REDOVISNING AV DELFRÅGESTÄLLNING I VÅRDANALYS UTVÄRDERING AV HANDLINGSPLANEN PRIO

Transkript

1 Förslag på tillvägagångssätt för att följa patienters, brukares och anhörigas uppfattningar om vården och omsorgen och möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande REDOVISNING AV DELFRÅGESTÄLLNING I VÅRDANALYS UTVÄRDERING AV HANDLINGSPLANEN PRIO

2 Citera gärna ur Vårdanalys publikationer, men ange alltid källa. Myndigheten för vårdanalys

3 Innehåll 1 Inledning Bakgrund Disposition Begränsad kunskap i dag Brister i delaktighet och inflytande I Nationell patientenkät mäts viktiga dimensioner Nationella kvalitetsregister har viss intressant information men låg täckningsgrad Låg svarsfrekvens ett problem Sammantagen bedömning av kunskapsläget och behovet av nya datakällor Två utvecklingsförslag som representerar olika ambitionsnivåer Utveckling av Nationell patientenkät Om nationell patientenkät Insatser för ökad svarsfrekvens för insamling Enkät Urval Metodologiska förutsättningar för stratifiering En modell för stratifiering Urvalsstorlek Modellens effekter Vårdanalys samlade förslag för utveckling av databearbetning och urval är följande: För- och nackdelar med en utvecklad NPE Tidplan och budget Väntrumsundersökning Undersökningen bör genomföras i samband med vårdbesök Urvalsstorlek Tidplan och budget För- och nackdelar med en väntrumsundersökning Integritetsavvägning Referenser Bilagor Bilaga 1 Prevalens av psykisk ohälsa

4 6.2 Bilaga 2 Socialstyrelsens enkät Bilaga 3 NPE frågeformulär öppen psykiatrisk vård Bilaga 4 NPE frågeformulär sluten psykiatrisk vård

5 1 Inledning 1.1 BAKGRUND Myndigheten för vårdanalys har regeringens uppdrag (Regeringen 2014) att följa upp och utvärdera handlingsplanen PRIO psykisk ohälsa I Myndigheten för vårdanalys regleringsbrev för 2014 gavs myndigheten ett tilläggsuppdrag att inom ramen för utvärderingen av PRIO genomföra en fördjupad utvärdering av patient- och brukarcentrering i vården och omsorgen av personer med psykisk ohälsa. I denna promemoria sammanfattar Vårdanalys slutsatserna avseende en av delfrågeställningarna i tilläggsuppdraget: Vilka indikatorer och datakällor som kan användas för att följa patienters, brukares och anhörigas uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. I denna del ska Vårdanalys utgå från PRIO:s delmål och samråda med Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting. För det fall Vårdanalys lämnar förslag på nya datakällor, ska myndigheten enligt regeringsuppdraget kartlägga och redovisa ekonomiska och andra konsekvenser av förslagen. Uppdraget har genomförts efter avstämningar med Socialdepartementet rörande inriktningen. En central utgångspunkt efter avstämningarna har varit att vårt uppdrag i första hand handlar om att kunna följa utvecklingen på en nationell nivå snarare än på enhets- eller huvudmannanivå. Rapporten har tagits fram i samarbete med Institutet för kvalitetsindikatorer AB och Ramböll Management Consulting AB. Samråd har skett med Socialstyrelsen och SKL. Dialog har förts med Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH). 1.2 DISPOSITION I rapporten redovisar vi först kortfattat vilka datakällor och indikatorer som kan användas och vad som utifrån dessa är känt om patienters, brukares och anhörigas uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Därefter presenteras våra förslag på utveckling av datakällor. 5

6 2 Begränsad kunskap i dag De datakällor och indikatorer som i dag kan användas för att belysa patienters, brukares och anhörigas uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande är i princip: Den återkommande mätningen Nationell patientenkät (NPE), som har genomförts sedan 2006 (SKL 2012) Vissa nationella kvalitetsregister inom psykiatri Ett mindre antal enskilda studier som visar situationen för patienter, brukare och anhöriga (SBU 2013a, SBU 2013b, (SBU 2012, Schroder m.fl 2011, Barnombudsmannen 2014, Socialstyrelsen 2012, FoU Sjuhärad välfärd 2013). Vi har inte undersökt om enskilda landsting och kommuner genomför egna tillfälliga eller återkommande patient-, brukar eller anhörigundersökningar inom vården och omsorgen för personer med psykisk ohälsa eftersom dessa undersökningar enligt vår bedömning sannolikt skulle vara mindre lämpade som indikatorer på nationell nivå. 2.1 BRISTER I DELAKTIGHET OCH INFLYTANDE Vi hänvisar till en separat promemoria (Vårdanalys 2014) om nuläget för en mer detaljerad genomgång av resultaten i studierna, men de studier som gjorts pekar sammanfattningsvis på en del brister i vården och omsorgen med avseende på patienters, brukares och anhörigas uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Bristerna gäller särskilt dimensionerna information och delaktighet och verkar vara relativt oberoende av ålder och kontaktyta i vården eller omsorgen. En återkommande brist är otillräcklig information om sin egen situation och sin vård. En annan är om vilka biverkningar patienten ska vara uppmärksam på. Många patienter och brukare i studierna upplever också att deras erfarenheter och kunskaper inte tas till vara i tillräckligt hög grad av vården och omsorgen. Enligt respondenterna i Nationella patientenkäten saknas ofta en vårdplan. NPE visar genomgående sämre resultat för psykiatrin än för somatisk vård och sämst resultat för den slutna vården (se diagram 1). Samtidigt är svarsfrekvensen lägst just i slutenvården, vilket gör jämförelsen mindre pålitlig. Anhörigas situation är ännu mindre studerad än brukares och patienters. Det är känt att anhöriga kan ha en oerhört krävande situation (Flyckt m.fl. 2013). I en mindre intervjustudie om anhörigas delaktighet inom psykiatrisk slutenvård, framkom att 6

7 närstående ofta upplever att de själva måste ta initiativ till delaktighet och att vården inte sällan agerar passivt (Bergström 2006 ). Hälften av de tillfrågade anhöriga i en annan studie uppger att det inte funnits en fungerande dialog mellan dem och vården (Psykiatriskt forskningscentrum Örebro 2009). Diagram 1. Resultat i NPE för olika verksamheter Psyk öppenvård Psyk slutenvård Primärvård Specialiserad somatisk 2.2 I NATIONELL PATIENTENKÄT MÄTS VIKTIGA DIMENSIONER NPE har en särställning i det här sammanhanget eftersom det är en återkommande undersökning på nationell nivå som specifikt syftar till att mäta patienternas upplevelse av vården. I NPE för besök i den psykiatriska öppenvården ställs frågor inom sex områden samt några öppna frågor och frågor om bakgrundsinformation. I NPE för inläggning inom den slutna psykiatriska vården ställs frågor inom åtta områden samt några öppna frågor och bakgrundsinformation. Se tabell 1 och 2 samt bilaga 3 och 4 där hela frågeformulären visas. 7

8 Tabell 1. Områden och antal frågor i NPE för besök i öppen psykiatrisk vård. Område Antal frågor i NPE Mottagningen 3 Personalen 16 Din behandling 11 Vårdplan 4 Närstående 3 Helhetsintryck 11 Bakgrundsfrågor 6 Öppna frågor 3 Tabell 2. Områden och antal frågor i NPE för inläggning i sluten psykiatrisk vård. Område Antal frågor i NPE Inläggningen 3 När du kom till avdelningen 3 Personalen 8 Vården 9 Närstående 3 Avdelningen 2 Utskrivningen 8 Helhetsintryck 10 Bakgrundsfrågor 6 Öppna frågor 3 Åtta av frågorna har av SKL valts ut som indikatorer och de är gemensamma för mätningarna av vårdens olika delar. De gäller följande områden: Bemötande Delaktighet Information Tillgänglighet Förtroende Upplevd nytta Rekommendera Helhetsintryck 8

