Föräldrars röster om vaccin

Transkript

1 Föräldrars röster om vaccin En rapport om hur småbarnsföräldrar söker information om livshotande bakterier och hur de kan skydda sina barn

2 Inledning livsfarlig dagisbakterie Pneumokockbakterier är vanliga, och i de allra flesta fall ganska oförargliga. Men de kan också orsaka dödlig hjärnhinneinflammation och blodförgiftning eller hörselskador med hörselimplantat som nödvändig åtgärd. Förloppet är ofta dramatiskt. Barn under två år är särskilt känsliga, liksom personer över 65 år. Förra året insjuknade 98 barn under 5 år i invasiv (allvarlig) pneumokockinfektion, fem barn dog. Det finns vaccin mot pneumokocker, men det ingår inte i det allmänna svenska vaccinationsprogrammet för barn (däremot vaccineras personer över 65 år). Pneumokockvaccinet täcker 74 procent av de cirkulerande pneumokockstammarna hos barn under två år. I denna rapport ges exempel på hur föräldrar söker information, hur de tvingas vända sig till andra föräldrar i samma situation och hur de bemöts av hälso- och sjukvården. Citaten, som i första hand är hämtade från diskussionsforum på Internet, speglar den kraft och kunskap som krävs av föräldrar. I korta inlägg blixtbelyses situationen: Känns helsjukt när föräldrar har bättre information än vårdpersonalen! I intervjuer beskriver föräldrar till barn som har förlorat hörsel på grund av en pneumokockmeningit, hur svårt det är att diagnostisera pneumokockmeningit och hur dramatiskt sjukdomsförloppet är. Barnplantorna Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande 2

3 Allmän pneumokockvaccination utreds Smittskyddsinstitutet rekommenderade i september 2006 att alla barn ska vaccineras med det konjugerade pneumokockvaccinet. Socialstyrelsen har därför tillsatt en utredning för att klarlägga framför allt vilka hälsoekonomiska konsekvenser en allmän vaccination skulle få i Sverige. Denna utredning, som skulle ha varit klar i våras, beräknas nu kunna presenteras före årsskiftet 2007/2008. Stockholms läns landsting har redan valt att lyfta in vaccination mot pneumokocker i det allmänna barnvaccinationsprogrammet för barn födda den 1 juli Flera andra landsting har påbörjat utbildningsaktiviteter, avsatt medel för vaccination av små barn i nästa års budget och informerar om pneumokockvaccination. I Örebro finns en uttalad vilja att aktivt informera om dagisbakterien och Västerbottens läns landsting har tagit fram en broschyr för föräldrar om pneumokockvaccination. Men på många håll tycks beredskap att påbörja vaccination av små barn helt saknas. Småbarnsföräldrar informeras om pneumokockvaccination enbart vid förfrågan, och det är svårt att få barn vaccinerade även om föräldrarna är villiga att stå för kostnaden. Norge införde vaccin mot pneumokocker för barn den 1 juli i fjol. I Danmark vaccineras alla små barn från och med den 1 oktober i år. Satsningen kommer att minska antalet svåra pneumokockinfektioner som hotar framför allt barn under två år. Andra positiva effekter av vaccinationen är en minskning av antalet öroninflammationer och lunginflammationer, men också att äldre skyddas genom så kallad flockimmunitet. Den 23 mars i år publicerade WHO sin syn på pneumokockvaccinering av barn: Recognizing the heavy burden of pneumococonial disease occurring in young children and the safety and efficacy of PCV-7 in this agegroup, WHO considers that it should be a priority to include this vaccine in national immunization programs. 3

