Dokumentation nr 420. Narkolepsi ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Dokumentation nr 420. Narkolepsi ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER"

Transkript

1 Dokumentation nr 420 Narkolepsi ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER

2 Narkolepsi Narkolepsi (i samband med Pandemrixvaccination) Dokumentation nr 420 Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn med samma sällsynta diagnos, i det här fallet narkolepsi. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat utifrån barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår skola, förskola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningar på Ågrenska utgör grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Jan Engström, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare möjlighet att läsa och lämna synpunkter på en sammanfattning av sin föreläsning. För att illustrera hur det kan vara att ha ett barn med sjukdomen/syndromet ingår en fallbeskrivning. Familjedeltagarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida Dokumentation nr 420 Ågrenska

3 Narkolepsi Dokumentation nr 420 Ågrenska

4 Narkolepsi Föreläsare som medverkat till detta nyhetsbrev: Överläkare Tove Hallböök, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Överläkare Lars Palm, Skånes universitetssjukhus, Malmö Barnneurolog Sintija Kolbjer, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm ST-läkare Attila Szakacs, Hallands sjukhus, Halmstad Sjuksköterska Malena Kjellén, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Sjuksköterska Veronica Hubinette, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Sjuksköterska Karin Liberg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Informationskonsulent Lisbeth Högvik, Informationscenter för ovanliga diagnoser, Göteborg Sjukgymnast Elke Schubert Hjalmarsson, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Arbetsterapeut Ylva Weilenmann, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Dietist Helena Pettersson, Barn- och ungdomskliniken, Halmstad Dietist Tina Jönsson, Barn- ungdomskliniken, Halmstad Konsulent Johanna Björk, Ågrenska, Göteborg Pedagog Sara Östberg, Ågrenska, Göteborg Psykolog Anna Norén, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Sjuksköterska Holger Samuelsson, Ågrenska, Göteborg Tandsköterska Pia Dornérus, Mun-H-Center, Göteborg Tandhygienist Mia Zellmer, Mun-H-Center, Göteborg Samordnare Lena Melldahl, Göteborgs universitet Socionom Ann-Christine Andersson, Vuxenutbildningen, Göteborg Specialist/beslutsfattare Kristina Andersson, Göteborg Här når du oss Adress Ågrenska, Box 2058, Hovås Telefon Telefax E-post agrenska.se; Redaktör Jan Engström Dokumentation nr 420 Ågrenska

5 Narkolepsi Dokumentation nr 420 Ågrenska

6 Innehåll Innehåll 6 Medicinsk information 8 Sömn och sömnproblem 8 Olika typer av narkolepsi 10 Kataplexier och övriga delsymptom 11 Diagnoskriterier, utredning 11 Behandling 12 Frågor och svar, 13 Skolans stöd 20 Kostens påverkan 21 Sjukgymnastiska och arbetsterapeutiska aspekter 23 Psykologiska aspekter 25 Frågor och svar 26 Syskonrelationen 28 Information från Ågrenskas barnteam 30 Sjuksköterskans roll 30 Munhälsa och munmotorik 31 Föreningsinformation 32 Centrum för ovanliga diagnoser informerar 33 Här kan man få mer information 33 Information från Försäkringskassan 34 Samhällets övriga stöd 36 Stöd vid eftergymnasiala studier 37 Fallbeskrivning 1: Filip, 16 år, har narkolepsi 40 Fallbeskrivning 2: Marcus, 11 år, har narkolepsi 44 Fallbeskrivning 3: Sara, 13 år har narkolepsi 49 Fallbeskrivning 4: Nicole 16 år har narkolepsi 53 Fallbeskrivning 5: Jesper, 22 år, har narkolepsi 58 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 62 Dokumentation nr 420 Ågrenska

7 Dokumentation nr 420 Ågrenska

8 Medicinsk information Överläkare Tove Hallböök, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, informerade om narkolepsi på familjevistelser i februari och juni, överläkare Lars Palm, Skånes universitetssjukhus/malmö, informerade på vistelser i mars och november 2012, samt januari 2013, barnneurolog Sintija Kolbjer, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm på vistelsen i oktober och ST-läkare Attila Szakacs, Hallands sjukhus på vistelsen i december. Följande är en sammanfattning och samordning av informationen från dessa sju vistelser. Narkolepsi är en underdiagnostiserad, kronisk, neurologisk sjukdom med ökad dagsömnighet, kataplexier, hallucinationer, störd nattsömn och sömnparalys. Psykisk ohälsa och viktuppgång är vanligt. Namnet narkolepsi kommer av narko som betyder sömn och lepsis som betyder anfall. Sömnstörningarna, med stark dagsömnighet och sömnattacker som inte kan förhindras, är också det främsta symptomet vid narkolepsi och ofta det första tecknet på sjukdomen. -Den uttalade dagtröttheten innebär ofta att barnen har oerhört svårt att komma upp på mornarna, komma iväg till skolan och hålla sig vakna i skolan. Naturligtvis påverkas skolarbetet negativt av denna dagtrötthet. Attacker med plötslig förlust av muskelkraft och en känsla av förlamningar, så kallade kataplexier, är ett annat svårhanterbart symptom som också är vanligt förekommande vid narkolepsi. Förlamning i samband med insomning och uppvaknanden, så kallad sömnparalys, förekommer också. Så vitt man vet idag är narkolepsi en REMsömnrelaterad sjukdom (se mer om kataplexier, sömnparalys och andra symptom i särskilt kapitel). Den exakta siffran när det gäller förekomsten av narkolepsi i någon form är inte helt känd, men uppskattas till cirka 200 personer per en miljon invånare. -Vid influensapandemin 2009/2010 skedde en mer än 10-faldig ökning av antalet fall med narkolepsi hos barn efter vaccination med Pandemrix. Sömn och sömnproblem vid narkolepsi Vi människor har fyra eller fem sömnstadier som växlar i perioder. Sömnen inleds med ett insomningsstadium med ytlig sömn och därefter djupsömn och i slutet av varje sömnperiod drömsömn så kallad REM-sömn. Sömn-EEG-mätningar vid narkolepsi visar en kurva som pendlar mellan vakenhet och de olika sömnstadierna. Dokumentation nr 420 Ågrenska

9 -Den normala sömnkurvan har en regelbunden och jämn arkitektur. Djupsömnens omfattning en normalnatt är hos barn nästan 50 % och drömsömnen 25 %. Med stigande ålder minskar djupsömnen, medan drömsömnen håller sig stabil. Djupsömnen är viktig för inlärning och minne. Det är då kroppen reparerar och återhämtar sig. Hjärnan går på sparlåga med långsamt EEG, hjärnblodflödet är lågt och andning och puls går ned. REM-sömnen är också viktig för bland annat minnet. Under REMsömnen är hjärnan aktiv, men de flesta musklerna är förlamade, förutom de som styr andning och ögonrörelser. -REM-sömnen, som dominerar senare halvan av natten, har mer med vakenhet än med djupsömn att göra. Blodflödet är högt och andning och puls oregelbunden. I det här stadiet drömmer vi mycket. Drömsömn och djupsömn är lika viktiga för att vi ska må bra. I normala fall tar det ungefär en timme från det att vi somnar till dess att vi når REM-sömnen. Det finns således, i vanliga fall, gott om tid att lägga sig och somna innan REM-sömnstadiet, med sin muskelförlamande del, uppnås. -Vid narkolepsi somnar man direkt till REM-sömn precis som nyfödda barn. Man kan till och med komma in i REM-sömn innan man egentligen upplever sig sova på riktigt, vilket gör att man kan uppleva hallucinationer sömnhallucinationer. Det är inte ovanligt att man känner sig förlamad vid insomnandet, så kallad sömnparalys. På samma sätt kan REM-sömn-fenomen slå till mitt under vaket tillstånd och ge plötslig muskelsvaghet kataplexi. Vid narkolepsi är nattsömnen som helhet ofta störd och splittrad. Personen kan sova oroligt, vakna ofta, uppleva mardrömmar och skräckfenomen. Detta ger en sämre kvalitet på vila och återställning som skulle ske under sömnen. Otillräckligt med sömn kan orsaka svår dagsömnighet sämre glukostolerans minskat kortison förändrad ämnesomsättning, viktuppgång koncentrationssvårigheter nedstämdhet beteendeproblem sämre minne sämre immunförsvar Vakenhet, som är motsatsen till sömn, är ett tillstånd med varierande grader av uppmärksamhet, koncentration och uthållighet. Dokumentation nr 420 Ågrenska