9 Svaren på frågorna i NPE redovisas enskilt men också i sex dimensioner där varje dimension består av flera frågor från enkäten vars svar vägts samman. För både den psykiatriska öppen- och slutenvården är dimensionerna: 1. Bemötande 2. Patientmedverkan 3. Läkemedel 4. Information 5. Fortsatt vård 6. Helhetsintryck Som vi redogör för i en separat promemoria (Vårdanalys 2014) finns det ingen detaljerad kunskap om vilka dimensioner av delaktighet och inflytande som svenska patienter och brukare med psykisk ohälsa anser är viktigast. Vi bedömer likväl att de indikatorer och dimensioner som mäts i NPE till stora delar sannolikt svarar mot det behov som finns att mäta patienters uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Anhörigas situation täcks däremot inte lika väl och patienterna tillfrågas inte om sin uppfattning om eventuell omsorg som de också har. 2.3 NATIONELLA KVALITETSREGISTER HAR VISS INTRESSANT INFORMATION MEN LÅG TÄCKNINGSGRAD Det finns sju nationella kvalitetsregister och fyra registerkandidater (under uppbyggnad och ej ännu klassade som nationella) inom psykiatri (se tabell 3). Tabell 3. Kvalitetsregister inom psykiatrin. Register Diagnos/behandling Klassifice Täckningsgra Relevanta ring d variabler BipoläR Bipolär affektiv sjukdom BUSA ADHD Nationellt 3 Nationellt 3 27 % Livskvalitet (EQ5D) Okänd, mycket - låg ECT ECT vid depression Nationellt 3 76 % Livskvalitet (EQ5D) LAROS Kvalitetsstjärnan Psykiatrisk vård Nationellt 3 Okänd, mycket låg Brukartillfredsställelse, livskvalitet, anhörigbörda (1 fråga vardera) Läkemedelsassisterad Kandidat 32 % Upplevelse av rehabilitering av delaktighet och opiatberoende bemötande (2 frågor) 9

10 PsykosR Psykossjukdom Nationellt 3 30 % - Q-BUP Barnpsykiatrin Kandidat Okänt (under - uppbyggnad) Riksät Ätstörningar Nationellt 3 20 % - RättspsyK Rättspsykiatrisk vård Nationellt 2 86 % Livskvalitet (VAS) SBR Beroende Kandidat 22 % Livskvalitet (EQ5D) SibeR Internetbaserad Kandidat Okänt (under Tillgänglighet och psykologisk behandling uppbyggnad) bemötande, livskvalitet (dokumentation saknas helt) Vissa register har variabler som kan vara intressanta att följa som indikatorer på patientens, brukarens eller anhörigas upplevelse. De flesta av registren har emellertid låg eller mycket låg täckningsgrad vilket begränsar användbarheten (se tabell 3). Liksom för enkäter är det emellertid en mer intressant fråga hur representativa registren är för hela patientpopulationen, men det känner vi inte till. De flesta har något mått på patientens hälsorelaterade livskvalitet (vanligen mätt med det generiska måttet EQ5D) (se tabell 3). Detta mått kan och bör ställas samman som en indikator, men det måste, använd på det sättet, tolkas med stor försiktighet som mått på vårdens resultat. Några register har frågor om bemötande och delaktighet och ett register har en fråga om anhörigbörda. Om täckningsgraden ökar eller representativiteten kan säkerställas kan det bli aktuellt att följa dessa mått som indikatorer. 2.4 LÅG SVARSFREKVENS ETT PROBLEM Flera av studierna vi refererar till ovan, framför allt NPE, har besvärande låg svarsfrekvens och saknar ofta bortfallsanalys, vilket försvårar tolkningen och leder till mindre tilltro till resultaten. Låg svarsfrekvens är i sig inte nödvändigtvis ett stort problem för trovärdigheten så länge representativiteten är hög, det vill säga att de som besvarar enkäterna gör det på ett sätt som inte systematiskt avviker från hur de som inte besvarar dem skulle ha gjort. Vad gäller svarsfrekvensen i NPE har den kontinuerligt sjunkit sedan mätningarna inleddes i Stockholms läns landsting under 2005/2006, från en nivå på mellan 40 och 55 procent till mellan 35 och 40 procent för den nationella patientenkäten (se tabell 4) svarade totalt drygt respondenter på den nationella undersökningen för den öppna psykiatrin och drygt för slutenvården. 10

11 Tabell 4. Svarsfrekvens för olika delar av den Nationella patientenkäten. Typ av undersökning Svarsfrekvens Psykiatrisk öppenvård 37 % Psykiatrisk slutenvård 32 % Primärvård 53 % Slutenvård 63 % Den låga svarsfrekvensen är genomgående i alla typer av undersökningar riktade till individer med psykisk ohälsa och gruppen är generellt underrepresenterad även i andra medborgarundersökningar. Vi har intervjuat patientrepresentanter om deras syn på enkätundersökningar och den låga svarsfrekvensen i bland annat NPE. Deras svar kan sammanfattas i sju punkter: 1. Det behövs ett tydligt syfte med studien. 2. Det behövs större delaktighet från brukarorganisationerna för att kunna stötta sina medlemmar och uppmuntra till svar. 3. Det behövs mer engagemang och involvering från verksamheterna. 4. Undersökningen får inte användas för ekonomisk styrning av verksamheten. 5. Enkäterna måste bli kortare. 6. Språket i enkäten måste bli lättare. 7. Flera olika sätt att samla in data är nödvändigt för att möta olika diagnosgruppers behov. Den låga svarsfrekvensen för personer med psykisk ohälsa i allmänhet, och i synnerhet patientenkäter, kan enligt oss bero på en eller flera av följande orsaker: Svarsmönstren för NPE inom psykiatrin följer svarsmönstren för NPE i övrigt, men har andra urval. I jämförelse med andra patientundersökningar består urvalet inom psykiatrin i högre grad av grupper som generellt sett är svårare att nå av undersökningar, exempelvis unga män. Svarsfrekvensen inom äldrepsykiatrin är likt svarsfrekvensen inom den geriatriska vården betydligt bättre än för andra verksamheter (se diagram 2). Vissa diagnosgrupper har större misstänksamhet mot undersökningar. Exempelvis har patienter i paranoida tillstånd eller substansberoende en lägre benägenhet att besvara en enkät. Svårigheter att nå målgruppen med en postal enkät på grund av boenderörlighet. I patientgrupper där andelen hemlösa eller andra kortvariga eller temporära boendesituationer är vanliga är möjligheten att nå patienten lägre. Detta är av 11

