synapsen Patriks blogg om livet med epilepsi Nr Årgång 27 Epilepsiföreningens medlemstidning

Transkript

1 synapsen Epilepsiföreningens medlemstidning Nr Årgång 27 Patriks blogg om livet med epilepsi Ökad kunskap om cellernas jonkanaler kan resultera i nya epilepsimediciner. En anmälan till patientnämnden är ett sått att påverka och kan betyda färre brister i epilepsivården. Synapsen besöker Globen och Arbetsförmedlingen för unga med funktionshinder.

2 Innehåll 4/ Forskningsgenombrott: Kan ge nya epilepsimediciner 4 5 Konferens med fokus på aktivitet och humor 6 7 Nu är det dags att vässa kraven 8 Väck tanken Utflykter med Epilepsiföreningen 14 Patientnämnden, till din tjänst 15 Inte lätt att få rätt En härva av nya regler 18 Jämför försäkringar, råd finns att få ungdom sidan 9 Epilepsi Online kalendarium sidan Epilepsiföreningens årsmöte 2009 Föräldraträff för föräldrar till vuxna barn med epilepsi krönika sidan 22 Klara hindren med mental träning 19 Hitta ditt jobb via Globen 20 När och hur blir epilepsivården bättre? Hundträff i parken 21 Insänt: Hur började allt? 23 Årets epilepsidag regnade bort synapsen Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 6, manusstopp 12 januari Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Omslagsbild Andreas Carnesten Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm Telefon Postgiro Bankgiro E-post epistockholm@telia.com Hemsida Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg Grafisk produktion Fröjdlund Grafisk Form AB Tryck Bording AB, Eskilstuna ISSN

3 Forskningsgenombrott: aktuellt Kan ge nya epilepsimediciner Ett forskningsgenombrott vid Linköpings universitet kan resultera i nya epilepsimediciner. Professor Fredrik Elinder och med dr Amir Broomand, forskare i molekylär neurobiologi, har kartlagt hur cellernas jonkanaler fungerar. De lägger nu fram sina resultat i den högt rankade tidskriften Neuron. Ω Fredrik Elinder berättar om själva genombrottet: Jag satt en kväll i labbet och körde försök. Helt plötsligt fungerade allt som väntat, vilket är ovanligt och fantastiskt. Fredrik Elinder och Amir Broomand har haft idéer om vad som skulle hända och nu visade det sig att teorin fungerade i praktiken. Vetenskaplig tvist avgjord Det handlar om hur jonkanalerna i kroppens celler öppnas och stängs. Jonkanalerna sitter i cellens membran och reglerar nervimpulsernas väg i nervcellerna. Dessa elektriska impulser går via cellmembranet, där det finns elektriskt känsliga kanaler som kan öppnas och stängas för att reglera trafiken av natrium- och kaliumjoner. Transporten av joner är av stor betydelse för funktioner i hjärnan, hjärtat och musklerna. Jonkanalerna är också inblandade i utsöndringen av insulin. Genombrottet innebär att de båda forskarna avgör en vetenskaplig tvist som pågått i mer än fem år. Jonkanalerna är omsorgsfullt utforskade gick Nobelpriset i kemi till amerikanen Roderick MacKinnon, som bland annat utrett den inre strukturen av en öppen kaliumkanal. Däremot har det hittills varit okänt hur dessa elektriskt känsliga kanaler ser ut när de är stängda. Frågan har vållat en het vetenskaplig debatt mellan många framstående forskare. Vi har för första gången med experiment visat vilken modell som är den rätta, säger Fredrik Elinder. Ny strategi öppnas Linköpingsforskarnas arbete öppnar för en ny strategi för läkemedel mot sjukdomar med koppling till nervsystemet. Här har vi en tänkbar måltavla för nya läkemedel mot till exempel migrän, hjärtarrytmier, epilepsi och muskelsjukdomar, tillstånd som kan bero på felaktiga jonkanaler. En mängd olika läkemedel verkar genom att påverka jonkanalerna. I stället för Professor Fredrik Elinder och hans medarbetare vid Linköpings universitet har kartlagt hur cellernas jonkanaler fungerar. Deras forskning kan leda till helt nya epilepsimediciner. Överst på sidan: En spänningsaktiverad jonkanal i öppet läge. att proppa igen en jonkanal försöker man modifiera öppnings- och stängningsmekanismen med ett läkemedel som smörjer gångjärnet till kanalens dörr. De nya rönen ökar chansen att hitta sådana medicinska smörjmedel. Fettsyror påverkar jonkanalerna Fredrik Elinder samarbetar också i sin forskning med Per Åmark om ketogen kost för barn. Vi försöker förstå den ketogena kosten och har en tänkbar lösning på hur den fungerar, säger Fredrik Elinder. Vår lösning ger inte hela svaret på varför kosten fungerar, den är en pusselbit. Troligen är det så att flera lösningar samverkar. Vid ketogen kost ökar fettsyror av typ Omega 3 i blodet och i ryggmärgsvätskan. Studier från Fredrik Elinders laboratorium har visat hur jonkanalerna påverkas av fettsyror. Det visar sig att jonkanaler som minskar retbarheten öppnas, vilket är en trolig orsak till att anfallen minskar. Om man kan hitta andra typer av läkemedel som smörjer dörren till jonkanalen skulle det vara ett ordentligt steg framåt i behandlingen av epilepsi. π Text: Katarina Nyberg Foto: Magdalena Elinder synapsen 4/2008 3

4 Konferens med fokus på aktivitet och humor Marseille är en multikulturell stad som alltid lockat till sig konstnärer. Rätt ställe för en konferens som bland annat har fokus på epilepsi i konst, litteratur och film. Denna bild är från den berömda hamnen. Konferensen Epilepsy and Society hölls i Marseille i Frankrike i oktober med följande huvudteman: Att nå mål genom ett aktivt liv Rättigheter för personer med epilepsi Epilepsi i konst, litteratur och film Ω Programmet innehöll flera aspekter av livskvalitet och fokus låg på hur mål kan nås både av individen och organisationerna för att uppnå en bättre livskvalitet. Programmet fokuserade också på informationsflödet i samhället och hur vi ska lyckas kommunicera via media för att få fram våra budskap. Bra och dålig information Sue Mitchell från det engelska epilepsiförbundet föreläste om kvalitetssäkring av informationsflödet i samhället. Det finns ett överväldigande utbud av information i samhället idag, men all information är inte korrekt och tillförlitlig. Trots att det är svårt att kvalitetssäkra informationsflödet borde föreningarnas roll vara att erbjuda bra, uppdaterad, korrekt information till medlemmarna så att människor kan göra egna val eller bilda sig en egen uppfattning, anser hon. Föreningar kan utifrån sin kunskap sålla i informationsflödet, eftersom mycket information idag är fel, fördomsfull och svårförståelig. Nytt synsätt Också rättigheterna för personer med funktionsnedsättningar diskuterades. Ett föredrag handlade om FN:s konvention för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Ordförande för norska Handikapporganisationernas samarbetsorgan, Margaret Sandøy Ramberg, föreläste om tillkomsten av den konvention som FN antog Rekommendationerna från 1986 och 1994 har inte varit bindande men är föregångare till denna nya konvention. Tio procent av världens befolkning lever med någon funktionsnedsättning, varav 80 procent bor i utvecklingsländer. Konventionen bestämmer den rättsliga ramen för att skydda de mänskliga rättigheterna för alla personer med funktionsnedsättningar. Konventionen innebär ett nytt sätt att se på personer med funktionshinder över hela världen. Teater, konst och humor På förmiddagen under den första konferensdagen beskrev flera föreläsare hur de hanterar sin epilepsi i vardagen med humor och teater som verktyg. En av dessa var vår föreningsmedlem Gustaf Nyberg som beskrev sin egen personliga utveckling där han idag använder sin epilepsi och alla dess konsekvenser som något som berikar hans liv. Teatern blev hans sätt att bli vän med sin epilepsi. Gustaf fokuserar på allt positivt i livet. Den tid i mitt liv när jag lärde mig att bli vän med min epilepsi skulle jag inte vilja uppleva igen. Men inte heller vara utan, eftersom den lärt mig så mycket, sa han. 4 synapsen 4/2008

