Ordförandeordet. I detta nummer: Ordförandeordet 1 Samtal med Artur Tenenbaum. En hälsans kurort sedan Som gäst på Mösseberg 6.

Transkript

1 Nummer 3 Årgång 3 I detta nummer: Ordförandeordet 1 Samtal med Artur Tenenbaum En hälsans kurort sedan 1867 Som gäst på Mösseberg 6 Frågespalt 6 Patientberättelse 8 Rätt till handikappersättning vid lymfödem Temadag Att leva med lymfödem i Mösseberg Kommande aktiviteter och medlemsinformation Ansvarig Utgivare: Ola Landström Svenska Ödem Förbundet ISSN Vilket fantastiskt semesterväder denna sommar bjudit på! Solen har verkligen strålat generöst och vi har fått lite kompensation för fjolårets regnsommar. Även om värmen ofta accentuerar inskränkningarna i lymfödempatientens livskvalitet så är det nog trots allt sådana här fina somrar de flesta ändå önskar sig. Fint väder brukar ju smitta av sig och göra människor lite gladare och få dem att se mera positivt på framtiden, tillåta sig att drömma lite... en viktig säkerhetsventil. Min egen semester har bland annat innehållit lite av en botanisk upptäcktsfärd i storslagen fjällmiljö kring Abisko och Björkliden. Från exempelvis de ovanliga fjällväxterna - fjällarnika och dvärgyxne till de vanligare - fjällsippa, ormrot och klippveronika. Alla vackra på sitt sätt och imponerande små mästerverk betraktade under lupp. En verklig skönhetsupplevelse... försök ta vara på dessa. Viktigt att ha med sig nu när "allvaret" börjar igen. För Svenska Ödem Förbundet innebär det att fortsatt och idogt arbeta vidare med vårt övergripande uppdrag - att sprida kännedom och kunskap om lymfödem och dess behandling samt att söka förbättra villkoren vad gäller diagnostisering och behandling samt ekonomiska villkor för alla med lymfödem, ung eller gammal, kvinna eller man. Svenska Ödem Förbundets uppdrag är stort men vi är på väg. Sakta men säkert blir vi fler medlemmar i förbundet och bara genom att ha blivit medlem drar Du faktiskt Ditt strå till stacken. Om vi fortsätter att hjälpas åt så kommer vi så småningom vara så många och stacken så stor att ingen längre kommer att kunna blunda för lymfödempatienternas situation och behov. Ordförandeordet 2001 Närmaste större åtagande för Svenska Ödem Förbundet är vårt öppet-hus-möte den 27 oktober, med temat; Att leva med lymfödem. Denna gång är mötet förlagt till Mösseberg Kurort i Falköping, vars överläkare Artur Tenenbaum (portträtterad på annat ställe i detta nummer av Lymfan) så generöst avslutade sin medverkan vid vårt öppet-husmöte i Uppsala med orden "välkomna med ert nästa öppet-hus-möte till oss på Mösseberg!" Vi tyckte det var en bra idé och tog honom på orden. Bättre inramning än den som Mössebergs vackra kulturhistoriska miljö ger kan man knappast tänka sig. Deras framgångsrika behandlingsoch rehabiliteringsarbete med lymfödempatienter ger ytterligare starka skäl till att hålla mötet på just denna plats. Vi hoppas att då få träffa många av er medlemmar i området och de angränsande regionerna av vårt land. Välkomna är också alla andra som på ett eller annat sätt är intresserade av lymfödem - och egentligen alldeles särskilt de som borde vara det. Jag tänker då på politiker och administrativ ledningspersonal i landsting och primärkommuner - särskilt de som ansvarar för sjukvård och omsorg. Naturligtvis även alla de yrkeskategorier, vilka vi lymfödempatienter på olika sätt kommer i direkt kontakt med, t ex sjuksköterskor, läkare, kuratorer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och samma kategorier med vidareutbildning inom lymfterapi samt verksamma som lymfterapeuter. Väl mött på vårt öppet-husmöte på Mösseberg Kurort i Falköping lördagen den 27 oktober! Med vänlig sensommarhälsning till Er alla från Ola Landström, ordförande i Svenska Ödem Förbundet

2 SIDA 2 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 Samtal med Artur Tenenbaum I vår serie Samtal med har jag fått i uppdrag att ta pulsen på Artur Tenenbaum, chefsläkare vid Mösseberg kurort. Då jag så småningom lyckas få kontakt med denne mycket upptagne man, står han just i begrepp att påbörja en längre semesterledighet med familjen. Vi kommer då överens om att genomföra vårt samtal per telefon. Att intervjua per telefon är svårt nog tycker jag. Och eftersom Artur är en synnerligen verbal och kvicktänkt person, och jag ovanligt nog tycks ha vissa svårigheter att avbryta folk i telefon, det blir så att Artur berättar och berättar snabbt, engagerat och