12 särskild betydelse då möjligheten att ens informera en person i gruppen om hens möjlighet att delta i mätningen är sämre. Inom missbruksvården saknar exempelvis omkring 3 5 procent en fast hemadress. Nedsatt förmåga att besvara en postal enkät, exempelvis för vissa kognitiva funktionsnedsättningar. Socioekonomisk situation. Personer med hög skuldsättning eller lågt myndighetsförtroende har i allmänhet en låg benägenhet att besvara enkäter från offentliga verksamheter. Då personer med psykisk ohälsa är överrepresenterade i denna grupp (se bland annat Konsumentverket 2003) är det sannolikt att denna faktor påverkar svarsfrekvensen för NPE inom psykiatrisk vård. Psykiatrisk vård har en skamstämpel. Varje år tar Institutet för kvalitetsindikatorer (som genomför NPE) emot samtal från cirka 2 procent av respondenterna inom NPE. I samtalen från patienter inom psykiatriska verksamheter är det betydligt vanligare att patienten inte vill kännas vid enkäten, antingen genom enkätens syfte eller att enkäten skickats till fel person. Skillnader mellan kön, åldersgrupper och diagnos är möjliga att arbeta med inom en given metods ramar, bland annat genom bättre information. Mer metodologiska faktorer som boendesituation och nedsatt förmåga kan endast åtgärdas genom att mätningens metod förändras. Diagram 2. Svarsfrekvens jämfört med den totala svarsfrekvensen (36 %) fördelat på verksamheter med identifierad inriktning i NPE psykiatrisk öppenvård % 15% 10% 5% 0% -5% -10% -15% -20% 3% 2% 18% 2% 10% -8% -1% -11% 12

13 2.5 SAMMANTAGEN BEDÖMNING AV KUNSKAPSLÄGET OCH BEHOVET AV NYA DATAKÄLLOR Vi gör bedömningen att kunskapen generellt är bristande om patienters, brukares och anhörigas uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Detta innebär inte att vi inte vet någonting. Tvärtom bedömer vi att det finns relativt säker kunskap om vissa bristområden som redovisats ovan. För vissa grupper är kunskapsläget sämre och detta gäller framför allt barn, anhöriga och personer med vissa diagnoser och då särskilt beroende- och psykossjukdom. För de sistnämnda är den låga svarsfrekvensen i till exempel NPE det största problemet, medan det för de förstnämnda grupperna är avsaknaden av undersökningar. Vi bedömer vidare att det finns stora luckor i kunskapen om hur omsorgen fungerar för personer med psykisk sjukdom. Inom vården är kunskapsläget mycket bättre även om det ofta saknas säkra data på enhetsnivå. Kunskapen är generellt bättre om den öppna än den slutna psykiatriska vården. Vad gäller primärvården så är kunskapsläget generellt bättre än för psykiatrin, men däremot vet vi lite eller inget om hur personer med psykisk ohälsa specifikt uppfattar primärvården. Dessutom är det centralt att kunna följa utvecklingen över tid och då är NPE för närvarande den enda källan med stabila mått. Kvalitetsregistren mäter generellt inte i det här sammanhanget rätt saker och har dessutom låg täckningsgrad. Enskilda studier kan också användas för att följa utvecklingen över tid, även om det riskerar att bli med lägre precision. Följaktligen går det att identifiera ett antal utvecklingsområden i linje med de brister vi nämner ovan. Vi vill vara tydliga med att vi i första hand ser till behovet att på nationell nivå och med tillräcklig (statistisk) säkerhet kunna mäta patienters, brukares och anhörigas uppfattningar. Det innebär att enhet, kommun och landsting inte är prioriterat i denna promemoria, men kan naturligtvis vara det i andra sammanhang. Vi uppfattar däremot att både vård och omsorg är viktiga områden att följa. Här uppstår dock ett problem eftersom kommunerna ofta har bristfälliga register, vilket gör det svårt att via kommunerna identifiera personer med psykisk sjukdom som får omsorg. I idealfallet ska alla äldregrupper helst följas, men att studera barn medför ofta så svåra etiska och praktiska svårigheter att den gruppen sannolikt blir svår att mäta. I följande avsnitt föreslår vi två sätt att utveckla befintliga och nya datakällor som bättre svarar mot dessa behov. Vi bedömer att vi med de föreslagna åtgärderna skulle kunna förbättra kunskapsläget framför allt om vuxna med psykiska sjukdomar som beroende och psykossjukdom. Särskilt skulle data förbättras om både den öppna och den slutna vården, men till viss del även om omsorgen. Återkommande mätningar ger möjlighet att följa utvecklingen över tid. Barn och anhörigas uppfattning skulle dock fortsatt vara eftersatta områden. 13

14 3 Två utvecklingsförslag som representerar olika ambitionsnivåer Vi ser möjligheter att förbättra insamlingen av data om de flesta grupper och områden som är aktuella i denna rapport. Vi kommer därför att presentera två förslag nedan. Dessa förbättrade data måste dock av en beslutsfattare ställas mot behovet av sådana data och mot kostnaden för att samla in dem. Den tilltagande enkättröttheten bland både personal och patienter och brukare ska inte heller underskattas. Vi skissar därför också på konskevenser av de olika förslagen. Vårt första förslag gäller att utveckla NPE efter två huvudspår och det andra att genomföra en återkommande väntrumsmätning. Vårt första förslag bygger på utgångspunkten att ytterligare (lite) information om respondenterna i NPE skulle möjliggöra stratifiering och mycket större säkerhet i mätningarna. NPE har med dagens utformning egentligen redan tillräckligt med respondenter för att med tillräcklig säkerhet kunna uttala sig om situationen på nationell nivå för åtminstone de största diagnosgrupperna (med ålder- och könstrata 1 ). Problemet är att vi inte vet vilken diagnos som respondenterna har. Det har inom ramen för NPE ansetts etiskt problematiskt och praktiskt mycket komplicerat att koppla en diagnos till varje enkätsvar. Däremot är det relativt oproblematiskt, och skulle räcka långt, om det fanns information om vilken typ av enhet (till exempel beroendemottagning ) personen varit på för att göra en sortering av respondenterna. Detta skulle innebära en minimal skillnad mot dagens system. NPE samlas in som vanligt, men en särskild analys görs för detta urval. Det andra huvudspåret innebär att genomföra åtgärder för att höja svarsfrekvensen i NPE. Dessa metoder kan tillsammans också potentiellt öppna för en möjlighet att skicka ut betydligt färre enkäter. Om det i första hand är resultat på nationell nivå som är av intresse så kan mycket färre svar än i dag vara tillräckligt. 1 Stratifierat urval är en urvalsmetod där populationens element (enheter, objekt) först delas in (stratifieras) i grupper av element kallade strata. Ur varje stratum dras sedan ett slumpmässigt urval av element. 14

15 4 Utveckling av Nationell patientenkät 4.1 OM NATIONELL PATIENTENKÄT Nationell patientenkät (NPE) genomförs sedan 2009 i samtliga landsting vartannat år till samtliga patienter som varit i kontakt med psykiatrisk öppen- och slutenvård under en avgränsad tidsperiod. Datainsamling sker genom en postal enkät med två påminnelser som skickas till patienten 2 4 veckor efter senaste besöket. Frågeformuläret består av ett 50-tal frågor och behandlar samtliga delar av vårdupplevelsen. Frågorna i formuläret är validerade och utvecklades under 2004 tillsammans med psykiatrin i Stockholms läns landsting. Det uttalade målet för den nationella patientenkäten är att ge ett underlag för verksamhetsutveckling för varje enskild vårdenhet. För att uppnå detta är den nationella patientenkäten designad för att i första hand fånga ett tillräckligt underlag för att ge verksamheten ett underlag i sitt förbättringsarbete. Undersökningsdesignens utgångspunkt har således varit antal faktiska besök på vårdenheten, oberoende av diagnos eller sökorsak. Nationell patientenkät är i dag ett etablerat instrument och upphandlas av Sveriges kommuner och landsting. Det finns en väl etablerad metod för insamling av kontaktuppgifter för att fånga definierad målgrupp. Det insamlade datamaterialet är samtidigt oviktat för olika diagnosgrupper, ålder, kön och geografi vilket gör att det finns en viss tveksamhet om resultatet från undersökningen verkligen speglar brukarnas åsikter, trots att det insamlade datamaterialet i sig är mycket stort. I metodförslaget nedan skissas på ett förslag där NPE utvecklas för att kunna dra nytta av den infrastruktur som redan finns etablerad för NPE. Detta syftar dels till att minska antalet mätningar, vilket i sig bidrar till lägre svarsfrekvens, och dels till att minska kostnaderna för de två mätningarna. 4.2 INSATSER FÖR ÖKAD SVARSFREKVENS FÖR INSAMLING Tidigare forskning har identifierat tre grupper av respondenter: de som alltid svarar, de som svarar om de ser någon nytta och de som aldrig svarar (Wenemark 2010). För att öka svarsfrekvensen i insamlingsmetoden bör insatser fokusera på den grupp av respondenterna som egentligen är positiva till en enkät men som av olika anledningar inte vill besvara just denna enkät (Wenemark 2010). De flesta internationella patientenkäter till psykiskt sjuka har en svarsfrekvens på procent medan NPE i dag har en 15