4 Föräldrars röster Familjeliv, inlägg 22 maj Björnbäret : Hejar på! Har själv vaccinerat efter stora problem här i länet. De första sprutorna fick jag ge min dotter via en privat klinik utanför länet 8 mil bort för 800 kr dosen, med tanke på att hon skall få fyra är det ganska mycket pengar. På mitt BVC påstår de att det inte finns ett vaccin till barn under två år, detta även efter att läkarne fått förfrågan och undersökt saken, man blir som galen!!!!!!!!!!!! Vi Föräldrars forum, 11 oktober Helen : Av en slump fick jag reda på detta vaccin, och att jag måste betala själv. Jag tog kontakt med Gamlestadens barnmedicin (i GBG)i somras. I alla fall då var det den enda vårdcentralen som gav detta vaccin vad jag vet i Göteborg. Det kostade ca 800 kr kommer ej riktigt i håg exakt. Inte alla som har råd med det jag vet. Jag själv är ensamstående mamma med ansträngd ekonomi, för mig var det värt det. Självklart tycker jag att det ska införas i allmäna vaccinatons programmet. Men det kommer ju inte att gälla för de äldre barnen. Min dotter var 2,5 år när hon fick sin spruta. Ni som inte vill vänta på att byråkratin ska bestämma sig. Ta tag i saken o vaccinera era barn själva. Vi Föräldrar, insändare 20 oktober Malin Bergne: Följer debatten om vaccin mot pneumokocker ska införas i det allmänna vaccinationsprogrammet med stort intresse och undrar egentligen bara, varför inte? Vår son var 14 månader när han fick hjärnhinneinflammation av en pneumokockbakterie och förlorade hörseln på ett öra till följd av det. Vi visste inte ens om att det fanns ett sådant vaccin förrän efteråt! Och nu, när vi vill vaccinera honom för det, då får man strida för att få det! Jag förstår inte! 4

5 Familjeliv, inlägg 21 oktober Käj : Min son har vaccinerats med prevenar. Vi fick betala själva. I november förra året fick han hjärnhinneinflammation och det vill jag inte vara med om igen... Trötta farsan-bloggen, 23 oktober: Jag har lärt mig någonting nytt. Bebisar kan smitta vuxna människor. På något sätt hade jag trott att det inte var möjligt. Men det är det. Det förs över mängder av virus när ett barn nyser en i ansiktet. Nu ligger jag utslagen under ett täcke tillsammans med min laptop. Och skriver om pneumokocker. The irony Adoptera-nu, 24 oktober Py : Läste på allt om barn på nätet om en 5-årig flicka som fått pneumokocker och som blivit döv och förlorat balanssinnet. Det var nära att hon dog. Så står det att man kan vaccinera mot detta. Ska man göra det? Vid vilken ålder? Finns det några risker med vaccin? Hur har ni andra gjort? Jag är skrämd, för detta har jag aldrig hört talas om. Familjeliv, inlägg 30 oktober Sailor : Jag själv var nära på att förlora min älskade son i härnhinneinflammation orsakad av pneumokock i våras. Han överlevde och mår idag bra utan några men eller handikapp. Jag är oerhört tacksam. Jag vill rekommendera alla föräldrar att vaccinera. Det är totalt vansinne att ha ett väl fungerande vaccin utan att använda det eller ens informera om dess existens. 5

