Morgondagens Anhörigstöd Fokus på Barn och Unga Anhöriga till Cancersjuka Fördjupad beskrivning av projektet enligt ansökningsmall

Transkript

1 Bilaga Morgondagens Anhörigstöd Fokus på Barn och Unga Anhöriga till Cancersjuka Fördjupad beskrivning av projektet enligt ansökningsmall Denna bilaga innehåller kompletterande text till frågorna 1,2,3,4 och 7 i ansökningsblanketten för Social Investeringsfond. Beskrivning av projektet/verksamheten Fråga 1. Problemanalys Beskriv problemet som ska lösas med hjälp av projektet, problemets troliga orsaker samt konsekvenser om problemet inte åtgärdas. Unga anhöriga till cancersjuka ökar Ett mycket viktigt ansvarsområde för regionen, som hänger samman med ett allt stigande samhällsproblem, är att hjälpa de barn och unga som är anhöriga till en cancersjuk förälder, syskon eller vän och som därför har ett stort behov av stöd. Hälso- och sjukvårdslagen reglerar ett ansvar för information, råd och stöd till vissa barn och ungdomar under 18 år. Det innebär bland annat att hälso- och sjukvårdspersonal särskilt ska ta hänsyn till ungas behov av stöd om barnets förälder, syskon eller andra närstående har en allvarlig fysisk sjukdom. Varje år insjuknar cirka personer i cancer. År 2030 beräknas gruppen vara fördubblad och kommer då att omfatta cirka 1,2 miljoner berörda 1. 7 av 10 eller drygt 6,3 miljoner människor är eller har varit anhörig till en cancersjuk och många i gruppen är barn och ungdomar. Vid 21 års ålder har exempelvis var femtonde person varit med om att en förälder diagnostiserats med cancer och var femte person med sjukdomen har minderåriga barn. Att som barn eller ungdom få ett besked om att någon i familjen, vän eller annan närstående är sjuk i cancer är inte lätt. Ett cancerbesked är inte bara ett budskap med information om att någon nära är sjuk utan är också ett besked som leder till mängder av känslor och tankar som kan vara speciellt svåra för en ung människa att hantera. Samtidigt visar en svensk studie att risken för att anhöriga till cancersjuka, även anhöriga inom barnoch ungdomsgruppen, själv drabbas av ohälsa är mycket stor. Undersökningen visar att det i hela anhöriggruppen finns många personer med psykisk ohälsa under åren efter cancerbeskedet men även att andra sjukdomar ökar kraftigt 2. Behov av mer differentierat stöd Forskning inom området visar att kort- och långsiktiga negativa konsekvenser för barn och unga som anhöriga i dessa situationer beror på hur riskfaktorerna kan hanteras. Många gånger finns det tillräckligt med stöd för barn och ungdomar som är anhöriga i familjen och nätverket kring barnet eller den unga. Samtidigt visar studier att det finns behov av att bredda formerna för information, 1 För statistik om antalet cancerfall se: 2 Katarina Sjövall, Living with cancer - Impact on cancer patient and partner (2011) Lunds Universitet, Medicinska Fakulteten, Doctoral Dissertation Series, volym: 2011:25. 1

2 råd och stöd, att differentiera insatserna efter ungdomarnas individuella behov och att utveckla samordning och samverkan för att tillgodose behoven 3. Det kan exempelvis innebära att utvidga de ungas sociala nätverk med andra stödjande personer utöver föräldrarna. Nätverk som grund för att kunna tala om sin oro och sina upplevelser och för möjligheten att dela erfarenheter med andra i liknande situationer. Det stöd som regionens hälso- och sjukvård idag kan erbjuda till alternativa kontaktytor är begränsat. Det ger bara i mindre omfattning, framförallt p g a kravet på sekretess, barn och unga naturliga nätverk med andra anhöriga i liknande situation, vare sig det är en vuxen eller en person i samma ålder. Denna typ av insatser behöver därför genomföras i samverkan med andra aktörer som grund för ett bredare utbud av stöd till barn och unga. Inriktningen och utformningen av ett sådant anhörigstöd bör också, med tanke på barn och ungas förändrade beteende- och kommunikationsmönster, i betydligt högre utsträckning än vad som sker idag, baseras på digitala medier