MPS i Vardagen Elke Schubert Hjalmarsson Leg Sjukgymnast, specialist i pediatrik Ellen Odéus Leg Arbetsterapeut 2011-10-18
MPS Team Under uppbyggnad Ca 1 gång/år Gör tester för att följa barnet Teamgenomgång av aktuell situation ev. rekommendation till habilitering
Vårt mål Gemensam bedömning för att familjerna för att barnet/familjen ska orka
Sjukgymnastisk behandling Undersökning av kroppsfunktion Förebyggande och bibehållande behandling Individuella behandlingsmål i samråd med patienten och föräldrarna Individuella träningsprogram
Hos arbetsterapeuten Varje barn har sina speciella behov, vi arbetar för att barnet ska uppnå största möjliga aktivitetsförmåga. Bedömning av handfunktion och finmotorik Ortoser Strategier/ hjälpmedel/ få ihop helheten
Fysiska åkommor
Torax Kiel -> MPS I, IV, VI ML II Trichter -> MPS I, II, IV, VI Rippendeformitäten -> MPS I, II, IV, VI ML II, III
Ryggen Hyperlordose i nacke -> MPS I, II, III, IV, VI ML II Skoliose -> MPS I, II, III, IV, VI ML III Gibbus / Kyphose -> MPS I, II, IV,VI ML II Bara begränsad information om korsettbehandling
Craniocervikal övergång Reducerad gångsträcka Tonusförlust i arm och ben Inkontinens Svårigheter att resa sig
Höftled Kontraktur -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Dysplasie -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Artros -> MPS I, II, IV, VI ML II, III
Knä Kontraktur -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Deformitet -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Instabilitet -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Artros -> MPS I, II, IV, VI ML II, III
Fot Kontraktur -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Deformitet -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Instabilitet -> MPS I, II, III, IV, VI ML II, III Artros -> MPS I, II, III, IV, VI ML II,
Skulder/ Armbåge Kontraktur -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Instabilitet / (Sub)luxation -> MPS IV
Hand Kontraktur -> MPS I, II, IV, VI ML II, III Instabilitet -> MPS IV Carpaltunnelsyndrom -> MPS I, II, IV, VI ML II, III knäppande Finger -> MPS I, II, IV, VI ML II, III
Karpaltunnelsyndrom Förtjockning av senorna Viktigt att identifiera innan nerven skadas 25% av barn med MPS II drabbas
Symptom Klumpighet Leken ändras Barnet drar sig undan beröring Fingrar i munnen, bita på naglarna Tumartrofi Nedsatt svett Nattligt uppvaknande / svårt att somna
Andning Mjuka andningsvägar Förändrat anatomi Reducerad rörelse i bröstkorgen Reducerad rörelse av diafragma
Andning Ca 70% av barn har sömnapné Vanligast i MPS I, II, VI Moreira G.A. 2014, John A 2011, Nashed A. 2009 Vanligast symptom: snarkning, störd nattsömn men även asymtomatisk
Sömnapné Kan leda till: Utvecklingsförsening Beteendeproblematik Nedsatt livskvalitet Hjärtproblematik Hög blodtryck
Mål med sjukgymnastik Bibehålla/öka ledrörlighet Bibehålla/öka muskel och ledfunktion Underlätta andningen Avslappning Smärtreducering OBS: Möjligheten att påverka deformeringen är begränsad
Sjukgymnastisk behandling Aktivt träning Hållning och balansträning Gångträning Mobiliseringsteknik Träning av bålstabilitet Töjningsprogram Styrketräning Andningsgymnastik Passivt behandling Kontrakturprofylax Kolonmassage Övrigt Bassängträning, +32 ºC Ridterapi m.m. Smärtreducering
Sport/fritidsintressen Vad skall man tänka på??? Intresse ger motivation Förståelse av omgivning Ger rörelseglädje och social delaktighet Våga testa
Vilka är svårigheterna? Vilka är möjligheterna?
Träning sker i vardagen
Hållning och balansträning Stabilitet Statisk Dynamisk
Uttag av ledrörlighet Aktivt Passivt Töjningsprogram Mobiliseringsteknik
Muskelträning Styrka Uthållighet Skoj!!!!
+32 grader Aktivitet Kroppskännedom Avslappning Smärtlindring Bassängträning
Ridterapi Balansträning Bålstabilitet Styrka och uthållighet Spänningsreglering
Mål med andningsgymnastik Ventilation av alla delar i lungan Slemmobilisering Lära ut olika andningstekniker t.ex. djupandning, motståndsandning Bibehålla/förbättra lungfunktion
Exempel för andningsgymnastik Blåsböcker, såpbubblor, blåslekar, medicinsk yoga Motståndsandning t.ex. Pep-mask Bollning (små barn), studsmatta Huffa Inhalationsbehandling Ventilator, Hostmaskin
Att tänka på mer?
Traditionell syn på hjälpmedel Rullstolar Rullatorer Kryckor Käppar Med mera.
För vissa barn ingår det i sjukdomen. Kan också bero på: Smärta Sömnbrist Stress Kognitiv påverkan
Smärta Orsak till smärta? Smärtdagbok (om möjligt) Tid på dygn? Finns det ett mönster? I samband med Mat? Aktivitet? Inaktivitet?
Vad kan man göra??? Lägesändringar Sittande Medicinering? Avslappning Massage Värme Diskutera med barnets läkare
Sömn Hur sover ditt barn?? sömnapné Sanfilippo har svårigheter med sömnreglering
Se över sovrummet Ljus, ljud, madrass etc, sov gärna en natt i barnens säng. Förutsägbarhet uppskattas av barn
Olika tyngder Boll och kedjetäcken Olika egenskaper Man kan testa med tyngre material hemma. Trasmatta är ett förslag!
Bearhug Boll/kedjeväst
Stress Hur är tidsuppfattningen påverkad? Hur funkar kommunikationen? Hur kan man organisera sin tid på enklaste sätt? Hur underlättar jag för mitt barn?
Memo day planner Timstock/Dygnstavla Timetimer Timstock Whiteboard
BLANKETTBANKEN
Alternativ kommunikation Sköts av logoped men vissa hjälpmedel skrivs ut av arbetsterapeut. AKK alternativ och kompletterande kommunikation
Alternativ styrning I västra Götaland provas Mer avancerad teknik ut via Dart
Bildkommunikation
Påminnelser/foto/ljud
Mappar Säkerhetskopiera Reseplanering Pengahantering Bankappar Days left! Målsättning
Bra länkar www.tasksmadeeasy.com Hjälpmedel www.komikapp.se Bra hjälpmedel. T ex Bolltäcke www.abilia.se MEMOdayplanner www.somna.eu Kedjetäcke www.pappasappar.se tips kring appar www.westerstrandsur.se Timstock
Tack för idag https://www.youtube.com/watch?v=vx8gophx1ji