Ett liv trots ALS en betraktelse

Transkript

1 28

2 Ett liv trots ALS en betraktelse 29 Ett liv trots ALS en betraktelse För den som drabbas av Amyotrofisk lateral skleros (ALS) ställs allt på sin spets: socialt, psykologiskt, existentiellt. Det kan vara svårt att som behandlare finnas där och ge stöd åt såväl patienten som de närstående, genom sjukdomens alla stadier. Mötet mellan patient och behandlare skapar förutsättning att tillsammans närma sig den livskris som ALS för med sig och som omfattar livets djupaste dimensioner. MARGARETA KLAMAN SOCIONOM, KURATOR PSYKOTERAPEUT, STEG 1 KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET, HUDDINGE Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp sjukdomar där de nervceller som styr musklerna dör. Sjukdomen finns i olika former som alla är fortskridande och bryter ner det motoriska nervsystemet, varvid musklerna försvagas. Internationella studier visar att antalet personer som får ALS har ökat under de senaste 30 åren. I Sverige insjuknar runt 200 personer i ALS varje år. Sjukdomen kan visa sig i alla åldrar, men de flesta insjuknar mellan 45 och 75 år. ALS är således en svår neurologisk sjukdom som innebär ökad svaghet i fram för allt armar och ben, tungans och svalgets muskulatur, men även andra muskelgrupper kan bli angripna. När förlamningarna förvärras drabbas också andningsmuskulaturen. Tilltagande andningssvårigheter, ofta med lunginflammation som komplikation, leder slutligen till att patienten avlider. Patienter väcker olika känslor hos behandlaren, som möter patienter och deras närstående som är mitt i livet: ibland med nyligen ingångna parrelationer, små barn och är mitt i yrkeskarriären. Att möta patient och närstående i en sådan livssituation gör något med oss som behandlare. Mamma och pappa ska ju inte försvinna från sina barn utan finnas där som stöd, hjälp och tröst. Nu behöver vi liksom i en parallellprocess gå in och ge stöd, hjälp och tröst, inte bara till patienten utan också till hennes/hans familj. Visserligen ska vi försöka hjälpa patienten med akuta krisreaktioner tillbaka till den hon/han vill vara: en stödjande, hjälpande och tröstande förälder. Att hjälpa patienten att leva i nuet men samtidigt ge stöd i att planera för barnen när mamma eller pappa inte finns hos dem längre, kan ibland vara en omtumlande känsla för behandlaren.

3 30 Margareta Klaman Vi behandlare ska efter patientens behov följa med på denna resa som handlar om den slutliga separationen döden. Genom alla dessa hållplatser där vi ser att en ny förlust av kroppskrafter har tillkommit, med en mer eller mindre stark sorgereaktion som följd. Att hjälpa patienten till nästa hållplats och till slut till ändhållplatsen, kan ofta vara en fin men känslomässigt krävande upplevelse. Under hela denna resa har många känslor kommit upp hos både patient, närstående, samt hos behandlare. Denna reflektion har sin upprinnelse i ett epitet trevlig som jag hörde användas ofta just om ALS-patientgruppen. Vi kan säga att denna patientgrupp är trevlig att möta. Att ge dessa familjer epitetet trevlig blir som att vi inte legaliserar de mer jobbiga känslorna som ilska, nedstämdhet, ledsamhet med gråtattacker som följd. Att patienter med en så svår sjukdom som ALS gråter är i högsta grad naturligt. Att under en pågående process hela tiden drabbas av förlust av kroppsfunktioner innebär också mer eller mindre starka sorgereaktioner. Att då få gråta ut är naturligt när man blir begränsad i sin kropps brukbarhet. Det betyder självfallet inte att vi som behandlare har misslyckats att ge stöd, hjälp och tröst. Det kan vara mycket nära livet att sitta med en patient som gråter öppet i behandlingsrummet. Har vi inte först då uppnått en nära behandlingsallians med patienten och hennes/hans närstående? En familj Att få sjukdomen ALS är i högsta grad en familjeangelägenhet. Hela familjen, inte bara den som insjuknar, blir drabbad och kommer in i en kris. Jag vill berätta om en familj som jag har haft kontakt med, bestående av mamma, pappa och två barn i övre tonåren, där mamman i familjen får sjukdomen ALS. Mamman och pappan har kommit så långt i sina yrkeskarriärer att de är väl etablerade på arbetsmarknaden. De har också ett stort och rikt privat nätverk bestående av släkt, vänner samt arbetskamrater. Tonårsbarnen är mitt uppe i sin frigörelseprocess från föräldrarna, men har självfallet stort behov av deras stöd och hjälp för att gå från beroende till ett mer självständigt kommande vuxenliv. De klarar av sina gymnasiestudier och har ett rikt fritidsintresse och många vänner. De problem som tidigare har uppkommit i familjen har man försökt att lösa och har också kunnat detta på ett konstruktivt sätt. Denna familj kan man säga har en hög kompetens. Så kommer sjukdomen in och hotar att kullkasta balansen i denna familj. Vad händer: Mammans värld vacklar. Sjukdomen hotar ju hela hennes existens. Hon som skall finnas där för sina barn och vara stöttande, tröstande och hjälpa dem att nå vuxenlivet. Hon kanske aldrig får se barnen flytta hemifrån och etablera ett eget vuxenliv. Alla dessa förluster genererar känslor av sorg. Pappan som i sin egen kris också skall vara stöttande och tröstande gentemot sin hustru och barnen. Tankar som att jag kommer att bli ensamförälder uppkommer. Tonårsbarnen som är mitt uppe i sin självständighetsutveckling. Hela deras tillvaro är redan så känslig. Tankar som att duga, passa in i kamratgruppen mm, engagerar en stor del av deras tanke- och känsloliv. Just då när de behöver stöd och bekräftelse från föräldrarna för att bli starka och hela individer, kommer sjukdomen in i familjen och rubbar balansen. Hur lätt är det då att våga visa ilska och irritation mot en mamma som har en svår och livshotande sjukdom?

4 31

5 32 Margareta Klaman Vad gör denna familj? De tackar ja till den hjälp och det stöd de kan få av sjukvården och det nätverk som arbetar med ALS. Mamman och pappan väljer att få enskilda samtal, men när vissa frågor uppkommer, samlas de med behandlare till parsamtal. Barnen får också initialt möta en behandlare i en samtalskontakt, men föräldrarna kan sedan återta sitt föräldraansvar genom att de har fått den hjälp och det stöd som behövdes för att vara stöttande och bekräftande föräldrar. Detta innebär inte att barnen under resans gång inte åter behöver knyta an till en behandlare vid behov. Denna familj har förmåga och kompetens att klara av svårigheter sedan tidigare. De behöver bara få hjälp och stöd att finna den i den kaotiska situation som de befinner sig i. Rollerna i familjen finns där, men de behöver få hjälp att återta dessa. De är förvisso lite förändrade, såtillvida att mamman behöver mer konkret hjälp, vilket kan innebära att fadern och barnen hjälper henne på ett annat sätt än tidigare. Hjälp och stöd från kommun och landsting sätts också in för att normalisera rollerna i familjen. Fadern behöver få hjälp för att kunna se att tonårsbarnen behöver stöd och bekräftelse, parallellt med att mamman är mitt uppe i sin sjukdom, med medföljande förluster av kroppsfunktioner och konsekvenser också på det psykologiska planet. Jag kan också säga att denna familj är lätt att bemöta och hjälpa. I den ibland kaotiska situation som de befinner sig i och med den kraft och kompetens som den har, känns det relevant att beskriva familjen med orden; kapabel, kompetent, välfungerande. Sociala aspekter När man får sjukdomen ALS, händer det mycket i kroppens funktioner som innebär förluster och som kan resultera i mer eller mindre starka sorgereaktioner. Dessa förlustområden kan vara: Hälsa. Detta är så självklart men är ändå viktigt att benämna. Självkänsla Relationer Levnadsvanor Arbete Ekonomi Boende Vad betyder arbetet för självkänslan? Att inte kunna arbeta längre kan för vissa innebära en stor sorg som på olika sätt behöver bearbetas. Hur är relationen till make/maka när sjukdomen kommer in i familjen och blir en familjeangelägenhet? De svårigheter som finns och den dysfunktion som familjen kan ha, kan nu få möjlighet att komma upp till ytan, för att bearbetas i en familjeterapi eller att den är så cementerad att dysfunktionen förstärks. Boendet kan behövas förändras, antingen att man behöver byta bostad eller att befintligt boende behöver bostadsanpassas. Bostaden kan till slut se ut som ett mindre sjukhus med hjälpmedel, personliga assistenter, personal från hemsjukvården mm. Vad gör allt detta med familjens integritet? Ekonomin kan försämras. Vad händer om ekonomin redan innan var ansträngd? Att ta del av samhällets hjälpinsatser är inte alltid odelat positivt. Patienten kanske arbetar heltid vid insjuknandet. Finns det möjlighet att han kan arbeta kvar, men med reducerad arbetstid? En förstående arbetsgivare och handläggare på Försäkringskassan är ovärderligt. Att kunna ta sig till arbetet genom att få färdtjänst eller bilstöd blir viktigt. Att få hjälp på arbetsplatsen, både vad det gäller arbetshjälpmedel, arbetsbiträde eller personlig assistent, kan vara en förutsättning för att kunna fortsätta att arbeta. Att ha tillgång till olika typer av hjälpmedel i hemmet, som specialspolande toalett, omgivningskontroll, lyftanordningar mm kompenserar

6 Ett liv trots ALS en betraktelse 33 till viss del funktionshindret. Att få personlig assistent eller andra insatser från kommunen innebär också att patienten kan till en viss del fortsätta att leva det liv som han har levt tidigare. Detta att finna mening i livet fast ALS har kommit in i patientens och hans familjs liv, är mycket viktigt för att klara av sjukdomen och dess konsekvenser. I detta sammanhang får vi inte glömma bort närståendes behov av stöd som till exempel. avlastning från kommunen. Kommunens biståndshandläggare blir en viktig person för patienten och hans familj. Logoped och dietist är viktiga med tanke på kommunikationshjälpmedel, näringspreparat, sondmat mm. Kontakt med hemsjukvård samt Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) är värdefullt för att kunna få vara kvar i hemmet till livets slut. Psykologiska aspekter Vad händer på ett psykologiskt plan när ALS kommer in i en människas liv? Detta kan naturligtvis variera från person till person, hur man hanterar konsekvensen av alla förluster som sker av kroppens funktioner. Hur har man klarat av att gå från det lilla barnets beroende av föräldrarnas omsorger, till att utvecklas till en självständig och mogen person? Hur har personen under denna utveckling klarat av separationsprocessen från föräldrarna, denna som är så nödvändig för att kunna utvecklas till en självständig och mogen individ? Har jag för att skydda mig från min egen sårbarhet, blivit mig själv nog eller kan jag tillåta mig att se att jag inte är omnipotent och behöver andra människors hjälp i olika situationer. Hur har min tillit till andra människor utvecklats? Hur ser min självbild och självkänsla ut och kan jag säga till mig själv att jag duger som jag är fast jag inte klarar av allt det jag kunde tidigare? Vad är det som gör att vissa patienter och deras familjer klarar av denna kris, att ALS kommer in i familjen, bättre än andra? Ett sätt att försöka att förstå kan vara professorn i medicinsk sociologi Aaron Antonovskys begrepp Sense of Coherence (Känsla av sammanhang, KASAM på svenska). KASAM består av tre komponenter som är avgörande för hur man ser på sig själv i ett salutogent perspektiv (Salus=hälsa; genesis= ursprung, tillblivelse). 1. Begriplighet (jag vet/förstår). Upplevelsen av att tillvaron är ordnad och sammanhängande och att man kan hantera den uppkomna situationen. Att man tror att det som händer kommer att utvecklas så bra som man kan förvänta sig efter omständigheterna. 2. Meningsfullhet (jag vill, trots allt). Detta är den viktigaste komponenten. Att man finner saker i livet som är viktiga och engagerande och där man finner delaktighet. Det leder till att man hittar både förståelse och resurser att tackla det som händer. 3. Hanterbarhet (jag kan). Man har en upplevelse att det finns resurser att tillgå, både egna och andras. Att söka och ta emot hjälp blir viktigt och värdefullt. Exempel på friskfaktorer som bygger upp egenvärde som i sin tur ger motståndskraft till att klara av svåra situationer kan vara: minst en nära förtrogen familjens bekräftelse och trygghet privata nätverket ger trygghet genom dess normer och värderingar att trots sjukdom och funktionshinder känna att jag kan klara av saker, till exempel med hjälp av hjälpmedel och personliga assistenter hur jag tidigare i livet har klarat av kriser och svårigheter.

7 34 Margareta Klaman Kroppsliga förändringar påverkar människans kompetens och färdigheter och kan ha stor betydelse för självkänslan och identiteten. Det finns en risk att sjukdomen blir identiteten. Om man har en trygg anknytning och en god självkänsla blir man mindre sårbar. Självkänslan är ofta förknippad med identitet. Det är därför viktigt hur förhållandet till sjukdomen och funktionshinder utvecklas. Men det är inte lätt då man slungas ut ur sin normala verklighet. Framtidsperspektivet förändras. Identiteten blir annorlunda. Kroppen upplevs som främmande. Förhållandet till familj och vänner förändras. Att därför få sörja gjorda förluster är viktigt. Vanmakt skapar bara rädsla. Med känslan av egenvärde kan jag lättare möta livets utmaningar med den motståndskraft som jag har byggt upp tidigare i livet. Existentiella aspekter Peter Sylwan säger i sin bok Tillit: Den som vet att tiden är utmätt, måste fråga sig varför den finns och ge den mening. Människan söker meningen med livet. Vetskapen om att livet har ett slut är vi människor ensamma om att ha. Fast vi har denna vetskap lever vi som om vi var odödliga. Döden är något som vi inte vill tänka på. Att den kan komma in i våra liv när som helst i vår bräckliga existens, håller vi ifrån oss. Det kanske är så att vi inte skall tänka på livets slut, för att vi skall känna en mening i att bygga upp en tillvaro med familj, vänner och arbete. Att gå in i en relation och känna tillit att våga göra detta, innebär också att riskera att mista allt. Att då tänka på separation, under livstiden eller den slutliga separationen, döden, är kanske inte så konstruktivt. Men så kommer ALS eller någon annan svår sjukdom in i livet. Att då kunna sätta ord på rädslan blir ett måste för att kunna finna en mening med den tid som finns kvar. Författaren Majgull Axelsson säger i en krönika i Dagens Nyheter (061112) att Tiden är en egendomlighet i alla våra liv, nästan omöjlig att definiera och lika omöjlig att undgå. Den låter sig inte påverkas av oss människor. Den rullar bara på, mot den där platsen som vi egentligen inte trodde på när vi var 32 år, men som nu börjar framstå som en realitet. I ett ALS-sjukdomsperspektiv kan man då tilllägga att man inte kunde tänka sig att ALS skulle vara det som skulle föra en till den platsen som är ändhållplatsen för våra liv. Slutord Lyhördhet i mötet med patienten och hans närstående är mycket viktigt. Vi måste visa respekt för patientens kompetens och identifiera de patienter som mest behöver vår hjälp och vårt stöd. Att kunna identifiera den patient som behöver mest stöd och hjälp från sjukvården och dess ALS-nätverk, måste utifrån det som har sagts i artikeln, vara en viktig uppgift. Alla patienter kan ha behov av stöd och hjälpåtgärder, men alla behöver inte lika mycket eller hjälp på samma sätt. Stödet måste vara individuellt anpassat. Att vara lyhörd och öppen inte bara för det sagda ordet, utan också för annan kommunikation som vi får från patient och närstående, är viktigt för att kunna möta de behov som finns. Att kunna se att sjukdomen är en familjeangelägenhet gör att närstående inte glöms bort. Detta gäller inte minst barnen. Att kunna se och separera närståendes behov från patientens är viktigt att uppmärksamma för oss behandlare. Att försöka hjälpa patienten att finna en mening med livet fram till den slutliga separationen och att ge närstående det stöd för att de skall orka, är en fantastisk uppgift för oss behandlare. Det kan vara tungt många gånger, men med ett bra fungerande ALS-nätverk eller ALS-team är det ett

8 Ett liv trots ALS en betraktelse 35 arbete som berör och ger mycket tillbaks. ALS gör att vi kommer nära livets djupaste dimensioner. Ett tack till med. doktor, socionom Mariann Olsson, som har varit ovärderlig för denna artikels genomförande. Tack också till med. doktor, överläkare Rayomand Press, för granskning och synpunkter. LITTERATUR Albom, M (1997). Tisdagarna med Morrie. Stockholm: Forum. Andersen, P A, Borasio, G D, Dengler, R, Hardman, O, Kollewe, E, Leigh, P N, Pradat, P F, Silani, V, & Tomik, B (2005). The EFNS task force on Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis; guidelines for diagnosing and clinical care of patients and relatives. European Journal of Neurology, 12, Antonovsky, A (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur. Axelsson, M (2006). För oss fyrtiotalister, vi som alltid har varit unga, är det en smula egendomligt att fylla sextio. Dagens Nyheter, kulturbilagan Cröde-Widsell, G (2006). Vilken betydelse har hjälpmedel, i den dagliga livsföringen, för personer med diagnosen Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS). En litteraturstudie. Karolinska institutet, Institutionen för klinisk Neurovetenskap, Sektionen för Neurologi i Huddinge. Magisteruppsats. Fant, M (1995). Klockan saknar visare. Stockholm: Natur och Kultur. Gjaerum, B, Gröholt, B & Sommerschild H (red) (1999). Att bemästra. Motståndskraft, skyddsfaktorer och kreativitet bland utsatta barn, ungdomar och deras föräldrar. Stockholm: Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa (SFPH). Grande, G E, Todd, C J, & Barclay S I. Health Services Research Group, University of Cambridge, UK (1997). Support needs in the last year of life. Patient and carer dilemmas. Palliative Medicine, 11 (3), Hebert, R S, Lacomis, D, Easter, C, Frick, V, Shear, M K (2005). Grief support for informal caregivers of patients with ALS: A national survey. Neurology, 64, Hecht, M J, Graesel, E, Tigges, S, Hillemacher, T, Winterholler, M, Hilz, M J, Heuss, D, & Neundorfer, B (2003). Burden of care in Amyotrophic lateral sclerosis. Palliative Medicine, 17 (4), Lindquist, U-C (2004). Ro utan åror. Stockholm: Norstedts. Olsson, A (2005). Förändras känslan av sammanhang vid bromsmedicinering? En uppföljande studie av MS-patienter vid tiden före påbörjande av och fyra månader in i behandlingen med bromsmedicinering. Karolinska institutet, Institutionen för medicin. Magisteruppsats. Plahuta, J, Mc Culloch, J, Kasarskis, E J, Ross, M A, Walter, R A, & Mc Donald, E R (2002). Amyotrophic lateral sclerosis and hopelessness; psychosocial factors. Social Science and Medicine, 55, Socialstyrelsen (2006). Amyotrofisk lateral skleros. Utdrag ur Socialstyrelsens databas om små och mindre kända handikappgrupper Hämtad från Sylwan, P (2005). Tillit. Stockholm: Natur och Kultur.