AROSENIUS- STIPENDIET HON FICK. Roza Chaireti. nr

Transkript

1 GENSVAR nr UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY TEMA HEPATIT C Många väntar på behandling Ett blödande förbund Äntligen startar kvinnoprojektet! Roza Chaireti HON FICK AROSENIUS- STIPENDIET

2 Ledare INNEHALL nr Förändringens vindar i vår! I DETTA FÖRSTA NUMMER för året vill vi presentera några förändringskliv som förbundet har tagit. Vi har dels ett kvinnoprojekt i full gång, dels ser kansliets och styrelsens arbete annorlunda ut. Med anledning av detta är en planeringskonferens för både region- och kommittéordföranden inlagd i maj, i samband med familjekonferensen. I nästa nummer hoppas vi kunna berätta hur de mötena avlöpte. ATT KUNNA BOTA är varje läkares önskan. Inte alltid uppfylls det önskemålet. För varje botad patient följer också förhoppningar om att nå längre vad gäller minskning av biverkningar, enklare behandling och fler patienter som kan omfattas av behandlingen. När det gäller blödarsjuka är vi ganska långt framme vad gäller de vanligaste diagnoserna, både vad avser biverkningar, enkelhet och omfattning. Idag har vi lättillgänglig medicin, pålitliga specialister och god information, i alla fall när diagnosen väl är ställd. Detta vill vi förstås behålla och förbättra.»uppmuntra era landsting att så snart som möjligt behandla hepatit C-patienter.«INFÖR 2015 har landstingen gemensamt beslutat om ett ordnat införande av en effektiv behandling mot hepatit C vad avser så kallade F3- och F4-patienter, alltså patienter med påvisbar eller allvarlig ärrbildning i levern. Förbundet Blödarsjuka ställer sig bakom det ordnade införandet och vill betona att det så snart som möjligt bör utvidgas till att omfatta även F2 och F1, där skadan kan vara på väg. Här talar vi om en sjukdom som vi har en bot mot. Vi har skrivit om detta tidigare i denna tidning och vill göra det igen; uppmuntra era landsting att så snart som möjligt behandla hepatit C-patienter. I april arrangerar förbundet tre möten om hepatit C, se kalendariet. Jag önskar er trevlig vårläsning! ANDERS MOLANDER Anders Molander, ordförande i FBIS. 15 Funkisar i media 3 Tema hepatit C 4 7 Forskning i framkant 8 9 Hallå där Henrik 11 Förbundet i fokus Kvinnosidan 16 Hjärtedagen Hallå där Åsa 19 GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN Ansvarig utgivare: Anders Molander Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram Omslag: Roza Chaireti Foto: Johanna Henriksson Tryck: Rolf AB Upplaga: Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: Telefax: Hemsida: E-postadresser: kansliet, info@fbis.se, ombudsman@fbis.se Ordförande: Anders Molander Kanslist: Åsa Gjörloff Plusgiro: Bankgiro: Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. Förbundet Blödarsjuka i Sverige 2 GENSVAR nr

3 Om fördomar om funkisar i media Journalisten och fotografen Nicole Kling har skrivit boken Funkisar folkgruppen med det lilla extra. På ett frukostmöte på Blå kontoret beskrev hon hur den här gruppen befinner sig i medieskugga. BEGREPPET FUNKISAR kommer från funktionshinderrörelsen som ett alternativ till det lite klumpiga men politiskt korrekta begreppet personer med funktionsnedsättningar. När Socialstyrelsen ändrade rekommendationerna kring språkbruket var det för att flytta fokus från att vara handikappad till att ha en funktionsnedsättning. Jag har själv en bror som är funkis och föddes med Downs syndrom. För honom tror jag det är lättare att presentera sig som funkis än med ett långt och krångligt ord, säger Nicole Kling. TEMAT FÖR HEN- NES frukostföreläsning är hur personer med funktionsnedsättningar är osynliga i media, trots att de utgör nästan en femtedel av Sveriges befolkning. Om funkisar är med i en artikel Nicole Kling föreläser på Blå kontoret.»ofta är rollerna begränsade till offer, hjälte eller maskot«eller TV-inslag är det just för att de har en funktionsnedsättning, inte på grund av sitt yrke eller sitt intresse, säger Nicole Kling, som hade med sig ett flertal artiklar som exempel. Hon ser dock tecken på en mer inkluderande inställning till funkisar i media. Här är butikskedjan ICAs populära reklamfilmer bidragit. Funkisar finns också med i TV-serier som I en annan del av Köping, Världens bästa hotell och Mot alla odds. Men ofta är rollerna också begränsade till offer, hjälte eller maskot. Det är dags för en mer nyanserad bild där funkisar får medverka i den ordinarie tablån, säger Nicole Kling. CARINA JÄRVENHAG Mer inkluderande samhällsplanering HANDIKAPPFÖRBUNDEN har uppvaktat ministrar och företrädare för riksdagspartier med ett förslag om en parlamentarisk utredning kopplat till universellt utformad samhällsplanering. Vid regeringssammanträdet den 5 mars beslutade regeringen om ett tilläggsdirektiv till en utredning för en ny politik för arkitektur, form och design. Utredaren Christer Larsson, som utreder en ny politik för arkitektur, form och design sedan 2014, ska även lämna förslag om hur politiken kan bidra till en hållbar samhällsutveckling, präglad av sammanhållning, inkludering och tillgänglighet samt i högre grad kan präglas av dialog och delaktighet. Redan den 1 oktober 2015 ska utredningen presentera sitt betänkande. FOTO: JOHANNA HENRIKSSON FLER ÄR ARBETSLÖSA I SIN SENASTE PROGNOS bedömer Arbetsförmedlingen att i takt med att konjunkturen förstärks under 2015, kommer vi att se en ökad efterfrågan på arbetskraft och högre sysselsättning. Detta innebär större efterfrågan på arbetslösa med utbildning och god kompetens. Men som Arbetsförmedlingen kommenterar innebär det samtidigt en ökning av de arbetssökande som står längst från arbetsmarknaden, vars andel bedöms uppgå till hela 80 procent under Här ingår personer med funktionsnedsättning med nedsatt arbetsförmåga. Handikappförbunden menar att det nu hög tid att sjösätta Funkautredningens förslag och avsätta resurser för att öka matchningen och kunskapen om olika funktionsnedsättningar hos Arbetsförmedlingen. HÖJ LÖNEBIDRAGET Lönebidraget ligger kvar på samma nivå sedan 2007 ARBETSGIVARE SOM ANSTÄLLER en person med funktionsnedsättning får inte kompensation för extra kostnader. Det kostar jobb och livskvalitet, skriver funktionshinderrörelsen. Men över en halv miljon personer i arbetsför ålder har en begränsning i sin arbetsförmåga på grund av sin funktionsnedsättning. För att underlätta deras deltagande i arbetslivet finns lönebidrag. Lönebidraget betalas ut till arbetsgivaren och ska utgöra en kompensation för den nedsatta arbetsförmågan som bedöms individuellt. Lönebidragstaket har legat fryst på kronor i månaden sedan Den så kallade Funka-utredningen konstaterade 2012 att 93 procent av de arbetsgivare som mottar lönebidrag inte får full kompensation utifrån tanken med bidraget. Utredningen konstaterade att lönebidragets tak ligger så lågt i förhållande till löneläget att de grundläggande villkoren för lönesubventionen inte längre kan uppfyllas. Därför är det hög tid att höja lönebidraget anser funktionshinderrörelsen FOTO: RIKSBANKEN GENSVAR nr

