SMÄRTGUIDE Studiehandledning För dig som har hjärnskada, polioskada, ryggmärgsskada, whiplashskada eller som är amputerad
Innehållsförteckning Inledning... 3 Att tänka på... 5 Smärta och...... 9 Om smärta... 10 Utredning och behandling... 11 Hantera smärtan... 12 Om kommunikation och möten... 13 & Råd... 14 Smärtguide Studiehandledning. ISBN 91-89064-28-3 Redaktör: Gunilla Åhrén Layout & tryck: In Time AB 2009 Personskadeförbundet RTP Inledning Denna studiehandledning är tänkt att vara till stöd för er som ska leda en studiecirkel om smärta inom Personskadeförbundet RTP. Studiehandledningen ger er tips och råd för hur ni kan använda Personskadeförbundet RTPs smärtguider i studiecirkelform. Vi tar här upp några grundläggande frågor om studiecirklar, rollen som cirkelledare och vad man bör tänka på. Här finns också förslag på diskussionsfrågor, hemuppgifter och tips. Vi har använt smärtguiderna i pilotkurser i samarbete med några av lokalföreningarna. Vi valde att genomföra pilotkurser både i storstadsregioner och i mindre orter på landsbygden. Vi provade också att blanda de olika skadegrupperna inom Personskadeförbundet RTP i samma studiecirkel och vi provade att ha enbart en skadegrupp med. Detta gjorde vi för att efterlikna de olika förutsättningar som finns i lokalföreningarna att bedriva studiecirkel. Det är deltagarnas åsikter i pilotkurserna som ligger till grund för de tips och råd som finns i denna studiehandledning. Kom ihåg att varje studiecirkel är unik och att deltagarna själva formar sin studiecirkel. Vi har gjort fem skadespecifika smärtguider. En för varje skadegrupp. Alla smärtguiderna är skrivna efter samma princip men de är inte identiska. I kapitlen 1, 3 och 6 är informationen anpassad till de olika skadegrupperna. I kapitel 2, 4 och 5 är informationen identisk i alla smärtguider. I SMÄRTGUIDE för dig som är amputerad finns inte kapitel 3. Grundmaterialet i studiecirklarna är smärtguiderna. Förutom dessa finns det en smärtrapport och skadespecifika behandlingsscheman. Dessa kan beställas från förbundskansliet eller laddas hem från Personskadeförbundet RTPs hemsida. Grundmaterialet är en av många informationskällor för cirkeln. Deltagarnas egna erfarenheter, cirkelledarens kunskap, tidningar, böcker, Internet etc. är minst lika viktiga källor. Studiebesök eller inbjudna föreläsare är andra tänkbara kunskapskällor. Lycka till! Denna studiehandledning har finansierats av Arvsfonden 3
1 Vad är en studiecirkel? En studiecirkel är en grupp människor som tillsammans söker ny kunskap och skapar något nytt. Varje deltagares utveckling står i fokus och utmaningen ligger i att finna vägar och sätt som passar alla i gruppen. Syftet med studiecirkeln är att varje individ ska utvecklas och gå framåt. Cirkeln börjar sitt arbete utifrån deltagarnas erfarenheter. Att hitta glädjen i att lära sig nya saker och utveckla något eget är målet för studiecirkeln. ATT TÄNKA PÅ Cirkelledarens roll Cirkelledaren är en i gruppen men har som uppgift att leda och organisera gruppens arbete. Det är viktigt att cirkelledaren bidrar till att alla får komma till tals och utgår från deltagarnas kunskaper och erfarenheter. Stimulera gruppmedlemmarna att föra fram egna åsikter. Aktivera alla i arbetet men se till att någon enskild inte dominerar utan att allas bidrag blir värdefulla. Våga sitta tyst och lyssna in gruppen. I varje grupp finns det både faktakunskap och förtrogenhetskunskap. Lyssna, bekräfta, respektera och gör alla delaktiga. Deltagarnas egen utveckling ska sättas i centrum och deras behov ska styra samtalen. Det är viktigt att cirkelledaren uppmuntrar till att deltagarna själva diskuterar med varandra och skapar en vi-känsla i gruppen så att alla känner sig delaktiga och trygga. Genom att visa på vägar till ny information och annorlunda arbetssätt skapas nyfikenhet som leder processen vidare. Hur genomför man en studiecirkel? Kontakta ett studieförbund t ex ABF, Folkuniversitetet, Vuxenskolan m.fl. och presentera din idé. Det finns regler för studiecirklar som studieförbundet kan informera om. De flesta studieförbund har dessutom utbildning för studiecirkelledare. Fyll i en studieplan och visa studiematerialet för studieförbundet som godkänner. De kan även hjälpa till med lokaler. Starta studiecirkeln och gör en närvarolista. Lämna in närvarolistan till studieförbundet när studiecirkeln är slut. Lämna även in kvitton för i förväg överenskomna kostnader för studiecirkeln. 4 5