10 Olika typer av narkolepsi -Vakenheten styrs av dygnsrytmen, som är mer eller mindre lika hos alla människor och så gott som alla inre organ regleras av den biologiska dygnsrytmen. Beroende på när på dygnet man befinner sig ökar eller minskar en rad ämnen. För att det här ska fungera krävs det ett samarbete mellan hjärnstam och hypothalamus. Signalämnet orexin spelar en västlig roll för vakenheten. En person med narkolepsi kan ena stunden vara vaken och sysselsatt med en aktivitet och i nästa stund somna tvärt och direkt hamna i drömsömn. - Hos barn och vuxna i allmänhet är det vanligen så att man somnar in i djupsömn. Sömnattackerna vid narkolepsi kommer vanligen i enformiga och monotona situationer. -Det karaktäristiska är att man tillfälligt kan känna sig utvilad efter en mycket kort sömn, kanske bara en kvart. Ibland hamnar personen med narkolepsi i drömsömn redan innan han eller hon somnat. Mitt i vakenheten släpps ett REM-sömnliknande tillstånd på. Vid narkolepsi har barnen vanligtvis symtom från alla stadier av sömn och vakenhet. Man skiljer på primär och sekundär narkolepsi primär narkolepsi, uppstår som en följd av en autoimmun reaktion i kombination med en genetiskt betingad speciell HLA-variant (vävnadstyp som spelar en viktig roll i immunförsvaret) hos drabbade personer. Till familjevistelserna på Ågrenska kommer enbart familjer med barn som utvecklat narkolepsi efter vaccination med Pandemrix mot svininfluensan sekundär narkolepsi förekommer som följd av andra sjukdomstillstånd i hypothalamus Personer med primär narkolepsi har oftast en ärftligt betingad ökad risk att utveckla sjukdomen. Mer än 90 % av de med narkolepsi har den speciella HLA-kombinationen, vilken tros innebära en ökad risk för en autoimmun reaktion. -Kroppens immunförsvar blir alltför aktivt och riktas mot den egna vävnaden. Hos personer med narkolepsi vet man idag att de lider brist på hormonet orexin, som är ett viktigt ämne i regleringen av vakenhet och sömn. Troligen förstörs de orexinproducerande cellerna i hypothalamus genom en autoimmun reaktion. Mekanismer i orexinsystemet och/eller dålig nattsömn är orsaken till att personer med narkolepsi somnar på dagen. Dokumentation nr 420 Ågrenska

11 Mer än 20 % av befolkningen i Sverige har den speciella HLAvarianten, utan att ha narkolepsi. Därför är det troligt att det krävs ytterligare någon faktor för att utlösa sjukdomen, exempelvis en streptokockinfektion eller vaccination. - Orsakerna till narkolepsi är inte helt klarlagda. Mer forskning krävs för att klargöra hela orsakssammanhanget. Kataplexier och övriga delsymtom Diagnoskriterier, utredning Kataplexier, som är ett delsymptom vid narkolepsi och som drabbar 75 % av de med narkolepsi, upplevs av många som det symptom som är mest funktionshindrande. Narkolepsi utan kataplexier förekommer och är då av lindrigare svårighetsgrad och mer svårdefinierad. -Ungefär 75 % av de med narkolepsi har kataplexier som innebär plötsliga förluster av kontrollen i en eller flera muskler. Var förlusten av muskelkontroll uppstår, och omfattningen av densamma, kan variera mycket, allt ifrån att personen tappar hakan till att knäna viker sig och personen faller ihop. Kataplexier utlöses ofta av starka känslor, till exempel glädje, sorg, rädsla och stress. Sömnparalys, som är mindre vanligt, 25 % av personerna med narkolepsi har det, innebär en tillfällig oförmåga att röra sig eller prata. Paralysen förekommer i samband med insomning eller uppvaknande. Hörsel-, syn- och känselhallucinationer förekommer också i samband med insomning eller uppvaknandet. Automatiskt beteende innebär att personen med narkolepsi fortsätter att fungera normalt under en sömnattack, men minns efteråt ingenting av vad som hänt under attacken. Diagnoskriterierna för narkolepsi med kataplexier är: uttalad dagtrötthet, minst 3 månader attacker av plötslig muskelsvaghet, kataplexier minskad halt av orexin i spinalvätskan (endast stöd för diagnosen) hypersomni (bland annat onormalt lätt för att somna och onormalt svårt att vakna) som ej kan förklaras av annan åkomma onormalt MSLT, ett sömnlatenstest som mäter hur lång tid det tar att somna och att nå REM-sömn Ytterligare utredning och provtagning kan behöva göras för att utesluta sekundär narkolepsi, till exempel magnetkameraundersökning av hjärnan. För att ytterligare bekräfta narkolepsidiagnosen kan man ta ett blodprov för HLA-vävnadstypning och mäta signalämnet orexin i spinalvätska. Dokumentation nr 420 Ågrenska

12 -Tyvärr är det inte ovanligt att utredningen för diagnos drar ut på tiden, i vissa fall upp till ett år. Det beror ofta på att man inledningsvis inte hittar tecken som leder tankarna till narkolepsi. Det är naturligtvis inte bra och vi arbetar på att det ska gå mycket snabbare. Behandling Den behandling som kan komma i fråga vid narkolepsi handlar enbart om behandling av symptom, eftersom sjukdomen inte går att bota. Det innebär: behandling av vakenheten behandling av kataplexierna behandling av sömnstörningen -Behandlingen av symptomen måste anpassas individuellt. Några få klarar sig helt utan medicinering. Det kan räcka med bra sömnvanor, att man sover en stund på förmiddagen och en stund på eftermiddagen, att man anpassar dieten och inte äter stora och tunga måltider sent på dagen, samt att man motionerar regelbundet. En del personer försöker att undvika att hamna i affekt, för att därmed undvika kataplexier, men det kan vara svårt. För de flesta räcker inte egenbehandlingen, de behöver komplettera med medicinering mot både dagsömnigheten och kataplexierna. -På området pågår forskning. I en studie har man exempelvis provat att ge orexin som nässpray till ett par patienter. De upplevde ingen säker effekt, men sömnanalys visade viss förbättring. Hallucinationer och sömnparalys lindras ofta när REM-sömnen dämpas. Den medicinska behandlingen av dagsömnigheten kan ske med centralstimulerande läkemedel, CST ( amfetamin, metylfenidat) eller med modafinil. -Både amfetamin och metylfenidat påverkar olika system, bland annat aptit, vikt samt puls och blodtryck De mediciner som i första hand används i behandlingen av kataplexier är antidepressiva mediciner. -Dessa sätter vi in först efter vakenhetsbehandlingen. Men alla barn svarar inte positivt på dessa mediciner. Då kan man prova att behandla både dagsömnigheten och kataplexierna med ett och samma läkemedel, d v s natriumoxybat (Xyrem ) som också förbättrar nattsömnen. Sömnstörning kan behandlas med antidepressiva läkemedel, melatonin, natriumoxybat eller traditionella sömnmedel. Dokumentation nr 420 Ågrenska

