Förord. Kontakt. Projektet pågår från februari 2009 till januari Halmstad den 31 januari Cornelia Sobek och Karin Davidsson projektledare

Transkript

1

2 Förord Personlig assistans är en rättighet enligt LSS/LASS, en rättighet som även gäller barn. Enligt Försäkringskassans statistik hade barn personlig assistans under IfAs treåriga projekt Huvudroll-Föräldraroll som finansieras av Allmänna Arvsfonden har en utvecklingspsykologisk utgångspunkt och barnperspektivet i fokus. Vi vill lyfta fram barnets rätt att vara barn till sina föräldrar och föräldrars rätt att vara föräldrar till sina barn. Syftet med projektet är att utveckla en metod för stöd i föräldraskapet för föräldrar till barn som har rätt till personlig assistans. Det övergripande målet är att den viktiga relationen mellan barn och förälder bevaras och utvecklas även när en del av omsorgen och omvårdnaden utförs av en eller flera personliga assistenter. Ytterligare ett mål är att barn och föräldrar ska känna tillfredsställelse med insatsen och att personliga assistenter ska känna tillfredsställelse i sitt arbete. Föreliggande rapport är en lägesbeskrivning av vad som har hänt under första projektåret. Den viktigaste aktiviteten var ett antal gruppträffar med föräldrar som har barn med personlig assistans. Syftet var att ta del av föräldrarnas erfarenheter, tankar, känslor och upplevelser och att få en uppfattning om vad som är gemensamt, vad som är individuellt och vad som skulle upplevas som stöd i deras föräldraskap. En sammanfattning av gruppträffarna kommer att presenteras i en delrapport under projektår 2. Föräldrarnas berättelser tillsammans med forskning och teori kring personlig assistans och kring föräldraskap ska ligga till grund för ett föräldrastöd i form av en mötesform, till exempel en 3-dagars träff, samt en bok. Mötesformen testas under sista projektåret och vår förhoppning är att stödformen i framtiden kommer att erbjudas alla föräldrar till barn som omfattas av rättighetslagen om personlig assistans. Projektet pågår från februari 2009 till januari Halmstad den 31 januari 2010 Cornelia Sobek och Karin Davidsson projektledare Kontakt Projekt Huvudroll-Föräldrarroll Cornelia Sobek och Karin Davidsson Box Halmstad /71 IfA Intressegruppen för Assistansberättigade Segervägen Bromölla halmstad@intressegruppen.info

3 Vad föräldrar anser att personlig assistans till barn betyder för föräldern och barnet Hur kommer det att bli liksom, att jag ska lämna över allt detta och vad blir det kvar till mig? det var första beslutet, 40 timmar, ja, hur ska jag lägga upp dem här då? Ska jag ha en som jobbar jätte mycket, men de blir ju sjuka emellanåt och då har jag ingen, ska man ha studenter som jobbar lite, schemaläggning alltså, det kändes inte alls självklart 'ja du måste utgå från dina behov!' sade assistansbolaget - men vadå mina behov? man kan ju vara mer förälder, så att man inte behöver vara helt närvarande hela tiden. Då kan jag stå och skala potatis och prata med min son, det kan man ju inte om man ska läsa av hans kroppsspråk och ögon och alternativ kommunikation, jag kan inte göra nånting när jag ska lyssna på honom när han inte har någon tolk att ha friheten att kunna sitta där inne eller gå ut, göra vad man vill, bestämma själv och få göra misstag, det är jätte skönt tycker jag som förälder att veta det, även om det är läskigt, men det är ju liksom normaljobbigt, och att kunna säga vad man tycker och tänker, att ha med sig en assistent som förstår en, alltså jag vet inte hur mycket det betyder, det betyder egentligen allt!... för syskon men det gäller ju även yngre syskon, som kanske inte har koll på vad som händer över huvudtaget, för jag menar är man 2 år funderar man kanske inte på varför de här personerna kommer men man märker ju att de inte är för en själv, det är liksom skillnad när mormor kommer, hon pratar ju med alla barnen, men den här personen pratar bara med en,...,syskon är bortglömda det är ju lite konflikt tycker jag ibland, hon vill verkligen vara med sin lillebror och säger till assistenten 'du behöver inte vara här för nu ska vi ha det mysigt tillsammans, du kan vara hos mamma', men sedan så behöver han ju den personliga assistenten, då säger hon 'jag förstår min lillebror bättre än vad du gör'... och ibland tycker hon att det är jätte bra att de finns där... för hela familjen när assistansen fungerar, för det gör den ju inte alltid av olika anledningar, men NÄR den fungerar, alltså, jag blir nästan gråtfärdig, det betyder så oerhört mycket för vår son och för hela familjen.

4 Innehållsförteckning Bakgrund...4 Genomförande...9 Mål...9 Logotyp...10 Referensgruppen...11 Pilotintervjuer...13 Rekrytering av föräldrar till gruppträffar...13 Från intresseanmälan till deltagande i gruppträff...16 Planering...16 Genomförande...17 Analys...19 Samverkan med IfAs förstudie och projekt Lyssna...19 Kunskapsinventering - teori och forskning...19 Att göra projektet synligt...23 Hemsida...24 Implementering...25 Marknadsföring...26 Diskussion...27 Referenser...32 Internetkällor...34 Sida 2 av 33

5 Bakgrund Vissa barn med omfattande funktionsnedsättningar har sedan assistansreformen 1994 rätt till personlig assistans enligt Lagen om Stöd och Service (LSS). I en proposition 1992/93 (Socialstyrelsen, 2008) konstaterades att samhällets stöd inte fungerade tillfredsställande för många familjer med barn som hade funktionsnedsättning. Barn kunde få stöd genom en resursperson på dagis eller i skolan, ungdomar kunde få ledsagning, kontaktperson eller vistas på korttidshem. Några barn med mer omfattande funktionsnedsättningar vistades under långa perioder på sjukhus, ibland på grund av att det inte fanns några fungerande avlösningsformer. Ett antal barn växte upp utanför sin biologiska familj. En del barn hade i praktiken en personlig assistent eller personlig vårdare enligt SoL (ibid). Få barn kunde leva som andra barn i motsvarande ålder gjorde Socialstyrelsen (2008) en mindre enkätundersökning med hjälp av organisationerna IfA, RBU och FUB, för att belysa brukarnas (barn och vuxna) och de anhörigas syn på situationen före och efter assistansreformen. Enkäten besvarades av 42 personer och resultatet visade att det före assistansreformen var svårt att få avlösning i hemmet och att personalomsättningen bland avlösarna var hög, insatsen var inte heller anpassad till familjernas behov av stöd. Kvaliteten på avlösarservicen varierade med personalens kompetens. Mammorna stod för en stor del av vården, oavlönad och ofta dygnet runt, vilket också bidrog till att familjen hade sämre ekonomi jämfört med andra familjer. Mammorna upplevde också att de tillsammans med barnet isolerades i hemmet, att de förlorade all fritid och syskonen fick stå tillbaka. Sammantaget upplevde speciellt mammorna en försämrad hälsa vilket ofta ledde till sjukskrivning och eventuell förtidspensionering (Socialstyrelsen, 2008). I samma enkätundersökning framgick att familjerna efter assistansreformen upplevde märkbara förändringar i sin situation. För barnet innebar personlig assistans en större trygghet och kontinuitet, vilket gynnade barnets utveckling. Föräldrar beskrev att deras tillvaro normaliserades och att personlig assistans bidrog till högre livskvalitet både för det funktionshindrade barnet och familjen. Föräldrarna upplevde sig ha makt över insatsen men påtalade även svårigheter i samband med insatsen personlig assistans, till exempel i samband med rekrytering av assistenter. Det är inte lätt att rekrytera rätt assistent och att kunna behålla bra assistenter över tid. En annan påfrestning var att hela tiden ingå i nya relationer till personliga assistenter som avlöser varandra. Att det egna hemmet betraktas som en arbetsplats av Sida 3 av 33