som ett forum för kontaktytor, information och kunskap. Ett mer differentierat omhändertagande och fler kontaktytor för de barn och ungdomar i regionen som är anhöriga till cancersjuka skulle inte bara minska lidandet utan också spara regionens sjukvård stora resurser. Vikten av gränsöverskridande samverkan Att välja att inte utveckla mer varierande insatser för att stödja barn- och ungdomsgruppen kommer med största sannolikhet att innebära att de negativa händelsekedjor som blir konsekvenserna - ökad ohälsa och risk för sjukdomar - kommer att få större utrymme att eskalera. Detta får långsiktiga följder som både omfattar mänskliga förluster för barn- och ungdomsgruppen och ökade framtida kostnader för regionens hälso- och sjukvård för mer omfattande insatser. Det finns därför ett stort behov av att i samverkan mellan hälso- och sjukvården i Skåne och olika socialt entreprenörskapsinriktade anhörigverksamheter arbeta mer gränsöverskridande för att utveckla nya och parallella arbetssätt och metoder för att tillsammans stödja dessa barn och ungdomar. Projektet tar sin utgångspunkt i ovanstående behov och genomförs i samverkan mellan föreningen Cancerkompisar och Regionalt Cancercentrum Syd. Ambitionen är att modellen för samverkan, som bygger på ett samarbete mellan en verksamhet inom Region Skåne och en utomstående part, ska utgöra ett verktyg för att styra regionens verksamheter i riktning mot ökat och mer varierat stöd för den berörda barn- och ungdomsgruppen. Projektet ska genom en effektutvärdering kvalitetssäkra de insatser som skall göras för att stärka långsiktiga effekter en samverkan som grund för att tänka annorlunda, arbeta mer innovativt och att pröva insatser mot ett investeringstänkande där det förutom mänskliga vinster finns en tydlig ekonomisk vinst i slutändan. Cancerkompisar är en ideell organisation som driver en förmedlingstjänst där anhöriga till cancerdrabbade får kontakt med andra i samma situation. Förmedlingstjänsten är öppen och gratis för alla från 13 år och uppåt. Cancerkompisar hjälper anhöriga till cancerdrabbade att få stöd, tröst och hopp genom att förmedla kontakter med andra i samma situation men fungerar också som en kontaktyta mellan anhöriga till cancerdrabbade och sjukvården. Syftet är att genom information och kunskap föra debatt, driva opinion och att skapa kännedom för att förbättra situationen för anhöriga till cancerdrabbade. 3 Barn som anhöriga - Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter eller avlider (2013) Socialstyrelsen. 2

3 Regionalt Cancercentrum Syd är en kunskapsorganisation i södra sjukvårdsregionen som tillsammans med övriga fem regionala cancercentrum ska utveckla cancervården utifrån ett tydligt patientperspektiv och målen i den nationella cancerstrategin. RCC Syd har under 2013 övergått från projekt till en permanent organisation. Tumörregistret / Regionalt Onkologiskt Centrum ingår nu som en central funktion i RCC Syd. RCC Syd leds av en styrelse med representation på landstings/regiondirektörsnivå från samtliga fyra huvudmän. I styrelsen ingår även patientföreträdare och representanter för Lunds universitet, Skånes universitetssjukhus och södra regionvårdsnämndens kansli. Samverkan för nya strukturer och moderna digitala metoder Det projekt som Cancerkompisar söker medel från Sociala Regionala Utvecklingsfonden för att genomföra i samverkan med Regionalt Cancercentrum Syd syftar till att utveckla, pröva, genomföra och utvärdera en samverkan kring barn och unga som är anhöriga till en cancersjuk. Fokus ligger på hur Cancerkompisars matchning kan möjliggöra flexibla kontaktytor i regionen mellan unga anhöriga. En förmedlingstjänst med kontakter där alla anhöriga/närstående till cancerdrabbade som behöver ska få en likasinnad att prata med men också ett digitaliserat och modernt forum för information och kunskap. När de som är barn och unga idag föddes under 1990-talet var internet och mobiltelefonen relativt outvecklade fenomen. Idag ser vi hur ett interaktivt och