13 -Naturligtvis är det också möjligt att behandla sömnstörningarna med vanliga sömnmedel, men det är inte så bra när det gäller barn. Xyrem är det läkemedel som visat sig ha bäst effekt på sömnproblemen och bra effekt även på dagsömnighet och kataplexier. En dos på kvällen innan man somnar och en dos fyra timmar senare (väckning krävs) ger bra effekt. Kombinationsbehandling, behandling med flera preparat i varierande doser, är också möjlig. Exempel på kombinationer är CST+ Fluoxetin, CST+ Xyrem, CST+ Fluoxetin+Xyrem Narkolepsi- allmänt Narkolepsi allmänt innebär/kan innebära livslång sjukdom mest problem med kataplexier, som också är svårast att behandla övervikt social isolering sjunkande skolresultat att diagnosen dröjer Utveckling och forskning I framtiden finns en förhoppning att nya läkemedel ska förbättra behandlingen av narkolepsi, exempelvis läkemedel som kan ersätta saknade substanser. Planerade studier med inriktning på psykosociala och neuropsykiatriska aspekter vid narkolepsi endokrinologiska konsekvenser (inre organ och hormoner) narkolepsi vid Dystrofia myotonika behandlingsstudie magnetkamerastudie Ett nationellt kvalitetsregister för barn och vuxna med narkolepsi håller på att utvecklas. -Registret, som förutsätter patientens samtycke, kommer att innehålla basdata, symtom, utredning och behandling. Syftet är att ge underlag för bättre och mer sammanjämkad vård på lika villkor, underlag för framtida forskning samt kvalitetssäkring för behandling med Xyrem. Frågor och svar Varför får man kataplexier vid glädje, sorg, upprymdhet, mm? -Cellerna, med brist på orexin i hypothalamus, har förbindelse med amygdala som har en central roll i regleringen av känslor. Dokumentation nr 420 Ågrenska

14 Om man inte sett tecken på kataplexier kan de då utvecklas senare? -Nej, det har vi inte sett. I många fall har barnet kataplexier som är så lindriga att man kanske inte upptäcker dem från början. Är det möjligt att ta körkort om man har narkolepsi? Grundregeln är att narkolepsi är hinder för att köra bil. För den som har en stabilt behandlad sjukdom under god kontroll kan körkort för personbil vara möjligt. Att bli yrkesförare är i praktiken uteslutet om man har narkolepsi. Vill man ta körkort utreds lämpligheten när det är dags. Har våra barn, som fått narkolepsi efter pandemrixvaccinationerna, lindrigare eller svårare symptom än de som fått sjukdomen av andra orsaker? -Era barn verkar överlag ha fått en svårare form av narkolepsi. Vilka mediciner är det lämpligt att börja med om man har narkolepsi? -Det är en fråga som doktorn och den enskilda patienten beslutar om tillsammans. Kan pulsen öka vid medicinering? -Ja, det kan hända. All medicinering är en avvägning mellan nytta och biverkningar. Varför kan man ha kraftiga svettningar den ena stunden och frossa strax därpå? -Det kan bero på att man inte återhämtat sig under sömnen och att man därför inte mår bra. Det finns ett nytt läkemedel som heter Xyrem, är det något ni kan rekommendera att man prövar? -Läkemedlet är inte subventionerat och det är endast godkänt för behandling av vuxna. Enstaka ungdomar prövar läkemedlet för närvarande och vi bedömer effekt och biverkningar. Vi rekommenderar landstingen att godkänna användningen, när annan behandling inte fungerar, trots läkemedlets höga pris. Vad beror det på att vårt barn går upp på nätterna och småäter? -Den troliga orsaken är en brist på orexin som även styr aptiten. Barn som använder metylfenidat (Ritalin, Concerta m fl) får nedsatt aptit på dagen av medicinen och kan bli hungriga på natten. Finns det en ökad risk för hjärtproblem om man använder metylfenidat? -Om det inte finns hjärtsjukdom i familjen så är inte risken förhöjd. Dokumentation nr 420 Ågrenska

15 Varför finns det ingen gemensam läkemedelsrekommendation? -Narkolepsi består av flera olika symptom där det finns läkemedel och rekommendationer. Specifika rekommendationer för narkolepsi har inte funnits på grund av att det varit en så ovanlig sjukdom. Kan man ge barnet någon medicin som förbättrar djupsömnen? -En specifik medicin som påverkar djupsömnen finns inte. Man får indirekt försöka öka djupsömnen på natten genom god sömnhygien och mediciner som håller barnet vaket på dagen. Hur ska vi se på framtiden för våra barn när det gäller sjukdomsutvecklingen? -Jag tror att vi kommer att få se hela skalan av symptom, från de som har en svår narkolepsi med mycket kataplexier till de som har så lindriga symptom att de inte behöver äta mediciner. Om sjukdomen förändras, eller om den kommer vara konstant, är svårt att säga. Autoimmuna sjukdomar kan i princip läka ut eller förändras med tiden. Det kan vara så även med narkolepsi, men det har vi ännu inte sett. Kunskaperna om sjukdomen utvecklas hela tiden, vilket ger hopp om ännu bättre behandlingsmöjligheter i framtiden. -Troligtvis använder vi i stort sett samma mediciner som idag om 10 år, men ligger mer rätt i val av medicin, dos och tidpunkt för medicineringen på dygnet Vad finns det för långtidsverkan av amfetamin? -Långtidseffekter av medicinen vid narkolepsi känner man inte till. Vid adhd har man hittills inte sett några allvarliga sidoeffekter, men doserna vid narkolepsi är ofta högre än vid adhd. Det finns både föroch nackdelar med den här medicinen, precis som vid nästan all medicinering. Bäst är det naturligtvis om man inte behöver ta någon medicin alls. Vem ansvarar för de biverkningar som kanske uppkommer vid behandling med mediciner som inte testats på barn? -Ansvarig läkare som förskrivit medicinen förutsätts ha gjort nödvändiga undersökningar och inhämtat erfarenheter utifrån beprövad vetenskap. Vad vet man idag om långtidseffekterna av behandling med amfetamin? -Vi vet ganska mycket, framför allt att behandlingen, i rätt individuell dosering, inte leder till missbruk. Rätt dosering beror på individuella skillnader i känslighet. Vad vet man om eventuella kombinationseffekter av flera läkemedel samtidigt? -Ju fler mediciner man tar desto större är risken att de påverkar varandra. Exempelvis vet vi att kombinationen Modiodal och P- Dokumentation nr 420 Ågrenska

16 piller inte är bra, eftersom graviditetsskyddet blir sämre och mellanblödningar kan uppträda. -Hur exempelvis njurar, lever, hjärta och kärl påverkas av livslång medicinering vet vi naturligtvis inte i varje enskilt fall. Men de erfarenheter vi har är positiva. Vi har sett relativt lite negativa effekter av medicinerna vid andra sjukdomar. Är det vanligt att barnen får klåda av medicinerna? -Vi känner inte till någon sådan effekt i det här fallet. Men allmänt sett är det vanligt att man kliar sig mer vid trötthet. Kan vår flicka bli gravid på vanligt sätt? -Javisst kan hon det. Det är dock viktigt att känna till att man kan få kataplexier vid upphetsning i samband med sexuell aktivitet. Finns det några bra skäl till varför man bör välja Modiodal framför Ritalin? -Ritalin kräver specialtillstånd men det gör inte Modiodal. En del kanske inte gärna vill ha amfetamin på grund av dess koppling till missbruk. Det är också lättare att gå från Modiodal till Ritalin, istället för tvärtom. Modiodal hämmar inte aptiten, men det kan Ritalin göra. Hur ska man förhålla sig till annan vaccinering? -Den frågan är svår att ge ett enhetligt svar på. Pandemrixvaccinet är det enda vaccinet där man sett ett klart samband till en bestämd sjukdom. I övrigt finns inga så klara samband. Era barn är i grunden friska och tål en influensa. Man kan således avstå från influensavaccin om inte en speciellt farlig variant dyker upp. Vaccinet mot cervixcancer, HPV, bör man ge. Övriga vaccinationer kan det vara klokt att vänta med tills något år efter insjuknandet i narkolepsi. Vilken forskning bedrivs kring narkolepsi? -Det bedrivs klinisk forskning kring hur många som drabbats, hur barnen mår, vilka specifika symtom och behov de har samt forskning på cellnivå. Den senare bedrivs i samarbete med andra centra utomlands. Ett specifikt nordiskt samarbete diskuteras. Dessutom bedrivs forskning om autoimmuna sjukdomar som inte är specifik för narkolepsi, men som kan stor betydelse och kan ge svar på frågor rörande narkolepsi, till exempel vad narkolepsi beror på och varför vissa drabbas och inte andra. Kan narkolepsimedicinerna hämma barnens tillväxt? -Ja, det är möjligt och därför bör man följa barnens tillväxt noga. Har man sett andra autoimmuna reaktioner förutom narkolepsi? -Det vet vi inte eftersom andra autoimmuna reaktioner är så mycket vanligare än de vid narkolepsi. Dokumentation nr 420 Ågrenska