16 svarsfrekvens på cirka 35 procent. Minst 15 procent av målgruppen är därmed sannolikt potentiella respondenter. Erfarenheterna från brukarorganisationerna pekar på att det generellt krävs bättre information såväl via verksamheterna som via brukarorganisationerna för att synliggöra patientenkätens värde för patienterna. Mätningens syfte behöver tydliggöras och alternativa syften, som ekonomisk styrning eller liknande, måste begränsas. Involveringen från verksamheterna och delaktigheten från brukarorganisationer bör också stöttas i syfte att uppmuntra svarsbenägenheten och stödet till patienterna. Brukarorganisationerna pekar också på behovet av en kortare och mer lättförståelig enkät, samt eventuellt möjligheten att möta olika diagnosgruppers behov av olika insamlingsmetoder. Det kan också behöva skapas arenor dit patienterna kan ta med sin enkät och få hjälp med ifyllandet av exempelvis representanter för brukarorganisationerna. Vårdanalys samlade bedömning är att insamlingen bör utvecklas på följande sätt: Tydliggör syftet med undersökningen. Nationell information till verksamheterna om att enkäten genomförs och vikten av att informera patienterna om att deltagandet är viktigt. Genom brukarorganisationerna stimulera patienterna att besvara enkäten. 4.3 ENKÄT Den postala enkäten med dubbla påminnelser och möjlighet till webbsvar är golden standard vad gäller enkätundersökningar. Den enkät som i dag används inom NPE omfattar ett stort antal frågor. Forskningen går isär vad gäller sambandet mellan antalet frågor och svarsfrekvensen men med stöd från brukarorganisationernas uppfattning om att formuläret måste kortas och förenklas finns det fog för att genomföra detta. NPE fokuserar i dag endast på det senaste vårdbesöket viket gör att enkäten har ett utvärderande perspektiv. Genom att skifta fokus i enkäten från senaste besök till upplevelser under det senaste året skulle man också kunna få en mer övergripande bild av såväl bemötande som samordning och kontakt med flera olika delar av vården såsom öppenvård, slutenvård och kommunal verksamhet. Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2013) har utvecklat en ny enkät för att mäta delaktighet inom psykiatrin som är både kortare och har ett språk som är enklare att ta till sig. Enkäten kan också med mindre förändringar anpassas för att fånga vårdupplevelsen över längre tid samt kompletteras med ett par frågor för fokusområden som eventuellt kan variera mellan olika undersökningar. Förslag på sådana områden är primärvården, läkemedel eller slutenvård. Det är dock nödvändigt att upplevelse av omsorgen täcks in av några frågor eftersom det området är mycket svårt att fånga på något annat sätt. I princip alla med svårare psykiska sjukdomar som har omsorg har också regelbunden kontakt med sjukvården vilket gör detta till en lämplig kontaktyta. 16

17 Enligt brukarorganisationer framgår inte syftet med enkäten tydligt på enkätens försättsblad. Vissa patienter upplever inte avsändaren som trygg och anser att det borde finnas en tydligare koppling till landstingen och en kontaktperson från landsting eller till och med staten för frågor kring enkäten (här bör påpekas att det inte är staten som gör enkäten). Vårdanalys samlade bedömning för att utveckla enkäten är att: Befintlig NPE enkät ersätts med Socialstyrelsens validerade enkät. Målet för enkäten skiftas från senaste vårdbesöket till upplevelser de senaste 12 månaderna. Enkäten och kuvert utformas på ett mer inbjudande sätt. Syftet förtydligas i enkätens försättsblad. Möjligheten till kommunikation med respondenterna under datainsamlingen förbättras, till exempel med en kontaktperson. 4.4 URVAL De insatser vi föreslår vad gäller insamling och enkät ger sannolikt en ökning av svarsfrekvensen. För att försäkra sig om att alla respondenter kommer till tals i materialet bör, trots detta, urvalet stratifieras för olika respondentgrupper, vilket möjliggör viktning för att nå ett representativt urval av svarande. Detta säkerställer också att vi kan följa utvecklingen för särskilt viktiga områden. Totalt omfattar NPE inom psykiatrin drygt besvarade enkäter inom öppenvården och drygt enkäter inom slutenvården. För att dra nationella slutsatser är detta en mer än tillräcklig grund, sett till antalet. Problemet med NPE är dock att eftersom syftet med enkäten är lokal verksamhetsutveckling, är representativiteten på nationell nivå okänd. Detta avsnitt undersöker de metodologiska förutsättningarna för att statistiskt bearbeta befintlig NPE-data i syfte att skapa ett representativt underlag, alternativt vad som krävs för att statistiskt kunna bedöma och korrigera representativiteten i kommande NPE-mätningars resultat. Det krävs stratifiering eller viktning på flera variabler, framför allt ålder, kön, geografisk tillhörighet och diagnos för att uppnå ett tillförlitligt resultat. I dag är exempelvis kvinnor och äldre överrepresenterade medan män inom beroendevården är kraftigt underrepresenterade i urvalet. Metodologiska förutsättningar för stratifiering Det finns i dag goda underlag för stratifiering eller viktning för samtliga variabler utom diagnos. De besökslistor som utgör urvalsramen för nationell patientenkät skapas av 17

