Syöpä 1/2009 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA Återkommande tarmcancer Finland behöver en cancerplan cancer.fi Bilder av sorg och glädje
s.10 s.12 s.4 I DETTA NUMMER 1/2009 4 Återkommande tarmcancer Uppföljning - nyttig eller inte? Jukka-Pekka Mecklin 7 Tarmcancer som har spritt sig till levern Enstaka metastaser in levern kan ofta opereras. Pia Österlund 8 Bilder av sorg och glädje Liisa Seppänen fotograferas efter hon fick ena bröstet bortopererat. Liisa Koivula 10 Större självkännedom genom fotografier Fotografier inrymmer en potential som stärker självkännedomen, säger specialistläkare Leena Koulu. Liisa Koivula 12 Finland behöver en cancerplan Harri Vertio 14 Framåt med kunskap och stöd Cancerorganisationernas rehabiliteringstjänster 2009 I VARJE NUMMER 3 Ledare Den bästa vården också i framtiden Harri Vertio Jag fick höra att jag måste förstå att cancer är en så fruktansvärd sjukdom att det är omöjligt för andra att hantera sådant. 8 Liisa Seppänen s. Omslag: Ulla Halkola www.cancer.fi SyöpäCancer utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med sex nummer i året. Prenumerationspris 30 per årgång. Gratis för medlemmar. 39. årgången. ISSN 0356-3081 Huvudredaktör: Päivi Hietanen Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Anu Kytölä Redaktion: Caj Haglund, Nina Nupponen, Hilkka Olkinuora, Marjo Pajunen,Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg, Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila Ledare och kolumner: Harri Vertio Redaktör: Jaana Ruuth Medicinvetenskaplig redaktör: Matti Rautalahti AD: Kirsi-Marja Puuras/Najadi Redaktionsråd: Marja Koskelainen (Förening för strup- och muncancerinvalider), Leila Märkjärvi (Saimens Cancerförening), Kalevi Kiviniitty (Norra Finlands Cancerförening), Marja-Liisa Kotisaari (Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.), Paula Jylhe (Cancerföreningen i Satakunta), Kari Ojala (Sydvästra Finlands Cancerförening), Auli Nevantaus (Mellersta Finlands Cancerförening), Kaarina Kiviharju (Kymmenedalens Cancerförening), Ulf Sundstén (Österbottens Cancerförening), Katriina Päivinen (Norra Karelens Cancerförening), Leena Rosenberg (Cancerpatienterna i Finland), Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva), Marjut Öster (Södra Finlands Cancerförening) Adress: Lilla Robertsgatan 9, 00130 Helsingfors Telefon: (09) 1353 3264 Fax: (09) 135 1093 E-mail: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Foto: Ulla Halkola, Antti Karppinen, Jouko Keski-Säntti, Plugi Repro: TS-Yhtymä Ab, Åbo Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2009
Ledare Januari-09 Den bästa vården också i framtiden Vi i Cancerorganisationerna lyfter ofta fram de positiva budskapen om att allt fler cancersjuka blir botade från sin sjukdom. Vi berättar om effektivare behandling och bättre diagnostik. I dag är det betydligt fler cancerpatienter som är vid liv fem år efter insjuknandet än tidigare och vården har på riktigt tagit många steg framåt. Men vi är ändå mycket klara över att det fortfarande finns en hel del att förbättra. Det finns cancerformer där prognosen inte har förbättrats nämnvärt under årens lopp och det återstår mycket att göra i den symtomatiska behandlingen. Tillgången till vård i livets slutskede är mycket ojämn och varierar i olika delar av landet. Och fortfarande dör det ungefär 10 000 människor i cancer varje år. Patientens väg från de första symtomen på cancer till rehabilitering eller vård i livets slutskede är mycket skiftande och individuell. Den påverkas av vårdsystemen, men också i stor utsträckning av de anhöriga och patientens livssituation överlag och förändringar där. Vi känner bara till vissa delar av patientens väg. Vi vet en del om hur det känns för patienten att få sin diagnos och vi förstår något smått av vad som händer när patienten får vård i hemmet efter att ha varit intagen för specialiserad sjukvård. Men mycket stora bitar av vägen väntar fortfarande på att bli undersökta. Patientens erfarenheter ger viktig information för den samlade bilden av vården och de måste också få medverka till att göra vården mer högkvalitativ. På senare tid har det varit fler än vanligt som kontaktat Cancerorganisationerna för att säga att väntetiderna till cancerbehandling har blivit längre. Redan i våras gjorde Finsk