17 Förvärras narkolepsin i puberteten? -Puberteten innebär en kraftig hormonpåverkan. Därför är det möjligt att det blir extra problematiskt för barnen med narkolepsi när de kommer in i puberteten. Men det är mycket lite skrivet om detta Rekommenderar ni att man provar att sätta ut medicinen, för att se vilken effekt det har? Nej, det rekommenderar vi inte. I det här fallet handlar det om en hormonbrist och då hjälper det inte att försöka sova ikapp flera dagar för att bli av med tröttheten. Finns risken att barnen blir resistenta mot medicinen, som då förlorar i effekt? -Ja, den möjligheten finns, men vi har inte sett det så här långt. Ska man trycka på och kräva att barnet håller sig vaket så mycket som möjligt? -Nej, jag tror att de flesta barnen mår bäst av en eller två planerad sömnpauser per dag. Varför har inte spädbarn med narkolepsi symptom? -Det har de nog, men det är svårare att upptäcka eftersom de sover så mycket i allmänhet när de är så små. Är det vanligare än annars med diabetes vid narkolepsi? -Sömnbrist kan bidra till att man får diabetes, men det krävs också ökad benägenhet för diabetes. Varför är innehållsförteckningen så omfattande när det gäller våra mediciner? -De tillverkande företagen är skyldiga att rapportera alla eventuella effekter och garderar sig genom att även rapportera alla tänkbara sidoeffekter. Kan det vara värt att prova naturläkemedel? -Jag har ingenting direkt emot naturläkemedel, men det finns väldigt lite forskning och lite kunskap kring effekter av naturläkemedel. Därför tycker jag att ni bör vara ytterst försiktiga med att prova naturläkemedel. Har medicinerna en övre gräns när det gäller effekten? -Ja, men var den gränsen går kan man inte säga generellt, det varierar från fall till fall. Är det OK att ta en extra dos medicin för att må bra vid enstaka tillfällen? -Ja, det tycker jag, men man ska absolut inte laborera för mycket själv med medicinerna. Förändringar i medicineringen ska alltid ske i samråd med barnets läkare. Dokumentation nr 420 Ågrenska

18 Hur mycket ska barnet få bestämma när hon/han vill hoppa över eller öka på medicineringen? -Om de klarar av skolarbetet, och tycks må bra i övrigt, tycker jag att de lite äldre barnen ska ges viss frihet att bestämma själva. Vad är lämplig uppföljning? -Blodtrycket bör kontrolleras regelbundet. Det kan också vara lämpligt att då också sammanfatta hur medicinerna fungerar, hur det går för barnen i skolan och så vidare. -Är barnens medicinering väl inställd är det bra om man följer upp hur barnet mår en gång i halvåret. I mer besvärliga fall kan barnet behöva komma till sjukvården betydligt oftare, kanske varannan vecka. Är det möjligt för en doktor på landsbygden att kontakta er med speciella frågeställningar? -Ja, absolut. Vad är senaste nytt inom medicineringen av narkolepsi? -Man har provat att ge orexin i nässpray, vilket inte fallit särskilt väl ut. Är det vanligt att barnets kroppstemperatur påverkas av narkolepsin? -Svettning och frusenhet kan bero på sömnbrist. Finns det ett samband mellan narkolepsi och psoriasis? -Inte vad jag sett. Finns det anledning att varna för kombinationen Xyrem och alkohol? -Ja, definitivt. Jag skulle vilja påstå att det är en livsfarlig kombination. Andra kombinationer av läkemedel och alkohol är också förenade med risker, om än inte lika stora. Är det olämpligt att bada om man har kataplexier? -Ja, i vart fall utan nära övervakning av någon person som kan klara en eventuell livräddning. Har man kataplexier ska man aldrig dyka med tuber. Om man redan har körkort när man får diagnosen måste man då gå på kontroller för att få behålla det? -Nej inte vad jag känner till, men Transportstyrelsen kan kräva läkarintyg som visar att man är välbehandlad. Är det OK att ta extra doser vakenhetsmediciner av typen Amfetamin inför bilkörning? -Ja, det är möjligt. Dokumentation nr 420 Ågrenska

19 Ska jag fortsätta ta mina mediciner, till exempel Modiodal, vid en eventuell graviditet? -Den frågan kan man inte ge något generellt svar på, men vi har ännu inte sett några fosterskadande effekter av just det läkemedlet. Inför en eventuell graviditet bör ni prata med er läkare eller en barnmorska. Kan medicinerna påverka ett preventivmedel negativt? -När det gäller Modiodal så har vi sett att preventivmedlets skyddseffekt har minskat något. Någon sådan effekt har man inte sett i studier. Känner man till effekterna av långtidsbehandling med medicinerna som används vid narkolepsi? -När det gäller antidepressiva läkemedel vet vi ganska säkert att det inte ger negativa effekter. När det gäller övriga mediciner så vet vi inte. Det saknas långtidsstudier av läkemedlen. Vad gör ni läkare som specialiserat er på narkolepsi för att samla kunskap? -Ett nationellt register håller på att växa fram, där det i framtiden ska bli möjligt att ta del av varandras erfarenheter. Vad bör man tänka på inför en utlandsresa? -Man bör ha ett intyg på engelska för de mediciner man har med sig. Hur fungerar det med hård fysisk träning och medicineringen? -I allmänhet ska det inte innebära några hinder. Kanske ska man vara lite försiktig om man har hög puls, det vill säga högre än 100. Före behandlingen med narkolepsiläkemedel bör man göra ett EKG. Om hjärtrytmen förändras efter medicineringsstart bör man även göra ett arbetsekg. Är barnen med narkolepsi extra känsliga för läkemedelsbiverkningar? -Ja det förekommer vid autoimmuna sjukdomar att barnen är extra känsliga för biverkningar i vissa avseenden. Kan drömsömnen övergå till våldsamheter rent fysiskt? -Nej, egentligen inte. Vad ska man tycka om användandet av jättenattljusolja och andra alternativa produkter och metoder? -Det finns ingen vetenskaplig dokumentation av produkterna, trots att de ibland säljs på apotek. Jag tycker man ska vara lite försiktig. Preparaten är ofta inte så harmlösa som man tror. Dokumentation nr 420 Ågrenska

20 Är det skillnad i symtom mellan barn som fått narkolepsi i samband med Pandemrixvaccination och de som fått narkolepsi utan det sambandet? -Nej inte vad vi har sett. Skolans stöd Konsulent Johanna Björk, Ågrenska, informerade om skolans stöd. -I mitt arbete träffar jag ofta barn som har svårigheter inom det neuropsykiatriska området, men som saknar diagnos. Med den nya skollagen (2011) finns det idag större möjligheter att påverka undervisningen med hjälp av individuella planer och åtgärdsprogram. Gränsen mot särskolan har också blivit tydligare, sa Johanna Björk. Den nya skollagen, Förskola/skola Den nya skollagen gäller både förskolan och skolan. -Reglerna är desamma för friskolor och offentliga skolor, till exempel att endast behöriga lärare ska kunna få en tillsvidareanställning. Skolinspektörer har rätt att utdöma viten eller till och med stänga skolor. Med det senare är ingen bra lösning, det är bättre att man försöker komma överens. Går inte det kan man ringa eller mejla sina synpunkter till skolverket, sa Johanna Björk. Elevens rättigheter Förskolechefen/rektorn är skyldig att utreda om ett barn har behov av extra stöd och hjälp i någon form. -Därefter ska åtgärderna och insatserna avspegla sig i åtgärdsprogram eller individuell utvecklingsplan, sa Johanna Björk. Lärarna kanske bestämmer ganska generellt vilka uppgifter barnet ska arbeta med och tar inga hänsyn till ett barns eventuella koncentrationssvårigheter. Detta trots att skolmiljön faktiskt kan orsaka koncentrationssvårigheter. -Ibland kan det räcka med att man möblerar om i klassrummet för att barnet ska få det lättare att koncentrera sig, sa Johanna Björk. Åtgärdsprogram När man är klar med en individuell utvecklingsplan kan man göra ett åtgärdsprogram som bör innehålla någonting utöver det vanliga. -I planen, som arbetas fram i samarbete med föräldrarna och eleven ifråga, ska elevens situation beskrivas. Detsamma gäller barnets möjligheter, problem, mål, åtgärder och utvärdering och uppföljning. Dokumentation nr 420 Ågrenska

Narkolepsi, familjevistelse

Narkolepsi, familjevistelse Dokumentation nr 480 Narkolepsi, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.se NARKOLEPSI (i samband med Pandemrixvaccination)

Läs mer

Sömn och stress. www.somnhjalpen.se

Sömn och stress. www.somnhjalpen.se Sömn och stress www.somnhjalpen.se S ömnen tillhör ett av våra primära behov. Vi sover i genomsnitt ca 1/3 av våra liv. Sömnen är livsviktig för våra olika kroppsfunktioner. Om vi inte sover tillräckligt

Läs mer

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

Kostpåverkan vid narkolepsi?

