FoU-Processen i SIR 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 1
Disposition FoU-processen i SIR- Flödesscheman. Vad skiljer ansökan A, B och C. Samkörning av data. Variabellistan. Variabler: Förklaringar och historik. Gruppdiskussioner. 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 2
FoU ansökan i SIR Variabler Kontakt med SIR FoU Idé Etisk ansökan Ansökan till SIR Datauttag Presentation Tidsangivelse 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 3
FoU ansökan i SIR Kontakt med SIR FoU Idé Etisk ansökan Ansökan till SIR Datauttag Presentation Tid och variabler ska stämma överens i båda ansökningarna. Beskrivning av samkörning 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 4
Typ av ansökan Typ A Typ B Typ C Enkel ansökan. Data från den egna enheten. Utvidgad ansökan. Data från mer än den egna enheten. Data som innefattar personnummer. 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 5
Enkel ansökan typ A Enkel ansökan (A): Typfallet för en enkel ansökan kan vara att en avdelning ingående i SIR vill ha tillgång till egna samlade data avseende någon åtgärd eller vårdtider på ett sådant sätt som inte uppenbart är tillgängligt via utdataportalen. Data emot tas och ansvaras för av den egna enheten (huvudmannen). 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 6
Enkel ansökan typ A Hemsida: Blanketter Riktlinjer Publikationer Sökande Projektbeskrivning Variabellista Beslut arkiveras och diarieförs SIR FoU Publikation? Presentation? Dataleverans Exekutivt ansvarig eller ordförande 1. Beslut datauttag 2. Besked till sökande 3. Besked till SIR-FoU 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 7
Utvidgad ansökan: B Utvidgad ansökan (B): Detta gäller i allmänhet mer omfattande datauttag (vanligen mer än en avdelning och annan huvudman än kliniken som är medlem i SIR) inklusive beräkningar eller andra datatransformationer och/eller samkörningar t.ex. med andra register. 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 8
Utvidgad ansökan typ B Publikation Presentation Hemsida: Blanketter Riktlinjer Publikationer Beslut och kontrakt arkiveras och diarieförs Dataleverans Sökande SIR FoU Styrelse Etiskt tillstånd Projektbeskrivning CV Variabellista Ekonomi Kompetens Sekretess Samarbeten Delprojekt Publikationsriktlinjer Tidsbegränsningar Personuppgiftsbiträdesavtal 1. Beslut datauttag 2. Besked till sökande 3. Kontakt skrives 4. Besked till SIR-FoU 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 9
Ansökan som innefattar personnummer: C Med sådan ansökan likställs ansökningar i kategori B, där det framgår att man genom samkörning av data knyter uppgifterna till identifierbar person med andra medel än personnummer från SIR. Prövningen hos SIR utgår i dessa fall från den etiska ansökan där det klart måste framgå att personnummer ingår och att Forskningsetisk kommitté har godkänt detta. I själva ansökan till SIR skall processen kring datahantering vara tydligt beskriven och vid samkörning skall om möjligt Registercentrum vid Socialstyrelsen genomföra denna och därefter delge sökanden data i avidentifierat skick. 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 10
Ansökan med samkörning av data. Publikation Presentation Hemsida: Blanketter Riktlinjer Publikationer 1. SoS samkörning 2. Samkörning med personnummer från annat register Beslut och kontrakt arkiveras och diarieförs Dataleverans Sökande SIR FoU Styrelse Etiskt tillstånd Projektbeskrivning CV Variabellista Ekonomi Kompetens Sekretess Samarbeten Delprojekt Publikationsriktlinjer Tidsbegränsningar Personuppgiftsbiträdesavtal 1. Beslut datauttag 2. Besked till sökande 3. Kontrakt skrives 4. Besked till SIR-FoU 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 11
Utökat datauttag på befintlig ansökan. Publikation Presentation Hemsida: Blanketter Riktlinjer Publikationer Beslut och kontrakt arkiveras och diarieförs Dataleverans Sökande SIR FoU Styrelse Utvidgad etisk ansökan Etiskt tillstånd Projektbeskrivning CV Variabellista Ekonomi Kompetens Sekretess Samarbeten Delprojekt Publikationsriktlinjer Tidsbegränsningar Personuppgiftsbiträdesavtal 1. Beslut datauttag 2. Besked till sökande 3. Kontrakt skrives 4. Besked till SIR-FoU 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 12
