Träning av uppmärksamhet och minnesstrategier för barn med cerebral pares

Transkript

1 Forsknings- och utvecklingsenheten KORT RAPPORT Nr 2/2011 Träning av uppmärksamhet och minnesstrategier för barn med cerebral pares

2 Verksamhet: Projektsansvarig enhetschef: Projektets medarbetare: Barn- och ungdomshabiliteringen Margareta Kihlgren Specialpedagog Ann Oxenholt, Leg psykolog Mette Smith Leg psykolog Anna Strindberg Eliasson Leg psykolog Jenny Svensson Handledare vid FoU-enheten: Utgivning: Forsknings och utvecklingsledare fil dr Åsa Waldo Maj 2011, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne Innehållsförteckning Bakgrund/Teoretisk förankring...3 Syfte...4 Beskrivning av insatsen...4 Etiska överväganden...5 Metod för utvärdering...5 Genomförande av utvärdering...5 Resultat...5 Neuropsykologiska test...5 Psykisk hälsa och exekutiv funktion...6 Frågeformulär och reflektioner från barn och föräldrar...6 Diskussion...6 Slutsatser...8 Effekt...8 Metod...8 Referenser...9 Bilagor

3 Bakgrund/Teoretisk förankring SMART är en strukturerad träningsmetod utvecklad för barn som fått uppmärksamhets- och minnessvårigheter som seneffekt av cancerbehandling, (Hendriks, 1996). Dessa svårigheter påverkar vardagen och skolsituationen. Med hjälp av träningsmetoden ska barnet utveckla sina förmågor, men också tillägna sig strategier för att kompensera för sina svårigheter och för att handskas med uppgifter på ett mer strukturerat sätt. Metodens svenska namn, SMART, kommer från den studieteknik som lärs ut: S = skumma, M = motivera, A = arbeta koncentrerat, R = repetera, T = tänk efter och tala om, i manualen kallad femstegsmetoden. Forskning både i Sverige och internationellt (Hendriks, 1996; van t Hooft et al 2003, 2005, 2007; Kihlgren et al 2004; Madsen Sjö; 2009) har visat att metoden har positiva och bestående (efter sex månader) effekter på uppmärksamhets- och minnesfunktioner hos barn med förvärvad hjärnskada. Barnen uttrycker också större välmående än före träningen, vilket bekräftas av föräldrarna som rapporterar att deras barn mått bra av träningen. Träningsprogrammet har även visat sig användbart vid andra former av förvärvad hjärnskada än de som kan uppstå vid behandling av cancer hos barn, t.ex. följdverkningar av skallskada efter trafikolycka eller fallolycka (van t Hooft et al 2003, 2005). SMART-träningen sträcker sig över 17 veckor i den svenska versionen (Hendriks & van den Broek-Sandmann, 2008), jämfört med 20 veckor i den ursprungliga holländska versionen (Hendriks & van den Broek-Sandmann, 1996). Den är uppdelad i tre faser, se Tabell 1. Första fasen Andra fasen Tredje fasen Vecka 1-4 Vecka 5-12 Vecka Upprätthålla uppmärksamhet Barnet tränar på att fokusera på en uppgift under en viss tid samt bli medveten om sitt eget tillvägagångssätt för att bibehålla sin uppmärksamhet. Selektiv uppmärksamhet Barnet tränar på att koncentrera sig på det som är relevant, bli medveten om olika sätt att fokusera uppmärksamheten samt att utveckla strategier för att stänga ute det som kan avleda uppmärksamheten. Tabell 1. Faser i träningen av uppmärksamhetsfunktioner och minnesstrategier. Minnesstrategier/mental trackning Barnet tränar på att samordna och integrera tidigare inlärda tekniker för att förbättra sin förmåga att styra och reglera uppmärksamheten. Barnet tränar också på olika kompensatoriska minnesstrategier. Barnet tränar minuter varje vardag tillsammans med en tränare och tillsammans träffar de sedan en handledare en gång i veckan. Vid denna träff pratar man om vad man lärt sig av den gångna veckans övningar samt går igenom kommande veckas övningar. SMART-materialet består av en pärm med papperoch pennaövningar, samma övningar för alla barn, och material för specifika övningar. Det innehåller även manualer för tränare och handledare. Barnets pärm innehåller blad för dagliga rapporter där barnet antecknar resultatet för varje övning och besvarar frågor som är till hjälp i utvärderingen av arbetet. Ett exempel på en fråga är: Hur gjorde du för att komma ihåg vilka bilder du såg?. Med hjälp av övningarna tränar barnet på att vara koncentrerat och ut- 3