18 landstingen från patientdatabaser. Listorna baseras på antal besök och innehåller för- och efternamn, personnummer, fullständig adress samt besökt enhet och förvaltning. Utöver bortsortering av avlidna och migrerade används personnumret för att bedöma de svarandes representativitet utifrån kön och ålder. Eftersom totala genomströmningsantal finns tillgängliga är det också möjligt att göra en geografisk bedömning utifrån klinik eller sjukhus och landsting. Det är också dessa variabler som resultatet presenteras utifrån. I dag görs ingen viktning utifrån dessa variabler för att uppnå ett nationellt representativt urval. Även om detta skulle göras är ingen justering möjlig utifrån diagnos eftersom detta inte rapporteras av landstingen. För att kunna vikta data för diagnos måste vi först få en bättre kunskap om diagnossammansättningen i populationen. Det har tidigare diskuterats om vissa NPEmätningar borde kompletteras med diagnoskoder för att på så sätt skapa bättre jämförelsegrunder mellan verksamheter, men de juridiska och praktiska svårigheterna har ansetts förhindra detta. En modell för stratifiering Den framkomliga väg för jämförelse av patientgrupper som finns i dag baseras på enheternas vårdspecialiteter och går ut på att enheter som har liknande patientgrupper klassificeras på samma sätt. Metoden är effektiv sett till de grupper som i hög grad går till specialiserade mottagningar, exempelvis beroendemottagningar, men mycket bristfällig för grupper som i huvudsak vistas inom allmänpsykiatriska mottagningar. En betydande fördel är att ingen ytterligare data behöver samlas in förutom information om de olika enheternas verksamhetsinriktning. Under förutsättning att en total inventering av alla verksamheters inriktning kan göras innan en slutlig stratifiering och att 5 8 större verksamhetsinriktningar kan skapas kan urvalet stratifieras för ålder, kön, geografisk tillhörighet och typ av verksamhet som besökts. Genom att stratifiera patienterna utifrån ovan nämnda variabler innan utskick kan antalet nödvändiga enkäter minskas samtidigt som ett nödvändigt underlag för statistisk bearbetning säkerställs. Stratifieringen baseras på de faktorer som bedöms ha en inverkan på resultatet och som är kända patientegenskaper innan mättillfället, i detta fall kön, ålder, geografi och typ av verksamhet som besökts. Med detta tillvägagångsätt, med utgångspunkt i verksamhetsinriktning, kommer man indirekt och på ett relativt träffsäkert vis kunna bryta ned resultat utifrån olika patient- och diagnosgrupper. Många gånger finns det i dag en kritik mot NPE-resultaten på verksamhetsnivå, då resultatet för verksamheter med helt olika patientgrupper jämförs med varandra. Det kan därför finnas anledning att primärt uppnå målet att ha ett mycket tillförlitligt resultat på nationell nivå och tillförlitliga resultat på landstingsnivå. Resultat på enhetsnivå är svåra att vikta på ett adekvat sätt. 18

19 Ju fler patientegenskaper i stratifieringen desto färre undergrupper kan varje egenskap ha innan antalet stratum blir ohanterligt. Att på ett indirekt sätt, utifrån verksamhetstyper, kunna bryta ned resultatet på diagnosgrupper prioriteras i denna modell. Modellen utgår därför ifrån de 8 grupper som finns listade som specialiseringar i NPE i dag (barn- och ungdomspsykiatri är exkluderade då förutsättningarna för att skicka till barn och ungdomar kräver ett separat metodupplägg). Antalet åldersgrupper i NPE är i dag fem stycken (<24 år, år, år, år samt 75<). Det är förhållandevis låg varians mellan dessa grupper, vilket gör att antalet i modellen kan minskas till tre (18 44 år, år, 65<) eller till och med två. Antalet geografiska områden bör också begränsas. Om resultaten endast ska användas på nationell nivå är det rimligt med ca 3 4 stycken. Sammanvägt motsvarar det en urvalsmodell med cirka stratum (se tabell 5). Tabell 5. Antalet strata med olika indelning i verksamhetsinriktning och geografi. Verksamhetsinriktningar Stratum med 3 geografiska områden Stratum med 2 geografiska områden Urvalsstorlek De avgörande faktorerna för antalet enkäter är följande: Minsta antal enkäter per strata bör inte understiga 50 (motsvarar minst 15 svar vid viktning). Resultatets konfidensintervall och signifikansnivå. Erfarenheten från NPE är att konfidensintervallen generellt inte bör överstiga 5 procent per minsta redovisningsgrupp eftersom osäkra skillnader mellan grupper urvattnar resultatet från hela mätningen. 2 Förväntad svarsfrekvens. I modellen beräknas en fortsatt svarsfrekvens på cirka 30 procent. Se tabell 3 för beräkningar av hur urvalet påverkas av svarsfrekvens. Baserat på cirka patienter i populationen och i genomsnitt cirka patienter per grupp (det är stor spridning mellan grupperna, men detta har mycket marginell påverkan på antalet enkäter) motsvarar det cirka 380 svar per grupp, vilket motsvarar utskick till knappt patienter per grupp och cirka enkäter nationellt. 2 Antalsberäkningen baseras på en 50/50-fördelning av svarsandelar då osäkerheten i populationen är som störst då. För de allra flesta indikatorfrågor ligger dock resultatet snarare på en 60/40-fördelning, vilket innebär att konfidensintervallen generellt kommer att bli snävare i det faktiska resultatet. 19

20 Tabell 6. Antalet enkäter påverkas av antagande om svarsfrekvens. Svarsfrekvens Antal utskickade enkäter Antal per diagnos (10 grupper) nationellt 25 % % % % % enkäter Modellens effekter Inga enhetsjämförelser är möjliga med ett så begränsat urval. Däremot kvarstår möjligheten att se skillnader mellan landsting på övergripande nivå. Det bör noteras att eftersom spridningen är stor mellan diagnosgrupperna kommer modellen innebära totalurval i vissa stratum. Detta justeras det för i den statistiska bearbetningen. Denna modell beskriver minimikraven för ett statistiskt representativt urval med dagens förutsättningar. Då det på många håll i dag finns en allmän uppfattning om att både antal och svarsfrekvens är viktigt för att kunna lita på ett undersökningsresultat är det rimligt att beräkna en viss marginal om cirka procent så att de minsta redovisningsgrupperna inte blir för små. Vårdanalys samlade förslag för utveckling av databearbetning och urval är följande: Genomför en fördjupad juridisk analys för att säkerställa att stratifiering, bearbetning och redovisning av data kan ske på ett juridiskt korrekt sätt. Kartlägg verksamhetsinriktning för enheter som ska omfattas av undersökningen och identifiera grupper för stratifiering utifrån denna. En stratifierad undersökning genomförs. Beroende på antalet strata bör urvalet bli enkäter. Resultat redovisas på nationell nivå och på landstingsnivå. Ta fram en analyshandbok och/eller ge utökat stöd för att analysera resultaten 20

21 4.5 FÖR- OCH NACKDELAR MED EN UTVECKLAD NPE De fördelar och nackdelar med att utveckla NPE som finns kan kortfattat sammanfattas enligt nedan. Fördelar Beprövad metod Goda möjligheter till viktning av insamlat material Validerat instrument Befintlig struktur för insamling av målpopulation Välkänt begrepp i verksamheterna Låg extrakostnad då tjänsten, med undantag för insatser för ökad svarsfrekvens, redan är upphandlad Nackdelar Tidigare varit svårt att nå tillfredställande svarsfrekvens NPE har dåligt rykte i vissa verksamheter Om regeringen eller SKL och landstingen önskar att fortsätta få resultat på enhetsnivå kan man också tänka sig att behålla dagens omfattning av NPE och lämna resultaten på enhetsnivå oviktade som underlag för verksamhetsutveckling. Därefter viktas resultaten för att nå pålitliga resultat på landstings- och riksnivå. 4.6 TIDPLAN OCH BUDGET Nedan följer en översiktlig beskrivning av tidplan och budget för en utveckling av NPE (se tabell 7). Kostnaden för NPE är redan inräknad i landstingens budget vid upphandling av NPE. Upphandling pågår. Omfattningen av mätningen blir avsevärt mindre om man väljer den inriktningen. Baserat på dagens priser för NPE belastas landstingen med en kostnad om cirka 60 kronor per enkät. I dag kostar undersökningen cirka kronor att genomföra. Med det nya förslaget och samma priser skulle kostnaden bli cirka Det innebär en besparing på cirka 4 miljoner kronor för landstingen. Nästa NPE-mätning planeras till våren 2016 i samtliga landsting, vilket ger tid för pilottestning och framför allt för information om de olika enheternas inriktning Kostnader för insatser för ökad svarsfrekvens kan till exempel fördelas enligt följande: Nationell informatör/samordnare 1 år: kronor Tryckmaterial/utbildningsmaterial: kronor Handbok: kronor Totalt cirka kronor 21

