Njurfunk. Njurförbundet medverkar i Almedalen Jennies njursvikt upptäcktes för sent - se sid 12. Tidning för Njurförbundet

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Jennies njursvikt upptäcktes för sent - se sid 12 Njurförbundet medverkar i Almedalen 2014 Nummer 2, 2014 Årgång 41

2 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter hemma RR2013_017SE Baxter Medical AB Referenser: 1. Med hemdialys avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

3 INNEHÅLL 4 Ledaren- Nationell väntelista - kan skapa jämlik vård för njursjuka - Förbundsordf. Håkan Hedman 5 Viktigt upptäcka njursjukdom i tid - Intervju med Knut-Christian Gröntoft, Överl., Med.klin., Mälarsjukhuset, Eskilstuna 6 Hemdialys ett viktigt val- Överl. Naomi Clyne, Njurklin. SUS, Lund 8 Donationsutredningen - Intervju med Anders Milton, Utredare 9 Fem frågor till Håkan Hedman - Intervju med förb.ordf. 11 Inom snar framtid blev över 25 år - Intervju med Tomas Edqvist, Uppsala 12 Jennies njursvikt upptäcktes för sent - Intervju med Jennie Illikainen. Göteborg 13 Hur många stolar kan man ramla emellan? - Intervju med Nina Kireri, Grängesberg 14 Större valfrihet i njursjukvården - Intervju med Britt-Inger Wänn, Enviken Bilaga Insamlingsstiftelsen Njurfonden och forskning- 8 sidor 15 Svenskt Njurregister - Bengt Rippe, tidigare ordförande i SNR,och Maria Stendahl, generalsekreterare i SNR 19 Njurförbundets valplattform Förb.ordf. Håkan Hedman 20 Till Professor Carl-Gustav Groths minne- Läkarkollegor 21 Ökad trygghet för levande givare -har efterfrågats i över 40 år! Intervju med Kur. Kerstin Fredriksson,Transpl.enh. SU, Göteborg 22 Bra möjligheter trots njursvikt från födseln - Intervju med Anders Billström, Halmstad 23 När ett barn drabbas av njursjukdom - Intervju med Kristina Andersson Holgersson, Fotskäl Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Ställföreträdande ansvarig utgivare: Rolf Mattisson Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i Word-format resp. jpeg-format, skickas till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se CD med manus /illustrationer skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca 4800 ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 280 kr. Lösnummerpris: 70 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Omslag: Jennie Illikainen (se artikel sid.12) Foto: Cecilia Karlsson,TT Ordf. Håkan Hedman Anki Asking Anders Billström Sven-Erik Hammarlund Reine Johansson Rolf Mattisson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson Barn- & Föräldragruppens arbetsgrupp: Anna Holsteinson Kristina Andersson- Holgersson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens arbetsgrupp: Anna Cagner Frej Jacobsson Njurfunks redaktion: Anki Asking Isabel Brattkull Anna-Lisa Lampinen Rolf Mattisson Lars Nordstedt Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Lisbeth Dingvall Anna-Lisa Lampinen Anders Wikner Kerstin Engdahl Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Insamlingsstiftelsen Njurfonden Box 1386, Sundbyberg Forskningsstftelse - adm. av Njurförbundet NjurFunk nr Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Tryckeri: Edita Bobergs AB Se information på mittbilagan om fonden och Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej. Tel:

4 Ledare Nationell väntelista kan skapa mer jämlik vård för njursjuka Håkan Hedman När Njurförbundets viktigaste frågor ska rangordnas av medlemmarna, hamnar organdonation mycket högt på listan. Det är förståeligt, eftersom en lyckad njurtransplantation skapar förutsättningar för ett friare liv och oftast bättre hälsa, än vad dialys kan erbjuda. Det är dock viktigt att framhålla i dessa sammanhang, att dialysen har utvecklats mycket positivt. Mer än fyra femtedelar av de njursjuka, som har dialys, bedöms sakna medicinska förutsättningar för att kunna klara en transplantation. Det, som skapar de största hindren för njursjuka att bli transplanterade, är att vi har för få organdonationer i Sverige. Trots att svenskarna tillhör den befolkning i Europa, som har den högsta donationsviljan, ligger vi nästan sist i jämförelse med övriga EU-länder. Spanien och Portugal har mer än dubbelt så många donatorer per miljon invånare. Norge, vårt närmsta grannland, har mycket bättre donationssiffror än Sverige. I detta sammanhang bör det påpekas, att de norska regeringsföreträdarna har varit mer målinriktade och visat ett större engagemang än vad den svenska regeringen har visat för organdonation under de två senaste regeringsperioderna. Den nu pågående donationsutredningen tillsattes efter stark påverkan från riksdagen, trots kraftigt motstånd från socialminister Göran Hägglund. Njurförbundet och Livet som Gåva kan tillskriva sig stor förtjänst att utredningen kom till stånd. Sjukvårdens beslutsfattare äger ansvaret för att njursjuka tvingas vänta allt för länge på en njurtransplantation. I Sverige sker cirka 40 procent av alla njurtransplantationer med en levande givare. Den höga andelen får ses som ett uttryck för den höga donationsviljan bland befolkningen. Det saknas idag en riktig organisation inom sjukvården för att utreda förutsättningarna om ett donationsingrepp är möjligt, då någon frivilligt anmäler sin vilja att få donera. En utredning om en levande givare kan idag dra ut på tiden och i värsta fall pågå över ett år på grund av brister i koordinering av de undersökningar, som behöver genomföras. Enligt Njurförbundets riktlinjer ska en donationsutredning vara klar inom tre månader. Det är mycket märkligt att varje liten njurklinik själva ansvarar för utredningarna istället för att centralisera dem inom regionen. Kanske något för den privata vården att ta över? I praktiken bör de medicinska undersökningarna kunna vara genomförda inom en vecka. De långa utredningstiderna visar brist på respekt för både levande givare och njursjuka, som väntar på en njurtransplantation. Sjukvårdens beslutsfattare är ansvariga för att Sverige har så få organdonatorer. Orsakerna är brister i organisation och attityder hos sjukvårdspersonal. Det finns stora skillnader mellan landets sjukvårdsregioner. Västra Götalandsregionen kan under 2013 redovisa 22,3 donatorer per miljon invånare, vilket är jämförbart med de norska siffrorna. I absoluta botten placerar sig Sydöstra regionen med endast 7,9 donatorer per miljon invånare. De stora variationerna i antalet organdonationer påverkar väntetiderna för njurtransplantationer. Det är skillnader i väntetiderna mellan transplantationsenheterna enligt en enkät, som Njurförbundet har utfört. Under 2013 var medianväntetiden 13 månader längre för dem som hade blodgrupp 0 utan antikroppar om de stod i Sahlgrenskas kö i jämförelse med Uppsala. Orsaken till den längre väntetiden på Sahlgrenska beror inte på att Sahlgrenska är sämre på att transplantera, utan på att man i upptagningsområdet har två regioner, som är dåliga på organdonation. Detta bör ge en ordentlig tankeställare för de politiskt ansvariga i både Sydöstra och Norra regionen att de bör ta ett större ansvar för de patienter som man remitterar för en njurtransplantation. Det är de njursjuka som står på väntelistan som drabbas. För att skapa en mer jämlik väntetid för njurtransplantationer bör förutsättningarna för en nationell väntelista utredas. H å k a n H e dm a n För bu n d sor dför a n de 4 NjurFunk nr

5 Viktigt upptäcka njursjukdom i tid Tidig upptäckt och behandling av njursvikt är en viktig fråga för Njurförbundet. Njurläkaren Knut-Christian Gröntoft är en av de engagerade läkare, som arbetar för att njursjukdom ska upptäckas i ett tidigt skede. Knut-Christian Gröntoft arbetar som överläkare på medicinkliniken på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Nils Grefberg i redaktionen för Njurfunk intervjuar honom. Knut-Christian Gröntoft - Varför är det viktigt att upptäck njursjukdom i tid? - Genom att sätta in behandling mot njursjukdom i tidigt skede, kan man minska risken för att tillståndet försämras och att människor utvecklar njursvikt. Detta är till stor fördel för både patient och samhälle. - Märker man inte själv att det är fel på njurarna? - Tidig njursjukdom ger inga symtom, utan först genom prover kan tillståndet upptäckas. - Krävs det en dyr och komplicerad utredning, för att hitta njursjukdom i tidigt skede? - Det räcker med mycket enkla och billiga prover ett blodprov för kontroll av njurvärdet och ett urinprov för att fånga förekomst av äggvita i urinen. - Finns det riskgrupper, d.v.s. personer, som löper högre risk än andra att drabbas av njursjukdom? - Personer med diabetes är särskilt utsatta liksom de, som drabbas av högt blodtryck. Kraftigt överviktiga personer löper också ökad risk. - Kan tidig upptäckt av njursjukdom leda till minskade kostnader för vården? - Det finns stora vinster att göra. Man vet att ca 10 % av befolkningen i västerlandet har njurpåverkan i olika stadier och att en del av dessa utvecklar urinförgiftning med behov av dialys och eventuellt av transplantation. En patient i dialys kostar ca 0,5 miljon per år, varför det är mycket angeläget också ur samhällsekonomisk synvinkel med förebyggande åtgärder. - Varför är det viktigt för patienten att en njursjukdom upptäcks tidigt? - Vi har effektiva mediciner, som har god förebyggande effekt vid begynnande njurpåverkan. Vi vet också att nedsatt njurfunktion och äggvita i urinen medför starkt ökad risk för hjärt- kärlsjukdom såsom hjärtinfarkt, hjärtsvikt och stroke. Genom tidig behandling minskar vi också risken för detta, vilket har väl så stor betydelse som förebyggande av njursjukdom. - Vad kan vården göra för personer vars njursjukdom upptäcks i tidigt skede? - Det gäller behandling med mediciner för högt blodtryck men också för blodfetter samt blodsocker vid diabetes. Ett mål är också att minska äggvitan i urinen. Förbättras dessa parametrar minskar den framtida risken. - Du har arbetat för att njursjukdom ska upptäckas tidigt. Vad har du gjort? - I ett sörmländskt projekt, som omfattar alla vårdcentraler, testas alla patienter med diabetes och högt blodtryck för förekomsten av äggvita i urinen. Man behandlar blodtryck, blodfetter samt blodsocker tills värdena har normaliserats och fortsätter följa patienterna för att bibehålla behandlingsresultatet. Man försöker också påverka så kalllade livsstilsfaktorer. - Alla vinner alltså på att njursjukdom upptäcks tidigt. Ditt projekt har bedrivits i Södermanland. Vad tycker du övriga landsting bör göra? - En allmän screening för tidig njursjukdom och behandling av nämnda faktorer skulle minska förekomsten av mer uttalad njursjukdom liksom förekomsten av hjärt-kärlsjukdom. Detta rekommenderas också av både det europeiska och det amerikanska njurläkarsällskapet. I n t e rvj u: Ni l s Gr e f be rg En allmän screening för tidig njursjukdom och behandling av nämnda faktorer skulle minska förekomsten av mer uttalad njursjukdom liksom förekomsten av hjärtkärlsjukdom. Foto: P r i vat NjurFunk nr