5 Gustaf ska i april 2009 ha premiär på en ny pjäs han skrivit som heter Kingdom Blackness. Peter Wolff från Danmark höll ett intressant föredrag om konst och litteratur. Hur epilepsin presenteras är en mycket viktig del av vår kulturella historia, som både reflekterar och influerar attityder i samhället. Stine Jakobsson Strømsø från Norge och Rick O Shea från Irland berättade om hur de använt humor som försvarsmekanism för att hantera sin fantasi. Humorn ger ett perspektiv på tillvaron och dess roll kan inte överskattas. Unga om jobb och delaktighet EPIC-youth är en paraplyorganisation för nordiska ungdomsgrupper. Representanter från Sverige, Norge, Finland och Danmark deltog i konferensen med en egen workshop som var mycket uppskattad. Workshopen innehöll presentationer från de olika deltagarländerna men också diskussion om vad som karaktäriserar ungdomsarbetet. Annika Thyselius från Sverige, medlem i Stockholmsföreningen, berättade om ett arbetsmarknadsprojekt som den svenska ungdomsgruppen deltar i inom ramen för HSO, Handikappföreningarnas samarbetsorgan. Jag fick många frågor efter min presentation, så projektet väckte intresse, säger hon. Jobbsökarkurser Norrmännen beskrev projektet Employ me!, ett tvåårigt projekt med syfte att motivera unga människor med epilepsi att utbilda sig och ta sig in på arbetsmarknaden genom jobb sökar kurser där man använt inspirerande förebilder, personer som själva har epilepsi. Danskarna berättade om sitt årliga sommarläger som främst är till för att bryta isoleringen hos unga människor med epilepsi som samtidigt får lära sig mer om sin epilepsi. Finnarna beskrev ett omfattande nationellt program för rehabilitering där 500 personer per år deltar i kurser, varav några är riktade speciellt till ungdomar. Av unga för unga Man diskuterade också för- och nackdelar med ungdomsaktiviteter arrangerade av unga själva eller arrangerade av vuxna. När arbetet initieras av unga själva är det mer accepterat av andra unga. Unga människor blir också förebilder för varandra. Det är bra för föreningarna att få med unga människor i organisationerna. Det kan ge nya perspektiv, man får med en ny grupp. Det kan också rekrytera personer till framtidens organisation, ge möjligheter till fler ekonomiska bidrag och är en viktig del av demokratiprocessen. Därför bör man låta unga människor planera och ansvara för ungdomsarbetet. π Text: Helena Lif och Ragnar Helin synapsen 4/2008 5

6 Vi vet att människor i Sverige har epilepsi. Så varför har vi inte fler medlemmar än i Svenska Epilepsiförbundet? Den frågan ställde Chatrine Pålsson Ahlgren, ordförande i förbundet sedan 2002 när hon besökte Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm. Nu är det dags att vässa kraven Ω Chatrine Pålsson Ahlgren och Börje Vestlund från förbundsstyrelsen var inbjudna att tala om förbundets verksamhet och stora frågor i samband med föreningens extra årsmöte den 8 oktober. Båda är de riksdagsmän men från olika partier. Chatrine Pålsson Ahlgren representerar kristdemokraterna medan Börje Vestlund har sitt hjärta hos den socialdemokratiska rörelsen. Pengar och politik Men även om de har olika politiska visioner är de rörande överens när det gäller Svenska epilepsiförbundets, SEF, viktiga frågor. Och de stavas medlemsantal, ekonomi och handikapp-politik. Viktigast är att vi kan samtala, att vi har en dialog i dessa frågor, framhöll Chatrine Pålsson Ahlgren, som också uttryckte sin glädje över att besöka Stockholmsföreningen. Hon sa även att den förbundsstyrelse som inte lyssnar på sina medlemmar får en kort livslängd. Och hon jämförde förbundets unika roll som pådrivare och opinionsbildare med den politiska roll hon känner så väl och uttryckte som sin förhoppning att vi alla inom epilepsirörelsen ska komplettera varandra och inte konkurrera. En annan stor fråga handlar om isolering. Många personer med epilepsi sitter hemma och behöver gemenskap och samhörighet. Då blir det viktigt att träffas och dela upplevelser och inspirera varandra att göra bra saker. När det handlar om epilepsin är det den som har sjukdomen som vet bäst, det är inget som någon ska be om ursäkt för, sa Chatrine Pålsson Ahlgren. Många tycker att deras epilepsi är pinsam och det har jag svårt att förstå. Vi vet att vi har kunskap och kan informera andra. Börje Vestlund är ansvarig för frågor om ekonomi på förbundsnivå och försöker även få fart på de enskilda föreningarna runtom i landet. Ofta genom handfast stöd i att ta fram normalkontoplaner för att ekonomihanteringen ska bli enklare. Webbaserat medlemsregister Att få till ett centralt medlemsregister för förbundet och samtliga föreningar är något han klurat på en tid. Lösningen blev ett webbaserat register där alla föreningar via lösenord har tillgång till sina egna uppgifter. Dessutom jobbar Börje Vestlund med att i enlighet med senaste kongressens beslut utforma ett intressepolitiskt handlingsprogram, något som nu saknas. Om man ser framåt så tror jag att sjukvården kommer att se ut som idag, säger Börje Vestlund. Så hur ska vi göra för att vässa våra krav? Och ta fram en kravlista oberoende av vem som har den politiska majoriteten? Som nästa uppgift ser han det stora behovet att påverka skolan och arbetsmarknaden. Alltför många elever har inlärningssvårigheter och hamnar utanför. Och alltför många hamnar sedan utanför arbetsmarknaden. Dialog ett måste Stockholmsföreningen fick beröm av både Chatrine Pålsson Ahlgren och Börje Vestlund för arbetet med att utbilda särskilda skolinformatörer. Även den enträgna uppvaktningen av länets skolor lyftes fram. Den som bland annat handlar om att försöka ordna en gemensam utbildningsdag om epilepsi för alla skolsköterskor och skolläkare. Börje Vestlund föreslog att Stockholmsföreningen ska kunna engageras för att i samråd med förbundets föräldra- 6 synapsen 4/2008

