukdom och behandlingen pågår i regel under lång tid. Då är det viktigt med en behandling som passar in i den egna vardagen. Bromsmediciner kan ges som tabletter, injektioner eller infusioner. Familjeplanering Kvinnor som planerar att bli gravida bör diskutera risken för olika behandlingsalternativ med sin läkare. Vad kan påverka val av bromsmedicin? Det finns flera typer av bromsmediciner som kan ges vid skovvis förlöpande MS den vanligaste formen av MS. Gemensamt för dem är att de på olika sätt påverkar kroppens immunförsvar. Därmed kan de minska risken för nya skov och det kan också fördröja sjukdomsutvecklingen. Val av bromsmedicin Många individuella faktorer kan ha betydelse inför valet av bromsmedicin och vad som passar en patient behöver inte passa en annan. Därför är det viktigt att diskutera igenom alla valmöjligheter med sin läkare eller MS-sjuksköterska, innan man fattar sitt beslut om behandling. Hur vet man om behandlingen fungerar? De behandlingar som finns idag botar inte sjukdomen utan kan bromsa dess förlopp. Läkemedlen kan inte få sjukdomen att gå tillbaka eller reparera tidigare skador. Det innebär att en person som står på någon av behandlingarna kanske inte kommer att känna sig bättre. Kanske märker han eller hon inte några förändringar överhuvudtaget. Läkemedlen som används har dock genomgått omfattande prövningar och i de kliniska studier där man jämfört med patienter som inte har fått behandling, har läkemedlen visat effekt. Det kan endast förväntas att ett läkemedel ger effekt om det tas i de doser och med de intervaller som har visat sig ge effekt i studier och som läkaren ordinerar. Vissa bromsmediciner ger biverkningar och oftast är dessa svårast inledningsvis. Att inte följa sin behandling kan många gånger skapa stress och skuldkänslor. Vid ett skov är det lätt för individer med MS att tänka att det kanske inte hade hänt om man bara följer ordinationen. 32 33

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Vad är neutraliserande antikroppar? Vårt immunsystem känner skillnad på ämnen som finns normalt i kroppen och ämnen som kommer utifrån, till exempel bakterier, virus och vissa mediciner. Om kroppen uppfattar ett ämne som främmande, kan den bilda antikroppar som neutraliserar eller oskadliggör ämnet. Detta kan också hända med vissa mediciner, det vill säga kroppen utvecklar antikroppar för att oskadliggöra det främmande ämnet i det här fallet läkemedlet. Konsekvensen är att läkemedlet kan få minskad effekt eller ingen effekt alls. Hur vet man om man har utvecklat neutraliserande antikroppar? Risken att utveckla neutraliserande antikroppar varierar beroende på vilken behandling personen står på. Många gånger är det rutin att man i behandlingens första skede med jämna mellanrum testar om personen utvecklat neutraliserande antikroppar. Det kan också misstänkas om personen får flera skov trots behandling. Neutraliserande antikroppar testas med hjälp av blodprov som skickas för analys. När bör bromsbehandling påbörjas? Det finns flera studier som tydligt visar att bromsmediciner bör sättas in tidigt efter att MS-diagnosen är säkerställd. Sjukdomen pågår även om patienten inte märker några symtom eller har skov. Redan vid första skovet visar MR oftast att sjukdomen har varit aktiv en tid utan att det har gett kännbara symtom. Därför kan vissa bromsmediciner ibland sättas in redan efter första skovet om man samtidigt kan se MS-typiska förändringar på magnetröntgen. Vilka yrkesroller är inblandade i behandlingen av MS? MS-vården är upplagd på olika sätt på olika sjukhus och det finns en mängd kompetenser som på olika sätt kan vara ett stöd i behandlingen. Många sjukhus har idag MS-team där olika yrkeskategorier, exempelvis neurolog, MS-sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped, kurator och psykolog, arbetar i team för att stötta den drabbade. Neurologen är en läkare som är specialist på diagnostik och behandling av nervsystemets olika sjukdomar. MS-sjuksköterskan har specialiserat sig på sjukdomen och är många gånger den som har tätast kontakt med den som har MS. Arbetsterapeutens roll är att hjälpa den som har MS att få vardagen och arbetslivet att fungera, bland annat med hjälp av olika hjälpmedel hemma och på arbetet. Sjukgymnasten spelar en viktig roll när det gäller reha bilitering, till exempel genom att ta fram individanpassade övningar som kan förbättra den dagliga funktionen, exempelvis balans- eller gångövningar. Logopeden kan ge råd vid talstörningar och svårigheter att svälja. 34 35

