Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd Nr 2 / april 2005

Transkript

1 FNjSMEDLEMSBLAD Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd Nr 2 / april 2005 I DETTA NUMMER: Ny ordförande Läs Erik Herlands tankar om föreningen 3 Samla kompetens! Carl-Gustaf Elinder kommenterar den nya organisationen inom Karolinska 4 Bo på slott Vi erbjuder en veckas avkoppling från vardagen i sommar 5 Patientråd på SÖS? Intervju med Oddvar Aalmo Medlemsmöte Lär dig mer om infektionssjukdomar i maj 14 Vad får det lov att vara? Att det är viktigt med mat i samband med dialys är alla ense om. En enkät bland dialysavdelningarna visar att Stockholm är sämst i landet på att bjuda på lagad mat i samband med dialys. 8-9

2 Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd S:t Göransgatan Stockholm tel fax Bankgiro Plusgiro e-post fnjs@rnj.se Hemsida Kansli Föreningens kansli är bemannat av Christina Engström. Kansliet har normalt telefontid måndag torsdag, klockan 9:00 15:00. Styrelse Ordf Erik Herland tel e-post erik.herland@lrf.se Föreningens syfte Att njursjuka skall ges möjlighet till vård och omvårdnad av hög medicinsk kvalitet Att njursjuka skall kunna leva med hög livskvalitet och så normalt som möjligt Att öka tillgången till och få alla att ta ställning till och ge tillkänna om de efter sin död vill donera organ för transplantation Att bidra till medlemmarnas rekreation och rehabilitering. Föreningen har tidigare bl a arrangerat dialysresa till Kreta och rekreationsvecka på Almåsa och Häringe utanför Stockholm Att minska medlemmarnas sociala isolering genom att arrangera dagsutflykter, luncher, studiebesök samt föreningsmöten med föredrag Att öka tillgången till platser för gästdialys i första hand på Gotland Vice ordf Kasssör Ledamöter Suppleanter Lars Åke Pellborn tel e-post lars.ake.pellborn@comhem.se Magnus Neck tel e-post magnus.neck@rnj.se Lars Ekholm Hans Gabriel Per Åke Zillén Margareta Wihlborg Christer Rosenberg Margareta Lindahl Karin Franck Ola Lindvall (Gotland) Medlemskap Medlemsavgift 150 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till FNjS (Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd) på bankgiro eller plusgiro (f.d postgiro) , och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill också veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. Redaktion för medlemsbladet Redaktör: Magnus Neck Ansvarig utgivare: Erik Herland. Omslagbild: Anna Spång Valberedning Ingegärd Mellgard, tel (sammankallande) Björn Nilsson, tel Lennart Skough, tel Redaktionen tar gärna emot bidrag till tidningen. I första hand per e-post till fnjs@rnj.se. Det går också bra att skicka bidrag med post till kansliet.

3 Ordföranden har ordet Allra först vill jag tacka för förtroendet att bli ny ordförande för FNjS. Det är en rejäl utmaning att ta över efter Ingegärd Mellgard som avböjt omval. Ingegärd har under sina tre år som ordförande förnyat föreningen, bl.a. har vi fått ett bättre medlemsblad. Ingegärd har också vågat höja rösten för att bevaka och försvara de njursjukas intressen. Ett aktuellt exempel är ledaren i förra medlemsbladet där hon oroade sig över en alltför långtgående centralisering av njursjukvården i Stockholmsområdet. I detta nummer svarar verksamhetschefen Carl-Gustaf Elinder. Medlemsbladet efterlyser fler sådana diskussionsinlägg. Den nya styrelsen presenteras längre fram i detta medlemsblad. Här vill jag liksom på årsmötet i korthet ge min syn på föreningens verksamhet. Föreningen har två huvuduppgifter Föreningens arbete är i grunden tudelat. Ett område kan vi kalla vård- eller intressepolitik. Här skall föreningen verka för att vi njursjuka får vård och omvårdnad av hög kvalitet så att vi kan leva med god livskvalitet och så normalt som möjligt. Det andra området är aktiviteter som bidrar till medlemmarnas rekreation, rehabilitering och sociala samvaro. Båda dessa arbetsområden är lika viktiga och kompletterar varandra. Men med hänsyn till att föreningen trots allt har begränsade resurser i form av arbetstid och pengar så kan man alltid diskutera balansen mellan de två uppgifterna. Så skedde också på årsmötet även om jag gärna sett att fler delade med sig av sina åsikter. Nu fanns emellertid möjligheten att på årsmötet också lämna synpunkter på föreningens verksamhet genom en enkät. Även om bara ca 1/3 av de närvarande svarade så vill jag tolka resultaten som att vi bör satsa ännu mer på vård- och intressepolitiska frågor medan vi i stort ligger rätt med de mer rekreationsinriktade aktiviteterna. Knappast någon tyckte att vi skulle dra ner på någon aktivi tets typ medan flera efterlyste ett större och mer varierat utbud av motionsaktiviteter. Vård- och intressepolitik Inom det vård- och intressepolitiska området kommer styrelsen fortsatta att arbete för en dialysvård som är mer flexibel och som sätter patienten i centrum. Min personliga och långsiktiga vision är att vi decentraliserar dialysvården i Stockholms län så att vi får fler och mindre enheter. Dialyserna skall ligga nära patienterna så att restiderna bli korta och ha mer av hem- än storsjukhusatmosfär. Patienterna skall också få så många dialyser som de önskar och är medicinskt motiverat och på tider som är mer flexibla än idag. Temadagen den 11 april har gett mig många idéer till hur denna vision kan förverkligas. Föreningen har också ambitionen att engagera sig i den förebyggande behandlingen av njursvikt med utgångspunkt från pärmen Leva med njursvikt. Som ni kan läsa i det senaste numret av Njurfunk har materialet med framgång provats på patienter vid Huddinges njurmedicinska klinik. FNjS vill nu i samarbete med Landstinget testa studiecirkelidén på personer med så begränsad njursvikt (30-50 %) att de oftast inte kommit under specialistbehandling men ändå skulle kunna dra stor nytta av förebyggande åtgärder. Det är en grupp som kanske inte hört talas om FNjS men som naturligt hör till vår målgrupp. Om andra aktuella intressefrågor kan ni läsa i min artikel om RNj:s enkät till landets dialysavdelningar. Medlemsaktiviteter En rad medlemsaktiviteter för såväl rekreation och rehabilitering som sjukvårdsinformation presenteras i detta medlemsblad. I maj har vi ett medlemsmöte om infektionssjukdomar, i juni en heldagsutflykt till vallonbruken i Uppland och i juli rekreationsveckan på Häringe Slott. Observera att vi detta år bjuder in andra medlemmar än de boende till Häringe för ett medlemsmöte med middag och underhållning. Detaljplanerna för hösten är inte klara men vi hoppas på ett utökat och brett aktivitetsprogram. Ett exempel är den populära vattengympan på Rosenlunds sjukhus där vi vill starta en andra grupp. Har ni fler förslag på aktiviteter eller synpunkter på föreningens verksamhet så hör gärna av er. Jag efterlyser också fler medlemmar som vill hjälpa till med olika aktiviteter. Inte minst gäller det personer som vill skriva i medlemsbladet. Erik Herland 3