7 Börje Vestlund, med slips längst bort vid bordet, var tidigare ledamot i Epilepsiföreningens styrelse. Sedan 2004 är han ledamot i Epilepsiförbundets styrelse. Nu på besök hos Stockholmsföreningen tillsammans med förbundets ordförande Chatrine Pålsson Ahlgren, riksdagsledamot för kristdemokraterna, stående i grön tröja. Börje Vestlund är riksdagsledamot för socialdemokraterna. kommitté arbeta med de specifika skolfrågorna. Jag har en dröm att vi sedan ska uppvakta utbildningsdepartementet och då ha med någon från Stockholmsföreningen, sa Börje Vestlund som också efterlyste mer av samarbete mellan förbundet och landets föreningar. Men han påpekade även att det kan bli problem om Stockholmsföreningen är alltför ambitiös och sticker iväg och gör sånt som är SEFs uppdrag. Daniella Stolpe, en av Stockholmsföreningens två ordförande, ställde frågan om gränsdragningen mellan föreningarna gentemot förbundet. Berit Magaard, också hon ordförande, undrade över hur föreningen på bästa sätt ska arbeta tillsammans med Handikappföreningarnas samarbetsorgan, HSO. Att tillsammans med HSO resonera om samverkan i de övergripande frågor som gäller sjukvården och förhållandet till Stockholms läns landsting är en god idé, tyckte Börje Vestlund. Liksom att till exempel bjuda in Susanne Lund som är förbundssekreterare på SEF. Hon arbetar dessutom mycket med internationella frågor och kan bidra med positiva kontakter med epilepsiföreningar globalt. Nationella riktlinjer En av de stora frågor som Stockholmsföreningen tagit upp handlar om behovet av nationella riktlinjer för epilepsivården. På regional nivå kan man sedan utarbeta vårdprogram. Börje Vestlund har tagit upp frågan i riksdagen, medan Chatrine Pålsson Ahlgren och Susanne Lund uppvaktat Epilepsisällskapet, som främst består av läkare, psykologer och sjuksköterskor. Hittills har denna fråga inte mötts av något större intresse. Även på Socialstyrelsen har man varit kallsinnig och hänvisat till knappa ekonomiska resurser och att epilepsi inte tillhör de stora folksjukdomarna. Men tillsammans med SEF ska Stockholmsföreningen jobba vidare med denna viktiga fråga.π Text: Teresa Janzon Foto: Inger Karlsson synapsen 4/2008 7

8 Väck tanken Elektriker kan man vara. Eller neurolog. Men epileptiker? Eller diabetiker? Man är inte sin sjukdom. Man är en person med epilepsi. Eller med diabetes. Man kan vara man eller kvinna, svensk eller dansk, tjock eller smal, you name it. Av Katarina Nyberg Säg inte Jag är epileptiker. Säg Jag har epilepsi. Orden betyder mycket, avspeglar utveckling. Ingen talar längre om invalider. Handikapp och funktionshinder är passé. Nu talar vi om personer med funktionsnedsättning. Ta steget från att se dig som epileptiker. Du är du. 8 synapsen 4/2008

9 ungdom Epilepsi Online För dig som aldrig hört talats om ordet blogg kanske jag ska förklara lite kort: Ordet blogg kommer från engelskans kortform för webblogg. Det är en hemsida på Internet som uppdateras periodvis med det nyaste inlägget överst. En dagbok som nästan vem som helst kan läsa ungefär. Jag heter Patrik Norén och är 22 år. Jag studerar informationsdesign och har eget företag. Vill du veta mer? Besök min hemsida! På min hemsida bloggar jag om mitt liv, inte min epilepsi, utan mitt liv med epilepsi. Jag skulle kunna börja med att beskriva min sjukdom, vad som hände när jag blev sjuk och hur jag upplever det. Men det finner jag rätt onödigt eftersom du ändå kan läsa om det online. Den historien skulle fylla ungefär ett uppslag, så jag överlåter det till dig som läsare att leta efter på den vida webben, nja, rättare sagt, på min hemsida. Dikt populäraste inlägget Sidan Mitt liv med epilepsi kom till i september Innan dess skrev jag dagbok på ungdomssidan Lunarstorm vid sjukhusbesök. Men nu ville jag ha mer. Det stod i vår lokaltidning om en tjej som skrev om sin sjukdom, äggstocks - cancer, vilket inspirerade mig till att starta sidan. Jag ville ha en sida där alla kunde komma in och läsa om mina bekymmer, upp och nedgångar, operationer, medicinförändringar eller bara funderingar. Samtidigt som det skulle finnas fakta om epilepsi för den som aldrig kommit i kontakt med sjukdomen. Sedan hemsidan startade i september 2005 har den haft mer än besökare. Det går att skriva om det mesta i min blogg. Utöver mina erfarenheter av epilepsin har jag skrivit om hur man bakar kladdkaka, hur man bakar chokladmuffins, om telefonförsäljning och till Alla Hjärtans Dag skrev jag en dikt som blev det populäraste inlägget i hela bloggen! Den är flitigt plagierad och används på många andra sidor. Det kommer mer Det handlar ganska mycket om att tömma huvudet på tankar och samtidigt dela med sig av erfarenheter till andra personer när jag skriver i min blogg. Ena dagen mår man pyton, då blir inläggen långa och handlar om hur tråkigt livet är. Andra dagen är livet toppen, då blir inläggen kortare men fyllda av glädje och värme. Jag skriver för mig själv, fast alla andra får ta del av det. När jag var 16 fick jag epilepsi och det förändrade mitt liv, men det kommer aldrig att hindra mig från att berätta min historia. Jag har en liten policy när jag skriver, det ska komma mera, så jag avslutar alltid min blogginlägg med frasen: More To Come det kommer mer. Kolla in More To Come Text: Patrik Norén Patrik Norén bor i Eskilstuna men tillbringar mycket tid på den gränslösa webben. Kompisen och fotografen Andreas Carnesten tog bilden, även omslagsbilden. OM UNGDOMSGRUPPENS AKTIVITETER, KONTAKTA Malin Thor, tel eller malin.thor@hotmail.com Annika Thyselius, eller annique@live.se BLOGGFAKTA I mars 2007 gjorde ett internetföretag en undersökning som visade att det då skapades ungefär nya bloggar på internet varje dag. Det var för mer än ett år sedan, idag har vissa två eller kanske tre bloggar samtidigt, det är nästan lika självklart för en person att blogga som att gå i skolan, lyssna på musik eller gå ut på nätet. synapsen 4/2008 9