Kostpåverkan vid narkolepsi? Kostpåverkan vid narkolepsi? Helena Pettersson, leg dietist Tina Jönsson, leg dietist Helena Pettersson/Tina Jönsson, leg.dietist 1 Kronobiologi - biologiska rytmer Helena Pettersson/Tina Jönsson, leg.dietist

Läs mer

Kronobiologi - biologiska rytmer. Kostpåverkan vid narkolepsi? Människans dygnsrytm. Reglering av energiintag. Hjärnans uppdrag 2012-11-12

Kronobiologi - biologiska rytmer. Kostpåverkan vid narkolepsi? Människans dygnsrytm. Reglering av energiintag. Hjärnans uppdrag 2012-11-12 Kronobiologi - biologiska rytmer Kostpåverkan vid narkolepsi? Helena Pettersson, leg dietist Tina Jönsson, leg dietist Helena Pettersson/Tina Jönsson, leg.dietist 1 Helena Pettersson/Tina Jönsson, leg.dietist

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Människans hälsa. Människans hälsa. 1 Diskutera i gruppen och skriv ner några tankar.

Människans hälsa. Människans hälsa. 1 Diskutera i gruppen och skriv ner några tankar. Människans hälsa beror på mycket. Vi gör många val som påverkar hur vi mår. Hur lever vi Hur äter vi Vad äter vi Hur mycket sover vi Hur mycket tränar vi Många saker att tänka på för att kunna må bra.

Läs mer

Symptom. Stamcellsforskning

Symptom. Stamcellsforskning Stamcellsforskning Det stösta hoppet att finna en bot till diabetes just nu är att framkalla insulinbildande celler i kroppen. Det finns dock två stora problem för tillfället som måste lösas innan metoden

Läs mer

ALLT OM TRÖTTHET. www.almirall.com. Solutions with you in mind

ALLT OM TRÖTTHET. www.almirall.com. Solutions with you in mind ALLT OM TRÖTTHET www.almirall.com Solutions with you in mind VAD ÄR DET? Trötthet definieras som brist på fysisk och/eller psykisk energi, och upplevs ofta som utmattning eller orkeslöshet. Det är ett

Läs mer

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är:

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är: Ung med ADHD Det här faktabladet är skrivet till dig som är ung och har diagnosen ADHD. Har det hänt att någon har klagat på dig när du har haft svårt för att koncentrera dig? Förstod han eller hon inte

Läs mer

Sömn/vakenhet fysiologi och patologi

Sömn/vakenhet fysiologi och patologi Sömn/vakenhet fysiologi och patologi Anders Lundgren Neurologen Helsingborg Kropp i vila Vad karaktäriserar sömn? Ingen medveten upplevelse av omgivningen Höjd tröskel för reaktion på stimuli Inget minne

Läs mer

Fragile X-syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320

Fragile X-syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320 , vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320 På Ågrenska arrangeras vuxenvistelser där vuxna med funktionshinder bor, umgås och utbyter erfarenheter. Under tre dagar träffas ett antal vuxna med samma diagnos och/eller

Läs mer

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Noonans syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Noonans syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga syndrom.

Läs mer

BVC-rådgivning om sömnproblem

BVC-rådgivning om sömnproblem Centrala Barnhälsovården 2013-05-02 BVC-rådgivning om sömnproblem Förebyggande strategier för BVC-ssk: håll dig uppdaterad på hela familjens sömnvanor under första året uppmuntra föräldrarna att vänja

Läs mer

Pirrar det i benen så att du har svårt att sova?

Pirrar det i benen så att du har svårt att sova? Pirrar det i benen så att du har svårt att sova? I natt pirrar det i benen på alltför många svenskar. Få känner till att obehagskänslorna inne i benen kan vara ett sjukdomstillstånd, Restless Legs Syndrom

Läs mer

Värt att veta... Nattarbete

Värt att veta... Nattarbete Värt att veta... Nattarbete De allra flesta människor arbetar dagtid. Några arbetar kvällstid eller på natten. Människan är anpassad för att vara vaken och arbeta under dygnets ljusa tid, det vill säga

Läs mer

Medicin vid ADD/ADHD

Medicin vid ADD/ADHD Medicin vid ADD/ADHD Om mig och mottagningen 49 år, läkare 1994 Startade 2006 hemma i källaren, kv. Aftonstjärnan 5 medarbetare 800 diagnoser 250 medicineringar Personlig erfarenhet Kvällens föreläsning

Läs mer

Till dig som har varit med om en svår upplevelse

Till dig som har varit med om en svår upplevelse Till dig som har varit med om en svår upplevelse Vi vill ge dig information och praktiska råd kring vanliga reaktioner vid svåra händelser. Vilka reaktioner är vanliga? Det är normalt att reagera på svåra

Läs mer

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den VARFÖR BEHÖVER ÄLDRE MÄNNISKOR MER LÄKEMEDEL ÄN YNGRE? Den biologiska klockan går inte att stoppa hur mycket vi än skulle vilja. Mellan 70 och 75 år börjar vår kropp åldras markant och det är framför allt

Läs mer

Hälsa HÄLSA INDIVIDPERSPEKTIV

Hälsa HÄLSA INDIVIDPERSPEKTIV Hälsa HÄLSA INDIVIDPERSPEKTIV Fysisk hälsa Den fysiska hälsan är hur våra kroppar mår Den fysiska hälsan är till exempel sjukdom Fysisk hälsa kan även vara kosten vi får i oss. Kosten har en stor inverkan

Läs mer

SAMMANFATTNING AV REPTILHJÄRNA.NU 2010-08-20

SAMMANFATTNING AV REPTILHJÄRNA.NU 2010-08-20 Att ÄTA RÄTT betyder att maten ger dig näring och energi så att du kan vara koncentrerad på lektionerna och orkar ROCKA FETT på rasterna och på fritiden. SAMMANFATTNING AV REPTILHJÄRNA.NU 2010-08-20 Kroppen,

Läs mer

Tack och lov finns det en enkel lösning på just den delen av problemet. Stäng av datorn och mobilen. Låt inte mobilen stå på ljudlös, då kommer

Tack och lov finns det en enkel lösning på just den delen av problemet. Stäng av datorn och mobilen. Låt inte mobilen stå på ljudlös, då kommer Att mobilanvändandet går att koppla till sömnstörningar visar även en undersökning gjord i Bamberg. 7 Samma sak visade sig även i den undersökningen när försökspersonerna utsattes för en tusendel av det

Läs mer

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Neurofibromatos, typ1, ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem

Läs mer

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Williams syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Williams syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Kosten Kroppen Klockan. Maria Lennernäs Professor mat- och måltidskunskap med beteendevetenskaplig inriktning

Kosten Kroppen Klockan. Maria Lennernäs Professor mat- och måltidskunskap med beteendevetenskaplig inriktning Kosten Kroppen Klockan Maria Lennernäs Professor mat- och måltidskunskap med beteendevetenskaplig inriktning 1 Innehåll Introduktion Den biologiska rytmen Skola Skiftarbete Äta när och hur ofta? 2 Förr

Läs mer

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar Medfödd hypotyreos 24 frågor och svar Författare Jan Alm och Annika Janson Barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Vad är medfödd hypotyreos?

