BarnBladet. Tidskrift för Sveriges Barnsjuksköterskor årgång 36 # 4/2011. tema: funktionshinder riskfyllt sex

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "BarnBladet. Tidskrift för Sveriges Barnsjuksköterskor årgång 36 # 4/2011. tema: funktionshinder riskfyllt sex"

Transkript

1 BarnBladet Tidskrift för Sveriges Barnsjuksköterskor årgång 36 # 4/2011 tema: funktionshinder riskfyllt sex

2 heart.se SÄLJS RECEPTFRITT PÅ APOTEK Fresenius Kabi AB, Uppsala Tel

3 ledare... 4 Att födas för liten... 6 Det finns ett samband mellan narkolepsi hos barn och Pandemrix.. 10 tema funktionshinder Hunters syndrom livshotande sjukdom och svår att upptäcka Tidig intervention viktigt för barn med autism...18 Om du berättar roliga berättelser, så kan jag tänka på de istället.16 gästskribenten Gösta Samuelson: Barnets hjärna gärna musik...22 noterat...28 tema riskfyllt sex Arbetsplatsreportaget: Ungdomsmottagningen Lönnen i Malmö Studenter skippar kondom trots att de vet bättre Riskfyllda möten aktuell forskare Maria B. Magnusson : Prevention av barnfetma i kontexten socioekonomi och migration medlemssidor...32 Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Utbildningsdag Med fokus på den senaste forskningen inom neonatal omvårdnad Tid och plats: 18 november, , Piperska Muren Scheelegatan 14, STOCKHOLM Program Registrering och utställning Inledning Hugo Lagercrantz, barnets hjärna, betydelsen av skydd och stimulans Evalotte Mörelius, stress och samspel på neonatalavdelningen Kaffe och utställning Agneta Kleberg, hur föräldrar tolkar barnens språk med hjälp av NIDCAP Kerstin Hedberg Nyqvist, hudnära vård på neonatal avdelningen Helena Wigert, föräldrars upplevelse av delaktighet Lunch och utställning Marianne Nordhov, effekter av interventionsprogrammet MITP Annica Örtenstrand, effekter av familjecentrerad vård Kaffe och utställning Eva Berggren Broström, barn med BPD, hur mår de efter utskrivningen? Helena Martin, vaccinationer och uppföljning av underburna barn på BVC Avslutning Anmälan och priser, se RfB:s hemsida För ytterligare upplysningar kontakta Annica Örtenstrand barnbladet #4/2011 3

4 Bästa kolleger! ledare I juli skakades vi av den tragedi som drabbade Norge och som ledde till att 76 människor miste livet. Ett dåd som berörde både genom det sätt på vilket det skedde och genom att de flesta offren var ungdomar med hela livet framför sig. Vi tänker särskilt på de avlidnas anhöriga men också på överlevande ungdomarna och det de gått igenom. För oss andra går sommar och semester mot sitt slut och snart är vi igång med arbetet som vanligt. Jag har varit i Californien, USA och det är verkligen mycket som är STORT där: öknarna, bergen, husen, bilarna, affärerna, matportionerna, klädstorlekarna Men inte skolmaten! I LA Weekly läste jag en artikel om skollunchen i Los Angeles Unified School District (LAUSD). Skollunchen serveras bara under en halvtimmes tid. Den elev som inte hinner få en portion då blir helt enkelt utan, vilket har lett till att lärare säljer muffins till eleverna för att de ska få i sig något överhuvudtaget. Detta är förstås förbjudet men sker ändå. Lunchen kostar 77 cent/ elev och för det beloppet får man ingen nyttig, god, vällagad mat. Artikeln visar på höga kolhydrat- och sockervärden i den mat som serveras. En kycklingrätt innehöll 31,5 g socker, lika mycket som en burk Coca Cola. Men man har gjort förbättringar. Lunchen består fortfarande oftast av snabbmat; kycklingvingar, burritos, hamburgers och pommes frites, eftersom det är vad barnen helst vill äta, men man har minskat användningen av palmolja och transfetter och erbjuder nu också fullkornsvete, råris och vegetariska alternativ. Det finns förstås skolor i Los Angeles där maten är bra, men det är i skoldistrikt som har mer pengar än i LAUSD. Ett av detta nummers teman är Riskfyllt Sex. I juli kom nyheten att svenska forskare upptäckt en stam gonorrébakterier som är resistenta mot behandling med antibiotika. En nyhet som troligen kommer att ha konsekvenser för ungas sexualbeteende och kondomanvändning längre fram. Under 80- och 90-talet ökade kondomanvändningen som ett resultat av oron för att bli smittad med HIV. Under 2000-talet har både oron och kondomanvändningen mattats. Maria Ekstrand har i sin avhandling undersökt attityder bland svenska ungdomar till sexuellt risktagande, preventivmedelsanvändning, oönskad graviditet och abort. I detta nummer skriver Maria om ungas riskfyllda möten. Risker som tenderar bli alltmer påtagliga i och med antibiotikaresistenta bakterier. Vårt andra tema är funktionshinder och innehåller bl. a nya strategier för att hjälpa dessa barn och ungdomar presenterade på en konferens i New York. Dessutom skriver en förälder om hur det är att vara mamma (och ibland en jobbig sådan) till ett barn med ADHD och Asbergers syndrom. Ta en titt på det intressanta programmet för RfB:s utbildningsdag i neonatal omvårdnad i november längre fram i tidningen. Anmälan hittar du på vår hemsida! Trevlig läsning! Berit 4 barnbladet 4 barnbladet # #1 2011

5 Prevenar 13 kan förhindra upp till 95% av alla fall av allvarlig pneumokocksjukdom hos barn under 2 år. 1 Nu finns Prevenar 13 tillgängligt och kan administreras enligt det svenska barnvaccinationsprogrammet (2+1) 2. Prevenar 13 är en vidareutveckling av Prevenar och täcker ytterligare sex serotyper av Streptococcus pneumoniae 1, 3, 5, 6A, 7F och 19A. Serotyp 19A är på väg att bli en vanlig orsak till allvarliga pneumokockinfektioner och är en serotyp som i hög utsträckning uppvisat resistens mot antibiotika 3, 4. Prevenar 13 har bredast täckning av alla konjugerade pneumokockvacciner, vilket medför att upp till 95% av alla invasiva pneumokockinfektioner hos barn under 2 år kan förhindras 1. *Täcker fl est serotyper av alla konjugerade pneumokockvacciner 1. polysackaridvaccin mot pneumokockinfektioner, konjugerat, adsorberat, 13-valent PRE110620PSE14 Prevenar 13, RX, EF, J07AL02m SPC Polysackaridvaccin mot pneumokockinfektioner, konjugerat, adsorberat. Indikation: Aktiv immunisering för förebyggande av invasiv sjukdom, pneumoni och akut otitis media orsakad av Streptococcus pneumoniae hos spädbarn och barn i åldern 6 veckor till 5 år. Injektionsvätska, suspension i förfylld spruta om 0,5 ml. För fullständig information om varningsföreskrifter, begränsningar och dosering, se För aktuellt pris se Referenser: 1. Darenberg J, Henriques Normark B. Vaccine 2009;27S:G27 G Fass.se. 3. Hicks LA, Harrison LH, Flannery B, et al; for Active Bacterial Core Surveillance Program of the Emerging Infections Program Network. J Infect Dis 2007;196: Dagan R, Givon-Lavi N, Leibovitz E, et al. J Infect Dis 2009;199: Pfizer AB Sollentuna Tel zer.se

6 Barn med marginellt låg födelsevikt har ökad förekomst av neonatal sjuklighet såsom hyperbilirubinemi, hypoglykemi och matningsproblem. Men kanske finns även långsiktiga risker senare i livet? Att födas för liten Varje år föds ca 3000 barn i Sverige med låg födelsevikt, dvs. med en födelsevikt under 2500g. Det motsvarar ca 3-4% av alla födda, eller ca ett barn per skolklass (1). Svensk barnsjukvård ägnar en stor del åt barn med låg födelsevikt, framför allt genom den krävande och ofta långvariga vården av de extremt för tidigt födda barnen. Men faktum är att av barnen som föds med låg födelsevikt är det bara en bråkdel som är extremt prematurfödda. Över två tredjedelar av barnen hör till gruppen med marginellt låg födelsevikt, motsvarande en födelsevikt på g. Men trots att de marginellt lågviktiga barnen är många så är kunskaperna kring denna grupp få och vi vet egentligen inte om de har ökad risk för framtida sjuklighet. I en pågående studie i Umeå och Stockholm försöker vi ta reda på mer om barn med marginellt låg födelsevikt. Vi har nyligen publicerat data som visar att de bland annat har ökad risk för järnbrist under första levnadshalvåret. Staffan Berglund ST-läkare Doktorand Enheten för Pediatrik Institutionen för Klinisk Vetenskap Umeå Universitet pediatri.umu.se En bortglömd grupp barn? Eftersom barn med marginellt låg födelsevikt inte har ett lika kritiskt behov av sjukvård eller akut omhändertagande vid födseln, är också kunskaperna och forskningen kring dessa barn begränsade. Många gånger betraktas barnen som normala och en betydande andel behöver inte ens vård på våra neonatalavdelningar. Man kan delvis påstå att barn med marginellt låg födelsevikt är en bortglömd grupp i svensk barnsjukvård och det finns ett stort behov av mer forskning och kunskap. Det finns nämligen forskning som antyder att även dessa barn, kan ha betydande risker, jämfört med normalviktiga. Dels vet vi att barn med marginellt låg födelsevikt har en något ökad risk för neonatala komplikationer såsom hyperbilirubinemi, hypoglykemi och tillmatningsproblem (2). Men det finns också misstankar om en rad andra, mer långsiktiga problem, såsom ökad risk för beteendestörningar och ökad risk för framtida metabola problem (övervikt, högt blodtryck och metabolt syndrom) (3-4). Ett annat område där man egentligen inte vet vilka risker som finns är inom nutritionen. Historiskt har barn med låg födelsevikt betraktats ha högre risk för att utveckla järnbrist, men det har länge varit oklart om detta gäller svenska barn och framför allt om det gäller barn med marginellt låg födelsevikt. Gruppen med marginellt låg födelsevikt är också mycket heterogen. I denna grupp är ungefär hälften av barnen födda i normal tid men med en lättare tillväxthämning, den andra hälften utgörs av barn med måttlig prematurfödsel, och som egentligen har en för gestationsåldern normal vikt. Även när det gäller skillnader mellan måttligt prematurfödda lågviktiga och fullgångna lågviktiga är kunskaperna begränsade. För och nackdelar med järntillskott. Järnbrist är globalt sett ett mycket vanligt bristtillstånd och det kan få negativa följder om barn går obehandlade under första levnadsåren (5). Det finns flertal studier som antyder att tidig järnbrist under första levnadsåren kan få negativa följder för den neurologiska utvecklingen. Samtidigt har studier visat att det kan finnas andra risker med att behandla med järntillskott i onödan. Till exempel har man visat negativ tillväxt och ökad risk för infektioner hos barn som fått järntillskott utan att deras järndepåer varit låga (6). Eftersom barn med låg födelsevikt har mindre depåer av järn, samtidigt som de ofta genomgår en proportionellt sett snabb tillväxt de första levnadsmånaderna finns ökad risk att järnet tar slut, innan man övergår till en mer järnrik kost från ca 6-12 månaders ålder. Detta är anledningen till att man sedan decennier, betraktar barn med låg födelsevikt som en riskgrupp för järnbrist och rekommenderar järntillskott från 4-6 veckors ålder. Men dessa rekommendationer grundar sig på mycket gamla studier och när det gäller barn med marginellt låg födelsevikt finns egentligen ingen evidens. I en enkätundersökning vid svenska sjukhus kunde vi konstatera att det inte fanns några tydliga riktlinjer vad gäller järntillskott i gruppen med marginellt låg 6 barnbladet #4/2011