4 FOTO: JYRKI SIVENIUS Tema: Hepatit C Många tvingas vänta på behandling av hepatit C Nya effektiva läkemedel botar nu hepatit C. Men läkemedlen är dyra och landstingen prioriterar bland de smittade som får behandling. Gösta Knutsson hör till dem som tvingas vänta. Han är en av de cirka 400 blödarsjuka personer som smittades av hepatit C genom sina faktorkoncentrat. DEN NYA GENERATIONEN målinriktade läkemedel mot hepatit C innebär att personer med kronisk hepatit C kan botas. Hittills har två läkemedel mot hepatit C godkänts i EU och Sverige ytterligare minst två mediciner är på väg in på marknaden. De nya läkemedlen är effektiva, enkla att ta, ges under relativt kort tid och ger i princip inga biverkningar. Baksidan är kostnaden och en genomsnittlig behandling i Sverige beräknas uppgå till kronor. DÄRFÖR HAR LANDSTINGEN beslutat att de som i första skedet kommer att behandlas med det nya läkemedlet är sådana som redan har fått skrumplever eller har genomgått en levertransplantation. Alltså sådana personer som löper en överhängande risk att dö av sin sjukdom. Totalt handlar Gösta Knutsson vill att fler ska få tillgång till de nya medicinerna. det om mellan till patienter i Sverige. Min infektionsläkare har sagt till mig att jag inte kan komma i fråga för behandling, eftersom mina värden är alldeles för bra. Men jag anser att sjukvården borde ge oss tillgång till medicinerna, säger Gösta Knutsson. Han smittades av hepatit C genom sitt plasmabaserade faktorkoncentrat, någon gång under 1980-talet eller i början av 1990-talet. Det var först 1992 som man började med ordentliga test av blodgivare för att kontrollera att de inte bar på någon smitta. UNDER 1990-TALET satt Gösta Knutsson i styrelsen för Förbundet Blödarsjuka och var med och drev frågan om ersättning till de hiv- och hepatitsmittade personerna. En fråga som han fortfarande inte tycker att utagerad. Vi har visserligen fått ett skadestånd för läkemedelsskada, men vi har fortfarande varken fått en ursäkt eller ersättning från den svenska staten. Jag anser att det är samhället/ sjukvården som har orsakat att GENSVAR nr

5 FOTO: ISTOCKPHOTO MONTAGE: ANNA HARVARD Kr De nya läkemedlen mot Hepatit C tas i tablettform och behandlingstiden är bara 8-12 veckor. Dock kostar en kur runt kronor. Min infektionsläkare har sagt till mig att jag inte kan komma i fråga för behandling, eftersom mina värden är alldeles för bra blödarsjuka har en hepatitsmitta. När det nu har kommit läkemedel som innebär att vi med stor sannolikhet kan botas, bör vi få ta del av dessa innan vi blir så sjuka att vi riskerar att dö. att ett ytterligare barn skulle drabbas, men han svarade då att det händer bara en gång. Det var väl ungefär så mycket man visste om blödarsjuka på den tiden. FORSKNING LEDDE FRAM till allt bättre behandling för blödarsjuka, men eftersom faktorkoncentraten måste ges intravenöst var man fortfarande beroende av sjukhusen för att få tillgång till behandlingen. Livet förändrades radikalt för Gösta Knutsson och många andra blödarsjuka när hembehandling introducerades på 1970-talet. Man kunde ha faktorkoncentraten hemma eller ta med dem när man skulle resa. Plötsligt hade vi samma frihet som vem som helst! Men sedan kom bakslagen med virussmittade preparat på och 1990-talen. GÖSTA KNUTSSON HAR VALT att inte behandla sin hepatit C. Den enda be- GÖSTA KNUTSSON föddes 1943 med medelsvår Hemofili B i en tid långt innan det fanns någon behandling och många blödarsjuka dog unga. När Gösta föddes hade man redan konstaterat att hans 4,5 år äldre bror hade sjukdomen. Morsan frågade då överläkaren på Borås lasarett om det fanns någon risk DET HÄR ÄR HEPATIT C Hepatit är en inflammation i levern. Namnet kommer från grekiskans ord för lever hepar. Det finns flera orsaker till att hepatit kan uppstå. Olika gifter (som till exempel alkohol) eller det egna immunförsvaret (så kallad autoimmun hepatit) kan ge hepatit. En annan orsak är olika virus som angriper levern blödarsjuka har smittats genom sina faktorkoncentrat. Kronisk hepatit ger sällan några symtom förrän levern har tagit mycket stryk av virussjukdomen. Syftet med att behandla är att förebygga leverskador som leder till en för tidig död. En sista utväg vid allvarliga leverskador är levertransplantation. GENSVAR nr