4 Verksamhetschef Carl-Gustaf Elinder kommenterar ledaren i förra medlemsbladet Samla kompetens & sprida kunskaper! De tidigare njurmedicinska klinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge (tidigare HS) och Solna (tidigare KS) slogs samman till en verksamhet den 1 september Denna sammanslagning av de njurmedicinska klinikerna följer ett mönster som gäller för nästan alla verksamheter som tidigare funnits som enskilda kliniker i såväl 4 Carl-Gustaf Elinder Huddinge som Solna, exempelvis urologi, hematologi, reumatologi, infektion m fl. Det viktigaste skälet till dessa sammanslagningar av kliniker har varit, och är fortfarande, att utveckla och förbättra verksamheterna. Forskning, för att ge nya kunskaper, utveckling för vården och utbildning av personal blir bättre om vi samlar resurser, snarare än att splittra och dela upp. Detta även om verksamheten rent geografiskt bedrivs på flera platser inom Storstockholmsområdet. Det är ingen hemlighet att det ligger ett tungt sparuppdrag över hela Stockholms läns landsting, och i synnerhet sjukvården. Sammanslagningen ger oss bättre möjligheter till att genomföra nödvändiga besparingar utan att det gör ont. Genom att slå samman verksamheter, såsom den njurmedicinska, kan vi bl a göra bättre upphandlingar av material och sådant som behövs för dialys (dialysapparater, dialysfilter, slangar mm) samt läkemedel, snarare än att dra ned på personal. Den nya sammanslagna kliniken ger oss möjlighet att mer än tidigare diversifiera och utveckla vårt utbud av vårdtjänster. Vi har idag vårdavdelningar på två sjukhus (Huddinge och Solna), njurmedicinsk mottagning på tre platser (Huddinge, Kungsholmen och Solna) samt hemodialysenheter på sex (Huddinge, Kungsholmen, Löwenströmska, Solna, Sundbyberg och SöS). Vi kommer att utveckla gemensamma vårdprogram och rutiner för att bättre ta hand om patienter med tidig njursvikt för att begränsa skadan och förlångsamma eventuell fortsatt försämring av njurfunktionen. Om, och när, den njursjuke behöver påbörja aktiv uremivård med dialys eller transplantation är patienten bättre förberedd. Vi får också bättre samlade kunskaper i att följa upp och ta hand om patienter som blivit njurtransplanterade. Vi har ansvar för en stor del av Storstockholms befolkning (närmare 80% eller c:a 1,3 miljoner innevånare) och kan erbjuda olika typer av exempelvis självdialysbehandling; hem-hd, själv-hd, institutions HD, HDF, olika former av PD med mera. Genom det stora upptagningsområdet samlar vi kompetens och erfarenhet vad gäller behandling av svåra och sällsynta njursjukdomar. Sådana tillstånd som på en mindre klinik skulla vara mycket sällsynta och ingen/få ha rutin att handlägga kan lättare identifieras och skötas på en klinik som mött patienter med detta tillstånd tidigare. Barndialys och behandling med Immunadsorbtion är exempel på högspecialiserad, så kallad sällan vård, som vi har inom Karolinska. I den senaste ledaren i FNjS så uttrycktes tveksamhet inför centralistiskt tänkande och stora vårdavdelningar. Jag kan förstå den oron men tror således inte att sammanslagningen till en njurmedicinsk klinik inom Karolinska skall göra det sämre för de njursjuka inom SLL, tvärt om! Vi samlar kompetens och erfarenhet, men skall samtidigt kunna ge en god och till varje patient anpassad och kunskapsbaserad vård. Vi är också angelägna att behålla våra olika dialysenheter inom länet och för att kunna ge HD inom rimligt avstånd för de flesta. Njurmedicinkliniken vid Karolinska är glada och tacksamma över att det finns en aktiv och engagerad förening i Storstockholmsområdet och ser fram emot en fortsatt dialog där ni bevakar att vi inte blir en centralstyrd okänslig kloss utan istället en lyhörd, kunnig och patientanpassad organisation. Carl-Gustaf Elinder Verksamhetschef Njurmedicin Karolinska Universitetssjukhuset Vi tackar Carl-Gustaf för de här synpunkterna. Har du som läsare några synpunkter på detta eller andra delar av njursjukvården i vår region så tar redaktionen gärna emot dem för en fortsatt debatt.