förening för terapeutisk radiologi och onkologi en utredning av situationen och konstaterade att det i vissa fall dröjer oroväckande länge innan patienterna får vård. Social- och hälsovårdsministeriet gjorde därpå snabbt en undersökning av läget i sjukvårdsdistrikten. Resultatet visade att det de facto förekommer att patienterna får vänta länge på vård, men de flesta sjukvårdsdistrikten ansåg att läget fortfarande är under kontroll. Det betyder i själva verket att läget inte kommer att förbättras utan specialinsatta åtgärder eftersom de cancersjuka kommer att bli betydligt fler de närmaste åren. I en studie som Tiina Tasmuth ansvarade för framkom det redan 2003 att vårt vårdsystem fort-farande underskattar patienternas problem, bland annat smärta. Smärtexperterna har visat att vi i Finland alltjämt använder smärtstillande medel i mycket liten omfattning jämfört med många andra länder i Europa. Cancerorganisationerna har vänt sig till social- och hälsovårdsministeriet med ett initiativ om en nationell cancerplan. Minister Paula Risikko diskuterade frågan med överläkarna på cancerklinikerna redan i höstas och ansåg också hon att det behövs en cancerstrategi. Nu är det dags att se till att bästa möjliga vård också finns i framtiden och att vi värnar extra mycket om de patienter som det inte finns någon botande behandling för. Foto: Jouko Keski-Säntti Harri Vertio generalsekreterare
Tarmcancer är efter prostatacancer och bröstcancer den tredje vanligaste cancerformen i Finland Det konstateras årligen mer än 2 500 nya fall av tarmcancer i Finland. Hos en fjärdedel av patienterna är sjudomen utspridd redan då den konstateras och en del får senare återfall i sjukdomen. Cirka 1 000 patienter får alltså varje år höra att de lider av utspridd tarmcancer. Metastaser från tjock- och ändtarmscancer finns oftast i levern (40 procent), i lungorna (25 procent), lokalt i trakten av tarmen (15 20 procent), i bukbetäckningarna (15 procent) eller i längre bort belägna lymfknutor (15 procent). Mera sällan konstateras metastaser i skelettet, hjärnan eller huden. 4
Återkommande tarmcancer Uppföljning nyttigt eller inte? Genom uppföljning av patienter som har blivit opererade för tarmcancer strävar man efter att hitta återfall (recidiv) av cancern - man kan i så fall helt avlägsna den nya cancersvulsten vid en ny operation. Recidivet uppkommer vanligen mellan ett och tre år efter canceroperationen, ibland ännu senare. TEXT JUKKA-PEKKA MECKLIN FOTO PLUGI botande behandling av tarmcancer grundar sig på att tumören kan avlägsnas helt och hållet vid operationen. Detta är möjligt i mer än 80 procent av fallen. Också om man har avlägsnat all synlig tumörvävnad kan det ändå hända att cancerceller har spritt sig i kroppen med blodomloppet eller via lymfkärlen. Det kan då uppstå nya tumörer antingen som metastaser i levern eller lungorna, eller mera sällan i andra organ eller som lokalt recidiv av tumören i operationsområdet. Risken för recidiv är stor om tumören har växt genom tarmens vägg, om den har skickat metastaser till lymfknutorna i tarmkäxet eller om den mikroskopiska undersökningen har visat tecken på att tumören beter sig aggressivt (till exempel tumörceller i samband med vener, lymfkärl eller nerver). Cytostatikabehandling efter operationen kan i sådana fall minska risken för recidiv. Erfarenheterna av operativ behandling av enstaka eller några tarmcancermetastaser i levern är verkligt bra jämfört med behandlingen av metastaser från flera andra slags cancer. På enheten för leverkirurgi vid HUCS har metastaser orsakade av tarmcancer opererats i cirka 20 år. Av de opererade patienterna har 57 procent överlevt i fem år och nästan 40 procent i tio år. Detta innebär att många av dem som har opererats för metastaser blir helt friska från cancern. Operationsresultaten för cancer som har recidiverat lokalt eller för metastaser utanför levern är inte lika bra, men ofta ger operation förenad med cytostatikabehandling det bästa resultatet som kan uppnås. Också patienter med cancerrecidiv som inte lämpar sig för operativ behandling får i allmänhet cytostatikabehandling, som nu för tiden har stor betydelse för patientens prognos. Symtomfritt återfall Cancerrecidiv ger sällan symtom. Därför följer man med patienterna med vissa undersökningsmetoder och hoppas att med dem kunna upptäcka recidiven så tidigt som möjligt. Uppföljningen börjar redan före operationen,
