Dinosaurie på DART Kommunikationshjälpmedel i ett historiskt perspektiv

Transkript

1 Dinosaurie på DART Kommunikationshjälpmedel i ett historiskt perspektiv Uppsats kurs i kognitionshistoria Gunilla Thunberg Doktorand Institutionen för lingvistik Göteborgs Universitet 1

2 Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 2 Syfte och frågeställningar... 3 Kommunikationshjälpmedel långt tillbaka i tiden?... 4 Inledning... 4 Den teknologiska utvecklingen... 5 Utveckling av insatser till personer med kommunikationssvårigheter... 8 Utveckling av kommunikationsstöd och lågteknologiska hjälpmedel... 9 Bildandet av ISAAC the International Society for Augmentative and Alternative Communication DART och REDAH-projektet en nationell satsning på AKK och datorstöd REDAH-projektet DART min personliga historia Diskussion och slutsats Referenser

3 Syfte och frågeställningar Syftet med föreliggande uppsats är att undersöka och beskriva kommunikationshjälpmedel för personer med tal- och språksvårigheter i ett historiskt perspektiv. Tyngdpunkten kommer att ligga på tekniskt baserade kommunikationshjälpmedel, dvs elektroniska och/eller datorbaserade kommunikationshjälpmedel. Fokus ligger också främst på de lingvistiska och logopediska aspekterna snarare än tillgänglighet och styrsätt, även om detta också delvis berörs. Historiebeskrivningen kommer främst att utgå från en artikel författad av Greg Vanderheiden (2002) då denna är mycket bra och då den utgör det enda vetenskapligt publicerade arbetet inom området. En annan del av uppsatsen kommer att bestå av författarens egna personliga beskrivningar av sitt yrkesliv och sina erfarenheter som dinosaurie på DART, ett av Sveriges första centra för kommunikationshjälpmedel. Uppsatsen kan delvis ses som en hyllningsskrift till DARTs 20-årsjubileum hösten Tack till Mats Lundälv, Gerd Zachrisson, Birgit Wastensson samt Britt Amberntsson, andra dinosaurier som hjälpt mig att minnas. Uppsatsen fokuserar nedanstående frågeställningar: När och hur började man använda olika kommunikationshjälpmedel utomlands och i Sverige? Hur har utvecklingen sett ut i Sverige och på DART de senaste 20 åren? Vad har den tekniska utvecklingen inneburit? Vilka är problemen? Framtiden? 3

4 Kommunikationshjälpmedel långt tillbaka i tiden? Inledning Frågetecknet i rubriken markerar bristen på kunskap här eller åtminstone vetenskapligt publicerad sådan. Kanske finns studier gjorda men de sökningar i databaser som jag som författare gjort inför att skriva denna uppsats har givit magra resultat i synnerhet då det gäller lågteknologiska hjälpmedel. Möjligen beror det på att de sökmotorer eller sökord som använts varit fel. Den viktigaste läroboken inom AKK-omådet den sk AKK-bibeln av Beukelman & Mirenda (1992; 1998; 2005), innehåller inte heller några historiska beskrivningar. Handbook of Augmentative and Alternative Communication (Glennen & DeCoste, 1997) innehåller dock en sektion om historik i introduktionskapitlet till boken. Innehållet överenstämmer i stort med ovan nämnda artikel av Vanderheiden som dock innehåller mer information (varför den sistnämnda således är min huvudsakliga källa). Gissningsvis är bristen på fynd ändå ett resultat av att det faktiskt inte finns någon ordentlig historiebeskrivning för området. Logopedin, vetenskapen som fokuserar behandling av taloch språk- och kommunikationssvårigheter är i sig tämligen ung. Intresset hos såväl terapeuter, pedagoger, forskare samt patienterna själva och deras närstående har dessutom huvudsakligen legat på och ligger fortfarande på - att utveckla, träna och återställa tal och språk - inte på att utveckla och använda hjälpmedel. I den artikel av Gregg Vanderheiden (2002) som huvudsakligen ligger till grund för den historiska beskrivningen som följer påpekas just detta faktum. Vanderheiden skriver att det i USA förekom fall där logopeder till och med blivit uppsagda för att de försett en person med hjälpmedel. Sharon Glennen (1997) skriver i den ovan nämnda inledningen till sin AKK-handbok att hon under 70-talet på sin första tjänst som logoped på en skola för funktionshindrade barn, var tvungen att ha styrelsens tillåtelse för att kunna introducera AKK till en elev. Det ansågs nämligen länge att introduktion av AKK kunde medföra att förutsättningarna för tal försämrades. Introduktion av AKK måste därför på denna tid alltid ha föregåtts av försök att träna tal och som inte givit något resultat. Vanderheiden som själv är pappa till termen Augmentative Communication som ett namn på kunskapsområdet, valde denna term just på grund av denna problematik - för att tydliggöra att hjälpmedel inte bara behövs då hoppet om tal inte längre finns utan att de fungerar just stödjande (som är det svenska ord som ligger närmast augmentative). Trots denna oro som lyckligtvis genom pågående forskning med allt större säkerhet kan avfärdas som obefogad, så har ändå människor, också långt tillbaka i tiden, i kraft av sin uppfinningsrikedom, omsorg om sina närstående samt inte minst starka mänskliga behov av att kommunicera försökt och lyckats att hitta sätt och ting som underlättar kommunikation. Vanderheiden (2002) menar att historiken och utvecklingen av kommunikationshjälpmedel till största delen varit beroende och drivits av enskilda människors vilja och engagemang snarare än stora satsningar. Vanderheiden namnger personer som varit betydelsefulla i USA och lyfter också fram värdet av stöd som givits mer indirekt av olika personer t ex genom att dessa upplåtit medel eller lokaler som egentligen varit avsatt för annat. Han betonar också att en viktig förutsättning för den gynnsamma utvecklingen hela tiden varit teamarbete och samverkan över yrkesgränser. Vanderheiden menar att framväxten av specialområdet Augmentative and Alternative Communication (AAC) som det så småningom kom att kallas, har tre olika rötter eller ursprung. Den första är Vanderheidens eget område, nämligen utvecklingen av teknologi till stöd för kommunikation och skrift. Den andra består av ökad kunskap om kommunikation och kommunikationsutveckling; både hos människa och 4