10 kalendarium 2008 November Lördag 15 Ungdomarna har filmkväll. Ring Annika Thyselius eller Malin Thor för information. Torsdag 20 Möte för nya medlemmar, kl Onsdag 26 December Torsdag 4 Föräldraträff för föräldrar till vuxna barn med epilepsi, kl Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten Kungsgatan 55, kl Torsdag 11 Julfest, kl Information om föreningens utflykter, se sid Januari Torsdag 8 Februari Torsdag 5 Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten Kungsgatan 55, kl Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten Kungsgatan 55, kl Torsdag 19 Öppet Hus, kl Mars Torsdag 5 Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten Kungsgatan 55, kl Tisdag 31 Årsmöte, kl Om ingen annan plats anges så är mötet på S:t Göransgatan 82A. i Handikappföreningarnas lokaler. Epilepsiföreningens årsmöte 2009 Inbjudan till Epilepsiföreningens årsmöte. Tisdagen den 31 mars inbjuds föreningens medlemmar till årsmöte. Kallelse, föredragningslista och övriga information kommer i Synapsen nr 1/2009. Motioner till årsmötet Har du förslag på hur föreningen ska agera och arbeta? Nya verksamheter? Skriv en motion om detta till årsmötet! Skriv ner din idé och skicka den på ett papper eller maila. Det är ett bra sätt att bidra till utveckling av föreningens verksamhet. Motioner ska vara kansliet tillhanda senast den 31 januari Dax att betala medlemsavgift för 2009 I början av december får du ett inbetalningskort i brevlådan. Medlemsavgiften är oförändrad. Avgiften för enskild medlem är 250 kronor, för familjemedlemskap 350 kronor. Som medlem i föreningen får du tidningen Synapsen fyra gånger per år, Svenska Epilepsiförbundets tidning Epilepsia fyra gånger per år, injudningar till olika arrangemang och annan information. För att kunna skicka ut riktad information behöver föreningen ha ett komplett medlemsregister. Därför är det viktigt att du fyller i alla uppgifter på inbetalningstalongen, eller e-postar uppgifterna till oss. Det är uppgifter om namn, adress, e-postadress, telefon, kön, födelseår, om du/ni har epilepsi, förälder till barn med epilepsi och om du/ni har några specialintressen. Med ett sådant register når aktuell information snabbt rätt målgrupp samt att vi kan minska portokostnaderna genom information via e-post. 10 synapsen 4/2008

11 kalendarium Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm: Föräldraträff för föräldrar till vuxna barn med epilepsi Onsdagen den 26 november, kl St Göransgatan 82 A, rum 2 (T-bana Fridhemsplan) Möjligheten för anhöriga att träffas är viktig. När föräldranätverket träffas delar vi erfarenheter med varandra för att få mer ork i vardagen. Nu tänkte vi att det är dags att samlas igen. Vi vill erbjuda er möjligheten att kunna sitta och prata i lugn och ro över en fika i vår samlingslokal. Dela vad som har hänt sedan sist problem såväl som positiva händelser. Det brukar vara skönt att prata med några som förstår och även ha trevligt och roligt tillsammans. Det är ni som bestämmer hur agendan ser ut och vi bara antar att det är mycket som känns angeläget att prata om när det gäller den egna familjesituationen, gemensamma behov och intressen i nuläge och framtid. Föreningen kommer också att informera och uppdatera er om vad som är på gång i och utanför föreningen. Vi är tacksamma för att du anmäler dig innan på telefon eller epistockholm@telia.com, så kan vi planera inköp av fika. PS. Tag gärna med dig intresserade, närstående personer! Varmt välkomna! Inbjudan till samtalsgrupp för föräldrar till skolbarn med svårbehandlad epilepsi Inbjudan till julfest med julbord Kris- och samtalsmottagningen inom Handikapp & Habilitering startar en samtalsgrupp för Dig som är förälder till ett barn med svår behandlad epilepsi. I första hand vänder vi oss till Dig som har barn i åldern 6 12 år. Gruppen kommer att träffas vid fem tillfällen varannan tisdag kl Den startar så fort som det finns tillräckligt många anmälda. Att delta i gruppen är kostnadsfritt. Vi som kommer att leda gruppen är båda socionomer och legi time rade psykoterapeuter. Om Du är intresserad av att delta i gruppen eller bara vill veta mera så ring direkt till någon av oss. Berit Green, tel eller Anette Högberg, tel Välkommen att höra av Dig! För tredje året i rad dukar föreningen upp ett härligt julbord. Festen hålls torsdagen den 11 december. Vi äter läcker julmat, sjunger julsånger och har det trevligt tillsammans. Naturligtvis blir sedvanligt lotteri med fina vinster. Vi ses den 11 december kl 18 till 21 i lokalen på St Göransgatan 82A. Kostnaden är 120 kronor per person. För barn under femton år är det gratis. Anmälan till kansliet senast måndagen den 8 december. Telefon eller e-post epistockholm@telia.com Varmt välkommen! synapsen 4/

12 Utflykter med Ep Som vi gjort Under Stockholms broar I augusti gjorde föreningen en utflykt med en sightseeingbåt. Vi var glada över att se flera medlemmar som inte tidigare deltagit i våra utflykter, sammanlagt var vi ca 15 personer. Under rundturen, som tog två timmar, passerade vi många av Stockholms kända byggnader. I hörlurarna kunde man lyssna till mycket information. Vi åkte under femton broar, genom två slussar och färdades både på Saltsjön och Mälaren. Tack vare att föreningen subventionerade rundturen kraftigt så blev inte heller priset så högt för deltagarna. och dikter är översatta till många språk. Dåtidens Stockholm var skräpigt och fattigt. Staden städades någon gång per år då man slängde de mesta av soporna i vattnet. Delar av staden är byggt på dessa sopor. Den Gyldene Freden hade Bellman ett stambord där han och hans vänner träffades. Gustav III gjorde livet lättare för dom som höll på med musik, poesi och teater. I Bellmans och Gustaf III:s Stockholm får man lära känna konstnärer, arkitekter och hovfolk samt Fredman och Ulla Winblad och lyssna till några av Bellmans visor. Ciceron var Ulf Bagge. står av arkeologiska föremål från det geografiska område som idag kallas Sverige och även av svensk kyrkokonst. Föremålen kommer från hela landet och alla tider. Särskilt berömt är Guldrummet som innehåller mängder av guld- och silverskatter. När vi var där i oktober fanns också en intressant utställning om jungfru Maria som hette Maria drömmen om kvinnan. Man ställer ut unika medeltida Mariaskulpturer som i utställningen möter nutida konstuttryck. Med musik, dans, samtida konst och nyskrivna texter vill vi ge fler och oväntade bilder av Maria. Vad betyder bilden av Maria för oss i dag? Tyvärr hade bara två medlemmar mött upp. Ta vara på våra utflykter. Det är trevligt att göra något tillsammans. Kom gärna med förslag om hur vi ska göra så att fler blir intresserade av att delta! Glimtar från föreningens utflykter under hösten. Stadsvandring i Bellmans fotspår i Gamla Stan och medföljande trubadur. Nedan: Historiska muséets utställning om jungfru Maria. Stadsvandring i Carl Michael Bellmans 1700-tal Till fots i Bellmans historia där man får veta hur hans uppväxt var och hur det slutade med att han hamnade i fängelset på grund av skuld, som i hans krets var småpengar. Han rörde sig i de kungliga och adliga kretsarna. Flera av de sånger och dikter han skrev handlade om personer som fanns i hans närhet. Bellmans sånger Besök på Historiska muséet Historiska muséet på Narvavägen är ett av Sveriges största muséer. Samlingarna be- 12 synapsen 4/2008