livligt om sig själv och sitt fantastiska liv. Född i Polen kom han vid 12 års ålder tillsammans med sina föräldrar till Sverige närmare bestämt till Malmö. Familjen utökades så småningom med ytterligare ett barn en lillebror till tonåringen Artur. Föräldrarna hade etablerat sig som egna företagare och Artur blivit elev i den svenska grundskolan. Studentrevolterna hade just ruskat om demokratierna i Västeuropa, medan man på andra sidan järnridån fortfarande Tidningen Lymfan Prenumeration: 100 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: Ansvarig utgivare: Redaktion: Layout: 1/1 sida 1000:- kr 1/2 sida 750:- kr 1/4 sida 500:- kr Svenska Ödem Förbundet Ola Landström ordf. Lillemor Greborn Marian Laurell Barbro Olsson Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 4-01: 10 november 2001 För eftertryck och utdrag kontakta först Marian Laurell på redaktionen på telefon eller Birgitta Dickson på kansliet telefon hukade under den sovjetiska statens förment socialistiska strupgrepp särskilt manifesterat i händelserna i Tjeckoslovakien efter den s k Pragvåren. Artur, vars första språk var polska och ryska, lärde sig snabbt svenska och fortsatte ivrigt och ambitiöst sin i Polen påbörjade erövring av kunskapens värld nu dock med andra yttre förutsättningar än tidigare. Redan under gymnasietiden började han utmärka sig på sitt kommande yrkesområde det medicinska. Han deltog i det landsomfattande projektet Unga forskare bäst i Skåne det året (1976) och blev tillsammans med finalister från hela Sverige inbjuden till Tekniska museet i Stockholm för att visa upp och demonstrera sina alster. Arturs bidrag var ett instrument för speciella kemiska undersökningar, vilket renderade honom pris och ett stipendium, innebärande att han tillsammans med två andra pristagare fick göra en för unga forskartalanger mycket givande studieresa till England. Som ung student på tröskeln till sin utbildning inom medicin fick Artur på nytt möjlighet att vidga sina vyer utomlands nu som stipendiat i USA med möjlighet att resa till Georgetown University, Washingtom DC. Det skedde i anslutning till att man 1976 firade 200-årsjubileet av USA:s bildande och antagandet av federationens Declaration of Rights. Sin läkarutbildning påbörjade Artur vid Lunds universitet och Allmänna sjukhuset i Malmö (MAS), vilka så småningom tillsammans med Karolinska institutet respektive sjukhuset (KS) i Solna kan sägas utgöra hans grundläggande lärosäten i Asklepios och Hippokrates efterföljd. Teoretiska studier kombinerade med såväl ansatser som insatser vad gäller forskning på området emanerade så småningom i läkarexamen och amanuenstjänstgöring. Så följde en mer alldaglig verksamhet. Teorierna skulle i vardagligt praktiskt arbete omsättas i patientkontakter i tjänstgöring som allmänläkare i det svenska hemlandskapet Landskrona för att efter några år följas av tjänstgöring långt från Skåne närmare bestämt i Karesuando. Och någonstans där i norr råkade han midsommaraftonen 1987 ut för det s k klick-fenomenet, vilket skedde i ett möte med en ung norrländska änka med två små barn. Efter ett gammaldags frieri stundade bröllop och barnaskaran utökades så småningom med ytterligare fem telningar. Av familjens sju barn är i dag tre utflugna ur boet. Under några år följde växelvis tjänstgöring söderut (i Skåne) respektive norrut (i Härjedalen). I Skåne blev det för Arturs del tjänstgöring på ortopeden på lasarettet i Kristianstad, samtidigt som fru Rose-Marie, sjuksköterska, efter några år som hemarbetande småbarnsmamma, fick en tjänst som biträdande personalchef. I Härjedalen blev det en distriktsläkartjänst i Sveg som lockade Artur samt vissa arbetsuppgifter för båda makarna Tenenbaum i utbildningen vid vårdskolan i Sveg. Allmänmedicin och kirurgi inte