mobilt kommunikationssamhälle vuxit fram och dagens informationsteknologi har skapat förutsättningar för helt nya beteende- och kommunikationsmönster. Barn och unga ser idag inte datorns eller mobilens tekniska hinder utan dessa är enbart vardagliga och självklara redskap för att kommunicera och möjliggöra sociala kontakter. Interaktionen och tillgängligheten som finns med mobil och Internet innebär stora fördelar och förändringar som också öppnar upp helt nya möjligheter för innovation och rörlighet och för att utveckla nya lösningar för att stödja barn och unga som är anhöriga till personer med svåra sjukdomar. Ett anhörigstöd som ligger i linje med ungas förväntningar och beteenden. Projektet handlar därför om att metodutveckla ett nytt och kompletterande anhörigstöd, utifrån ett samhälle med delvis nya kommunikationsmönster, där tekniken kan utgöra ett medel för stöd, rådgivning, information och kunskap. En del av den matchning mellan anhöriga som idag sker inom ramen för Cancerkompisar hanteras manuellt men ambitionen är att i projektet utveckla en anpassad digital funktion för målgruppen. Den kommunikations och kunskapsbas som kommer att byggas upp kommer att behöva anpassas i takt med att den växer och byggs upp utifrån de detaljerade behov som de unga anhöriga har. Genom projektet kan det också utvecklas lösningar för hur man gemensamt kan samla unik kunskap kring de unga anhörigas situation och hur Cancerkompisars stöd kan vara en förlängd arm mellan de anhöriga och sjukvården. Projektet bygger på att en förutsättning för att barnen ska uppmärksammas och att deras behov ska tillgodoses är att det finns fungerande strukturer för anhörigstödet i form av form av ledning, handlingsplaner, rutiner, ansvar, verktyg, uppföljning etc. 3

4 Målet med utvecklingsarbetet i projektet för information, råd och stöd till barn och unga som är anhöriga är att gemensamt bygga upp strukturer och kompetens samt genom ovanstående digitala funktion pröva parallella metoder och tillvägagångssätt. Fråga 2. Behovs- och omvärldsanalys Beskriv och analysera det bakomliggande behov som motiverar projektet och sätt in det i ett vidare omvärldsperspektiv. Svara på frågan om varför projektet bör genomföras. Personer som är anhöriga till en cancerpatient löper själv större risk att bli sjuka. Detta gäller även barn och unga som är anhöriga till en cancersjuk förälder, syskon eller vän. Forskning tyder på att sjukdomar med ett oförutsägbart förlopp som cancer kan innebära en större påfrestning för barn än sådana där prognosen är säkrare. En generell iakttagelse är att barn i regel har mycket frågor men ofta inte vågar ställa dem. Om ingen ger saklig information om sjukdomen och prognosen finns det risk för att barn skapar sin egen bild av hur det är. De lämnas ensamma med svåra tankar och oro. Otillräcklig eller felaktig information kan skapa osäkerhet och fantasier och föreställningar som är värre än verkligheten. Det finns också skrämmande information på nätet som barn och unga kanske tar del av. Det händer att de får höra felaktiga rykten om den sjukes tillstånd eller om prognosen. Det är ofta svårt för föräldrar att veta när och hur de ska informera sina barn. Om det handlar om en sjukdom som cancer med ett osäkert förlopp är många föräldrar rådvilla om hur mycket information de ska ge barnen och när. Cancerkompisars verksamhet vittnar om en stor mängd möten med både oroliga föräldrar och barn som har svårt att få tillgång till information, någon att prata med och anhöriga, inte minst i barn- och ungdomsgruppen, som p g a rädsla och oro skulle behöva ett utvidgat socialt nätverk för att kunna dela sina erfarenheter med andra utomstående. Ett konkret exempel finns på Cancerkompisars webbsida där det idag finns en finns en blogg benämnd 2 pojkar och två flickor vars pappa är allvarligt sjuk i cancer och där mamman loggar om barnens frågor cancer och död. Många sjukdomar och deras förlopp är svåra att förstå även för vuxna. Då är det svårt för föräldrar att