13 ilepsiföreningen Brasan i Delsbogården värmer i decemberkylan. Ayla och Julorkestern bjuder bjuder upp till dans kring granen på Bollnästorget. Som kommer Anmäl deltagande till kansliet, tel Föreningen betalar alla inträdesavgifter. Etnografiska muséet Söndagen den 16 november kl 13. Samling utanför Etnografiska muséet. Ta buss 69 från Centralen, hållplats Museivägen. Etnografiska muséet vill genom spännande program, permanenta och tillfälliga utställningar öppna fönster mot skilda livsvillkor och kulturer från hela världen. Utifrån stora samlingar och deras historia vill muséet ge kunskap och perspektiv på vad det är att vara människa i en föränderlig värld. I utställningarna visas spännande föremål från världens alla hörn: Nord- och Sydamerika, Afrika, Oceanien och Asien. Dessutom finns ett japanskt tehus i parken, restaurang Babajan, hörsal, bibliotek och välsorterad butik. Julmarknad på Skansen Söndagen den 14 december kl 13. Samling utanför ingången till Skansen. Den traditionella julmarknaden på Skansen har ett marknadstorg som dignar av mat, godsaker och julpynt. Brasorna tänds, julborden dukas, det pysslas och pyntas och granarna kläs i hus och gårdar. I stadskvarteren finns de skickliga hantverkarna. För många generationer av stockholmare har julmarknaden varit inledningen på julfirandet. Bland julmarknadens alla klassiska julvaror som tomtar, senap, korvar, ljus, halmbockar, kransar, glas och textilier finns i år även gammeldags juldekorationer, julkakor, ekologisk ostkaka, trähantverk och sameslöjd, textil, älgskinnsprodukter och silkessjalar. Varje julmarknadsdag mellan kl 10 och 16 bjuder Ayla och Julorkestern upp till dans för stora och små kring granen på Bollnästorget och för barnen finns den klassiska fiskedammen. Den första julmarknaden på Skansen anordnades redan Nu, liksom förr, vandrar julbocken, ledd av Judas med pungen, omkring bland marknadsbesökarna. I år infaller julmarknaderna den november och 6 7, december kl Aquaria Vattenmuseum Söndagen den 11 januari 2009 kl Vi träffas utanför ingången till vattenmuséet. För att komma till Aquaria tar du färjan till Djurgården, buss 44, 47, eller spårvagnen. Adressen är Falkenbergsgatan 2. Söndagen den 11 januari tänkte vi fly till den tropiska värmen i regnskogen, undan den svenska vintern, för några timmar. I Aquaria Vattenmuseum, som ligger på Djurgården, finner du regnskog, tropiska hav och en nordisk miljö. Kl 14 på söndagar kan man, i mån av plats, följa med en djurvårdare på en liten rundvandring i regnskog, mangroveträsk och nordisk miljö. Ragnar Helin, Utflyktsansvarig Foto: Ragnar Helin och Anna Yu synapsen 4/

14 Patientnämnden till din Ett sätt att få hjälp för egen del och även påverka epilepsivårdens kvalitet är att se till att diverse brister blir synliggjorda. Det kan man göra genom en anmälan till patientnämnden. Det kan till exempel vara brister vad gäller administration, behandling, bemötande, ekonomi, information, juridik, omvårdnad, samverkan och tillgänglighet. Systemfel kan upptäckas och förhoppningsvis åtgärdas. Det är inte svårt att göra en anmälan. Man bara skriver ner vad som hänt och vad man vill klaga på. Adress är Patientnämnden, Box 17535, Stockholm och e-postadress är registrator@pan.sll.se Man kan också ringa till nämnden och få råd, tel Eller vända sig till Epilepsiföreningens kansli för råd och stöd, tel Ω Patientnämnden är en instans dit patienter, anhöriga och personal kostnadsfritt kan vända sig när det uppstått problem i vården som inte gått att lösa på plats eller när kontakt önskas direkt med en opartisk instans, fristående från vården. Det kan vara frågor som rör all offentligt finansierad hälso- och sjukvård (landsting, privat, kommun), landstingets tandvård, privata tandhygienister, handikapp- och habiliteringsverksamhet. Nämndens verksamhet regleras i en särskild lag. Patientnämnden arbetar förebyggande och systematiskt med att utreda problem och söka lösningar. De flesta anmälare önskar att deras ärende leder till kvalitetsförbättring i vården så att inte händelsen upprepas. Vid uppenbara systemfel kan nämnden agera och peka på behovet av åtgärder. Nämnden lämnar gärna statistik som kan vara till hjälp i arbetet att förbättra vården. I nämnden sitter förtroendevalda politiker med god kunskap om vården, men utan politiska uppdrag i nämnder och styrelser vars verksamhet man kan klaga på hos Patientnämnden. Vissa ärenden som är av principiellt viktig natur behandlas vid Patientnämndens sammanträden. Nämnden gör uttalanden och lägger förslag till förbättringar utifrån de klagomål och synpunkter som framförts till nämnden. Patientnämndens uppgifter är att: hjälpa patienter och anhöriga när de inte lyckas lösa problem som uppstått i kontakten med hälso- och sjukvården. förmedla kontakt med rätt myndighet eller instans. genom redovisning av inkomna klagomål, framförda idéer och förslag påverka vården att bli bättre för alla. erbjuda och utse stödpersoner till patienter som tvångsvårdas inom psykiatrin. Nämnden har inga disciplinära befogenheter och gör inga egna medicinska bedömningar utan arbetar som en rådgivande instans. I motsats till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) som har disciplinära befogenheter arbetar Patientnämnden för problemlösning. Dessa nämnder kompletterar således varandra. Patientnämnden i Stockholms län behandlar varje år omkring ärenden med synpunkter, förslag och klagomål som rör till exempel behandling och bemötande inom hälso- och sjukvården och Folktandvården. Patientnämndens verksamhet är tänkt att vara en dialog mellan patienter, anhöriga och vårdgivare. Nämndens förslag och bedömningar får allt större uppmärksamhet, genom att vårdgivarna ofta vänder sig till nämnden för att få del av statistik, slutsatser och rekommendationer. π Text: Katarina Nyberg UR PATIENTNÄMNDENS ÅRSRAPPORT patientärenden inkom, en ökning med sex procent. Klagomålen på akutsjukvården ökade med 20 procent. Primärvårdens tillgänglighet har förbättrats. 46 procent av alla tandvårdsärenden gäller avgifter och garantier. Ökad efterfrågan på statistik från nämnden. 14 synapsen 4/2008