Första träffen Cirkelledaren bör redan innan första träffen ha skaffat sig information om vilka som ska komma till cirkeln. Ha gärna en plan för hur arbetet kan läggas upp men kom i håg att ingen cirkel är den andra lik. Det kan därför vara klokt att ha alternativa planer på hur man kan arbeta med de olika delarna under första träffen. Under den första träffen bör man gå igenom: Presentation av deltagarna i gruppen t ex genom att: cirkelledaren hälsar välkommen och presenterar sig själv och studiernas övergripande mål och syfte, upplägg och innehåll. Därefter får deltagarna presentera sig själv och sina förväntningar på cirkeln eller deltagarna kan intervjua varandra och sedan presentera sin kamrat för gruppen Fokusera på förväntningar och hur man vill arbeta. Gemensamma mål/planering/tidsplan När man diskuterar cirkelns planering är det viktigt att ha en helhetssyn. Gruppen måste också i detta sammanhang enas om ett huvudsakligt mål för arbetet. Det är sedan detta gemensamma mål som ligger till grund för hur man ska arbeta. Gå igenom studiematerialets innehåll för att få en överblick och se om det behövs kompletteringar. Arbetsformer En metod för att ta reda på hur gruppen vill arbeta är följande: Var och en av deltagarna formulerar enskilt tre begrepp som de tycker ska karaktärisera studiecirkeln t ex erfarenhetsutbyte eller lärande. Var och en presenterar ett av sina begrepp (de övriga två är reserver om någon redan tagit upp det begrepp man tänkt sig). Dessa skrivs upp på tavlan. Gruppen diskuterar sedan vad de olika begreppen står för och betyder. Utifrån detta kommer man fram till arbetsformerna. Praktiska detaljer Under första träffen enas man också om en del praktiska saker: raster, rökning, vad man ska göra om man inte kan komma till en sammankomst, tider, möblering etc. Hur kan man arbeta? De mer precisa formerna är det alltså gruppen själv som avgör. Det kan ändå vara bra att ha en viss grundstruktur klar. Den kan se ut ungefär så här: Inledning Inledningen är tänkt att knyta ihop de olika träffarna genom en återblick av vad cirkeln gjorde förra gången. Man tar också reda på om något särskilt hänt sedan förra träffen. Man avslutar med att ta ställning till hur dagens träff ska utformas. Information Informationen kan t ex innehålla att någon deltagare har tagit reda på eller läst något. Avslutning När man avslutar sammankomsten har man ett kort samtal om hur deltagarna tycker att arbetet har gått under träffen, om man tycker att arbetet ska läggas upp annorlunda, om det finns några delar som man inte hann diskutera ordentligt osv. Cirkelledaren sammanfattar deltagarnas samtal så att gruppen får ta del av resonemangen. Utvärdera cirkeln kontinuerligt och försök att göra alla delaktiga i detta. Det viktiga är inte att nå en total enighet i olika frågor. Men det är viktigt att respektera varandras åsikter och lyssna noga. Studiecirkelns avslutning Ha ett samtal om vad som hänt under cirkelns gång. Det kan vara vad cirkeln arbetat med, vad man inte hunnit behandla, vad man nått fram till, vilka utmaningar man kan se etc. Diskussionen bör också ta upp hur man har arbetat och vad deltagarna upplevt som stimulerande arbetssätt. Man ska dock inte fördjupa sig i detaljer utan se det översiktligt. Samtalen ska föras på ett sådant sätt att den positiva känslan under cirkelns gång bevaras. 6 7