7 Let s go fruity! nyhet NutriniKid Smoothie en ny näringsdryck med naturlig frukt för friskare smak och bättre compliance Compliance är nyckeln till ett förbättrat näringsintag. Det är därför Nutricia har utvecklat nya NutriniKid Smoothie. NutriniKid Smoothie innehåller 15% naturlig frukt och kommer i en barnvänlig och återförslutningsbar fl aska. Den goda fruktsmaken gör att fl askan blir helt urdrucken och barnen får därmed i sig all näring de behöver. Innehåller Nutricias kostfi bermix mf6. NutriniKid Smoothie en nyhet som barnen gillar L MÄRKT Förskrivs på Livsmedelsanvisning Nutricia Nordica AB, Tel: ,

8 En god nattsömn En god nattsömn med DryNites med DryNites Sängvätning Sängvätning är i de allra flesta fall fysiskt betingad och beror på minskad produktion av det hormon som styr urinproduktionen eller att blåsan är för liten i förhållande till barnets ålder. De flesta barn växer ifrån sängvätning i puberteten, men sängvätning kan behandlas innan dess. Innan rätt behandling har hittats och för att undvika besvär och pinsamma situationer i barnets vardag, kan DryNites nattbyxa och BedMats (engångsunderlag) vara till stor hjälp. Det kan ta lite tid från det att barnet kommer i kontakt med behandlingssystemet till dess att behandlingen verkar ordentligt. Under tiden är det viktigt med bra hjälpmedel för att lättare klara av vardagen, exempelvis nattblöjor, säger Søren Rittig, överläkare på Skejby sjukhus i Danmark. Goda råd Prata med din läkare och ta reda på varför barnet kissar i sängen på nätterna. Sängvätning kan behandlas. Tala med barnet om de nattliga olyckorna och förklara att det inte är barnets fel. Hjälp till stora barn som kissar i sängen DryNites Nattbyxor Diskreta och högabsorberande underbyxor som liknar vanliga underbyxor. De är speciellt utvecklade för stora barn och kan bäras under vanlig pyjamas eller nattlinne. När ditt barn ska sova över hos kompisa kan DryNites läggas i en påse i botten av sovsäcken. På så sätt kan ditt barn snabbt och diskret ta dem av och på. DryNites Pyjama Pants finns i två storlekar i en modell för flickor och en för pojkar: 4-7 år (17-30 kg) 8-15 år (27-57 kg) DryNites BedMats engångsunderlag Absorberande engångsunderlag som håller madrassen torr när olyckan är framme. Det underlättar för alla som kissar i sängen och är speciellt utvecklat med hänsyn till hög absorption, skydd och diskretion. BedMats passar även som komplement till små blöjbarn i vagn, vid vuxeninkontinens och menstruation. 90cm Beställ gratisprover DryNites finns i din lokala matbutik på blöjavdelningen. och ladda ned boken Magnus kissar i sängen på drynites.se

9 födelsevikt och rutinerna skiljde sig kraftigt åt mellan sjukhus, från att rutinmässigt skriva ut järndroppar till att inte ens överväga. JOHN och ULF-studien. För att ta reda på mer om barn med marginellt låg födelsevikt drivs sedan våren 2004 en studie på Umeå Universitet och Karolinska Institutet. I studien har vi inkluderat 285 barn med en födelsevikt på g. Utöver sin födelsevikt var barnen ej diagnosticerade med någon kronisk sjukdom eller behandlade med blodtransfusioner eller järntillskott. Därtill har ytterligare 96 barn med normal födelsevikt och gestationsålder, födda under samma tid, rekryterats som jämförelsegrupp. I studiens första del JOHN (Järn Och Hälsa hos Nyfödda), studeras barnens nytta och nackdelar av järntillskott under första levnadshalvåret och i den andra delen ULF (Uppföljning av Låg Födelsevikt), jämförs sjukdomsförekomst, hälsa och neurologisk utveckling hos barnen med marginellt låg födelsevikt med de normalviktiga. Vi kommer genom den studien att bättre kunna svara på frågan om det finns risker med att vara född med marginellt låg födelsevikt. Uppföljningsstudien genomförs i åldrarna 3.5 respektive 7 år och de första resultaten beräknas vara klara hösten JOHN-studien är en randomiserad dubbelblind studie. Barnen med marginellt låg födelsevikt randomiserades vid sex veckors ålder till tre grupper av järntillskott; 0 mg/kg/dygn (Placebo), 1 mg/kg/dygn respektive 2 mg/kg/dygn. Järntillskottet gavs i form av droppar morgon och kväll. Interventionen med järntillskott pågick från 6 veckors till 6 månaders ålder. Däremellan undersöktes barnen vid 12 veckor och 19 veckor avseende bland annat tillväxt. Vid sex månaders ålder fanns 243 barn kvar i studien och dessa undersöktes med avseende på tillväxt, biverkningar, och järnstatus. Barnen fick också genomgå en undersökning med hjärnstamsaudiometri för att se om det fanns tidiga tecken på neurofysiologisk skada. Ökad risk för järnbrist Resultaten från JOHN-studien presenterades i tidskriften Pediatrics i oktober 2010 och de har fått stor uppmärksamhet. Det visade sig att över en tredjedel av barnen (36 %) som endast fått placebo utvecklade järnbrist och ca en av tio hade dessutom blodbrist (järnbristanemi), ett tillstånd som vanligtvis är ovanligt hos barn i den åldern (7). Den stora skillnaden mellan grupperna fanns både bland de prematurfödda och de med normal gestationsålder och tillväxthämning. Barn som helt eller delvis fick modersmjölksersättning var delvis skyddade från järnbrist, sannolikt eftersom modersmjölksersättningar i Sverige alltid är berikade med järn, men ersättningen skyddade inte alla. För barn som huvudsakligen ammats under det första levnadshalvåret, hade över hälften järnbrist vid sex månader och mer än var sjätte järnbristanemi (se figur 1 och 2). Vi kunde vidare inte finna några tecken på biverkningar från järndropparna. Föräldrarnas rapportering av magont, hård avföring och infektionssymtom var lika i alla tre grupperna. Inte heller fann vi någon påverkan på tillväxt eller någon säker påverkan av järntillskott på hjärnans överledningshastighet mätt med hjärnstamsaudiometri (8). Under 2011 avslutas uppföljningen av dessa barn vid 3.5 år och samtidigt påbörjas 7-årsuppföljningen. När analyserna av de resultaten är klara, kommer vi att kunna se om de tidiga fallen av järnbrist även påverkat barnens hälsa längre fram i livet. Oavsett om det går att påvisa en neurologisk påverkan vid 7 år talar våra fynd för att även barn med marginellt låg födelsevikt kan dra nytta av rutinmässigt tillskott av järn upp till 6 månader. Egentligen finns redan en sådan rekommendation från WHO, men vår erfarenhet är att det inte följs i särskilt stor utsträckning på svenska BB-avdelningar och BVC-mottagningar. Sammanfattning Över 2000 barn föds varje år i Sverige med marginellt låg födelsevikt. Barnen är ofta relativt friska under nyföddhetsperioden och betraktas ofta som normala. Men det kan finnas risker, även på lång sikt att vara född med marginellt låg födelsevikt. Vi har i JOHNstudien bland annat visat att barnen har klart ökad risk att utveckla järnbrist och järnbristanemi, jämfört med normalviktiga, ett tillstånd som kan få långsiktiga följder på utvecklingen. Rutinmässigt tillskott av 2 mg/kg/ dygn från 6 veckor till 6 månaders ålder skyddar mot detta utan påvisade biverkningar. Dessutom kan barn med marginellt låg födelsevikt ha en ökad risk för neurologiska och beteendemässiga problem i skolådern och metabola problem under vuxenlivet. Vår uppföljningsstudie ULF kommer inom några år att kunna svara på om det även gäller svenska barn. Referenser 1. Graviditeter, förlossningar och nyfödda barn. Socialstyrelsen Loftin, R.W., et al., Late preterm birth. Rev Obstet Gynecol, (1): p Gray, R.F., A. Indurkhya, and M.C. McCormick, Prevalence, stability, and predictors of clinically significant behavior problems in low birth weight children at 3, 5, and 8 years of age. Pediatrics, (3): p Weaver, L.T., Rapid growth in infancy: balancing the interests of the child. J Pediatr Gastroenterol Nutr, (4): p Iron deficiency anaemia: Assessment, prevention and control. A guide for programme managers. 2001, World Health Organization: Geneva. 6. Iannotti, L.L., et al., Iron supplementation in early childhood: health benefits and risks. Am J Clin Nutr, (6): p Berglund, S., B. Westrup, and M. Domellof, Iron supplements reduce the risk of iron deficiency anemia in marginally low birth weight infants. Pediatrics, (4): p. e874-e Berglund, S., et al., Effects of iron supplementation on auditory brainstem response in marginally LBW infants. MANUSCRIPT Figur 1. Förekomsten av järnbrist och järnbristanemi vid 6 månader hos barn födda med marginellt låg födelsevikt efter olika doser av järntillskott från 6 veckors till 6 månaders ålder. Figur 2. Förekomsten av järnbrist och järnbristanemi vid 6 månader hos barn födda med marginellt låg födelsevikt och som endast ammades vid 6 veckors ålder (exklusivt ammade). barnbladet #4/2011 9

10 Det finns ett samband mellan narkolepsi hos barn och Pandemrix Under sommaren 2010 rapporterades ett oväntat stort antal fall av narkolepsi bland barn och ungdomar till Läkemedelsverket. Detta blev den första signalen om att det kunde finnas ett samband mellan vaccination med Pandemrix mot influensa A (H1N1), även kallad svininfluensa, och insjuknande i narkolepsi. Berit Finnström Barnbladet Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som orsakas av störningar i regleringen av vakenhet och sömn. Det främsta symtomet är en uttalad sömnighet dagtid och sömnattacker som inte går att förhindra. Även attacker med plötslig kraftlöshet i musklerna och känsla av förlamning (kataplexi) samt hallucinationer och förlamning (sömnparalys) i samband med insomning och uppvaknande förekommer. Läkemedelsverket startade flera studier för att klarlägga eventuella samband i Sverige men först ut att presentera forskningsresultat inom området var Finland. I februari 2011 publicerade Finska Institutet för Hälsa och Välfärd, THL, preliminära resultat från en registerstudie som stärkte misstanken att det fanns ett samband mellan vaccination med Pandemrix och insjuknande i narkolepsi. Sammanlagt 60 barn och ungdomar i åldrarna 4-19 år fick under åren diagnosen narkolepsi i Finland. Av dessa hade 52 barn (nära 90 procent) vaccinerats med Pandemrix. Sjuttio procent av alla finska barn i den åldersgruppen hade vaccinerats. Jämfört med ovaccinerade barn var förekomsten av narkolepsi flera gånger hö- gre. Inga fall rapporterades för barn under 4 år och i åldrarna över 19 år såg man inte heller någon ökad förekomst av narkolepsi. I mars presenterade Läkemedelsverket resultaten från en registerstudie i fyra landsting/sjukvårdsregioner, vilka hade en folkmängd motsvarande 57 procent av Sveriges befolkning. Studien visade att barn och ungdomar som vaccinerats med Pandemrix hade en fyrfaldigt ökad risk att få narkolepsi med kataplexi, jämfört med ovaccinerade. Bland de vaccinerade med Pandemrix upptäcktes 4,06 fall av narkolepsi per medan fallen bland ovaccinerade låg på 0,97 per Med andra ord kan tre av fyra fall av narkolepsi sättas i samband med vaccinering med Pandemrix. I slutet av juni redogjorde Läkemedelsverket för en andra studie; en fallinventeringsstudie som stärker slutsatsen att det finns ett samband mellan vaccinationen och narkolepsi hos barn/ungdomar 19 år och yngre. För 69 barn kunde insjuknandet i narkolepsi relateras till vaccination med Pandemrix. Det är främst barn från 5 år och uppåt som drabbats, enligt Läkemedelsverkets rapport. Snittåldern är barnbladet #4/2011