4 hålligt, och samtidigt bli medveten om på vilket sätt han/hon lär sig bäst. Övningarna fokuserar på en specifik aspekt av uppmärksamhets- eller minnesfunktionen och varje vecka bygger på förmågor som tränats under föregående veckor. Barn med cerebral pares har ofta en ojämn utvecklingsprofil. Svårigheter med att fokusera uppmärksamheten och arbeta koncentrerat och uthålligt är vanliga, liksom problem med inlärning och minne (Sanner, 1999). Inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne finns målsättningen att genom professionella insatser av hög kvalitet medverka till en fungerande vardag för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. I Region Skånes habiliteringsprogram (2006) för barn med cerebral pares finns inget specifikt kognitivt träningsprogram för denna grupp av barn. Med utgångspunkt i de studier som visar att SMART-träning förbättrar uppmärksamhets- och minnesfunktion hos barn med förvärvad hjärnskada görs denna studie för att undersöka om även barn med cerebral pares kan ha nytta av att träna minnes- och uppmärksamhetsfunktion med SMART. Syfte Syftet med projektet är att prova metoden och utvärdera vilka effekter den har för barn med cerebral pares. Beskrivning av insatsen Tre barn som har kontakt med BRH valdes ut enligt kriterierna: cp-diagnos uppmärksamhets- och minnessvårigheter utvecklingsålder >10 år geografisk närhet till Lund Barnen i gruppen är födda mellan Två av dem har diagnosen lindrig utvecklingsstörning och tillhörighet i särskolan och en är normalbegåvad, går i grundskolan med assistentstöd. Barnens föräldrar och skolor kontaktades och fick information om projektet samt tillfrågades om de ville och kunde delta. Träningsperioden sträckte sig över vårterminen I två av fallen var specialpedagog respektive psykolog från BRH handledare för barnens skolpersonal, som hade rollen som tränare. I det tredje fallet var psykolog från BRH tränare till barnet på grund av att skolan inte kunde avvara någon personal för att var tränare. Utgångspunkten har varit programmets 17 veckor, men individuella anpassningar har gjorts utifrån varje barns förutsättningar och skolterminens ramar. Anpassningarna har till exempel gällt komprimering eller utvidgning av träningsprogrammets olika delar. 4