6 assistenterna upplevdes också som en stor belastning. Socialstyrelsen (2008) hänvisar även till de två intervjuundersökningar som Föreningen JAG genomförde åren 1994 respektive 2005, vilka visade en liknande bild av effekterna av personlig assistans. Behovet av hjälp och stöd och familjens behov av privatliv kan stå i motsättning till varandra. För barnet kan personlig assistans innebära en möjlighet att umgås med kamrater men kan också skapa ett avståndstagande mellan den unge och kamraten. Sammantaget kan det konstateras att möjligheten att få personlig assistans till barnet upplevs som något mycket positivt, det ställer nya krav på familjen och föräldrarna och medför att hemmet betraktas som arbetsplats av och för barnets personliga assistenter (ibid). Syskon till barn med funktionsnedsättning är en grupp som på senare tid uppmärksammats. Enligt Socialstyrelsen (2008) påverkas syskons välbefinnande till exempel av hur föräldrarna mår och vilket stöd föräldrarna får. Även andra faktorer såsom funktionsnedsättningens karaktär, syskonens kunskap om funktionsnedsättningen, om det finns fler syskon i familjen och de generella villkoren i hemmet påverkar syskonens välbefinnande. Personlig assistans är för barn en rättighet om barnet tillhör LSS personkrets samt har grundläggande behov av personlig assistans, till exempel behov av assistans i matsituationen, med att klä av och på sig, att kommunicera eller med sin personliga hygien. Föräldrarna måste ansöka hos kommun respektive Försäkringskassa för att barnet ska ges möjlighet att ta del av denna rättighet. Ansökan avslås eller bifalles efter en grundlig utredning. Denna utredningsprocess utgör en stor påfrestning för föräldrarna. Föräldrarna upplever dessutom ofta otrygghet och obehag samt bristande kunskap och ovillighet i mötet med handläggare, men även i vissa fall förståelse och engagemang (Socialstyrelsen, 2002, 2005). Som i många andra sammanhang upplever föräldrar att de måste göra enorma insatser för att barnet ska få det som vårt samhälle ger det rätt till: föräldrarna måste vara ihärdiga, väl förtrogna med system och regelverk, kunna uttrycka sig väl i ansökan och lägga fram barnets skäl. Många föräldrar upplever också att de sviker sitt barn genom att i denna process tvingas lämna ut barnet och fokusera enbart på svagheter, brister och omfattande behov (ibid). Det var dock inte självklart att barn skulle inkluderas i rättighetslagen om personlig assistans. Handikapputredningen hade inför reformen 1994 föreslagit en nedre åldersgräns på 16 år, vilket avslogs av regeringen. Socialministern ansåg att personlig assistans kunde vara av grundläggande betydelse för barn som har omfattande vårdnadsbehov som går utöver vad föräldraansvaret omfattar Sida 4 av 33

7 (Bengtsson, 2004) gjordes en utredning kring kostnadsutveckling för personlig assistans (Socialstyrelsen, 2008), utredningen föreslog bland annat att barn under 16 år inte skulle kunna få personlig assistans. Till följd av utredningen genomfördes lagändringar som trädde i kraft den 1 juli 1996 (propostion 1995/96:146, betänkande 1995/96:SoU15, rskr. 1995/96:262) En definition av grundläggande behov infördes i LSS och dessa måste uppgå till minst 20 timmar per vecka för att statlig assistansersättning skall beviljas. En begränsning som infördes var att personlig assistans inte längre beviljas i skola, barnomsorg och daglig verksamhet om det inte finns särskilda skäl. Förslaget om att barn under 16 år inte skulle kunna få assistans avslogs emellertid och istället fastslogs att den vedertagna principen på handikappområdet, att kompensation ska lämnas för extra omvårdnadsbehov, merarbete och merkostnader till följd av funktionshinder, ska tillämpas även vid bedömningen av rätten till assistansersättning. Vid bedömning av barns rätt till personlig assistans/assistansersättning och omfattningen av insatsen ska hänsyn tas till det som normalt kan anses falla inom ramen för föräldraansvaret. Det är behovet av extra tillsyn och omvårdnad med anledning av funktionshindret som ska ligga till grund för bedömningen om rätten till personlig assistans (betänkande 1995/96; SoU15 s. 16 och 18). Lagändringen medförde en kraftig minskning av antalet barn mellan 0-6 år med personlig assistans mellan 1996 och 2002 (Riksförsäkringsverket, 2004). Små barn behöver mycket hjälp kring sina grundläggande behov (till exempel att äta, på- och avklädning, toalettbesök, sköta sin hygien, förflyttning, kommunikation) och det är naturligt att föräldrarna förser dem med den hjälp de behöver. Det är därför troligt att införandet av krav på mer än 20 timmars grundläggande behov påverkat små barns möjligheter att få rätt till assistansersättning på annat sätt än för vuxna (ibid). Senare litteratur (RBU, 2007; Socialstyrelsen, 2005, 2007) visar att det fortfarande finns en osäkerhet kring barns rätt till personlig assistans. Osäkerheten handlar bland annat om svårigheter att skilja ut vilka av barnets behov som tillgodoses som en del av föräldraansvaret och vilka som anses gå utöver vanligt föräldraansvar. Denna bedömning är svårare ju yngre barnet är. Föräldraansvar är ett begrepp som bland annat ligger till grund för behovsbedömningen hos försäkringskassan, men som saknar tydlig definition (RBU, 2007; föräldrabalk). Rätten till personlig assistans upplevs som en möjlighet att kunna återgå till ett mer normalt familjeliv, men under ansökningsprocessen upplever föräldrar att det är svårt att förklara sitt barns Sida 5 av 33

8 omfattande omvårdnadsbehov för handläggaren (Andén, 1994; RBU, 2007). När ett barn har beviljats personlig assistans aktualiseras åter oklarheter kring vad föräldraansvar innebär i samband med att rollerna och uppgifterna mellan föräldrar och den personliga assistansen ska fördelas. Det kan uppstå oklarheter och förvirring kring vad stödinsatsen ska medföra rent konkret, det vill säga vilka sysslor och vilket ansvar som tillhör föräldrarna respektive assistenten/assistenterna (Socialstyrelsen, 2005, 2007). Den personliga assistenten ska förhålla sig till barnet, föräldrarna samt eventuella assistentkollegor. Föräldrarna ska förhålla sig till sitt barn som föräldrar och samtidigt som arbetsledare till barnets personliga assistent/er. Barnet får i sitt hem utöver den naturliga föräldrarelationen ett större eller mindre antal relationer att förhålla sig till, relationer som kan vara mer eller mindre varaktiga. Barnet befinner sig således i ett komplext relationssystem (figur 1) varför det är viktigt att utgå från barnets perspektiv kring en insats som personlig assistans. Om detta inte är fallet finns en uppenbar risk att en situation kan uppstå där barnets behov av sina föräldrar kanske inte tillgodoses på grund av rollförvirring och relationskonflikter hos och mellan föräldrar och personliga assistenter. Detta kan enligt Hult (2006) leda till en paradoxal situation, där den personliga assistansen som egentligen ska möjliggöra för föräldrarna att vara föräldrar, samtidigt också kan bli ett hinder i den direkta kontakten mellan föräldrarna och barnet och att barnet isoleras i sin egen familj. Föräldrar Barnet Personliga Assistent/er Figur 1. Relationssystemet föräldrar-barnet-personliga assistent/er. Sammanfattningsvis blir det tydligt hur viktig möjligheten att få personlig assistans är för barnet, föräldrarna och familjen som helhet. En välfungerande personlig assistans bidrar positivt till barnets utveckling och ökar barnets möjlighet att leva som andra barn. När barnets personliga assistans fungerar väl Sida 6 av 33

9 ges föräldrar möjlighet att vara mer föräldrar och mindre vårdare, sjukgymnast och pedagog etcetera. Barnet får möjlighet att i allt större utsträckning få ett eget liv i och utanför familjen. Genom det funktionhindrade barnets personliga assistans och därigenom ökade självständighet ges föräldrar också möjlighet att i större utsträckning vara tillgängliga för syskon och få egen tid. Insatsen personlig assistans är en rättighet för barnet men utifrån ovanstående blir det tydligt att den ingår i en familjesituation och att många berörs. Med medel från Allmänna Arvsfonden driver IfA två projekt som belyser barns personliga assistans. Projektet Lyssna! bygger på IfA:s förstudie (Boskovic, 2009), syftet är att skapa förutsättningar för barn att själv styra sin personliga assistans. Föreliggande Projekt Huvudroll Föräldraroll syftar till att utveckla stöd i föräldraskapet för föräldrar till barn som omfattas av LSS/LASS så att dessa barn får tillgång till sina föräldrar på samma sätt som andra barn. Sida 7 av 33