11 Incidenser/ personer Ill: Läkemedelsverket år. Denna studie visade att den ökade risken inträdde snabbt i anslutning till vaccinationen och avtog kort därefter samt att incidensen kunde relateras till breddgrad. Den var högst i landets södra regioner ( per personår), medelhög i de mellersta regionerna ( per personår) och lägst i den nordligaste regionen (0.25 per personår). Läkemedelsverket (2011, s 3) skriver: Vissa fynd, som att riskökningen kommer snabbt i anslutning till vaccination och avtar kort därefter, samt att incidensen tycks variera med breddgrad kan vara av särskilt intresse. Resultaten väcker frågor om möjliga orsaker och om vaccinet ensamt eller i kombination med andra faktorer haft betydelse för utveckling av narkolepsi. Fortsatt forskning är angelägen för att försöka identifiera orsaker och mekanismer som kan förklara ett samband mellan narkolepsi, vaccination och andra bidragande faktorer. Primär narkolepsi Den första beskrivningen av narkolepsi gjordes av den tyske neurologen Carl Friedrich Otto Westphal Den franske neurologen Jean Baptiste Edouard Gélineau gav några år senare sjukdomen dess namn. I internationell litteratur anges att personer per miljon invånare har narkolepsi i någon form, vilket motsvarar personer i Sverige. I samband med vaccinationen mot svininfluensa 2009/2010 uppskattas preliminärt att fyra gånger fler personer än förväntat insjuknade i narkolepsi. Narkolepsi uppstår vanligtvis utan någon känd utlösande faktor och kallas då primär narkolepsi. Sekundär narkolepsi förekommer och är då en följd av något annat sjukdomstillstånd. Det finns också en sällsynt, direkt ärftlig, variant av sjukdomen som benämns familjär narkolepsi. Personer med primär narkolepsi anses ha en genetiskt betingad risk att utveckla sjukdomen, eftersom mer än 90 procent av dem har en speciell HLAkombination (Human Leucocyte Antigen). HLA kallas även för vävnadstyp och har en viktig funktion för vårt immunsystem. När HLA presenterar främmande och kroppsegna ämnen för T-cellerna startas en försvarsreaktion. Den speciella HLA-kombinationen som ofta finns hos patienter med narkolepsi antas medföra en ökad risk för en autoimmun reaktion, men eftersom mer än 20 procent av befolkningen har denna HLA-variant utan att insjukna i narkolepsi så behövs ytterligare någon faktor för att utlösa sjukdomen. En sådan faktor skulle kunna vara en infektion eller något annat i vår omgivning. Samtliga barn och ungdomar som insjuknade i samband med vaccinationen med Pandemrix hade den speciella HLAvarianten. Vid primär narkolepsi finns en brist på hormonet orexin i hypotalamus. Orexin är en signalsubstans som bland annat är viktig för reglering av vakenhet och sömn. Vid primär narkolepsi tror man att orexin eller de orexinproducerande cellerna förstörs på grund av en autoimmun reaktion, riktad mot hormonet. Kataplexi finns hos cirka 75 procent och visar sig genom att man plötsligt förlorar kontrollen i en eller flera muskler. Det kan innebära allt från att hakan faller ned och talet blir sluddrigt till att knäna viker sig eller att hela kroppen förlamas. Ofta utlöses kataplexin av starka känslor, vanligen av glädje men också av ilska, rädsla, överraskning eller stress. Diagnosen ställs genom den typiska symtombilden och HLA vävnadstypning. Orexin kan också mätas i likvor. Det finns ingen botande behandling men symtomen kan lindras genom läkemedel. Centralstimulerande läkemedel (metylfenidat eller modafinil) ges mot sömnattackerna och klomipramin och serotoninförstärkande läkemedel (SSRI-preparat) används för att förhindra kataplexiattacker. I Socialstyrelsens databas för ovanliga diagnoser (2011) finns uttömmande information om narkolepsi. Vilken hjälp kan familjerna få? Sveriges kommuner och landsting (SKL) och Socialstyrelsen meddelade i juni att SKL har bildat ett kuratorsnätverk samt en expertgrupp bestående av barnneurologer. Det ska finnas en kurator per landsting som kan hjälpa de drabbade familjerna och ge dem råd om vart de kan vända sig i olika frågor. Det kan handla om exempelvis socialtjänst, assistent, färdtjänst, ersättningsfrågor eller frågor som rör försäkringskassan. Hittills har elva landsting en utsedd kontaktperson som går att kontakta, se lista på SKL:s hemsida Kuratorsnätverket ska löpande få aktuell information om vad som händer inom expertgruppen och olika myndigheter. Nätverket ska underlätta att viktig information sprids till rätt personer inom det egna landstinget och delge erfarenheter som finns inom den egna verksamheten. Expertgruppens arbete är att sprida kunskaper och erfarenheter av behandling av sjukdomen inom vården, de ska medverka till ett ordnat införande av nya behandlingsmetoder samt utgöra referensgrupp vid framtagande av nationella behandlingsriktlinjer för narkolepsi. Ett första möte genomförs i september för att utbyta erfarenheter och diskutera arbetsformer. Varning för att vaccinera barn och ungdomar med Pandemrix I avvaktan på resultaten från flera pågående epidemiologiska studier i EU samt i Canada valde CHMP, Figur 1. Incidenser, per personår, kvartalsvis Figur 2. Incidenser per personår för narkolepsi med kataplexi i Sveriges sex sjukvårdsregioner. Ill: Läkemedelsverket barnbladet #4/

12 den europeiska läkemedelsmyndighetens vetenskapliga kommitté, i april att komplettera produktinformationen för Pandemrix. Under avsnittet Varningar och försiktighet infördes information om de preliminära resultaten av de epidemiologiska studier som utförts i Sverige och Finland. I slutet av juli meddelade CHMP (EMEA 2011) att de har slutfört utredningen av risken för att insjukna i narkolepsi efter vaccination med Pandemrix. Deras slutsats är att barn och ungdomar under 20 år inte bör vaccineras med Pandemrix när annat vaccin mot säsongsinfluensa med skydd mot A(H1N1) finns tillgängligt. CHMP konstaterar att de svenska och finska epidemiologiska studierna visar på ett samband mellan vaccination med Pandemrix och narkolepsi. Motsvarande studier har inte utförts i övriga europeiska länder och det kan därför inte uteslutas att en ökad risk kan föreligga även där. Ingen riskökning har setts hos vuxna. Ytterligare studier krävs dock för att öka kunskapen om hur faktorer som t.ex. genetiska skillnader och infektioner skulle kunna påverka risken skriver CHMP. I Sverige rekommenderas inte längre Pandemrix till barn och ungdomar under 18 år. Referenser Läkemedelsverket (2011). Förekomst av narkolepsi med kataplexi hos barn/ungdomar i samband med H1N1 pandemin och vaccinationer med Pandemrix. Hämtad : Socialstyrelsen (2011). Socialstyrelsens databas för ovanliga diagnoser. Hämtad socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/narkolepsi SKL (2011). Narkolepsi i fokus. Hämtad narkolepsi EMEA (2011). European Medicines Agency. Hämtad barnbladet #4/2011

13 Althéra Hypoallergen specialnäring vid komjölksproteinallergi God och mild smak Unik hydrolyseringsprocess Högt laktosinnehåll, som i bröstmjölken Nestlé HealthCare Nutrition stöder WHOs kod om att bröstmjölk är barnets bästa föda Nestlé kundservice:

14 Tema / funktionshinder Hunters syndrom livshotande sjukdom och svår att upptäcka Johanna Dunerfeldt Frilansskribent Hunters syndrom är en mycket allvarlig och sällsynt ämnesomsättningssjukdom som endast drabbar pojkar. Idag föds en pojke vartannat till vart tredje år med Hunters syndrom i Sverige. Sjukdomen beror på en ärftlig genetisk defekt, brist på enzymet iduronatsulfat, vilket resulterar i en lagring av mukopolysackarider i kroppens celler. Denna inlagring framkallar en mängd olika symptom, främst svårigheter att gå och att andas. Om patienten inte får behandling blir symptomen hela tiden värre. Pojkarna föds friska och utvecklas normalt fram till två till fyra års ålder, då symtomen börjar visa sig. De första tecknen kan synas tidigt, men är svåra att tolka. Vid den svåra formen av Hunters syndrom påverkas hjärna, hjärta, leder, skelett, andningsorgan, lever och hörsel. Påverkan på hjärnan leder till en försämring av den intellektuella utvecklingen, och pojkarna förlorar inlärda färdigheter allt eftersom sjukdomen framskrider. Vid mild form av Hunters dör patienten vid år utan behandling. Vid den svårare formen ofta redan vid år. Odiagnostiserade barn Sjukdomen räknas till kategorin ovanligt sällsynta diagnoser. Sällsyntheten i sig innebär att kunskapen är bristande både i vården och i samhället. Idag finns 7 kända fall i Sverige, varav en indisk pojke som bor här tillfälligt. Men uppskattningsvis är det fler än 10 personer som lider av Hunters syndrom i landet. Dock har ingen diagnostiserats i Sverige på 10 år, vilket betyder att det saknas flera barn som skulle kunna få vård. Därför är det viktigt att sprida information så sjukdomen blir mer känd och uppmärksammad. Som barnsjuksköterska har man en viktig roll när det gäller tidig upptäckt av sjukdomen. Vilka är de första tecknen på Hunters syndrom? De som arbetar på barnavårdcentraler och barnmottagningar bör vara extra uppmärksamma på de första ofta svårtolkade tecknen som upprepade luftvägsinfektioner och andningsproblem pga de trånga luftrören. Likaså återkommande öroninflammationer och hörselnedsättning kan vara tidiga tecken på Hunters syndrom. Sjukdomen kan också orsaka blåsljud på hjärtat och många av barnen har högt blodtryck till följd av att även hjärtmuskeln tagit skada av inlagringarna. Men det som framför allt kännetecknar Hunters syndrom är barnens karakteristiska utseende. Det bekräftar Veronica Hübinette sjuksköterska och ordförande i Svenska MPS-föreningen och mamma till en pojke med Hunters Det är nästan som om de inte växer ur sitt be- 14 barnbladet #4/2011