5 primater (där kommunikationshjälpmedel använts i flera experiment). Den tredje handlar om utveckling av kommunikationsstöd och lågteknologiska hjälpmedel, framförallt kommunikationstavlor av olika slag. Från att först ha utvecklats helt separat kom dessa områden under 60- och 70-talen att tillsammans sammanflätas i det nya AAC-området. I Sverige kom kunskapsområdet först att kallas Alternativ Kommunikation. Inom ramen för nätverksarbete inom Hjälpmedelsinstitutets Kommunikationscenterprojekt togs under början av 90-talet beslutet att i analogi med den amerikanska termen lägga till Kompletterande och iom detta kunna använda den snärtiga förkortningen AKK. Tyvärr missade man med denna delvis felaktiga översättning det centrala och positiva ordet stödjande. Den teknologiska utvecklingen Elektroniska skrivhjälpmedel och utveckling av alternativa styrsätt De första hjälpmedlen utvecklades enligt Vanderheiden i Europa. När det gäller kommunikation handlade det vanligen om att man anpassat en skrivmaskin så att den gick att använda för en person med funktionshinder. Relän och solenoider användes för att möjliggöra avsökning, val och aktivering av tangentbordet. Vanderheiden tror att POSM (Patient Operated Selector Mechanism), en sug- och blåsstyrd skrivmaskin, var det första elektroniska komunikationshjälpmedlet. POSM utvecklades i Storbrittannien av Reg Maling som efter att ha jobbat som volontär på Stoke-Mandervilles sjukhus för förlamade personer var uppfylld av tanken att utöka möjligheterna till kommunikation för dessa patienter. POSM bestod av en standardskrivmaskin som kunde styras på olika sätt, bland annat med sug- och blåsmunstycke. Andra hjälpmedel som utvecklades på 60-talet var Comhandi (1964) och PILOT (1967) som både utgjordes av separata avsökningsenheter kopplade till skrivmaskiner. På 70- talet kom de första portabla apparaterna. The Talking Broach (Newell, 1973) bestod av ett relativt litet tangentbord som gick att hålla i handen. Detta var i sin tur kopplat till en display som fästes på kläderna och där skriften visades med lysdioder. Toby Churchill, som själv hade talsvårigheter, lanserade de första modellerna av Lightwriter, en produkt som fortfarande finns på marknaden. Lightwriter och Talking Brooch var de första apparaterna som gick att flytta med sig och där det var möjligt att ha en någorlunda normal kommunikation ansiktemot-ansikte alla tidigare system hade egentligen utgjorts av stora klumpiga stationära specialskrivmaskiner. Enligt Vanderheiden kom den nya tekniken till USA via Kanada där man började använda den i slutet av 60-talet. I USA påbörjades utvecklandet av kommunikationshjälpmedel 1971 och vid två olika universitet samtidigt. Det ena var University of Wisconsin där Vanderheiden själv var verksam och byggde upp sitt TRACE Centre. Det andra var Tufts University. Här kom man att utveckla TIC och senare ANTIC, två skrivsystem med avsökning, varav ANTIC faktiskt var det första hjälpmedlet med inbyggd ordprediktion. Vanderheidens grupp i Wisconsin utvecklade AutoCom. Denna kan sägas vara den först utvecklade styrplattan; dvs det gick att välja vilka ord, bilder eller bokstäver som på en lags bricka monterades på en rullstol. Denna fungerade som styrenhet till en tillkopplad skrivmaskin (eller senare dator). På 70-talet utvecklade också Canon sin kommunikator. Denna var det första riktigt portabla hjälpmedlet och där det dessutom gick att få tryckt text (textremsa). Detta kommunikationshjälpmedel var också det första som utvecklades av ett stort etablerat företag. Men ännu så länge fanns alltså inga talande hjälpmedel. 5

6 Talsyntesens historik Talsyntesens historia går egentligen så långt tillbaka i tiden som till andra halvan av talet. Christian Kratzenstein, professor i fysiologi i Köpenhamn, lyckades då att producera vokaler genom att koppla olika resonansrör till orgelpipor (Traunmüller, 2008) Ungefär samtidigt hade Wolfgang von Kempelen i Wien inlett sitt projekt att försöka konstruera en talande maskin. Von Kempelen närde en innerlig vilja att detta skulle lyckas och lämnade efter sig mycket detaljerade ritningar med förhoppning att någon skulle kunna fortsätta hans påbörjade projekt. Von Kempelens ambition var enligt källor faktiskt terapeutiskt då målet var att bättre förstå orsaker till talsvårigheter. Han lyckades att åstadkomma den första maskinen som inte enbart producerade enstaka ljud utan även simulerade ord och fraser. Maskinen bestod av bälg, blås-låda med olika hål att spela på samt öppningar för att simulera mun och näsborrar. Ett elfenbensrör utgjorde stämband. Efter några veckors övning gick det enligt utsago att lära sig spela upp någorlunda förståeligt tal, dock företrädesvis romanska språk. Tyskan med sina komplexa stavelsekonstruktioner och stora mängd konsonanter var svårare. Van Kempelens maskin finns bevarad och går att se på Deutsche Museum i München (Traunmüller, 2008) i London kom nästa genombrott då Joseph Faber till sin talmaskin tillade en modell av tunga och svalg vilka också kunde manipuleras (Traunmüller, 2008). Faber anpassade även sin maskin för att kunna producera sång. I början av 1900-talet möjliggjorde utvecklingen inom elektroniken att producera syntetiska talljud på elektronisk väg. Homer Dudley presenterade sin Voder för första gången på Världsutställningen i New York 1939 (Traunmüller, 2008). För att kunna framställa tal med denna krävdes dock mycket lång träning. De elektroniska talsynteser som sedan kom att tillverkas byggde samtliga på att periodiskt eller operiodiskt elektroniskt genererat ljud som filtrerades på olika sätt för att simulera talrörets resonansmässiga egenskaper. Det fanns sedan två olika typer av elektroniska synteser och som byggde på olika tekniker, nämligen en där talrörets olika delar genereras av en rad olika kretsar och en där resonanskretsar simulerar talrörets olika formanter. Gunnar Fants OVE från Kungliga Tekniska Högskolan i Stockholm var kanske den mest erkända formantsyntesen (Galyas, Fant och Hunnicutt, 1992). Sedan ungefär 1970 har utvecklingen av talsyntes gått hand i hand med utvecklingen av datorteknologin. Genom datorn blev det möjligt att använda datorn för en rad praktiska syften. 6

7 Talande kommunikationshjälpmedel Talsyntes började användas som hjälpmedel för personer med funktionshinder i slutet av 70- talet och i början av 80-talet. En pionjär inom detta område var svensken Caroly Galyas med medarbetare, verksamma som forskare på KTH i Stockholm. Gruppen samarbetade inom ramen för olika projekt med ett antal svenska pedagoger och terapeuter som fick tillgång till talsyntesutrustning för att kunna prova användning med sina elever respektive patienter (Galyas, Fant & Hunnicutt, 1992). Dessa hade olika typer av kommunikationssvårigheter, främst på grund av dysartri i samband med Cerebral Pares (CP) eller stroke. I USA bedrevs utvecklingen av kommunikationshjälpmedel med talsyntes framförallt på MIT (Massachusetts Institute of Technology) och Michigan State University. Vanderheidens grupp som nu kommit att kallats The Trace Center och blivit det viktiga AKK-center det är, utvecklade i mitten av 70-talet en portabel talsyntes. Den första kommersiellt tillgängliga hjälpmedlet med talsyntes var dock Handivoice (Federal Screw Works och Phonic Ear, 1978) KTH-gruppen i Sverige vidareutvecklade tekniken alltmedan den tekniska utvecklingen gick framåt. I mitten på 80-talet lanserades Multi-Talk där inmatningsenhet (tangentbord), talsyntes och utskriftsdel i kassakvittoformat integrerades i ett portföljliknande utförande och storlek. Samtidigt utvecklades också elektroniska så kallade blissbord dvs med möjlighet att få talsyntesåterkoppling då blissymboler aktiverades genom antingen visuell avsökning eller med ett särskilt pekdon på en stor (och mycket otymplig) elektronisk display med blissymboler. Blissborden kunde också kopplas till en Apple II-dator och på så vis också ge möjlighet att producera text och utskrifter med symboler. Dessa blissbord var som nämnts otympliga men också mycket känsliga och driftosäkra. Emellertid innehöll de en avancerad lösning för att kunna översätta kombinationer av blissymboler till svensk talspråksgrammatik (Galyas, Lundman & Lagerman, 1982; Galyas, Fant & Hunnicutt, 1992). Blissborden fick ändå viss spridning och tillverkades och försåldes kommersiellt under några år i början och mitten på 80-talet. I mitten på 80-talet utvecklades en så kallad talsyntesbox som kunde kopplas till någon av datorns portar (Galyas, Fant & Hunnicutt, 1992). För att kunna omvandla text till tal och kunna höra denna genom boxen var det också nödvändigt att ha tillgång till programvara som kunde skicka kommandon till boxen. Det första svenska ordbehandlingsprogrammet med talsyntesstöd hette MacApple Communicator och som namnet antyder användes det på AppleII-dator. Andra tidiga ordbehandlingsprogram med talsyntesåterkoppling var Alfatext respektive Oveprogrammen. Det sistnämnda utvecklades också det av forskargruppen på KTH och innehöll förutom ordbehandlingsdelen en uppsättning med ljudtränings- och skrivövningar. Dessa var dock i praktiken svåra att använda eftersom talsyntesens kvalitet ännu inte var tillräckligt bra. Det utvecklades även programvaror för att kunna få talsyntesåterkoppling vid inmatning eller skrivande med blissymboler. Det första symbolskriftsprogrammet hette Talking BlissApple, och utvecklades av Greg Vanderheiden och medarbetare vid Trace Center i början av 1980-talet. Detta var en för sin tid mycket väl designat och avancerat kommunikations- och skrivsystem för symbolanvändare. Det hade till exempel en mängd olika inställningsmöjligheter för att kunna fungera med olika styrsätt och avsökningsmetoder. Med Talking BlissApple som förebild utvecklade Ulla Lagerman några år senare vid Bräcke Östergård i Sverige programmet OmniBliss (också för Apple II-datorer) Specifikt för användning tillsammans med de ovan nämnda elektroniska blissborden. I slutet av 80-talet lanserades också ett talsynteskort som kunde installeras på plats inuti själva datorn. 7