10 Genomförande Inledningsvis arbetade vi med tids- och aktivitetsplanering för projektets första år. Under första månaden framställdes en kort projektinformation (bilaga 1), en projekttext till IfA:s hemsida samt förslag på logotyp för projektet (bild 1). Mål Vårt övergripande mål för projektet är att den viktiga relationen mellan barn och föräldrar bevaras och utvecklas, även när barnet delvis får omsorg och omvårdnad av en eller flera personliga assistenter. Barn ska tydligt uppleva skillnad mellan förälder och assistent och behålla sin naturliga plats i familjen utan att riskera att isoleras i sitt eget hem och bland kamrater. Genom detta projekt vill vi utveckla en strukturerad stödform med definierad kvalitet som ska erbjudas föräldrar till assistansberättigade barn. Dessa föräldrar ska erbjudas möjlighet att reflektera över vad det innebär att vara förälder till barn med respektive utan personlig assistans. De ska också få information samt ta del av andras erfarenhet. Genom att öka kunskapen kring vad föräldraskap innebär generellt, för varje enskild familj, samt för föräldern individuellt är vårt mål att denna föräldragrupp uppnår en trygghet i föräldrarollen. En förälder som har fått information och möjlighet att ta del av andras erfarenhet kan på ett tydligare sätt föra fram sitt barns behov av personlig assistans både i ansökningsprocessen, hos berörda myndigheter och i arbetsbeskrivningen för den personliga assistenten. RBU:s förbundsordförande Agnetha Mbuyamba skriver i RBU:s årsrapport 2007 att föräldrarnas marginaler redan är sprängda när de ber om hjälp och att alla mänskliga resurser i omgivningen är använda. Mbuyamba skriver vidare: Det märkliga är att det är då vi ska utredas och ifrågasättas och dessutom få oss skrivet på näsan vårt föräldraansvar. (RBU, 2007, sid. 9). Genom att inom projektet utveckla föräldrastöd vill vi erbjuda föräldrar och familjer möjlighet att i ett tidigare skede få inblick i och förbereda sig på vad personlig assistans till barnet kan innebära både i möjligheter och svårigheter. Genom att få kännedom om och förståelse för vad personlig assistans för barnet kan innebära, kan föräldrarna ges möjlighet att ta ställning till ansökan om personlig assistans för barnet tidigare. Ytterligare ett mål för projektet är att barn och föräldrar ska uppleva tillfredsställelse med insatsen personlig assistans och att personliga assistenter ska känna tillfredsställelse i sitt arbete. Ovan beskrivna målsättning avser projektet Sida 8 av 33

11 som helhet. Föreliggande rapport beskriver det första projektårets (år 1/3) målsättning och aktiviteter. Mål för första projektåret var att via olika kanaler inhämta kunskap kring hur föräldrar upplevt vägen till att få personlig assistans för sitt barn, hur assistansen sedan påverkat barnet och familjen samt de olika roller föräldern haft innan och efter assistansen. Viktigast var att träffa föräldrar till barn med personlig assistans. Sedan assistansreformen 1994 har många familjer levt med personlig assistans till barnet/en och således samlat på sig betydelsefull kunskap om och erfarenhet av vad personlig assistans i hemmet betyder för barnet, för föräldrarna och familjen som helhet. För att stödformen ska upplevas som en tillgång är det viktigt att den har sin grund i barnets behov och föräldrarnas känslor, behov, tankar och erfarenheter. Vi prioriterade också att ta del av forskning och litteratur inom området. Logotyp Logotypen för projektet Huvudroll-Föräldraroll (bild 1) framställdes utifrån en skiss som vi kommit fram till. Föräldrarna och barnet bildar en enhet i förgrunden och den personliga assistenten syns utifrån sin assisterande roll i bakgrunden. Att barnet sitter i rullstol förtydligar att det handlar om barn med funktionsnedsätting. Logotypen används tillsammans med Allmänna Arvsfondens och IfAs logotyper vid utskick, framställning av informations- och presentationsmaterial och på projektets hemsida. Bild 1. Logotyp för projektet Huvudroll-Föräldraroll. Sida 9 av 33

12 Referensgruppen Det är viktigt att målgruppen är representerad och på så vis delaktig i utformandet av den stödform vi vill utveckla. Referensgruppens sammansättning och förslag på olika perspektiv som skulle vara representerade diskuterades och bestämdes till: barnperspektivet, föräldraperspektivet, anordnarperspektivet och samhällsperspektivet. Kontakter togs för varje perspektiv. Budgeten medgav inte reseersättning eller arvodering för medverkan i referensgruppen varför vi i första hand rekryterade personer i Stockholmsområdet. Flertalet av de tillfrågade var positiva direkt. Följande personer/organisationer kontaktades och var positiva men kunde inte medverka på grund av tidsbrist eller att vi inte kunde erbjuda arvode eller reseersättning: Erik Blennberger, Ersta Sköndal högskolans Institut för organisations- och arbetslivsetik, forskare inom tillämpad etik i socialpolitik och socialt arbete, Hans Bengtsson, Högskolan i Halmstad, Institution för Hälsa och Samhälle, forskare inom implementering av svensk välfärdspolitik och politisk kommunikation och handikappolitiska reformer (LASS-reformen och LSS-reformen), Barbro Sjöström-Miljand, enhetschef på Kris- och Samtalsmottagning för anhöriga på Handikapp & Habilitering, Margareta Nilsson, ordförande i Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, Barnombudsmannen, Socialstyrelsen. När det gäller perspektivet professionell som arbetar med föräldrar hade vi två kandidater: Kristina Gustafsson-Bonnier, Verksamheten för ovanliga diagnoser och Berit Green, Kris- och samtalsmottagning för anhöriga, båda från Handikapp & Habilitering. Den slutgiltiga sammansättningen av referensgruppen blev klar i april och består av följande perspektiv och representanter (figur 2): Sida 10 av 33

13 Figur 2. Referensgruppens sammansättning. Föräldraperspektivet: Eva Hagblom, mamma till 2 söner med CP (även styrelsemedlem i RBU Stockholm) Tommy Hult, pappa till 3 barn varav en son med Gillespie Syndrom Berit Green, professionell, arbetar med föräldrar och anhöriga på Kris- och samtalsmottagning för anhöriga på Handikapp & Habilitering Barnperspektivet: Ninnie Wallenborg - en ung vuxen med funktionsnedsättning Christina Renlund - professionell med kunskap kring barn med funktionsnedsättning, legitimerad psykolog, författare, föredragshållare, mångårig erfarenhet från Psykoterapimottagningen för barn och unga med funktionshinder, Stockholm Anordnarperspektivet: Anders Sandegård, Ågrenska Assistans, Göteborg - anordnare av personlig assistans med inriktning mot personlig assistans för barn Samhällsperspektivet: Barbara Hallsén, Föreningen Sveriges Habiliteringschefer - samhällets syn. Samtliga som kontaktades var positiva till projektidén vilket underlättade Sida 11 av 33

14 rekryteringsprocessen. Det enda som har visat sig vara ett hinder var att det inte kunde utgå någon kompensation för omkostnader eller tid. Rekryteringsarbetet gav oss många bekräftelser på att arbetet med projektet Huvudroll-Föräldraroll är efterfrågat och relevant. Två möten med referensgruppen var inplanerade under år 1 och båda genomfördes. Första mötet ägde rum 15 juni. Tre medlemmar hade förhinder. Projektets ledningsgrupp representerades av två personer, Anna Barsk Holmbom och Carina Svensson. Andra mötet ägde rum 5 oktober. Tre medlemmar hade förhinder, därav båda föräldrarrepresentanterna. Ytterligare en mamma var tillfrågad om intresse att medverka i referensgruppen: Caroline Svedenås, mamma till 2 barn varav en son med CP. Hon medverkade vid andra referensgruppsmötet. Ledningsgruppen representerades av Anna Barsk Holmbom. Dessa möten var positiva och givande och vi upplever referensgruppen som ett viktigt bollplank i vårt arbete. Vi är också väldigt nöjda med sammansättningen. Pilotintervjuer Som underlag för utformning och planering av gruppträffarna genomfördes två pilotintervjuer. Föräldrar rekryterades via personlig kontakt och assistansbolag. Ingen av dessa intervjupersoner var bekanta med projektledarna. Intervjuperson 1 var en mamma till 3 barn som är vuxna idag, barnet som har CP med flerfunktionshinder fick personlig assistans i hemmet efter 18-års ålder. Intervjuperson 2 är mamma till 4 barn i åldrarna 2 till 18 år, varav en flicka i tonåren med flerfunktionshinder och omfattande omvårdnadsbehov. Familjen stod inför att anställa assistenter då flickans beviljade assistans ökat markant. Rekrytering av föräldrar till gruppträffar Av tidigare erfarenhet visste vi att rekrytering av eventuella deltagare ofta är tidskrävande och svårt varför kontakter för rekrytering av föräldrar till gruppträffarna som skulle äga rum efter sommaren påbörjades relativt omgående. Vi ville få kontakt med föräldrar som har erfarenhet av personlig assistans och föräldrar som står inför att anlita assistans till barnet. Ett stort hinder i detta arbeta var att vi inte hade möjlighet att nå målgruppen direkt på grund av sekretess. För att ändå kunna nå föräldrar, via en tredje part, författade vi en Sida 12 av 33