15 Tema / funktionshinder bisutseende, magen och huvudet förblir oproportionerligt stora. De har ofta liten knappnäsa, platt näsrot, stor tunga, tjocka ögonbryn, stort huvud, utputande mage, breda händer med lite böjda fingrar och grovt hår. De kan också ha svårt att helt sträcka ut armar och knän. Veronica Hübinette tycker därför att barnortopeder bör vara uppmärksamma på kontrakturer i lederna eller ledsmärta, som kan vara ett tecken på Hunters syndrom. Hon betonar också att man som förälder alltid bör vara extra uppmärksam på om ens barn plötsligt tappar redan tidigare inlärda färdigheter. Hunters går att behandla Tidigare fanns ingen hjälp att få förutom smärtlindring och liknande. De flesta barnen dog i tidiga tonåren. Men sedan 2007 finns ett läkemedel, som innehåller det livsnödvändiga enzym som barnen med Hunters syndrom saknar. Med hjälp av detta enzym, kan man behandla många av symptomen. Enzymbehandling kan stoppa upp progressen av sjukdomen i de flesta organ, bortsett från det centrala nervsystemet. Man kan även se förbättringar av många organ. Innan vi fick behandling blev vår sons hjärta snabbt försämrat, med hjärtklaffar som läckte mer och mer. Man började prata om att han inom några år skulle behöva byta dem. Men tack vare enzymbehandlingen har hans hjärta slutat försämras och det verkar inte behövas någon klafftransplantation. En oerhörd lättnad för oss. Levern och mjälten har också gått tillbaka till normal storlek, fingrarna har blivit raka, lungfunktionen förbättrats, hud hår och utseende normaliserats. Han förväntas dessutom bli 170 cm lång, snittet för Huntersbarn är annars runt 150 cm. Sjukdomsförloppet har bromsats upp och vår son mår bra idag tack vare behandlingen, säger Veronica Hübinette och tillägger att behandlingen är livsnödvändig för hennes son. Från att ha haft en maximal förväntad livslängd på runt 20 år är han som 16-åring nu i princip symptomfri, förutom sin kvarvarande sjukdomsbörda med dålig hörsel och lite skelettfelställningar. Han är såklart helt beroende av sin behandling, vad skulle vi göra utan den? Idag är det upp till varje enskilt landsting att fatta beslut om man anser sig ha råd att betala för behandlingen eller ej. Referenser Svenska MPS-föreningen (2007) Hunters sjukdom Mukopolysakaridos Typ II European Medicines Agency (2010) Dok. ref:ema/50483/2010jd/rp juni 2011 FAKTA MPS II Hunters Hunters syndrom kallas också Mukopolysackaridos typ II och är en mycket sällsynt och ärftlig ämnesomsättningssjukdom som drabbar pojkar. MPS står för mucopolysackaridos, det ämne som lagras in i kroppen hos barn med MPS-sjukdomar (det finns sex stycken olika MPS-sjukdomar). Orsaken till inlagringen är en ärftlig genetisk defekt, en brist på enzymet iduronatsulfat, som har till uppgift att bryta ner mukopolysackariderna. Eftersom kroppen inte kan producera detta viktiga enzym, ansamlas mukopolysackarider i kroppens celler där de så småningom ger upphov till fortskridande skada av de flesta av kroppens organ och skadar dem. Detta framkallar en mängd olika symptom, främst svårigheter att gå och att andas. Om patienten inte får behandling blir symptomen värre med tiden. Hunters syndrom utgörs av ett spektrum av symptom i varierande svårighetsgrad. Några personer med Hunters kommer att få en tilltagande påverkan på sina intellektuella funktioner och tilltagande fysiska problem, andra kommer att ha en normal intelligens, men gradvis förvärrade fysiska problem. Elaprase Läkemedlet Elaprase används för att behandla patienter med Hunters syndrom. Den aktiva substansen är idursulfas, ett tillverkat enzym av samma slag som kroppen själv inte kan producera. Genom att tillföra enzymet kan sjukdomssymptomen lindras eller kontrolleras. Elaprase ges en gång i veckan som infusion i en dos på 0,5 mg per kilogram kroppsvikt. Infusionen ska pågå i tre timmar och behandlingen övervakas av läkare eller annan vårdpersonal som har erfarenhet av att behandla patienter med Hunters syndrom eller andra ärftliga sjukdomar som påverkar ämnesomsättningen. För patienter som tolererar infusionerna väl i flera månader kan det vara möjligt att börja få dem hemma, men med en läkare eller sjuksköterska närvarande. barnbladet #4/

16 Tema / funktionshinder Det syns inte utanpå att mitt barn tänker annorlunda Lena Pedersen Barnsjuksköterska Barn och Ungdoms Medicinska Mottagningen i Landskrona Att födas med ett funktionshinder är inte lätt, framför allt inte när det är ett osynligt handikapp såsom ADHD och Asperger Syndrome (AS). Det syns inte utanpå att mitt barn tänker annorlunda eller att han har andra behov än vanliga ungdomar och det leder ibland till att det är lätt att glömma bort att han behöver extra stöd. När min son var liten upplevde jag att många människor i omgivningen inte hade förståelse för hans problem och de kunde vara snabba med att komma med kommentarer som sårade, t ex uttrycka att jag var en dålig förälder som inte kunde uppfostra mitt barn. Fler och fler känner idag till ADHD men AS däremot är det många som inte har en aning om vad det är när jag nämner att sonen har det. ADHD förknippas ofta med att barnet är stökigt och jobbigt och få vet att dessa barn kan ha andra svårigheter såsom annorlunda perception; de kan vara extremt känsliga för vissa ljud, ljus, smaker och beröring. Idag kan jag skratta åt många saker min son har gjort. Jag kunde inte begripa varför han en period började duscha i t- shirt och kalsonger men när jag sen förstod att det var för att vattenstrålen gjorde ont på kroppen så köpte jag en ny med flera olika strålar. Min berättelse är inte på något sätt unik, jag vet att flera familjer i Sverige dagligen går igenom det jag och C har fått utstå genom åren men jag delar gärna med mig av min erfarenhet om hur det är att vara mamma till ett barn med funktionshinder. Min förhoppning är att genom ökad kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder kan fler få en medvetenhet om hur dessa barn fungerar och om hur kämpigt deras föräldrar ofta har det. Det är krävande att vara mamma till ett barn med en neuropsykiatrisk diagnos. Ofta är det en ständig kamp för allt runt omkring barnet. Jag skulle tro att min hårdaste kamp var den jag gick igenom för att få den hjälp och det stöd som min son hade rätt till för att få en bra skolgång Skoltiden År 1995 föddes C. Han hade väldigt bråttom till världen och hans utveckling fortsatte sedan i samma raska takt, han var snabb med att både krypa och gå samt att bli torr. Han var alltid glad. Men det sociala samspelet fungerade dåligt redan under dagistiden och det blev många konflikter. C blev tidigt utredd och fick sin ADHD-diagnos innan sexårsverksamheten började. Jag fick höra att det skulle vara bra eftersom skolgången skulle kunna planeras för honom på ett bra sätt men ekonomin i skolan satte en käpp i hjulet. Det fanns inte pengar till extra resurser och det är något vi har fått höra många gånger genom åren. Of- 16 barnbladet #4/2011

17 Tema / funktionshinder ta uppstod problem i skolan och jag blev inringd för att hämta hem honom eller styra upp saker och ting, men många gånger handlade det om missförstånd. C kände att han alltid fick skulden och hans självförtroende rasade och glädjen försvann mer och mer från honom. Efter ett bråk fick han inte följa med klassen på planerad utflykt med övernattning. Jag minns smärtan, han gick i fyran och vi hade köpt en ny sovsäck. Stugan låg 20 minuter bort och jag hade lätt kunnat hämta honom om problem skulle uppstå eller följt med som stöd om de frågat mig. För mig gällde det att vara positiv för annars skulle han inte vilja gå till skolan och samarbete mellan hem och skola är viktigt, men det var svårt. C behövde mycket stöd och hjälp för att skolgången skulle fungera. För honom var det viktigt med rutiner och tillgång till mycket vuxenstöd. Att förbereda och planera vardagen en dag i taget gav C en trygghet. Det var oerhört viktigt att försöka få både lärare och föräldrar att förstå C:s sätt att fungera på, t ex att en stor klass inte fungerade för honom, att byta klassrum, när det kommer en vikarie, inställda lektioner med kort varsel eller att han är oerhört känslig för förändringar. Jag bad rektorn att få komma och informera föräldrarna om C:s svåra ADHD problematik men det fick jag inte göra, däremot kunde jag få 5 min i slutet på ett föräldramöte till att ge information, men det fick absolut inte bli någon diskussion. Jag gick aldrig dit. Som förälder måste man orka ställa krav och kunna ta konflikter och det stjäl sådan energi från en. I årskurs 7 fick C även diagnosen Asperger Syndrom (AS) och skolan kunde inte tillgodose hans behov vilket ledde till att han inte ville gå till skolan för han mådde så dåligt då det inte fungerade där. Det var tydligt att det fanns en okunskap om funktionshinder hos lärarna samtidigt som ekonomin inte var tillräckligt god för att anställa en personlig assistent till min son. Slutligen fick C sitta ensam med en lärare och ha lektioner. C förstod inte vad han hade gjort för fel för i hans ögon blev han bestraffad. Det fanns en tid då C pratade om att inte vilja leva längre, han kom in i ett självskadebeteende och hos mig fanns en ständig oro för hans självmordstankar. Känslan av att inte kunna hjälpa sitt barn, att stå bredvid som en åskådare är en fruktansvärd upplevelse. C valde att gå ut i pressen med sin historia och jag anmälde skolan till skolinspektionen inte mindre än tre gånger under åren eftersom de inte kunnat tillgodose min sons behov på flera sätt för trots sitt funktionshinder så har han rätt till samma skolgång som alla andra elever i hans ålder. Det ledde till resultat. Kommunen bekostade skolgång på annan ort, en liten skola som hade kunskap och som var lärartät, en skola som jag själv fann efter många timmars sökande på internet. Den här skolan har även berömt mig som förälder och det är inte något jag är bortskämd med. Min son börjar hitta glädjen igen och vi har nyligen fått veta att kommunen kommer att bekosta hans gymnasiestudier på den Asperger-skola jag hittat, så framtiden känns äntligen hoppfull!! Att vara en jobbig förälder Jag upplevde många gånger att skolan tyckte att jag var en jobbig förälder. Jag har många gånger gråtit av ilska och varit arg för att jag fått kämpa i motvind många gånger. Det skulle varit så enkelt att bara ge upp men viljan att kämpa för mitt barn var starkare. Tack och lov har vi haft turen att ha en bra BUP-läkare som engagerat sig genom att ringa ofta och erbjuda täta läkarbesök under den tid då C bedömdes vara allvarligt sjuk. I dag försöker jag se något positivt i allt negativt som sker och det jag gått igenom har stärkt mig som person. Jag har trots omständigheterna klarat att vidareutbilda mig till barnsjuksköterska. Kunskap om neuropsykiatriska diagnoser bland lärarna All skolpersonal behöver baskunskap om neuropsykiatriska diagnoser som ADHD och AS och det är viktigt att veta att alla barn trots samma diagnos fungerar olika. Många barn med svårigheter inom autismspektrumet har ett väldigt annorlunda behov när det gäller lärarmiljö och pedagogisk metodik. Jag har accepterat att C inte har förmågan att klara av att delta i sociala sammankomster såsom skolavslutningar, kalas eller att handla på köpcentra, vilket har lett till ökad isolering och utanförskap både för mig och för honom. En del vänner som inte har haft förståelse för att jag inte kunnat delta i vissa saker har försvunnit med tiden. C blir stressad och det går åt mycket kraft och energi för han förmår inte hantera de olika sinnesintryck som uppstår i dessa sammanhang. Under tonåren brukar många individer med AS själva bli medvetna om sina svårigheter att förstå och umgås med andra människor. Krävande sjukvårdskontakter Att ha ett barn med funktionshinder innebär täta kontakter med barnhabiliteringen, BUP och annan sjukvård. Det innebär många telefonsamtal med myndigheter och ansökningar till försäkringskassan. När de utlovade recepten på mediciner inte finns på apoteket eller när läkarintyget till försäkringskassan och jobbet inte skickas får man ibland flera gånger ringa och jaga på och det är så tröttsamt. Många vård-av-barn-dagar drabbar ekonomin och man får dåligt samvete för att man är borta så mycket från jobbet och det känns som att man sviker arbetskamraterna. Slutligen några små tips till sjukvården: Lyssna på föräldrar till funktionshindrade för de känner sitt barn bäst och vet när något inte står rätt till. De vet hur barnet fungerar i en viss situation, t ex blodprovstagning. Det går inte att stressa barnet och det är viktigt med förberedelser inför en undersökning, som att t ex både få se på material och lyssna på informationen. barnbladet #4/