eftersom man då försöker få en så exakt bild som möjligt av hur cancern har spritt sig vid diagnostidpunkten. Den mest använda metoden är datortomografi av kroppen. Om man misstänker att tumören har recidiverat under uppföljningstiden gör man i allmänhet en ny datortomografi. Genom att jämföra bilderna kan man då mycket noggrant bedöma vilka förändringar som är cancerrecidiv och vilka som är oskyldiga ärr (i lungorna) eller vätskeblåsor (i levern). Cancerpatientens uppföljningsundersökningar är enkla. Bestämning av CEA (carcinoembryonalt antigen) är det enda blodprov som har visat sig vara nyttigt. Om ett CEA-värde som tidigare har varit normalt stiger över referensnivån är det ett tecken på att tumören har recidiverat, och då gör man ytterligare undersökningar. Tyvärr utsöndrar alla former av tarmcancer inte markören CEA, vilket gör att provet inte avslöjar alla recidiv. Årliga bildundersökningar av levern och lungorna är vid sidan av CEA-mätningarna det vanligaste sättet att söka efter symtomfria recidiv. Vad resultaten beträffar har det ingen betydelse om uppföljningsundersökningarna görs inom specialsjukvården eller primärvården, bara man reagerar på fynden och konsulterar den behandlande kirurgen. Kirurgen bedömer om det går att avlägsna recidivet (operation eller annan invasiv behandling), och konsulterar onkologen angående andra behandlingsmöjligheter och deras effekt. Kirurgen och onkologen fattar ofta ett gemensamt beslut om hur recidivet skall behandlas först efter noggranna röntgen- och andra undersökningar. När man planerar behandling av ändtarmscancer måste man ta i beaktande hur tumören eventuellt har trängt in i omkringliggande vävnader och organ. Operationen är krävande, och man använder ofta dessutom strål- eller cytostatikabehandling antingen för eller efter operationen. Avlägsnandet av tumören kan ge upphov till funktionella störningar, och därför är det ofta den behandlande kirurgen som sköter uppföljningen av patienter med ändtarmscancer. På samma gång som man följer med den eventuella utvecklingen av cancerrecidiv kontrollerar man också de funktionella störningarna och hur patienten repar sig från dem. 6 Äldre patienter Man måste komma ihåg att en betydande del av tarmcancerpatienterna är ålderstigna och/ eller har många sjukdomar, och i sådana fall är möjligheterna att behandla recidiverande cancer begränsade. För deras del måste den behandlande läkaren och patienten alltid komma överens från fall till fall hurudan uppföljningen skall vara och hur den skall genomföras. Inom Mellersta Finlands sjukvårdsdistrikt (280 000 innevånare) behandlas årligen 100 120 nya patienter med tarmcancer. Praktiskt taget alla patienter följs med i fem år. CEAvärdet bestäms med sex månaders intervall. Bildundersökningar av levern och lungorna görs med 12 månaders intervall i tre års tid. Efter det fortsätter uppföljningen enbart med bestämningar av CEA-värdet, om man inte anser att det finns en osedvanligt stor risk för att cancern skall recidivera ännu efter tre års uppföljning. Bland dem som går på uppföljning hittas årligen 10 15 patienter där man anser det vara nödvändigt att behandla tumorrecidiv operativt. Största delen av dessa är operationer för levermetastaser. Man hittar naturligtvis betydligt flera sådana recidiv som inte lämpar sig för operativ behandling, eftersom tumören i något skede recidiverar hos cirka en fjärdedel av alla opererade patienter. För ett par årtionden sedan ansåg man att det var nödvändigt att följa med cancerpatienter noggrant, trots att möjligheterna att behandla recidiv var mycket marginella. För tarmcancerns del har situationen utvecklats i gynnsam riktning. Nu finns det effektiva kirurgiska och minimalt invasiva behandlingsmetoder som gör att patienten kan tillfriskna bestående från tumörrecidivet. Också strål- och cytostatikabehandlingarna har blivit mycket effektivare. Uppföljning är nyttig Tarmcancer är en av de cancerformer där det har påvisats att uppföljning är till nytta, eftersom det är det enda sättet att hitta symtomfria recidiv som lämpar sig för botande operation. Jukka-Pekka Mecklin är kirurgiöverläkare, docent, professor (h.c.) från Mellersta Finlands centralsjukhus.