6 Tema: Hepatit C En ung Gösta Knutsson ute på fisketur. Man kunde ha faktorkoncentraten hemma eller ta med dem när man skulle resa. Plötsligt hade vi samma frihet som vem som helst! handling som tidigare stod till buds var att man fick ta interferon en gång i veckan. En tuff behandling som ger svåra biverkningar i form av influensaliknande symtom, trötthet och depressioner. Dessutom finns inga garantier att behandlingen leder till att man blir av med viruset. Jag hade tidigare en lång period av depression och mådde jättedåligt, då ville jag inte utsätta mig för interferon. Dessutom har jag trott att jag inte hade några känningar av min hepatit C, men det visade sig inte stämma. Han berättar att hans fru brukar klaga över att han är så trött och när han googlade symtom för hepatit C är kronisk trötthet ett typiskt sådant. Det är inte så roligt att alltid känna sig trött. Sedan är det den psykologiska biten att gå runt med ett virus som är som en tickande bomb i kroppen. Till det ska läggas att det är påfrestande att gå runt och känna sig som en smittkälla, till exempel måste vi ju alltid ange att man är smittad när man ska gå till tandläkaren eller ta ett vanligt blodprov, säger Gösta Knutsson. CARINA JÄRVENHAG NY BEHANDLING I KORTHET: Kronisk hepatit C-virusinfektion kan nu behandlas interferonfritt med direktverkande antivirala läkemedel, till exempel proteashämmare, NS5Ahämmare och nukleotidanaloger. De nya behandlingarna möjliggör kortare behandlingstider (8 12 veckor) och behandling i tablettform. Utläkning sker i >90 procent av fallen oavsett genotyp, och biverkningarna är färre. Även patienter med samtidig HIVinfektion och patienter med cirros kan behandlas. 6 GENSVAR nr

7 Det här gör förbundet Förbundet Blödarsjuka har vid flera tillfällen drivit frågan om ersättning till de som har smittats av både hepatit C och hiv. Efter en uppvaktning av dåvarande socialminister Göran Hägglund kallade han det inträffade för ett systemfel. Men sedan dess har det varit tyst igen. FOTO: MAGNUS PEHRSSON FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA har tagit upp frågan om ersättning med en lång rad socialministrar; Ingela Thalén, Bo Könberg, Margot Wallström, Ylva Johansson och Göran Hägglund. Den sistnämnda kallade behandlingen av de virussmittade blödarsjuka för ett systemfel men sedan hände inget mer. Hösten 2013 startade förbundet kampanjen Aldrig igen! för att återigen uppmärksamma frågan. Samtidigt skickade man ett öppet brev till Göran Hägglund. Förbundet Blödarsjukas Ordförande Anders Molander säger att man ingalunda har gett upp. Det har varit lite av ett steg fram och två tillbaka i den här frågan. Först fick vi blankt nej från Ylva Johansson i ersättningsfrågan. Sedan kom ett halvt löfte från Göran Hägglund, med sedan dess har återigen ingenting hänt, säger Anders Molander. HAN SÄGER ATT förbundet kommer att fortsätta driva frågan om ersättning tills man får ett tillfredsställande svar från regeringen. Det är inte tillfredsställande att samhället duckar för sitt ansvar i Anders Molander vill att samhället tar sitt ansvar. den här frågan. Våra medlemmar har utan egen skuld smittats av mediciner som de har tagit för att lindra sin kroniska sjukdom. CARINA JÄRVENHAG Fler år till livet och mer liv till åren. ENB PSE05 Pfizer AB Vetenskapsvägen Sollentuna Tel: C300667_Annons_Patientforeningen_A5.indd :24 GENSVAR nr