18 Tema / funktionshinder Rapport från The Third Conference of the International Society on Early Intervention (ISEI) Hilton Hotel, New York City Tidig intervention viktigt för barn med autism Stefan Nilsson Barnbladet Den tredje ISEI-konferensen erbjöd ganska många seminarier som berörde barn med en autismdiagnos. Detta är kanske inte så konstigt med tanke ppå att autism är en diagnosgrupp som ökar i samhället. Autismdiagnosen är dubbelt så vanlig hos pojkar och kräver ett interdisciplinärt bemötande för att barnen ska få ett korrekt omhändertagande. En workshop på konferensen belyste stressfulla situationer för individer med autism. Stephen Shore, professor, diskuterade the hidden curriculum för individer med autism. En individ med autism uppfattar ofta sin omgivning på ett annorlunda sätt än andra individer. Individer med autism är ofta konkreta i sitt tankesätt och har svårt att förstå metaforer. Dessa individer kan också ha svårt att tolka sin omgivning. Det finns dock möjlighet att förklara omgivningens förväntningar och lära de flesta individer med autism hur de ska agera i olika sammanhang. Stephen är själv ett bevis på detta. När läkaren gav honom en autismdiagnos som barn fick hans mamma rådet att lämna Stephen till en institution. Läkaren förklarade för mamman att Stephen troligen aldrig skulle prata med sin omgivning. Turligt nog vägrade hans mamma detta och istället startade en intensiv träning för att lära Stephen att hantera sin situation. Med sin familj som trygghet och med mycket träning blev Stephen så småningom själv professor inom området och idag livnär han sig på att lära ut strategier för att bemöta individer med autism. Stephens historik bevisar hur viktigt det är att individer med autism får rätt stöd. Det finns olika strategier för att ge individer med autism rätt stöd, ett sätt kan vara att skriva power card. Detta är ett kort där individen i förväg har skrivit ned hur han eller hon ska agera när en viss situation uppstår. Kortet beskriver konkret hur individen ska hantera situationen och individen följer de råd som står på kortet. Detta kan vara rasterna på skolan och kortet beskriver i detta fall hur individen ska hantera till exempel relationen med andra i samband med lek. Det finns även andra strategier för att hantera den här situationen, en sådan strategi är SODA. S står för stopp och innebär att individen behöver stanna upp istället för att bara köra på. O betyder observera och innebär att individen ska observera situationen och omgivningen. D betyder att individen behöver överlägga hur han eller hon ska hantera situationen. Efter denna analys går individen över till A som står för att agera och innebär att individen slutligen agerar i den situation som har uppstått. När barn får en autismdiagnos är tidig träning viktigt för att dessa barn ska lära sig att hantera olika 18 barnbladet #4/2011

19 Tema / funktionshinder situationer. Detta var något som bland annat Connie Wong, fil. dr., kunde se i sin studie som jämförde interventionerna symbolisk lek och uppmärksamhet med en kontrollgrupp. Alla deltagarna i interventionsgrupperna fick en timmes träning under en åtta veckors lång period. Efter dessa åtta veckor följde Connie upp deltagarna och hon kunde påvisa att deltagarna i interventionsgrupperna hade ökat uppmärksamheten och engagemanget vid jämförelse med kontrollgruppen. Det var barnen med mild till måttlig grad av autism som fick bäst resultat av träningen i den här studien. Patricia Towel, fil. dr, kunde också se i sin longitudinella studie att det blev positiva effekter av tidig intervention när hon följde upp barn med autism vid två tillfällen. Det första mättillfället på barnen var vid diagnosen, den sattes hos dessa barn när de var under tre år. Det andra mättillfället var när samma barn var sju år. Vid sju års ålder var det 20 % av barnen i studien som inte längre hade autismdiagnos och flera andra barn hade också förbättrat sitt beteende efter tidig intervention. Tidig intervention hade dock bäst effekt hos de barn som hade mild till måttlig grad av autism. De barn som inte längre hade diagnos hade också börjat sin träning tidigare än övriga barn i undersökningen. Det kan vara en stressfull situation att leva med en funktionsnedsättning, likväl som det kan vara påfrestande att vara anhörig till en individ med funktionsnedsättning. Trots att dessa situationer är stressande för alla så finns det individer som kan hantera detta tillstånd bättre än andra. George Everly, associate professor i psykiatri, presenterade viktiga egenskaper hos en individ för att hon eller han ska kunna klara av stressfulla situationer i livet. George delade upp dessa egenskaper i fem olika begrepp som han ansåg vara nödvändiga för att uppnå detta mål. Det första begreppet var optimism. Begreppet optimism involverar att individen har förmåga att känna hopp. Det är också viktigt att individen kan se möjligheterna i en situation och att han eller hon är beredd att försöka pröva olika saker i livet. Förmågan att våga prova en utmaning är en förutsättning för att lyckas. Nästa begrepp i Georges presentation var integritet, det är viktigt att upprätta en integritet för individen. Det är också viktigt att uppnå nästa begrepp i presentationen som var socialt stöd. Det fjärde begreppet som presenterades var uthållighet, det är bara genom att försöka igen och igen som individen till slut når sitt mål. Det sista begreppet som George beskrev var ödet. Det är viktigt att individen kan hitta ett sätt att acceptera saker som vi människor inte förstår. I det här fallet behövs det någon form av tro. George menade att alla dessa fem begrepp är en förutsättning för att en individ ska lyckas med att genomgå stressfulla situationer. Sammanfattningsvis kunde den här tredje ISEIkonferensen påvisa positiva effekter av tidig intervention för de flesta barn med en funktionsnedsättning. Det är därför viktigt att dessa barn hittas tidigt av barnsjukvården och att de snabbt får rätt stödinsatser. För att uppnå detta mål har bland annat barnsjuksköterskor en viktig roll och de kan ha en avgörande betydelse för den enskilde individen. barnbladet #4/

20 Tema / funktionshinder Distraktion genom berättelser: Om du berättar roliga berättelser så kan jag tänka på det istället av Iris Johansson Jag var på en kräftskiva för många år sedan och där var en kvinna som var inringare för extrapersonal på ett sjukhus. Vid tiotiden på kvällen ringde det till henne och det visade sig att gasolköket hade exploderat för en familj som var på utflykt och den femåriga dottern hade bränt sig illa. Pappan hade sinnesnärvaron att slänga ut henne i vattnet, de var vid sjön, och få stopp på elden, men hon var svedd från håret och ner till fötterna. Dessbättre hade hon suttit med nerböjt ansikte så det hade bara tagit ögonbryn och ögonfransar, och lite i pannan men hon hade tredje gardens brännskador hjässan, bröstet, armarna, underbenen och fötterna och det var stor risk för att hon skulle dö. Inringaren ringde till alla tänkbara och de fick infinna sig på sjukhuset. Det som var viktigt var att de inte hade någon infektion och att de kunde tåla att vara i ett rum med hög syremättad och luftfuktighet och 37 graders värme. Var och en kunde bara stanna två timmar i denna heta fuktighet så det behövdes ganska många personer. Vid tvåtiden på natten hade de fortfarande inte fått tag på tillräckligt många så då skulle denna dam resa in till sjukhuset och försöka få tag på andra och frigöra dem från sina uppdrag och sätta in vikarier på andra ställen. Jag sa att jag var utan arbete just då och att jag gärna kunde följa med och ta ett pass. Flickan var medvetslös och lätt nersövd så det var bara att sitta där och kalla på hjälp om det var något som hände. Jag kom dit och där i dimman, i en jättestor säng låg en liten flicka som var så illa bränd att det mesta på hennes lilla kropp var rött kött. Doktorn kom dit och skulle instruera oss som skulle bytas om. Den sista informationen han gav oss var att, om hon vaknar så se till att hon inte börjar gråta för det tål hon inte. Det tar för mycket kraft av henne, och då är risken stor att hon dör, och så gick han. Vi tittade på varandra och försökte komma på hur man får ett barn på fem år som har varit med om något så hemskt och som kanske har fruktansvärt ont, att inte gråta när hon vaknar. Mardrömshemskt! Så hade vi pass på två timmar, var lediga sex och sov, kom tillbaka till två nya timmar, osv. Den som gick av var mest glad för att flickan hade överlevt och inte vaknat på hennes pass och skräcken för att hon snart skulle vakna steg för varje timme som gick. Tre dygn senare satt jag hos henne och jag hade funderat mig blå på hur jag skulle få henne att inte börja gråta om hon vaknade. Hon vaknade. Hon tittade sig omkring och var på väg att börja gråta. Snabbt sa jag till henne, Du, kan du låta bli att gråta för det är inte bra för dig. Jag kan göra vad som helst, läsa sagor, sjunga, spela teater, göra dockteater eller pantomin, vad som helst... bara du kan låta bli att gråta, tror du att det går? Hon tittade storögt på mig och hon tittade ner på sin nakna kropp och hon tittade tillbaka på mig och sa med sin ljusa flickröst, om du vill det så kan jag väl låta bli att gråta och om du berättar roliga berättelser så kan jag tänka på det istället. Jag andades ut och tackade min lyckliga stjärna för att hon var så följsam. Så jag började berätta den ena historien efter den andra från min egen barndom och hon var helt uppe i det och fascinerad. Hon var vaken en liten stund, kanske 20 minuter, och det var som en evighet. Sedan somnade hon om. Det blev så att hon ville att jag skulle vara med henne all hennes vakna tid för hon tyckte det var roligt att umgås med mig och hon gillade verkligen mina historier. Sakta, sakta var hon vaken mer och mer. Det var hemskt att se hennes kropp, hur illa den var åtgången och ändå, hur hon kunde le lite då och då när jag berättade. Hon sa att det inte gjorde så ont som det såg ut men att det gjorde ont att röra sig. Flera gånger om dagen kom sjuksköterskor och baddade huden så att den inte skulle läka på utsidan utan läka inifrån och det tog tid. I tre veckor fick hon ligga i denna 37-gradiga fuktighet innan hennes kropp hade kommit dithän att hon inte längre led av syrebrist. Hon var vaken ca fyra timmar varje dag så vi hade mycket tid att umgås. Sedan tog det ungefär tre veckor till innan man kunde lägga på förband så att hon kunde ha något på sig. Hon var den tappraste lilla flicka jag mött i mitt liv. Lugn, glad och nyfiken på allt. 20 barnbladet #4/2011