Tarmcancer som har spritt sig till levern Behandling av utspridd tarmcancer minskar de symtom som orsakas av metastaser, förbättrar livskvaliteten och ökar livslängden. TEXT PIA ÖSTERLUND Grunden för behandlingen av utspridd tarmcancer är att, oberoende av patientens skick och sjukdomens skede, behandla de symtom som orsakar lidande. Denna s.k. palliativa behandling förbättrar patienternas livskvalitet. Den ökade livslängd som man ofta kan uppnå med till exempel cytostatikabehandling är sekundär. Hos många patienter förlängs livet med flera år. Vid behandlingen av tarmcancer används ofta traditionella cytostatika: 5-fluorouracil och dess derivat, till exempel capecitabin, oxaliplatin och irinotekan. Ändamålet med cytostatika är att skada tumörcellerna och sätta igång den naturliga celldöden. Dessa läkemedel verkar vart för sig, men effekten ökar då man kombinerar dem. För varje patients del avväger man effekten mot eventuella biverkningar, och nu för tiden är behandlingen redan mycket individuell. De vanligaste biverkningarna hos dessa läkemedel är skador på munnens slemhinna, diarré, hudsymtom, håravfall, sänkt hemoglobin och antal vita blodkroppar samt känslighet för infektioner. Vid behandlingen av tarmcancer har man de senaste åren tagit i bruk målsökande läkemedel, som också kallas biologiska läkemedel eller antikroppsbehandling. De målsökande läkemedel som för närvarande är i bruk ges som intravenöst dropp, och de inverkar antingen på tumörens blodkärl eller på tillväxtfaktorer inne i cellen. Vid behandlingen av tarmcancer används bevacizumab, cetuximab och panitumumab. Runtom i världen pågår forskning också om flera andra läkemedel. Dessa läkemedels biverkningar avviker från traditionella cytostatikas biverkningar. De vanligaste biverkningarna är förhöjt blodtryck, problem med sårläkning, näsblod, äggvita i urinen, akneliknande hudutslag, sårnader på fingertopparna, magnesiumbrist osv. Enstaka metastaser kan opereras och en del av patienterna tillfrisknar Ibland ger tarmcancer upphov till enstaka metastaser i levern eller lungorna, och då kan patienten ofta opereras om allmäntillståndet och övriga sjukdomar tillåter en stor operation. Om patienten har flera metastaser eller metastaser i flera organ är det sällan möjligt att operera. Om det går att avlägsna metastaserna helt och hållet vid operationen så tillfrisknar åtminstone en tredjedel av patienterna. En knappt centimeterstor metastas syns vid bildundersökningar, till exempel vid datortomografi, men mindre förändringar än så syns inte. En del får återfall då de små osynliga metastaserna börjar växa. I samband med avlägsnande av leveroch lungmetastaser ges ofta cytostatikabehandling. Ändamålet med denna tilläggsbehandling är att döda eventuella kvarblivna tumörceller, men alltid lyckas det inte. Pia Österlund är MD, specialistläkare och tf. klinisk lärare vid HUCS klinik för cancersjukdomar. 7
Bilder av sorg och glädje Det har snart gått tre år sedan forskaren Liisa Seppänen fick bröstcancer. När hon nu efteråt tittar på bilder av sig själv från den tiden blir hon mycket berörd. Jag beundrar människan på bilderna. Jag hade förlorat hälsan, ena bröstet, mina vänner och mitt jobb, och ändå var jag så stark, säger hon. Fotografierna var ett viktigt hjälpmedel på vägen mot att acceptera sjukdomen. TEXT LIISA KOIVULA 8 FOTO ULLA HALKOLA Liisa Seppänen är inget typiskt exempel på fototerapi för i hennes fall spelade både slumpen och intuitionen in. Det hela började några dagar efter att hon hade fått sin diagnos. Jag gick ut i badrummet, klädde av mig och betraktade mig själv på ett sätt som jag aldrig gjort tidigare, ömsint och kärleksfullt. Genom att titta på mig själv i spegeln synliggjorde jag mig för mig själv och konstaterade att jag är värdefull och vacker trots sjukdomen. Jag liksom erkände situationen inför mig själv och fick samtidigt en känsla av säkerhet, att jag kommer att klara av det här! Den nya säkerheten och modet sattes snart på prov när hon upptäckte att de närmaste vännerna snabbt tog avstånd från henne. Väninnorna kunde inte hantera det faktum att hon, en framgångsrik, livlig kvinna mitt uppe i den akademiska karriären, som precis som de själva hade ett gott liv, plötsligt drabbas av en allvarlig sjukdom. De ville inte höra talas om min sjukdom, inte prata om den. Jag fick höra att jag måste förstå att cancer är en så fruktansvärd sjukdom att det är omöjligt för andra att hantera sådant. Hon fick ena bröstet bortopererat. Efter operationen kom tanken för henne, från någonstans: Jag ska låta ta ett foto på mig där det syns att jag är sjuk på riktigt, men ändå samma Liisa som före sjukdomen, och att livet går vidare. Hon bestämde sig för att också skicka fotot till sina väninnor dels som ett livstecken, dels för att ge dem en chans att fundera på en svår fråga. Det var konstigt för jag har alltid tyckt att jag är allt annat än fotogenisk. Jag tycker om att ta bilder, men vill inte själv gärna bli fotograferad, ler Liisa Seppänen.