8 Vid denna tid började hjälpmedelsföretagen även lansera sk bärbara pratapparater eller samtalshjälpmedel på den svenska marknaden. Flertalet av dessa var försedda med möjligheten att använda ljud via digitalt inspelat tal. Ett tidigt svenskt och verkligt bärbart samtalshjälpmedlet med syntetiskt tal hette Polycom. Polycom som är ett textbaserat kommunikationshjälpmedel lanserades redan i mitten av 80-talet men då som bärbar texttelefon utan talsyntes. I början av 90-talet lanserades en taltillsats (PolyTalk) som monterades med kardborrband ovanpå själva apparaten. Polycomen blev betydligt mer otymplig med denna tillsats men var ändå ett någorlunda transportabelt och textbaserat bärbart kommunikationshjälpmedel med tal. Ungefär samtidigt lanserade det engelska företaget Toby Churchill det något smidigare hjälpmedlet LightWriter i Sverige. Lightwriter försåldes också med talsyntes men dock av betydligt sämre kvalitet på svenska vilket gjorde att den i praktiken var mycket svår att göra sig förstådd med. Genom att företaget GEWA utvecklade det mindre talsynteskortet till Polycom blev det snart också möjligt att installera detta i portabla persondatorer. Detta innebar också utökade möjligheter till hörbar kommunikation med talsyntesstöd genom att en portabel dator var mindre stationär fast på denna tid i praktiken mer släpbar än bärbar. För rullstolsburna personer med kommunikationssvårigheter gick det i alla fall att montera dem på rullstol el rullstolsbord. Fortfarande var dock strömförsörjning ett problem, som gick något bättre att lösa för de användare som hade elektrisk rullstol. Utveckling av insatser till personer med kommunikationssvårigheter Vanderheiden menar att utveckling av kunskap om kommunikationsintervention och om kommunikationsutveckling över huvud taget varit mycket värdefull för AKK-området. Den kom att bidra till en viktig teoretisk grund och metodiska principer som nu finns när det gäller AKK-intervention. Vanderheiden pekar inte på samma sätt som för det tekniska området ut personer som varit viktiga när det gäller teoribildning. Ett undantag utgörs av Richard Schiefelbusch som i två böcker (Nonspeach language and communication Analysis and intervention 1980 och Language Intervention from Ape to Child 1979) beskriver relationen mellan teori och framväxande AKK-praktik. Utvecklingen inom den beteendeterapeutiska traditionen hade också inflytande på AKKområdet. Framförallt i språkinlärningsexperiment med barn med autism märkte man att barnen bibehöll och generaliserade sina kunskaper mycket bättre då inlärningen skedde i ett naturligt och lekfullt sammanhang (Hart & Risley, 1968). Interventioner som beforskats inom AKK-området utgår därför i sin grundsyn vanligen från den beteendeterapeutiska inriktning som kallas Incidental Teaching eller Environmental Milieu Teaching (Schlosser, 2003; Howlin, 2006; Rogers, 2006). Environmental Milieu Teaching utgår från senaste kunskap om språk- och kommunikationsutveckling nämligen den social-pragmatiska inriktningen. I interventionen använder man dock också beteendeterapeutiska tekniker med ursprung från behavioristisk teori (Hancock & Kaiser, 2002)). I praktiken innebär detta att man lär personer använda hjälpmedel i naturliga vardagssituationer där de behövs och gör nytta och där de närstående; familjer och daglig personal av olika slag, involveras i interventionen. Den beteendeteoretiska delen handlar om hur aktiviteterna kan behöva analyseras och anpassas och hur personen kan ges stöd och förstärkning på olika sätt för att lyckas, i synnerhet i början av interventionen. 8

9 Utveckling av kommunikationsstöd och lågteknologiska hjälpmedel AKK-områdets tredje ursprung handlar enligt Vanderheiden om de insatser och hjälpmedel, främst kommunikationstavlor, som utvecklats av närstående, personal och ibland av personer med funktionshinder själva. Den första kommunikationstavlan som enligt Vanderheiden var mer generellt tillgänglig var F. Hall Roe Communication Board. Denna tavla utvecklades för och tillsammans med F. Hall Roe, en man med cerebral pares. Denna tavla blev känd genom att en välgörenhetsgrupp i Minneapolis, Ghora Kahn Grotto, som med start redan från 20- talet, tillverkade och spred kopior av denna tavla eller snarast bord. Ord, bokstäver och även några instruktioner till samtalspartnern trycktes på en masonitskiva som gick att montera på armstöden till en rullstol. Borden användes framförallt av personer med CP, men spreds också till sjukhus där de användes av personer med andra diagnoser och/eller tillfälliga talsvårigheter. Under 60-talet och 70-talet vidareutvecklades användningen av kommunikationstavlor framförallt genom två personers och institutioners hängivna arbete; Läkaren Eugene McDonald och Adeline Schultz vid the Home for the Merciful Savior of the Crippled Children i Phildelphia respektive logoped Beverly Vicker vid University of Iowa State Hospital-School. Vid båda dessa institutioner dokumenterades arbetet med att utforma kommunikationstavlor till barnen, kommunikationstavlor som nu också kunde innehåll bilder; enbart eller blandat med ord och bokstäver. De kunde bestå av några få symboler upp till ett dokumenterat system som innehöll hela 800 symboler. Barnen använde olika sätt och tekniker för att peka på sina tavlor och man började förstå betydelsen av att barnen satt och var positionerade bra för att kunna kommunicera. MacDonald och Schultz kom att publicera den första artikeln om sitt arbete i Journal of Speech and Hearing Disorders 1973 medan Vicker kom att trycka och sälja en rapport som kom att utgöra en mycket betydelsefull kunskapskälla: Non oral communication system project 1964/1973. Vanderheiden nämner att Vickers tryck av rapporten gjordes som ett privat initiativ då hon blev avrådd från att försöka publicera sig vetenskapligt så som varande bara logoped. Ungefär samtidigt som dessa arbeten publicerades, närmare bestämt 1971, började en grupp i Toronto, under ledning av pedagogen Shirley McNaughton att utforska användningen symbolsystemet Bliss för sina elever med Cerebral Pares. Efter att ha hört om detta på en internationell konferens, reste 1976 en svensk grupp till Canada för att se hur de arbetade där. Senare samma år började man prova att använda bliss i två svenska skolor för rörelsehindrade barn och ungdomar, Bräcke Östergårdsskolan Göteborg och Ekhagaskolan i Linköping arrangerades den första utbildningen i blisskommunikation i Sverige. För att diskutera frågor kring såväl utveckling, översättning och utbildning kring blisskommunikation i Sverige startades en tid därefter svenska blisskommittén. Ända från starten fanns ett gott samarbete med de andra nordiska länderna varför också en nordisk blisskommitté bildades. Båda dessa nätverk fungerar ännu idag. I Göteborg skedde utvecklingen av blisskommunikation främst inom skol- och habiliteringsverksamheten på dåvarande Bräcke Östergård och i nära anslutning till den statliga myndigheten RPH-RH (Rikscentralen för Pedagogiska Hjälpmedel Rörelsehinder, numera del av Specialpedagogiska Skolmyndigheten). som utvecklade och informerade om läromedel till elever med rörelsehinder respektive tal- och språksvårigheter. RPH-RH fick också i uppdrag att utveckla, trycka och sälja symbolmaterial och läromedel för elever som använde blisskommunikation. Läromedelsproducenterna Britt Amberntsson och Eive Landin kom att få mycket viktiga roller härvidlag; Britt som ansvarig för blissmaterial och Eive som nyckelperson när det gällde datorbaserade blissläromedel. Det stöd som Britt 9