6 Artikelkommentarer Alltombarn.se är ett samarbetsprojekt mellan Dagens Nyheter, Expressen och Bonnier Tidskrifter som fokuserar på föräldraskap och familjefrågor. Den 24 oktober publicerades en artikel om femåriga Jasmine, som förlorade hörseln på grund av en pneumokockinfektion. Artikeln har upprört läsarna: Linda! Mina tankar är med dig och mitt hjärta blöder för er. Vi tog och betalade för det här vaccinet för vår grabb och det är man ju glad för i dag. Det är så sorgligt med Jasmine, fy fasen. Mitt hjärta blöder för Jasmine... Om jag säger till mitt BVC att jag vill ha detta vaccin till mina barn, kan dom neka mig det? Och vad kostar det i såna fall? Usch vad jobbigt att läsa. När vår dotter föddes förra året fick vi utskick angående detta vaccin och att man som förälder kan vaccinera sig på Sophiahemmet mot detta och annat. Kostnaden omkring 1600Kr tror jag. Vi fick dock aldrig någon sådan information från BVC, förrän vi tog upp frågan efter utskicket. Otäckt! Vilken oerhörd tragedi för Jasmine och hennes familj. Man kan bara beklaga att de inte fått information om vaccin - borde vara på BVC's agenda att upplysa om detta kan man tycka. Riktigt otäckt... nu sitter jag med ångest. Jag ansluter mig till alla er som rekommenderar att vaccinera. Min dotter föddes döv då jag hade ett virus när jag var gravid som skadade henne, så det fanns inte så mycket jag kunde göra åt detta. Men då hon är opererad med CI (Cochlea Implantat) så är vi med i Barnplantorna (Riksorganisationen för barn med CI). Där träffar man många familjer med olika upplevelser i bagaget. Men bl a finns där flera barn som blivit döva som Jasmine. Och det är ju skrämmande...när det finns ett vaccin. 6

7 Barnplantorna har i flera år kämpat om att vaccinet ska ingå i "grundutbudet". På deras hemsida kan man läsa mer om detta. Att man som förälder inte ens informerats om att det finns vaccin tillgängligt är fruktansvärt. Vår son råkade ut för samma sak som Jasmine när han var knappt två år. Det gick otroligt fort från det att han var helt frisk tills han låg i respirator på Astrid Lindgren. Det här var vintern 2004 och återhämtningen har tagit mycket lång tid. Han klarade sig relativt bra jämfört med många andra och har "bara" fått en hörselnedsättning på ena örat och märkbart sämre balans. Vår yngste son föddes somaren efter det här hände och vi fick i princip övertala läkarna om att vi skulle få vaccinera honom mot Pneumokocker. Att vi inte visste om att det här kunde hända och att vi kunnat hindra det om vi vetat att det fanns vaccin känns hemskt. Den tid det tagit att få in vaccinet i det paket som alla barn får känns som ett hån mot de som drabbats. 7

8 Familjeliv, inlägg Familjeliv.se är en webbplats för alla som är intresserade av familjelivet. Nedanstående inlägg publicerades den maj. Amathea: Det finns en broschyr att skriva ut på de är kanonbra att ha de svart på vitt! Morotsstavar: vi fick brev hem på posten att vi blivit nekade det. Så vi får vackert lägga ut 500 / spruta. Tipsa oss på hur vi ska argumentera? Glittrar: Vi fick ju också ett klart nej från Östra sjukhuset. Tydligen har Göteborgs regionen beslutat detta... SKIT tycker vi! Amathea: Det är konstigt att du säger att göteborgsregionen har beslutat det, eftersom ordföranden AnnCharlotte i barnplantorna, kommer just från göteborg, och fått sitt fixat av läkare i göteborg. Hon kämpar och sliter för detta, så undrar ni nåt är ni säkert välkomna att kontakta henne. Hon blev väldigt glad när jag hörde av mig och tackade. ordforande@barnplantorna.o.se Diddimaria: Vad är pneumockocker? Amathea: Det är en typ av bakterie som finns i flera typer, både "ofarliga" och jättefarliga. Dom farliga orsakar lunginflammation, hjärnhinneinflammation, öroninflammation osv. Googla på pneumokocker så får du jättemånga sidor om det. 8

9 Snuttis23: Usch vad arg jag blir när jag läser i broschyren. Viggo är född i v29+2 och 935 gram och jag fick kämpa med näbbar och klor för att han skulle få vaccin. Och jag har betalat dyra pengar för det trots att han har rätt till det kostnadsfritt. Känns helsjukt när föräldrar har bättre information än vårdpersonalen! Skumtomte: Våra gossar föddes 3 månader för tidigt och vägde 1365g resp. 945g. Jag har aldrig hört talas om detta vaccin. Och jag undrar varför??? Pojkarna är nu 17 månader. Hur sent kan man ge dem vaccin? Vart vänder jag mig? Amathea: Vaccinet kan man ta långt upp i åldrarna, det är bara dosen som ändras. Läs på Fass. Vaccinet heter prevenar. Tala med ditt bvc. 9