3 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 SIDA 3 minst ortopedi dominerade Arturs vardagar. Samtidigt började han utveckla ett alldeles speciellt intresse för whiplash-skador (om vilka han fortfarande forskar) och för rehabiliteringsfrågor i allmänhet. Nästa arbetsplats blev Kärnsjukhuset i Skövde (KSS) där Artur blev överläkare och klinikchef. Som sådan fick han chansen att datorisera den egna kliniken inom rehabiliteringssektorn. Detta arbete resulterade så småningom i 2:a pris på en läkarstämma för årets bästa IT-projekt inom svensk sjukvård. När landstingen i västra Sverige tillsammans med Göteborgs sjukvårdsförvaltning skulle ombildas till storlandstinget i Västra Götaland blev naturligtvis Artur involverad i arbetet. Man förstod att ta tillvara hans kunskaper och erfarenheter i allmänhet men alldeles särskilt hans förmåga att strukturera och systematisera inom sjukvården. Och naturligtvis fångades han upp som försäkringsläkare en grannlaga uppgift som han tar på mycket stort allvar. Det blev massor av arbete, säger Artur. Och så blev det ju Mösseberg också som ju låg nästgårds bara några mil från Skövde i det undersköna Mässebergsområdet i Falköping. Arbetet på de två arbetsplatserna har varit av kompletterande värde för varandra. Den anrika kurortsanläggningen Mösseberg övertogs i början av 90-talet av en koncern kallad Dagengruppen. Huvudsakligen bestående av intressenter inom pingströrelsen, som redan i mitten av 80-talet börjat planera för verksamhet inom äldrevård och rehabilitering i egen regi och med en andlig dimension på verksamheten. Tvåsiffriga miljonbelopp satsades på Mössebergsanläggningen för att utveckla den till ett rehabiliteringscentrum i tiden. Sakta men säkert har Mösseberg efter renoveringar och vissa omorganisationer utvecklats till en förstklassig anläggning med särskild inriktning på vissa speciella områden, däribland onkologisk rehabilitering och manuellt lymfdränage. Det var på Mösseberg Artur kom i närmare kontakt med ett fenomen, som han mer perifert snuddat vid i sin tidigare yrkesutövning nämligen lymfödem och dess behandling. Sedan några år är han kurortens överläkare. Idag vet han därför inte bara mer utan åtskilligt mer om lymfödem. Hans fru Rose-Marie ansvarar för anläggningens kurs- och konferensverksamhet. De båda makarna har tillsammans med alla duktiga medarbetare bidragit till att på ett mycket förtjänstfullt sätt utveckla rehabiliteringsverksamheten på Mösseberg. Inte minst gäller detta anläggningens intensivbehandling av lymfödem, som troligen är den bästa vi i dag har att tillgå i Sverige. Vi vill passa på att gratulera Artur till att han sedan en tid ingår i ledningen för Mössebergskoncernen genom att han utsetts till chefsläkare för all dess rehabiliteringsverksamhet i Sverige. Som sådan blir hans huvuduppgift att vara rådgivande till koncernledningen och stödjande till rehabcheferna inom koncernen. Då jag första gången träffade Artur var det på en onkologisk konferens, där han föreläste tillsammans med bl a Jerzy Einhorn. Artur föreläser i olika sammanhang och han har engagerats och blivit engagerad i olika verksamheter med anknytning till hans kompetens och erfarenheter. Exempelvis Svensk förening för rehabilitering och fysikalisk medicin och Svenska föreningen för lymfologi. Särskilt engagerande de senaste åren har varit arbetet i den av Cancerfonden tillsatta projektgruppen med uppgift att utarbeta förslag till nationellt vårdprogram för behandling av lymfödem. Artur är särskilt ansvarig för ett avsnitt om rehabilitering. Hans förhoppning är att gruppens resultat ska kunna presenteras före kommande årsskifte. Har han någon fritid? Jo, nog har han det och hans största fritidsintresse är familjen. Som tydligen stortrivs i det sköna Mössebergsområdet men ändå har rekreationsmöjligheter i såväl Skåne som Härjedalen. Men därutöver något som engagerar honom själv alldeles speciellt, då tillfälle ges? Jo, sportdykning! Ett gammalt och ihållande intresse från det militära. Komna så långt i vårt telefonsamtal utkristalliserar sig i mina tankar begreppen ambition och ödmjukhet som symptomatiska för Artur. Hur begreppet ambition passar in kan väl ingen som tagit del av ovanstående undra över. Men begreppet ödmjukhet jo, det är också genomgående mycket relevant för denne man, som ambitiöst tycks göra sitt bästa på de flesta av livets områden. Han talar mycket om betydelsen av helhetssyn och om vikten av att aldrig förlora den andliga dimensionen i livet. Och han säger sig vara mycket stolt över sin funktion som vaktmästare i sin församling hemmavid. Kanske tidiga upplevelser i livet lade grunden för både hans ambition och hans ödmjukhet. En del av semestern ska han ägna åt att visa sina barn sitt ursprungsland Polen och berätta för dem var och hur kriget där började. Artur framför porträt av Jerzy Einhorn, Portätet avtäcktes vid det 6:e onkologiska symposiet i mars månad på Mösseberg. Meningen med livet? Livet är det som händer just nu medan du planerar något annat lär John Lennon ha sagt, enligt Artur. Jag tycker mig underförstått höra Arturs eget tillägg Lev i nuet! Slutligen hänvisar Artur till bibeln närmare bestämt till kapitel 13 i Paulus första brev till korintierna det om kärlekens lov. Han har en hänvisning till detta bibelavsnitt ingraverat i sin vigselring. Jag skulle helst vilja citera hela kapitlet, eftersom det råkar vara ett av mina favoritställen i Nya testamentet, men jag nöjer mig med de välkända slutorden, som lyder sålunda: Så bliva de då beståndande de tre tron, hoppet och kärleken, dessa tre; men störst av dem är kärleken. Det är viktigt att vi ser våra medmänniskor med kärlekens ögon, säger Artur. Birgitta Samuelsson