själva informera vidare på ett begripligt sätt. Cancer kan påverka familjesituationen så att detta i sin tur påverkar barnets psykiska eller fysiska hälsa. Samspelet i familjen kan variera över tid och påverkas olika i olika faser i ett sjukdomsförlopp. Depression hos båda föräldrarna ökar också risken för psykiska problem hos barnen. Barn kan bli starkt berörda när en förälder, ett syskon eller en vän får cancer, med rädsla för att den som är sjuk ska dö, med ökad risk för ångest, depression, sorgereaktioner och många existentiella funderingar, givetvis olika beroende på barnets ålder och på hur allvarlig sjukdomen är. Många gånger finns det tillräckligt med stöd för barn och ungdomar i de situationer som uppstår när en närstående blir sjuk i cancer unga kan också behöva ytterligare stöd i olika former. Inom Region Skåne saknas det dock mer specificerade riktlinjer för omhändertagandet och det som Hälso- och sjukvården idag kan erbjuda barn och ungdomar i regionen är relativt begränsat när det gäller kontaktytor förutom den egna familjen. Som barn, ung och anhörig till en cancersjuk förälder, syskon eller vän har man ett mycket stort behov av stöd och någon att tala med som är i samma situation som en själv, vare sig det är en vuxen eller en person i samma ålder. 4

5 Det finns därför ett stort behov av att i samverkan mellan hälso- och sjukvården i Skåne och olika anhörigverksamheter arbeta mer gränsöverskridande för att utveckla nya arbetssätt och metoder för att tillsammans stödja denna barn- och ungdomsgrupp. Ett mer differentierat omhändertagande och fler kontaktytor för de barn och ungdomar i regionen som är anhöriga till cancersjuka skulle inte bara minska lidandet utan också spara regionens sjukvård stora resurser. Fråga 3. Beskriv vilka positiva effekter som projektet kommer att bidra till att minska/lösa de problem som nämnts ovan. Beskriv även vad som är nytt och hur det relaterar till befintlig verksamhet avgränsning mot andra projekt och verksamheter. Förväntade effekter av projektet Det projekt som Cancerkompisar söker medel från Sociala Regionala Utvecklingsfonden för att genomföra i samverkan med Regionalt Cancercentrum Syd och berörda verksamheter inom Region Skåne kommer att bidra till att minska problem för barn och unga som anhöriga till cancersjuka på ett antal olika sätt: Genom samverkan kommer barn- och ungdomsgruppen, via Cancerkompisars matchningsfunktion och digitala forum för kommunikation och information, att få tillgång till ett utökat socialt nätverk för råd och stöd. En långsiktig samverkan kan utvecklas mellan hälso- och sjukvården i Skåne och en socialt entreprenörskapsinriktad anhörigverksamhet som grund för att arbeta mer gränsöverskridande för att utveckla nya och parallella arbetssätt och metoder för att tillsammans stödja gruppen barn och ungdomar. Ett praktiskt och hållbart samarbete kan utvecklas mellan Cancerkompisar och Regional Cancercentrum Syd, berörda enheter, vårdcentraler, kontaktsjuksköterskor med specialistkunskaper inom cancervård, anhörigkonsulenter etc om hur stödet till barn och unga kan differentieras. Insatserna kan förebygga risken för ohälsa och sjukdomar i barn och ungdomsgruppen och därmed spara regionens sjukvård stora resurser på kort och lång sikt. Genom samverkan mellan regionen och en utomstående part kan organisationerna tillsammans möta framtida utmaningar inom anhörigområdet och lyfta upp frågan för allmän debatt. Den databas som byggs upp kan fungera som en kunskapsbas som grund för framtida forskning. Andra projekt och verksamheter inom området Ett antal olika utvecklingsprojekt pågår runt om i landet för att underlätta för barn och unga anhöriga dock inte med den inriktning och utformning som är tänkt för projektet som genomförs i samverkan mellan Cancerkompisar och Regionalt Cancercentrum Syd. Socialstyrelsen har bland annat i uppgift att stimulera utvecklingsarbete för barn som har föräldrar med olika slags svårigheter. Syftet är att uppmärksamma och inspirera kommunerna att utveckla sitt bemötande och sitt stöd till anhöriga. Målet är att alla anhöriga som har behov av stöd och avlastning 5