15 intresseanmälan (bilaga 2) som de som bistod oss i rekryteringen förmedlade till berörda föräldrar. Föräldrar kunde sedan välja att ta kontakt med oss och risken att i något led bryta mot sekretessen kunde på detta sätt undvikas. Inledningsvis kontaktade vi barnhabiliteringar i olika delar av Sverige. Responsen var varierande; från att bli ifrågasatta i vår kompetens och att inte vilja lämna ut föräldrar, till att bli hänvisade till FoU avdelningen, som var positiv till projektet men avböjde på grund av tidsbrist. Positivt med att rekrytera via barnhabiliteringar hade varit möjligheter att nå föräldrar oberoende av assistansanordnare och att nå föräldrar som står inför anlitandet av assistans för sitt barn, samt att få möjlighet att bygga upp kontakter och förtroende inför projektets framtid. I nästa steg i rekryteringen kontaktades ett stort antal assistansanordnare. Allmänna e-post adresser visade sig fungera dåligt. Uppföljning via personlig kontakt per telefon och överenskommelse om information per e-post till direktadress var den metod som generade svar. Likaså att återkomma och påminna om projektet. Assistansbolagen var generellt positiva. Frågor kring IfAtillhörighet har dock påtalats då assistansbolag kan vara IfA-godkända eller inte. Detta krävde att vi förtydligade att IfA är huvudman för projektet och engagerad i frågan, men att IfA-godkännande inte är relevant för medverkan i projektets gruppträffar. En återkommande fråga gällde åldersgränsen för att räknas som barn? För medverkan i projektets gruppträffar var erfarenheten av att vara förälder till ett barn med personlig assistans viktigare än barnets aktuella ålder. Responsen i södra Sverige var mycket positiv, de bolag som har barn som brukare var alla positiva till att vidarebefordra vår intresseanmälan till berörda föräldrar. Även i norra Sverige var bemötandet positivt förutom från ett rikstäckande bolag, där en högre chef hindrade lokalkontorens medverkan. Argumenten var rädsla att förlora kunder till konkurrenter i fall deras föräldrar träffade andra föräldrar under gruppträffen och att assistansbolaget inte skulle få ut något av att medverka. När vi träffade representanter för samma bolag under mässan Leva&Fungera var responsen endast positiv och man ville gärna hjälpa till med rekryteringen. Här blev det tydligt att det har stor betydelse att träffa rätt person inom ett bolag eller en organisation. Positivt med att rekrytera via assistansbolag är att de redan har en etablerad kontakt med föräldrar till barn med personlig assistans. Det som skulle kunna utgöra ett hinder för en samverkan med oss var att föräldrar står i en beroendeställning till anordnaren, i ett assistansbolag är föräldern en kund, vilket vi upplevde i ett fall. Sida 13 av 33

16 Vi kontaktade även föreningar, såsom RBU och FUB med varierande respons. Några RBU föreningar var mycket positiva och engagerade. Särskilt aktiva i att hjälpa oss att rekrytera var RBU Stockholm och Skåne. Vår intresseanmälan bifogades återkommande i nyhetsbrev och publicerades på hemsidan. Tyvärr fick vi ingen respons från FUB. Information om projektet samt intresseanmälan förmedlades också via Handikappomsorgen i Halmstad, vilket genererade intresseanmälningar. Även personliga kontakter och ett forum på internet, (bilaga 3) användes för att rekrytera föräldrar och sprida information om Huvudroll-Föräldraroll. Att rekryteringsarbetet är tidskrävande bekräftades återigen och vi är glada att vi har den erfarenheten med oss. Generellt var reaktionerna på projektet positiva och vi är tacksamma över att så många valde att hjälpa oss trots att det medfört ett visst merarbete för dem. Sekretessen som är anledningen till att vi inte kunde få direkt kontakt med föräldrar utgjorde i rekryteringsprocessen ett hinder som lett till att föräldrar som önskat medverka i våra gruppträffar inte tagit del av information kring projektet. Att gå via tredje part var vår enda möjlighet att nå ut till målgruppen, men innebar samtidigt att vi inte haft möjlighet att styra eller mäta hur många föräldrar som faktiskt fått vår intresseanmälan. Vi är fortfarande av den uppfattning att vi kunnat nå många fler föräldrar via barnhabiliteringarna. Frågor vi ställer oss är: Kan det vara så att barnhabiliteringar runt om i landet får många förfrågningar från projekt och undersökningar som riktar sig till föräldrar och därför väljer att avböja medverkan samt utskick såsom i föreliggande projekt? Barnhabiliteringen har barnet i fokus. Kan det vara en anledning till att frågor kring barnets personliga assistans ligger utanför verksamheten och att en medverkan i ett projekt som Huvudroll-Föräldraroll inte känns relevant? Vi är också medvetna om att arbetsbelastningen är hög inom många av dessa verksamheter och vi har stor respekt för tveksamheter inför att ta på sig ytterligare uppdrag. Rekrytering via föreningar kan medföra att föräldrar utanför målgruppen, förälder till barn med rätt till personlig assistans, vill medverka och det ökar kraven på att vi är tydliga i vår kommunikation. Sida 14 av 33

17 Från intresseanmälan till deltagande i gruppträff Under projektets tredje månad började föräldrar anmäla intresse att delta. På grund av tidsrymden mellan anmälan till gruppträff och själva mötestillfället uppkom behov av god och tydlig kommunikation och strukturen för mottagande av intresseanmälan sågs över. I dialogen med föräldrarna var det viktigt för oss att betona att en intresseanmälan inte var bindande. Vi flyttade kontinuerligt fram datum för sista anmälningsdag och hade en löpande uppföljning av kontakter kring rekrytering. Det fanns ingen geografisk begränsning utan tanken var att utifrån inkommande intresseanmälningar förlägga gruppträffarna på platser som möjliggjorde deltagande för så många föräldrar som möjligt. Föräldrar från följande orter anmälde intresse att deltaga: Malmö, Lund, Landskrona, Helsingborg, Ängelholm, Munka Ljungby, Bromölla, Sölvesborg, Halmstad, Göteborg, Jönköping, Stockholm, Västerås, Uppsala, Borlänge, Hudiksvall, Gävle, Sveg, Sundsvall och Sollefteå. Sammanlagt anmälde 53 föräldrar sitt intresse att medverka. 46 mammor och 7 pappor. Utav dessa anmälde 2 föräldrapar gemensamt deltagande. För en sammanfattande beskrivning se tabell 1. Tabell 1. Antal föräldrar som anmält intresse att medverka i gruppträff. Totalt antal anmälda mammor pappor föräldrapar Planering Eftersom Huvudroll-Föräldraroll är ett nationellt projekt var spridning över landet viktig för oss. Utifrån intresseanmälningarna förlades gruppträffarna på följande platser: Malmö, Stockholm, Göteborg och Sundsvall. Vi är mycket glada över att vi lyckades med denna geografiska spridning, vilket också uppskattats av fler än deltagarna i gruppträffarna. När datum och plats för gruppträffen var bestämd skickade vi en inbjudan med svarsdatum till alla föräldrar som anmält intresse att delta. Till föräldrar som inte svarade inom den utsatta tiden skickades en påminnelse. Antal föräldrar som bekräftade sin medverkan var: Malmö 11, Stockholm 10, Göteborg 5, Sundsvall 7 (tabell 2). I vår budgetansökan saknade vi poster för lokalkostnad och förtäring i samband med gruppträffarna. En ansökan om omfördelning lämnades till Arvsfonden, Sida 15 av 33

18 Anita Lönnerheden, och godkändes. Kostnader för lokalhyra minimerades genom att vi hyrde/lånade lokal av församlingshem och föreningar. Fika, liksom iordningställande av lokal ombesörjdes av projektledarna. Lokalerna var mycket trevliga och ändamålsenliga. Genomförande Under september och oktober genomfördes våra fyra gruppträffar. Slutgiltigt antal föräldrar som deltog var: Malmö 6, Stockholm 7, Göteborg 4, Sundsvall 5. Några föräldrar meddelade i sista stund förhinder på grund av att barnets personliga assistent hade blivit sjuk eller arbetssituationen. Några föräldrar uteblev. Av de föräldrar som deltog var 21 mammor och 1 pappa. Förslag på tid som skulle passa flest föräldrar diskuterades med referensgruppen. Gruppträffarna genomfördes en vardagseftermiddag. En sammanfattning av antalet intresserade och medverkande föräldrar i våra gruppträffarna finns i tabell 2. Tabell 2. Antal anmälda respektive medverkande föräldrar i gruppträffarna. Malmö Stockholm Göteborg Sundsvall Sammansättning 9 mammor/2 pappor 8 mammor/2 pappor 6 mammor/2 pappor 7 mammor Medverkande mammor 3 mammor/1 pappa 5 mammor Anmälda 6 Sammansättning 6 mammor Gruppträffarna följde en dagordning med viss flexibilitet inom temablocken: Inledning Kort information om projektet samt möjlighet att ställa frågor. Vår roll som diskussionsledare. Informerat samtycke (anonymitet, konfidentialitet och frivillighet) (bilaga 4) Bakgrundsfakta (bilaga 4) Presentation av deltagarna Tema föräldraskap Reflektion kring föräldraskap i par samt storgrupp Vilka 3 saker tar jag med mig från mina föräldrar, vilka 3 saker vill jag göra Sida 16 av 33