5 Bo på slott i sommar! Häringe slott 4 11 juli Vi är glada att även i år kunna erbjuda dialyserande en rekreationsvecka på Häringe slott. På Häringe erbjuds en veckas avkoppling från vardagen med god service och många möjligheter till avkoppling. Dialyserna sker på ordinarie klinik. Häringe slott är ett slott med anor, det anses att Viking Sote lade grunden för tusen år sedan. Bland tidigare ägare märks kung Stenkil, Gustav Vasa, Torsten Kreuger och Axel Wennergren. Häringe är idag klassat som naturreservat. Slottet ligger 35 km söder om Stockholm vid väg 73 mot Nynäshamn. Vi bor i ett annex som ligger ca 250 meter från huvudbyggnaden, i enkel- eller dubbelrum med bad, toalett, TV och telefon. I husets bottenvåning finns ett stort allrum med terrass som leder ut till parken. Här finns också tillgång till kök för samvaro och trivselkvällar. I annexet finns hiss. Frukost, lunch och middag serveras i slottsbyggnadens entrévåning. Ramp för rullstol finns till slottstrappan. Förutom promenader i parken kan man utnyttja möjligheter som kägelbana, bastu med havsutsikt, utomhuspool och tennisbana. Under delar av veckan kommer det finnas möjlighet att få massage till en ringa kostnad. Deltagarantalet är begränsat. Dialyserande i blod- eller påsdialys har företräde men andra medlemmar är välkomna i mån av plats. Medlemmar som inte tidigare deltagit på Häringe veckorna har företräde före andra i respektive prioriteringsgrupp. Rörelsehindrade bör ha ledsagare/anhörig med sig. Deltagaravgift kr för dialyserande medlemmar, kr för övriga medlemmar, kr för icke medlem. För att delta till medlemspris ska man ha varit registrerad som medlem 31 mars I priset ingår logi i enkel- eller dubbelrum, frukostbuffé, för- och eftermiddagskaffe med kaffebröd, dagens lunch inklusive juice och vatten, middag (ej dryck) och deltagande i av föreningen ordnade aktiviteter. Anmälan Anmälan på bifogad blankett, senast tisdag 31 maj. Välkomna! Kvällsaktivitet för alla medlemmar På torsdag kväll den 7 juli bjuder vi in medlemmar som inte deltar i veckan att besöka Häringe för gemensam middag och några timmars samkväm med musikalisk under hållning. Anmäl Er till kansliet senast onsdag 15 juni, så samordnar vi resa till Häringe. Vi planerar preliminärt att åka från Stockholm vid 16-tiden. Kostnad för resa, middag och underhållning blir 20 kr för medlemmar och 80 kr för icke medlemmar. Illustration: Anna Spång 5

6 Referat från årsmötet Ett femtiotal medlemmar samlades till ett traditionellt årsmöte, denna gång i Ingenjörshuset på Malmskillnadsgatan. Här har vi varit tidigare och lokalerna passar oss väldigt bra. Livsviktigt sjunger på sista versen Bo Alm, projektledare för livsviktigt, var dagens inledningstalare. Bo är en verklig entusiast och kan dela med sig av sina erfarenheter på ett engagerat och medryckande sätt. Bo Alm. Foto: Magnus Neck Livsviktigt är nu inne på sista versen, inte bara för att de 28 miljonerna av s.k. Dagmarpengar som disponerats för projektet börjar ta slut utan än mer för att livsviktigts uppdrag kommer att övertas av ett nyinrättat råd inom socialstyrelsen. Livsviktigt, som skulle ha upphört med sin verksamhet vid årsskiftet har fått fortsatt mandat att verka även under våren 2005, i avvaktan på att rådet kan starta sin verksamhet fullt ut. Livsviktigts rekommendationer Bo Alm redovisade Livsviktigts rekommendationer för sjukvården för att ta tillvara fler organ än idag: 6 1. Se över intensivvårdens kapacitet och organisation 2. Förbättra rutinerna för att identifiera möjliga donatorer 3. Förbättra omhändertagande av anhöriga och närstående som i en svår situation skall ha kapacitet att ta ställning till den avlidnes inställning till att donera organ Livsviktigt har även formulerat målen för att få allmänhetens medverkan i att bidra till organdonation genom att 1. Uppmana folk att göra sin vilja känd 2. Tala med sina närstående om inställningen till donation 3. Anmäla sig till donationsregistret En deltagare i årsmötet ställde frågan om alla, oavsett ålder, kan anmäla sig till donationsregistret och det entydiga svaret är ja, alla kan och det blir sedan i dödsögonblicket läkarna som avgör vilka organ och vävnader som kan användas hos den avlidne. Donationskortet Någon deltagare frågade vart det rödgröna donationskortet tagit vägen. Korten cirkulerar än men Livsviktigt har den inställningen att det är bättre att man uppmanas att anmäla sig till donationsregistret, per telefon, brev eller mail, än att fylla i ett donationskort som blir liggande i plånboken utan att man samtidigt anmäler sig till registret. Plånboken följer inte med patienten till operation/ intensivvård och patientens vilja kan därmed förbli okänd i de kritiska ögonblicken när organhämtning måste ske för att organen skall vara användbara för transplantation. Resultatet av Livsviktigts verksamhet Målet var att få personer att ansluta sig till registret resultatet blev fram till början på mars nyregistreringar varav flertalet över webben. Man har undersökt om folks attityder till att donera organ förändrats som ett resultat av den omfattande informationskampanj som livsviktigt genomfört i olika media från 2003 till nu. En positiv förändring har kunnat mätas, före kampanjen sa 67 % ja till att donera organ och efter 81 % medan 33 resp. 18 % var negativa eller hade ännu ej tagit ställning. 600 personer väntar idag på organ i Sverige varav 514 njurpatienter. Antalet transplanterade njurar var varav 130 från levande givare, respektive 130. Behövs Livet som gåva längre? Livet som gåva (LSG), som genom sin breda förankring inom professionen och patientföreningar en gång aktivt medverkade till skapandet av Livsviktigt, kommer även i fortsättningen att bedriva lobby- och informationsverksamhet. Under innevarande år kommer LSG bl a kartlägga hur sjukvårdshuvudmännens organisation ser ut för tillvaratagande av organ och vävnader.