22 Tabell 7. Budget för förändrad NPE (belopp i svenska kronor). Fortsatt totalundersökning Stratifierad urvalsundersökning Datainsamling Nationell informatör Tryckmaterial Handbok TOTALT

23 5 Väntrumsundersökning Vårt andra förslag är en undersökning som erbjuder ett alternativ till en postal enkät. Utgångspunkten är att skapa en undersökning som har god representativitet i viktiga patient- och brukargrupper på åtminstone nationell nivå och som inte använder postal enkät som metod. Det finns tecken på en tilltagande enkättrötthet i samhället i stort och detta yttrar sig som sjunkande svarsfrekvenser på alla typer av postala enkäter, inklusive NPE. Det finns därför skäl att överväga alternativa metoder. Vi skulle dock se det som något problematiskt om man väljer att genomföra den väntrumsundersökning vi föreslår trots att NPE fortsätter att samlas in som hittills, eftersom de båda undersökningarna skulle överlappa varandra. Metoden innebär en del extra administration för vård- och omsorgsgivarna. Dessa extra administrativa uppgifter är dock viktiga för att säkerställa att undersökningen är representativ för populationen. Att låta patienter/brukare som besöker vården eller omsorgen under en period besvara en så kallad väntrumsenkät har tyvärr vissa brister. Eftersom vissa patienter tenderar att besöka vården oftare än andra kan denna metod innebära att personer med stort vårdbehov blir överrepresenterade i urvalet. Det vore önskvärt att kunna samla in uppgifter om antal besök som respondenten har genomfört under det senaste året för att säkerställa att undersökningen inkluderar både de som besöker vården ofta och de som besöker den sällan. Hur detta ska genomföras i praktiken samt de juridiska förutsättningarna måste dock utredas närmare eftersom det kan ske på flera olika sätt. Målsättningen är att väntrumsundersökning ska vara en återkommande undersökning för att kunna följa utvecklingen över tid. Det är enligt vår bedömning fullt tillräckligt om mätningen görs vart tredje år. Det är osannolikt att förhållandena ändras signifikant på genomsnittlig nivå på kortare tid än så. Mätningen görs med en intensiv datainsamlingsmetod och det är därför lämpligt att begränsa insamlingen till en viss period. Hur lång period som behövs avgörs av hur många enheter som väljer att delta. I undersökningen ska ett validerat instrument användas för att mäta patienters uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Vi rekommenderar att använda det frågeformulär som Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2013) tagit fram och validerat för personer med psykisk ohälsa (se bilaga 2 där formuläret i sin helhet finns). Frågorna täcker relevanta dimensioner med få och tydligt formulerade frågor med bra psykometriska egenskaper. Enkäten behöver också anpassas för att fånga vårdupplevelsen över längre tid samt kompletteras med ett par frågor för fokusområden som eventuellt kan variera mellan olika undersökningar. Förslag på sådana områden är primärvården, läkemedel eller 23

24 slutenvård. Det är dock nödvändigt att upplevelse av omsorgen täcks in av några frågor eftersom det området är mycket svårt att fånga på något annat sätt. I princip alla med svårare psykiska sjukdomar som har omsorg har också regelbunden kontakt med sjukvården vilket gör detta till en lämplig kontaktyta. På samma vis som diskuterades i måste det också finnas antingen en diagnoskod till varje besvarat frågeformulär eller som ett minimum information om enhetens inriktning. Diagnoskod är mycket mer informativt och är, om de juridiska frågorna kan lösas, starkt att föredra. Information om såväl diagnos som besöksfrekvens bör samlas in i samband med vård- eller omsorgstillfället. Undersökningen bör genomföras i samband med vårdbesök De vi har intervjuat som arbetar i vården och omsorgen anser att det finns fördelar med att göra undersökningen i samband med själva vård- eller omsorgskontakten. Det finns också risker med det förfarandet, framför allt att det just då aktuella besöket färgar bedömningen av vården och omsorgen som helhet. Men om mätningen görs i samband med besöket finns det så stora möjligheter att (om önskat) stödja personen som besvarar frågorna att vi sammantaget anser att undersökningen bör göras i anslutning till vårdtillfället på mottagningar. Det är därför nödvändigt att identifiera och samarbeta med enheter som erbjuder sig att delta i undersökningen. Alla patienter som besöker mottagningen under den tid som datainsamlingen pågår tillfrågas om de vill svara på frågorna i undersökningen. De erbjuds sedan att fylla i enkäten antingen i avskildhet själva, med stöd av en patientrepresentant eller med stöd av en utbildad och särskilt utsedd person i personalen. Erfarenheter av att göra enkäter och intervjuer tillgängliga och anpassade till personer med psykisk ohälsa visar att behov och önskemål varierar. I en undersökning om upplevd diskriminering som Lunds universitet genomförde på uppdrag av Hjärnkoll, genomfördes telefonintervjuer av personer som själva upplevt psykisk ohälsa och som fått utbildning i att genomföra intervjuer. Här visade det sig dock att svarsfrekvensen blev låg bland annat mot bakgrund av att flera av respondenterna inte ville prata i telefon. En annan orsak bedöms ha varit att intervjun tog 45 minuter. Vid nästa undersökning gjordes intervjuerna därför om till en enkät med färre frågor. Enkäterna delades ut av personal i verksamheter som var intresserade av att delta i undersökningen. Personalen fick i uppdrag att informera om enkäten och höra om patienten var villig att delta och ansvarade sedan för att skicka vidare enkäten. Men inte vid något av undersökningstillfällen höll tidplanen utan undersökningen förlängdes för att få in ett tillräckligt stort antal svarande. Det har också gjorts försök att nå ut till målgruppen via anhörigorganisationer. Socialstyrelsen har till exempel skickat ut enkäter via till exempel Riksförbundet för mental och social hälsa (RSMH) eller Attention (postala utskick). Erfarenheten var dock att det var svårt att nå ut till den enskilda medlemmen. 24

25 I utvecklingen av en brukarundersökning för personer med psykisk ohälsa (Socialstyrelsen 2013) gjordes pilotstudier och det visade sig då att om vårdpersonalen ska bli involverade i att genomföra intervjuer är det viktigt med en tydlig organisation för genomförandet och att det finns en eller flera personer i organisationen som ansvarar för undersökningen. En annan erfarenhet var att när enkäter skulle fyllas i var det bra om det fanns en kontaktperson tillgänglig som kunde svara på frågor kring enkäten, eller om frågor i enkäten behövde förtydligas för respondenten. En erfarenhet från den Nationella Patientenkäten är att personalen inte involveras i tillräckligt hög utsträckning för att bidra till att fler svarar. NSPH anser dock att det är bäst att frågor ställs muntligt och att det helst bör ske vid ett möte och undantagsvis per telefon om brukaren eller patienten skulle föredra det. Enligt NSPH ger en intervju möjligheter att ställa följdfrågor vilket kan undanröja eventuella tvivel om vad frågan avser. De tar också upp fördelar med att frågor ställs av andra brukare och ger som exempel brukarrevisioner som är brukarstyrda, eftersom det då finns mindre stigma och större förtroende för intervjuaren. NSPH påpekar dock att om till exempel patientorganisationer ska medverka bör de få någon typ av ersättning. Vi gör bedömningen att svarsfrekvensen kan maximeras genom att erbjuda olika former av stöd och olika sätt att fylla i enkäten. Enkätsvaren bör emellertid registreras i elektroniskt format, till exempel på en läsplatta eller liknande, i syfte att minimera de datahanteringsproblem och kostnader som annars är förknippade med enkätundersökningar. En ytterligare fördel är att svaren mycket snabbt görs tillgängliga i en analysfil. Detta förutsätter givetvis säkra lösningar. Patientrepresentanterna och vårdpersonalen måste få utbildning om enkäten (utbildingen kan vara webbaserad) för att på bästa sätt kunna ge stöd vid ifyllandet. Patientrepresentanterna rekryteras med hjälp av en eller flera brukarorganisationer som vill delta och de bör få ersättning för den tid de lägger ner. Vi bedömer att det sannolikt inte kommer vara möjligt att ha en patientrepresentant närvarande hela tiden vid varje mottagning i undersökningen. Vi tror emellertid att de kommer att vara värdefulla för att höja svarsfrekvensen och datakvaliteten i den utsträckning de kan vara närvarande. Vi tror också att det är viktigt att erbjuda respondenterna valfrihet vad gäller stöd eftersom olika personer har olika utmaningar vad gäller till exempel känsla av utsatthet som kan göra att avskildhet är bäst eller kognitiva svårigheter som gör att stöd är bäst. Det är viktigt att alla ges chansen att uttrycka sin åsikt. Urvalsstorlek För att beräkna hur många mottagningar som behöver delta och under hur lång tid utgår vi från antaganden om att: Svaren har en 50-procentig fördelning (försiktigt räknat, de flesta NPE-frågor ligger närmare 65/35-förhållande på nationell nivå) Vi önskar 95 procents signifikansnivå, 5 procents konfidensintervall 60 procents svarsfrekvens 25