4 SIDA 4 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 En hälsans kurort sedan 1867 ETT RENANDE UPPFRISKANDE BAD hör till de njutningar som människan unnat sig alltsedan tids begynnelse. Vatten är hälsobringande det vet världens alla människor i alla kulturer. Bibelns folk och grekerna, för att inte tala om romarna, visste det. Här uppe i Norden ägnade man sig åt svettbad i badstugor bastubad var allmänt i bruk under medeltiden. Den antika vattenkurkonsten återkom inte i egentligt bruk i Europa förrän på 1800-talet. Hydroterapi slog inte igenom utan svårigheter för dess förespråkare. Vetenskapens företrädare var för det mesta oeniga om vattnets hälsobringande effekter. Greve Gösta Posse, idégivare till Mössebergsprojektet, bodde på Vretens egendom några mil utanför Falköping. Han noterade det höga, centrala läget och den rena friska luften på Mösseberg och där ville han bygga en vattenkuranstalt. Den nyss anlagda stambanan mellan Stockholm- Göteborg med stationen Falköping- Ranten hade stor betydelse när det gällde lokaliseringen till orten. Greven var en handlingens man. Han fick kontakt med en dr A.F. Melander och de båda herrarna började projektera. Turen stod på deras sida provtagningen av vattnet från S:t Eriks källa förklarade att källan på Mösseberg hade konstant tillgång av ett av de bästa vattnen i Skandinavien bildades Mössebergs Vattenkuranstalts Aktiebolag och den 4 juli 1867 invigdes anläggningen och vattenkuranstalten som långt senare blev Mösseberg Kurort är i dag ett av Falköpings allra äldsta företag. Mössebergs vattenkuranstalt var en spegel av det dåtida klassamhället. Man gjorde öppet skillnad på folk i bättre och sämre och verksamheten var uppdelad därefter. De medellösa fick ändå betala för sig och en sex veckors badkur i badhusets klass 3 kostade fem kronor. Då ingick hälsovatten i priset. I en skrift kunde man ändå läsa att de böra äfven medföra nödiga medel för lifsuppehälle under badtiden. Dessutom gjordes insamlingar bland de rikare gästerna för de mindre bemedlade. När kuranstalten i slutet av 1800-talet började behandling av tuberkulosen höll det på att bli dess fall. Övriga gäster flydde anläggningen och så småningom bytte man ut dåvarande läkare och VD och den nye chefen fick ett hårt arbete att återställa anläggningens goda rykte. God hjälp fick han i början av förra seklet då kungahuset och flera av dess medlemmar kom att bli ganska trogna gäster. Med ens blev det fint att ligga vid Mösseberg för att kurera sig eller helt enkelt koppla av i lantlig miljö, långt från storstadens stress och buller. Mösseberg var länge en kurort på modet. Miljön var ren och fräsch och de fina jugendsalongerna som invigdes 1907 har möblerna placerade än i dag som vid invigningen. Mösseberg Kurort har varit och är en medicinsk kurort där hälsan stått i centrum. Här tilläts inget utsvävande leverne och en reklamskrift från 1917 förtäljer att: Sällskapslifvet vid Mösseberg bär prägeln af ett lugnt och stilla kurortslif, där inga hälsoskakande nöjen störa kurgästerna, men där dock rikliga tillfällen till förströelse finnas Stort antal tidningar och planschverk (in- och utländska), piano (flygel) biljard, brädspel, schack m fl sällskapsspel i den stora societetsvåningen. Regementsmusik. Lawntennis-, crocquetoch bocciaspel i parken. Mörkrum för fotografer. Utmärkta velocipedvägar. Det kan gott sägas att kurorten även i dag präglas av lugn och stillhet en tillgång i stressad vardag. I dag har Mösseberg en omfattande verksamhet med försäkringskassan, landstinget, försäkringsbolag, fonder och företag som kunder. Den privata kurortsgästen kommer precis som förr till kurorten för att på egen sold unna sig en vecka eller två med klassiska kurbehandlingar, vila, avkoppling och god mat. Även läkarbesök kan ingå i vistelsen om gästen så önskar. Mösseberg kurort bedriver sedan början av 1990-talet äldreomsorg i en nybyggd fastighet som är kopplad till den gamla traditionsrika anläggningen. Gästerna har här en annorlunda miljö där gammalt och nytt har sammanfogats på ett arkitektoniskt intressant sätt. I huset flödar vatten från S:t Erikskälla i ett vattenfall som skapar en rogivande ljudkuliss. Bengt Petersson, Mössebergs Kurort