6 också ska få det. Arbetet sker i nära samarbete med Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och fyra regioner Västra Götaland, Landstinget i Dalarna, Jönköping och Östergötland. Därutöver bedriver föreningen Ung Cancer insatser i syfte att unga cancerdrabbade och deras anhöriga att hitta lättillgänglig och attraktiv information om cancer och rehabilitering. Det finns emellertid inga tidigare eller pågående satsningar som syftat till att med ny teknik och innovativa digitala matchningsfunktioner, tillsammans med parallell metodutveckling med koppling till ledning, rutiner och uppföljning, för att differentiera utbudet av stöd till unga anhöriga till cancersjuka. Trots förändrade kommunikationsmönster bland barn och unga bygger nästan alla anhörigstöd idag på ganska traditionella insatser som oftast är anpassade för äldre målgrupper och inte unga anhöriga med andra beteenden, förväntningar och behov. Fråga 4. Mål Vision Vilket/vilka är projektets övergripande mål? Att genom ett differentierat utbud av stöd till barn och unga anhöriga till cancersjuka, framförallt i form av en innovativ, professionell och digitaliserad arena för matchning, information och kommunikation, med parallell lednings- och metodutveckling, förebygga ohälsa i gruppen och därmed också spara regionens sjukvård stora resurser. Bedömning av ekonomiskt perspektiv och effektperspektiv Projektet bygger, utifrån den forskning som finns, på att anhöriga till cancersjuka löper större risk att själv bli sjuka. Insatserna kommer, eftersom det inte finns otillräckliga studier på detta område och på projektets målgrupp, ligga som grund för tänkbara studier av hur, och utifrån vilka ekonomiska volymer, insatserna kan generera en besparing/vinst (som då kan återföras till fonden) 4. Sådana studier bör omfatta de direkta sjukvårdskostnaderna genom att identifiera, därefter kvantifiera och slutligen kostnadsberäkna alla typer av vård som unga anhörigas potentiella risker för ohälsa och sjukdomar förorsakar. De bör också inkludera de indirekta kostnaderna d v s kostnader utanför sjukvårdssektorn. Parallellt kommer insatserna att omfatta en utvärdering av effektperspektivet för att bedöma sannolikheten att man i projektet uppnår de effekter man eftersträvar. Projektmål Vilket projektmål och delmål förväntas projektet uppnå under projekttiden? Projektmålet är anledningen till att projektet genomförs och beskriver den situation som förväntas råda om projektet levererar förväntat resultat. Ange vad som ska mätas (indikator) för att visa projektmålens måluppfyllelse. 4 I Jönköpings län insjuknar varje år cirka 200 personer med cancer i lunga eller övre mag-tarm kanalen. Många av dessa patienter har en nära anhörig som vårdar dem och alltmer av vården och den medicinska behandlingen sker i patientens hem. Om inte den anhöriga hade funnits till hjälp hade det kostat drygt kronor per patient under ett år om professionell vård- och omsorgspersonal skulle ha utfört stöd och vård i stället. 6

7 Projektmål: Att projektets insatser ska ha omfattat 400 barn och unga anhöriga till cancersjuka. Att projektets insatser bidragit till att det på berörda verksamheter/enheter inom Region Skåne, efter projektslut, finns fungerande strukturer, kompetenser och metoder för ändamålsenligt stöd till barn och unga anhöriga med en digital funktion som grund. Att 75 % av de barn och unga som omfattats av insatserna ska bedöma att aktiviteterna underlättat för dem att hantera de känslor och tankar som situationen innebär. Att projektets insatser kunnat lega som grund för en studie för att kostnadsberäkna direkta och indirekta kostnader förorsakat av ohälsa och sjukdomar för anhöriggruppen. Vad som ska mätas/indikator: Antal barn och unga anhöriga som projektets insatser omfattat. Att berörda verksamhetschefer bedömer att det i verksamheten/på enheten finns finns