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Kuratorn kan hjälpa till med stödsamtal, till exempel i samband med diagnosen, men han eller hon kan också vara behjälplig med rent praktiska saker, som kontakt med Försäkringskassa eller arbetsgivare. Psykologen kan vara ett viktigt samtalsstöd för patienten. Vad gör man på rehabiliteringshem? Olika rehabiliteringshem erbjuder olika typer av program. Målet med en vistelse på ett rehabiliteringshem är dock ofta detsamma att ge patienten ökad kunskap om sin sjukdom och dess förlopp för att öka förståelsen och motivationen samt underlätta personens vardag. På sikt handlar det också om att skapa förutsättningar för personen att bättre kunna hantera sin nya livssituation. Många rehabiliteringshem erbjuder program både för den som nyligen fått diagnosen och den som levt länge med sjukdomen. Exempel på aktiviteter kan vara föreläsningar om olika ämnen, sjukgymnastik med olika inriktning, gång- och balansträning, kartläggning av den individuella arbetsförmågan, massage och avslappningsövningar. Vilken typ av hjälp och behandling kan vara bra som komplement till medicinering med bromsmediciner? Sjukgymnastik kan vara ett viktigt komplement till läkemedelsbehandlingen, särskilt när sjukdomen leder till funktionsnedsättning. Då är sjukgymnastik värdefull för att försöka återställa eller bevara funktioner så mycket det går. En del av sjukdomens symtom går också ofta att behandla. Det gäller till exempel MS-tröttheten som kan lindras, smärtor, depressioner samt blås- och tarmproblem. Det är viktigt att en person som lider av något av dessa symtom talar med sin läkare för att utreda orsaken till problemen samt få rätt behandling. Påverkar naturläkemedel sjukdomsutvecklingen? En del naturläkemedel påstås ha effekt på vissa av MS-symtomen, till exempel tröttheten. I dagsläget finns dock inga vetenskapliga studier som stödjer detta. Kan man själv påverka sjukdomsförloppet? Man kan inte själv påverka hur MS-sjukdomen kommer att utvecklas. Studier har gjorts om huruvida stress påverkar sjukdomsförloppet men det finns inget vetenskapligt belägg för detta. Det finns inte heller några särskilda kostrekommendationer för människor med MS. Det finns exempel då man tittat på hur sjukdomen påverkas av olika dieter, till exempel lågt fettinnehåll eller glutenfri kost, men man har hittills inte kunnat visa någon effekt på sjukdomen. Precis som för alla människor gäller dock att man skall ta hand om sig själv efter bästa förmåga sunda matvanor, motion enligt de förutsättningar man har, sömn och en bra balans mellan arbete och fritid ger kroppen de bästa förutsättningarna. 36 37

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING KROPPEN Kan stamceller bota MS? Stamceller är celler som har bevarat förmågan att utvecklas till flera olika typer av celler. Man kan därför säga att de är omogna förstadier till celler. Sedan några år vet man att det finns stamceller i nervsystemet. Detta har gett förhoppningar om att man kommer att kunna ersätta skadade celler i nervsystemet med nya. Intensiv forskning för att bättre förstå och om det är möjligt styra dessa celler pågår på flera håll i världen. Dock återstår flera års forskning, kanske 10-15 år, innan man med säkerhet vet om och hur förhoppningarna kan infrias, och om det i så fall kan leda till ett botemedel mot neurologiska sjukdomar som exempelvis MS. Vid mycket aggressiva sjukdomsförlopp har man med framgång genomfört transplantationer av patientens egna stamceller från benmärgen. Läs mer om MS på www.multipelskleros.nu 38 39