5 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 ANNONS SIDA 5

6 SIDA 6 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 Som gäst på Mösseberg Mösseberg är en kurort, som ligger mycket vackert beläget på en höjd med en strålande utsikt över Falbygden och Falköping. Det är inte bara ute det är vackert utan även inne på Mösseberg, vilket ger en inre sinnesfrid bara man kommer dit. De av oss bröstcabceropererade med lymfödem som får chansen att komma dit får en förträfflig behandling. Sedan fyra år tillbaka har jag ett besvärligt lymfödem med mycket värk. Vistelsen på Mösseberg i två veckor med två behandlingar per dag med manuellt lymfdränage har gett fantastiskt resultat. Enligt mätningar man gjorde försvann 270 ml vätska från armen men även axelområdet och bröstkorgen blev bättre och värken försvann. Tillgång till läkare, samtalsterapeut, lymfterapeut och sjuksköterskor skapade en trygghetskänsla. Att dessutom ha tillgång till vattengymnastik, avslappningsövningar, promenader och väldigt god mat hjälpte till att även läka själen. Gemenskapen med många av de andra gästerna var som en frisk fläkt i tillvaron och det ledde till många goda skratt trots alla våra krämpor. Att behöva lämna Mösseberg efter dessa två veckor kändes både vemodigt och underbart. Underbart för att jag gjorde det utan ständig värk. Två gånger på nu fyra år har jag haft förmånen till intensivbehandling på Mösseberg, men vad vi patienter måste kräva är att få kontinuerlig uppföljning på "hemmaplan" för att få behålla detta "friska" tillstånd man fått efter den totala behandlingen där. Jag har även varit där några dagar privat vid ett tillfälle. De flesta av oss har dock inte möjlighet att bekosta sådan behandling själva, så det gäller att kämpa för vår rätt till hjälp. Hälsningar från en lymfpatient Barbro Olsson FRÅGESPALT Nedan följer några frågor som medlemmar lämnat. Svaret har lämnats av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. Medlemmar uppmanas att skicka in fler frågor till redaktionen. Fråga: Hej! Jag har problem med min axel och skuldra efter min bröstcanceroperation. Armen sköter sig någorlunda dvs jag har ett litet ödem i armen som jag själv kan hålla i schack med egenbehandling, men jag får ofta ont i axeln och nedåt sidan. Ibland behövs det så lite som att jag bär en lätt tygryggsäck med bara min handduk och baddräkt i. Min sjukgymnast säger att det inte alls har med ödemet att göra och att jag kanske borde opereras men när jag får, vad min lymfterapeut kallar, avledande behandling så försvinner värken. Jag vill helst inte opereras så jag undrar om det i alla fall är ödemet som gör ont. Sign: Undrande Svar: Alla ödem som uppstår efter en bröstcanceroperation yttrar sig olika beroende på att vi människor är olika. En del svullnar i armen och en del över axeln och sidan av kroppen och ibland båda delarna.. En del får ont i skulder och axelpartiet speciellt när svullnaden i detta område Fråga: När jag började känna av min arm och den började svullna efter min bröstcanceroperation blev jag livrädd för att jag skulle få lymfödem i armen eftersom jag sett många kvinnor i min närhet med stora ödemarmar. Jag fick efter mycket sökande tag i en lymfterapeut som ger mig behandling och jag har även lärt mig egenmassage. Ja, jag var faktiskt så rädd för ödem och har skött min arm så att den nu är smalare än den friska armen. Men i somras när jag var ute på en cykeltur kände jag ändå av värk i armen. Jag har ju inget mätbart ödem så jag undrar vad detta kan vara. Sign: En som älskar att cykla Svar: Smärta vid lymfödem är inte ovanligt men yttrar sig väldig olika från fall till fall. En del får vid ansträngning ont i armen fastän ödemarmen, med hjälp av Lymfterapi, blivit smalare än den friska armen. Orsaken kan då vara att de gamla lymfbanorna inne i armen jobbar mot det avskurna området eller att någon nerv till armen kanske skadats vid operationen. Tyvärr har ingen forskning gjorts på smärta vid lymfödem men vi hoppas det kommer snart.