26 En beräkning av urvalsstorlek visar då att det behövs cirka 380 svar per grupp som vi vill redovisa. I första hand utgår vi från att det är önskvärt med statistisk power (den statistiska styrkan som anger hur stor chansen är att en undersökning med rimlig säkerhet ska kunna upptäcka en faktisk skillnad mellan grupperna) för att uttala sig om grupperna psykossjuka, affektiv sjukdom och beroende. Detta är de största diagnosgrupperna och utgör cirka 88 procent av patienterna (se tabell 9 i bilaga 1). Andra diagnoser kommer förstås kunna redovisas, men där kan inte den statistiska säkerheten förväntas nå samma nivå. Vi bedömer att det räcker med två åldersstrata, och över 25. Med två ålderstrata per diagnos ovan och två kön blir det sammanlagt 12 grupper. Med 380 patienter i varje grupp behövs det svar. Om vi antar 60 procents svarsfrekvens innebär detta patienter. Men det är inte alla patienter som hör till de här grupperna, utan cirka 88 procent, så vi måste ha patienter. Sammanlagt finns enligt NPE-data cirka 670 mottagningar med totalt fler än 5000 besök per vecka. Om cirka en fjärdedel av mottagningarna medverkar i undersökningen så räcker det med en undersökningsperiod på mindre än 6 veckor för att nå patienter. 5.1 TIDPLAN OCH BUDGET Vårdanalys samlade bedömning när det gäller tidplan och budget är följande: Tidplan Undersökningen behöver inte genomföras mer än vart tredje år enligt vår bedömning. Den kan genomföras första gången på hösten 2015 om arbetet kommer igång cirka tolv månader innan (i slutet av 2014). Tidigt 2015 måste o o o o vårdenheter kontaktas och avtal skrivas patient- och brukarorganisationer kontaktas frågeformuläret med tillkommande frågor pilottestas (i begränsad skala) den elektroniska datainsamlingen upphandlas. Senare under 2015 måste o o patientrepresentanter utbildas deltagande enheter utbildas. Budget Patientrepresentanter från NSPH (Hjärnkoll), cirka 50 stycken, 20 dagar, per dag = kronor (stor osäkerhet i denna uppskattning) Information och utbildning: kronor Logistik och samordning: kronor Hyra och programmering av läsplattor eller liknande: 6000 kronor x 125 = kr 26

27 Sammanställning och analys: kr Summa = kr 5.2 FÖR- OCH NACKDELAR MED EN VÄNTRUMSUNDERSÖKNING De fördelar och nackdelar som finns med att utveckla en väntrumsundersökning kan kortfattat sammanfattas enligt nedan. Fördelar Hög svarsfrekvens Ej postal enkät Syftet misstolkas inte (hög legitimitet) Involverar brukarorganisationer Möjlighet att indirekt mäta upplevelsen av omsorgen Nackdelar Relativt dyr Krånglig Mäter inte anhörigas situation Vårdupplevelsen kan färga bedömningen av omsorgen Stör verksamheterna 5.3 INTEGRITETSAVVÄGNING Avslutningsvis är det viktigt att framhålla att en fördjupad integritetsavvägning behöver göras innan det beslutas om datainsamlingen ska genomföras. De data som omfattas av insamlingen är av mycket känslig natur och mer data än vad som är nödvändigt för att uppnå ändamålen får enligt gällande lagstiftning inte samlas in. Urvalet i förslaget har därför begränsats liksom insamlingsperiod och insamlingsfrekvens. Integritetsintresset har även beaktats genom att antalet enkätfrågor och bakgrundsvariabler hållits nere. Genom möjligheten att välja sätt att få hjälp att svara på enkäten, ges patienterna utrymme att utifrån individuella preferenser välja det som känns mest bekvämt. Det får generellt sett också anses mindre ingripande och mer naturligt att frågan om deltagande ställs i samband med vårdkontakten snarare än senare per exempelvis brev. I det senare fallet, när kontakten tas i hemmet, finns större risk att personerna uppfattar det som inkräktande på den personliga sfären och det kan väcka frågor om hur personliga vård- och hälsodata sprids och används. Därmed inte sagt att vissa individer inte kommer att kunna uppleva det som besvärande att få frågan även vid vårdtillfället. Insamlade data kommer med all sannolikhet utgöra personuppgifter, och då känsliga personuppgifter eftersom de rör hälsa. Därför det är avgörande att det finns ett lagstöd för att behandla uppgifterna. Flera bestämmelser i personuppgiftslagen (1998:204), och även andra lagstiftningar, kan aktualiseras bland annat beroende på vem som får i uppdrag att genomföra undersökningen. Bland annat är bestämmelserna om samtycke relevanta. Om författningsstöd söks i dessa bestämmelser är det av avgörande betydelse att information 27

28 och samtyckesformulering är tydligt utformade och uppfyller lagens krav för att undersökningen ska vara lagenlig. Ur integritetssynpunkt är det även av avgörande betydelse att det finns ett fullgott sekretesskydd för uppgifterna hos de aktörer som behandlar dem och en hög kompetens på informationssäkerhetsområdet. 28