8 FOTO: JOHANNA HENRIKSSON Forskning i framkant: Bättre liv för Patienter med antikroppar 8

9 Medicin: Antikroppar Roza Chaireti, vid Karolinska Universitetssjukhuset, belönades med Aroseniusstipendiet år Hennes forskning kan leda till en mer effektiv och individualiserad behandling för blödarsjuka patienter med antikroppar. ROZA CHAIRETI får kronor av Aroseniusfonden för projektet Globala hemostatiska metoder som ett mått av behandlingseffekt efter administrering av bypassing agents till patienter med hemofili med inhibitorer. Jag doktorerade på trombingenerering och trombin är vad jag har forskat mest på sedan dess. Det är ett protein som är en viktig spelare i hela koagulationsprocessen. Poängen med det här projektet är att bättre förstå hur behandlingen av blödarsjuka patienter med inhibitorer kan individualiseras, säger hon. ROZA CHAIRETI ÄR VERKSAM vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi vid Karolinska institutet. Hon flyttade från Grekland till Sverige för nio år sedan och har sedan dess både hunnit med sin ST-utbildning och med att doktorera. Jag jobbar med sådant som jag tycker om att göra, då hittar man både tid och energi. Det kändes bra att få ett erkännande i form av ett stipendium, som jag vet tidigare har gått till många erkända namn inom hemofiliforskningen. Anslaget ger mig också mer tid att ägna åt min forskning. TROMBINGENERERING ger information om en persons levringspotential. I arbetet med sin doktorsavhandling undersökte Roza Chaireti hur systemet fungerade på fem olika patientgrupper; personer som har ärftlig benägenhet att få proppar, patienter som tidigare har fått proppar, fem friska kvinnor under deras menscykel, patienter med leversjukdomar och patienter som har Faktor VII-brist. I det här projektet ville jag specifikt ha med patienter med Hemofili A och B. När jag läste om vad trombingenerering kan användas för i framtiden, hittade jag blödarsjuka patienter med inhibitorer. Jag vill gärna kunna bidra med något med min forskning och denna patientgrupp är svårbehandlad och en riktig utmaning för läkare, säger Roza Chaireti. En skräddarsydd behandling minskar risken för biverkningar, ger optimal behandlingseffekt och ökar patientsäkerheten! FÖR DE FLESTA BLÖDARSJUKA fungerar den förebyggande behandlingen med faktorkoncentrat bra. Men för en liten del bildar kroppen antikroppar, som gör att medicinen inte har någon effekt. Varför det är så och varför vissa drabbas men inte andra, vet forskarna ännu inte med säkerhet. Det är fler med hemofili A än med hemofili B som drabbas av antikroppar men när det sker är det vanligtvis allvarligare för dem med hemofili B. Syftet med mitt projekt är att se om vi kan använda labbmetoder för att kunna anpassa behandlingen för varje patient. En skräddarsydd behandling minskar risken för biverkningar, ger optimal behandlingseffekt och ökar patientsäkerheten, säger Roza Chaireti. HON KAN INTE svara på när ett behandlingsschema på recept kan bli verklighet, men är optimistisk inför sin fortsatta forskning. Det är jättesvårt att säga exakt när det sker, eftersom en algoritm måste användas av en tillräckligt stor grupp av patienter och underlaget är relativt litet. Därför är jag väldigt glad att kunna utföra mitt arbete på Karolinska som har den största gruppen patienter i Sverige. CARINA JÄRVENHAG OM AROSENIUSFONDEN Medicinsk forskningsfond som bildades på initiativ av Förbundet Blödarsjuka. I styrelsen sitter representanter från förbundet, hemofilivården och genforskare. Man vill främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka och stödja utvecklingen av genterapi. Delar ut forskningsstipendier och arrangerar Aroseniusdagar med aktuell forskningsinformation. GENSVAR nr

10 Ny vanlig åkomma hos blödarsjuka. Resfeber. Nu kan du som är blödarsjuk känna dig ännu tryggare när du reser utomlands. Vår reseapplikation, som är på engelska, visar närmaste hemofilicenter i 32 europeiska länder. Den innehåller din personliga behandlingsplan, en resechecklista och en SOS-knapp som du förprogrammerar så att du snabbt kan komma i kontakt med din koagulationsjour. Det är bra om även ditt resesällskap eller anhöriga laddar ner appen, som finns att hämta kostnadsfritt på App Store och Android Market. För dig som har förskrivning på Baxters hemofililäkemedel, finns även en tjänst som gör att du kan hämta ut din medicin på ditt resmål när du är utomlands en längre tid. Kontakta ditt hemofilicenter så får du veta mer! Baxter är ett globalt, mångsidigt medicinskt företag som utvecklar specialiserade behandlingsmetoder och läkemedel BS2012_046SE Baxter Medical AB Box 63, Kista GENSVAR nr p

11 Hallå där Henrik Schedin som har gjort fyra månaders praktik vid Nepal Health Research Council i Kathmandu. Henrik Schedin med några av vännerna i Nepal Hemophilia Society. HENRIK SCHEDIN håller till vardags på med sin masteruppsats i globala studier vid Göteborgs universitet, men har tillbringat flera månader i Nepal. Varför bestämde du dig för att praktisera i Nepal? Jag har varit aktiv inom Förbundet Blödarsjukas twinningprojekt med Nepal i ungefär tre år. Det har väckt mitt intresse och engagemang för hälsofrågor och jag kände att jag ville göra något för de blödarsjuka i Nepal. Vilka är dina starkaste intryck från resan? Praktiken var lite seg och jag hade ganska lite att göra. Men jag jobbade en hel del med Nepal Hemophilia Society på fritiden och var med i deras dagliga verksamhet. Ett projekt är att öka kunskapen bland kirurger om blödarsjuka patienter. Man ska göra en knäledsoperation på en blödarsjuk person och det är ett genombrott eftersom man tidigare har varit tvungen att åka till Indien eller Thailand. Den största kunskapsbristen handlar om hur mycket faktorkoncentrat det behövs för en operation. I dag överskattar man mängden, vilket leder till ett onödigt slöseri. Hur är situationen för blödarsjuka i Nepal? Det sker framsteg och man arbetar väldigt hårt och konstant inom förbundet. De hävdar själva att kunskaperna om blödarsjuka hela tiden blir bättre, men okunskapen är väldigt stor. De flesta framsteg sker i Kathmandu och det är fortfarande en väldigt stor skillnad på stad och landsbygd. Positivt är att problematiken kring kvinnor och blödarsjuka börjar uppmärksammas i Nepal, även information om von Willebrand och bärares symptom börjar spridas. Vad händer härnäst inom twinningprogrammet? Situationen är osäker eftersom SIDA har sagt upp sitt stöd från år Vi planerar en konferens i år här i Sverige med deltagare från Nepal. Tanken är att försöka hitta fler bidragsgivare som kan stödja arbetet i Nepal och se till att förbundet får en hållbar grund att stå på. CARINA JÄRVENHAG Sällsynta Dagen uppmärksammades bland annat i Riksdagen. Seminarium i Riksdagen om sällsynta diagnoser TILLSAMMANS MED Anna-Lena Sörenson (S) och Penilla Gunther (KD) som representanter för Nätverket för jämlik vård bjöd LIF in till ett seminarium i Riksdagen den 4 mars för att uppmärksamma Sällsynta Dagen Mötet var samtidigt en första chans för deltagarna att höra vad remissinstanserna till Läkemedels- och apoteksutredningens slutbetänkande om särläkemedel, utgivet i december 2014, hade att säga. BRA SAKER ATT NOTERA: dagens system får en översyn vad gäller lika regler, med exempel hämtade bland annat från TLV-utredningen där våra faktorpreparat var på tapeten. Lifs representant Anders Blanck var överens med Christin Andersson från TLV och Lars Lööf från SKL om att ett ordnat införande av de nya hepatit C-behandlingarna utgör ett annat bra exempel. Som enda patientrepresentant i panelen förklarade Elisabeth Wallenius, riksförbundet för sällsynta diagnoser, att det ändå var läge att känna sig rätt nöjd med utredningen, som genomförts av Anna Märta Stenberg. En patientföreträdare fanns också på plats i form av Malin Ljung Eiborn, som berättade om hur svårt det är att få behandling, även när det rör sig om en livshotande men sällsynt sjukdom. ANDERS MOLANDER FOTO: MELKER DAHLSTRAND/RIKSDAGSFÖRVALTNINGEN. GENSVAR nr