5 Etiska överväganden Kontakt med barnens föräldrar togs av en person på BRH som känner barnet och familjen väl. Varje familj gavs betänketid efter första telefonsamtalet och återkom sedan med sitt beslut att delta. Skolorna kontaktades därefter av BRH och gavs information både per telefon och på plats. Föräldrarna informerades om att deltagande i studien utgjorde en extra insats och inte skulle ses som ersättning för andra tänkbara insatser. De informerades också om att all insamlad data kommer att presenteras i avidentifierad form, samt om sin rätt att när som helst avbryta barnets deltagande i studien. Överlag var föräldrarna positiva till träningen och såg den som en extra resurs och möjlighet för barnet att utvecklas. Funderingar och frågor från föräldrarna handlade om i vilken utsträckning träningen skulle ta tid från skolundervisningen och om det skulle vara tröttande för barnet att träna. Metod för utvärdering Neuropsykologiska tester och frågeformulär (bilaga 1) samt frågor speciellt formulerade för denna studie till barnen, föräldrarna, lärarna samt tränarna (bilaga 2). Genomförande av utvärdering För att kunna se effekten av SMART-träningen intervjuades och testades barnen med neuropsykologiska test av psykolog på BRH före och efter träningsperioden. För att öka tillförlitligheten var det inte samma psykolog som utförde testningarna och som sedan agerade handledare/tränare. Skolans personal och föräldrarna ombads före och efter träningsperioden att fylla i frågeformulär om barnets skolgång, psykiska mående samt exekutiva funktioner (dvs. hjärnans styroch regleringsfunktioner som hjälper oss att hantera vardagen på ett självständigt och flexibelt sätt). Under processens gång har projektmedarbetarna löpande fört enskilda dagboksanteckningar samt i grupp reflekterat och diskuterat kring de erfarenheter som gjorts. Resultat Resultaten baseras på analys och sammanvägning av testresultat, frågeformulär och reflektioner gjorda av alla som varit involverade på olika sätt. Eftersom det var så pass få barn med i studien kommer inga råpoäng, skalpoäng eller andra resultat i siffror att redovisas. Nedan redovisas resultaten från testerna och frågeformulären. Därefter följer diskussion och slutsatser. Neuropsykologiska test Två av barnen förbättrade sina resultat på uppgifter som handlar om att självständigt plocka fram och minnas visuellt presenterad information. Det tredje barnet blev bättre på att känna igen, och på så sätt minnas, visuell information. Ett av barnen blev också bättre på att minnas viss auditiv information (ord, men inte siffror). Ett barn fick bättre resultat på uppgifter som kräver att två olika saker utförs samtidigt. Inget utav barnen förbättrade sina resultat på uppgifter som testar omedelbart auditivt minne (repetition av siffror fram- och baklänges). Samtliga tre barn blev snabbare på flera av de testuppgifter som utförs på tid och som syftar till att mäta olika aspekter av uppmärksamhet och tempo. Inget av barnen försämrade sina resultat i eftertestningen jämfört med förtestningen. 5

6 Psykisk hälsa och exekutiv funktion Samtliga tre barn bedömer sitt psykiska välbefinnande som sämre efter SMARTträningen, jämfört med före. Ett barn bedömer även sin exekutiva funktion som sämre efter SMART, vilket också läraren till det barnet gör. De två andra barnen bedömer sin exekutiva funktion likvärdigt före och efter, liksom deras lärare och samtliga föräldrar. Frågeformulär och reflektioner från barn och föräldrar Samtliga tre barn anger att de upplever något större svårigheter i sitt skolarbete efter SMART-träningen. Även föräldrar och lärare upplever större svårigheter med skolarbetet hos barnen. Föräldrarna tycker också att det fungerar sämre med kompisar för barnen efter SMART. Vad gäller trivsel i skolan tycker alla (barn, föräldrar och lärare) att barnen trivs lika bra efter som före SMART. Barnens tankar om att träna med SMART är att det har varit bra att träna, men ett barn tycker att det varit för mycket träning (för ofta och för många veckor). Ett barn efterfrågar träning även under nästa termin, men i mindre omfattning. Detta barn tycker också att det är viktigt att själv se syftet med träningen för att lättare komma igång. Ett annat barn tycker efter avslutad träning att behållningen av femstegsmetoden varit stor. Detta barn uppskattade att få sitta ensam i lugn och ro med sin tränare varje dag och tycker inte att omfattningen av träningen varit för stor. Föräldrarna menar att deras barn uppskattat att träna med SMART och att det var roligt för dem att hålla på med det. Ingen av föräldrarna har märkt av några positiva effekter i vardagsfunktion efter SMART-träningen, men heller inga negativa. En förälder säger att barnet lärt sig strategier som används vid läxläsningen. Diskussion Det går att se vissa positiva förändringar vid jämförelser av barnens resultat på för- och eftertesten. Främst gäller dessa förändringar ökat tempo på testuppgifter som går på tid samt förbättrad minnesförmåga avseende visuellt material. Förändringarna syns emellertid enbart på individnivå, dvs. när varje barn jämförs med sig själv. En förklaring till det är att när det enskilda barnets förbättrade resultat på ett test jämförs med en normgrupp (för att se hur barnets resultat står sig i jämförelse med andra barn i samma ålder), är skillnaden i poäng före och efter SMART inte tillräckligt stor för att indikera att SMART-träningen gjort skillnad. Barn förväntas ju förbättra sina testresultat över tid som en naturlig del i utvecklingen. Sålunda kan det inte uteslutas att barnen i projektet skulle ha fått bättre resultat även utan SMART. Dessutom har de olika barnen förbättrat sina resultat på olika typer av testuppgifter, som exempelvis mäter olika aspekter av minnesförmågan. Där ett barn blivit lite bättre, har ett annat inte gått märkbart framåt, och tvärtom. Sammanfattningsvis är det alltså svårt att se generella förändringar på gruppnivå som är gemensamma för de tre barnen. Ytterligare en bidragande förklaring till att barnen förbättrat vissa av sina resultat kan vara effekten av att ha fått personlig uppmärksamhet och enskild tid med en vuxen varje dag, vilket kan ha positiv inverkan på prestationer i allmänhet. 6