15 Man ska absolut vända sig till patientnämnden när något blir fel, säger Britta Blomqvist. Då bidrar man till förbättringar. Inte lätt att få rätt Britta Blomqvist berättar om två tillfällen när hon gått vidare med hur hon blivit bemött i vården. Ω På Karolinska Universitetssjukhuset i Solna tog jag kontakt med patienthandläggaren eftersom jag blev dåligt bemött när jag kom in efter ett svårt anfall hösten Det stod inkommer direkt från puben i min journal, när jag kom från brukshundsklubben. Ville ha skriftlig ursäkt Jag fick mycket bra hjälp i början, det var ju ett fel som tydligt syntes. Jag fick veta hur och vilka patienthandläggaren hade kontaktat. Men när jag ville ha det felaktiga helt bortaget ur min journal ville patienthandläggaren att jag skulle nöja mig med en anteckning i kanten. Att skriva till Socialstyrelsen skulle ta så lång tid. När jag senare ville ha en skriftlig ursäkt så kunde jag inte räkna med att få det. Nattsköterskan hade skrattat åt mig och frågat hur mycket jag hade druckit på puben och hon trodde mig inte när jag sa att jag sa att jag aldrig varit på någon pub. Det står i din journal att du kommer direkt från puben hit, sa hon. Hon fick sparken och med det skulle allt vara över. Men med läkaren som skrev fel hände inget. Jag fick senare ett trevligt samtal från verksamhetschefen där han beklagade allt. Så visst fick jag hjälp via patienthandläggaren, men jag hade en liten känsla av att man gärna ville tysta ner det som hänt. Oklart kring hundar På Södersjukhuset beklagade patientombudsmannen det som inträffat, att jag blev intagen mot min vilja och inte fick ha min servicehund Atlas med mig. Patientombudsmannen hänvisade till verksamhetschefen som skulle svara på mina frågor. Jag tycker inte jag fick någon hjälp där. Det är nytt med medicinskt alarmerande hundar på sjukhus, så de hade säkert svårt att ta ställning till det. Men det är ändå en viktig fråga vad som ska gälla. Man ska absolut vända sig till patientnämnden, det är viktigt att fel och brister kommer fram och att vården får veta hur en patient kan uppfatta situationen när den är sjuk. π Text: Britta Blomqvist Anm. På Karolinska Universitetssjukhuset finns patienthandläggare som man kan vända sig till. På Södersjukhuset finns en patientombudsman. Därtill finns alltså även patientnämnden för hela landstinget. synapsen 4/

16 Försäkringskassans nya regler har varit föremål för annonskampanjer och uppmärksamhet i media. Reglerna är väl inte helt glasklara och genomsyras av åtstramning. Synapsen gör ett försök att reda ut den härva av regler som gäller sedan 1 juli beträffande aktivitetsersättning och sjukersättning. Text: Katarina Nyberg En härva av nya regler Ω Aktivitetsersättning är alltid tidsbegränsad och den kan man få fram till månaden innan man fyller 30. Efter 30 år är det tidsbegränsad sjukersättning, eller sjukersättning tills vidare, som gäller. För att få aktivitetsersättning eller sjukersättning ska arbetsförmågan på grund av sjukdom, eller annan nedsättning av den fysiska eller psykiska prestationsförmågan, vara nedsatt med minst en fjärdedel under minst ett år. Alla möjligheter att återgå i arbete ska ha prövats, i alla arbeten på hela arbetsmarknaden. Det inkluderar även lönebidragsanställningar och andra liknande arbeten. Alla möjligheter till arbete ska alltså vara uttömda gentemot en bredare arbetsmarknad. En förändring är att man inte längre kan få aktivitetsersättning eller sjukersättning i väntan på ett lönebidragsarbete eller annat anpassat arbete. Plan för återgång i arbete För den som har aktivitetsersättning eller tidsbegränsad sjukersättning upprättar Försäkringskassan tillsammans med individen en plan för återgång i arbete. Man behöver inte ha en arbetsgivare för att upprätta en sådan plan. Övergångsbestämmelser Om man redan har aktivitetsersättning eller sjukersättning behåller man sin ersättning resten av den period som beslutet gäller. När den perioden tar slut finns också övergångsregler som gör att äldre regler kan fortsätta att tillämpas. Dessa övergångsregler innebär att 16 synapsen 4/2008

17 man, efter ansökan, kan beviljas aktivitetsersättning (eller att den som fyller 30 år kan beviljas tidsbegränsad sjukersättning) i ytterligare maximalt 18 månader, men längst till och med december Anmälningsskyldighet Man ska anmäla händelser som påverkar arbetsförmågan gäller för all sjukersättning och aktivitetsersättning. Man kan ha ett förtroendeuppdrag även om man har hel sjukersättning eller aktivitetsersättning. För den som beviljats hel sjuk- eller aktivitetsersättning finns utrymme att utnyttja upp till en åttondels arbetsförmåga av normal heltid. För tio år sedan ändrades lagstiftningen så att arbetsförmågan ska vara i det närmaste helt nedsatt vid hel ersättning. Det är ändå viktigt att kontakta Försäkringskassan om sina planer för att se om det planerade arbetet eller förtroendeuppdraget ryms inom den så kallade åttondelen. Denna möjlighet gäller bara för den som har hel sjuk- eller aktivitetsersättning. Den som har delvis nedsatt arbetsförmåga och vill utöka sin arbetstid kan ha rätt till vilande sjukersättning. Kontakta Försäkringskassan för mer information. Bostadstillägg Ett inkomstprövat tillägg som kan gälla den som har sjukersättning eller aktivitetsersättning. Bostadskostnad och inkomstförhållanden påverkar bostadstillläggets storlek. Vilande sjukersättning eller aktivitetsersättning Vid studier kan man ansöka om vilande ersättning från och med den månad man börjar studera, under förutsättning att man haft ersättningen i minst ett år. Ersättningen kan vara vilande för studier under längst 24 kalendermånader eller under återstående tid av beviljad sjuk- eller aktivitetsersättning. Om man har aktivitetsersättning eller sjukersättning och vill pröva att arbeta kan man ansöka om en prövotid med ersättning och lön samtidigt maximalt tre månader. Om arbetsförsöket fungerar kan man ansöka om att få sin ersättning vilande. Prövotiden och tiden med vilande ersättning räknas ihop och kan sammanlagt pågå under längst 24 kalendermånader eller under återstående tid av beviljad sjuk- eller aktivitetsersättning. Ersättningens storlek Ersättningsnivåerna för aktivitetsersättning och sjukersättning är inte flexibla, vilket kan drabba den som arbetar deltid. Nivåerna utgår från 40 timmar per arbetsvecka och är låsta till heltid, trefjärdedelstid, halvtid och en fjärdedelstid. Jobbar man 12 timmar per vecka får man bara halv ersättning från Försäkringskassan eftersom arbetstiden överskrider en fjärdedel, som är tio timmar. Det blir ett glapp och man kan förlora ekonomiskt på att arbeta. Lagstiftningen medger bara de fyra nivåerna. Många kundsynpunkter finns på att nivåerna inte är flexibla, säger Christina Åkerstedt, verksamhetsutvecklare på avdelningen för sjukförmåner vid Försäkringskassans huvudkontor. Aktivitet under tid med aktivitetsersättning Om man har aktivitetsersättning och vill studera så gäller följande: Om studierna inte kan ses som en arbetslivsinriktad åtgärd kan de ses som en aktivitet. Aktiviteter ska planeras tillsammans med Försäkringskassan. Det ska finnas en planering och ett mål. Man kan få särskild ersättning för eventuella kostnader som uppstår med anledning av aktiviteten i de fall och till den del kostnaderna inte kan ersättas inom ramen för andra ersättningssystem. Det är inte möjligt att ha ersättning både från Försäkringskassan och från Centrala Studiestödsnämnden, CSN. Om den försäkrade önskar och bedöms kunna delta i aktiviteter ska Försäkringskassan tillsammans med honom eller henne börja en planering av lämpliga aktiviteter som utgår från den försäkrades önskemål, behov och förutsättningar, säger Christina Åkerstedt. Om det inte finns någon plan för aktiviteter kan man själv vara aktiv och kontakta Försäkringskassan för att få igång en planering av arbetslivsinriktad rehabilitering eller aktiviteter. Du som undrar över något, kontakta Försäkringskassan. Ingen ska behöva vara orolig i onödan. Vänd dig till din personliga handläggare eller till den nationella kundtjänsten , så blir du uppringd av en handläggare.π Anm: Regeringen har föreslagit ytterligare regeländringar inom sjukförsäkringen. Reglerna föreslås börja gälla den 1 januari 2009 (proposition 2007/08:124, Från sjukersättning till arbete). Riksdagen fattar beslut om förslaget den 30 oktober AKTIVITETSERSÄTTNINGEN SES ÖVER Regeringen tillsatte för ett år sedan en utredning om en översyn av aktivitetsersättningen (Dir 2007:183). Utredningen ska vara klar nu i november (S 2007:15). Sedan dröjer det innan ett eventuellt lagförslag kommer. Utredningens huvuduppgift är att förbättra ersättningens regelverk så att unga människors arbetsförmåga tas till vara på bästa möjliga sätt. Utredningen ser över reglerna om rätt till aktivitetsersättning och överväger regeländringar som ökar möjligheten för personer med aktivitetsersättning att delta eller återvända till arbetslivet. Utredningen ska även föreslå hur reglerna för aktivitetsersättning kan anpassas till planerade förändringar för sjukpenning och sjuk - ersättning. synapsen 4/