12 Tema: Förbundet i fokus Första steget till engagemang består i information. Förbundet Blödarsjuka i Sverige drivs av medlemmar för medlemmar och medlemmarnas engagemang är grundstenen i förbundet. Detta är en artikel som belyser hur förbundet är uppbyggt och varför dina tankar och ditt engagemang är viktigt. ETT FÖRBUND SOM BYGGER PÅ ENGAGEMANG I JANUARI 2006 kom jag för första gången i kontakt med Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS). Ett par dagar tidigare hade vår son Elliot diagnostiserats med svår Hemofili A och vårt liv hade vänts upp och ner. FBIS har sedan dess varit en del av vårt bergoch dalbaneliv. I de djupaste dalarna har förbundet, dess aktiviteter och medlemmar hjälpt oss att vända resan uppåt igen och ibland har de utgjort själva topparna på vår resa. NÄR VI FÖRST kom in i förbundet bestod kansliet av ombudsmannen Eva och kanslisten Rose. Trots att jag i hela mitt liv varit med i olika föreningar upplevde jag, då i början, att förbundet leddes av ombudsmannen och att det var ombudsmannen som bestämde allt som skedde i förbundet. Kanske berodde detta intryck på att jag själv befann mig i en fas i livet där jag behövde all ledning och guidning som gick att få, kanske berodde det på att förbundets uppbyggnad just då gav ombudsmannen ett enormt stort ansvar. Så småningom insåg jag dock att även ombudsmannen har en chef, som bestod, i en för mig anonym styrelse. Det skulle ta ytterligare ett antal år innan jag förstod att i toppen Förbundet blir inte bättre än vad vi gör det till. på detta företag sitter alla vi medlemmar. Det är medlemmarna som väljer styrelsen och styrelsens uppdrag består i att verka för medlemmarnas bästa och utifrån medlemmarnas vilja och behov. VÅRT FÖRBUND, drivs till stor del av ideella krafter och för att vi ska få till bra aktiviteter och en verksamhet som anpassas efter medlemmarnas behov så krävs det att våra medlemmar, du och jag, engagerar oss i förbundet. Förbundet blir inte bättre än vad vi gör det till. Under perioder i vårt liv kommer vi inte ha ork att engagera oss och ibland är livet fyllt av andra saker som gör att vår tid helt enkelt inte räcker till, men däremellan har vi alla ett ansvar och en rättighet att engagera oss. Engagemanget kan bestå i att vi är med och arrangerar en aktivitet, att vi engagerar oss i våra regionföreningar, väljs in i styrelsearbetet eller att vi bara delger våra idéer och tankar om hur vi kan förbättra vårt förbund. Om styrelsen och kansliet Elliott med pappa Håkan Björck. ska kunna verka för medlemmarnas intressen och vilja så måste styrelsen veta vad vi vill. UNDER ALLA DE ÅR som jag trodde att ombudsmannen och senare en för mig anonym styrelse drev förbundet, så stannade mina tankar och idéer hos mig. När jag förstod att just mina tankar och idéer faktiskt kan göra skillnad, då började jag engagera mig. I oktober 2014 valdes jag in i vår styrelse som kassör. En för mig viktig uppgift är att försöka få fler medlemmar engagerade i vårt förbund. Första steget anser jag ligger i kommunika- 12 GENSVAR nr

13 ILLUSTRATION: ANNA HARVARD Det är medlemmarna som är grundstenen i förbundet. tion och information. Vi i förbundsstyrelsen måste försöka att nå ut till resterande medlemmar med information om hur vårt förbund är uppbyggt, hur vår ekonomi ser ut, hur beslutandeprocessen fungerar osv. Allt för att samtliga medlemmar ska förstå hur viktig varje medlems tankar och engagemang är. Klistermärket till bilen. NÄR VÅR SON ELLIOT var 2,5 år hade jag och min man Håkan, länge gått och funderat över vad som händer om vi var med om en bilolycka och ingen av oss vuxna kunde förmedla till t ex ambulanspersonalen att Elliot var blödarsjuk. En tanke som vi lekt med ett tag var att det på bilens fönster skulle sitta en varning. Under denna period hade förbundet ett arvsfondsprojekt inom familjeverksamheten som gjorde att vi hade Brita Törnell projektanställd. Brita intervjuade flera barnfamiljer och när hon kom till oss, tog jag fram den skiss vi arbetat med. Detta utmynnade i ett klistermärke som skickades ut till de barnfamiljer som då var med i förbundet. KLISTERMÄRKET TOGS FRAM som ett försök och när arvsfondsprojektet var slut och Brita slutade så fanns det ingen som drev tanken vidare. Därmed har de barnfamiljer som kommit in senare i förbundet inte fått ta del av märket. Min oro om vad som händer vid en bilolycka, vet jag dock delas av många andra och kanske framförallt av de småbarnsfamiljer som är nya i sitt barns diagnos. Kanske är det dags att blåsa liv i denna idé igen, som var vårt första bidrag till förbundets verksamhet. Alla tankar och idéer som rör medlemmarnas (våra egna) behov är tankar som styrelsen vill ta del utav. Har du funderingar, tankar och idéer, så vill vi ta del av dem! Tveka inte att kontakta oss i styrelsen. Vi är precis som du en medlem av förbundet som vill förbundets och medlemmarnas bästa. Varma hälsningar Åsa Hövre Björck Kassör, Förbundet Blödarsjuka i Sverige kassor@fbis.se GENSVAR nr