10 och Eive kunde ge pedagoger och terapeuter i hela Sverige har varit ovärderligt och inte minst för brukargruppen; personer i behov av blisskommunikation. Arbetet som ovan nämnda pionjärer utförde med att utveckla symbolbaserade kommunikationstavlor till främst barn med rörelsehinder kom så småningom enligt Vanderheiden att sammanfogas med det arbete som andra pionjärer gjort när det gällde att utveckla teckenkommunikation för barn med utvecklingsstörning och autism. I Sverige kom denna sida av AKK-området att få mycket stort genomslag som ett resultat av professor Irene Johanssons kombinerade metodutvecklings- och forskningsarbete. Irene Johansson kunde i sina studier visa hur barn med Downs syndrom som ett resultat av framförallt mycket tidig stimulans med tecken fick en mycket gynnsam utveckling (1981). Dessa barn utvecklade inte endast sin kommunikations- och språkförmåga utan förutsättningarna för talutveckling tycktes också påverkas positivt. Irene Johansson publicerade tidigt rapporter och böcker där hennes metod beskrevs tydligt och spred också kunskapen genom kurser, framförallt på universitetsnivå. FUB (Förbundet för Utvecklingsstörda Barn och Ungdomar) genom bland annat sin forskningsstiftelse ALA verkade också för att sprida användning av teckenkommunikation (idag TAKK, Tecken som AKK). En person som var viktig i detta sammanhang och senare även för AKK-området i stort var specialpedagog Cecilia Olsson. Redan under mitten av 80-talet hade arbetssättet med teckenkommunikation spridits till många verksamheter inom habiliterings- och skolverksamhet och så småningom även till verksamheter för vuxna personer med utvecklingsstörning. Under 80-talet kom också fler bild- och symbolsystem att utvecklas. För många personer visade det sig att blissystemet var alltför abstrakt att förstå. Gruppen som önskade bilder som stöd för kommunikation och kognition ökade också, i synnerhet då bilder började användas alltmer i verksamheter för barn med autism under 80-talet (Howlin, 2006). I USA lanserades flera bild- och symbolsystem varav Picture Communication Symbols (PCS; Mayer-Johnson, 1981) kom att bli det dominerande. I Storbritannien började man använda de amerikanska Rebussymbolerna som där kom att vidareutvecklas, framförallt av företaget Widgit, vilka nu också ändrat namnet till Widgitsymboler (Detheridge, Detheridge & Whittle, 2005). I Sverige togs beslutet att importera och översätta det kanadensiska symbolsystemet Pictogram som började försäljas 1985 (Falck, 2001). Först i början på 90-talet översattes PCS-symbolerna till svenska och började som första system att till en början endast finnas tillgängligt att skriva ut från programvara till papper. Bildandet av ISAAC-the International Society for Augmentative and Alternative Communication Bildandet av föreningen ISAAC the International Society for Augmentative and Alternative Communication 1983, tror Vanderheiden också varit viktig för specialområdets utveckling. Ett forum skapades där personer från de olika grenarna eller disciplinerna kunde mötas tillsammans med AKK-användarna själva och deras närstående ( Instiftandet av föreningens vetenskapligt granskade tidskrift Augmentative and Alternative Communication har kanske varit lika betydelsefull, inte minst för att stimulera forskning och erbjuda ett naturligt fora för publicering. Vartannat år arrangerar ISAAC en internationell konferens där runt 1000 personer från alla världsdelar brukar delta. ISAAC verkar aktivt för att sprida kunskap om AKK till utvecklingsländer. Redan den första internationella konferensen 1984 hade deltagare från Sverige. Den svenska ISAAC-föreningen bildades 1988 och har runt 100 medlemmar, varav många utgörs av 10

11 verksamheter/institutioner av olika slag ( arrangerades den internationella ISAAC-konferensen i Stockholm. Den svenska ISAAC-föreningen har inte med någon regelbundenhet såsom i flertalet andra länder arrangerat egna konferenser. Istället har man valt att samarrangera andra konferenser inom AKK-området såsom Hjälpmedelsinstitutets ID-dagar samt DARTs och Dalheimers Hus Kommunikationskarnevalen. Båda är årliga konferenser som arrangeras i Stockholm respektive Göteborg. DART och REDAH-projektet en nationell satsning på AKK och datorstöd REDAH-projektet I slutet av 80-talet hände mycket i Sverige. Framväxten av tekniska hjälpmedel och spridningen av persondatorer som så smått börjat komma igång gjorde att många personer, även från myndighetshåll, såg ett behov att tillförsäkra området resurser och utvecklingsmöjligheter. Vid Bräcke Östergård hade i samverkan med habiliteringen, skolan och RPH-RH ett alltmer ambitiöst arbete kring kommunikation, lärande och tekniska hjälpmedel utvecklats under 80-talet i det löpande arbetet och i en rad projekt. Internationella kontakter knöts bland annat med ACE Centre i Oxford gav Bräcke Östergårds styrelse Mats Lundälv i uppdrag att skriva en projektplan för upprättandet av ett center för datorbaserade kommunikationshjälpmedel för att utveckla detta arbete. Liknande planer fanns på andra ställen i landet. Handikappinstitutet (nuvarande Hjälpmedelsinstitutet) tog ansvar för en samordning och att medel till ett stort nationellt projekt söktes från Allmänna Arvsfonden. Dessa beviljades och 1988 startade således REDAH-projektet inom vars ramar avsågs att bygga upp tvärdisciplinära dataresurscentra för funktionshindrade i varje svensk sjukvårdsregion i samverkan med och med visst stöd av skolmyndigheterna. Centren skulle serva personer med alla typer av funktionsnedsättningar och i alla åldrar. Servicen skulle bestå i att erbjuda utprovningar av datorbaserade hjälpmedel, utbildningar samt bedriva forsknings- och utvecklingsarbete inom området. Med inspiration från liknande centra i andra länder beslutades att personalen skulle bestå av ett tvärprofessionellt team med i huvudsak: arbetsterapeut, logoped, pedagog samt tekniker. Projektet bekostade också nätverksträffar en gång per halvår. Projektet var treårigt och avsikten var att verksamheten efter denna tid skulle permanentas inom ramen för de olika huvudmännens ansvar, huvudsakligen landsting. DART min personliga historia Pionjär som västsvensk AKK-logoped Centret i Göteborg kom att kallas DART en göteborgsk förkortning för dataresursteam. Huvudmannen i Göteborg blev Bräcke Östergård eftersom det var där man kommit längst när det gällde AKK och specifikt datorbaserade hjälpmedel som nu stod i fokus. Vid denna tidpunkt hade Bräcke Östergård också ansvaret för regionhabiliteringen i Västsverige. Med projektmedlen var det möjligt att få ett lyft i den tidigare verksamheten och frigöra nödvändiga resurser för fortsatt utveckling och specialisering. Undertecknad författare Gunilla Thunberg rekryterades in som den fallerande länken i personalstaben; logoped hade tidigare endast funnits sporadiskt inom Bräcke Östergårds verksamhet. I övrigt bestod teamet 11