Jag ska låta ta ett foto på mig där det syns att jag är sjuk på riktigt, men ändå samma Liisa som före sjukdomen, och att livet går vidare. 9
Bilder av sorg och glädje Nu grep slumpen in. Liisa Seppänen fick kontakt med en fotograf via sin frissa: fotografen och psykoterapeuten Ulla Halkola. De kom överens om en vanlig fotografering, ingen terapi. Bilderna togs strax efter operationen. Såret var fortfarande vätskande och svullet. Frissan fixade till Liisas långa ljusa hår och sminkade henne inför fotograferingen. Ulla Halkola fotograferade henne med blus på och med överkroppen bar. Det var en mycket intensiv, varm och förtroendefull stund. Och vi hade mycket roligt! Liisa Seppänen var full av förvåning när hon sedan såg bilderna. De visar en enorm känsloskala. Jag såg mig själv som modig, stark och känslig. Men samtidigt tittade ångest, rädsla och sorg fram ur bilderna. Bilderna fick en terapeutisk effekt trots att de ursprungligen inte var avsedda som terapi. Fotograferingen blev startskottet för en process som fick Liisa Seppänen att fotografera olika stadier av sin sjukdom. Det finns foton av henne under cytostatikabehandlingen och det finns ett foto som visar hur en av hennes få kvarvarande vänner rakar håret av henne. Ulla Halkola fotograferade Liisa en gång till på sommaren, men den här gången ute i naturen som Liisa själv önskade. Bilderna visar en mager kvinna med skalligt huvud och ett sår som har läkts bra. Fotografierna var ett mycket viktigt redskap i utvecklingen mot att bli du med sig själv och sjukdomen, säger Liisa Seppänen. Jag har accepterat min sårbarhet och min svaghet. Nu har jag slutat se livet som en prestation och är snällare mot mig själv. Dessutom vet jag att jag är mycket bra i mitt yrke. Det vågar jag säga ut högt nu, men en akademisk karriär spelar inte lika stor roll längre för mig. Mänskliga relationer är det allra viktigaste. Och hur blev det med dem som fick ett foto på sin väninna Liisa, drabbad av cancer, men med blicken resolut riktad mot livet och dem som fick kortet? De har inte hört av sig, utom en som tackade för det vackra fotot. Större sjä genom fo Med de digitala kamerorna och kameramobilerna har fotografier blivit vardagsföremål, fått prägeln av dagsländor. Men inom psykoterapin har fotografiet fått en helt ny position som terapeutiskt hjälpmedel. Fotografier inrymmer en potential som stärker självkännedomen, säger specialist-läkare Leena Koulu, ordförande i Föreningen för Fototerapi i Finland. TEXT LIISA KOIVULA FOTO ANTTI KARPPINEN/PLUGI Leena Koulu är specialist i dermatologi, hudsjukdomar. I sitt arbete på Åbo universitetscentralsjukhus har hon sett hur hudsjukdomar ibland kan stigmatisera, peka ut patienterna. Också patienterna själva kan få ett så snävt perspektiv att de inte ser någonting annat än sitt eksem i spegeln. Detsamma kan hända vid bland annat cancersjukdomar där sjukdomen eller behandlingen påverkar människans inre och yttre. I verkligheten är människan alltid mycket mer än sin sjukdom. För att upptäcka det kan det behövas ett foto. Ett foto kan öppna helt nya dörrar till självet. Man kan se sig själv i ett nytt perspektiv och upptäcka sidor som man inte hade en aning om, säger hon. 10
lvkännedom tografier Fotografen har makt Man vill gärna tro att ett fotografi är ett dokument som visar sanningen så långt det är möjligt. Det är kanske så, men till exempel de oskyldiga fotografierna i familjealbumet återspeglar också det som fotografen ser som viktigt och värdefullt. Den som har tagit fotona har alltså utövat makt. Fototerapin vill ställa maktförhållandena på huvudet. Fotografen trycker på utlösaren, men bestämmer inte hur objektet framstår på bilden. Då kan bilden i mycket hög grad präglas av mig, se ut eller kännas som jag. Foton är ofta ett bra hjälpmedel när man inte finner ord för att beskriva sina känslor eller berätta någonting, säger Leena Koulu. Bilden kan hjälpa en att hitta de felande orden eller peka på det som ligger bortom orden. Fotografier har något som