14 Tema: Förbundet i fokus Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en ideell förening vars verksamhet till stor del bygger på medlemmars engagemang. För att säkerställa detta engagemang måste medlemmarna informeras om hur förbundet egentligen mår. I denna artikel tar vi pulsen på vår ekonomi. ETT BLÖDANDE FÖRBUND UNDER HÖSTEN 2014 valdes en ny förbundsstyrelse. Jag valdes som ny kassör och sedan dess har jag sakta satt mig in i förbundets olika delar. Framför allt har jag haft fokus på förbundets ekonomi. Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en så kallad insamlingsorganisation och som sådan ställs höga krav på vår ekonomiska redovisning. Det har inte varit helt lätt att reda ut de olika begrepp som förbundets ekonomi består av, men nu har jag fått en ganska klar bild av hur vårt förbund egentligen mår ekonomiskt. VÅRT FÖRBUND SPELAR en viktig roll i många av våra medlemmars liv. Att ha möjlighet att via förbundet skapa nätverk med andra i samma situation har varit en stor stöttning genom åren. Som medlem har jag litat på att förbundet ska fortsätta att anordna aktiviteter, så att jag får möjlighet att träffa andra likasinnade, förkovras och rehabiliteras under trygga former. NÄR JAG NU TITTAR på vår ekonomiska situation, ser jag att vi inte kan ta för givet att denna verksamhet kan bedrivas smärtfritt i all oändlighet. För att säkerställa att aktiviteter kan anordnas, att förbundet även fortsättningsvis kan vara en spelare att räkna med intressepolitiskt och så vidare, så måste vi säkerställa att vår ekonomi är sund och i balans. Något den inte har varit de senaste åren VAR FÖRBUNDETS kassakista som mest välfylld. I den fanns nära 2,9 miljoner kronor som tillhörde förbundets huvudverksamhet. Vi hade haft ett antal goda år, med flera Arvsfondsprojekt som medgett att aktiviteter kunnat genomföras inom projektet och som därmed bekostats av Arvsfonden. Under denna period hade vi också tagit på oss en större kostnadskostym och när Arvsfondsprojekten så småningom uteblev behöll vi vår något för stora kostym trots att vi inte hade intäkter att fylla ut den med. Åren blödde förbundet ut pengar och vid 2013 års utgång var kassakistan nere på 1,4 miljoner kronor. På fem år hade kassakistan halverats. Fem likadana år och kassakistan är slut, vad händer då? DET VAR MED DESSA förutsättningar som vi i den nya styrelsen under hösten 2014 satte oss ned och diskuterade hur vi skulle kunna lösa det snabbt annalkande problemet. 2014:s siffror, som då inte var klara, pekade på att utflödet från kassakistan ökat ytterligare och de budgeter som var lagda för skulle, om de följdes, innebära att pengarna var slut innan 2016 var till ända. Det stod klart för oss att vi var tvungna att minska våra kostnader för att säkerställa vårt förbunds överlevnad. Det första stora beslutet vi därför tvingades att ta, var att låta vår ombudsman Anders Lönegård sluta. På så vis har kostnadsbilden inför 14 GENSVAR nr

15 ILLUSTRATION: ANNA HARVARD På fem år hade kassakistan halverats. Fem likadana år och kassakistan är slut, vad händer då? 2015 minskat utan att vi har behövt röra i förbundets medlemsaktiviteter. Samtidigt krymper våra personella resurser. Vi har fått en person mindre som kan vara med och planera och genomföra vår verksamhet. En person mindre som kan skriva bidragsansökningar och göra återrapporteringar av de samma. En person mindre som kan jaga sponsorer och samarbetspartners och en person mindre som kan representera förbundet intressepolitiskt. Istället har vår kanslist fått ta på sig fler arbetsuppgifter och framförallt har vi i styrelsen och övriga engagerade medlemmar fått ta på sig arbetsuppgifter som vår ombudsman tidigare kunnat utföra. Det här kommer att ställa högre krav på både kanslist, styrelse och övriga medlemmar, men det är en nödvändig åtgärd som förhoppningsvis gör att vi kan fortsätta med samtliga medlemsaktiviteter ÅRS SIFFROR är i skrivande stund i stort sett klara och när de satts samman kan vi se att kassakistan krympt oroväckande fort under det sista året. Kassakistan är nu nere på ungefär kronor. De åtgärder som vidtagits har dock förhoppningsvis stillat utflödet och nu följer en period med läkning och så småningom även en ny uppbyggnadsfas av förbundets kapital. FÖR EN DEL MEDLEMMAR är utbytet från förbundet inte så stort. För de medlemmarna kanske förlusten av förbundet inte skulle bli så stor, men för många av oss, skulle förlusten av förbundet vara en mer eller mindre katastrof. Att via förbundets olika aktiviteter kunna knyta kontakter med andra i samma situation är för många en nödvändighet för psykisk välbefinnande. Jag ser det därför som en självklarhet att vi måste vidta de åtgärder som krävs för att vårt förbund återigen ska bli välmående. Även om det innebär att vi måste minska vår personalstyrka. Jag tror att vi har många medlemmar ute i landet som vill engagera sig och hjälpa till och stötta förbundets verksamhet med det man kan. Vill du hjälpa till med något, så hör gärna av dig till någon av oss i styrelsen. Ditt engagemang gör skillnad. Tillsammans är vi starka. Varma hälsningar Åsa Hövre Björck Kassör, Förbundet Blödarsjuka i Sverige kassor@fbis.se GENSVAR nr