12 av Mats Lundälv som projektledare och pedagog (musik- och mattelärare som snöat in på datorer ), projektassistent Birgitta Söderén (likaledes insnöad), arbetsterapeut Gerd Zachrisson samt speciallärare Birgit Wastensson. Under veckoperioder arbetade också två brittiska programmerare vid DART: Patrik Poon och Peter Head, vilka delades med RPH- RH, det engelska centret ACE i Oxford och så småningom det skottska centret CALL i Edinburgh. DARTs internationella förankring har alltid varit stark! Jag fick ett härligt, entusiastiskt gäng lärare som jag redan tyckte var experter. Själv hade jag lyckligtvis fått prova att använda ordbehandlingsprogram när jag extraknäckt i forskningsprojekt på universitetet och hade också delvis varit inne med en lilltå i ett av KTHs talsyntesprojekt då jag jobbat som logoped i Borås. Jag sade ja till denna nya pionjärtjänst som logoped för att jag älskar att kasta mig in i nya utmaningar och för att jag genast då jag var färdig logoped insåg att hjälpmedelsområdet var en viktig och under utbildningen delvis försummad del. Lyckligtvis var det inte så illa som i USA att det ansågs vara felbehandling att jobba med hjälpmedel men visst hade 99% av min terapeutiska skolning handlat om diagnosticering och träning av röst- tal och språkfunktion och utan större fokus på kommunikation eller hjälpmedel. Då jag gått min utbildning i Lund och där drillats i Lurias neuropsykologiska modell hade jag ändå fått med mig ett funktionellt tänk med kompensation i fokus. Med denna bas var det lätt att inse vikten av att använda hjälpmedel och även förstå att det var föga nytta med att sitta på kammaren och filura med sina patienter de personer som patienterna förväntades kommunicera med i vardagen tyckte jag borde finnas med i behandlingen i större utsträckning än de vanligen var, vid denna tid i alla fall! Alltså var det ganska mycket som lockade mig till AKK-området och DART även om jag insåg att det var en tuff uppgift att hitta en plats som logoped i mitt team som redan kunde så mycket.. Pratapparatexpert Lyckligtvis fick jag något att ta tag i och som blev mitt specialområde ganska så snabbt. Strax efter att jag börjat i september 1988 anlände nämligen DARTs första pratapparat dvs ett portabelt kommunikationshjälpmedel med digital inspelat tal. Denna hette AllTalk och det blev nu min uppgift att lära mig denna och börja prova den med lite olika elever på Bräcke Östergård. Ganska snart började fler pratapparater lanseras på den svenska marknaden. Eftersom många dök upp på en gång och det var en helt ny generation hjälpmedel, låg fokus vid denna tid mycket på att vara insatt i teknik och finesser. När jag tänker tillbaka på kurser och föreläsningar jag hade låg fokus mycket på att visa hur man rent tekniskt gjorde för att använda apparaterna och att jämföra dem för att köpa respektive förskriva rätt till olika brukare. Sett i backspegeln är det lätt att inse att jag borde lagt mer krut på att fördjupa mig i själva användningen och hjälpt till med konkreta tips på aktiviteter och vokabulär. Men kanske måste tingen få ha sin gång och misstag måste göras.. Språkträning, Lexia och dyslexianstormning Ett annan uppgift som också hamnade på mitt bord var att sätta mig in i programvaror för språkträning. Jag tänker tillbaka på denna tid och inser att jag vid denna tid kände till och kunde alla programvaror som fanns!! Härligt med sådan koll men samtidigt mest ett symptom på att det faktiskt inte fanns så mycket att välja på vid denna tid. Ganska tidigt blev min logopedkollega Olle Gunnilstams programpaket Afasiprogrammen mitt favoritprogram, särskilt som jag delade mitt DARTjobb med tjänstgöring i Bräcke Östergårds rehabteam och på så sätt fick möjlighet att använda datorträningen praktiskt med egna elever. I samarbete med mina andra teamkollegor i rehabteamet genomförde jag mitt första projekt; 12

13 nämligen just en översyn och granskning av dels de programvaror som fanns för färdighetsträning vid rehabilitering, dels granskning av litteratur (Larsson & Thunberg, 1992). Vid olika visningar i DARTs verksamhet blev i synnerhet många lärare eld och lågor över Afasiprogrammen eftersom så många av övningarna passade utmärkt för elever med dyslexi. Allt fler skolor köpte programmen vilket ledde fram till att Olle Gunnilstam tillsammans med Martti Mårtens vidareutvecklade programpaketet med tanke på dyslexigruppen och döpte om det till Lexia. Efter lanseringen av Lexia fick jag det hett om öronen. Tillsammans med min pedagogkollega Birgit Wastensson och så småningom med min logopedkollega Ulrika Ferm förvandlades jag under en tid till handelsresande i Lexiakurser! Den tekniska kunskapsklyftan Över huvud taget var efterfrågan på kunskap kring datorstöd för personer med dyslexi mycket stor i början på 90-talet. DARTs telefoner gick varma då föräldrar och lärare ringde och frågade om programvaror och suckade över bristen på tillgång till både datorer, talsynteser och kanske främst ändå intresse och kunskap kring datorn som läromedel. Många gånger var förväntningarna på datorn som nytt redskap väl stora men ännu sorgligare och vanligare var ändå att möta och höra om den skepsis och brist på vilja att ens prova datorn som många föräldrar mötte hos personal i skolan och andra ställen. Den snabba utvecklingen och spridningen av datorer i vårt samhälle har löst en del av detta problem, men ännu inte allt! Teknikklyftan finns kvar och många medelålders kvinnor (som stor personalgrupp när det gäller att ta hand om personer i AKK-behov) har inte fått hjälp att utveckla den kunskap som de behöver för att kunna och våga använda teknik i arbetet med de personer som de skall hjälpa. Många tillstår detta eller erkänner sitt ointresse, vilket är bra. Men fortfarande finns många som envist sätter sig på höga hästar och gömmer sig bakom floskler som att teknik ändå aldrig funkar, teknik bara tar resurser istället för att ge möjligheter och det kommer hon/han ändå aldrig att lära sig att göra något vettigt med det är för svårt! Detta är beklagligt och skamligt tycker jag eftersom det drabbar den svaga personen som inte själv kan föra sin talan! Jag skäms över kollegor som slänger skit på att det satsats alltför mycket pengar på teknik till funktionshindrade och att dessa pengar gjort mer nytta om de satsats på annat. Det går inte att ställa funktionshindrade utanför resten av samhället! Teknikutvecklingen måste få existera och kosta även för funktionshindrade! Mycket kunskap och överspridning till andra områden har också vunnits och misstag måste få göras även på detta nya område! Tyvärr har vi i Sverige under de senaste 10 åren hamnat på efterkälken när det gäller att använda tekniska kommunikationshjälpmedel då teknikfienderna faktiskt tycks ha fått mer genomslag här än i andra länder eller så har vi vid centren misslyckats i att argumentera och visa de goda exemplen! Kommunikationscentersatsningen - KomP Trots salvan ovan så är jag inte sen att erkänna att metodfrågor måste belysas mer i AKKarbetet snarare än tekniken som används. Förstår man vad man kan och vill åstadkomma i slutändan ja då kommer motivationen att lära och klara tekniken av sig självt! Det är då det blir så bra! Samtliga dataresurscentra i Sverige hade i början av 90-talet på olika sätt permanentats och vid nätverksträffar kom metodikfrågan alltmer i fokus jämte behovet att få till en bättre helhetssyn kring AKK där de nya hjälpmedlen utgjorde en del bland andra AKKsätt och kommunikationsstödjande åtgärder. Detta ledde fram till en ny nationell projektsatsning ledd av Handikappinstitutet, nämligen Kommunikationscenterprojektet. Denna satsning var något mindre, men mycket logisk. De nya kommunikationscentren kom i 13