19 annorlunda? Vad är föräldraskap för mig? Vad innebär det att vara förälder till barn med personlig assistans? Är det någon skillnad jämfört med att vara förälder till syskonen? Paus Tema personlig assistans Innan barnet fick personlig assistans - Hur ni fick reda på möjligheten? - Vad innebär möjligheten att kunna få personlig assistans till sitt barn som förälder? - Förhoppningar och farhågor - Hur trodde ni att personlig assistans skulle bidra till familjens liv? Gemensam diskussion och reflektion Idag - utifrån dina erfarenheter - På vilket sätt gör personlig assistans det lättare att vara förälder? - På vilket sätt gör personlig assistans det svårare att vara förälder? Gemensam diskussion och reflektion Expertpanel/Coaching (Övning) - Föräldrarna ger råd och svarar på frågor kring insatsen PA Rollkarta (Övning) - Föräldrar illustrerar sina roller innan barnet fick personlig assistans och idag med personlig assistans med hjälp av symboler, text och färger (se bild 1 och 2 nedan). Förslag på vad en 2-dagars träff för föräldrar som redan har respektive som står inför anlitandet av personlig assistans kunde innehålla. Under samtliga gruppträffar fanns en Parkering - en samlingsplats för frågor som inte har direkt med projektet att göra, men som är viktiga att ta på allvar. Föräldrarna gavs möjlighet att anmäla intresse för fortsatt medverkan i projektet, vilket samtliga gjorde. Även föräldrar som anmält förhinder tillfrågades och var positiva. Sida 17 av 33

20 Analys Samtliga gruppträffar spelades in på band och anteckningar fördes. Även rollkartorna utgör en del av datainsamlingen. En analys av materialet kommer att påbörjas efter rapportskrivningen. Samverkan med IfAs förstudie och projekt Lyssna Lyssna hade två fokusgrupper med bland andra föräldrar till barn med personlig assistans inplanerade under våren. Vi erbjöds att leda dessa grupper, vilket vi tackade ja till. Vi ledde slutligen fokusgruppen i Göteborg där 7 föräldrar deltog, men avböjde en medverkan i Stockholm med anledning av lågt deltagarantal. Gruppen i Göteborg blev en bra möjlighet för oss att få en första kontakt direkt med föräldrar och diskussionerna berörde frågor som ryms i HuvudrollFöräldraroll. Kunskapsinventering - teori och forskning Föräldrarnas individuella upplevelser och erfarenheter är en viktig del i vårt kunskapsunderlag. En annan viktig del är vedertagen kunskap om förälder-barn relationen, barns utveckling, föräldraskap generellt och relaterat till barn med funktionsnedsättning, och personlig assistans. Parallellt med rekryteringsarbetet påbörjades därför en kunskapsinventering av teori och forskning inom området. Arbetet pågår kontinuerligt. Ett av projektets övergripande mål är är att den viktiga relationen mellan barn och förälder bevaras och utvecklas även när en del av omsorgen och omvårdnaden utförs av en eller flera personliga assistenter. Varför är föräldra-barn relationen viktig ur ett utvecklingsperspektiv? Vad behöver barn av sina föräldrar för att må bra och utvecklas så bra som möjligt? Behöver barn vissa saker av sina föräldrar och inte av personliga assistenter? Vilken roll har personliga assistenter i detta? Hur många relationer klarar barn, speciellt små barn, av? Utgångspunkten i projektet är att barnet ser sina föräldrar som föräldrar - inte som föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning. Som förälder är man både förälder till ett barn och förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Föräldrar som har barn med funktionsnedsättning behöver använda mycket tid och kraft för tillkommande uppgifter som har med barnets funktionsnedsättning att göra. Forskning (Ohlsson, 2005; Lundström, 2007) har visat att rollen förälder till Sida 18 av 33

21 barn med funktionsnedsättning med alla tillkommande uppgifter exempelvis adminstratör, jurist, logoped, dietist, sjukgymnast, pedagog, arbetsledare, spindeln i nätet, projektledare med mera ofta kommer i vägen för rollen att bara vara förälder, vilket bekräftas och illustreras på ett tydligt sätt i de rollkartor som föräldrar gjort under våra gruppträffar. Se exempel bild 2 och 3. Bild 2. Exempel Rollkarta deltagare 7. Bild 3. Rollkarta Exempel deltagare 3. I samband med ansökan om personlig assistans till barnet påtalas återkommande föräldrarnas föräldraansvar. Enligt föräldrabalken 6 kapitel 1 har barn rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran (Föräldrabalken). Barn skall behandlas med aktning för sin person och egenart och får inte utsättas för kroppslig bestraffning eller annan kränkande behandling. I kapitel 6, 2 står att den som har vårdnaden om ett barn har ett ansvar för barnets personliga förhållanden och skall se till att barnets behov enligt 1 blir tillgodosedda. Begreppet föräldraansvar är omdiskuterat (Bengtsson, 2009; Fellenius, 2009, Sida 19 av 33

22 Personlig Assistans, 2007). Det som lagen ska garantera är alla barns rätt att få sina behov tillgodosedda. Detta ansvar är i första hand föräldrarnas men också samhällets. Utvecklingen i samhället har gått i riktning mot att samhället i allt större utsträckning kommit att lämna stöd åt barn och barnfamiljer. Syftet är att underlätta för föräldrarna och att skapa förutsättningar för att barnen ska få en god uppväxt, och att över huvudtaget ge ekonomisk trygghet åt familjerna (Fellenius, 2009). Barnkonventionen ratificerades i Sverige 1990 och ett viktigt led i att genomföra och förverkliga intentionerna i Barnkonventionen är satsningar på stöd i föräldraskapet (SOU, 1997:161). Artikel 18 betonar att föräldrar har det yttersta ansvaret för barnets utveckling, men att samhället genom olika former av bistånd ska skapa möjligheter för föräldrar att leva upp till detta ansvar och ge stöd i föräldraskapet. I en jämförande studie fann Olsson & Hwang (2003) att det svenska samhället lyckats minimera den ekonomiska belastningen hos familjer med barn som har intellektuell funktionsnedsättning jämfört med motsvarande familjer i Storbritannien och USA. De svenska och engelska/amerikanska föräldrarna upplevde i samma utsträckning övrig stress och belastning. Det svenska samhället erbjuder stöd till alla barnfamiljer, såsom till exempel barnbidrag som betalas ut automatiskt. Stöd som riktas särskilt mot barn med funktionsnedsättning är byggt utifrån ett rättighetsperspektiv, vilket betyder att barnet kan ha rätt till en stödinsats men att den inte ges automatiskt. En sådan rättighet är personlig assistans. Det innebär att föräldrar, för att barnet ska kunna ta del av dessa rättigheter, måste ansöka om varje insats. I samband med ansökan och utredning upplever många föräldrar att det ställs stora krav på dem att kunna föra barnets talan och tillvarata dess intressen. Barnen är beroende av starka föräldrar som orkar driva deras frågor (Riksförsäkringsverket, 2002). Fellenius (2009) påtalar att en avvägning måste ske mellan vad barnet och den övriga familjen kräver och att även syskons behov måste tillfredsställas. Familjen är ett komplext system och vi menar att det är viktigt att kunna beskriva komplexiteten i projektets målgrupp barnfamilj med personlig assistans till barn. Dels för att möjliggöra en helhetssyn på familjen, dels för vår förförståelse, men också inför implementering av stödformen som ska utvecklas inom projektet. Därför pågår även arbete med att söka befintlig statistik. Ur den senaste statistiken från Riksförsäkringsverket (2008) framgår att 3222 barn och ungdomar i åldrarna 0-19 år har statlig assistansersättning. Av dessa är 1334 flickor och 1888 pojkar. Antalet barn och ungdomar med Sida 20 av 33