gör att man lättare kan tränga djupare ner i sina tankar och känslor. De väcker minnen och kan få upp saker till ytan som man trodde var glömda för länge sedan eller har velat förtränga. Leena Koulu har själv använt fotografier och fotografering som hjälpmedel på anpassningskurser för patienter med hudsjukdomar och hon är fascinerad av tanken att tillämpa metoden i handledning i arbete. Också läkarutbildningen kunde dra nytta av terapin för en läkare med god självkännedom klarar bättre av de många utmaningarna i sitt arbete. Hon fick upp ögonen för fototerapi eftersom Mera info från www. suomenvalokuvaterapiayhdistys.fi hon är intresserad av de psykosomatiska frågorna kring sjukdom och en holistisk syn på behandling. Dessutom har Leena Koulu alltid varit en mycket visuell människa och i hög grad gestaltat världen via bilder och seende. Fototerapi är till för att behandla fysiska sjukdomar, understryker hon, men tillägger att den kanske indirekt kan vara till nytta för läkningsprocessen. Vi vet mycket väl att hudsjukdomar kan förvärras när man mår psykiskt dåligt, till exempel vid stress. Om man kan minska stressen och ångesten med en metod som fototerapi, kan det frisätta resurser som i stället kan användas till att få kontroll över symtomen. Fototerapi vad är det? Syftet med fototerapi är att genom fotografier och fotografering öka självkännedomen, stödja personlig tillväxt och psykisk integritet och öka förmågan att klara sig. Med bildens hjälp kan man nå dimensioner bortom orden, friska upp minnet och skapa alternativa sätt att strukturera livet.
Finland behöver en cancerplan Styrelserna för Cancerorganisationerna har vänt sig till social- och hälsovårdsministeriet med ett förslag om att Finland ska upprätta en cancerplan. TEXT HARRI VERTIO FOTO PLUGI det finns all anledning att upprätta en cancerplan för Finland. En plan behövs trots att vi ligger ganska hyggligt till vad gäller diagnostik, vård och behandling och prevention. Mot bakgrunden av de nuvarande siffrorna ser läget bra ut. Nya frågor att fundera på inom kort Men framtiden ställer oss inför nya frågor. Cancerregistrets prognoser för de närmaste åren visar att allt fler cancerdiagnoser kommer att ställas varje år. I dag är siffran cirka 27 000, men redan 2015 måste vi räkna med att behandla drygt 30 000 nya cancerfall. Till stor del hänger det här helt enkelt samman med att de stora årskullarna passerar 60-årsstrecket och att cancerfallen därefter ökar hela tiden. Det finns självfallet också andra orsaker till ökningen, men än så länge känner vi inte till alla orsaker. Kostnaderna för cancerbehandling ökar av flera skäl. En orsak är att det upptäcks fler fall av cancer, en annan är att behandlingen blir mer komplicerad och botande och en tredje orsak att de nya medicinerna är så dyra. Vi måste alltså räkna med kostnadsutvecklingen för att alla ska kunna få bästa möjliga behandling. Cancerbehandling är ett arbete som utförs av experter. Patienterna har svårt att göra sin röst hörd i de många faserna av den komplicerade behandlingen de saknar möjligheter att påverka vården. Vi har inte tillräckligt mycket information om patientens väg genom vården: vi vet inte hur patienterna upplever behandlingen eller diagnostillfället, rehabiliteringen eller den symtomatiska behandlingen. Men ett och annat har vi ändå fått reda på, nämligen att diagnosen inte alltid ges på ett bra sätt, att väntetiderna känns långa i olika faser av behandlingen och att en del av patienterna känner sig mycket övergivna när den specialiserade behandlingen på sjukhuset är slut. I detta läge är det viktigt att vi anstränger oss mer för att ställa diagnos i ett tidigt stadium