10 Storgrät när hon plötsligt hörde Sofia Paulson kommer aldrig att glömma det där ögonblicket på Huddinge sjukhus när implantatet kopplades på. Emma satt i mitt knä. Sedan sjukdomen hade hon aldrig reagerat på ljud. Plötsligt bara stelnade hon till och började gråta när hon hörde. Och alla andra också. Emma var drygt tio månader när hon blev dödligt sjuk. Först feber ett par dagar, så plötsligt akut sjuk och medvetslös med kramper. Hon hade drabbats av hjärnhinneinflammation orsakad av pneumokocker. Vi for till Astrid Lindgrens barnsjukhus i panik med blåljusen på. Där misstänkte man med en gång hjärnhinneinflammation och stod beredda, säger Sofia Paulson, kommunalråd i Täby utanför Stockholm. Emma var ytterst nära att dö. Hon låg medvetslös i nästan en vecka medan föräldrarna vakade vid hennes sida. Efter ytterligare två veckor på sjukhus var hon fortfarande inte kontaktbar. Hon låg bara och tittade i taket och visade inga känslor. Vi trodde att hon kanske fått en hjärnskada. Började storgråta Hörselskador kan vara en följd av den fruktade hjärnhinneinflammationen. Hörseltest på Huddinge sjukhus visade att Emma var helt döv på båda öronen. Men dessutom hade snäckan i höger öra redan förbenats på grund av inflammationen. Processen kan gå väldigt fort och innebär att ett cochleaimplantat (CI) inte ger önskad effekt. Eftersom det fanns tecken på förbening även i vänster öra gjordes en akut operation i slutet av april. Sofia Paulson glömmer aldrig ögonblicket när tekniken kopplades på: Emma satt i mitt knä. Tidigare hade hon aldrig reagerat på ljud sedan sjukdomen. Men så stelnade hon till och började storgråta när hon plötsligt hörde. Vi grät allihop. Väl hemma reagerade Emma till en början visserligen på ljud men var själv rätt tyst. Men efter ett par månader small det till så att det bara bubblade ur henne. 10

11 Lärde teckenspråk I dag är Emma nästan sju år. Hon och föräldrarna lärde sig teckenspråk som länge var dotterns förstaspråk. Efter ett och ett halvt år började hon mer med talad svenska och har nu det som förstaspråk. Men Sofia Paulson är en varm förespråkare av teckenspråk. För Emma är det guld värt om något skulle hända. Hon är ju faktiskt helt döv, hon är en ettöring och helt beroende av tekniken. Därför övar hon teckenspråk en gång i veckan för att hålla det levande. Emma började på förskola för döva och hörselskadade barn men bytte sedan till vanlig förskola ett par dagar i veckan. Nu går hon i vanlig skola och i stort sett fungerar det bra. Men en förutsättning är att det är arbetsro på lektionerna och att man bara pratar en i taget, annars kan hon ha svårt att hänga med. Emma är en väldigt social unge och det händer nog att hon pressar sig för hårt. Hon är väldigt trött på kvällarna och somnar på en gång. Ingen talade om pneumokocker Hittills har Emma aldrig visat tecken på nedstämdhet över sin dövhet. När hon började skolan sa hon först att hon inte ville ha CI för det hade ju inte de andra barnen. Då frågade vi Emma vad som händer om du tar av dig den? Då insåg hon själv att hon faktiskt inte hör då. Det kommer säkert en dag när Emma är runt nio, tio år, då barn ju börjar se olikheter hos varandra. Men det får vi ta då, säger Sofia Paulson. När Emma blev svårt sjuk för sju år sedan pratade man inte om pneumokocker som kan orsaka livshotande infektioner som hjärnhinneinflammation och blodförgiftning eller rent av vara dödliga. En komplikation är hörselskador eller dövhet. Barn under två år är särskilt känsliga. Gratis vaccin Sedan 1 oktober 2007 erbjuder Stockholms läns landsting som första landsting i Sverige alla barn födda efter 1 juli samma år gratis vaccination mot pneumokocker. Vaccinet ges på barnavårdscentralen vid tre, fem och tolv månaders ålder. Jag hoppas verkligen att alla föräldrar tacksamt tar emot det. För det var en skräckupplevelse när Emma blev så sjuk och vi knappast trodde hon skulle klara sig. 11