2 Att studera smärta i en studiecirkel Olika ämnen innebär olika utmaningar och krav på en cirkelledare. Smärta har sina utmaningar. Eftersom smärta sällan är kopplat till en positiv del av en människas liv kan det lätt innebära att man hamnar i en ond cirkel och fastnar i ett negativt smärtbeteende. Det är möjligt att man som deltagare tar med sig det beteendet till studiecirkeln. Det är viktigt att deltagarna får berätta om sin smärtvardag men det är också viktigt att cirkelledaren ser till att berättelserna inte tar upp för mycket tid av träffarna. Kom gärna överens i cirkeln om hur ofta ni ska berätta om era smärtvardagar och hur lång tid dessa berättelser får lov att ta. Det är mycket viktigt att cirkelledaren får gruppen att fokusera på det positiva i berättelserna. Ställ gärna följdfrågor som; Hur löste du det? Hur kom du vidare till där du är idag? Har du några förslag på hur du istället hade kunnat göra? Eftersom det i många studiecirklar kommer att vara flera personer från olika skadegrupper närvarande bör det finnas några givna frågor redan vid första träffen för att klara ut och presentera sig: Vad har jag råkat ut för? Hur ser min situation ut? Hur skulle jag vilja ha det? Smärta och... Innehållet i detta kapitel kommer från smärtrapporten. Detta kapitel är upplagt på liknande sätt i alla smärtguiderna men faktainnehållet är relaterat till den egna skadegruppen. Smärtrapporten är en skriftlig rapport från en medlemsundersökning som Personskadeförbundet RTP genomförde 2006. Drygt 700 medlemmar har svarat på frågor om livssituationen, livskvalitet, bemötande från vården samt utredning och behandling av smärta. Hur mycket påverkar smärtan ditt dagliga liv? Diskutera utifrån de smärtnivåer som uppges för skadegruppen och/eller diskutera utifrån tabell 1. Hur ser din livssituation ut? Hur vill du att din livssituation ska se ut? Vad kan du göra/förändra för att få det så? Vilka faktorer förbättrar din smärta och vilka försämrar den? Hur har det gått för dig när du har sökt vård för din smärta? Var det lätt eller svårt att få rätt hjälp? Hur upplever du att du blev bemött? Vad var bäst, vad var sämst? Vad saknade du? (Här finns många citat i smärtrapporten.) Vilka behandlingar fungerar för dig? Jämför med figur 1. Använd Smärtrapporten! Det är bra att dela upp smärtrapporten vid flera träffar då den innehåller mycket fakta och är både omfattande och tänkvärd. Deltagarnas frågor och berättelser i samband med detta kapitel kan bli mycket omfattande och ta tid. Det är viktigt att alla får berätta och bli lyssnade på, men kom gärna överens om hur lång tid berättelserna får lov att ta. Smärta och... 8 9
3om smärta 4 Om smärta Detta kapitel ser likadant ut i alla smärtguiderna. Kapitlet beskriver smärtfysiologi dvs. hur smärtsystemet i kroppen fungerar. Det tar också upp olika typer av smärta och generella behandlingsprinciper. Kan du tänka dig att dina egna tankar kan framkalla smärta? Hur kan du med tankens kraft minska din smärta? Vilken smärttyp tror du att du har? Har du rätt behandling? Här kan det vara en idé att bjuda in en fackman för att tala om smärta. Kopiera gärna figurerna i Smärtguiden så att deltagarna kan anteckna och rita in sin egen smärta. Tänkbar hemuppgift Hur är din sömnkvalitet? Vad kan du göra för att återfå kontrollen? För gärna protokoll. Hur påverkar smärtan ditt minne och din koncentration? Utredning och behandling Kapitlet innehåller utdrag ur och förenkling av Personskadeförbundet RTPs fyra behandlingsscheman för smärta efter hjärn-, polio-, ryggmärgs- eller whiplashskada. Alla behandlingsschema godkändes av vården i en rikstäckande konsensuskonferens. Kapitlet finns inte i SMÄRTGUIDE för dig som är amputerad eftersom den medicinska expertgruppen inte lyckades få fram ett behandlingsschema. Om studiecirkeln består av deltagare från olika skadegrupper så kan man behöva dela upp sig i smågrupper för att diskutera. Har du utretts och behandlats på det sätt behandlingsschemat rekommenderar? Vad behöver åtgärdas och hur kan du gå tillväga? Vad kan du göra själv? Har dina behandlare sett behandlingsschemat? Vilka behandlingsmetoder har du prövat? Vilka alternativa behandlingsmetoder