7 Ingegärd Mellgardm avgående ordf, Björn Nilsson, mötesordförande och Christina Engström, sekreterare. Foto: Magnus Neck Årsmötesförhandlingarna i FNjS Årsmötet blev traditionellt och leddes med van hand och klubba av Björn Nilsson. Mötet valde Christina Engström, vår nyanställda kanslist, till sekreterare för mötet. Diskussionen uteblev, som vanligt kan man säga, nästan helt under mötet vilket är synd då hela föreningen skulle må bra av ett mer livfull diskussion. Som vanligt blev Günter Büchler ganska ensam i sina försök. Höjda årsavgifter 2006 Ekonomin är fortfarande ganska god tack vare några uppdämda reserver, reserver som dock tynar för vart år utan att någon påfyllnad av betydelse sker. Frågan om att förstärka föreningens ekonomi genom Erik Herland beskriver några av föreningens mål för Foto: Magnus Neck att annonsera i medlemsbladet om möjligheten att donera pengar i samband med dödsfall bör övervägas av styrelsen. Höjningen av medlemsavgiften till riksförbundet med 20 kronor per medlem har inneburit att föreningen 2005 får en mindre del av årsavgifterna för egen verksamhet. Årsmötet beslutade om en höjning av avgiften för vuxna med 50 kronor till 200 kronor från Detta tillskott är bl a avsett att kompensera för de ökade avgifterna till förbundet och ger ej föreningen alltför stort ekonomiskt handlingsutrymme. Det bidrar mer till att täcka de underskott som budgeteras innevarande års verksamhet genom att vi inte kompenserar föreningen genom höjning av årsavgiften redan i år. Liksom vid förra årsmötet togs frågan om arvodering av styrelsens ledamöter upp. Frågan hänsköts till valberedningen för att till nästa årsmöte, om den så finner lämpligt, komma med förslag till justeringar av styrelsearvoden. Samtidigt kan konstateras att utrymmet för höjningar är mycket begränsade inom nuvarande ekonomiska ramar och att ingen sitter i styrelsen av ekonomiska skäl. Erik Herland ny ordförande i föreningen Till ny ordförande efter Ingegärd Mellgard, som undanbett sig återval, valdes Erik Herland. Helt nya i styrelsen är Margareta Wihlborg, Per Åke Zillén och Karin Franck. Som ny revisor invaldes Barbro Rosqvist, att efterträda Oddvar Aalmo som avböjt omval, och till ny sammankallande i valberedningen Ingegärd Mellgard. Årsmötet avslutades med sedvanlig middag under livligt samspråk mellan årsmötets deltagare. För styrelsen återstår att gå hem och fundera på om den nuvarande formen för genomförande av våra årsmöten är den bästa. Kanske kan man på andra sätt locka de ofta mycket kunniga deltagarna till att dela med sig av sina synpunkter på föreningens verksamhet. För behovet av en stark patientförening som kan bevaka patienternas intressen blir allt tydligare. Och därmed också en stark styrelse, en styrelse som dock ej kan fungera om den inte också får input och stöd från föreningens medlemmar. Läs mer om den nya styrelsen på sidan 10. Lars Åke Pellborn 7

8 Enkät till dialysavdelningarna Riksförbundet skickade förra året en enkät till samtliga dialysavdelningar i landet. Enkäten belyser bl a dialysfrekvens, personalsituation, mat, resor och annan service till patienterna. Jämförelser kan göras med läget år 2000 då en liknande enkät genomfördes. I det följande sammanfattas och kommenterar FNjS nye ordför an de Erik Herland enkätsvaren från dialysavdelningarna i Stockholms län. Antalet hemodialyspatienter och dialysfrekvens Antalet hemodialyspatienter i Stockholms län under en normalvecka 2004 var 426. Av dessa fick 87 % tre dialyser per vecka. 6 % fick två dialyser medan resterande 7 % fick fyra dialyser per vecka. I den senare gruppen har man troligen räknat in hemdialyserande. Föreningen är mycket frågande varför Stockholms län har en annan syn på gratis mat än det stora flertalet dialyskliniker. Danderyd har relativt sett flest patienter med bara två dialyser per vecka, 12 av 84. Även Södersjukhuset har flera patienter med två dialyser per vecka. Eftersom två dialyser per vecka normalt inte räcker finns det anledning för FNjS att närmare undersöka orsaken till läget vid D a nder yd och Södersjuk huset. Danderydskliniken anger själv i en kommentar att situation är otillfredsställande men anger ingen förklaring. Kan det bero på att patienterna har långa restider från länets yttre delar och därför inte orkar med fler dialystillfällen? Jämfört med riksgenomsnittet har dock Stockholm något färre patienter med bara två dialyser per vecka. För hela landet har ca 9 % av patienterna dialys två gånger per vecka vilket är oförändrat sedan år Antalet patienter med minst fyra dialyser per vecka har på riksnivå ökat från 1 till 4 %. Totalt fanns vid enkättillfället 89 hemdialyspatienter. Flest var knutna Lund. Stockholm hade 6. Personalsituationen Samtliga dialyskliniker i Stockholms län ansåg att de har tillräckligt antal sjuksköterske- (sk) och underskötersketjänster (usk). Ute i landet uppgav 6 av 59 kliniker att där finns brister. Läget har förbättrats sedan enkäten år 2000 då 19 av 59 ansåg att det fanns briser på personalsidan. Eftersom klinikerna har olika andelar sk- och usk-tjänster kan det vara svårt att från enkäten dra några tydliga slutsatsen om personaltätheten. 8 Illustration: Anna Spång Mat i samband med dialys Alla kliniker i Stockholms län erbjuder lagad mat, dock ingen gratis. Vad gäller priset ger enkäten ingen heltäckande bild. Subventionerna varierar så att maten kan kosta mellan 30 och 50 kr för en lagad lunch eller middag. Ute i landet är läget bättre. 47 av 59 kliniker, erbjuder lagad mat gratis. Eftersom Stockholm har 8 kliniker så är det i första hand vi som avviker. FNjS anser med stöd av dietister och läkare att det är särskilt viktigt att dialyspatienter äter ordentligt. Att bjuda på lagad mat under eller i anslutning till dialysen är ett sätt att säkerställa detta. Föreningen är mycket frågande varför Stockholms