18 tema försäkringar Jämför försäkringar, råd finns att få Här fortsätter temat om försäkringar från förra numret av Synapsen. Personförsäkringar omfattar både individuellt tecknade försäkringar samt gruppförsäkringar. Gruppförsäkringen tecknas via facket eller arbetsgivaren och innehåller oftast ett paket med livförsäkring, sjukkapital, olycksfallsförsäkring, sjukförsäkring och barnförsäkring. Ω Dessa försäkringar finns också att teckna individuellt. Skillnaden är att den individuella försäkringen kräver en hälsodeklaration medan det för gruppförsäkringen inte behövs någon sådan. Gruppskyddet är också billigare. I gengäld är ersättningarna lägre och av mindre omfattning. När det gäller barnförsäkringen omfattar den bland annat medicinsk invaliditet, ekonomisk invaliditet, dödsfallskapital, rehabiliteringsbidrag samt läke- och resekostnader. Viktigast av dessa är invaliditetsersättningen som betalas ut för antingen medicinsk eller ekonomisk invaliditet. Medicinsk invaliditet innebär bestående kroppsskada medan ekonomisk invaliditet innebär att skadan kommer att påverka det framtida yrkeslivet. Jämför! Ett problem är att graden av medicinsk invaliditet vanligen inte fastställs förrän besvären blivit bestående, stationära, vilket kan ta många år. En annan svaghet är även att sjukdomar med gradvis eller tillfällig försämring antingen kompenseras dåligt eller inte alls. För den som står i begrepp att teckna en försäkring är det viktigt att jämföra olika försäkringar. Även om de flesta försäkringar är uppbyggda på liknande sätt och bolagen har gemensamma tabellverk för att beräkna invaliditetsgrad så förekommer olikheter. Några försäkringsbolag ger ersättning för medicinsk invaliditet endast för ett visst antal uppräknade skador/sjukdomar. Även andra skador kan ersättas, dock under förutsättning att de kräver medicinsk behandling livet ut. Observera undantagen För den som beviljats en individuell barnförsäkring ersätter bolagen i princip skadan fullt ut. Men det finns undantag som är viktiga att observera. Några bolag gör undantag för de följdverkningar som orsakas av tidigare kroppsfel. Man ersätter alltså endast ett normalt läkningsförlopp. En barnförsäkring omfattar skada till följd av sjukdom eller olycksfall. Samtliga bolag gör undantag för sjukdomar som är medfödda eller som uppkommit mycket tidigt. Det är hos försäkringsbolaget som bevisbördan ligger i det enskilda fallet när det ska avgöras huruvida en skada är medfödd eller inte. Hos ett antal försäkringsbolag finns det möjlighet att teckna en försäkring för det ofödda barnet. Undantagsklausul för epilepsi När barnförsäkringen upphör, oftast vid 25 års ålder, finns det möjlighet för den försäkrade att teckna en vidare- och/eller fortsättningsförsäkring. Även här varierar villkoren mellan de olika försäkringsbolagen. På vuxensidan är gruppförsäkringar ungefär tre gånger så vanliga som individuella försäkringar. För att få teckna en gruppförsäkring räcker det i regel med att man är fullt arbetsför när försäkringen söks. För individuella försäkringar krävs hälsodeklaration. Om till exempel en person med epilepsi vill teckna en sjuk- och olycksfallsförsäkring, kräver försäkringsbolaget undantagsklausul för epilepsin eller skador som anses ha ett samband med sjukdomen. Ibland tar bolagen också ut en högre försäkringspremie. För att få råd om försäkringar och för att kunna jämföra de olika bolagens villkor kan den enskilda konsumenten vända sig till Konsumenternas försäkringsbyrå som är en fristående försäkringsbyrå. Tel samt info på hemsidan π Text: Teresa Janzon 18 synapsen 4/2008