Läs mer

Sömnhjälpen. www.somnhjalpen.se

Sömnhjälpen. www.somnhjalpen.se Sömnhjälpen www.somnhjalpen.se Sömnsvårigheter kan ge allvarliga problem i vardagslivet och för hälsan. Genom att vara uppmärksam på våra vanor och vår livsstil, samt faktorer i miljön kan vi förebygga

Läs mer

Jag en individuell idrottare. 4. Samla energi för bättre prestation

Jag en individuell idrottare. 4. Samla energi för bättre prestation 4. Samla energi för bättre prestation Det är samspelet mellan träning, vila, mat och dryck som gör att du får tillräcklig energi för att prestera bättre. Glömmer du något av detta kan du aldrig prestera

Läs mer

Kost och träning Sömn och vila Hälsa

Kost och träning Sömn och vila Hälsa Kost och träning Sömn och vila Hälsa Kost och träning Vi är skapta för att röra på oss, annars bryts musklerna ner. Starkt skelett minskar risken för benbrott och stukade leder. Mat är vår bensin för att

Läs mer

Det finns minnen som inte lämnar någon ro

Det finns minnen som inte lämnar någon ro Det finns minnen som inte lämnar någon ro Posttraumatiskt stressyndrom Information till patienter och anhöriga Har du varit med om en livshotande eller livsförändrande händelse? Så omskakande eller grym

Läs mer

Matvanor är den levnadsvana som hälso- och sjukvården lägger minst resurser på idag.

Matvanor är den levnadsvana som hälso- och sjukvården lägger minst resurser på idag. Mat är inte bara energi, mat bidrar också till ökat immunförsvar och gör att vi kan återhämta oss bättre och läka. Maten är vår bästa medicin tillsammans med fysisk aktivitet. Det är ett återkommande problem

Läs mer

5. Skriv några meningar om hur sömnen påverkar din hälsa.

5. Skriv några meningar om hur sömnen påverkar din hälsa. Frågor till texten 1. Nämn tre saker för att få en bättre dygnsrytm 2. Nämn två fördelar med att träna regelbundet 3. Berätta om hur kolhydrater, protein och fett fungerar 4. Tycker du att du får den vila

Läs mer

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund VANLIGA FRÅGOR INFÖR STRÅLBEHANDLINGEN Detta häfte är till för dig som får eller ska få strålbehandling mot en hjärntumör. Hur och

Läs mer

Apotekets råd om. Nedstämdhet och oro

Apotekets råd om. Nedstämdhet och oro Apotekets råd om Nedstämdhet och oro Vi drabbas alla någon gång av nedstämdhet och oro. Nedstämdhet är en normal reaktion på tillfälliga på - frestningar, övergångsfaser i livet och svåra livssituationer.

Läs mer

PATIENTINFORMATION. Till dig som får behandling med Glucobay

PATIENTINFORMATION. Till dig som får behandling med Glucobay PATIENTINFORMATION Till dig som får behandling med Glucobay Innehållsförteckning Vad är diabetes 3 Vad är insulin 3 Varför får man diabetes 3 Vad är kolhydrater 4 Hur tas kolhydraterna upp i tarmen 6 Hur

Läs mer

Sömn! & behandling av sömnbesvär

Sömn! & behandling av sömnbesvär tt vilja, men inte kunna Sömn! & behandling av sömnbesvär Du vrider och vänder dig Hjärtat slår fort Tankarna snurrar Frukostseminarium, Ergohuset 22 oktober 28 Marie Söderström Leg psykolog, doktorand

Läs mer

Typ 2-diabetes behandling

Typ 2-diabetes behandling Typ 2-diabetes behandling Behandlingen av typ 2-diabetes är livslång och påverkas av hur patienten lever. Behandlingen går ut på att antingen öka produktionen av insulin, öka kroppens känslighet för insulin

Läs mer

Till dig som behandlas med Waran WARFARINNATRIUM

Till dig som behandlas med Waran WARFARINNATRIUM Till dig som behandlas med Waran WARFARINNATRIUM 3 Innehåll Några inledande ord...3 Är du anhörig?...3 Varför behöver jag Waran?...5 Hur länge behöver jag ta Waran?...5 Hur ofta och när ska jag ta Waran?...6

Läs mer

Måltider vid udda arbetstider en utmaning för kroppen och kocken

Måltider vid udda arbetstider en utmaning för kroppen och kocken Måltider vid udda arbetstider en utmaning för kroppen och kocken Maria Lennernäs Hushållslärare, Dr Med Sci Docent i nutrition Professor mat & måltidskunskap med beteendevetenskaplig inriktning Högskolan

Läs mer

Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit

Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit O R E N C I A a b ata c e p t 1 2 O R E N C I A a b ata c e p t Innehåll Om Orencia 5 Din behandlingsplan 6 Biverkningar 9 Vanliga

Läs mer

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Här finns inga svåra ord eller långa meningar. Här kan du läsa om läkemedel och om Läkemedelsverket. Denna information finns också på www.lakemedelsverket.se/lattlast

Läs mer

Sömnguiden. Den lätta vägen till bättre sömn. Helena Kubicek Boye Psykologic Sweden

Sömnguiden. Den lätta vägen till bättre sömn. Helena Kubicek Boye Psykologic Sweden Sömnguiden Den lätta vägen till bättre sömn 1 Hej! Sömnproblem är 2000- talets folksjukdom. Dålig sömn går hand i hand med depression, ångest, oro, smärta, stress och även kroppsliga sjukdomar. Det har

Läs mer

Sjukgymnastiska aspekter vid Narkolepsi. Ellen Odéus Leg. Arbetsterapeut Elke Schubert Hjalmarsson Leg. Sjukgymnast

Sjukgymnastiska aspekter vid Narkolepsi. Ellen Odéus Leg. Arbetsterapeut Elke Schubert Hjalmarsson Leg. Sjukgymnast Sjukgymnastiska aspekter vid Narkolepsi Ellen Odéus Leg. Arbetsterapeut Elke Schubert Hjalmarsson Leg. Sjukgymnast 2012 Vad vet vi???? Narkolepsi och forskning Ingen forskning om påverkan av motoriken

Läs mer

GRAVIDITET OCH DIABETES

GRAVIDITET OCH DIABETES GRAVIDITET OCH DIABETES Vad är diabetes? Diabetes påverkar kroppens sätt att omvandla mat till energi. När du äter spjälkas maten till bl a glukos som är ett slags socker. Det är "bränslet" som din kropp

Läs mer

Frågor och svar om smärtlindring

Frågor och svar om smärtlindring Frågor och svar om smärtlindring M-PRO-05-PAIN-002-ALK-ELIXIR Pfizer AB. Telefon 08-519 062 00. Fax 08-519 062 12. www.pfizer.se Information till dig som har fått Dolcontin (morfinsulfat) Ansvarig läkare...

Läs mer

TÖI ROLLSPEL B - 016 Sidan 1 av 6 Sjukvårdstolkning

TÖI ROLLSPEL B - 016 Sidan 1 av 6 Sjukvårdstolkning TÖI ROLLSPEL B - 016 Sidan 1 av 6 Sjukvårdstolkning Ordlista invandrarbyrå tolkförmedling blodsockervärden glukosuri sockersjuka/diabetes endokrinologen kramper i vaderna ärftligt senkomplikationer symtom

Läs mer

Graves sjukdom När kroppens immunsystem reagerar felaktigt

Graves sjukdom När kroppens immunsystem reagerar felaktigt Graves sjukdom När kroppens immunsystem reagerar felaktigt 2 Författare Docent Gertrud Berg, Docent Svante Jansson och Professor emeritus Ernst Nyström, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Läs mer

Information till första linjen. Överenskommelse skola BUP Översikt ADHD/ADD, Autism BUP utredningar Vad kan vara bra att veta

Information till första linjen. Överenskommelse skola BUP Översikt ADHD/ADD, Autism BUP utredningar Vad kan vara bra att veta Information till första linjen Överenskommelse skola BUP Översikt ADHD/ADD, Autism BUP utredningar Vad kan vara bra att veta ÖVERENSKOMMELSE VID MISSTANKE OM PSYKISKT FUNKTIONSHINDER HOS BARN OCH UNGA

Läs mer

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE SLSO P s y k i a t r i n S ö d r a PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE om psykiska problem hos äldre och dess bemötande inom Psykiatrin Södra layout/illustration: So I fo soifo@home.se Produktion: R L P 08-722 01