7 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 ANNONS SIDA 7

8 SIDA 8 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 Detta är en av många patientberättelser som vi får in till vår redaktion. Vi får flera gånger i veckan samma typ av information. Patienter går till en lymfterapeut på sjukhuset och får en strumpa utskriven och besked om att behandling med manuellt lymfdränage ej kan ges. Strumpan har ofta en alldeles för hög kommpression. Sällan sker någon uppföljning av patientens status och läkare och terapeuter på sjukhusen tror att problemet är åtgärdat. Vi vill inom Ödem Förbundet påpeka att enbart kompression är ingen behandlingsform. Om kompression skall ges måste man först se till att man åtgärdar det stopp i lymfflödet som operationen har förorsakat. Vid bröst-canceroperationer kan i många fall strumpa vara direkt olämplig. Enda effekten av en för hård kompressions-strumpa är att svullnaden blir värre på kroppen och axeln med smärta och rörelsesvårigheter som följd. Jag ville bara berätta att jag igår var hos en privat lymfterapeut med min svullna arm. Fick en strumpa på SÖS för 4 dagar sedan. Strumpan började jag naturligtvis använda men den gjorde väldigt ont. Det som hände var att armen svullnade ännu mera och handen blev alldeles blå och svullen. Jag blev naturligtvis jätterädd och slutade omedelbart använda den. Det jag med dessa rader vill berätta är att bara efter en gång med behandling med manuellt lymfdränage så gick svullnaden ned, armen slutade värka. Jag är naturligtvis jättenöjd och tänker fortsätta med detta. Det känns nästan som att det vore straffbart att bara ge en strumpa utan att ge någon som helst behandling som man gör på SÖS. Om jag inte visste om detta med manuellt lymfdränage så skulle i alla fall jag tro att strumpan var det enda alternativet. Jag kommer inte att gå till lymfterapeuten på SÖS något mer. Pratade med mitt försäkringsbolag idag och de kommer att betala så många behandlingar som jag behöver hos privat lymfterapeut. Det känns otroligt skönt! Tänk att få slippa bråka med landstinget om detta också. Vill gärna hjälpa till så gott det går med att hjälpa andra. Det är precis vad jag nämnde för lymfterapeuten, detta måste vara straffbart! Har själv funderat jättemycket vad man kan göra åt andra människors situation. Det är ju tyvärr så att alla är inte lika framåt Patientberättelse och kan slåss för att få någon hjälp. I alla fall hade jag en återbesökstid på SÖS i går som jag naturligtvis avbeställde. Jag talade om precis hur det var, att jag hade varit hos en privat lyfmterapeut då jag hade fått en väldigt svullen arm av strumpan. Jag berättade att jag blev hjälp direkt av manuellt lymfdränage. Till svar fick jag att det var så här man behandlade patienterna på SÖS (med en strumpa). Citat: "Vi har tyvärr inte resurser att ge alla patienter manuellt lymfdränage, trots att vi vet att det är det bästa. Vi försöker alltid med en strumpa först, om inte det hjälper och armen svullnar ännu mer så får vi vidtaga andra åtgärder. Det förstår du väl själv att vi är alldeles för få för att kunna hjälpa alla patienter på detta sätt (med manuellt lymfdränage)". Det som är mest skrämmande med det här, är att läkaren tror att man går till lymfterapeuten på SÖS och får en strumpa, sedan är allt bra. Den uppfattningen fick jag. En annan sak som är viktigt att tillägga här är att jag hade så ont i ryggen. Jag gjorde en skelettröntgen som jag berättade om tidigare. Allt var positivt, inga metastaser. Jag frågade lymfterapeuten på SÖS om man kunde göra något åt min onda rygg. Till svar fick jag att min värk i ryggen inte hade något med ödemet att