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING MEDVETANDET 40 41

FRÅGOR KRING MEDVETANDET FRÅGOR KRING MEDVETANDET KOGNITION Vad menas med kognition? Kognition är ett psykologiskt begrepp för de funktioner i hjärnan som styr vår möjlighet att förstå, bearbeta, lagra och använda information. Det omfattar vår förmåga att tala, tänka, minnas och planera men även inlärning, språk, problemlösning, uppmärksamhet och koncentration. De flesta av oss drabbas någon gång av kognitiva besvär, som till exempel kan orsakas av stress eller trötthet. Det kan handla om att glömma bort saker, att inte komma på vad någonting heter eller att ha svårt att hålla sig koncentrerad. Det är ingenting konstigt och behöver inte heller vara symtom på sjukdom eller vara särskilt besvärande för den som upplever det. Om man däremot upplever det genom längre tid eller i uttalad grad kan det bli ett problem. Vid kroniska sjukdomar där kognitiva svårigheter förekommer, som till exempel MS, påverkas både det sociala och yrkesmässiga livet. Hur upplevs kognitiva svårigheter? Det finns flera olika typer av kognitiva symtom. Ofta är det minnesproblemen som visar sig först. Andra symtom är svårigheter med koncentration och uppmärksamhet. Många med MS upplever kognitiva förändringar utan att riktigt förstå vad som sker. De syns inte alltid tydligt och kan därför vara svåra att upptäcka. Det gör dem dock inte till ett mindre problem, tvärtom. Både arbetslivet och det sociala livet kan påverkas. Enkla saker som man gjort tidigare kan plötsligt bli svåra eller rent av omöjliga. De kognitiva problemen märks ofta när uppgifter kräver överblick och planering, både på arbetet och privat. Får alla med MS kognitiva besvär? Nästan hälften av alla som har MS drabbas av lättare kognitiva besvär och runt en av tio får en mer uttalad nedsättning av den kognitiva förmågan. 42 43

FRÅGOR KRING MEDVETANDET FRÅGOR KRING MEDVETANDET Hur upptäcks de kognitiva symtomen? Kognitiva problem är inte alltid så enkla att upptäcka då försämringen sker gradvis. Det kan skapa problem och bekymmer i vardagen då familj och arbetskamrater kan ha svårt att förstå att förändringen är en del av sjukdomen. Många gånger är det dock just partnern eller arbetskollegor som först lägger märke till förändringen. Kognitiva symtom skiljer sig åt från person till person. Vad påverkar de kognitiva symtomen? Den typiska MS-tröttheten, fatigue, eller en depression kan påverka och förvärra de kognitiva besvären. För många MS-patienter är tröttheten värst på eftermiddagarna, och det kan också vara då de kognitiva symtomen blir särskilt tydliga. Vad kan man göra för att förbättra sin kognition? Det finns flera åtgärder man kan göra för att underlätta och anpassa livet om man lider av kognitiva svårigheter: Arbetsmiljön kan anpassas, exempelvis med eget ostört rum och praktiska hjälpmedel samt nedsatt arbetstid. Hemmiljön kan också utrustas med hjälpmedel som underlättar vardagen, exempelvis timer för spis och kaffekokare. För många underlättar det att skriva lappar med saker som man måste komma ihåg och att försöka organisera livet så mycket som möjligt. Träna hjärnan genom att till exempel läsa, följa med i samhällsdebatten, lösa korsord och sudoku samt gå och handla helt enkelt genom att ge hjärnan olika intryck. Påverkas känslolivet av MS? När man blir sjuk påverkas känslolivet ofta som en reaktion på en ny livssituation. Alla som blir sjuka genomgår i större eller mindre grad en kris. Är diagnosen en kronisk sjukdom blir krisen givetvis större än om man får en mindre allvarlig sjukdom som man har goda chanser att bli frisk från. Hur man reagerar i en krissituation är olika från person till person, men sorg, förtvivlan, oro, ilska och ångest är vanliga känslor. Det är heller inte ovanligt att man blir otålig, upplever kraftiga humörsvängningar, får kortare stubin, blir aggressiv och/eller besviken på livet och omgivningen. För många med MS är osäkerheten inför hur framtiden kommer att se ut en stor källa till ångest och oro. Får jag ett skov imorgon, kommer jag att tillfriskna från nästa skov, hamnar jag i rullstol? Vilken typ av MS har jag? Hur kommer livet att bli för mig? Detta är naturliga reaktioner som efter en kortare eller längre tid ofta övergår till ett accepterande av sjukdomen och man lär sig att leva med sin nya situation och att förhålla sig till osäkerheten. I samband med nya skov är det dock inte ovanligt att det förekommer en ny krissituation. 44 45