9 län har en annan syn på gratis mat än det stora flertalet dialyskliniker. Det bör dock påpekas att samtliga Stockholmskliniker erbjuder smörgåsar gratis. Tillgång till TV, video, telefon mm Enkäten kartlägger vilken utrustning och vilka sysselsättningsaktiviteter som patienterna har tillgång till under dialysen. Telefonmöjligheterna tas tyvärr ej med. Vidare är kvaliteten på tjänster ej specificerad, t.ex. om patienterna har egen TV med hörlurar eller delar TV. Eftersom många dialyspatienter efterfrågar bättre tillgång på bla TV och telefon planerar FNjS att göra en kompletterande enkät till Stockholmsklinikerna. Resor Enkäten kartlägger resor till och från dialyser vad gäller kostnad, samåkning och hur det fungerar. Stockholm ligger hyfsat till på detta område med en medelhög egenkostnad, begränsad samåkning och oftast korta väntetider. En generell översyn av regelverket och administrationen för sjukresor görs fn av Landstinget. FNjS har kontakt med utredarna och bevakar särskilt resorna till och från dialys. Transplantation Vid enkättillfället stod 74 HD-patienter i Stockholm på listan för transplantation vilket var 17 % av samtliga. Året före enkäten (2003) tranplanterades 28 stockholmspatienter varav 11 fick en njure från en levande donator. I hela landet stod när enkäten gjordes 318 patienter på listan vilket är 13 % att jämföra med 12 % år Antalet som transplanterades i hela landet 2003 var 194 varav 62 fick en njure från en levande donator. Andelen levande donatorer har därmed ökat från 22 % år 2000 till 32 % år Det kan vara vanskligt att från enstaka års uppgifter göra jämförelser mellan Stockholm och hela landet. Sifforna kan möjligtvis tolkas som att relativt sett fler står i kö för en njure i Stockholm medan färre blir transplanterade. Erik Herland Ny kanslist Vi är glada att ha kunnat anställa Christina Engström som ny kanslist för föreningen. Så här presenterar hon sig själv för medlemsbladet. Christina Engström, 53 år, är sambo och har två vuxna barn och tre barnbarn. Jag bor i Årsta i ett bostadsrättsområde sedan 12 år. Har tidigare arbetet på Föreningen för utvecklingsstörda barn ungdomar och vuxna (FUB) som sekreterare. Är fortfarande engagerad i FUB med dans för vuxna varannan fredag på Fryshuset. Ett av mina intressen är att besöka kaféer med gamla anor, promenader, mina barnbarn, hemmet och resor. Vi hälsar Christina hjärligt välkommen till föreningen! Christina Engström har installerat sig på kansliet vid Fridhemsplan. Foto: Magnus Neck 9

10 Ny styrelse vald på årsmötet På årsmötet invaldes tre nya personer i styrelsen. Hela styrelsens sammansättning finns beskriven på sidan 2 i medlemsbladet. Här följer en presentation av de nyvalda och en kommentar av den nye ordföranden, Erik Herland. Presentation av övriga ledamöter och suppleanter i styrelsen finns i medlemsbladet 2004:2. Ordföranden om den nya styrelsen J ag tycker att valberedningen och årsmötet fick fram en mycket kompetent och representativ styrelse. Vi kvar till min glädje kvar många erfarna och driftiga ledamöter från föregående styrelse samtidigt som vi har fått in friska krafter, såväl på ordinarie som på suppleantplats. Styrelsen har nu också en bra spridning vad gäller vårderfarenhet genom att vi har ledamöter som är transplanterade, hemo- eller peritonialdialyserande samt njursviktiga. Denna breda kompetens kommer säkert att avspeglas i föreningens aktiviteter och ställningstaganden. Tillsammans med vår nya kanslist, Christina Engström, känner jag att vi är ett bra gäng som kan vara till både nytta och glädje åt FNjS medlemmar. Erik Herland Det finns plats för fler i bassängen attengympan på Rosenlunds sjukhus med Vefterföljande V bastu och fika har blivit mycket populär. Till passet på måndagar kl 14:30-15:00 under ledning av sjukgymnast Åsa Berg finns det ett par platser lediga. Vi håller på några veckor in i juni så det är inte för sent att komma med. De som kommer med från maj betalar 100 kr inklusive fika. Till hösten hoppas vi att få igång ytterligare en grupp. Vilken tid beror på hur många som anmäler sig och tillgången på sjukgymnast. De alternativa tiderna inklusive den nuvarande gruppen anges nedan. Eventuellt kan vi några tider få utnyttja bassängen under 45 minuter: 10 måndagar kl 14:30 eller 17:30 tisdagar kl 18:30, torsdagar kl 19:00 fredagar kl 8:00 Kostnaden för ett halvtimmespass per vecka under hösten har vi preliminärt satt till 300 kr men då bjuder vi inte längre på fikat. Anmäl de tider som du är intresserad av till kansliet. Nya ansikten i styrelsen Margareta Wihlborg, 58 år. Gift och har två vuxna söner. Har haft glomerulonefrit sedan Har påsdialys sedan 2003 efter några år med proteinreducerad kost. Väntar på transplantation. Har arbetat med molekylärbiologisk forskning och undervisning på Stockholms universitet. Per Åke Zillén, 64 år, pensionär. Har jobbat som tandläkare, med fortbildning och med management även internationellt. Njursviktig, med konserverande behandling och samma clearance (10-12) i mer än tre år. Tillsammans med Kerstin Bergström författare av Livet med njursvikt, en handbok i egenvård för njursviktiga. Karin Franck, 75 år, är pensionerad högsta die lärare och dialyserar sedan två år på Sös. Är intresserad av dialys frågor. Jag är gift och har vuxna barn och barnbarn. Är dessutom med hund en ouppfostrad Jack Russel som ser till att jag kommer ut och inte bara sitter inne och löser korsord. Lyckad temadag om dialys Ett 100-tal personer deltog vid temadagen om bättre dialys som föreningen anordnade på Karolinska i Solna måndagen den 11 april. En rapport kommer i kommande nummer av Njurfunk.