23 assistansersättning utgjorde 21% av av samtliga mottagare, men antalet ökar kraftigt och har mer än fördubblats sedan lagen om assistansersättning infördes ändrades reglerna vilket innebar att möjligheterna att få assistansersättning i skola, barnomsorg och daglig verksamhet begränsades, ändringen medförde att andelen barn och ungdomar med assistansersättning sjönk. I genomsnitt beviljas barn och ungdomar assistansersättning för 92 tim/vecka (jämfört med vuxna 108 tim/vecka) och sedan 1994 har antal beviljade timmar ökat med 57%. Socialstyrelsen (2008) gjorde en ansats att beskriva gruppen barn och ungdomar med rätt till assistansersättning men stötte på svårigheter att få fram siffror. Beskrivning av familjesituationen begränsar sig därför till att visa att barn med assistansersättning något oftare bor tillsammans med båda sina föräldrar (79%) jämfört med barn utan funktionsnedsättning. Det finns, enligt rapporten, inga uppgifter om hur många som behöver personlig assistans respektive hur många som har rätt till personlig assistans enligt LASS, och om det har förändrats över tid gick inte heller att hitta. Enligt rapporten kunde de flesta habiliteringar inte ta fram siffror på antalet barn som får habilitering, barnens ålder eller deras funktionsnedsättning. För att få en mer rättvis bild av gruppen barn och ungdomar med rätt till assistansersättning och deras familjer behövs mer och tydligare statistik. Ytterligare en aspekt där det saknas statistiska uppgifter är hur många ansökningar om assistans för barn som avslås? De föräldrar som deltog i projektets gruppträffar fyllde i uppgifter kring familjens barn och familjesituation. En sammanställning av dessa uppgifter visar på komplexitet och olikhet även i denna relativt lilla grupp. Bland dessa 21 familjer varierar antalet barn från 1 till 6. Samtliga familjer hade ett barn med funktionshinder (i åldrarna 2-20 år). Diagnoser som förekom var Downs Syndrom, Downs Syndrom med tilläggshandikapp, olika neuropsykiatriska diagnoser som Autism med utvecklingsförsening, Tourettes Syndrom, Asperger, ADHD, Alpers syndrom, SLO. Den vanligaste diagnosen var CP med flera tilläggsdiagnoser. Ett barn hade fått avslag på sin ansökan om personlig assistans. Assistansens omfattning varierade från 30 tim/vecka till 248 tim/vecka. 2/3 av barnen hade beviljad assistans på mer än 100 tim/vecka. Antal personliga assistenter varierade från 2 till 15. Minst en förälder arbetade som personlig assistent i samtliga familjer, omfattningen varierande från så lite som möjligt till heltid. Att som förälder arbeta som personlig assistent åt sitt eget barn visade sig vara mer en lösning än ett fritt val. Se tabell 3. Sida 21 av 33

24 Tabell.3. Bakgrundsfakta hos medverkande familjer i gruppträffarna. Antal familjer som deltog i gruppträffarna 21 Antal barn som fått avslag på ansökan om PA* 1 Antal barn i varje familj 1 till 6 Antal barn med PA per familj 1 Ålder på barnet med PA från 2 till 20 år Typ av funktionsnedsättning Downs Syndrom, Downs Syndrom med tilläggshandikapp, okika neuropsykiatriska diagnoser som Autism med utvecklingsförsening, Tourettes Syndrom, Asperger, ADHD, Alpers syndrom, SLO, CP med tilläggsdiagnoser Assistanstimmar/vecka från 30 till 248 (75% hade fler än 100) Antal PA från 2 till 15 Föräldrar som arbetar som PA minst en i varje familj Omfattning av förälderns PA arbete från så lite som möjligt till heltid *PA = personlig assistans/personliga assistenter Att göra projektet synligt Under våren deltog vi i några sammanhang, där vi fick möjlighet att presentera projektet Huvudroll-Föräldraroll. Första tillfället var vid IfAs nationella debattforum och rådsmöte i Stockholm. Projektet fick mycket positiv respons. Vi har även mött kritik, såsom bristen att inte fokusera på gruppen föräldrar med funktionsnedsättning och personlig assistans till barn med funktionsnedsättning och personlig assistans. Vi förklarade att projektet är ett första steg och att det finns fler undergrupper, till exempel föräldrar med invandrarbakgrund, olika familjebildningar med mera. Vi påtalade också att vårt kriterium är att man är förälder till barn med rätt till personlig assistans. Föräldrar som själv har en funktionsnedsättning och personlig assistans inkluderas men vi riktar oss inte specifikt mot dem. I förlängningen kan det bli aktuellt att undersöka olika undergrupper närmare. På debattforum/rådsmöte delade vi även ut vårt informationsblad samt intresseanmälan till gruppträffarna. På plats tog vi emot några intresseanmälningar och fick även kontakt med en förälder som har ett stort nätverk och som gärna bistod oss i rekryteringen. Kontakten genererade flera intresseanmälningar. Vi fick även kontakt med Viveka Selander, Socialhögskolan vid Stockholms universitet, forskare kring familjeliv och personlig assistans. Hon var intresserad av att följa vårt arbete och att utbyta kunskap. Sida 22 av 33

25 Under mässan Leva&Fungera i Göteborg följde vi upp och tog nya kontakter bland utställarna. Vi presenterade oss och delade ut information om projektet. Det kändes som en bra dörröppnare och genererade både anmälningar och andra kontakter. Tidningen Föräldrakraft gjorde en kort intervju med oss, publicerad i nr 3, 2009 (bilaga 6). Vi fick tillfälle att träffa Karin Lega, legitimerad psykolog med egen erfarenhet av att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Den första kontakten under mässan följdes upp med ett besök och vi hade ett mycket givande möte. LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg hade en temakväll om barnperspektivet där vi som en av tre föreläsare medverkade. Det blev ett väldigt positivt gensvar bland lyssnarna och genererade kontakter för rekrytering av föräldrar till gruppträffarna. Vi kontaktade en Försäkringskassa, enheten för personlig assistans till barn, och fick möjligheten att träffa enhetschefen samt två handläggare som berättade om arbetssätt, rutiner och utbildning för handläggare som utreder assistansärenden gällande barn och ungdomar. Vi informerade om projekt Huvudroll-Föräldraroll. Vi bjöd in ordförande för föreningen Autism Halland, Claes Lydén, som berättade både om personliga erfarenheter och ur ett föreningsperspektiv om gruppen föräldrar till barn med autism. Hemsida Vi har en projekthemsida tillsammans med projekt Lyssna, där projektet presenteras och kan följas. Det var angeläget att vi i ett tidigt skede fanns representerade på internet vilket ökar projektets tillgänglighet betydligt. Den stödform vi vill utveckla inkluderar bland annat en hemsida. Tanken är att den blir en plats där kunskap kring frågor som berör föräldrar till barn med personlig assistans samlas och görs tillgänglig, och där föräldrar ges möjlighet till kontakt och utbyte av erfarenheter. fungerar både som projekthemsida och som prototyp. Idag är upplägget för Huvudroll-Föräldrarolls del av hemsidan som följer: Sida 23 av 33

26 Informationsdel med följande underrubriker: Huvudroll-Föräldraroll (kort om hur projektet drivs, att det är ett Arvsfondsprojekt) Om projektet (vad, vem, varför och hur) Nyheter (uppdateras kontinuerligt) Följ projektarbetet (uppdateras i slutet på varje månad) Projektledarna (info om oss och vår yrkesbakgrund och grunden i vårt arbetssätt) Bilder Interaktiv del med följande underrubriker: Föräldrar berättar (tanken är att en eller två föräldrar berättar i form av personliga berättelser om tankar och upplevelser kring att vara förälder till barn med personlig assistans rekrytering pågår. I skrivande stund finns två länkar till befintliga bloggar) Dina tips & tankar (här kan föräldrar skicka in bidrag) Lästips & Länkar (tips på böcker, länkar med mera) Fyndtorget (här kan föräldrar bidra med och hitta praktiska tips på t ex arbetsbeskrivningar, dagrapporter, medicinlistor etc) Kontakt: Adress, telefon, e-post Implementering Det långsiktiga arbetet med att söka vägar för implementering sker via olika kontakter. Dessa kontakter syftar till att skapa nätverk för utveckling och samarbete. Hittills har kontakter tagits med: föreningar: RBU och dess ordförande Agneta Mbuyamba; forskare inom föräldraskap: Birgitta Rydén (Lunds universitet) och Elisabeth Lundström (Stockholms universitet); kring personlig assistans: Viveca Selander (Stockholms universitet); kring LSS-reformen och samhällets syn på personlig assistans: Hans Bengtsson (Högskolan i Halmstad), inom funktionsnedsättning: Magnus Tidemann (Högskolan i Halmstad). Kunskap är viktigt för att ge stöd åt behov av insatser för målgruppen. Vi har noterat att personlig assistans till barn inte undersöks nämnvärt i forskningssammanhang. I Socialstyrelsens inventering av forskningsläget kring personlig assistans (2005) påtalas att speciellt yngre barn framträder i förvånansvärt begränsad omfattning i det material som hittats. I en internationell översyn av forsningsläget kring personlig assistans till barn mellan 0 och 18 år fann Mayo-Wilson, Montgomery & Dennis (2008) inga studier. En liknande genomgång för åldersgruppen fann de en studie (Mayo-Wilson, Montgomery & Dennis, 2008). Den svenska forskningsmiljön CHILD studera Sida 24 av 33