FRÅGOR KRING MEDVETANDET FRÅGOR KRING MEDVETANDET Förändras personligheten av sjukdomen? Personligheten kan förändras vid MS. De vanligaste orsakerna till psykiska förändringar hos personer med MS är depression och något som kallas affektlabilitet. Med det menas att personen får plötsliga känslomässiga svängningar med gråt och skratt som inte kan kontrolleras med viljan. Ibland blir detta så dominerande och förekommer så ofta att hela personligheten upplevs som förändrad. Läs mer om MS på www.multipelskleros.nu En annan orsak som kan leda till en förändrad personlighet är kognitiva svårigheter. En tidigare socialt utåtriktad person kan ha svårt att vara i stora sällskap, en person som varit duktig på att planera stora resor kan plötsligt få svårt att passa tiden till den lokala bussen och någon som underhållit alla med roliga historier kan ha svårt att hålla den röda tråden och minnas poängen. Är depressioner vanliga bland MS-patienter? Depression är mer vanligt bland personer med kronisk sjukdom. Till exempel är det tre gånger vanligare med depressioner bland MSpatienter än bland friska personer. Depression kan leda till sömnproblem, aptitförlust och trötthet. Den kan dessutom förstärka den typiska MS-tröttheten, fatigue. Om depression i sig framkallar kognitiva problem hos MS-drabbade är inte helt klarlagt men troligt. Generellt är graden av kognitiva problem mindre hos personer med mild depression, och mer uttalad hos dem med en svårare depression. Det går för det mesta att behandla depression. 46 47

FRÅGOR KRING KROPPEN FRÅGOR KRING MÄNNISKAN 48 49

FRÅGOR KRING MÄNNISKAN FRÅGOR KRING MÄNNISKAN DEMOGRAFI FAMILJEPLANERING Vem drabbas av MS? I Sverige har omkring 18 000 människor MS och ungefär 1000 nya personer får diagnosen varje år. Två av tre drabbade är kvinnor och sjukdomen debuterar vanligtvis i 20 40 års ålder. Är MS ärftligt? MS är ingen ärftlig sjukdom i den bemärkelsen att det är en särskild gen som orsakar sjukdomen. Däremot spelar ärftliga faktorer en viss roll vid uppkomsten av MS. Sjukdomen är multifaktoriell vilket innebär att det är flera olika faktorer som påverkar uppkomsten, till exempel en ärftligt betingad känslighet i kombination med en eller flera andra faktorer, som kanske en virusinfektion. Risken att få MS om man har en förälder med MS är något högre än om ingen i släkten har sjukdomen. Denna riskökning är dock så liten att man inte avråder personer med MS från att skaffa barn. Att en förälder med MS får ett barn med MS sker i få fall, färre än 2 av 100. Kan man skaffa barn om man har MS? MS är för de allra flesta inget skäl att ge upp tanken på att få barn och bilda familj. Den ärftliga ökade risken är så låg att man inte brukar avråda MS-sjuka från att skaffa barn. Sjukdomen påverkar inte fertiliteten. Det finns heller ingen ökad risk för försämring under en graviditet. Tvärtom ger den i sig ett visst skydd mot nya skov. Kvinnor som har MS behöver ingen speciell mödravård eller särskilda kontroller under graviditeten. Även vid förlossningen gäller samma som för kvinnor utan MS. En kvinna med MS kan alltså få samma typ av smärtlindring som kvinnor utan MS. Om sjukdomen har medfört en funktionsnedsättning kan det naturligtvis krävas särskild hänsyn under såväl graviditet som förlossning. Många gravida får besvär med blåsa eller tarm och kvinnor med MS som har dessa besvär redan före graviditeten kan uppleva att besvären ökar. Även gångsvårigheter kan försämras mot slutet av graviditeten då den gravida bär mer tyngd. Kan man föda som vanligt med MS? MS-sjukdomen som sådan innebär inte att man inte kan förlösas på vanligt sätt. När det gäller kejsarsnitt bedöms detta från fall till fall. Man tar hänsyn till allmäntillståndet och de symtom som finns. 50 51