11 Intervju med Oddvar Aalmo Oddvar Aalmo har varit aktiv i både RNj och FNjS under olika perioder sedan han blev medlem i FNjS Han har varit styrelseledamot i både RNj och FNjS samt ordförande i FNjS i tre år. Under en 10-års period på och 90-talet var han sammankallande i valberedningen för RNj. Senast var Oddvar revisor i vår förening i åtta år, ett uppdrag han lämnade vid årsmötet i mars Du har lång erfarenhet av njursjukdom. När och hur började det för dig? J ag insjuknade i akut glomerulonefrit i september 1972 efter att ha varit förkyld och på resa i två veckor. Med feber i kroppen och en halsfluss spelade jag tennis och detta utlöste det akuta insjuknandet och resulterade i två månaders sjukhusvård på Södertälje Sjukhus och senare på Huddinge Sjukhus (HS). Det akuta insjuknandet blev snart klassat som kroniskt. Min första läkarkontakt efter sjukhusvistelsen var Dr Anders Alvestrand, då i tjänst på S:t Eriks Sjukhus. Där togs regelbundna prover med uppföljande samtal och jag fick klart för mig att mina njurar skulle sluta helt att fungera inom en tio-årsperiod. När Anders Alvestrand sedan flyttade till HS följde jag med dit och hade därför en mångårig kontakt med honom. Anders Alvestrand blev senare professor i njurmedicin på HS. För äldre medlemmar i föreningen är han även bekant som föredragshållare på våra medlemsmöten. Hösten 1980 blev nästa akutvård på HS. Min njursjukdom orsakade en besvärande hypertoni (högt blodtryck) som kunde hävas först efter omfattande medicinering. Hösten 1981 blev besvären med trötthet och illamående mera påtagliga och det planerades att starta med proteinfattig kost (30 g). Först åkte jag i alla fall tillsammans med min fru Gunnie till Cypern. Det var inte så enkelt att hålla en protein fattig diet där, så jag mådde inte så bra, men njöt i alla fall av en vecka semester. Efter hemkomsten opererades en AV-fistel in och den organiserade lågproteinkosten startade. Jag skaffade en digital brevvåg och försökte hålla mig till en strikt diet med den föreskrivna kosten. En dag fick jag emeller tid reda på att jag kunde köpa färdigpackade, frysta portioner med kött och fisk. Frysen hemma fick en egen hylla med dessa små Med en blodig vit skjorta gick jag därifrån efter några timmar, väl medveten om att ha påbörjat en ny fas i mitt liv. förpackningar och det gick bra ett par månader. Då tyckte jag allt smakade lika, oavsett vad som stod på förpackningen. Våra barn tyckte dock om dessa delikatesser och snart var det tomt på hyllan i frysen. Det blev brevvågsmat igen. Utan vidare introduktion fick jag under våren 1982 besked om att det fanns en plats ledig på dialysen på HS och läkaren (inte Alvestrand) förklarade att jag kunde infinna mig där nästa dag. Jag hade aldrig varit på en dialysavdelning tidigare och kom direkt från jobbet, klädd i kostym, vit skjorta och slips. (Man hade det på den tiden.) Det var med stora ögon jag iakttog vad som hände runt omkring mig där jag satt i en stol och väntade på att bli omhändertagen. Med en blodig vit skjorta gick jag därifrån efter några timmar, väl medveten om att ha påbörjat en ny fas i mitt liv. Dialyserna skedde på tisdag, torsdag och söndag, där veckodagarnas dialys startade kl 15:00. Detta betydde att jag kunde fortsätta att jobba heltid. Oddvar läser upp revisionsberättelsen på årsmötet. Foto: Magnus Neck Hur länge fick du vänta på transplantation? Min första dialysperiod varade endast till juni 1982 då jag blev transplanterad. Det var en underbar sommar! Jag missade några läkarronder då jag var ute och sprang i skogen bakom sjukhuset. Där var mycket fina, spånbelagda stigar och jag tyckte jag kunde flyga. Jag var så lycklig där jag sprang och grät av glädje, så jag glömde att jag låg på sjukhus. Intervjun med Oddvar fortsätter på nästa uppslag

12 forsättning från sid 11 Glädjens tid var emellertid begränsad. På hösten samma år började tecken på avstötning visa sig i provtagningsresultaten. Jag tyckte mycket om att åka skidor och hade rest till Alperna under flera år för att tillfredsställa min åklusta. I början av 1983 pratade jag med min läkare om att kunna åka till Alperna igen, trots mina dåliga njurvärden. Jag fick acceptans på att åka under förutsättning att jag kom till HS dagen efter jag kom hem från min skidresa. Det blev inte som vanligt i skidbackarna. Mellan varje upp- och nerfart mådde jag illa och kräktes. Transplantatet ömmade och jag samlade på mig ganska mycket vätska. Det blev dialys igen och borttagande av det infekterade transplantatet direkt efter hemkomsten från skidbackarna i Österrike. Har din njursjukdom påverkat ditt yrkesliv? På den frågan kan jag svara både ja och nej. Jag anser inte att det påverkade mitt yrkesliv så mycket under 70, 80 och 90-talen, eftersom jag hade hunnit med min utbildning och i huvudsak kunde jobba heltid med vissa avbrott för sjukhusvistelser. I mitt jobb som ingenjör/försäljningschef ingick att bl.a. besöka samarbetspartner utomlands och under perioder av dialys gick det att ordna gästdialyser i Tyskland, Österrike, Italien, England och Norge. Jag kanske ska nämna att jag fick min andra njure på sommaren 1984, och den fungerade fram till april 2002 då den plötsligt slutade att fungera. De sista två åren av denna underbara period utan dialyser var visserligen med ständig försämrad Jag var så lycklig där jag sprang och grät av glädje, så jag glömde att jag låg på sjukhus. njurfunktion. Detta ledde till att jag fick reducera min arbetstid. Det var således på slutet av mitt yrkesverksamma liv som påverkan blev störst, men trots allt kunde jag jobba till den månad jag skulle gå i pension, vilket var mycket viktigt för mig. Var du beredd på att ditt transplantat plötsligt skulle lägga av? Vad hände i april 2002? Jag var beredd på så sätt att jag redan i januari 2002 fick inopererad en ny AV-fistel. Däremot var jag ju inte beredd på att det skulle ske så plötsligt. Orsaken var att min bukaorta sprack och jag hamnade på SÖS för operation. Den pärsen klarade inte transplantatet och det blev således en ny dialysperiod från april 2002, kombinerat med postoperativ vård på dryck, från en resa till Indien. Oddvar med en Lassy, en youghurtlikannde HS njurmedicin. Till all lycka var både jag och min fru Gunnie hemma när det hände. Två månader tidigare var vi på golfresa till Azorerna... Var det någon skillnad i inställningen till att börja med dialys de första två gångerna jämfört med nuvaran de dialys? Behandlingen var väl inte så utvecklad då som nu? Jag måste erkänna att under den nästan arton år långa tiden med fungerande transplantat var min inställning tidvis att jag inte ville vara med om en tredje dialysperiod. Denna inställning ändrades mot slutet av mina år med transplantatet, viket bevisas av att jag accepterade att förberedas med en ny AV-fistel. Jag har aldrig ångrat detta ställningstagande och tycker jag har ett ganska ljust och innehållsrikt liv även idag. Mina dialyser sker nu på SÖS och jag kan bekräfta att det har hänt mycket på dialysområdet från början på 1980-talet till dagens dialys. Inte minst gäller detta kvaliteten på dialyserna tack vare att utrustningen har utvecklats med mera avancerade maskiner och bättre filter. Därtill har givetvis personalen kunnat tillägna sig utökade kunskaper på området. Hur fungerar din dialysbehandling för dig idag? Jag dialyserar måndag, onsdag och fredag förmiddagar med en dialystid på fem timmar. De första två åren av denna dialysperiod hade jag ganska stora problem med kraftiga blodtrycksfall och hamnade två gånger på bröstsmärtavdelningen på SÖS direkt från dialysen. Det visade sig inte vara något problem med hjärtat. Det var efter dessa händelser som min dialystid ändrades från fyra till fem timmar, och sedan ändrades även dialysen till hemofiltration. Nu fungerar min behandling utan blodtrycksproblem och mina månadsprover visar utmärkta resultat. 12