eller har haft cancer. Och det kommer snabbt fler till under I Finland finns det omkring 200 000 personer som har nästa decennium. cancerklinikerna till ett möte som kort sagt utmynnade i ett mycket tydligt uttalat behov av en nationell cancerstrategi. Brett samarbete kring cancerplan och för att förebygga cancer. Man räknar med att minst en tredjedel av cancerfallen kan förhindras med mycket små kostnader. Vi är utmärkt bra på screeningar i Finland, men det finns fortfarande rum för förbättringar. Fler och fler cancerpatienter I Finland finns det omkring 200 000 personer som har eller har haft cancer. Och det kommer snabbt fler till under nästa decennium. En stor del av dem behöver ingen specifik behandling, men en ganska stor del av dem behöver symtomatisk behandling livet ut och vård i livets slutskede den allra sista tiden. En del har nytta av rehabilitering och stödverksamhet, och det är viktigt att utbudet blir större. Detta är några av de viktigaste skälen som i början av november fick styrelserna för Cancerorganisationerna att vända sig till social- och hälsovårdsministeriet med ett förslag att Finland ska upprätta en cancerplan. Omsorgsministern hade själv redan tidigare tagit upp frågan och bjudit in överläkarna på Det finns en uttalad vilja på många plan. Och så ska det vara för att planen ska få brett stöd redan från början. Vi måste lägga upp en plan där alla är involverade, patienter, offentlig förvaltning, organisationer och privat sektor. Har planerna någon effekt? Svagheten med olika planer är ofta att det är svårt att mäta effekten. Därför behöver vi redan i förväg indikatorer för att mäta effekterna och resultaten av den plan som läggs upp och genomförs. I flera länder ute i Europa är det just på den här punkten som många annars utmärkta planer och strategier har brustit. I Finland har vi alla förutsättningar att göra ett bättre arbete. Vi har utmärkt information i cancerregistret och den måste kompletteras av hälsoekonomiska studier och undersökningar av patientens väg genom vården. Om allt går vägen har vi i slutet av 2009 en plan som hjälper oss att tillsammans lösa svåra frågor, se till att vården håller hög standard, förebygga cancer i allt fler fall och hjälpa alla dem som insjuknar i cancer under sjukdomstiden och i slutskedet. 13
Cancerorganisationernas rehabiliteringstjänster 2009 Framåt med kunskap och stöd Cancerorganisationerna ordnar rehabilitering för patienter och deras närstående. Rehabiliteringen ger patienterna kunskap, stöd och möjlighet att prata om sin sjukdom och dess följder med andra i samma ssituation. yftet med rehabiliteringsverksamheten är att hjälpa patienterna att leva ett så tillfredsställande liv som möjligt trots sjukdomen. Rehabiliteringen innefattar allsidig information om cancer, cancerbehandling och att klara sig. Anpassnings- och rehabiliteringskurser Anpassningskurserna är i första hand psykosocial rehabilitering och de ordnas för patienter och deras närstående. Av tradition har kurserna varit slutenvårdsrehabilitering, men utbudet på öppenvårdsrehabilitering kommer att öka. 14 De regionala föreningarna ordnar kurser i egen regi och i samarbete med Penningautomatföreningen och FPA. Kurserna i öppenvårdsrehabilitering omfattar 4 8 träffar där cancersjukdomar, rehabilitering och fysiskt och psykiskt välbefinnande behandlas utifrån inledningsanföranden av experter från olika områden. Kurserna i slutenvårdsrehabilitering pågår vanligen en vecka och deltagarna har huvudsakligen samma cancersjukdom. Individuella rehabiliteringsbehov beaktas och merparten av programmet är gruppverksamhet. Deltagarna får hjälp med att må bättre bland annat genom rådgivning för psykiskt välbefinnande, information om sin sjukdom, hälsorådgivning och fysisk aktivitet. Annan rehabiliteringsverksamhet När cancerpatienter har fått sin diagnos och går på behandling har de tillgång till den landsomfattande rådgivningstjänsten Cancerkontakt och de lokala föreningarnas tjänsteutbud. Som komplement till rehabiliteringen ordnar de lokala föreningarna personlig rådgivning, stödpersoner, kurser för nyinsjuknade och annan stödverksamhet, till exempel diskussionsgrupper och grupper för olika verksamheter, för både patienter och deras när-