Landstinget i Värmland: Juridik och överklagande Utser registerhållare i SIR. Utser LiVs CPUA (Centralt Person Uppgifts Ansvarig) som är lagligen ansvarig för alla register i landstinget i Värmland. Behandlar besvärsärenden kring FoU-beslut. 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 13
Variabellistan Man hittar vår variabellista hos Socialstyrelsen på denna länk: http://www.socialstyrelsen.se/register/registerservice/nationella kvalitetsregister/sirsvenskaintensivvardsregistr 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 14
Variabellistan Kopia av intensivvardsregistret Variabellista.xls 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 15
Variabler: Förklaringar och historik. 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 16
Tre databaser 2001-2005 2005-2007 ( ) 2008 Relationsdata 1:1 1:N 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 17
Relationsdatabas 1:1 1:N 1:1 1:N 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 18
Uppföljning - NAVET Veckovis uppföljning av alla intensivvårdspatienter (med svensk personnummer) Levande, avliden eller avregistrerad av annan anledning) Överlevnadsdagar från in-uttid finns i vår databas 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 19
Variabler i SIR Grunddata Riskjustering Behandlingsstrategi Diagnoser (ICD10) Sederingsskala och sederingsmål SOFA Åtgärder (KVÅ) Operationskoder (KVÅ) Vårdtyngd Komplikationer Avlidna på IVA Webbformulär PostIVA Vårdbegäran MIG Influensa Riktlinje för svensk intensivvård Organisatoriska mätetal, donation 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 20
Grunddata Variabler grunddata Personnummer Kön Födelsedata Postnummer Idbegrepp Vårdtyp Vårdtillfällets start Ankomsttid Ankomstväg Ankomstorsak Akutinläggning (definition skiljer sig över tid) Opereradstatus (definition skiljer sig över tid) Utskriven till Utskrivningsorsak Utskrivningstid Ev avlidentidpunkt Vårdresultat Frivilliga parametrar i grunddata Kommunkod Moderklinik Pre-opereradtidpunkt 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 21
Riskjustering APACHE 2005-2011 Endast score 2005-2007 Rådata from 2008 Fasades ut 2008-2011 SAPS2 Endast score 2005-2007 Rådata from 2008-2009 Endast ett fåtal avd SAPS3 Infördes succesivt from 2008 PIM2 Utgick 2007-2015 Endast EMR 2007 Rådata from 2008-2015 PIM3 Infördes 2016 IVA-Higgins From 2005 Olika intagningsorsaker för: APACHE SAPS2 SAPS3 IVA-Higgins 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 22
SOFA (enligt SIR) From 2008 men endast från enskilda avdelningar främst Region Skåne 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 23
Diagnoser Diagnoser med kod enligt ICD10 SIR:s egna utvalda lista En primär IVA-diagnos Ev en eller flera övriga diagnoser Öppnar för koder enligt hela ICD10 regelverk from 2018 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 24
Behandlingsstrategi Variabler om beslutad behandlingsstrategi på IVA Nya variabler from 2014 (2013) Tidigare variabler Avstå/Avbryta behandling 2008-2013 Inga begräsningar underförstått Vårdnivå 2005-2007 Endast en variabel 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 25
Åtgärder Specifikt utvalda av SIR Flattenkoder 2005-2007 med starttid KVÅ From 2008 med duration för vissa åtgärder (IVB, CRRT mfl) KVÅ-koder kommer och går från SoS SIR har lånat lite koder. Jobbar på att korrigera det 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 26
Komplikationer Negativa händelser och komplikationer from 2012 IVA/BIVA-lista & TIVA-lista Med tidpunkt Komplikationer 2005-2011 Utan tidpunkt 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 27
Vårdtyngd NEMS (VTL 2005-2007) VTS 2005-2013 VTS2014 2014-01-01 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 28
Sederingsskala och sederingsmål Variabler kring avvändandet av Sederingsskala och sederingsmål Infördes 2016-06-01 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 29
Avlidna på IVA Variabler om förhållandena patienter som avlider på IVA Nya variabler from 2016 Äldre from variabler för 2009-2015 Full täckningsgrad 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 30
Välkomna att forska! 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 31
Diskussion Hur kan vi underlätta arbetet med variabellistan vid ansökan. Var ska vi börja med detta arbete? Var har ni stött på svårigheter? Vad kan vi förbättra i ansökningsprocessen? Tips till ett introduktionsmaterial? Diskutera i små grupper och lämna in svar till oss! 2017-11-21/22 Svenska Intensivvårdsregistret 32