29 6 Referenser Barnombudsmannen (2014). Bryt tystnaden. Bergström, C. (2006). Närståendes delaktighet inom psykiatrisk slutenvård. Ur ett livsvärldsperspektiv. Växjö universitet. Flyckt, L., Lothman, A., Jorgensen, L., Rylander, A. & Koernig, T. (2013). Burden of informal care giving to patients with psychoses: a descriptive and methodological study. Int J Soc Psychiatry, 59, FOU Sjuhärad välfärd (2013). Individuell plan enligt SoL och HSL Till nytta för brukarna? Konsumentverket (2003). Överskuldsättning omfattning, orsaker och förslag till åtgärder. Karlstad: Konsumentverket. Psykiatriskt forskningscentrum Örebro (2009). Anhörigas delaktighet i psykiatrin resultat från EUNOMIA-projektet. Ramböll management consulting (2012). Volym och kostnad för kroniska sjukdomar. Regeringen (2014). Regleringsbrev för budgetåret 2014 avseende Myndigheten för vårdanalys. S2013/9047/SAM (delvis). SBU (2012). Schizofreni. Läkemedelsbehandling, patientens delaktighet och vårdens organisation. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). SBU (2013a). Autismspektrumtillstånd diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). SBU (2013b). ADHD diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens delaktighet. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Schroder, A., Ahlstrom, G., Wilde-Larsson, B. & Lundqvist, L. O. (2011). Psychometric properties of the quality in psychiatric care - outpatient (QPC-OP) instrument. Int J Ment Health Nurs, 20, SKL (2012). Nationell patientenkät, psykiatrisk öppen- och slutenvård. Socialstyrelsen (2008). Beskrivning av vårdutnyttjande i psykiatrin. En rapport baserad på hälsodataregistren vid Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2012). Det diffusa tvånget. Patienters upplevelser av öppen tvångsvård. Socialstyrelsen (2013). Att utveckla en modell för brukarundersökning inom psykiatrisk vård och omsorg. Erfarenheter från pilotstudie. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2014). Uppgifter om psykiatrisk vård i patientregistret. Stockholm: Socialstyrelsen. Wenemark, M. (2010). The respondent s perspective in health-related surveys. Linköpings universitet. Vårdanalys (2014). Möjligheter till delaktighet och inflytande för personer med psykisk ohälsa redovisning av delfrågeställningar i Vårdanalys utvärderingen av handlingsplanen PRIO. 29

30 6 Bilagor 6.1 BILAGA 1 PREVALENS AV PSYKISK OHÄLSA Antal individer och åldersfördelning Socialstyrelsens patientregister ger fortfarande en något bristande bild av den psykiatriska vården. Främst därför att vårdbesök som sker hos annan vårdpersonal än läkare inte registreras i patientregistret. Socialstyrelsen uppskattar att cirka patienter vårdas inom slutenvården varje år. Cirka patienter har kontakt med den psykiatriska öppenvården. Att registrerade besök hos annan personal än läkare saknas i patientregistret ger stora effekter för exempelvis BUP, där en avsevärd del av kontakten sker med kurator och/eller psykolog. Förekomsten av psykiatriskt relaterade besök i primärvården och socialtjänsten är dåligt kartlagda och svårt att uppskatta. (Socialstyrelsen, 2014) I samband med genomförandet av NPE görs ett slumpmässigt urval av patienter som besökt den psykiatriska öppen- och slutenvården under en månads tid. Med hjälp av denna population är det möjligt att få en övergripande bild över faktiska individer som varit i kontakt med psykiatriska öppen- och slutenvården under en månad. För 2014 års urvalsmånad identifierades totalt individer. Av dessa hade knappt individer varit i kontakt med såväl öppen- som slutenvård. I genomsnitt genomförde hela populationen i genomsnitt 1,8 besök i den psykiatriska vården under en och samma månad. I relation till de data som finns i patientregistret stämmer siffrorna för slutenvården relativt väl medan antalet besök i öppenvården är klart högre. Detta beror troligen på att målpopulationen för NPE även innehåller besök hos andra personalkategorier än läkare. Baserat på den besöksstatistik som samlades in under 2014 års NPE mätning kan populationen delas upp enligt de strata baserat på ålder och kön som presenteras i tabell 8. Tabell 8. NPE- populationen kan delas upp på strata baserat på ålder och kön. Män Kvinnor Totalt år 12 % 15 % 27 % år 19 % 22 % 41 % år 13 % 14 % 27 % 70 år och äldre 2 % 4 % 6 % Totalt 46 % 54 % 100 % 30

31 Då individuppgifter inte finns tillgängliga i mer än 6 månader går det tyvärr inte att avgöra om det finns skillnader i antalet genomförda besök mellan grupperna. Socialstyrelsen har i återkommande rapporter beskrivit vårdutnyttjandet inom psykiatrin med hjälp av registerdata. Återigen baseras dessa endast på läkarbesök inom den psykiatriska öppenvården. Här framgår att ungefär hälften av patienterna har genomfört minst två läkarbesök under året. (Socialstyrelsen, 2008) Diagnoser Den psykiatriska vården består av ett flertal olika sjukdomsgrupper och det finns en rad olika sätt att kategorisera dem. I Socialstyrelsens statistikdatabas finns 11 olika områden baserat på ICD10 i slutenvården (se tabell 9). Ramböll gör i en rapport en annan indelning (Ramböll Management Consulting, 2012). Generellt kan sägas att den indelning som Ramböll gjort är mer förståelig, men ICD10-kodningarna är de som kan användas vid en eventuell viktning av urvalet. ICD10-kodningen är dessutom mer förankrad i vården. Tabell 9. Diagnoser i Socialstyrelsens statistikdatabas. Diagnoser i slutenvården Socialstyrelsens statistikdatabas Antal Andel F00-F09 Organiska, inklusive symtomatiska, psykiska störningar ,9 % F10-F19 Psykiska störningar och beteendestörningar orsakade av psykoaktiva substanser ,3 % F20-F29 Schizofreni, schizotypa störningar och vanföreställningssyndrom ,4 % F30-F39 Förstämningssyndrom ,0 % F40-F48 Neurotiska, stressrelaterade och somatoforma syndrom ,5 % F50-F59 Beteendestörningar förenade med fysiologiska rubbningar och fysiska faktorer ,5 % F60-F69 Personlighetsstörningar och beteendestörningar hos vuxna ,0 % F70-F79 Psykisk utvecklingsstörning 924 0,8 % F80-F89 Störningar av psykisk utveckling ,6 % F90-F98 Beteendestörningar och emotionella störningar med debut vanligen under barndom och ungdomstid ,8 % F99-F99 Ospecificerad psykisk störning 322 0,3 % TOTALT ,0 % Ett tredje sätt att kategorisera patienterna är det system för enhetskodning som används för återrapportering av NPE-resultat (se tabell 10). De landsting som önskar har möjlighet att rapportera verksamhetens inriktning för att på så sätt kunna jämföra liknande 31

32 mätenheter med varandra. De enhetsinriktningar som i dag finns är: beroendevård, psykosvård, äldrepsykiatri, affektiva sjukdomar, neuropsykiatri, ätstörningar och allmänpsykiatrisk inriktning. Totalt är en dryg tredjedel av verksamheterna i dag kodade. Tabell 10. Enhetskodning som används för återrapportering av NPE-resultat. Enhetskodning Enheter Utskick Returnerade Bortfall från urval Affektiva sjukdomar % Psykossjukdomar % Äldrepsykiatri % Neuropsykiatri % Ätstörningar % Beroendesjukdom % Barn- och ungdomspsykiatri % Akut-/jourpsykiatri % Svarsfrekvens korrigerad Övrig/allmän psykiatri % Öppenvård totalt % Det saknas i dag kunskap om vilka diagnoser som förekommer inom den psykiatriska öppenvården, primärvården och inom socialtjänsten. Diagnosindelningen i tabellerna ovan kan med största sannolikhet inte ses som representativ för sammansättningen av den psykiska ohälsan i landet. Kunskap om den faktiska sammansättningen av olika diagnoser i hela landet går inte att finna. 32

33 6.2 BILAGA 2 SOCIALSTYRELSENS ENKÄT 33

34 34

35 35

36 6.3 BILAGA 3 NPE FRÅGEFORMULÄR ÖPPEN PSYKIATRISK VÅRD 36

37 37

38 38

39 39

40 40

41 41

42 42

43 43

44 6.4 BILAGA 4 NPE FRÅGEFORMULÄR SLUTEN PSYKIATRISK VÅRD 44