Det finns enklare sätt att undvika pneumokocker

Det finns enklare sätt att undvika pneumokocker Det finns enklare sätt att undvika pneumokocker Till dig som har fått Prevenar 13 polysackaridvaccin mot pneumokockinfektioner, konjugerat, adsorberat, 13-valent Vad är pneumokocker? Pneumokocker är Sveriges

Läs mer

维 市 华 人 协 会 健 康 讲 座 2009-11-14 19:00-20:00 甲 流 概 况 及 疫 苗 注 射 主 讲 : 方 静 中 文 注 释 ; 曾 义 根,( 如 有 错 误, 请 以 瑞 典 文 为 准 )

维 市 华 人 协 会 健 康 讲 座 2009-11-14 19:00-20:00 甲 流 概 况 及 疫 苗 注 射 主 讲 : 方 静 中 文 注 释 ; 曾 义 根,( 如 有 错 误, 请 以 瑞 典 文 为 准 ) 维 市 华 人 协 会 健 康 讲 座 2009-11-14 19:00-20:00 甲 流 概 况 及 疫 苗 注 射 主 讲 : 方 静 中 文 注 释 ; 曾 义 根,( 如 有 错 误, 请 以 瑞 典 文 为 准 ) 甲 流 病 毒 图 片 Vad är speciellt med den nya influensan? 甲 流 的 特 点 Den nya influensan A (H1N1)

Läs mer

Till BVC-personal: Frågor & svar. om pneumokockinfektion. Detta är en broschyr om Prevenar, ett vaccin mot pneumokockinfektioner

Till BVC-personal: Frågor & svar. om pneumokockinfektion. Detta är en broschyr om Prevenar, ett vaccin mot pneumokockinfektioner Till BVC-personal: Frågor & svar om pneumokockinfektion Detta är en broschyr om Prevenar, ett vaccin mot pneumokockinfektioner Hej! Det här är en broschyr från Wyeth om Prevenar pneumokockvaccin. Här har

Läs mer

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

SVENSKA LUNGRAPPORTEN

SVENSKA LUNGRAPPORTEN SVENSKA LUNGRAPPORTEN ALLMÄNHETENS KÄNNEDOM OCH ERFARENHETER AV LUNGBESVÄR Ett informationsmaterial för journalister från Pfizer AB Presskontakt: Ulrika Goossens, informationschef, 0768-89 29 57, ulrika.goossens@pfizer.com

Läs mer

Pneumokocker. vaccinera mot onödigt lidande. PNEUMOKOCKER KAN LEDA TILL DÖVHET Vissa riskgrupper vaccineras redan. I flera länder vaccineras alla barn

Pneumokocker. vaccinera mot onödigt lidande. PNEUMOKOCKER KAN LEDA TILL DÖVHET Vissa riskgrupper vaccineras redan. I flera länder vaccineras alla barn Pneumokocker vaccinera mot onödigt lidande PNEUMOKOCKER KAN LEDA TILL DÖVHET Vissa riskgrupper vaccineras redan I flera länder vaccineras alla barn UPPSKATTNINGSVIS HÄLFTEN av alla barn som vistas på daghem

Läs mer

Pneumokocker. vaccinera mot onödigt lidande. PNEUMOKOCKER KAN LEDA TILL DÖVHET Vissa riskgrupper vaccineras redan. I flera länder vaccineras alla barn

Pneumokocker. vaccinera mot onödigt lidande. PNEUMOKOCKER KAN LEDA TILL DÖVHET Vissa riskgrupper vaccineras redan. I flera länder vaccineras alla barn Pneumokocker vaccinera mot onödigt lidande PNEUMOKOCKER KAN LEDA TILL DÖVHET Vissa riskgrupper vaccineras redan I flera länder vaccineras alla barn UPPSKATTNINGSVIS HÄLFTEN av alla barn som vistas på daghem

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 Barnen och sjukdomen Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Frågor och svar om. sängvätning. Broschyren är utgiven av Svenska EnuresAkademin

Frågor och svar om. sängvätning. Broschyren är utgiven av Svenska EnuresAkademin Frågor och svar om sängvätning Broschyren är utgiven av Svenska EnuresAkademin Hur vanligt är sängvätning? De flesta barn blir torra i 2 3 årsåldern, i regel tidigare på dagen än på natten. När ett barn

Läs mer

Barnvaccin pneumokocker

Barnvaccin pneumokocker Barnvaccin pneumokocker Vaccinationsprogram i Sverige De barnvacciner som erbjuds till alla barn inom barnhälsovården och skolan ger skydd mot åtta sjukdomar: polio, difteri, stelkramp, kikhosta, mässling,

Läs mer

Frågor och svar om. sängvätning. Broschyren är utgiven av Svenska Enureskademien

Frågor och svar om. sängvätning. Broschyren är utgiven av Svenska Enureskademien Frågor och svar om sängvätning Broschyren är utgiven av Svenska Enureskademien Hur vanligt är det med sängvätning? De flesta barn blir torra i 2 3 årsåldern, i regel tidigare på dagen än på natten. När

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Här finns inga svåra ord eller långa meningar. Här kan du läsa om läkemedel och om Läkemedelsverket. Denna information finns också på www.lakemedelsverket.se/lattlast

Läs mer

Tidig upptäckt av AUTISM på BVC

Tidig upptäckt av AUTISM på BVC Tidig upptäckt av AUTISM på BVC Autism/Autismspektrumtillstånd(AST) Debuterar tidigt, redan under barnets första levnadsår och har stor inverkan på barnets utveckling. Förekomst ca 1% (ca 25-30 barn/år

Läs mer

Verksamhetsberättelse. Narkolepsiföreningen Sverige NFS 802460-6967

Verksamhetsberättelse. Narkolepsiföreningen Sverige NFS 802460-6967 Verksamhetsberättelse för Narkolepsiföreningen Sverige NFS 802460-6967 Räkenskapsåret 2011-05-19-2011-12-31 Innan föreningen bildas Under hösten och vintern 2009-2010 genomförde svenska staten en massvaccination

Läs mer

Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19

Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19 Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19 För några decennier sedan var det få barn med svår utvecklingsstörning som nådde

Läs mer

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är

Läs mer

Tillhör du en riskgrupp?

Tillhör du en riskgrupp? Tillhör du en riskgrupp? Vaccinera dig gratis mot årets influensa Vaccinet gör gott Varför ska jag vaccinera mig? Cirka 100 000 personer i Stockholms län smittas årligen av säsongsinfluensa. Influensan

Läs mer

rosacea Information om ett vuxet problem

rosacea Information om ett vuxet problem rosacea Information om ett vuxet problem 1 RosaceA är den medicinska termen för ett antal hudsymptom som oftast uppträder hos personer över 30 år. (ej att förväxla med akne) Cirka Symptomen på rosacea

Läs mer

Det finns minnen som inte lämnar någon ro

Det finns minnen som inte lämnar någon ro Det finns minnen som inte lämnar någon ro Posttraumatiskt stressyndrom Information till patienter och anhöriga Har du varit med om en livshotande eller livsförändrande händelse? Så omskakande eller grym

Läs mer

En skrift om pneumokocksjukdomar, behandling och vaccination.

En skrift om pneumokocksjukdomar, behandling och vaccination. Behöver vi skydda oss mot luftvägsinfektioner? En skrift om pneumokocksjukdomar, behandling och vaccination. Mikroskopisk bild av Streptococcus pneumoniae (pneumokock). Pneumokocker är den vanligaste orsaken

Läs mer

Vad är Fabrys sjukdom? Information om Fabrys sjukdom

Vad är Fabrys sjukdom? Information om Fabrys sjukdom Vad är Fabrys sjukdom? Information om Fabrys sjukdom Inledning Fabrys sjukdom (även känd som Anderson-Fabrys sjukdom efter de två forskare som upptäckte sjukdomen) är en sällsynt genetisk sjukdom. Orsaken

Läs mer

Goda råd vid diarré & kräksjuka

Goda råd vid diarré & kräksjuka Goda råd vid diarré & kräksjuka Vad är diarré? Som diarré brukar man räkna tillstånd då barnet har 3 eller flera lösa avföringar per dag. Insidan av tarmen är irriterad vilket påskyndar passagen av mat

Läs mer

Information till dig som har järnbrist och har ordinerats Ferinject

Information till dig som har järnbrist och har ordinerats Ferinject DENNA INFORMATION HAR DU FÅTT AV DIN LÄKARE/SJUKSKÖTERSKA Ferinject (järnkarboxymaltos) Information till dig som har järnbrist och har ordinerats Ferinject Vad är järnbrist? Järn är ett grundämne som behövs

Läs mer

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är:

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är: Ung med ADHD Det här faktabladet är skrivet till dig som är ung och har diagnosen ADHD. Har det hänt att någon har klagat på dig när du har haft svårt för att koncentrera dig? Förstod han eller hon inte

Läs mer

Vesikoureteral reflux hos barn. Patient-/föräldrabroschyr

Vesikoureteral reflux hos barn. Patient-/föräldrabroschyr Vesikoureteral reflux hos barn Patient-/föräldrabroschyr TM Att förstå reflux Ditt barn har vesikoureteral reflux (VUR/reflux) vilket innebär att urinen rinner tillbaks från urinblåsan till njuren. Reflux

Läs mer

Remeron. 13.11.2014, Version 3.0 OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN

Remeron. 13.11.2014, Version 3.0 OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN Remeron 13.11.2014, Version 3.0 OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN VI.2 Delområden av en offentlig sammanfattning VI.2.1 Information om sjukdomsförekomst Depression är en sjukdom som präglas

Läs mer

Symptom. Stamcellsforskning

Symptom. Stamcellsforskning Stamcellsforskning Det stösta hoppet att finna en bot till diabetes just nu är att framkalla insulinbildande celler i kroppen. Det finns dock två stora problem för tillfället som måste lösas innan metoden

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar Medfödd hypotyreos 24 frågor och svar Författare Jan Alm och Annika Janson Barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Vad är medfödd hypotyreos?

Läs mer

Att leva med Inkontinens

Att leva med Inkontinens Att leva med Inkontinens Att leva med inkontinens Det är viktigt att söka hjälp och inte lida i det tysta Under lång tid bar Kerstin Järneberg på en hemlighet. Till sist tog hon mod till sig och sökte

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer

ALLT OM TRÖTTHET. www.almirall.com. Solutions with you in mind

ALLT OM TRÖTTHET. www.almirall.com. Solutions with you in mind ALLT OM TRÖTTHET www.almirall.com Solutions with you in mind VAD ÄR DET? Trötthet definieras som brist på fysisk och/eller psykisk energi, och upplevs ofta som utmattning eller orkeslöshet. Det är ett

Läs mer

Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning

Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning Malin Nystrand, Närhälsan Lövgärdets Vårdcentral 2015-10-24 FUB Upplägg! Några av mina patienter! Bakgrund!