13 Mår du bättre än du gjorde tidigare dialysperioder? För att svara på den frågan är det viktigt att komma ihåg att jag var minst tjugo år yngre i de tidigare dialysperioderna. Av bara det skälet hade jag bättre fysik, och var inte i behov av vila på samma sätt som nu. Jag tränar nu två gånger per vecka hos sjukgymnast och som sextiosjuårig dialyspatient tycker jag att jag mår förhållandevis bra. Har du funderat på att dialysera oftare än tre gånger i veckan? Ja, men för närvarande har jag inga planer på att dialysera mera än jag gör eftersom det fungerar bra som det är nu. Jag vill gärna även ha tid till annat än dialys. Du skrev för något år sedan en artikel om dina erfaren heter av dialys i Indien. Har du fler erfarenheter av dialysresor? Som jag tidigare har nämnt har jag erfarenheter från gästdialys på olika platser på 1980-talet. Under den nuvarande dialysperioden har jag varit på Kreta, Ystad och Mösseberg. Samtliga med två veckors dialyser. I höst blir det en resa till Grekland. Föreningen arbetar för en mer flexibel dialysvård med större flexibilitet vad gäller förläggning i tid, frekvens och längd på behandlingarna. Ser du några hinder för en mer patientanpassad dialysvård än idag? Jag tycker det är utmärkt att föreningen jobbar med dessa frågor. Som med mycket annat är detta delvis en ekonomisk fråga för kommun och landsting. Det är givetvis även en resursfråga vad gäller personal. Dessa två saker är de största hindren för mer patientanpassad dialysvård. Min uppfattning är emellertid att dialysenheterna gör vad de kan för att anpassa dialystider för patienterna när ändring av planerad dialystid önskas av speciella skäl. För att en dialysenhet ska vara mycket flexibel vad gäller patientanpassning, föreställer jag mig att det krävs både extra personal, extra utrymmen och extra utrustning. Jag anser att dessa resurser ska i så fall i första hand satsas på dem som är yrkesverksamma och/eller är under utbildning. Jag är medveten om att det optimala för alla dialyserande vore täta dialyser, som därmed kunde göras kortare och således skonsammare för kroppen. Tyvärr tror jag detta är svårt att genomföra på de flesta dialysenheter. Kanske skulle det satsas på flera dialysenheter där patienten gör mycket av arbetet själv och där personaltätheten är låg. Ser du behov och möjligheter till förbättringar av dialysmiljön på våra dialysenheter? Jag har förstått att det är skillnader mellan de olika dialysenheterna i Stockholm vad gäller miljö, service från bibliotek etc. Själv har jag bara erfarenhet från Sophiahemmet, HS och SÖS. Den modernaste enheten av dessa har SÖS. Den är även den största enheten, men det betyder inte att allt är perfekt där. Personligen skulle jag uppskatta ett trevligare och större väntrum, möjlighet till IT-uppkoppling vid dialysplatsen, DVD/VHS-komplettering till TV samt inte minst en biblioteks service på dialysen och lagad mat till dem som dialyserar på eftermiddagar och kväll ar. Med den ekonomi vi har idag är det lätt att förstå att detta tar tid att förverkliga; om det ens är möjligt. Jag upplever att om de för patien- Oddvar avtackas med blommor på årsmötet. Foto: Magnus Neck ten positiva miljöaspekterna inte finns med från början, är det svårt att få förändringar genomförda. Detta bottnar i huvudsak i ekonomiska begränsningar, men får emellertid inte hindra att vi patienter tar upp frågor som vi finner angelägna. Du har talat om att starta någon form av patientråd vid SÖS. Berätta om dina planer! Under min tid på SÖS har jag upplevt att patienter kan ha svårt att få gehör för sina synpunkter och önskemål angående miljö- och vårdfrågor. Jag tänker mig därför en förslagslåda, där patienter kan lämna sina synpunkter anonymt eller med namn. Förslagslåda finns på andra avdelningar, men inte på dialysen. För att få fram dessa synpunkter till de rätta personerna i organisationen, tror jag det är väsentligt hur de framförs och vilka möjligheter man har att följa upp frågorna. I det sammanhanget tror jag någon form av patientråd kan vara en möjlighet att diskutera frågorna på det plan de hör hemma. Som du förstår är detta än så länge i sin linda. Vi får se vad det leder till Ingegärd Mellgard 13