12 Indra klarar både farfar och telefon Indra, fem år, svarar själv i telefon. Hon pratar glatt på tills mamma kommer. Indra fick hjärnhinneinflammation efter att ha smittats med pneumokocker när hon var bara tre månader. Hon blev helt döv och det gick väldigt fort. Antagligen beror det på att bakterierna bildar gifter som slår ut hörselsinnets celler, säger Indras mamma, Gunlög Sennström-Granquist. Indra blev sjuk i december I januari konstaterade man att hon förlorat hörseln. Föräldrarna, Gunlög och hennes man Rolf, fick snabbt information om möjligheterna att operera in implantat. Men Indra var ju väldigt liten och då hade man inte opererat så små barn i Sverige. Den gjordes ett par veckor innan hon fyllde ett år. Då hade hon varit döv i nio månader, berättar Gunlög. Förbeningar i örat Operationen gjordes på Huddinge sjukhus 25 augusti Avsikten var att Indra skulle få dubbla cochleaimplantat, ett i varje öra. Men det gick inte. I det ena örat hade den inre strukturen förbenats alltför mycket en följd av hjärnhinneinflammationen. Man kunde inte föra in den mjuka sladd med elektroder som krävs. Även i det andra örat fanns förbeningar, men genom att använda en delad elektrodsladd, så kallad split, kunde den ena delen föras in. För den andra delen borrade man ett hål genom benet men det visade sig inte fungera. Metoden ger dock oftast inte lika god hörsel som man annars kan få genom implantat. Om Indra opererats tidigare hade hon kanske kunnat få två implantat. Men vid den här tiden var hon för liten, och man hade begränsad kunskap om att förbeningen i örat kunde gå så fort, säger Gunlög. Hörselminnet kvar Läkarna rekommenderade föräldrarna att inte ha alltför höga förväntningar på resultatet med tanke på att så få elektroder kunnat föras in. I dag har Indra haft sitt implantat i fyra år. 12

13 Indra har utvecklats oerhört bra med tanke på förutsättningarna. Men hon är född hörande och hade hörselminne. Det har gjort det lättare med ljud och språkträning. Klarar telefon och farfar Indra gör regelbundna kontroller på Huddinge sjukhus. Vid det senaste testet där man ska upprepa ord klarade hon 85 procent. Hennes hörförståelse är i stort sett adekvat för åldern. Hon gör jättestora framsteg i sin språkutveckling även om hon i vissa bitar ligger efter andra femåringar. Hon hör vad folk säger fast ibland kan hon inte göra skillnad på vem hon pratar med. Men det går bra att prata i telefon. Hon förstår till och med farfar fast han talar dialekt. Lärt sig teckenspråk Indra går på vanligt dagis men har en teckenspråkig resursperson som hjälper henne när det behövs. Förmodligen måste hon skärpa sig väldigt mycket för att höra och förstå. Hon blir fortare trött än andra jämnåriga i folksamlingar, och när hon är trött hör hon sämre. Både Indra och hennes föräldrar har lärt sig teckenspråk. Hon är trots allt döv och vi kan inte veta om implantatet kommer att fungera i framtiden också. Hon måste få kunna identifiera sig med andra barn som har hörselskador och kunna finnas i båda miljöerna, säger Gunlög. 13