Läs mer

Apotekets råd om. Magbesvär och mask hos barn

Apotekets råd om. Magbesvär och mask hos barn Apotekets råd om Magbesvär och mask hos barn Besvär som till exempel diarré, kräkningar och mask är vanligare hos barn än hos vuxna. I den här broschyren har vi samlat sådant som är bra att veta som förälder

Läs mer

Medicinering av barn vid OCD

Medicinering av barn vid OCD Texten är fritt översatt från http://www.ocfoundation.org/what-is-ocd.html Medicinering av barn vid OCD När ska man överväga att medicinera barn med OCD? Medicinering ska bara övervägas när barnet upplever

Läs mer

WHO = World Health Organization

WHO = World Health Organization Mat och hälsa åk 8 WHO = World Health Organization Enligt WHO innebär hälsa att ha det bra både fysiskt, psykiskt och socialt. Dåliga matvanor och mycket stillasittande bidrar till att vi blir sjuka på

Läs mer

Information till barn

Information till barn Information till barn Du ska snart operera dina halsmandlar. Om du är bättre förberedd kommer du att må bättre före, under och efter din operation Därför är det viktigt att du läser denna information tillsammans

Läs mer

Behandling. med sköldkörtelhormon. Ett livsviktigt hormon

Behandling. med sköldkörtelhormon. Ett livsviktigt hormon Behandling med sköldkörtelhormon Ett livsviktigt hormon Behandling med sköldkörtelhormon (tyroxin) Detta hormon bildas normalt i sköldkörteln som sitter framtill på halsen strax nedanför struphuvudet.

Läs mer

Till dig. som har varit med om en svår händelse. ljusdal.se

Till dig. som har varit med om en svår händelse. ljusdal.se Till dig som har varit med om en svår händelse ljusdal.se När man har varit med om en svår händelse kan man reagera på olika sätt. Det kan vara bra att känna till vilka reaktioner man kan förvänta sig

Läs mer

Tips från forskaren Sömn

Tips från forskaren Sömn Tips från forskaren Sömn Stressforskningsinstitutet Sömn Här listas forskarnas tips kring sömn, vilka yttre faktorer som påverkar den och hur man bäst undviker problem. Sociala medier och sömn Varför måste

Läs mer

Fixa studierna och må bra. Samtidigt.

Fixa studierna och må bra. Samtidigt. Fixa studierna och må bra. Samtidigt. Susanne Evertsson, kurator susanne.evertsson@akademihalsan.se Telefonrådgivning av: Sjuksköterska, Psykolog/kurator Ergonom/sjukgymnast Enskilda samtal Medicinsk/psykiatrisk

Läs mer

För patienter med reumatoid artrit. Information till dig som behandlas med RoACTEMRA

För patienter med reumatoid artrit. Information till dig som behandlas med RoACTEMRA För patienter med reumatoid artrit Information till dig som behandlas med RoACTEMRA RoACTEMRA - Behandling för patienter med RA (reumatoid artrit) Du har blivit ordinerad RoACTEMRA av din läkare. I denna

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

viktigt att ta reda på vilken sorts huvudvärk du har för att kunna behandla den rätt.

viktigt att ta reda på vilken sorts huvudvärk du har för att kunna behandla den rätt. Ont i huvudet Att få ont i huvudet är något som drabbar alla då och då. Det kan bero på massor av saker, nästan alltid helt ofarliga. Om huvudvärken kommer ofta kan det handla om spänningshuvudvärk eller

Läs mer

Apotekets råd om. Huvudvärk

Apotekets råd om. Huvudvärk Apotekets råd om Huvudvärk De flesta har ibland huvudvärk som försvinner av sig själv efter ett tag, eller som lätt kan lindras av receptfria värktabletter. Har du ofta ont i huvudet är det bra att ta

Läs mer

ForMare 2015. Stress, sömnkvalitet och uppehåll av hälsosam livsstil

ForMare 2015. Stress, sömnkvalitet och uppehåll av hälsosam livsstil ForMare 2015 Stress, sömnkvalitet och uppehåll av hälsosam livsstil Stress En situation där kraven och utmaningarna är större än resurserna Nästan vilken som helst positiv eller negativ förändring kan

Läs mer

Ungdomar ADHD Narkolepsi

Ungdomar ADHD Narkolepsi Ungdomar ADHD Narkolepsi Göteborg november 2014 Lars Palm, Sektionen för neuropediatrik Barnmedicinska kliniken, SUS, Malmö Karaktäristisk bild Morgontrötta Sent sänggående Långa sovmorgnar i helgen Sömnunderskott

Läs mer

Diabetesutbildning del 2 Maten

Diabetesutbildning del 2 Maten Diabetesutbildning del 2 Maten Måste man följa en diet? Fettbalanserad, fiberrik mat till alla ett enhetligt matbudskap till den som: är frisk har diabetes har höga blodfetter har högt blodtryck är överviktig

Läs mer

Pedagogens manus till BILDSPEL 2 Åk 6 KROPPEN OCH MAT

Pedagogens manus till BILDSPEL 2 Åk 6 KROPPEN OCH MAT Pedagogens manus till BILDSPEL 2 Åk 6 KROPPEN OCH MAT 1. Manus: Dagens bildspel handlar om kroppen och mat och dryck. Man brukar säga mätt och glad vilket stämmer ganska bra är vi mätta och otörstiga blir

Läs mer

Grav tal- och språkstörning Rapport från frågeformulär

Grav tal- och språkstörning Rapport från frågeformulär -6- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Grav tal- och språkstörning Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion

Läs mer

KOST och KROPP. Vilka ämnen ger oss våran energi? Namn

KOST och KROPP. Vilka ämnen ger oss våran energi? Namn KOST och KROPP Namn För att en bil skall kunna köra behöver den energi. Denna energi får bilen från bensinen. Skulle bensinen ta slut så stannar bilen till dess att man tankar igen. Likadant är det med

Läs mer

När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet

När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet Lars Rönnbäck och Birgitta Johansson Göteborgs universitet, Sahlgrenska akademin Svårt att fatta Jag har inget minne av själva smällen, jag trodde länge att jag

Läs mer

Litet råd kring speciella typer av lidande

Litet råd kring speciella typer av lidande Litet råd kring speciella typer av lidande I detta avsnitt kommer vi kort belysa några olika typer av lidande. Vi kommer att reflektera över egenvård i sammanhanget men också över när det är en god idé

Läs mer

Stöd och behandling för en enklare vardag

Stöd och behandling för en enklare vardag STOCKHOLM 2010-09-15 Stöd och behandling för en enklare vardag Nya förslag om vården för barn och unga vuxna med neuropsykiatriska diagnoser Alla barn har rätt till en god uppväxt Allt fler barn och unga

Läs mer

Hypotyreos. Låg ämnesomsättning

Hypotyreos. Låg ämnesomsättning Hypotyreos Låg ämnesomsättning 2 Författare Docent Gertrud Berg, Docent Svante Jansson och Professor emeritus Ernst Nyström, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Docent Ove Törring, Karolinska

Läs mer

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård IMR-programmet sjukdomshantering och återhämtning 1 projektet Bättre psykosvård 2 Vad är IMR-programmet? IMR-programmet är ett utbildningsprogram för den som har en psykisk sjukdom. Genom att lära sig

Läs mer

Hypertyreos. Hög ämnesomsättning

Hypertyreos. Hög ämnesomsättning Hypertyreos Hög ämnesomsättning 2 Författare Docent Gertrud Berg, Docent Svante Jansson och Professor emeritus Ernst Nyström, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Docent Ove Törring, Karolinska

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Barndiabetesteamet, Länssjukhuset Ryhov 2014-08-28

Barndiabetesteamet, Länssjukhuset Ryhov 2014-08-28 1 I Sverige insjuknar cirka 2 barn/dag i diabetes 2 Jag vet om att jag har diabetes, men jag vill bli behandlad precis som mina kompisar 3 Vid Typ 1 diabetes måste insulin ges fr o m insjuknandet, då bukspottskörtelns