Läs mer

Hälsovård, sjukvård och tandvård för dig som söker asyl

Hälsovård, sjukvård och tandvård för dig som söker asyl Hälsovård, sjukvård och tandvård för dig som söker asyl Om du är sjuk Ring vårdcentralen om du är sjuk och behöver vård. Ring vårdcentralen även när ditt barn är sjukt. Du kan ringa dygnet runt. Har det

Läs mer

För patienter med reumatoid artrit. Information till dig som behandlas med RoACTEMRA

För patienter med reumatoid artrit. Information till dig som behandlas med RoACTEMRA För patienter med reumatoid artrit Information till dig som behandlas med RoACTEMRA RoACTEMRA - Behandling för patienter med RA (reumatoid artrit) Du har blivit ordinerad RoACTEMRA av din läkare. I denna

Läs mer

Att vara närstående vid livets slut

Att vara närstående vid livets slut Att vara närstående vid livets slut Kvinnosjukvården / Sunderby sjukhus Gynekologisk cancer Anna Pohjanen Anna Pohjanen 1 av 7 Den sista tiden. När livet går mot sitt slut blir den sjuka tröttare och sover

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Apotekets råd om. Klimakteriet Inkontinens hos kvinnor

Apotekets råd om. Klimakteriet Inkontinens hos kvinnor Apotekets råd om Klimakteriet Inkontinens hos kvinnor Något år innan menstruation upphör går kvinnor in i en övergångsperiod, klimakteriet. Äggstockarna producerar mindre av det kvinnliga könshormonet

Läs mer

Blodbrist. Vad beror det på? Läs mer: Sammanfattning

Blodbrist. Vad beror det på? Läs mer: Sammanfattning Blodbrist Vad beror det på? Läs mer: Sammanfattning Allmänt När man har blodbrist, så kallad anemi, har man för få röda blodkroppar eller för liten mängd hemoglobin i de röda blodkropparna. Hemoglobinet,

Läs mer

Barnvaccinationer. Vaccinationer inom barn- och skolhälsovård

Barnvaccinationer. Vaccinationer inom barn- och skolhälsovård 1(5) Utlåtande från expertgruppen för vaccinationer Barnvaccinationer Vaccinationer inom barn- och skolhälsovård Information om det allmänna vaccinationsprogrammet Det svenska barnvaccinationsprogrammet

Läs mer

Till dig som har varit med om en svår upplevelse

Till dig som har varit med om en svår upplevelse Till dig som har varit med om en svår upplevelse Vi vill ge dig information och praktiska råd kring vanliga reaktioner vid svåra händelser. Vilka reaktioner är vanliga? Det är normalt att reagera på svåra

Läs mer

STÖD VID MÖTEN. Om det här materialet

STÖD VID MÖTEN. Om det här materialet STÖD VID MÖTEN Om det här materialet Det är ofta i möten med okända människor och miljöer som en person med Aspergers syndrom upplever svårigheter. Här presenteras materialet "Stöd vid möten", som på ett

Läs mer

Patientinformation om MINIRIN

Patientinformation om MINIRIN Patientinformation om MINIRIN Vid behandling av nattliga kissningar UPPE & KISSAR PÅ NATTEN? Du har ordinerats behandling med läkemedlet MINIRIN (desmopressin) mot nocturi nattliga kissningar. Innan Du

Läs mer

TÖI ROLLSPEL B - 006 Sidan 1 av 5 Sjukvårds-/Försäkringstolkning

TÖI ROLLSPEL B - 006 Sidan 1 av 5 Sjukvårds-/Försäkringstolkning TÖI ROSPE B - 006 Sidan 1 av 5 Sjukvårds-/Försäkringstolkning Ordlista infarkt talförmåga diffus smärtförnimmelse hjärtattack disposition (för en sjukdom) omtöcknad squash övervikt kolesterolhalt kolhydrat

Läs mer

Smärtbehandling. Här får du information om smärtbehandling med läkemedel efter tonsilloperation.

Smärtbehandling. Här får du information om smärtbehandling med läkemedel efter tonsilloperation. Smärtbehandling Här får du information om smärtbehandling med läkemedel efter tonsilloperation. Observera att denna smärtbehandling endast gäller för barn som inte har några andra sjukdomar, är 3 år eller

Läs mer

Apotekets råd om. Magbesvär och mask hos barn

Apotekets råd om. Magbesvär och mask hos barn Apotekets råd om Magbesvär och mask hos barn Besvär som till exempel diarré, kräkningar och mask är vanligare hos barn än hos vuxna. I den här broschyren har vi samlat sådant som är bra att veta som förälder

Läs mer

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med smärta Jag får ny energi av att stå på scenen Hon var kall och ouppvärmd och repeterade inte i en riktig danssal, den där olycksaliga dagen. Petra

Läs mer

Glucosamine ratiopharm

Glucosamine ratiopharm Glucosamine ratiopharm För symtomlindring vid mild till måttlig knäledsartros Observera! Använd inte Glucosamine ratiopharm: om du är allergisk mot skaldjur (eftersom glukosamin utvinns ur skaldjur) om

Läs mer

Bipacksedel: Information till användaren. Gliolan 30 mg/ml, pulver till oral lösning 5-aminolevulinsyrahydroklorid

Bipacksedel: Information till användaren. Gliolan 30 mg/ml, pulver till oral lösning 5-aminolevulinsyrahydroklorid B. BIPACKSEDEL 1 Bipacksedel: Information till användaren Gliolan 30 mg/ml, pulver till oral lösning 5-aminolevulinsyrahydroklorid Läs noga igenom denna bipacksedel innan du börjar ta detta läkemedel.

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

Depressioner hos barn och unga. Mia Ramklint Uppsala Universitet

Depressioner hos barn och unga. Mia Ramklint Uppsala Universitet Depressioner hos barn och unga Mia Ramklint Uppsala Universitet Depression En egen tillfällig känsla Ett sänkt stämningsläge Ett psykiatriskt sjukdomstillstånd Depressionssjukdom (Egentlig depression)

Läs mer

Järntillskott för nyfödda till vem och varför? Staffan Berglund, MD, PhD Umeå Universitet, Enheten för pediatrik 2013-04-22

Järntillskott för nyfödda till vem och varför? Staffan Berglund, MD, PhD Umeå Universitet, Enheten för pediatrik 2013-04-22 Järntillskott för nyfödda till vem och varför? Staffan Berglund, MD, PhD Umeå Universitet, Enheten för pediatrik 2013-04-22 Järn en essentiell mineral, inte bara för erytrocyter Other tissues (proteins

Läs mer

Järntillskott till prematurfödda barn och barn med låg födelsevikt

Järntillskott till prematurfödda barn och barn med låg födelsevikt Nationella riktlinjer: Järntillskott till prematurfödda barn och barn med låg födelsevikt Staffan Berglund och Magnus Domellöf Umeå Universitet, Institutionen för klinisk vetenskap, Pediatrik På Uppdrag

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Tilläggsinformation till presentationen INFÖRANDET AV HPV-VACCIN I BARNVACCINPROGRAMMET

Tilläggsinformation till presentationen INFÖRANDET AV HPV-VACCIN I BARNVACCINPROGRAMMET ONKOLOGISKT CENTRUM Regionala enheten för ccervixcancerprevention Tilläggsinformation till presentationen INFÖRANDET AV HPV-VACCIN I BARNVACCINPROGRAMMET Nedanstående presentation har utarbetats av Folkhälsoinstitutet

Läs mer

Behöver vi skydda oss mot luftvägsinfektioner?

Behöver vi skydda oss mot luftvägsinfektioner? Behöver vi skydda oss mot luftvägsinfektioner? En skrift om pneumokocksjukdomar, behandling och vaccination. Förhandsgodkänd av IGM pre20130118pse07 Pfizer AB 191 90 Sollentuna Tel 08-550 52 000 www.pfizer.se

Läs mer

Omtentamen Pediatrik, barnkirurgi och barnortopedi 6 hp. i Kursen. Medicinsk vetenskap och omvårdnad av barn och ungdom, 15 hp

Omtentamen Pediatrik, barnkirurgi och barnortopedi 6 hp. i Kursen. Medicinsk vetenskap och omvårdnad av barn och ungdom, 15 hp Omtentamen Pediatrik, barnkirurgi och barnortopedi 6 hp i Kursen Medicinsk vetenskap och omvårdnad av barn och ungdom, 15 hp BARNSJUKSKÖTERSKEUTBILDNINGEN Höstkurs 2009 2010-01-29 Lärare : Ingela Andersson

Läs mer

Välkommen. till en serie föreläsningar om autismspektrumtillstånd. Habiliteringscentrum - www.ltv.se/habiliteringscentrum

Välkommen. till en serie föreläsningar om autismspektrumtillstånd. Habiliteringscentrum - www.ltv.se/habiliteringscentrum Välkommen till en serie föreläsningar om autismspektrumtillstånd Dagens föreläsare Kerstin Kwarnmark, leg psykolog Farhad Assadi, leg psykolog Christoffer Lord, leg psykolog Serie föreläsningar Vad är

Läs mer

Information om sängvätning

Information om sängvätning Information om sängvätning Skriven av specialist i barnsjukdomar Pirjo Terho Åbo Utgivare Ferring Lääkkeet Oy Sängvätning är vanligt Sängvätning eller enures hör till de allra vanligaste besvären hos barn

Läs mer

Sömnhjälpen. www.somnhjalpen.se

Sömnhjälpen. www.somnhjalpen.se Sömnhjälpen www.somnhjalpen.se Sömnsvårigheter kan ge allvarliga problem i vardagslivet och för hälsan. Genom att vara uppmärksam på våra vanor och vår livsstil, samt faktorer i miljön kan vi förebygga

Läs mer

Tuberkulos. Information till patienter och närstående

Tuberkulos. Information till patienter och närstående Tuberkulos Information till patienter och närstående Vad är tuberkulos? Tuberkulos är en smittsam men botbar infektionssjukdom som orsakas av bakterien Mycobacterium Tuberculosis. Av alla som blir smittade

Läs mer

Pirrar det i benen så att du har svårt att sova?

Pirrar det i benen så att du har svårt att sova? Pirrar det i benen så att du har svårt att sova? I natt pirrar det i benen på alltför många svenskar. Få känner till att obehagskänslorna inne i benen kan vara ett sjukdomstillstånd, Restless Legs Syndrom

Läs mer

Att inte våga synas kan vara tecken på social fobi

Att inte våga synas kan vara tecken på social fobi Att inte våga synas kan vara tecken på social fobi Social fobi Information till drabbade och anhöriga Går du ständigt omkring med en stark rädsla för att göra bort dig inför andra människor? Brukar du

Läs mer

Vad kan du få allergivaccination mot? Träd Gräs Gråbo Husdammskvalster Pälsdjur (katt, hund, häst) Bi och geting

Vad kan du få allergivaccination mot? Träd Gräs Gråbo Husdammskvalster Pälsdjur (katt, hund, häst) Bi och geting ALLERGIVACCINATION Denna broschyr vänder sig till dig som funderar på att påbörja en allergivaccinationsbehandling, eller till dig som redan har bestämt dig. Den är avsedd att ge dig information om behandlingens

Läs mer

UTREDNING/HÄNVISNING Det är viktigt att ta reda på om barnet bara har enures eller om det har inkontinens också.