7 Trots individuella förbättringar i test anges det i frågeformulären svar som visar på försämrad exekutiv funktion och skolgång samt lägre psykiskt välbefinnande hos barnen efter SMART-träningen. En förklaring till detta kan vara att såväl barnen själva som föräldrar och lärare har fått en ökad insikt om de svårigheter som finns, efter att man under flera veckor haft ett ökat fokus på just dessa svårigheter. Om så är fallet skulle den ökade uppmärksamheten just för dessa barn ha kunnat medföra både fördelar (med förbättrade testresultat) och nackdelar (fokus på svårigheter). Att barnen uppfattar sig må sämre psykiskt vid SMARTträningens slut kan alltså handla om ökad medvetenhet och insikt om egna svårigheter och tillkortakommanden. Det kan också påverkas av andra yttre faktorer såsom oro inför kommande skol- och stadiebyte (vilket var aktuellt för åtminstone två av eleverna). Samtliga barn och föräldrar uppger att det var positivt och roligt att träna med SMART. Tränarna/lärarna säger i sin tur att de känner till flera barn/elever som skulle ha nytta av att träna med SMART. Både hela metoden och delar av den (t.ex. femstegsmetoden) lyfts fram som värdefulla inslag för alla elever. En tränare upplever att metoden huvudsakligen är riktad till elever med koncentrationssvårigheter och att det därmed var en del inslag som var överflödiga för den elev han tränade. Denna tränare hade föredragit mer tid för femstegsmetoden, och upplever inte att metoden som helhet har för stor omfattning. Vidare såg denna tränare att den dagliga personliga kontakten gjorde eleven mer öppen och pratsam med ökat självförtroende. Den skillnad som finns i tränarnas bakgrund avseende utbildning och erfarenhet kan ha betydelse för träningen. Det är inte alltid man har tränat det man ska träna, något som kommit fram vid de avstämningssamtal man haft varje vecka. Även praktiska förutsättningar såsom tidsramar, möjlighet att gå ifrån ordinarie undervisning samt att ge individuell hjälp har påverkat träningens utformning. Under projektets gång har det märkts hur viktigt det är att tränaren har ett förhållningssätt och förkunskaper som går i linje med träningsmetoden. En förförståelse av vikten av att eleven kan reflektera över sitt arbetssätt och lära sig att lära är nödvändig för att tränaren ska kunna genomföra träningen, anpassa den till elevens individuella förutsättningar och arbeta för att det som eleven lärt sig sedan tillämpas i den vanliga inlärningssituationen i skolan. Efter arbetet med SMART finns det i projektgruppen tankar om att en framgångsfaktor för träningen skulle kunna vara att metoden initieras och drivs av den verksamhet där den utförs, dvs. skolan. Vår erfarenhet säger att träningen gynnas av att avståndet mellan handledare och tränare är så litet som möjligt. Därför skulle det kunna vara till gagn för träningen att dessa två kan ha en nära och smidig kontakt i vardagen, då tränaren kan rådfråga handledaren om anpassningar, träningsmetoder och syftet med olika delmoment. Detta eftersom det inte alltid framgår tydligt i materialet vilken funktion övningarna syftar till att träna men också för att främja överföringen av det man tränar till undervisningssituationen. 7