Så här söker du till anpassningskurser Folkpensionsanstalten bekostar kurser för personer i arbetsför ålder och deltagarna betalar ingenting själva. Kostnaderna för resor ersätts och du har möjlighet att få rehabiliteringspenning under kurstiden. Fyll i din ansökan på FPA:s blankett Ansökan om rehabilitering KU 102r. Dessutom måste du fylla i blanketten Bilaga till ansökan om rehabilitering, Rehabiliterings- och anpassningskurser KU 104r. Ansökningsblanketter finns på följande ställen: FPA-byråerna, cancerföreningarna och socialarbetarna, cancersjukskötarna och rehabiliteringshandledarna på sjukhusen. Blanketterna finns också på FPA:s webbplats www.kela.fi. Ansökan ska åtföljas av en skriftlig rehabiliteringsplan, av ett läkarutlåtande (utlåtande B) om behovet av rehabilitering eller av en kopia av den senaste epikrisen. Kontakta din regionala cancerförening för mer information om kurser som ordnas med stöd från Penningautomatföreningen och i de regionala föreningarnas egen regi. stående. En del av de lokala föreningarna har cancersjukskötare och rehabiliteringshandledare på sjukhusen. Kontakta cancerföreningen på din ort för mer information. Rekreationsverksamhet De regionala cancerföreningarna och de riksomfattande patientorganisationerna ordnar rekreationsverksamhet i egen regi och med stöd från Penningautomatföreningen. För rekreationskurser tas det ut en egenavgift (självrisk). Kontaktinformation till organisationerna finns på baksidan. www.cancer.fi 15
Mottagaren betalar portot Kurser för svenskspråkiga cancerpatienter Parkurs för äldre cancerpatienter 2.3. - 6.3. Härmä rehabiliteringscenter, Ylihärmä. Österbottens Cancerförening. FPA. Ansökningstiden utgår 31.12.08. Parkurs för prostatacancerpatienter i arbetsåldern 20.4. - 24.4. Härmä rehabiliteringscenter, Ylihärmä. Österbottens Cancerförening. FPA. Ansökningstiden utgår 20.1. Parkurs för bröstcancerpatienter i arbetsåldern 4.5. - 8.5. Härmä rehabiliteringscenter, Ylihärmä. Österbottens Cancerförening. FPA. Ansökningstiden utgår 4.2. Parkurs för cancerpatienter 1.6. - 5.6. Härmä rehabiliteringscenter, Ylihärmä. Österbottens Cancerförening. RAY. Ansökningstiden utgår 1.4. Parkurs för cancerpatienter i arbetsåldern 26.10. - 30.10. Härmä rehabiliteringscenter, Ylihärmä. Österbottens Cancerförening. FPA. Ansökningstiden utgår 26.7. Individkurs för bröstcancerpatienter i arbetsåldern 9.11. - 13.11. Härmä rehabiliteringscenter, Ylihärmä. Österbottens Cancerförening. FPA. Ansökningstiden utgår 9.8. Rekreationsvecka i Kyyrönkaita 27.7. - 31.7. Svenskspråkiga cancerpatienters/anhörigas rekreationsvecka i Kyyrönkaita. Kontakta din cancerförening för mera information. Lära sig leva med cancer Anpassningskurs för patienter och anhöriga 8 onsdagar kl 18.00-20.30. Kursen pågår 18.2-8.4. Anmälningstiden utgår 30.1. Kursen finansieras av PA-medel. Servicekort Jag vill bli medlem. Namn Adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Adressförändringar: Namn Medlemsnummer Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet. Gammal adress Nytt namn Ny adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Cancerföreningen i Finland Kod 5000961 00003 Svarförsändelse BLI MEDLEM Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen, förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens egen informationstidning etc. Var vänlig kontakta respektiva förening. Södra Finlands Cancerförening (09) 696 2110 Mellersta Finlands Cancerförening (014) 333 0220 Kymmenedalens Cancerförening (05) 229 6240 Finlands mun- och halscancerpatienter (09) 7318 0630 Sydvästra Finlands Cancerförening (02) 265 7666 Birkalands Cancerförening (03) 249 9111 Österbottens Cancerförening (06) 320 9800 Norra Karelens Cancerförening (013) 227 600 Norra Savolax Cancerförening (017) 580 1801 Norra Finlands Cancerförening 010 2491 100 Saimens Cancerförening (05) 451 3770 Cancerföreningen i Satakunta (02) 6305 750 Finlands prostatacancerförening (09) 1353 3228 Cancerpatienterna i Finland (09) 135 331 Ålands Cancerförening (018) 22 419 SYLVA (09) 135 6866 Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften (09) 1353 3264