UTREDNING/HÄNVISNING Det är viktigt att ta reda på om barnet bara har enures eller om det har inkontinens också. ENURES BAKGRUND/DEFINITION Enures betyder ofrivillig urinavgång. De flesta barn är nattorra vid 3-4 års ålder men vid 7 års ålder är fortfarande 5-10 % sängvätare, flest pojkar. ORSAK Enures innefattar

Läs mer

10.40-11.00 FLACC och INRS - för att bedöma beteende och smärta hos barn med kommunikationssvårigheter

10.40-11.00 FLACC och INRS - för att bedöma beteende och smärta hos barn med kommunikationssvårigheter Torsdagen den 15 april 8.30-10.00 Registrering + kaffe och fralla 10.00-10.10 Välkommen! 10.10-10.40 BOSS - ett instrument för att bedöma beteende och smärta hos barn med kommunikationssvårigheter Marie

Läs mer

Handläggning av lindrigt sjuka patienter med misstänkt influensasjukdom

Handläggning av lindrigt sjuka patienter med misstänkt influensasjukdom 2013-01-11 Information till 1177/Vårdguiden Handläggning av lindrigt sjuka patienter med misstänkt influensasjukdom Influensaaktiviteten kommer att öka de närmaste veckorna. Svininfluensa (influensa A(H1N1)pdn09

Läs mer

Minskade kostnader med Descutan 4% 1

Minskade kostnader med Descutan 4% 1 ATC-kod D08AC02 Rx EF Minskade kostnader med Descutan 4% 1 Descutan svamp för preoperativ helkroppstvätt Preoperativ tvätt Bakterieflora och vanlig tvål På huden finns en bakterieflora som växer i form

Läs mer

Allmänt om bakterier

Allmänt om bakterier Bakterier Allmänt om bakterier Bakterier är varken djur eller växter De saknar cellvägg och klorofyll De är viktiga nedbrytare - bryter ner döda växter och djur En matsked jord = 10 miljarder bakterier

Läs mer

Inte bara medicin Andra insatser för barn & vuxna med ADHD

Inte bara medicin Andra insatser för barn & vuxna med ADHD Inte bara medicin Andra insatser för barn & vuxna med ADHD Anna Backman, ADHD-center Habilitering & Hälsa Ulla Otterstadh, BUP Kognitivt stöd Annika Brar, Habilitering & Hälsa / Vuxenpsykiatri 2014-05-08

Läs mer

10.40-11.00 FLACC och INRS - för att bedöma beteende och smärta hos barn med kommunikationssvårigheter

10.40-11.00 FLACC och INRS - för att bedöma beteende och smärta hos barn med kommunikationssvårigheter Torsdagen den 15 april 8.30-10.00 Registrering + kaffe och fralla 10.00-10.10 Välkommen! 10.10-10.40 BOSS - ett instrument för att bedöma beteende och smärta hos barn med kommunikationssvårigheter Marie

Läs mer

» 9 till alla» 1 till flickor (HPV) » BCG vaccination vid 6 månaders ålder» Hepatit B vid 3,5 och 12 månaders ålder

» 9 till alla» 1 till flickor (HPV) » BCG vaccination vid 6 månaders ålder» Hepatit B vid 3,5 och 12 månaders ålder Vaccinationer inom barnhälsovården Vid alla åtgärder som rör barn skall barnets bästa kommer i främsta rummet (artikel 3) Det nationella vaccinationsprogrammet Allmän del 10 olika sjukdomar» 9 till alla»

Läs mer

Vem bestämmer du eller din blåsa?

Vem bestämmer du eller din blåsa? Vem bestämmer du eller din blåsa? Känner du igen problemet? Går du på toaletten ovanligt ofta? Besväras du av täta trängningar? Händer det att du inte hinner fram till toaletten i tid? Symtomen kan bero

Läs mer

Scheriproct finns receptfritt på ditt apotek både som suppositorier och rektalsalva. www.scheriproct.se. för mer information och länk till webbshop

Scheriproct finns receptfritt på ditt apotek både som suppositorier och rektalsalva. www.scheriproct.se. för mer information och länk till webbshop Scheriproct finns receptfritt på ditt apotek både som suppositorier och rektalsalva L.SE.12.2014.1480 December 2014 Information om HEMORROJDER, TILLHÖRANDE KLÅDA OCH IRRITATION SAMT YTLIGA SPRICKBILDNINGAR

Läs mer

Hur verkar Fludara. En informativ guide för patienter och sjukvårdspersonal. There s more to life with Fludara

Hur verkar Fludara. En informativ guide för patienter och sjukvårdspersonal. There s more to life with Fludara Hur verkar Fludara En informativ guide för patienter och sjukvårdspersonal There s more to life with Fludara Innehåll Sidan Introduktion 4 Vad är kronisk lymfatisk leukemi (KLL)? 4 Hur verkar Fludara?

Läs mer

Burnout in parents of chronically ill children

Burnout in parents of chronically ill children Burnout in parents of chronically ill children Caisa Lindström Kurator, med.lic. Barn- och ungdomskliniken, Universitetssjukhuset, Örebro 2013-04-25 Publicerade artiklar Att vara förälder till ett barn

Läs mer

Ett annorlunda liv. -men du är inte ensam... Information till dig som nyligen fått en demensdiagnos

Ett annorlunda liv. -men du är inte ensam... Information till dig som nyligen fått en demensdiagnos Ett annorlunda liv -men du är inte ensam... Information till dig som nyligen fått en demensdiagnos Det kan ta tid att acceptera sin diagnos. Hur länge varierar från person till person. Informationen här

Läs mer

Körkort öppnar för jobb och ett annat liv

Körkort öppnar för jobb och ett annat liv Körkort öppnar för jobb och ett annat liv En enkätundersökning som visar på de möjligheter och utmaningar som personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar upplever som bilförare. 2014-05-06 Denna

Läs mer

GlaxoSmithKline AB, tel 08-638 93 00. www.glaxosmithkline.se, info.produkt@gsk.com 20090406SYNF:225

GlaxoSmithKline AB, tel 08-638 93 00. www.glaxosmithkline.se, info.produkt@gsk.com 20090406SYNF:225 GlaxoSmithKline AB, tel 08-638 93 00. www.glaxosmithkline.se, info.produkt@gsk.com 20090406SYNF:225 Synflorix Nytt vaccin mot pneumokocker! Polysackaridvaccin mot pneumokockinfektioner, konjugerat, adsorberat.

Läs mer

DELOMRÅDEN AV EN OFFENTLIG SAMMANFATTNING

DELOMRÅDEN AV EN OFFENTLIG SAMMANFATTNING EU RMP Läkemedelssubstans Bicalutamid Versionnummer 2 Datum 2 maj 2014 DEL VI: OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN VI: 2 DELOMRÅDEN AV EN OFFENTLIG SAMMANFATTNING Bicalutamid (CASODEX 1 )

Läs mer

En ny behandlingsform inom RA

En ny behandlingsform inom RA En ny behandlingsform inom RA Du som lever med reumatoid artrit har antagligen redan genomgått en hel del olika behandlingsformer. Nu har din läkare ordinerat MabThera (rituximab) för din RA. Din läkare

Läs mer

Alla dessa. b o k. s t ä. v e r SLSO. om neuropsykiatriska problem och deras bemötande inom Psykiatrin Södra

Alla dessa. b o k. s t ä. v e r SLSO. om neuropsykiatriska problem och deras bemötande inom Psykiatrin Södra SLSO PP ss yy kk ii aa tt rr ii nn SS öö dd rr aa SLSO P ss yy kk ii aa tt rr ii n n S öö dd rr aa Alla dessa b o k s t ä v e r om neuropsykiatriska problem och deras bemötande inom Psykiatrin Södra I

Läs mer

SÄNGVÄTNING ENURES. Mia Herthelius. Njursektionen Astrid Lindgrens Barnsjukhus Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge

SÄNGVÄTNING ENURES. Mia Herthelius. Njursektionen Astrid Lindgrens Barnsjukhus Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge SÄNGVÄTNING ENURES Mia Herthelius Njursektionen Astrid Lindgrens Barnsjukhus Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Förekomst av sängvätning i olika åldrar Prevalens, %

Läs mer

Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: "50+ i Europa" Skriftligt frågeformulär

Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: 50+ i Europa Skriftligt frågeformulär Household-ID 1 3 0 4 2 0 0 Person-ID Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: "50+ i Europa" Skriftligt frågeformulär A 1 Hur man besvarar detta frågeformulär: De flesta frågor på de följande

Läs mer

Graves sjukdom När kroppens immunsystem reagerar felaktigt

Graves sjukdom När kroppens immunsystem reagerar felaktigt Graves sjukdom När kroppens immunsystem reagerar felaktigt 2 Författare Docent Gertrud Berg, Docent Svante Jansson och Professor emeritus Ernst Nyström, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Läs mer

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA HABILITERINGSPROGRAM för barn och ungdomar med Asperger syndrom Information till föräldrar www.ltdalarna.se/hab Barn- och ungdomshabiliteringen i Dalarna.. ger

Läs mer

INFORMATION FÖR DIG SOM SKA BEHANDLAS MED QUTENZA

INFORMATION FÖR DIG SOM SKA BEHANDLAS MED QUTENZA INFORMATION FÖR DIG SOM SKA BEHANDLAS MED QUTENZA Den här broschyren är riktad till dig som ska behandlas med QUTENZA (kapsaicin). Här kan du läsa om vad QUTENZA är, hur det fungerar och hur behandlingen

Läs mer

Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit

Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit O R E N C I A a b ata c e p t 1 2 O R E N C I A a b ata c e p t Innehåll Om Orencia 5 Din behandlingsplan 6 Biverkningar 9 Vanliga

Läs mer

STOCKHOLM 2010-07-01 JÄMSTÄLLD VÅRD FÖR FLER LATTEPAPPOR

STOCKHOLM 2010-07-01 JÄMSTÄLLD VÅRD FÖR FLER LATTEPAPPOR SOCIALDEMOKRATERNA I STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING STOCKHOLM 2010-07-01 JÄMSTÄLLD VÅRD FÖR FLER LATTEPAPPOR 2 (8) 3 (8) PAPPA PÅ RIKTIGT Jag tror att de allra flesta som skaffar barn vill vara förälder på

Läs mer

ADHD. Vad vet man om tidsuppfattning och tidshantering hos personer med funktionsnedsättning? Vem kan ha kognitiva svårigheter?

ADHD. Vad vet man om tidsuppfattning och tidshantering hos personer med funktionsnedsättning? Vem kan ha kognitiva svårigheter? Vad vet man om tidsuppfattning och tidshantering hos personer med funktionsnedsättning? Del 2 2013 01 11 Vem kan ha kognitiva svårigheter? Intellektuell Funktionsnedsättning (IF); Utvecklingsstörning ADHD

Läs mer

Om din behandling med Xiapex

Om din behandling med Xiapex PATIENTINFORMATION PATIENTINFORMATION Om din behandling med Xiapex Dupuytrens kontraktur Dupuytrens kontraktur är en bindvävssjukdom som ibland även kallas vikingasjukan eftersom den är vanligare i Skandi

Läs mer

MabThera (rituximab) patientinformation

MabThera (rituximab) patientinformation MabThera (rituximab) patientinformation Du som lever med reumatoid artrit, RA, har antagligen redan genomgått en hel del olika behandlingsformer. Nu har din läkare ordinerat MabThera (rituximab) för din

Läs mer

Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Att ha: Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ADHD OCD DAMP Dyskalkyli NPF Dyslexi Tourettes syndrom Aspbergers syndrom ADD 1 2 Antalet medlemmar med flera funktionsnedsättningar ökar.

Läs mer