8 Slutsatser Effekt Sammanfattningsvis ger denna utvärdering inte underlag för att rekommendera SMART-metoden för barn med cerebral pares. Mer forskning behövs på större grupper av barn, där effekterna kan utvärderas med större säkerhet och tillförlitlighet. Metod En brist med SMART-metoden är att materialet inte alltid gör det klart för tränaren och eleven vad det är som ska tränas och i vilket syfte. Detta måste klargöras av handledaren, som då behöver besitta sådan kompetens att en integrering av träningen i den vanliga inlärningssituationen underlättas. I vad mån barn- och ungdomshabiliteringen skall medverka i SMART-träning behöver diskuteras utifrån förutsättningarna i varje enskilt ärende. 8

9 Referenser Hendriks, C.M.C.M. (1996). Attention and Memory Training in Childhood Cancer Survivors. European Cancer Society Newsletter 5, Hendriks, C.M.C.M. & van den Broek-Sandmann, T.M. (1996). amat-c smart Manual. Stockholm: Harcourt Assessment Hendriks, C.M.C.M. & van den Broek-Sandmann, T.M. (2008). amat-c smart Manual. Stockholm: Harcourt Assessment Kihlgren, M., Amsgaard, J., Seeberg, L., Madsen Sjö, N. & Weidner, S. (2004). Afprøvning af kognitivt træningsprogram for børn med erhvervet hjerneskade som del af samlet rehabiliteringstilbud. Presenterad vid Neuropsykologisk kongres. Turku, augusti. Madsen Sjö, N., Spellerberg, S., Weidner, S. & Kihlgren, M. (2009). Training of attention and memory deficits in children with acquired brain injury. Acta Pædiatrica 99, Region Skåne (2006). Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med bilateral spastisk cerebral pares. uppgift hämtad Sanner, G. (1999). Cerebral pares. I B. Bille & I. Olow, (red.), Barnhabilitering vid rörelsehinder och andra neurologiskt betingade funktionshinder. Stockholm: Liber AB, van t Hooft, I., Andersson, K., Bergman, B., Sejersen, T., von Wendt, L. & Bartfai, A. (2005). Beneficial effect from a cognitive training programme on children with acquired brain injuries demonstrated in a controlled study. Brain Injury 19(7), van t Hooft, I., Andersson, K., Bergman, B., Sejersen, T., von Wendt, L. & Bartfai, A. (2007). Sustained favorable effects of cognitive training in children with acquired brain injuries. NeuroRehabilitation 22, van t Hooft, I., Andersson, K., Sejersen, T., Bartfai, A., & von Wendt, L. (2003). Attention and memory training in children with acquired brain injuries. Acta Pædiatrica 92,

10 Tester (före och efter) Bilaga 1. Delar ur WISC (allmänt begåvningstest 6-16 år) Kodning Symbolletning Sifferrepetition (framlänges och baklänges) Delar ur TEA-Ch (uppmärksamhetstest 6-16 år) Rymdskeppsjakten Träff! Räkna figurer Rymdskeppsjakten - dubbeluppgift Gå - Inte gå (eventuellt) Delar ur NIMES (neuropsykologiska utredningsmetoder för inlärning, minne och exekutiva funktioner hos barn i skolåldern) Corsi TMT Reys komplexa figur FAS Reys ordlista Delar ur Leiter (icke-språkligt begåvningstest 2-21 år) Associativt minne Fördröjt associativt minne BRIEF (frågeformulär till barn, föräldrar och lärare om exekutiv funktion) BECK ungdomsskalor (frågeformulär till barn/ungdom om psykiskt välmående) 10

11 11 Bilaga 2.

12 12

13 13

14 14