27 faktorer som är relaterade till positivt fungerande, delaktighet och hälsa hos barn och ungdomar i behov av särskilt stöd. Ingen av medverkande forskare verkar undersöka personlig assistans och dess bidrag i detta sammanhang. Vi vill lyfta frågan och ser det som önskvärt att fler studier i framtiden kan inkludera personlig assistans för barn. Marknadsföring Projektet har presenterats i olika sammanhang såsom mässor och föreläsningar. Varje tillfälle genererar kontakter. Inga medel för marknadsföring var dock budgeterade för år 1. Det är viktigt att under kommande år inkludera kostnader för medverkan i olika relavanta sammanhang och marknadsföring såsom annonsering. Allmänna arvsfonden betonade under introduktionsdagen vikten av att marknadsföra Arvsfonden som finansiär av projektet, vilket vi också finner angeläget. Kontakter är tagna med relevanta tidningar för att eventuellt annonsera och i artikelform informera om projektet. Sida 25 av 33

28 Diskussion Analysen av det insamlade materialet i projektet Huvudroll-Föräldraroll tar vid efter rapportskrivningen. Många frågor har dock väckts. Framför allt i mötet med föräldrar men också genom att möta många människor med olika anknytning till personlig assistans. Personliga berättelser är starka samtidigt som allas liv är olika, men för att kunna stödja föräldrar som grupp är det viktigt att hitta det som är gemensamt. Personlig assistans till barn är inte något som börjar i samband med beslutet hos försäkringskassan utan är en process som startar långt tidigare. Resan börjar egentligen redan när föräldrar får ett barn med funktionsnedsättning eller när barnet förvärvar en funktionsnedsättning. Enligt Lundström (2007) beskrivs händelsen att bli förälder till ett barn med funktionsnedsättning som en traumatisk kris. Med kris menas ett tillstånd där tidigare erfarenheter och reaktionssätt inte är tillräckliga för att bemästra den aktuella situationen. Hur föräldrar reagerar och hanterar detta nya föräldraskap är individuellt men innebär för de flesta en stor påfrestning, både emotionellt och praktiskt. Att hålla barnet vid liv och att anpassa vardagen efter barnets behov gör att många föräldrar töms på sina resurser och sin energi. Flera föräldrar som deltog i våra gruppträffar berättade att de varit utbrända när barnet fick personlig assistans och för andra innebär möjligheten att få personlig assistans att inte behöva bli utbränd. Föräldrarnas resurser var i de flesta fall tömda, vilket också RBUs årsrapport (2007) beskriver. För att kunna ansöka om personlig assistans måste föräldern först ha kännedom om att denna rättighet finns för barnet. Bland de föräldrar vi träffat har det inte funnits en naturlig informationskälla som upplyser om rättigheten. Frågan om hur och när föräldrar får kännedom om personlig assistans är viktig för att familjen ska ha möjlighet att ansöka om denna form av hjälp och stöd i tid, innan familjens resurser är förbrukade. En annan fråga är om det är rimligt att föräldrar vars föräldraansvar i praktiken går långt utöver det som föräldrar till barn utan funktionsnedsättning bär, återkommande ska mötas av hänvisningar till sitt föräldraansvar när de ber om hjälp och stöd som samhället erbjuder som en rättighet för barnet? I vilket led tas barnets behov av sina föräldrar som föräldrar i beaktande? Vi menar att det är viktigt att inkludera begreppet föräldraskap i alla sammanhang, där man möter och bemöter barn med funktionsnedsättning och deras föräldrar. Det är också Sida 26 av 33

29 viktigt att skilja på begreppen föräldraansvar och föräldraskap, för att möjliggöra ett helhetsperspektiv på föräldra-barn relationen och med respekt för både barnet och föräldrarna. Ansvaret att tillgodose barnets behov av omvårdnad kan delas med andra och kompletteras med hjälp av stödinsatser från samhället, men man kan aldrig be någon annan att vara förälder åt sitt barn. Den utredning som görs i samband med ansökan hos Försäkringskassan beskrivs genomgående som en stor belastning av de föräldrar vi pratat med och i Socialstyrelsens utredningar (2005, 2007). Den belastning som tillkommer genom utredningen är både praktisk och personlig, och beror både på en stor administrativ insats men också på en emotionell påfrestning. Föräldrar ska beskriva det barn de älskar utifrån barnets brister, svårigheter och allt som inte fungerar, vilket är helt onaturligt för föräldrar - inga andra föräldrar tvingas utlämna sitt barn på samma vis. Ett grundläggande behov för föräldrar är att känna sig kompetent och tillräckligt bra (Lundström, 2007). Barnets funktionsnedsättning kan i sig vara en utmaning i denna strävan där föräldern kan känna sig otillräcklig och tveksam i sin egen kompetens. Genom att under utredningen dessutom återkommande hänvisas till sitt föräldraansvar är risken påtaglig att upplevelsen av att inte räcka till förstärks ytterligare. Om/när personlig assistans beviljas kommer nästa samling dilemman som föräldrar måste ta ställning till och lösa utifrån familjens aktuella situation. Hur barnets personliga assistans utformas innebär olika val för föräldrarna. Hur vet föräldrar vad dessa val innebär? Ska jag själv arbeta som mitt barns personliga assistent och i så fall i vilken omfattning? Hur står är friheten i detta val? Hur ska uppgifterna fördelas mellan mig - föräldern - och den personliga assistenten? Jag delar med mig av mitt barn - vad blir över till mig? Det som är vårt hem betraktas som arbetsplats av barnets personliga assistenter. Var går gränsen för familjens personliga integritet? En deltagare i projektets gruppträff illustrerade sina roller före och efter barnet beviljats personlig assistans i sina rollkartor (bild 4). I samband med den personliga assistansen tillkom rollen som arbetsledare, en stor roll som egentligen inte ryms bland de roller som mamman redan har. Den ligger utanför ramen som representerar henne. Sida 27 av 33

30 Bild 4. Exempel rollkarta deltagare 5. Barn utvecklas och barnets personliga assistans måste förändras i förhållande till barnets utveckling. I den kontinuerliga förändringen av insatsen personlig assistans ingår även att barnet och familjen måste skiljas från bra assistenter. Vi har mött föräldrar vars barn sörjer assistenter som slutat och som ställer frågan hur man som förälder kan hjälpa barnet i sin sorg? Personlig assistans berör barnet och föräldrarna men även hela barnets direkta och indirekta omgivning. Hur påverkas syskon? Mor- och farföräldrar? Övrig släkt? Vänner? På vilket sätt möjliggör personlig assistans till barnet för föräldrarna att delta i arbetslivet utanför hemmet? Personlig assistans till barnet kan både öppna och stänga dörrar till ett socialt liv. En del föräldrar har upplevt att familjen var välkommen på sammankomster - men endast utan barnets personliga assistenter. Omgivningen kan ha svårt att förhålla sig till de personer som följer med barnet och familjen och saknar kunskap kring hur de personliga assistenter möjliggör både för barnet och föräldrarna att kunna delta i sociala sammanhang. En del av omvårdnaden om barnet utförs av personliga assistenter vilket ger föräldrar ökad möjlighet att lämna hemmet rent fysiskt, men ansvaret för att det man har åkt ifrån fungerar lämnas inte, eftersom administration, koordination, samordning och kontakter med bland annat assistansanordnare, myndigheter följer med. Vid sjukfrånvaro är det inte ovanligt att föräldrar fungerar som vikarier eller måste hitta en ersättare. Bild 5 är sammanställd för att belysa personlig assistans till barn ur ett Sida 28 av 33

31 systemperspektiv (Bronfenbrenner, 1979). Bild 5. Personlig assistans till barn ur ett systemperspektiv. Det finns mycket kunskap och erfarenhet hos föräldrar som har barn med personlig assistans. Vi mötte en tydlig önskan om att dela med sig av sina erfarenheter som stöd för andra föräldrar i liknande situation. Hur kan denna kompetens och vilja tillvaratas? Både syftet med, och upplevelsen av personlig assistans är just möjligheten till självständighet och självbestämmande, och att aktivt kunna delta i samhället. Barns utveckling leder till ökad självständighet. Det som gör denna utveckling möjlig är att barnet har tillgång till en Trygg Bas (Broberg, Granqvist, Ivarsson & Risholm Mothander, 2008). En Trygg Bas är en naturlig funktion i föräldraskap och något som föräldrar förser sina barn med och som barn använder sig av. Förälder-barn relationen är en ömsesidig process, där barn och föräldrar bekräftar varandra och bidrar till varandras kompetens och välmående. Den kanske viktigaste slutsatsen i Lundströms (2007) avhandling är att det till stor del är barnet som visar föräldern vägen till sitt föräldraskap. Föräldrar och barn måste tillåtas att ha huvudrollen i varandras liv. Personlig assistans till barn har blivit en av de viktigaste reformerna i svensk Sida 29 av 33

32 välfärdspolitik och är avgörande för barns möjlighet att utvecklas till självständiga individer. Insatsen är komplex, vilket vi förhoppningsvis har kunnat belysa. Assistansreformen är 15 år gammal, ur ett samhällsperspektiv en kort tid, men ur ett barn- och familjeperspektiv en lång tid, nästan en hel barndom. Att ta fram en strukturerad stödform för föräldrarna så att de kan hjälpa barnet att få den assistans som barnet behöver brådskar därför ur ett barnperspektiv. IfA vill, bland annat genom detta projekt, belysa det speciella och komplexa i barns personliga assistans samt på sikt och utanför detta projekt samla in och sammanställa kunskap och information och göra den tillgänglig. Stöd till föräldrar när barn har behov av assistans innebär ett stöd till barnen och medför att barn får möjligheten att utvecklas utifrån sina förutsättningar! Halmstad, den 31 januari 2010 Cornelia Sobek och Karin Davidsson, båda fil. mag. Psykologi Projektledare för Huvudroll-Föräldraroll Sida 30 av 33

33 Referenser Andén, Wästberg & Ekensteen (1993). Personlig assistans. Larssons förlag. Bengtsson, H. (2004). Vägen till personlig assistans. I Gynnerstedt, K (Red.), Personlig assistans och medborgarskap, Studentlitteratur. Broberg, A., Granqvist, P., Ivarsson, T., Risholm Mothander, P. (2008). Anknytningsteori, Betydelsen av nära känslomässiga relationer. Natur & Kultur. Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Experiments by nature and design. Cambridge. Hult, A-S. (2006). Mamma, pappa, barn och personlig assistent. C-uppsats vid Stockholms universitet, Institutionen för socialt arbete. Lundström, Elisabeth (2007). Ett barn är oss fött-att bli förälder när barnet har en funktionsnedsättning-ett beskrivande och tolkande perspektiv. Lärarhögskolan i Stockholm. Studies in educational Sciences 104. HLS Förlag. Mayo-Wilson, E., Montgomery, P, Dennis, J. (2008). Personal Assistance for Children and Adolesents (0-18) with Physical Impairments. Campell Systematic Reviews 2008:6. Mayo-Wilson, E., Montgomery, P, Dennis, J. (2008). Personal Assistance for Adults (19-64) with Physical Impairments. Campell Systematic Reviews 2008:3. Olsson, M. B. (2005). Vanliga föräldrar under ovanliga omständigheter. Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning. I Hjelmquist, E. (Red.), Inre och yttre världar, Funktionshinder i psykologisk belysning. Studentlitteratur. Olsson, M. B., Hwang, P. C. (2003). Influence of macrostructure of society on the life situation of families with a child with intellectual disability: Sweden as an example. Journal of Intellectual Disability Research. Vol 47, issue 4-5, pp RBU (2007). Assistans med barn i centrum. Årsrapport. Riksförsäkringsverket (2002). För barnets bästa - en studie över hur föräldrar till barn med funktionshinder upplever det offentliga stödet. RFV 2002:13. Riksförsäkringsverket (2004). Barns rätt till personlig assistans & Sida 31 av 33

34 assistansersättning - en kartläggning och analys av utvecklingen RFV 2004:9. Socialstyrelsen (2005). Personlig assisstans, en inventering av forskningsläget. Artikel nr Socialstyrelsen (2007). Personlig assistans som yrke. Artikel nr Socialstyrelsen (2008) Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Artikel nr SOU (1997), Stöd i föräldraskapet, Betänkande av Utredningen om föräldrautbildning. Statens offentliga utredningar, 1997:161. Socialdepartementet. Sida 32 av 33

35 Internetkällor Bengtsson, V. (2009). Det lönar sig att överklaga avslag på assistansersättning, Föräldrakraft, Nyhetsbrev september Källa : Fellenius, O. (2009). Föräldraansvar, källa: : Föräldrabalk, 6 kap. Om vårdnad, boende och umgänge, Inledande bestämmelser (lag 1983:47). Källa : Personlig Assistans (2007). Föräldraansvar, Källa : Riksförsäkringsverket (2008). Assistansersättning. Källa : Sveriges Riksdag: Propostion 1995/96:146, Vissa frågor om personlig assistans, Källa : Betänkande 1995/96:SoU15, Vissa frågor om personlig assistans, Socialutskottets betänkande, källa : Sida 33 av 33

36 Bilaga 1 Huvudroll Föräldraroll IfA:s treåriga projekt, Huvudroll Föräldraroll, som finansieras av Allmänna Arvsfonden har en utvecklingspsykologisk utgångspunkt och barnperspektivet i fokus. Syftet är att utveckla en metod för stöd i föräldraskapet för föräldrar till barn som har rätt till personlig assistans. Det övergripande målet är att den viktiga relationen mellan barn och föräldrar bevaras och utvecklas även när en del av omsorgen och omvårdnaden överlämnas till en eller flera personliga assistenter. Ytterligare ett mål är att barn och föräldrar ska känna tillfredsställelse med insatsen och att personliga assistenter ska känna tillfredsställelse i sitt arbete. Vi vill lyfta fram barnets rätt att vara barn till sina föräldrar och föräldrarnas rätt att vara föräldrar till sina barn. Vår idé är att föräldrar ska få tillfälle att reflektera över vad det innebär att vara förälder till barn med och utan funktionsnedsättning. Genom att öka kunskapen om vad föräldraskap innebär generellt och för varje enskild familj, samt för föräldern individuellt ges föräldrar en upplevelse av trygghet i föräldrarollen. En förälder som känner sig trygg i sin roll kan få en tydligare uppfattning om familjens behov av personlig assistans och hur man vill använda sig av den. Detta får betydelse för kontakten med försäkringskassan, assistansanordnare och personliga assistenter men framför allt för barnet. Vår tanke är att den stödform projektet utvecklar erbjuds berörda familjer i ett tidigt skede, bland annat för att bekanta sig med möjligheten att använda personlig assistans och vad detta kan innebära för barnet, föräldrarna och familjen. Sedan assistansreformen trädde i kraft har många familjer levt med personliga assistenter i sina hem. Ingen familj är den andra lik, med eller utan assistans i hemmet. Olika familjers erfarenheter är viktiga att ta del av och att sprida. Genom att sammanfoga familjernas upplevelser med relevant kunskap hoppas vi att den metod som utvecklas kan vara en tillgång för många familjer och ge föräldrarna möjlighet att bevara föräldrarollen som huvudroll. Vi som leder projektet är: Karin Davidsson Cornelia Sobek Fil. mag. Psykologi Fil. mag. Psykologi Box Halmstad IfA Huvudroll - Föräldraroll Telefon Telefon Sida 1 av 1 Inom kort kan du följa projektet på: halmstad@intressegruppen.info

37 Bilaga 2 Hej, vill Du hjälpa oss? Vi är Karin Davidsson och Cornelia Sobek, på uppdrag av IfA Intressegruppen för Assistansberättigade och med medel från Allmänna Arvsfonden leder vi projektet Huvudroll Föräldraroll. Vår förhoppning är att vi om 3 år kan presentera någon form av föräldrastöd till föräldrar som har barn med rätt till personlig assistans i hemmet. Vi har olika ideér kring utformningen, kanske i form av endagarsträffar, där olika teman kring föräldraskap generellt och i förhållande till personlig assistans till barnet i synnerhet kan ge möjlighet till reflektion och diskussion, och bokform, och/eller film, samt en webbsida. Vårt mål är att den blir tillgänglig på många olika sätt. En viktig del i vårt projekt HuvudrollFöräldraroll är att träffa Er föräldrar. Det är Era känslor, behov, tankar och erfarenheter som ska ligga till grund för den stödform vi vill utveckla. Den ska vara en tillgång för familjen. Vår förhoppning är att föräldrar i framtiden får möjlighet att bekanta sig med vad personlig assistans till barnet innebär och förbereda sig på att utnyttja denna möjlighet på ett så tillfredsställande sätt som möjligt. Så här kan du hjälpa oss: Vi kommer att träffa föräldrar för en gruppdiskussion (10 till 12 deltagare) under en eftermiddag. Vi vill träffa föräldrar som har erfarenhet av personlig assistans och föräldrar som står inför att anlita assistans till barnet. Syftet med träffen är att genom era synpunkter, frågor och berättelser hitta teman som är viktiga när föräldraskapet innefattar barn med funktionshinder och personlig assistans i hemmet. Det kan handla om vilket stöd man fått, vilket stöd man vill ha och vilket stöd man saknar, allt möjligt alltså. Träffen kommer att äga rum under hösten Vi bestämmer ett datum när det finns en grupp. Är du intresserad maila oss via : halmstad@intressegruppen.info eller kontakta oss per telefon eller Vi tar emot anmälningar så länge det finns platser kvar. Hälsningar Karin Davidsson och Cornelia Sobek IfA Intressegruppen för Assistansberättigade