göra. Prata med din läkare och be dem skriva ut Voltaren. Jag tyckte redan då att hon hade fel, t o m en lekman som jag förstod att det hade med min onda arm att göra. I alla fall fick jag Voltaren, värken blev inte bättre. Efter mitt första besök hos den privata lyfmterapeuten har värken blivit mycket mycket bättre. Inte släppt helt, men jag tänker inte på det. Och jag är helt säker på att det kommer att gå över efter några behandlingar till med manuellt lymfdränage. På något sätt känner jag att jag inte vill släppa det här med hur jag har blivit behandlad, men vet inte riktigt hur man skall gå vidare. Just nu har jag min strålning att tänka på som börjar nästa vecka, så jag måste nog ta tag i den biten först. Men jag vill gärna hjälpa till så gott det går. Sommarhälsningar från en bröstcancerpatient i Stockholm

9 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 SIDA 9 Rätt till handikappersättning vid lymfödem Georg representerar ett antal handikappgrupper såsom Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, ILCO stomiopererade och Cancerhjälpen. Han fungerar som juridisk sakkunnig och expert hos dessa föreningar. Nu har Svenska Ödem Förbundet också fått möjligheten att utnyttja Georg som juridisk sakkunnig och medlemmar kan genom hans försorg ansöka om handikappersättning. således inte ha extern hjälp för att kunna söka bidragen. Har man både merutgifter och hjälpbehov prövar man rätten till handikappersättning på det sammanlagda stödbehovet. När handikappersättning beviljas får man det oftast retroaktivt för 2 år och sedan resten av livet. Det spelar ingen roll vilken ålder man har för att få handikappersättning. Ett krav är dock att handikappet skall ha uppstått innan man fyllt 65 år. Georg hjälper enskilda individer att få handikappersättning och fungerar som juridiskt ombud för dessa personer. För närvarande driver han tre olika patientfall med bröstcancerpatienter som blivit lymfödemdrabbade. I ett av fallen här i Stockholm har han gått ända upp till Länsrätten och har där fått godkänt ett maximalt handikappbidrag. Handikappersättning som utgår till enskilda är skattefria inkomster. För att få rätt till handikappersättning krävs att man har merkostnader för sitt handikapp. Dessa merkostnader skall uppgå till min. 28,5 % av basbeloppet eller ca kronor per år. Ett skäl till att söka ersättning är att man inte kan få vård inom landstinget. Man behöver ej styrka sina utgifter med kvitton utan ersättningen beräknas på vad behandling med MLD kostar privat. Man kan få ett bidrag med kronor per månad. Man beaktar också hur mycket hjälp man behöver hemma p.g.a. sitt handikapp. Då skall man t.ex. tänka på att fönsterputs, strykning, tyngre hushållsarbete etc. kan vara olämpligt om man har ett lymfödem. Hjälpbehovet beräknas i timmar och värderas sedan i pengar. Man behöver Diskussioner har skett huruvida behandling med manuellt lymfdränage är en vetenskaplig behandlingsmetod. Enligt besked från Socialstyrelsen är det ingen tvekan om detta. I en skrift från Socialstyrelsen framgår att om en läkare förordnar en behandling som utförs av legitimerad sjukvårdspersonal skall behandlingen betraktas som vetenskapligt godkänd. Georg är beredd att ställa sina tjänster till förfogande för Svenska Ödem Förbundet. Eftersom det kan vara svårt för en enskild person att få klarhet i hur ärendet hanteras hos försäkringskassan och vilken nivå du är berättigad till, har Du som medlem nu möjlighet att kostnadsfritt konsultera Georg för att få individuella råd. Georgs adress, telefon och fax: Georg Antal Surbrunnsgatan STOCKHOLM Tel: , Fax:

10 SIDA 10 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET I SAMARBETE MED MÖSSEBERG KURORT INBJUDER TILL EN KONFERENS ETT ÖPPET HUS KRING TEMAT ATT LEVA MED LYMFÖDEM KONFERENSEN ÄGER RUM PÅ MÖSSEBERG KURORT I FALKÖPING LÖRDAGEN DEN 27 OKTOBER MELLAN KL SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDETS PROGRAM UPPTAR BL A INFORMATION OM KROP- PENS LYMFSYSTEM, OM LYMFÖDEM OCH DESS BEHANDLING INTE MINST EGENBEHANDLING. LYMFTERAPEUTEN HELENA JANLÖV-REMNERUD SVARAR FÖR DENNA DEL OCH DESSUTOM KOMMER LYMFÖDEMPATIENTER ATT BERÄTTA OM SINA ERFARENHETER AV OLIKA SLAG AV LYMFÖDEM OCH HUR DE BEMÖTTS OCH BEHANDLATS I DET SVENSKA SJUKVÅRDSSYSTEMET. ARTUR TENENBAUM, ÖVERLÄKARE VID MÖSSEBERG KURORT, KOMMER ATT TALA OM SINA ERFARENHETER PÅ OMRÅDET OCH OM REHABILITERING. TILLSAMMANS MED SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDETS ORDFÖRANDE OLA LAND- STRÖM KOMMER DR TENENBAUM ATT INFORMERA OM DET FÖRSLAG TILL NATIONELLA RIKTLINJER FÖR BEHANDLING AV LYMFÖDEM, SOM KRING ÅRSSKIFTET KOMMER ATT PRESENTERAS AV EN AV CANCERFONDEN TILLSATT ARBETSGRUPP. PROGRAMMET AVSLUTAS MED ATT EN PANEL MED LÄKARE, LYMFTERAPEUTER SAMT PATIENTREPRESENTANTER BESVARAR FRÅGOR FRÅN AUDITORIET. UNDER KONFERENSEN KOMMER BL A FLERA LEVERANTÖRER AV HJÄLPMEDEL INOM LYMFÖDEMVÅRDEN SAMT SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET LIKSOM VODDERSKOLAN I ÖSTERSUND OCH MÖSSEBERG KURORT ATT STÄLLA UT INFORMATIVT MATERIAL OCH STÅ TILL TJÄNST MED UPPLYSNINGAR. FÖR DELTAGANDE I KONFERENSEN UTGÅR INGEN AVGIFT. LUNCH OCH/ELLER MIDDAG SAMT KAFFE/THE TILL HYFSADE PRISER SAMT MÖJLIGHETER TILL ÖVERNATTNING I OLIKA PRISLÄGEN. (Kontakta Birgitta Samuelsson, tel eller Birgitta Dickson, tel för mer information) Välkomna!

11 NUMMER 3 ÅRGÅNG 3 ANNONS SIDA 11

12 SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET C/O Dickson, Narvavägen 3, 3tr STOCKHOLM Tel: Fax: Postgiro: Bankgiro: Vi finns på Internet Kommande styrelsemöten i Ödemförbundet: KOMMANDE AKTIVITETER Onsdagen den 29/8 kl Torsdagen den 13/9 kl Konferenser i utlandet XVII International Congress of Lymphology, 3-7 september 2001, i Port Antico, Italien. För vidare information kontakta ICL Central Office, Via Assarotti 46/1, Genua, Italien. Alla medlemmar är välkomna. Mötena hålls hos Birgitta Dickson, Narvavägen 3, Stockholm. Ring och meddela om du tänker komma tel eller Symposium Lymfödem i arm efter bröstcanceroperation Datum: 17 september Tid: Plats: Hamburgersalen, Brygghuset, Norrtullsgatan 12N Har du lymfödem eller är du orolig för att kunna få det längre fram? Lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud föreläser om orsaker, behandlingar, egenvård med mera och besvarar frågor. Leverantörer av kompressionsbandage/stödstrumpor visar upp sina produkter. Fri entré! Förfriskningar säljes (10kr). Efter temamötet har du möjlighet att tala med våra kontaktpersoner. Öppet hus på Mösseberg lördagen den 27 oktober: Att leva med lymfödem, se information i Lymfan. Arrangör: Svenska Ödemförbundet. Lymphedema Conference - Shaping the Delivery of Lymphedema Care, oktober 2001, i Toronto, Canada. För vidare information gå in på hemsidan eller ring Canada, Toronto GUTHRIE. NLN och Northwestern University Medical School anordnar den femte internationella NLN-konferensen: Lymphedema: The Quest for Understanding August 29 - September 1, 2002 Sheraton Chicago Hotel & Towers Chicago, Illinois Cancer and Lymphedema Clinical Observations & Therapies Diagnostic Approaches Physiology & Pathophysiology Point-Counterpoint: Controversial Issues Case Studies From Around The World Complications New Research Perspectives Primary vs. Secondary Lymphedema Surgical Interventions PLUS a full-day of Instructional Sessions