14 Nytt från Gotland Gotlandssektionen av njurföreningen håller årsmöte torsdag 28 april kl 19:00 i Dalhems bygdegård. Alla medlemmar, sympatisörer och andra intresserade är välkomna till gotlandssektionens årsmöte på Dalhems bygdegård den 28 april. Föreningen bjuder på lättare förtäring och underhållning. Det blir val av funktionärer i gotlandssektionen samt diskussion kring läkarbemanningen på dialysen. För närvarande saknas fast anställd läkare som ansvarar för dialysverksamheten. Det skapar stor oro bland patienterna. Bl a innebär det att man vid dialysen i Visby inte kan fullgöra dialys för exempelvis barn. Ett annat stort problem är att ledningen för dialys verksamheten i Visby inte klarar av att erbjuda möjligheten till att dialysera i hemmet. Av någon anledning hänvisar man till att det blir för dyrt. Det är ett unikt ställningstagande inom dialys verksamheten i Sverige och det innebär att den enskilde patientens önskemål helt nonchaleras. Glädjande är att nybyggnationen av en dialysavdelningen nära havet i Visby tycks fortskrida enligt planerna. Grundarbetet är snart klart. De som har önskemål om gästdialys kan kontakta dialysen i Visby där personalen gör allt för att hjälpa till. Personalen vid dialysen har startat njurskolor där njursjuka vid tre sammankomster får information från olika experter hur man bör leva för att må så bra som möjligt med sin sjukdom. Njurförening en deltar med information. Njurskolor är ett nytt intressant initiativ på Gotland. Ola Lindvall Medlemsmöte om infektionssjukdomar 24 maj Infektionssjukdomar är ett vanligt problem för dialyserande, transplantera de och andra med njursvikt. Den 24 maj, kl 19:00, får vi besök av Maarit Korkeila, njurmedicinare på Karolinska Universitetssjukhuset. Hon berättar om förebyggande åtgärder, symptom och behandling, följt av frågor och erfarenhetsutbyte. Vi bjuder på fika! Mötet sker i föreningslokalerna på S:t Göransgatan 82A. Anmälan till kansliet senast 18 maj. Välkomna! Dags att boka semestern Semesterdialys i Ystad och Ronneby I Ystad finns möjlighet att få hemodialys veckorna Kontakta Lena Krützén, tel , eller Annika Ralston för information och bokning. Brunnskliniken i Ronneby erbjuder hemodialys veckorna Kontakta Jonny Persson, tel för mer information. Mer information finns också på internet: se. 14 Grekland i oktober Arne Axelsson anordnar en resa i oktober till Loutraki och Athen med möjlighet till hemodialys. Det finns möjlighet att stanna en eller två veckor. Kontakta Arne, tel eller för mer information.

15 Vårutflykt till Uppland Lördagen den 4 juni besöker vi vallonbruken i Uppland. Bussen från Vasagatan i Stockholm tar oss först till Leufsta herrgård. Vid Lövsta fanns från 1620-talet bygdens största järnbruk, anlagt av Louis de Geer. Där blir vi serverade kaffe och får sedan en guidad visning av herrgården från 1700-talet, och besöker några konsthantverkare i Hantverkens hus. Vi blir därefter serverade fisk till lunch på Leufsta Wärdshus. Efter lunch åker vi vidare till Österbybruk. Där får vi en guidad visning av vallonsmedjan och smedsbostaden. Vallonsmedjan i Österbybruk ska vara världens enda komplett bevarade vallonsmedja från 1600-talet. Vi får även se konst av Bruno Liljefors och Trillers unika stengodssamling i Liljeforsateljén. Innan hemfärden blir vi serverade kaffe och smörgås i hembygdsgården. Tid: Lördag 4 juni. Samling vid bussen vid Forex butik på Vasagatan 14 klockan 8:15. Beräknad hemkomst till Stockholm 19:00. Pris: Kostnaden för resan blir 200 kr för medlemmar, och 500 kr för icke medlemmar. För att få resa till det subventionerade medlemspriset ska man har varit registrerad som medlem senast 31 mars Avgiften betalas till föreningens bankgiro eller plusgiro (fd postgiro) Vi saknar denna gång möjlighet att ta med medlemmar som måste sitta i rull stol under färd men kan låta rullstolar medfölja i bussens bagageutrymme. Om inte särskilt överenskommits med vårt kansli måste du som rullstols bunden ha med egen medhjälpare. Om du kräver special kost måste du meddela detta i samband med anmälan. Anmälan senast onsdag den 18 maj till FNjS kansli på bifogad anmälnings blankett. Om resan blir fulltecknad gäller datum när anmälan tagits emot av kansliet. Bussen tar 50 passagerare. Varmt välkomna till en dag fylld av upplevelser och god mat! 15

16 Adressat: B Föreningsbrev Porto betalt Avsändare: Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd S:t Göransgatan Stockholm Lämna ett bidrag till stöd för njurföreningens verksamhet Föreningen får årligen bidrag till stöd för föreningens verksamhet i Stockholm och på Gotland. Detta sker bl a i samband med begravning ar, i stället för blommor, varvid förening en sänder en minnesadress till dödsboet. Även rena gåvor förekommer. Testamentariska förordnanden till föreningen kan också göras. För mer information kontakta Christina Engström på kansliet, tel Kalendarium Måndagar Vattengympa, se sid april RNj förbundsstämma i Solna 27 april Teater, Mozart versus Salieri 28 april Årsmöte Gotlandssektionen, se sid maj Medlemsmöte om infektion, se sid maj Styrelsemöte 4 juni Utflykt till Uppland, se sid juli Rekreationsvecka på Häringe slott, se sid 5 7 juli Medlemsträff och middag på Häringe slott, se sid 5