6 Hemdialys ett viktigt val Naomi Clyne Sedan 60-talet, då dialysbehandling startade i Sverige och erbjöd kroniskt njursjuka möjlighet att överleva, har Lund haft hemhemodialyserande och senare när påsdialysbehandling blev möjlig även dialyserande med det alternativet. Överläkare Naomi Clyne berättar om vad hembehandling innebär. Kronisk njursjukdom är ett förgiftningstillstånd som påverkar hela kroppen. Symptomen vid tilltagande njursvikt kommer smygande, nästan omärkligt. Man vänjer sig vid att nästan alltid vara trött, att inte riktigt ha samma koncentrationsförmåga som tidigare, att orken snabbare tar slut, att viss mat inte smakar lika bra som tidigare, att huden kliar och att det rycker i benen, när man har gått och lagt sig på kvällen. Njurarna har tagit slut En dag berättar läkaren att det är dags att planera för dialys. Man kanske har gått på njurmottagningen i åratal eller så är man nyligen blivit remitterad dit. Beskedet om behov av dialys kommer ändå ofta som en chock och innebär att livet förändras i grunden. Det kan vara svårt att ta in. Tanken på det totala beroendet av livsuppehållande behandling kan vara överväldigande och deprimerande. Stöd och kunskap viktiga vid valet av dialys Patienten fortsätter hos sin njurläkare, samtidigt som kontakt med njurteamet etableras (njursviktssköterska, dietist, sjukgymnast, kurator). Hemma behöver patienten prata med sina närmaste. Patienten och en närstående erbjuds att delta i en njurkurs, där de får information om sjukdomen, behandlingen och inte minst möjlighet att tala med andra patienter och närstående. Efter ett tag övergår den initiala chocken i sorg och nedstämdhet. Så småningom börjar en reorientering med fokus på att undersöka de olika behandlingsmöjligheterna. Dialysbehandlingen är en livlina, som tar väldigt mycket tid, kräver en viss struktur i vardagen och begränsar möjligheten att resa. Man får helt enkelt ingå en ofta livslång relation med dialysen. Då är det bäst att ha en relation baserad på acceptans och förståelse, istället för att ständigt bekämpa dialysen. Det går åt onödigt mycket energi, om man lever i disharmoni med sin livsuppehållande behandling. Hemdialys Möjligheten att sköta dialysbehandlingen själv i hemmet kan väckas av patienten själv, njurläkaren eller njursviktssköterskan. Patienten försäkras att det blir hemgång först när man visat att man klarar av behandlingen själv. Insikt om kroppens behov En förutsättning för hemdialys är, att man accepterar sin njursjukdom och tar kommando över sin behandling. Det krävs förståelse för kroppens behov av tillräcklig hög dialysdos och behovet att dra ut vatten ur kroppen, när njurarna inte längre reglerar vätskebalansen. Det krävs insikt i att om man får otillräcklig mängd dialys blir man lidande, inte alltid direkt men på sikt. Det krävs att man kan känna efter hur man mår och anpassa behandlingen därefter. Vilken dialysform? Det finns två hemdialysformer, peritonealdialys (PD) och hemodialys (HD). Båda är bra, beroende på individens förutsättningar och behov. Vid PD används bukhinnan som dialysmembran. Man opererar in en tunn plastslang i bukhålan, som fylls med sockerlösning fyra gånger per dygn. Vid HD pumpas blodet runt genom en konstgjord njure, dialysfilter. Kärlen på armen måste opereras för att skapa ett kraftigt kärl med stort blodflöde, som man kan sticka i vid varje dialys. Peritonealdialys PD PD är lättare att lära sig och att sköta och rekommenderas som förstahandsbehandling om det inte finns särskilda medicinska hinder. