Tainted love Att leva med genital herpes. Tainted love Living with genital herpes

Transkript

1 KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen för kvinnor och barns hälsa Enheten för reproduktiv hälsa Kurs: VK 13 Tainted love Att leva med genital herpes Tainted love Living with genital herpes Examensarbete i sexuell, reproduktiv och perinatal hälsa, 15hp (Avancerad nivå), 2014 Författare: Camilla Andersson Barnmorskestudent Johanna Svensson Barnmorskestudent Handledare: Malin Söderberg Leg. Barnmorska Med. Doktor Examinator: Eva Nissen Leg. Barnmorska Professor

2 KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen för kvinnor och barns hälsa Enheten för reproduktiv hälsa Kurs: VK 13 Tainted love Att leva med genital herpes Sammanfattning Bakgrund: Genital herpes är en könssjukdom som förs vidare genom kontaktsmitta, exempelvis vid sexuell kontakt. Infektionen kan ligga latent i kroppen eller manifestera i genitalområdet som smärtsamma, synliga blåsor i återkommande recidiv. Det finns idag inget botemedel utan endast symtomlindrande eller skovförebyggande behandling. En människa som får sjukdomen genital herpes tvingas bära på den under resten av sitt liv. Syfte: Undersöka människors upplevelse av att leva med genital herpes. Metod: Fyra databaser användes för att söka fram tio kvalitativa studier som sedan granskades i relation till syftet. Textfragment plockades ut och utifrån dem bildades kategorier. Resultat: Att leva med genital herpes kan innebära att den drabbade upplever oro och rädsla, stigmatisering, ilska och frustration, påverkan på sexlivet, känsla av ansvar, påverkad självbild, acceptans samt har olika tankar kring att berätta om sin sjukdom. Slutsats: Människor som lever med genital herpes har både negativa och positiva upplevelser av att leva med sin sjukdom. För att barnmorskor ska kunna stötta dessa människor på ett bra sätt behöver de känna till vad dessa upplevelser innebär. Nyckelord Genital herpes, upplevelser, känslor, könssjukdom

3 KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen för kvinnor och barns hälsa Enheten för reproduktiv hälsa Kurs: VK 13 Tainted love Living with genital herpes Abstract Backround: Genital herpes is a sexually transmitted disease which is transmitted through sexual contact. The infection can be latent in the body or manifest itself in the genital area as painful, visible blisters in recurrences. Today there is no cure for genital herpes, only treatment which relieves the symptoms or prevent recurrence. The person who gets the disease is a carrier for the rest of his or her life. Aim: Investigate people s experiences of living with genital herpes. Method: Four databases were used to get ten qualitative studies. These were reviewed with the aim of this study in mind. Fragments of the texts were sorted into categories. Result: Living with genital herpes can mean that the infected has experience of worry and fear, stigmatization, anger and frustration, influence on the sexlife, responsibility, self image, acceptance and different thoughts about disclosure. Conclusion: People who live with genital herpes describe both negative and positive experiences of living with the disease. For midwifes, it is important to be acquainted with what these experiences are in order to support these people in the best way. Keywords Genital herpes, experiences, emotions, sexually transmitted infections

4 Innehåll 1. Introduktion Bakgrund Könssjukdom Herpes simplex Genital herpes Att leva med en kronisk könssjukdom Problemformulering Syfte Metod Datainsamling Datainsamlingsmetoder i de valda studierna Dataanalysmetoder i de valda studierna Dataanalys Etiska aspekter Resultat Oro och rädsla Stigmatisering Ilska och frustration Påverkan på sexlivet Känsla av ansvar Självbild Acceptans och positiv upplevelse Tankar kring att berätta om sin sjukdom Diskussion Metoddiskusson Resultatdiskussion Slutsats och klinisk tillämpning Referenser Bilaga 1 Bilaga 2

5 1. Introduktion Valet av ämne för detta examensarbete har sin grund i författarnas intresse för sexuell hälsa och samliv. Författarna var eniga om att vilja veta mer om könssjukdomar, i synnerhet genital herpes, och erfarenheter av att leva med densamma. Detta på grund av att det är en vanlig könssjukdom som idag inte går att bota (Ericson & Ericson, 2002) och därför antas vara en jobbig sjukdom att leva med. Barnmorskor träffar kvinnor och män med genital herpes i sitt dagliga arbete, därför vill författarna få en större inblick i hur det är att leva med genital herpes. 2. Bakgrund 2.1 Könssjukdom Att experimentera sexuellt är, framförallt i ungdomen, något som kan gynna ens utveckling mot en egen identitet (Tamm, 2012). Ibland kan detta dock innebära att man utsätter sig för onödiga risker vilket kan leda till att man drabbas av en sexuellt överförbar infektion (STI) (ibid.). För många är STI associerat med promiskuitet och omoral (Bjartling & Persson, 2011). Trots att denna inställning finns är det viktigt att förtydliga att orsaken till utbredningen av dessa sjukdomar mer ligger hos samhälles förmåga att tillhandahålla provtagning, behandling och rådgivning, än hos varje enskild persons beteende (ibid.). STI är infektioner som framförallt smittas via sexuell kontakt (Lowdermilk, Perry & Piotrowski, 2003). Det finns över trettio olika mikroorganismer som orsakar infektionerna, vilka kan vara antingen bakteriella eller virus (Bjartling & Persson, 2011). De vanligaste sexuellt överförbara infektionerna i Sverige idag är klamydia, kondylom, herpes, mycoplasma genitalium och gonorré (Marions & Wikström, 2013). Det mest effektiva sättet att reducera de skadliga följderna av STI är genom primär prevention, det vill säga genom att försöka hindra infektionsspridning (Lowdermilk et al., 2003). En viktig komponent här är att informera om säkert sex samt att minska antalet partners och tillfälliga sexuella kontakter. Sekundär prevention, att omedelbart diagnostisera och behandla rådande infektion, kan också reducera skadliga följder (ibid.). Vissa av infektionerna regleras enligt smittskyddslagen (Marions & Wikström, 2013) vilket bland annat innebär att den som misstänker att den bär på en smittsam infektion måste se till att åtgärder vidtas så att smittan inte förs vidare (Smittskyddslagen [SmL], Sveriges rikes lag 2004:168, kap. 2, 2 ). Den misstänkt smittade måste också skyndsamt uppsöka läkare och låta denne utföra de undersökningar och provtagningar som behövs för att konstatera om 1

6 smittsamhet finns (SmL, Sveriges rikes lag 2004:168, kap. 3, 1 ). Vidare är den smittade sedan skyldig att lämna detaljerad information så att personal med särskild kompetens kan spåra var smittan kommer ifrån och om andra personer kan vara smittade (SmL, Sveriges rikes lag 2004:168, kap. 3, 4 ). De infektioner som regleras enligt smittskyddslagen är klamydia, gonorré, syfilis, hepatit B och HIV (Marions & Wikström, 2013). Behandling av dessa infektioner är kostnadsfri (Bjartling & Persson, 2011). Den barriärmetod som idag marknadsförs för att förhindra smittspridning av STI är kondomen (Lowdermilk et al., 2003) men även pessar sägs ge ett visst skydd (Odlind, Bygdeman & Milsom, 2008). En ökad kunskap om betydelsen av kondomanvändning och hur de ska användas är av stor vikt bland de som i sitt yrke träffar och för dialoger med ungdomar om sexualitet (Berglund, Tegnell, Thörn & Urvitz, 2010). Även tillgången till kondomer kan bli bättre genom exempelvis ökad subventionering och kondomautomater på offentliga platser (ibid.). 2.2 Herpes simplex Herpes simplexvirus (HSV) är ett DNA-virus som engagerar hud, slemhinna och nervbanor i olika delar av kroppen (Ericson & Ericson, 2002). HSV delas upp i två typer; herpes simplexvirus typ 1 (HSV-1) och herpes simplexvirus typ 2 (HSV-2). Förloppet vid en infektion startar med en föraning som kan utgöras av en stickande eller bultande känsla på ett avgränsat hud- eller slemhinneområde på kroppen. Därefter uppkommer rodnad, svullnad och smärtsamma, vätskefyllda blåsor. Blåsorna blir sedan till sår och till sist sårskorpor som läker och försvinner. En person som en gång har haft en herpesinfektion kommer att vara bärare av viruset för resten av livet. HSV ligger nämligen därefter latent i sensoriska nervganglier och kan då och då manifestera i recidiv av herpesinfektionen. Smittsamheten för HSV är hög och den främsta smittvägen är kontaktsmitta, dit både salivkontakt och kontakt med blåssekretet tillhör (ibid.). 2.3 Genital herpes Vid genital herpes är virusinfektionen belägen i genitalområdet (Rylander, 2010). Den kan vara av typ 1 eller typ 2. Tidigare var det vanligare att HSV-2 var den främsta orsaken till genital herpes men under de senaste åren har HSV-1, som varit vanligast vid orolabial herpes, blivit mer och mer förekommande (ibid.). Oralsex har visats vara en av smittvägarna för herpesvirus därför kan en ökning av oralsex ses som en möjlig orsak till en ökad förekomst av 2

7 HSV-1 vid genital herpes (Nieuwenhuis, van Doornum, Mulder, Neumann & van der Meijden, 2006). Det är svårt att mäta prevalens och incidens globalt på grund av begränsad mängd data (Looker, Garnett & Schmid, 2008). Det finns dock uppskattningar vad gäller prevalens och incidens för HSV-2. Där uppskattas den globala prevalensen för människor mellan 15 och 49 år vara 536 miljoner år Vidare uppskattas fler kvinnor (315 miljoner) än män (221 miljoner) vara infekterade. Detta av oklar anledning. Vad gäller regionala skillnader i prevalensen av HSV-2 uppskattas den vara högst i Afrika, nedom Sahara, och lägst i västra Europa. Den globala incidensen för HSV-2 var år 2003 uppskattad till 23,6 miljoner bland människor i åldrarna år. Av dessa, drygt 23 miljoner var 12,8 miljoner kvinnor och 10,8 miljoner män (ibid.). En primärinfektion av genital herpes innebär att en person får infektionen för första gången (Nieuwenhuis et al., 2006). Inkubationstiden verkar inte vara helt fastställd när man ser till litteraturen. Exempelvis nämns inkubationstiden som 2-14 dagar (Vahlquist et al., 2012) och som 3-7 dagar (Rylander, 2010). Karaktäristiska kliniska symtom för primärinfektionen yttrar sig i omfattande utbrott av blåsor och/eller sår i hud och slemhinna i området för genitalia och anus (Nieuwenhuis et al., 2006). Ömma lymfkörtlar i ljumskarna förekommer ofta vid primärinfektion av genital herpes och ibland även feber (ibid.). Alla som får en primärinfektion upplever inte dessa klassiska symtom utan infektionen manifesterar istället via mer diffusa symtom såsom irritation, hudutslag och/eller rodnad i genitalområdet (Fleming et al., 2006). Eftersom symtombilden kan se så olika ut för olika människor behöver prov tas för att kunna ge korrekt diagnos (Vahlquist et al., 2012). Prov tas från blåsbotten och analyseras med PCR (Polymerase Chain Reaction) för att undersöka förekomst av virus (ibid.). Recidiv av genital herpes kan uppstå oberäkneligt och med olika intensitet men frekvensen för dessa är som högst tiden efter primärinfektionen (Vahlquist et al., 2012). Typ 1-viruset orsakar recidiv mer sällan än typ 2 (Rylander, 2010). Stress, nedsatt allmäntillstånd samt andra infektioner har beskrivits vara kopplade till recidiv (Vahlquist et al., 2012). Behandlingen för genital herpes utgörs av smärtlindrande samt antivirala läkemedel (Rylander, 2010). Den smärtlindrande delen i behandlingen består av kutana läkemedel, exempelvis Emlakräm, och för den antivirala behandlingen används främst Valaciklovir (ibid.). Antiviral läkemedelsbehandling kan användas som episodisk behandling vid skov eller som kontinuerlig suppressiv behandling vid fall av frekvent återkommande recidiv (Wagstaff, Keam & Figgitt, 2004). Forskning har visat att Valaciklovir även bidrar till smittprevention 3

8 för genital herpes (ibid.). Förutom Valaciklovir används även två andra antivirala läkemedel; Aciklovir och Famciklovir (Vahlquist et al., 2012). Idag används Valaciklovir i högre grad trots att läkemedlet är dyrare än de andra två alternativen (Wagstaff et al., 2004). 2.4 Att leva med en kronisk könssjukdom En könssjukdom som skulle kunna liknas vid genital herpes är kondylom. Viruset som orsakar kondylom kan ligga kvar latent i slemhinnan eller ge upphov till synliga vårtor (Bjartling & Persson, 2011). Dessa könsvårtor kan försvinna av sig själv (ibid.). Upplevelser av att ha smittats med kondylom har tidigare beskrivits av Hammarlund (2009). Att leva med kondylom beskrivs av unga kvinnor och män på olika sätt. Vissa känner sig som hjälplösa offer och upplever en känsla av äckel och förakt när de har vårtor. Även känslor av skam och rädsla har beskrivits. Andra upplever inte kondylomen som svår att leva med utan är mest irriterade över vårtorna. Fördomar om hur de tidigare uppfattat människor med könssjukdomar kan påverka hur de upplever sig själva med sjukdomen. Genom att ta ansvar för vad deras sexuella möte lett till kan de genomgå en mognadsprocess och därigenom inte döma människor som de eventuellt gjorde innan de blev drabbade (ibid.). 3. Problemformulering Genital herpes är en av de vanligaste sexuellt överförbara infektionerna idag. Prevalensen i världen uppskattades till 536 miljoner i början av 2000-talet. Sjukdomen kan ligga latent i kroppen eller uppträda i skov med synliga, smärtsamma blåsor i genitalområdet. Att leva med en kronisk könssjukdom beskrivs bland annat som skamfyllt. Självförakt och äckel har uttryckts av personer med könsvårtor och liknande upplevelser kan tänkas finnas kring genital herpes. Båda sjukdomarna engagerar könet, ofta synligt, vilket kan vara generande i intima relationer. Båda är även smittsamma. Det enda skyddet mot smittspridning som marknadsförs idag är kondomen. Eftersom herpesviruset förs vidare via kontaktsmitta kan kondomen antagas skydda endast den delen (eller skydda andra från den delen) av könet som kondomen täcker. Detta kan i sin tur antagas göra sexuella relationer och beteenden, i relation till smittspridning, till ett problemområde. Behandlingen mot genital herpes som finns idag är endast symtomlindrande och skovförebyggande och infektionen går därmed inte att bota. Denna litteraturstudie utförs för att öka förståelsen för hur det är att leva med genital herpes en kronisk, ibland synlig, infektion som inte helt säkert går att skydda sig ifrån. 4

9 4. Syfte Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka upplevelsen av att leva med genital herpes. 5. Metod 5.1 Datainsamling Sökningar efter användbara vetenskapliga studier till denna litteraturstudie utfördes via PubMed, SweMed+, PsycInfo samt CINAHL. Anledningen till att dessa databaser valdes ut var på grund av att de har olika inriktningar inom medicin och omvårdnad. Författarna anser att olika inriktningar ger sökningen bredd, vilket de tror kan gynna letandet av relevanta studier som svarar till syftet för denna litteraturstudie. PubMed är en stor databas som innefattar medicinsk forskning, omvårdnadsforskning samt forskning inom odontologi (Forsberg & Wengström, 2008). SweMed + ger tillgång till medicinsk forskning från norden och studierna finns på flera nordiska språk. För mer psykologisk inriktning på omvårdnadsoch den medicinska forskningen finns databasen PsycInfo. Databasen CINAHL inriktar sig framförallt på omvårdnadsforskning (ibid.). Sökorden som användes vid sökningarna var: genital herpes, herpes genitalis, herpes simplex, psychosocial impact, identity, disclosure, quality of life, experience, experiences, coping, living with genital herpes och recurrence. Dessa användes var för sig eller i olika kombinationer. Sökvägarna redovisas i en matris i Bilaga 1. Inklusionskriterier för studierna: Skrivna på engelska eller svenska. Vetenskapligt godkända. Accepterade och publicerade de senaste tio åren, ( ). Kvalitativ forskningsdesign. Dessa inklusionskriterier användes för att säkerställa kvalitén på litteraturstudien samt för att få sanningsenlig och aktuell data. Under sökningens gång upptäckte författarna att inklusionskriteriet; studier publicerade de senaste tio åren, inte gav tillräckligt utbyte. Författarna var därför tvungna att utöka till de senaste 21 åren. Ett annat inklusionskriterie var att endast använda sig av studier med kvalitativ design. Två av de granskade studierna presenterade både kvalitativt och kvantitativt resultat. Ur detta samlades endast de kvalitativa data in som svarade på syftet för denna litteraturstudie. 5

10 Vid valet av studier under sökningen såg författarna först till titeln för att avgöra om denna berördes av denna litteraturstudies syfte. Därefter lästes studiens sammanfattning/abstract, om sådant fanns, för att undersöka om studien var kvalitativ eller kvantitativ. Om det i sammanfattningen kunde utläsas att studien var kvalitativ lästes den i sin helhet. Om det däremot inte kunde utläsas huruvida studien var kvantitativ eller kvalitativ, i sammanfattningen, lästes metoddelen i studien. Totalt hittades tio studier. Antalet deltagare i studierna var som minst fem stycken och som mest 70. Sju av de tio studierna har nämnt ålder på sina deltagare; år. Vidare deltog både män och kvinnor i fyra av studierna, endast kvinnor i tre och tre av studierna nämner inte vilket kön deltagarna har Datainsamlingsmetoder i de valda studierna En av studierna som valdes ut till denna litteraturstudie använde sig av anteckningar från terapisessioner. De andra använde sig av intervjuer för att samla in data. Intervjuer för vetenskaplig datainsamling kan ha en strukturerad, semistrukturerad eller ostrukturerad design (Forsberg & Wengström, 2008). Intervjuer kan ske via telefon eller i ett möte mellan en intervjuare och en intervjuperson (Patel & Davidson, 2011). När man gör en undersökning har personerna som ska bli intervjuade ofta blivit utvalda vilket innebär att de kanske inte alltid ser någon fördel med att besvara frågorna. Här är det därför viktigt att personerna blir motiverade till att medverka. Till exempel kan den som intervjuar förklara syftet med intervjun, berätta varför just denna persons medverkan är viktig och göra klart för denne hur materialet kommer att användas. Vidare är det viktigt att intervjuaren visar intresse och förståelse för personen som intervjuas så att den personliga relationen dem emellan blir så pass bra att motivationen inte påverkas (ibid.). Vid strukturerade intervjuer har forskaren i förväg förberett en lista med frågor och svarsalternativ (Denscombe, 2009). Intervjupersonen har därmed ett snävt utrymme att svara på och forskaren har här en stark kontroll över frågorna och svarens formulering. Alla som intervjuas får samma frågor. Då svarsalternativen redan finns så kommer analysen av materialet bli enkel och i detta avseende blir datan kvantitativ. En strukturerad intervjumetod kan liknas vid en frågeformulärsmetod (ibid.). Trots att forskaren, även vid semistrukturerade intervjuer, har en färdig lista med de frågor och ämnen som ska behandlas är intervjuaren under denna sortens intervju mer anpassningsbar gällande i vilken ordningsföljd ämnena tas upp. Intervjupersonen kan då prata mer öppet och utveckla sina svar (Denscombe, 2009). Svaren är alltså öppna (ibid.). 6

11 Vid ostrukturerade intervjuer ska intervjuaren ta så lite plats som möjligt (Denscombe, 2009). Intervjuaren startar intervjun genom att presentera ett tema eller ämne och låter sedan intervjupersonen fritt utveckla sina tankar och idéer. Det kan hända att intervjuaren går fram och tillbaka mellan semistrukturerad metod och ostrukturerad metod men den största skillnaden är just att intervjupersonen får använda sig av sina egna ord och utveckla sina tankar fritt (ibid.) Dataanalysmetoder i de valda studierna De olika studierna som ingår i denna litteraturstudie har använt sig av olika analysmetoder (se Bilaga 2). För att få en bättre förståelse om hur författarna till dessa studier har gått tillväga när de analyserat sitt material beskrivs de olika metoderna nedan. Grundad teori Glaser och Strauss är två amerikanska sociologer som i slutet av 60-talet kom på analysmetoden grounded theory, eller som vi på svenska kallar det grundad teori eller lokal teori. I grundad teori utgår man från empirin för att utforma en teori som täcker det unika fallet (Patel & Davidson, 2011). Empiri kan i det närmaste översättas med erfarenhet (ibid.). Grundad teori som metod beskriver inte bara fenomen utan har även ett förklarande syfte (Forsberg & Wengström, 2008). Den lägger tonvikten på insamlingen av uppgifter om sociala beteenden som är naturligt förekommande i deras verkliga sammanhang (Yin, 2013). För att analysera data använder grundad teori en konstant jämförande metod (Denscombe, 2009). Förutfattade meningar hos forskaren ska inte beblandas (Yin, 2013). Forskaren startar helt neutral med empiriskt arbete, det vill säga observerar verkligheten med en fråga som har formulerats helt öppet och som kan förmodas ändras under forskningsprocessen (Patel & Davidson, 2011). Sedan sker datainsamlingen och utvecklingen av teorier parallellt med varandra. När forskaren fått in tillräckligt med material skrivs detta ut och ur materialet genereras en teori. Empirin, som teorin består av, ska sedan sorteras i olika koder som var och en består av en rubrik eller benämning. Materialet man fått in sorteras sedan in under rubrikerna. I början är koderna öppna och föränderliga. Forskaren fortsätter att samla in, transkribera och läsa igenom material om och om igen tills koderna inte längre förändras och så kallad teoretisk mättnad uppnås (ibid.). Induktiv och deduktiv analys När kvalitativ data ska analyseras kan induktiv eller deduktiv analysmetod användas (Patton, 2002). Vid användning av induktiv analys upptäcker forskaren teman, mönster och kategorier 7

12 under arbetets gång. Vid deduktiv analys, däremot, använder forskaren sig av en redan existerande struktur för att analysera data (ibid.). Innehållsanalys Innehållsanalys används för att analysera en text, exempelvis intervjuer som transkriberats, och syftar till att koncentrera kvalitativa data och göra den begriplig (Patton, 2002). En innehållsanalys startar med att mindre enheter tas ut ur texten (Denscombe, 2009). Dessa enheter kan bestå av meningar, ord, rubriker eller hela stycken. Enheterna delas sedan in i kategorier som är relevanta för frågeställningen. Nästa steg är att koda enheterna så att de överensstämmer med kategorierna och räkna hur många av de olika koderna (enheterna) som finns för varje kategori, det vill säga kvantifiera data. Vidare kan forskaren se och analysera länkar mellan enheterna och göra ett försök till att förklara när de olika enheterna förekommer och varför (ibid.). Tematisk analys Tematisk analys, eller thematic analysis som det också kallas, är som metod lik innehållsanalys (Vaismoradi, Turunen & Bondas, 2013). Skillnaden mellan dessa två är svårdefinierad och det finns ännu inte tillräcklig forskning i ämnet. Båda metoderna används inom kvalitativ forskning och kan hjälpa till att ge svar på samma form utav forskningsfrågor. De strävar båda efter att finna mönster och teman. En skillnad som har identifierats är att innehållsanalysen ger möjlighet till kvantifiering av data. I tematisk analys är detta inte möjligt (ibid). Analys med feministisk teoretisk ram När forskaren använder sig av en feministisk analysteknik vill de se hur språket som deltagarna använder sig av speglar sambandet mellan deras värderingar och uppfattningar samt sociala normer och förväntningar (East, Jackson, O Brien & Peters, 2011). Genom att forskaren är uppmärksam på kvinnornas språk kan de känna igen överensstämmelser och motsägelser i transkripten de fått fram. Reflektionen över sambandet kan sedan belysa hur kvinnornas värderingar påverkar deras självinsikt och hur de ser på sig själva genom en samhällelig lins. När all data är insamlad granskas den för att finna teman och liknelser vilka sedan kategoriseras. Efter det diskuterar forskarna kodningen och finner samstämmighet i gemensamma teman och temans titlar (ibid.). 8

13 Analys med Foucaults styrningsrationalitet som teoretisk ram Michel Foucault ( ) var en fransk filosof som bland mycket annat behandlade begreppet gouvernementalité (Nilsson, 2008). I engelsk översättning kallas det governmentality och på svenska används bland annat styrningsrationalitet eller styrningsmentalitet (ibid.). Nedan kommer begreppet styrningsrationalitet att användas. Foucault menar att styrningsrationaliteten ska ses som en metod som syftar till att påverka, leda eller forma människors, eller sitt egna, beteende (Nilsson, 2008). 5.2 Dataanalys Examensarbetet utgörs av en litteraturstudie av kvalitativa studier. De inkluderade studierna/artiklarna analyserades med inspiration från tematisk analys med avseende på kategorisering. Författarna av denna litteraturstudie ville undersöka vad som fanns skrivet i den vetenskapliga litteraturen om människors upplevelse av att leva med genital herpes. Detta gjordes genom att först läsa igenom de utvalda studierna i sin helhet för att sedan läsa resultaten i synnerhet. Författarna ville inte bli färgade av studieförfattarnas tolkningar, därför lades fokus vid resultatens brödtext och inte vid kategorier och rubriker. När författarna läst igenom studiernas resultat upprepade gånger kunde vissa mönster ses. Preliminära kategorier skrevs ned och textfragment som svarade på syftet för denna litteraturstudie plockades ut från de olika studierna. De fragment som hade tydlig tillhörighet till någon av de befintliga kategorierna placerades i passande kategori. Dock fanns flera fragment utan tydlig tillhörighet till de preliminära kategorierna. De placerades under kategorin övrigt. När alla textfragment som kunde besvara syftet för denna litteraturstudie plockats ut och placerats lästes de textfragment under kategorin övrigt igen. Detta för att se om dessa hade likheter med varandra eller med någon av de befintliga kategorierna. Nya kategorier bildades och några av de ursprungliga kategorierna sammanfogades. Åtta kategorier hade nu uppkommit; Oro och rädsla, stigmatisering, ilska och frustration, påverkan på sexlivet, känsla av ansvar, självbild, acceptans och positiv upplevelse samt tankar kring att berätta om sin sjukdom. Under denna process hade författarna, vid de flesta tillfällen, samma åsikt om hur textfragmenten skulle kategoriseras. Vid de tillfällen då författarna hade skilda uppfattningar tilläts de föra fram sina argument tills de kommit överens. Hela kategoriseringsprocessen demonstreras i figur 1. Till sist valdes olika citat ut ur de granskade studierna för att förstärka och förtydliga resultatet i denna litteraturstudie. 9

14 Figur 1. Ovan demonstreras analysprocessen och de kategorier som bildades. Till vänster ses de kategorier som bildades först, i mitten ses de kategorier som då hamnade i kategorin övrigt och till höger ses de kategorier som blev de slutgiltiga åtta kategorierna. 6. Etiska aspekter Endast vetenskapliga studier som fått etiskt godkännande eller som tydligt visar på etiskt övervägande användes i denna litteraturstudie. Författarna har antagit att genital herpes är jobbigt att leva med. Denna uppfattning kan leda till att fokus omedvetet läggs på studier som uttrycker negativa aspekter av sjukdomen. Därför har författarna under sökningen av studierna försökt att söka brett för att få med både positiva och negativa aspekter av att leva med genital herpes. 10

15 7. Resultat 7.1 Oro och rädsla Det är vanligt att personer med genital herpes känner en rädsla för smärta i samband med utbrott (Gordon, 2007). Ju större smärta de upplevde vid primärinfektionen, desto större är rädslan. Förväntan på smärtan och osäkerhet kring den spelar också in i hur de upplever rädslan. Att inte veta hur smärtsamt ett recidiv kommer att bli kan göra att personen förväntar sig värsta tänkbara smärta (ibid.). I always feel uncomfortable, I feel like it can come back any time. I worry, I wait (Gordon, 2007, s. 41). Många upplever rädsla för att bli avvisad efter att ha berättat om sin genitala herpes (Bickford, Barton & Mandalia, 2007; East, Jackson, O Brien & Peters, 2012; Green et al., 2003; Lee & Craft, 2002; Melville et al, 2003; Newton & McCabe, 2008; Oster & Cheek, 2008; Shepherd, 2010; Swanson & Chenitz, 1993). Det har bland annat beskrivits så här: Scared, sick, upset, worried I was scared and worried of what they would think of me, sick because of the previous guys running, and upset because it hurts every time you re rejected, and the fear of rejection hurts before it happens (East et al., 2012, s. 18). Bland de som lever med genital herpes finns det många som upplever oro kring smittspridning (Oster & Cheek, 2008) (Melville et al., 2003). En del känner till och med paranoia kring det (Oster & Cheek, 2008). Förutom oron över att riskera att smitta en frisk, nuvarande eller framtida, partner upplever människor med genital herpes även oro kring att föra över viruset till sitt barn (Melville et al., 2003). Detta genom interaktion med sitt barn eller vid förlossningen (ibid.). Sometimes I put my daughter in the tub with me, so I was like, Should I stop putting her in the tub with me? Do I need to bring her in to get checked? (Melville et al., 2003, s. 282). Istället för oro beskriver en del av de människor som lever med genital herpes denna upplevelse som rädsla; en rädsla över att kunna smitta sin partner, sitt barn eller föra över infektionen till andra delar av sig själv (Gordon, 2007). Denna rädsla kan leda till att den drabbade blir mer vaksam på sina symtom (Oster & Cheek, 2008) men kan även leda till katastroftänk hos de drabbade (Shepherd, 2010). Här innebär katastroftänk att själva smittsamheten i sig, och om man faktiskt skulle smitta någon, skulle innebära en katastrof för den som redan har sjukdomen (ibid.). 11

16 En förutfattad mening som orsakar rädsla hos människor med genital herpes är tanken på att andra skulle bli rädda för dem om de visste om infektionen (Gordon, 2007). Många är rädda för att inte längre bli accepterade av sina nära och kära och en del, som har en partner, beskriver rädsla över att berätta för denne om eventuella recidiv. Denna rädsla är inte lika omfattande om smittan misstänks komma från partnern i fråga eftersom oron för hur partnern ska reagera minskar (ibid.). En rädsla för att bli avvisad kan komma ur den herpesdrabbades egna attityder till någon med genital herpes, det vill säga, att de själva skulle avvisa någon med infektionen (East et al., 2012). Denna rädsla för avvisande kan också öka känslan av ensamhet (Swanson & Chenitz, 1993). Rädslan över att vara och förbli ensam i livet är närvarande hos människor som har genital herpes (East et al., 2012). Flera av dem ser ensamheten som ett öde, bland annat på grund av att de inte upplever sig själva som idealiska partners (ibid.). Every human worries about being alone, finding the one. They are a liar if they say they don t. Now I have an obstacle: I can make the one very sick. It s a burden to carry around (East et al., 2012, s. 19). En upplevelse av rädsla för att inte hitta någon att leva med om infektionen skulle avslöjas beskrivs av flera människor med genital herpes (Lee & Craft, 2002). Av samma skäl beskrivs även rädsla över att ingen skulle vilja utstå ett förhållande med dem (ibid.). En upplevelse av oro för att låta tidigare partners få veta om sjukdomen har beskrivs av flera då de är rädda för att den tidigare partnern ska se den herpesdrabbade på ett negativt sätt (Melville et al., 2003). Vidare upplevs oron även uppkomma på grund av att man inte vill orsaka känslomässig skada. Många känner även rädsla för att tillkännage sin sjukdom för framtida partners (ibid.) kanske för att de då skulle förlora denne (Lee & Craft, 2002). En del människor med genital herpes upplever en känsla av oro över vad deras partner tycker och tänker om dem (Green et al., 2003). Oron består framförallt av tankar kring att partnern tror att den herpesdrabbade har varit otrogen eller levt ett promiskuöst liv innan relationen. Även att bli sedd på ett ofördelaktigt sätt av andra, på grund av diagnosen, oroar många som lever med genital herpes (ibid.). Rädsla för att andra ska få reda på att man har genital herpes hör ihop med den stigmatisering som associeras med att ha en obotlig infektion (Gordon, 2007). Rädsla och oro över att bli stigmatiserad gör att många överväger att inte tala om för någon om sin sjukdom (Oster & Cheek, 2008). 12

17 7.2 Stigmatisering Flera människor som lever med genital herpes upplever sig stigmatiserade av att ha sjukdomen och stigmat kan bli mer intensivt av hur de uppfattar att andra ser på dem (East et al., 2012). Personens egna känslor och upplevelser kring människor med infektionen kan förvärra dennes känslor kring stigma (ibid.). Stigma påverkar hur personen själv reagerar på sjukdomen skam, chock, smutsig, promiskuös, smittad och så vidare (Bickford et al., 2007). Många upplever att stigma påverkar deras sinnesstämning och de kan bland annat känna sig deprimerade, ledsna eller upprörda (Newton & McCabe, 2008). Andra upplever att stigma inte alls påverkar deras liv eller att stigmatiseringens påverkan minskar över tid. Detta kan ha ett samband med bättre hantering och anpassning gällande sjukdomen (ibid.). In all honesty if I was still clean & met a guy who told me he had it [herpes] I would be a bit turned off, so this also makes you feel something is seriously wrong with you now you have herpes (East et al., 2012, s. 18). Att leva med genital herpes kan medföra en känsla av att riskera att bli reducerad som människa (East et al., 2011). Individen kan uppleva att infektionen tar för stort utrymme när den avslöjas, så stort att den egna personen och karaktärsdragen reduceras i mötet med en partner (ibid.). Många väljer att låta andra få veta om infektionen ändå eftersom de upplever en stark motivation att bekräfta för andra att de fortfarande är samma person som innan de fick genital herpes samt för att motarbeta stigmatiseringen kring sjukdomen (Lee & Craft, 2002). Detta genom att, inför andra, försäkra att deras identitet fortfarande har en positiv innebörd. Sjukdomen ändrar inte på den drabbades person. Den person de var innan de fick genital herpes är inte förlorad. Människor med genital herpes upplever att de vill bli behandlade och kunna interagera med människor på samma sätt som de gjorde innan de fick sjukdomen (ibid.). 7.3 Ilska och frustration När man talar om att leva med genital herpes i relation till smitta är det en del människor som nämner upplevelse av ilska (Melville et al., 2003) (Swanson & Chenitz, 1993). Ilskan riktas främst mot den person som givit en viruset men kan också riktas mot personen själv (Swanson & Chenitz, 1993). Andra upplever att de får skylla sig själva att de blivit smittade (Shepherd, 2010). Individer kan hysa ilska mot sig själva på grund av att han/hon utsatt sig för smittorisk genom att ha sex med sin partner en partner som de visste har sjukdomen (Swanson & Chenitz, 1993). 13

18 Känsla av frustration kan uppkomma när man som herpesdrabbad inte får acceptans gällande sjukdomen, där man förväntar sig det (Lee & Craft, 2002). En del upplever negativa personliga reaktioner när de får diagnosen. Framförallt kommer reaktionerna när de inser att de kommer behöva lida av en socialt fördömd sjukdom som förmodligen innebär recidiv (ibid.). 7.4 Påverkan på sexlivet Att leva med genital herpes påverkar sexlivet för många (Newton & McCabe, 2008). En del anser till och med att sjukdomen påverkar själva sexdriften (Melville et al., 2003). Dock upplevs denna påverkan minska med tiden (Newton & McCabe, 2008). Den sexuella spontaniteten inom en fast relation kan påverkas av diagnosen genom att den herpesdrabbade personen upplever att de sexuella aktiviteterna behöver förändras (Newton & McCabe, 2008). Diagnosen kan också få relationen att utvecklas genom att hjälpa parterna att hitta nya sätt att uttrycka intimitet som inte endast fokuserar på genitalt sex (Swanson & Chenitz, 1993). För andra drabbade kan genital herpes bidra till att de slutar uttrycka känslor för sin partner för att undvika upphetsning hos denne (ibid.) och även till en ovilja att ta initiativ till sexuella aktiviteter överhuvudtaget (Newton & McCabe, 2008). Detta har exempelvis beskrivits på följande vis: Before the herpes I was very sexually active. Now I am not. I now associate sex with harmful consequences, such as getting an STD and I feel safer now that I am not very active. I feel okay not having sex but my partner does not. So there is tension (Newton & McCabe, 2008, s. 867). De som inte tycker om sex, rent generellt, kan uppleva genital herpes som en bra ursäkt för att slippa ha sex (Swanson & Chenitz, 1993). Några kvinnor beskriver dock att de upplever att de återfår sin feminina och åtråvärda sida genom att fortsätta ha sex (Oster & Cheek, 2008). Tankar om hur genital herpes kommer påverka sexlivet i framtiden kretsar hos många herpesdrabbade kring att sex inte kommer kunna vara njutbart utan endast leda till nya utbrott, recidiv (Shepherd, 2010). Antagandet att diagnosen kommer kosta dem framtida partners är också framträdande bland människor med genital herpes (Lee & Craft, 2002) och flera av dem är mer försiktiga vad gäller val av partner (East et al., 2012). Detta på grund av en rädsla för att bli avvisade (ibid.). 14

19 Genital herpes kan även ge den drabbade en del dilemman vad gäller sexlivet (Oster & Cheek, 2008). Ett av dessa dilemman kan vara kondomanvändning vid sexuella aktiviteter. Eftersom genital herpes sägs kunna överföras till andra trots korrekt kondomanvändning så ifrågasätts själva användandet (ibid.). Även om kondomen används på rutin upplevs den som ett störande moment under akten (Swanson & Chenitz, 1993). Upplevelsen av att olika sjukvårdsinstanser ger olika information om kondomanvändning och smittspridning kan göra att det blir svårare för de drabbade att hantera riskerna med sin sjukdom (Oster & Cheek, 2008). Att känna skuld över tanken på att man kan ha smittat en tidigare partner är inte ovanligt hos människor med genital herpes (Melville et al., 2003). 7.5 Känsla av ansvar Ansvarskänslan, vad gäller smittspridning, finns hos många med genital herpes och för en del av dem leder den till att man kontaktar tidigare sexpartners för att informera dem att de kan ha blivit exponerade för viruset och kan komma att drabbas av sjukdomen (Lee & Craft, 2002). Trots att denna känsla av ansvar är närvarande finns det även herpesdrabbade personer som inte känner behov av att ta ansvar på grund av deras syn på den aktuella partnerns sexuella beteende (Oster & Cheek, 2008). Om partnern exempelvis tycks ha ett promiskuöst sexuellt beteende så känner den herpesdrabbade inget behov av att berätta om sin sjukdom eller använda skydd (ibid.). Att känna ansvar kan ge behov av att begränsa sitt sexuella beteende och att vara mer försiktig när det gäller sex (Newton & McCabe, 2008). Ansvaret att inte föra herpesviruset vidare kan komma ur normer (Lee & Craft, 2002) och etiska mål hos de herpesdrabbade (Oster & Cheek, 2008). Avhållsamhet är för en del människor ett sätt att ta ansvar och skydda en annan person från smitta (Melville et al., 2003) (Oster & Cheek, 2008) och kondomanvändning ett annat (Green et al., 2003) I now see it as my responsibility to make sure that I don t put anyone else at risk, and I take that really very seriously Oster & Cheek, 2008, s. 221). Att smitta en partner som inte känner till vilken risk han/hon utsätts för ses av en del som ett brott mot en moralisk kod (Swanson & Chenitz, 1993). Den som blivit smittad utan att ha fått veta om risken innan anses ha blivit kränkt (ibid.). 15

20 7.6 Självbild Människor som lever med genital herpes kan uppleva en negativ självbild på grund av sin sjukdom (Shepherd, 2010). De kan uppleva försämrat självförtroende, känna sig underlägsna och se på sig själva på ett annorlunda sätt (Swanson & Chenitz, 1993). De kan även känna sig förstörda (Melville et al., 2003; Newton & McCabe, 2008) icke åtråvärda (East et al., 2012; Gordon, 2007; Melville et al., 2003; Newton & McCabe, 2008), ovärdiga (Oster & Cheek, 2008; Newton & McCabe, 2008), smutsiga och smittade (East et al., 2012; Newton & McCabe, 2008) samt som att de är mindre värda som personer (Newton & McCabe, 2008). De kan också uppleva att de inte förtjänar uppmärksamhet från det motsatta könet (East et al., 2012; Newton & McCabe, 2008). I am ashamed. I feel dirty, unclean. I cannot imagine having another sexual relationship. I do not believe anyone would want me (Newton & McCabe, 2008, s. 866). På grund av sin negativa självbild beskriver många tankar kring att andra också ska se dem som nersmittade (East et al., 2012). I sociala sammanhang kan en inre konflikt uppkomma (Lee & Craft, 2002). Denna står mellan hur den herpesdrabbade personen känner att den borde uppträda och/eller prestera och hur den hemliga hanteringen av sjukdomen påverkar uppträdandet/prestationen (ibid.). Att leva med sjukdomen genital herpes innebär, för en del, ett känslomässigt resonerande med sig själv. De vet att de inte är smutsiga men känner sig just så (Shepherd, 2010). Många uppger att de har upplevt att en negativ bild av herpes länge har funnits, exempelvis i konversationer, skämt eller i media. Denna negativa bild har vid något tillfälle accepterats av de drabbade själva (ibid.) och nu helt plötsligt appliceras den på dem (Lee & Craft, 2002). De upplever härigenom en oförenlighet mellan vad de vet att andra tänker om genital herpes och vad de tänker om sig själv. Många med genital herpes distanserar sitt sanna jag från genital herpes-stämpeln för att indikera att den inte passar på dem. Oförenligheten kan minskas genom att de blir accepterade av andra efter att de berättat om sin sjukdom (ibid.). 7.7 Acceptans och positiv upplevelse Att känna acceptans inför att leva med en könssjukdom som inte går att bota kan vara svårt till en början men är lättare med tiden (Melville et al., 2003). Genom att acceptera sin sjukdom kan den drabbade personen se på den på ett annat sätt, till exempel som en kraft i den personliga utvecklingen (Swanson & Chenitz, 1993). 16