14 stort sett i hela Sverige att förläggas ihop med dataresurscentren. I nära anslutning och med en del av DARTs personal i staben startade därför 1993 KomP (Kommunikationscenterprojektet) vid Bräcke Östergård i Göteborg. Själv gick jag på graviditetsledighet vid denna tid och valde att vara kvar i DART-teamet. Under KomPs tre projektår ägnades tid åt i första hand metodfrågor när det gällde formen för AKK-intervention. KomP kom att med utgångspunkt från ALAs arbete med problemlösning att utveckla en familjeorienterad interventionsmodell med gemensam problemlösning som utgångspunkt (Zachrisson, Rydeman & Björck-Åkesson, 2002). Man anammade också Goal Attainment Scaling (GAS) eller måluppfyllelseskalor som verktyg för utvärdering och uppföljning (Zachrisson, Rydeman, Björck-Åkesson, 2002; Ferm, 1997) avslutades KomP-projektet och permanentades som en del av DART som härmed blev ett kommunikations- och dataresurscentra. Detta kändes oerhört bra. DART hade ända från starten arbetat med en helhetssyn på kommunikation där vi alltid diskuterade både låg- och högteknologiska lösningar men vi fick nu möjlighet att lyfta fram detta mer. KomPs vidareutveckling av metodik implementerades i DARTs verksamhet och vi fick i denna metod ett mycket välfungerande arbetssätt där vi hamnade i täten internationellt sett. Just för närvarande håller vi dock på att se över vårt arbetssätt och tillfoga valda delar från den interventionsmodell som kallas Social Networks (Blackstone & Hunt-Berg, 2003) och som just nu är på modet i AKK-världen. Vi kommer också att stärka vår utvärderingsmodell för att få en bättre kvalitetssäkring i verksamheten och möjliggöra ett evidensbaserat arbetssätt med bättre dokumentation här har vi varit alldeles för svaga! KomPs bidrag när det gällde metodutveckling var viktigt. Ett annat viktigt bidrag från Kommunikationscenterprojektet var de böcker som författades: AKK på rätt nivå (Berg & Bergsten. 1998) som skrevs av teamet i Uppsala samt AKK i teori och praktik (Heister- Trygg, 1998) en riktigt gedigen lärobok på svenska, författad av teamet i Malmö. Tyvärr upplever vi på DART att engagemanget för att bibehålla och vidareutveckla verksamheterna vid de utvecklade centren inte på samma sätt finns från centralt håll dvs från Hjälpmedelsinstitutet. Sannolikt är det en resursfråga, men jag och vi anser att det är viktigt med ett starkt nationellt AKK-nätverk i synnerhet som vår brukargrupp inte kan föra sin talan själva! REDAH-nätverket finns kvar och centren turas om ordna årliga träffar med möjlighet att ansluta för andra AKK-intresserade, men aktivt stöd från centrala myndigheter saknas. Utveckling av AKK och talande hjälpmedel under de senaste 10 åren När det gäller symbol- eller bildbaserad kommunikation lanserades mot slutet av 80-talet ett ett nytt system och tillhörande generation av hjälpmedel som benämndes Minspeak (Semantic Compaction System, 2008). Genom denna ikoniskt baserade kodningsmetod kan ett stort ordoch frasförråd lagras och återges, med talsyntes som huvudsaklig teknik. Denna metod fick stor genomslagskraft framförallt i USA men också i andra engelskspråkiga länder. Flera brukare blev mycket duktiga på att kommunicera snabbt med minspeakbaserade hjälpmedel. Det var och är fascinerande att träffa och samtala med dessa i internationella sammanhang till och med höra föreläsningar på detta sätt! I Sverige väntade vi länge på att hjälpmedlen skulle anpassas för svensk talsyntes. När väl detta var gjort upptäckte vi att systemet behövde anpassas till blissanvändare eftersom den svenska målgruppen framförallt bestod av personer som använde bliss. Detta kom att bli det första projekt som jag helt på egen hand sökte och fick pengar till (Ferm, Amberntsson & Thunberg, 1991). Genomförandet sköttes dock främst av min vikarie Ulrika Ferm och pedagog Britt Amberntsson vid dåvarande RPH- RH.Våra blissanpassade minspeaksystem kom att fungera utmärkt för några brukare som 14

15 ännu idag använder dem. Det största problemet (förutom den tekniska kompetensklyftan som redan beskrivits) var dock att apparatens och talsyntesens ljudkvalitet inte räckte till i vardagliga sammanhang. Den största anledningen till att minspeakhjälpmedel aldrig fick någon större genomslagskraft i Sverige var troligen att det översattes förhållandevis sent till svenska och därför snabbt blev utkonkurrerade av den nya generationens kommunikationsprogramvaror, de dynamiska kommunikationsprogrammen. I ett dynamiskt kommunikationsprogram organiseras ett ordförråd i en dynamisk hierarkisk struktur. Text, foton eller symboler används för inmatning. För ljudåtergivning används huvudsakligen syntetiskt tal, i synnerhet för de användare som behöver en stor anpassning/ordförråd. Just storleksmässigt finns egentligen inga begränsningar. Denna typ av kommunikationsprogram är de som för närvarande dominerar området tillsammans med enkla samtalshjälpmedel med några få inspelade meddelanden. I dynamiska kommunikationsprogram finns också möjlighet att arrangera vokabulären i visuella scener. För att t ex säga ordet sked går jag först till bilden på kök sedan klickar jag vidare på kökslådan på köksbilden och därefter på skeden i facket för skedar. Detta sätt att reflektera kring och organisera ord motsvarar enligt forskning av Fallon, Light, Achenbach (2003) en språklig utvecklingsnivå före ca 5 år. Enligt denna forskning och senare kliniska erfarenheter förefaller också detta sätt att bygga en dynamisk struktur att underlätta för personer med funktionsnedsättning och som befinner sig på motsvarande språkliga nivå. Även för personer med förvärvad hjärnskada finns indikationer på att detta sätt att finna ord tycks fungera bättre. Således finns idag enorma möjligheter men samtidigt finns också en del problem för svenska brukare. Dessa handlar främst om att det knappast finns några färdiga strukturer eller ordförråd för svenska marknad utgå från då man vill börja använda ett dynamiskt kommunikationsprogram. På engelska finns däremot en mängd olika anpassningar för olika grupper att välja bland. Sverige tycks ha hamnat i ett Moment 22-läge när det gäller kommunikationshjälpmedel. Företagen anser sig inte ha råd att översätta de engelska anpassningarna för att de professionella: logopeder och andra yrkeskategorier förskriver så få hjälpmedel medan de professionella anser att de inte kan förskriva hjälpmedel som de tidsoch kompetensmässigt inte anser sig kunna anpassa till de enskilda användarna. I denna situtation är det de svenska brukarna och deras närstående som kommer i kläm då vi halkat efter och de inte kan få tillgång till funktionell modern teknik. DART har under flera år försökt att bedriva lobbying och skapa nätverk för att hjälpas åt och förbättra situationen. Vi försöker lägga ut så mycket material som möjligt på vår hemsida och söker i dagarna medel till ett projekt där vi hoppas kunna fördjupa arbetet med att ta fram dynamiskt och pragmatiskt organiserade vokabulär. Logoped Bitte Rydeman driver också ett mycket spännande projekt då hon inom ramen för sitt avhandlingsarbete inom lingvistik studerar hur statistik kring situationsbaserad talspråksanvändning kan användas för att ta fram vokabulär till personer med kommunikationssvårigheter. När det gäller utvecklingen av lågteknologisk AKK såsom TAKK och bild/symbolkartor är det mycket som står sig. Olika trender gör också att olika metoder/tekniker går fram och tillbaka. Detta är ett lite märkligt fenomen men väl säkert ett djupt mänskligt drag som inte går att utrota, även om man ibland kunde önska det. Säkert är detta drag också bra eftersom det ibland underlättar introduktion av nyheter. Men det är väl just tendensen att tro att något gammalt inte är gångbart, ute eller felaktigt så fort något nytt har kommit som är så trist. Ett exempel handlar om digitala foton och kamera. Denna teknik blev mer allmänt tillgänglig i slutet av 90-talet och gav nya fantastiska möjligheter att använda personliga foton i AKKsystem. Detta var positivt men mindre positiv var uppfattningen att vi nu inte längre 15