har du prövat? Vilka kändes bra för dig? Använd behandlingsschemana! Ladda hem dem från Personskadeförbundet RTPs hemsida i PowerPoint-format och visa dem på storbild. Använd internet för att söka mer kunskap om behandling för smärta efter amputation. Använd gärna internet för att leta efter alternativa behandlingsmetoder. Gör en lista på en whiteboard eller sätt upp post-it-lappar. utredning och behandling Tänkbar hemuppgift Läs igenom behandlingsschemat för din skadegrupp. Förbered en berättelse om vad du tyckte var viktigt för dig och din skadegrupp. Berätta också vilken nytta du tror att andra skadegrupper kan ha av din skadegrupps behandlingsschema. Ta med behandlingsschemat till dina behandlare och diskutera med dem vad som kan göras i din situation. Lämna ett exemplar till dem eller be dem att ladda hem från Personskadeförbundet RTPs hemsida. Förbered att berätta i studiecirkeln hur det gick. 10 11
5hantera smärtan 6 Hantera smärtan Det är de psykologiska aspekterna av smärta som detta kapitel går igenom. Det ser likadant ut i alla smärtguiderna. Kapitlet kan väcka mycket tankar och funderingar och kan behöva delas upp på fler gånger. Vilken del av figur 1 känner du igen dig i? I vilken del var du när du var nyskadad? Var är du nu? Känner du igen dig i någon av beskrivningarna i tabell 1? Skillnad mellan när du var nyskadad och i dagsläget? Om du tänker annorlunda nu vad var avgörande? Känner du igen dig i beskrivningarna i tabell 2? Har du använt någon av metoderna, medvetet eller omedvetet? Tror du att metoderna kan vara till hjälp för att förändra något i din situation? Har du själv haft möjlighet att tala med någon? Förutom vårdpersonal som t ex psykologer och kuratorer finns även diakoner och präster. Hur du talat med någon eller några i din familj? Släkt? Vänner? Ta gärna god tid på er. Låt var och en berätta och ta eventuell diskussion efteråt. Om kommunikation och möten Detta kapitel ser likadant ut i alla smärtguiderna och tar upp det svåra ämnet att kommunicera smärta med vården. Det förklarar hur kommunikation fungerar och vad som kan gå fel. Istället för att tala om bemötande lägger kapitlet fokus på mötet mellan två individer. Har du kunnat kommunicera din smärta och upplever du att du har blivit förstådd? Har du bra och mindre bra exempel på möten med vården? En diskussion som kan ta tid. Låt alla få ta plats. Hur kan du förebereda dig med frågor inför mötet med vården? Vad kan du göra om inte kommunikationen fungerar? Känner du igen dig i beskrivningen om frustration? Tror du att du behöver bli tydligare på att förmedla hur du mår och vad du vill? Vilka tankar och känslor väcker det som står i detta kapitel hos dig? om kommunkation och möten Tänkbar hemuppgift Välj en metod i tabell 2. Använd den i minst 2 veckor. Berätta för cirkeln hur det har gått och hur du har upplevt det. Formulera ett mål inför framtiden och beskriv på vilket sätt du tänker ta dig dit. Tänk både korsiktigt och långsiktigt. 12 13
7tip & råd & Råd Kapitlet är upplagt på liknande sätt i alla smärtguiderna men tipsen och råden är relaterat till den egna skadegruppen. Om du tycker att du har kontroll över din smärta i vissa situationer, beskriv med egna ord vad du gör då? Vilka metoder eller strategier använder du dig av? Smärtrapporten innehåller åtta sidor fulla med tips och råd från medlemmar till medlemmar! Skriv gärna ner alla tips som kommer från deltagarna och gör gruppens egen tipsbank! 14 15
Denna studiehandledning är tänkt att vara till stöd för er som ska leda en studiecirkel om smärta inom Personskadeförbundet RTP. Ni får råd om hur ni kan använda er av Personskadeförbundet RTPs Smärtguider, Smärtrapport och Behandlingsscheman i studiecirkeln. Vi tar här upp några grundläggande frågor om studiecirklar, rollen som cirkelledare och vad man bör tänka på. Här finns också förslag på diskussionsfrågor, hemuppgifter och tips. Vintergatan 2, 172 69 Sundbyberg Telefon: 08-629 27 80 Fax: 08-28 15 60 E-post: info@rtp.se www.rtp.se