16 Kvinnoprojektet Förbundet Blödarsjuka Hallå där! Maneka Ghosh Sjuksköterskan som blev projektledare Vem är du? Jag är Maneka, sjuksköterskan som blev projektledare. Projektledarens roll ligger inte så långt ifrån sjuksköterskans som man skulle kunna tro, men nu har jag en större chans att använda min kreativa sida och tillåts också att göra så. Som person är jag en galen optimist och ser bara möjligheter med undantag strax före min mens då får man passa sig. Vad är din relation till blödarsjuka? Som vårdpersonal borde jag ju säga god men det är tyvärr inte fallet. Vad jag minns så nämndes blödarsjuka överhuvudtaget inte ens i grundutbildningen för sjuksköterskor på Karolinska. Likaså var genusfrågan något det diskuterades allt för lite om. Däremot är jag helt övertygad om att saker och ting går att ändra på (även fast det tar lång tid och det krävs tålamod). Med projektet såg jag min chans att arbeta för en mer jämlik vård, vilket behövs. Vad vill du åstadkomma med projektet? Med ena foten i vården och den andra i ett patientförbund har jag definitivt ett brett perspektiv vilket kommer vara till stor hjälp under projekttiden. Min förhoppning är att varje sjukvårdsinrättning och skolomsorg i Sverige, med personal som träffar unga tjejer, ska ha en beredskap i hur man bemöter och hjälper kvinnor med blödningsproblematik. Att de inte tvekar en sekund på att tjejer också kan ha blödarsjuka. Viktigt att fånga upp tjejer tidigt KOPPLINGEN MELLAN rikliga menstruationer och blödningsrubbningar är ett faktum. Att så många tjejer i Sverige idag går odiagnostiserade och endast får symtomatisk behandling för sina besvär är i synnerhet en patientsäkerhetsfråga, eftersom det kan få förödande konsekvenser vid exempelvis akut kirurgi. Därför lägger Kvinnoprojektet nu in en växel för att medvetandegöra problematiken på landets ungdomsmottagningar så att vi lyckas fånga upp blödarsjuka tjejer redan i ett tidigt skede. Kick-offen firades med tårta på Internationella kvinnodagen. Äntligen är vi igång! EFTER FLERA ÅRS enträget arbete är nu förbundets Kvinnoprojekt tillsammans med Arvsfonden äntligen igång. Vi i Kvinnokommittén är också mycket glada över att få hälsa projektledare Maneka Ghosh välkommen. Projektet är i huvudsak ett informationsprojekt med syfte att sprida kunskap kring kvinnors specifika blödningsproblematik och vikten av att fånga upp flickor tidigt. Under projektets tre år ska projektledaren besöka ca 80 ungdomsmottagningar över hela landet, med start i Stockholm första året, södra Sverige andra året och norra Sverige tredje året. Utöver besöken på ungdomsmottagningarna planerar vi även att bjuda in till informationsträffar för gynekologer, skolsköterskor och barnmorskor samt synas på mässor för vårdpersonal, berättar Lilian Adolphson, sammankallande i Kvinnokommittén. ATT DET FINNS ett skriande behov av information, både till personal men även till drabbade kvinnor, finns det många exempel på. Nyligen stod att läsa i tidningen om en flicka med ITP som vägrade ta sin medicin och därför dog på grund av underlivsblödningar. Vi lever i ett informationssamhälle och ändå är kunskapen om kvinnors blödningsproblem skrämmande liten. Tjejer ska inte dö av blödningar i vår tid eller tvingas leva med försämrad livskvalitet, säger Anna Tollwé, en av initiativtagarna till Kvinnokommittén. Det är ett angeläget och hårt arbete vi har framför oss, men vi i Kvinnokommittén ser fram emot dessa tre år och är övertygade om att kunna nå många idag odiagnostiserade tjejer, vilka med rätt diagnos kan få en drägligare tillvaro och högre livskvalité. /Kvinnokommittén Din historia är viktig Vill du vara med och aktivt arbeta med kvinnofrågor i förbundets Arvsfondsprojekt? Kontakta Projektledare Maneka Ghosh kvinnoprojektet@fbis.se Följ Kvinnoprojektet utatriktad-information-om-flickor kvinnor-och-blodarsjuka Gilla Kvinnoprojektet på Facebook blodarsjuka 16 GENSVAR nr

17 Världsledande utveckling av plasmaproteinläkemedel för allvarliga och sällsynta sjukdomar. TF CSL Behring AB, Box 712, Danderyd. Tel: , fax:

18 FÖRBUNDSINFO KALENDARIUM APRIL Hepatitmöten 9 april Uppsala med Dr Anders Lannergård 14 april Stockholm med Dr Soo Aleman och ss Maria Schönning 17 April World Hemophilia Day 27 april Örebro med Dr Ann-Sofie Duvberg FOTO: VECTORSTOCK MAJ Hepatitmöten 4 maj Göteborg med Dr Rune Wejstål. 11 maj Lund med Dr Hans Norrgren och ss Ann Åkesson. 12 maj Linköping (läkare ej klart) maj Ordförandemöte maj Familjekonferens på Hagabergs folkhögskola. Anders Molander och Gert Grekow tillsammans med Tomas Hedberg, vd för Robur fonder. Hjärtedagen miljoner kronor hade spararna i Humanfonden fått ihop under förra året. Pengar som bland annat går till Förbundet Blödarsjuka. Här berättar Gert Grekow om årets Hjärtdag. SEDAN MÅNGA ÅR TILLBAKA har jag som Förbundet Blödarsjukas kontaktperson för Humanfonden medverkat på Hjärtedagen. Denna gång hölls detta evenemang den 12 februari på Swedbanks nya huvudkontor i Sundbyberg alldeles bredvid förbundets kansli. Tillsammans med vår ordförande Anders Molander blev vi hälsade välkomna av Tomas Hedberg som är vd för Swedbank Robur Fonder AB. Han riktade ett varmt tack till alla sparare som stöttar de ideella organisationernas viktiga arbete, och att spara i Humanfonden är ett långsiktigt och ansvarsfullt sätt att spara på. HJÄRTEDAGEN ÄR ETT INITIATIV inom ramen för Swedbanks och Sparbankernas samhällsarrangemang. Genom att spara i Humanfonden bidrar man som sparare årligen med 2 procent av fondvärdet till anslutna organisationer. Av sparandet 2014 skänker spararna gemensamt 43 miljoner kronor till olika ideella organisationer, däribland Förbundet Blödarsjuka i Sverige, som denna gång fick mottaga drygt kr. Dagen fortsatte med presentationer från olika organisationer som Amnesty, Sjöräddningssällskapet, Scouterna samt Naturskyddsföreningen. En inspirationsföreläsning av Per Johansson som startade Glada Hudikteaternfick avsluta denna Hjärtedag. SLUTLIGEN VILL JAG PASSA PÅ att tacka alla er sparare som under många år valt att stödja vårt arbete i Förbundet Blödarsjuka, och stärka vår ekonomi. GERT GREKOW MEJLA DIN E-POSTADRESS Kom ihåg att meddela kansliet din e-postadress. Det är viktigt att vi har möjlighet att nå alla medlemmar med aktuell information. Mejla till oss på info@fbis.se FÖLJ FÖRBUNDET PÅ FACEBOOK Det går att följa Förbundet Blödarsjuka i Sverige på Facebook. Gå in på och sök på förbundet. Här finns nyheter, information om aktuella möten och det går förstås att kommentera och gilla olika aktiviteter. 18 GENSVAR nr

19 Hallå där Åsa Gjörloff som har fått fast anställning som kanslist på Förbundet Blödarsjuka. ÅSA GJÖRLOFF är född och uppvuxen i Solna och tilllika inbiten AIK:are. Tidigare har hon mest arbetat med ekonomi, men även som butikschef och säljare. Grattis till anställningen, hur känns det? Tack, det känns bra! Jag trivs väldigt bra här på kontoret i Sundbyberg och med mina arbetsuppgifter som är väldigt varierande. Ingen dag är den andra lik. Hur kommer det sig att du sökte jobbet på Förbundet Blödarsjuka? Jag har bott och verkat i Växjö de senaste 10 åren och började kanske få lite hemlängtan. Mitt senaste arbete var på Landstinget Kronobergs ekonomiavdelning, där jag arbetade mot psykiatrin. Vad som tilltalade mig med förbundets annons var bland annat att få lära mig helt nya saker. Vilka är dina starkaste intryck hittills? Det allra starkaste intrycket är nog hur medlemmarna verkligen engagerar sig i olika frågor och evenemang som har med blödarsjuka att göra. Jag har också snappat upp lite om olika typer av blödarsjuka, men har väldigt mycket kvar att lära. CARINA JÄRVENHAG Informationskvällar om hepatit C FÖRBUNDET HAR under hösten varit medarrangör tillsammans med företagen Abbvie och Gilead vid två informationsmöten kring hepatit C och de nya behandlingarna. Det första ägde rum på Umeå Folkets Hus 1 december, med dr Stefan Stenmarck som föreläsare och Anders Molander som presentatör. Det andra ägde rum på Clarion Hotel Post i Göteborg 8 december, med dr Martin Lagging som föreläsare och Gösta Knutsson som presentatör. Gemensamt för båda mötena var att vi fick något för få deltagare, men desto mer intresserade sådana. Eftersom intresset finns kommer nya möten därför att äga rum i vår, i Stockholm, Uppsala, Göteborg, Lund, Linköping och Örebro. Alla möten annonseras på vår webbsida Annonsera i GENSVAR Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande reportage och artiklar om ny forskning. Reportage och ny forskning! Helsida, 210x297 mm.* kr. Halvsida, 86x253 mm kr. Halvsida, 178x125 mm kr. Kvartssida, 64x178 mm kr. Kvartssida, 86x125 mm kr. Åttondelssida, 32x178 mm kr. Åttondelssida, 44x178 mm kr. *Tre mm skärsmån krävs vid utfall. Utgivningsplan 2015: Nr. Boknings- och materialdag Utgivningsdag 1 12 mars Torsdag 3 april 2 28 maj Torsdag 19 juni 3 11 september Tisdag 6 oktober 4 25 november Tisdag 16 december FÖR ANNONSBOKNING: Kontakta ombudsman@fbis.se Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr.

20 POSTTIDNING posttidning B Returadress: Förbundet Returadress: Blödarsjuka i Sverige Box Förbundet 1386 Blödarsjuka i Sverige 172 Box Sundbyberg Sundbyberg tänk PÅ aroseniusfonden! Aroseniusfonden är förbundets fond för forskning om blödarsjuka. En minnes gåva vid begravningar, födelsedagar, dop eller bröllop är ett välkommet bidrag som gör stor nytta. Aktievinster beskattas inte om de doneras till Aroseniusfonden. Kontakta din bank för hjälp. Plusgiro: , Bankgiro: Verksamheten kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll Aroseniusfonden stödjer forskning om blödarsjuka och andra gensjukdomar. Aroseniusfonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar Arosenius som var blödarsjuk och dog i sviterna efter sin sjukdom endast 30 år gammal. Kort innan sin död, skrev Ivar Kattresan till sin dotter Lillan. Lillan på katten är fondens symbol. Aroseniusfonden delar numera årligen ut forskningsstipendier, resestipendier samt ordnar forskningssymposier och föreläsningar. Gåvor från medelemmar, enskilda, organisationer och företag utgör den ekonomiska basen för verksamheten.