16 behöver tecknade bild- och symbolsystem. De mest radikala pedagogerna föreslog att t ex de gamla Pictogrambilderna kunde kastas! Detta utlöste en strid som varade några år och där förespåkarna för Pictogram, framförallt inom verksamheter för vuxna utvecklingsstörda, menade att Pictogram är oerhört viktigt som de utvecklingsstördas språk ett förhållningssätt som också var väldigt snävt! En annan viktig milstolpe inom svensk AKK-historia är lanseringen av PECS-metoden. PECS (handöverräckning av bilder) har använts framförallt till personer med autism. Introduktionen skedde i början av 2000-talet och till att börja med i Riksföreningen Autisms regi. Framförallt är det logoped Ulrika Aspeflo som fungerat som lärare och handledare. Bilder som AKK användes redan i många svenska verksamheter för personer med autism genom att TEACCHmetoden introducerats i Sverige under 80-talet. Denna användning inskränkte sig dock nästan enbart till att omfatta förståelsestöd, varav bildschema över en skoldag eller en aktivitet är de mest typiska exemplen. Genom PECS-metoden ökade medvetenheten om att använda bilden som möjlighet att uttrycka sig. Nackdelen å andra sidan är att många uppfattat PECS i princip som likställt med AKK vid autism att så här skall man jobba! Peksystem, teckenkommunikation eller eventuella andra hjälpmedel har ibland lagts åt sidan, till och med förkastats, då PECS introducerats. Den svaga kopplingen mellan PECS-metoden och annan AKK-metodik gör också att kommunikationsutvecklingen ofta snabbt stannar av och att man inte vet hur man kan utveckla personens AKK-system vidare. DART som FoU-center Ända från starten har DARTs engagemang i utvecklings- och forskningsarbete varit starkt och som nämnts har DART ofta samarbetat med centra och företag i andra länder i olika projekt. Flertalet projekt har varit utvecklingsprojekt, men utvärderings- och forskningsdelarna i dessa har stärkts med åren. Medarbetarna på DART söker hela tiden aktivt medel från olika fonder, där Allmänna Arvsfonden tillsammans med olika EU-program blivit de viktigaste finansiärerna. Framförallt är det datapedagog Mats Lundälv som drivit och varit engagerad i de stora internationella projekten. Mats Lundälv har kommit att bli en nyckelperson i internationellt utvecklingsarbete kring symbolstödd IT-användning. Med åren har också andra DART-medarbetare fått större roller i de internationella projekten. DARTs arbetsterapeuter är exempelvis mycket viktiga då det handlar om utveckling, utprovning och utvärdering av olika styrsätt. Internationellt sett är arbetsterapeuter inte alltid lika självklart engagerade i AKKteamen som i de nordiska länderna vilket gör att arbetsterapikompetensen vid DART är mycket efterfrågad och högt skattad. DART har i flera år också haft ett fruktbart samarbete med datalingvister vid främst Göteborgs Universitet. DARTs chef Katarina Mühlenbock är datalingvist och även doktorand, vilket ytterligare stärkt detta samarbete. I sin forskning är hon inriktad på att studera lättläst text. Förutom samarbetet med datalingvister bör också nämnas samarbetet med psykologiska institutionen vid Göteborgs Universitet och då framför allt Mikael Heimann och Thomas Tjus. Detta handlar främst om arbetet med att utveckla den programvara som nu kommit att kallas Omega-IS och som är avsett att stimulera läs-, skriv och språkinlärning genom att med ordkombinationer kunna åstadkomma bild- och ljudanimeringar. De tidigare versionerna av detta program heter Alpha- respektive Deltaprogrammen. Studier av användning av dessa programvaror ligger bland annat till grund för Thomas Tjus avhandling (1998). Engagemanget och kraven i projektarbetena har sporrat flera medarbetare att utöka kompetensen inom forskning disputerade således logoped Ulrika Ferm vid Institutionen för lingvistik med avhandlingen Using language in social activities at home: A study of interaction between caregivers and children with and without disabilities (2006). Ulrika 16

17 visade i sin avhandling hur skickliga föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter är på att kommunicera med sitt barn. Samtidigt kunde hon också visa hur barnens språkutveckling sekundärt stagnerar då kommunikationen, som en följd av nödvändig anpassning, oftast stannar på en här- och nu-nivå där nya ord inte införs. För att nya ord och samtalsämnen skall kunna införas och i synnerhet av barnet självt, måste ett hjälpmedel finnas till hands (Ferm, 2006) var det min egen tur att lägga fram min avhandling Using speech-generating devices at home: A study of children with autism spectrum disorders at different stages of communication development (också i lingvistik), som kom att bli den första interventionsinriktade avhandlingen inom AKK-området i Sverige. Under ett par års tid följde jag fyra barn med autism och deras föräldrar då de fick tillgäng till samtalshjälpmedel. Samtliga barn kunde kommunicera mer effektivt men det skiljde dock en del beroende på vilken aktivitet som hjälpmedlet användes i. Instruktionen till de vuxna att också använda barnens hjälpmedel i sin kommunikation till barnen föreföll vara viktig. Trots att familjerna fått utbildning inom ramen för detta forskningsprojekt ledde insikten i att mer grundläggande utbildning behövs till mitt nuvarande stora forskningsprojekt. Detta heter AKKTIV (AKK Tidig InterVention till föräldrar som har barn med omfattande kommunikationssvårigheter). I ett utvecklingsprojekt har jag tillsammans med kollegor på DART och Handikappförvaltningen i Västragötalandsregionen utvecklat en modell för föräldrautbildning i kommunikation och AKK som inom ramen för ett forskningsprojekt sedan utvärderas. Inom forskningsprojektet pågår spännande samarbete med Malin Broberg Olsson vid Psykologiska Institutionen i Göteborg samt med forskningsgruppen SopraCon vid Syddansk Universitet i Odense där Ulrika Ferm fungerar som delprojektledare. DART har ända från början och från olika håll fått mycket positiv uppskattning för FoUarbetet. Denna skulle dock kunna bli bättre om DART fick en bättre och mer direkt knytning till Göteborgs Universitet. I dagsläget pågår den relativt stora FoU-verksamheten helt utanför Sahlgrenska Akademin trots att vi tillhör Sahlgrenska Universitetssjukhuset. DARTs tjänster är heller inte utformade eller lönesatta för det kvalificerade arbete som utförs och där alltfler i personalen skaffat doktors- respektive magisterexamina och specialistcertifiering. Detta måste få en lösning innan personalen rekryteras till andra tjänster och områden. Detta skulle inte vara bra varken i ett västsvenskt eller nationellt AKK-perspektiv! Annan viktig svensk AKK-relaterad forskning Givetvis har FoU-verksamhet inom AKK-området bedrivits också utanför DART. Tidigare har KTHs insatser när det gäller tal- språk- och kommunikationsteknologi omnämnts liksom Irene Johanssons forskning kring TAKK-insatser respektive Bitte Rydemans kring vokabulär. Efter USA, Kanada och Storbritannien är Sverige möjligen det land där mest forskning med betydelse för AKK-området bedrivits. Det finns ingen möjlighet att nämna alla forskare, men Mats Granlunds och Eva Björck-Åkessons insatser (nu vid Högskolan i Jönköping) har haft mycket stor betydelse också i ett internationellt perspektiv. Bildandet av Certec vid Lunds Tekniska Högskola i Lund innebar ett ökat intresse för rehabiliteringsteknologi och datorstöd, framförallt i slutet av 90-talet. Certecs svaga knytning till habiliteringsområdet ligger sannolikt bakom att verksamheten där inte fått så stor spin-off-effekt till området som man kunde ha önskat. Viktiga forskningscentra förutom de nämnda är Linköpings Universitet. Slutligen måste också Annika Dahlgren-Sandbergs forskning vid Institutionen för psykologi nämnas. Hon har i flera år ägnat sig år att studera läs- och skrivförmåga hos personer med omfattande kommunikationssvårigheter, framförallt blissanvändare. Vi svenskar kan vara stolta då hon som första varande icke-amerikanska forskare prisbelönades för dessa studier under den senaste internationella ISAAC-konferensen i Montreal (2008). 17