FRÅGOR KRING MÄNNISKAN FRÅGOR KRING MÄNNISKAN SAMLIVET Hur påverkas sjukdomsförloppet av en graviditet? Graviditeten påverkar inte den långsiktiga prognosen vid MS. Många kvinnor med MS upplever att de mår bättre under graviditeten och att de även får färre skov. Detta bekräftas också av en del undersökningar som visar att sjukdomen under graviditeten kan vara mindre aktiv. Detta är dock statistik och en del upplever fler besvär och fler skov under sin graviditet. Några kvinnor fortsätter att må bra även efter förlossningen, medan andra får skov under de första tre till sex månaderna efter förlossningen. Däremot tycks inte graviditet och förlossning påverka långtidsförloppet vid MS. Det finns heller inget som talar för att amning påverkar skovfrekvens eller sjukdomsförlopp. Kan man ta sin medicin när man är gravid? Man bör alltid diskutera med sin läkare när man planerar en graviditet om man tar någon medicin. Under graviditeten bör man undvika vissa läkemedel, däribland flertalet bromsmediciner som finns mot MS. Behandling med bromsmediciner i samband med amning bör eller ska undvikas. Man brukar rekommendera att återta medicineringen efter sex månaders amning då det finns risk för ny sjukdomsaktivitet. Tala med din läkare om vad som är bäst för dig. Påverkas sexlivet av sjukdomen? MS kan vara en krävande sjukdom att leva med, både för den som har sjukdomen och för den som är närstående. Att sjukdomen går i skov, med förbättringar och försämringar, samt att utvecklingen är osäker bidrar till påfrestningen. De olika symtomen kan leda till svårigheter även sexuellt. Tröttheten, som inte kan sovas bort, men som lindras av vila, kan vara ett stort bekymmer i vardagen. En del är känsliga för värme, och blir orkeslösa vid varmt väder, medan andra mår bra av värme. Tarm- och blåsrubbningar är vanligt och det påverkar ofta även känseln i underlivet. Förändrade känselintryck kan till exempel göra att lätt beröring ger starka smärtförnimmelser. Depression samt kognitiva besvär kan tillsammans med trötthet försvåra kommunikationen med närstående. Det i sig kan hämma engagemanget och motivationen för annars lustfyllda aktiviteter. På vilka sätt påverkas sexlivet för män och kvinnor med MS? MS kan förändra såväl den sexuella lusten som den sexuella förmågan. Till exempel kan känslan i könsorganen förändras, möjligheten för att få stånd, utlösning och orgasm kan minska hos mannen och kvinnan kan få problem med nedsatt fuktighet i slidan, svullnad i klitoris och inre blygdläppar samt orgasm. Även i tidiga och lindriga fall av MS kan sexuella svårigheter förekomma. De sexuella symtomen varierar beroende på var i CNS sjukdomen är aktiv. 52 53