Läs mer

Depressioner hos barn och unga. Mia Ramklint Uppsala Universitet

Depressioner hos barn och unga. Mia Ramklint Uppsala Universitet Depressioner hos barn och unga Mia Ramklint Uppsala Universitet Depression En egen tillfällig känsla Ett sänkt stämningsläge Ett psykiatriskt sjukdomstillstånd Depressionssjukdom (Egentlig depression)

Läs mer

Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön

Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön Copyright ICA AB 2011. 5 om dan gör kroppen glad Intervjua kompisen, skolsköterskan, personalen i matsalen, vaktmästaren, en annan lärare, syskon, föräldrar, idrottstränare

Läs mer

Tuberkulos. Information till patienter och närstående

Tuberkulos. Information till patienter och närstående Tuberkulos Information till patienter och närstående Vad är tuberkulos? Tuberkulos är en smittsam men botbar infektionssjukdom som orsakas av bakterien Mycobacterium Tuberculosis. Av alla som blir smittade

Läs mer

H ÄLSA Av Marie Broholmer

H ÄLSA Av Marie Broholmer H ÄLSA Av Marie Broholmer Innehållsförteckning MAT FÖR BRA PRESTATION... 3 Balans... 3 Kolhydrater... 3 Fett... 3 Protein... 3 Vatten... 4 Antioxidanter... 4 Måltidssammansättning... 4 Före, under och

Läs mer

Frågor och svar om. sängvätning. Broschyren är utgiven av Svenska Enureskademien

Frågor och svar om. sängvätning. Broschyren är utgiven av Svenska Enureskademien Frågor och svar om sängvätning Broschyren är utgiven av Svenska Enureskademien Hur vanligt är det med sängvätning? De flesta barn blir torra i 2 3 årsåldern, i regel tidigare på dagen än på natten. När

Läs mer

reportaget Fartvindsmodellen hjälper runda barn Fysioterapi

reportaget Fartvindsmodellen hjälper runda barn Fysioterapi Fartvindsmodellen 10 Fysioterapi nr 4 / 2009 hjälper runda barn Vid Obesitascentrum i Göteborg får barn och ungdomar med svår fetma hjälp. En viktig del av behandlingen är aktivitetsträning. Hos sjukgymnasten

Läs mer

Hur du mår och upplever din hälsa påverkas av många faktorer. En stor del hänger ihop med din livsstil vad gäller mat, motion, alkohol och tobak.

Hur du mår och upplever din hälsa påverkas av många faktorer. En stor del hänger ihop med din livsstil vad gäller mat, motion, alkohol och tobak. Hälsa Sjukvård Tandvård Livsstilsguide Din livsstil du kan göra mycket för att påverka din hälsa Hur du mår och upplever din hälsa påverkas av många faktorer. En stor del hänger ihop med din livsstil vad

Läs mer

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Uppgift 1. Vad gör du och hur bemöter du kvinnan? Svar. Jag går framtill henne och säger att jag är undersköterska och säger mitt namn, och frågar vad det är,

Läs mer

Information till patienter och närstående Broschyren lämnas ut av hälso- och sjukvårdspersonal. Behandling av psykossjukdom

Information till patienter och närstående Broschyren lämnas ut av hälso- och sjukvårdspersonal. Behandling av psykossjukdom Information till patienter och närstående Broschyren lämnas ut av hälso- och sjukvårdspersonal Behandling av psykossjukdom INNEHÅLL Psykos schizofreni 5 Vad ÄR EN PSYKOS? Vem drabbas och varför? Vad går

Läs mer

Inte bara medicin Andra insatser för barn & vuxna med ADHD

Inte bara medicin Andra insatser för barn & vuxna med ADHD Inte bara medicin Andra insatser för barn & vuxna med ADHD Anna Backman, ADHD-center Habilitering & Hälsa Ulla Otterstadh, BUP Kognitivt stöd Annika Brar, Habilitering & Hälsa / Vuxenpsykiatri 2014-05-08

Läs mer

Inledning. Varför är det viktigt med mat

Inledning. Varför är det viktigt med mat Kost Inledning OBS! Hela föreläsningen ska hålla på i 45 minuter. Samla gruppen och sitt gärna i en ring så att alla hör och ser dig som föreläsare. Första gången du träffar gruppen: Föreläsaren inleder

Läs mer

EN BROSCHYR OM. en sjukdom med många ansikten

EN BROSCHYR OM. en sjukdom med många ansikten 2013 EN BROSCHYR OM en sjukdom med många ansikten INNEHÅLL Vad är MS? OM SJUKDOMEN OM SJUKDOMEN sid Vad är MS? 3 Det centrala nervsystemet 3 Vad händer vid MS? 4 OM ORSAKERNA TILL MS Varför får man MS?

Läs mer

Kvinnor och epilepsi. Information för kvinnor om epilepsi. Brought to you by

Kvinnor och epilepsi. Information för kvinnor om epilepsi. Brought to you by Kvinnor och epilepsi Information för kvinnor om epilepsi Brought to you by Andra broschyrer och övrig information Brought to you by som tillhandahålls av: Vad är epilepsi? God livskvalitet med epilepsi

Läs mer

Effekter av skiftarbete

Effekter av skiftarbete Skiftarbete, stress och sömn Konferens, Onsdag 2 oktober 2013, Universitetssjukhuset Örebro Göran Kecklund, Docent: Stressforskningsinstitutet Effekter av skiftarbete 25-50% ökning av risken att drabbas

Läs mer

För barn över ett år gäller i stort sett samma kostråd som för vuxna.

För barn över ett år gäller i stort sett samma kostråd som för vuxna. Barn och mat Föräldrar har två viktiga uppgifter när det gäller sina barns mat. Den första är att se till att barnen får bra och näringsriktig mat, så att de kan växa och utvecklas optimalt. Den andra

Läs mer

Arbete och Studier. ADHD-center. ADHD-center, Habilitering & Hälsa SLL

Arbete och Studier. ADHD-center. ADHD-center, Habilitering & Hälsa SLL Arbete och Studier ADHD-center 1 2 Innehåll ADHD i skola/arbete Gymnasieutbildning Vuxenutbildning och Högskola ADHD i arbetslivet Sidan 3 ADHD i skola/arbete; Att planera och komma igång Att komma ihåg

Läs mer

Utbildning för psykologer i psykofarmakologi

Utbildning för psykologer i psykofarmakologi Utbildning för psykologer i psykofarmakologi Bakgrund Collskog Konferenser AB har under flera år arrangerat konferenser och fortbildningskurser för bl. a. psykologer. 2011 gavs en kurs i psykofarmakologi

Läs mer

Ätstörningar. Ute Attermeyer. Överläkare. Centrum för Ätstörningar

Ätstörningar. Ute Attermeyer. Överläkare. Centrum för Ätstörningar Ätstörningar Ute Attermeyer Överläkare Centrum för Ätstörningar (Ha du själv någon tänkt att du borde träna mer? äter nyttigare? är missnöjd med din kropp?) Hela livet kretsar kring mat, träning och

Läs mer

Cystinos Rapport från frågeformulär

Cystinos Rapport från frågeformulär Cystinos -9-9 Orofacial funktion hos personer med Cystinos Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om orofaciala funktioner hos små och mindre kända handikappgrupper,

Läs mer

Kan man bli symtomfri? Typ 1

Kan man bli symtomfri? Typ 1 Kan man bli symtomfri? Typ 1 Jag kom i kontakt med en kille som haft typ 1-diabetes i ungefär 15 år. Han har laborerat med att äta kolhydratsnålt och har därigenom klarat en del dagar utan att behöva ta

Läs mer

Lättläst om 22q11 -deletionssyndrom. Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om 22q11 -deletionssyndrom. Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om 22q11 - deletionssyndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om

Läs mer

Fysisk aktivitet på recept

Fysisk aktivitet på recept Fysisk aktivitet på recept - en aktiv väg till bättre hälsa Hälsan ligger i dina händer och sitter i dina fötter. Det är inte alltid som läkemedel, som man skulle kunna tro, är den bästa medicinen för

Läs mer

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är

Läs mer

Diclofenac T ratiopharm

Diclofenac T ratiopharm Diclofenac T ratiopharm Vid behandling av migrän Observera! Innan du börjar behandlingen bör du först läsa igenom bipacksedeln som finns i förpackningen. Observera att gravida och barn under 18 år inte

Läs mer