19 Hitta ditt jobb via Globen Christina Mårtens arbetar på Arbetsförmedlingen Unga funktionshindrade i Globen. Det här är en helt vanlig arbetsförmedling med målgruppen unga med funktionshinder i Stockholms län. Det säger Christina Mårtens, arbetsförmedlare, när Synapsen träffar henne i förmedlingens lokaler i Globen. Ω Målgruppen är uppdelad i två grupper. Den ena omfattar åldrarna 16 till 25 år och ungdomarna kommer oftast via skolan. Det är unga som har ett dokumenterat funktionshinder, det behöver inte nödvändigtvis vara en diagnos. Viktigt är att man är motiverad och inser att det handlar om lönearbete, säger Christina Mårtens. Oftast blir det frågan om en lönebidragsanställning. Den andra målgruppen är i åldern 19 till 29 år. Den handlar om unga som har aktivitetsersättning och då samarbetar arbetsförmedlaren med Försäkringskassan. Två handläggare från Försäkringskassan är stationerade på förmedlingen, som har ett tiotal arbetsförmedlare. Gruppträff varje fredag Christina Mårtens arbetar med ungdomar som inte har aktivitetsersättning, som lever på a-kassa eller socialbidrag. Vi har gruppträffar en gång per vecka med dom som ännu inte fått jobb. När man hittar en arbetsplats så börjar det oftast med praktik på ungefär en månad. Blir det en fortsättning så kan lönebidrag beviljas på ett år i taget. Lönebidragsdelen kan minska från år till år. Ambitionen med lönebidrag är ju att det ska försvinna och att det ska bli en anställning. Men så blir det inte för alla, det kan behövas ett visst lönebidrag permanent. Många får arbete Vi får ut många i arbete. Hittills i år är det ungefär 480, säger Christina Mårtens. Dom flesta kommer på sommaren, när skolorna slutar. Då har vi vår mest intensiva period. Det är en ny värld för många ungdomar när dom kommer hit och upptäcker att dom måste vara aktiva. Ibland kanske dom förväntar sig mer av oss än vad vi kan erbjuda. Meningen är ju att de arbetssökande ska bli aktiva och delaktiga. Mest servicejobb För det mesta kommer ungdomarna på remiss via socialtjänsten eller genom någon annan instans. Men man kan också helt enkelt komma till förmedlingen och bli inskriven. Om man inte riktigt vet vad man vill och hur mycket man orkar kan man få testa sin arbetsförmåga genom oss. Det kan också vara så att vi har viss kontakt med föräldrarna. Det förmedlingen kan erbjuda är oftast servicejobb som plockjobb i livsmedelsbutiker, jobb på restauranger och jobb på biltvättar. Det är svårare att komma in i vården och industrin. Vår stora uppgift är att hitta arbetsgivare, säger Christina Mårtens. Lönebidrag innebär ju att arbetsgivaren måste anpassa arbetet. Skolan trasslar Om man inte hittar något jobb då? Man kan behöva arbetsträning under en längre period. Man får börja nysta för att hitta lösningar. I mellantiden är det svårt att få aktivitetsersättning. Det är väldigt sällan det kommer någon arbetssökande som har assistans till förmedlingen. För dom som fått arbete hittills i år har det har tagit allt ifrån en dag till flera år. En del får jobb direkt efter skolan. Att ungdomarna växer och kommer ut i arbete är lyckan i Christina Mårtens jobb. Hon möter också många bra och engagerade arbetsgivare. Det tråkiga vi märker av är att så många ungdomar har haft det trassligt i skolan, att dom inte har fått det stöd dom så väl har behövt. π Text: Katarina Nyberg DET HÄR GÄLLER Arbetsförmedlingen Unga funktionshindrade vänder sig till dig som har ett funktionshinder och söker arbete på den vanliga, öppna arbetsmarknaden. Du får vara högst 29 år om du har aktivitetsersättning från Försäkringskassan Du får vara högst 24 år om du inte har aktivitetsersättning Du ska bo i Stockholms län Du ska kunna styrka ditt funktionshinder med ett intyg/utlåtande/utredning från läkare, psykolog, kurator eller annan. Intyget ska helst inte vara äldre än ett år. synapsen 4/

20 När och hur blir epilepsivården bättre? Vid en uppvaktning i oktober i Lands - tingshuset fick föreningen tillfälle att åter lyfta åtgärdsprogrammet i Fokusrapporten om epilepsi som kom förra året. Ω Epilepsiföreningen företräddes av Berit Magaard, Hans Hjelmqvist och Helena Lif. Lars Joakim Lundquist, moderat landstingsråd och Jöran Tyllström, chefsläkare på Hälso- och sjukvårdsnämndens beställarkontor tog emot uppvaktningen. Professionen inom vården representerades av Torbjörn Tomson. Det var en bra uppvaktning. Vi fick mycket utrymme att beskriva och argumentera för förbättringar inom epilepsivården, säger föreningens kanslichef Helena Lif. Nu hoppas vi naturligtvis på konkreta resultat. Vi fick inte direkt nej till någon av de frågor som vi tog upp, vilket var positivt. Vi fick uppslag, tips på kontaktpersoner och löfte om återkoppling i flera frågor. Neurolog Torbjörn Tomson var med, som utredare i Fokusrapporten och som ansvarig för epilepsiregistret. En av våra gemensamma hjärte - frågor är ju hur vi ska kunna rädda epilepsiregistret. Det här med att öronmärka pengar verkar vara svårt i den nuvarande majoriteten. Representanterna för föreningen lämnade över ett dokument till landstingspolitikerna med synpunkter och förslag på åtgärder. Den stora frågan är: Hur kommer vi tillrätta med bristerna inom epilepsivården? Dags för regionalt vårdprogram Fokusrapporten visade att epilepsivården försäm rats den senaste tioårsperioden och gav för slag på åtgärder. Hur ska vi komma till rätta med bristerna? Regionala vårdprogram och lokala behandlingsprogram på klinik nivå som tydliggör innehållet i utred ning ar med helhetsperspektiv, vilka behandlings - metoder som finns, rehabiliteringsmöjligheter och egenvård. Möjligheterna till rehabilitering måste öka. I december presenteras en fokusrapport om utvecklingsstördas behov av sjukvård. Den kan bidra med värdefull kunskap. Epilepsiregistret Data och statistik saknas om epilepsipopulationen i Stockholm. Statistiken som används är baserad på gamla uppgifter från Västerbotten. Förekomst, orsaker, riskfaktorer och konse kven ser måste kartläggas för att en god kvalitet i epilepsivården ska kunna säkerställas. Epilepsiföreningen föreslår att en arbetsgrupp bildas som får i uppdrag att ta fram förslag på hur problemen i epilepsivården ska åtgärdas. Innan årsskiftet måste finansieringen av Epilepsiregistret lösas långsiktigt. π Text: Katarina Nyberg Från vänster Berit Magaard, Akela, Atlas och Alfa. En söndag i slutet av augusti inbjöd jag till hundträff i Rålambshovsparken. Tanken var att hundintresserade medlemmar med eller utan hund skulle träffas för trevlig samvaro. Vädret var tyvärr inte det bästa att träffas utomhus. Min hund Akela och jag väntade ivrigt på fyr- och tvåfotade vänner. Efter en Hundträff i parken stund kom Britta med sin fina colliehanne Atlas, Sveriges första epilepsihund. Lite respekt fick han för Akela som är en bestämd men vänlig dam. Lite senare kom ytterligare två medlemmar med den vackra sheltietiken Alfa. Dessa tre hundar blev snabbt vänner. Eftersom det var få människor ute på grund av det dåliga vädret kunde hundarna springa och leka utan koppel. Vi gjorde lite övningar som t ex apportering. Naturligtvis imponerade Atlas som alltid, när han hämtade Brittas mobiltelefon och lämnade över den till henne. Men Akela var inte sämre utan tog sin boll och lämnade till Britta som då belönade henne med en godbit. Vi samtalade om hundens betydelse för människans välbefinnande. Min förhoppning är att personer med epilepsi ska kunna ha utbildade assistanshundar, som hjälper dem i vardagen. När man frågar Britta vad Atlas betyder för henne svarar hon alltid: Allt! Genom Atlas har hon fått en nyvunnen frihet; hon kommer ut på ett annat sätt än tidigare. Detta var den första hundträffen i föreningen. Om det finns intresse så kallar jag gärna till flera hund- och människomöten. Text: Berit Magaard, matte och ordförande i Epilepsiföreningen foto: Britta Blomqvist 20 synapsen 4/2008