FRÅGOR KRING MÄNNISKAN FRÅGOR KRING MÄNNISKAN LIVSSITUATIONEN Finns det hjälp att få vid problem med sexlivet? Mäns erektionssvårigheter kan behandlas framgångsrikt med läkemedel. Brist på fuktighet i slidan kan kompenseras med glidmedel som ofta också bidrar till en förbättrad känsel i underlivet. Det svåra för personen som har MS och hans eller hennes partner är ofta att anpassa sig till de nya omständigheterna som sjukdomen innebär. Dels behövs kunskap om vad som händer i kroppen, dels är de flesta människor inte vana vid att tala om de praktiska sexuella handlingarna som kan behöva anpassas till nya förhållanden. Ofta uppmärksammas de sexuella symtomen mest i början av sjukdomen när medvetenheten om förlusten är stor i jämförelse med hur samlivet fungerat tidigare. Kan man träna om man har MS? Förutsatt att man mår bra av det finns det ingen anledning att sluta träna för att man har MS. Att röra sig och leva ett aktivt liv utifrån de förutsättningar man har ökar dessutom det psykiska välbefinnandet. Träning i sig har många positiva effekter det ger välmående och förbättrar konditionen, det ger bättre balans och motverkar trötthet. Däremot är det viktigt att lyssna på kroppens signaler, känner man sig tröttare efter träningen än innan kanske den behöver läggas om så att man tränar mindre intensivt under en period. Det är också bra att känna till att gamla MS-symtom kan kännas av mer om kroppstemperaturen ökar. Detta är dock inga nya skador och de försvinner när kroppstemperaturen återgår till det normala igen. Läs mer om MS på www.multipelskleros.nu Har stress inverkan på sjukdomsförloppet? Det finns idag inget säkert vetenskapligt belägg för att stress påverkar sjukdomsförloppet eller kan utlösa skov. Enligt de studier som finns kan det finnas ett samband men det finns inga tydliga bevis. En del patienter upplever dock att det finns ett samband mellan MS och stress. Några menar att bättre stresshantering kan ha positiv effekt på sjukdomen, medan andra påstår att det inte har någon effekt. 54 55

FRÅGOR KRING MÄNNISKAN FRÅGOR KRING MÄNNISKAN Påverkas sjukdomsförloppet av kosten? Det finns inga särskilda kostrekommendationer för människor med MS. Kan man leva som vanligt även om man har MS? Sjukdomsförloppet påverkas inte av hur man lever och man kan leva som vanligt när man har MS, naturligtvis beroende på funktionsnedsättning och andra symtom som sjukdomen ger. Precis som för alla människor gäller det att man kan göra det mesta i lagom dos, till exempel sola, bada, träna, äta och dricka alkohol. Den förhöjda kroppstemperaturen som följer med träning och solning kan dock göra att symtom från gamla skov återkommer (se Pseudoskov s 75). Men detta försvinner när temperaturen återgår till den normala. Vågar man åka på semester om man har MS? Att man har MS är ingen anledning att sluta resa. Däremot finns det saker som personer med MS bör tänka på och oförutsedda händelser kan alltid inträffa. Därför kan det vara bra att kontrollera om Sverige har ett vårdavtal med det land som man tänker besöka. Finns ett vårdavtal ersätts utgifterna för vård. Om det inte finns ett vårdavtal bör man teckna en särskild försäkring innan man reser. Det kan vara bra att tala med sin läkare före en eventuell resa. Du kan behöva ett läkarintyg om att du använder bromsmedicin att visa upp för tullmyndigheterna och i vissa fall säkerhetskontrollen. Påverkar sjukdomen förmågan att arbeta? MS-sjukdomen skiljer sig åt från person till person. Den förändras också ofta över tid och det gör det svårt att säga någonting om den framtida sjukdomsutvecklingen eller om en persons fortsatta arbetsförmåga. Många med MS arbetar som vanligt under lång tid medan andra får nya arbetsuppgifter eller börjar arbeta deltid. Symtomen man har av sjukdomen får styra hur man kan arbeta och vilka förändringar och anpassningar som eventuellt bör göras. Kognitiva svårigheter och olika typer av funktionsnedsättningar kan kräva en anpassning av arbetsmiljön, kanske behöver man sitta i ett eget rum, få färre arbetsuppgifter eller praktiska hjälpmedel. Arbetet fyller ofta en viktig funktion både för den egna identiteten men också för det sociala samspelet med arbetskamrater och kollegor. Ur det perspektivet kan det vara värdefullt att vara kvar på arbetet i någon form, även om det är betydligt färre timmar än en heltid. Om man åker till ett varmt land är det viktigt att tänka på att en del personer med MS är överkänsliga mot värme. Bland annat kan den fysiska kapaciteten försämras i värmen. 56 57