18 Slutsats och reflektioner Avslutningsvis kan konstateras att utvecklingen inom AKK-området gått otroligt snabbt. Kanske är detta ett måste inom ett fält som är så nära länkat till och beroende av den snabba kommunikationsteknologiska utvecklingen? Teknikutvecklingen har gått så snabbt så att förhållandet när det gäller otymplighet och portabilitet blivit helt omvänt under de år jag jobbat. Som beskrevs i början av uppsatsen var tekniska hjälpmedel först i princip otympliga möbler som knappt kunde flyttas. Lågteknologin däremot klisterlappar och annat till trots var lätt och smidig. Det är den förvisso och lyckligtvis fortfarande och ännu lättare att producera med datorteknik. Men vill man som användare ha tillgång till ett stort förråd av bilder/symboler ja då är det faktiskt tekniken som idag är det smidiga alternativet! I en handdator eller mobiltelefon kan man idag lägga in mycket omfattande kommunikationsanpassningar med talsyntesstöd och dessutom få tillgång till kamera, diktafon, kalender och telefon! En annan fundering är om den snabba utvecklingen inom området beror på att det är så extremt tvärprofessionellt och därför får motta och assimilera nyvunna kunskaper från så många och olika områden? Är möjligen utvecklingen just inom tvärvetenskapliga fält faktiskt snabbare? Personligen tror jag att det kan vara så och anser att det är viktigt. Jag tror att det är viktigt att fortsätta jobba på tvärprofessionell grund och tror inte att det är gynnsamt att dela upp AKK-området i olika fraktioner: låg- respektive högteknologisk, TAKK respeketive GAKK, med mera tendenser som finns. Specialisering måste givetvis finnas men samverkan är viktig och får inte leda till uppsplittring. Detta kommer inte att gynna användarna som idealt sett måste ha rätt att ha tillgång till allt och i dagens tekniksamhälle kan man inte ställa de tekniska frågorna åt sidan detta är inte demokratiskt! Som framgår av sammanställningen ovan har vi också kommit långt i Sverige när det gäller AKK. Främst gäller detta dock den teoretiska forskningsrelaterade sidan snarare än den praktiska där vi enligt min och många andras åsikt halkat efter. Dels råder resursbrist inom hjälpmedelshantering, men i Sverige till skillnad från i andra länder, såväl grannländer som i ett större internationellt perspektiv, har också fått härska en ovanligt stor skepticism kring framförallt teknologiskt baserad AKK. Om vi ligger långt framme på vissa områden, ligger vi efter i andra. Just nu pågår dock en del spännande forsknings- och utvecklingsarbete, som t ex Bitte Rydemans projekt kring ordförråd och några projekt kring internetbaserad symbolanvändning respektive ögonstyrning av datorn, som ger förhoppning inför framtiden vad gäller tekniken inom AKK-verksamhet i Sverige. Teknik-klyftan som jag beskrivit ovan minskar också hela tiden även om den fortfarande existerar: datorn är verkligen ännu inte i var mans hand. Den snabba utvecklingen inom området ger fantastiska möjligheter men också problem. Området måste därför också tillförsäkras resurser och stöd till nätverksarbete och forskning. Personer med komunikationssvårigheter måste tillförsäkras ett bättre stöd från samhället. I synnerhet gäller detta vuxna som inte längre har förädlrar som kan föra deras talan. Rättigheten att kommunicera måste het enkelt värnas! 18

19 Referenser Berg, M., & Bergsten, C. (1998). AKK på rätt nivå. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet. Beukelman, D. R., & Mirenda, P. (2005). Augmentative and alternative communication (3rd ed.). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing. Beukelman, D. R., & Mirenda, P. (1998). Augmentative and alternative communication (2nd ed.). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing. Beukelman, D. R., & Mirenda, P. (1992). Augmentative and alternative communication. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing. Blackstone, S., & Hunt-Bergh, M. (2003). Social Networks. Verona: Attainment Company. Detheridge, C., Detheridge, T., & Whittle, H. (2005). The Widgit Literacy Symbols Collection. Cambridge: Widgit Software. Falck, K. (2001), Pictogram i praktiken. Lycksele: SIH. Fallon, K., Light, J. & Achenbach, A. (2003). The semantic organization patterns of young children: Implications for augmentative and alternative communication. Augmentative and Alternative Communication, 19, Ferm, U. (1997). Goal Attainment Scaling - ett kliniskt redskap i arbete med Alternativ och Kompletterande Kommunikation - redovisning Göteborg: Bräcke Östergård, FoU. Ferm, U. (2006). Using language in social activities at home: A study of interaction between caregivers and children with and without disabilities. Göteborg: Göteborg University. Ferm, U., Thunberg, G., (2001). Development and evaluation of Minspeak Applications Using Bliss Symbols: Experiences from Two Cases. Augmentative and Alternative Communication, 17:4, Galyas, K., Fant, G., & Hunnicutt, S. (1992). Voice output Communciation Aids: A study sponsored by the International project on Communicaiton Aids for the Speech Impaired, IPCAS. Stockholm: Hjälpmedelsinsitutet. Galyas, K, Lundman, M., & Lagerman, U. (1982). Kommunikation för gravt talhandikappade. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet. Glennen, S. L. (1997). Introduction to Augmentative and Alternative Communication. In S. L. Glennen & D. C. DeCoste (Eds.), Handbook of augmentative and alternative communication (pp ). San Diego, CA: Singular Publishing. Hancock, T. B., & Kaiser, A. P. (2002). The effects of trainer-implemented enhanced milieuteaching on the social communication of children with autism. Topics in Early Childhood Special Education, 22, Heister-Trygg, B., Andersson, I., Sigurd-Pilesjö, M., & Hardenstedt, L. (1998). AKK i teori och praktik. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet. Hart, B. M., & Risley, T. R. (1968). Establishing use of descriptive adjectives in the spontaneous speech of disadvantaged preschool children. Journal of Applied Behavior Analysis, 1, Howlin, P. (2006). Augmentative and alternative communication systems for children with autism. In T. Charman & W. Stone (Eds.), Social and communication development in autism spectrum disorders (pp ). New York: The Guildford Press. Johansson, I. (1981). Språk- och talutveckling hos barn med downs syndrom [Development of language and speech in children with Downs syndrome]. Umeå: Department of Linguistics. Larsson, J. & Thunberg, G. (1992). Inventering av programvara för gruppen barn och ungdomar med förvärvade hjärnskador. Projektrapport. Göteborg: Kunskapscentrum Bräcke Östergård. 19

20 Lovaas, O. I., Berberich, J. P., Perloff, B. F., & Schaeffer, B. (1966). Acquisition of imitative speech by schizophrenic children. Science, 151, Lovaas, O. I., Koegel, R. L., Simmons, J. Q., & Long, J. S. (1973). Some generalization and follow-up measures on autistic children in behaviour therapy. Journal of Applied Behavior Analysis, 6, Mayer-Johnson, R., 1981, The picture communication symbols book, Mayer-Johnson Co, Solana Beach, CA. Risley, T. R., & Wolf, M. (1966). Establishing functional speech in echolalic children. Behaviour Research and Therapy, 5, Rogers, S. (2006). Evidence-based interventions for language development in young children with autism. In T. Charman & W. Stone (Eds.), Social and communication development in autism spectrum disorders (pp ). New York: The Guildford Press. Semantic Compaction System (2008). What are Minspeak brand softwares? Schlosser, R. W. (2003). The Efficacy of Augmentative and Alternative Communication (pp ). Boston: Academic Press. Thunberg, G. (2007). Using speech-generating devices at home: A study of children with autism spectrum disorders at different satges of communication development. Göteborg: Göteborg University. Tjus, T. (1998). Language and literacy acquisition in children with developmental and learning disabilities. Doctoral thesis. Dept of Psychology, Göteborg University. Traunmüller, W. (2008). Wolfgang von Kempelens speaking machine and its successors. Vanderheiden, G. C. (2002). A Journey through early augmentative communication and computer access. Journal of Rehabilitation Research and Development, 6, Zachrisson, G., Rydeman, B., & Björck-Åkesson, E. (2002). Gemensam problemlösning vid Alternativ och Kompletterande Kommunikation (AKK). Stockholm: Hjälpmedelsinsitutet. 20