välfungerande strukturer, kompetenser och metoder för ändamålsenligt stöd till barn och unga anhöriga med en digital funktion som grund. Andel barn och unga som bedömer att insatserna underlättat för dem att hantera de känslor och tankar som situationen innebär. Genomförd studie/kostnadsberäkning. Vilka delmål behövs för att uppnå projektmålet? Ange vad som ska mätas (indikator) för att visa delmålens måluppfyllelse. Beskriv de aktiviteter som skall genomföras för att nå delmålen. Delmål: Vad som ska mätas/indikator: Aktivitet: Att kartlägga vilka metoder, strukturer Befintlig kartläggning/översikt över Planeringsmöten med och kompetens som finns för anhörigstöd hur verksamheterna bedriver RCC Syd. i berörda verksamheter inom Region anhörigstöd idag för barn och unga Skåne. i målgruppen. Löpande möten med RCC samt verksamhetschefer och nyckelpersoner i berörda verksamheter. Genomläsning av riktlinjer och handlingsplaner. Att skapa förutsättningar för att kunna utveckla en digitaliserad funktion för matchning, information och kommunikation för berörda verksamheter. Förekomsten av utvecklad digital funktion. Löpande möten med med RCC Syd. Identifiering av berörda verksamheter (enheter, vårdcentraler etc). Löpande möten och workshops med verksamhetschefer och andra nyckelpersoner. 7

8 Delmål: Vad som ska mätas/indikator: Aktivitet: Möten och samtal med barn och unga från målgruppen. Riktlinjer för produktion av digital funktion. Upphandling och produktion av digital funktion. Att skapa förutsättningar för att kunna Antal i målgruppen som använder Löpande samordningsimplementera funktionen/arenan funktionen/arenan möten, workshops och berörda verksamheter. från berörda verksam- utbildningsinsatser i heter syfte att skapa underlag för metodutveckling, handlingsplan och ledningsstöd. Att löpande effektutvärdera Genomförd effektutvärdering. Enkätundersökning insatserna. intervjuer och analys av data. Att skapa underlag för en studie hur, och Genomförd studie/kostnadsberäkning. Studie via prevalensutifrån vilka ekonomiska volymer, och/eller incidensansats. insatserna kan generera en besparing/vinst (som då kan återföras till fonden) Fråga 7. Samverkan Kommer projektet att samarbeta med andra aktörer? Ja Om Ja, ange med vilka och beskriv hur samarbetet är utformat, redovisa även eventuell projektgrupp och/eller referensgrupp. Projektet organiseras via en styrgrupp med ansvar för insatsernas övergripande inriktning och att de ligger i linje med riktlinjerna i Sociala Regionala Utvecklingsfonden. Gruppen kommer att representeras av personer från Cancerkompisar, Regionalt Cancercentrum Syd samt om möjligt ytterligare företrädare från en av de berörda verksamheterna inom Region Skåne. Ambitionen är att företrädare från Regionalt Cancercentrum Syd gemensamt med ansvariga på Cancerkompisar ska planera och genomföra insatserna i syfte att Regionalt Cancercentrum Syd ska fungera som en nära samverkanspart men också fungera som en dörröppnare och kanal in till de berörda verksamheterna och en kontaktyta gentemot projektets målgrupp. 8

9 En referensgrupp kommer att utgöra en plattform för ett utökat och fördjupat samarbete mellan projektet och olika aktörer från olika delar av hälso- och sjukvården, anhörigstödverksamheter och högre utbildning som spelar en viktig roll för utformningen av anhörigstöd. Syftet för gruppen är att fungera som idégivare men också som en kontaktyta gentemot en bredare grupp intressenter av olika aspekter av projektets insatsdelar. Den kommer att bistå projektet med expertkunnande och medverka med råd och förslag som kan komma till nytta för projektets genomförande för att stärka giltighet, tillförlitlighet och mervärde i projektresultaten. Ambitionen är att gruppens sammansättning ska göra det möjligt att identifiera hinder, utveckla strukturer och etablera ett samarbete inför framtiden. Gruppen kommer också att utveckla förslag på hur kostnadsberäkningen bör genomföras för att beskriva de ekonomiska konsekvenserna för samhället. 9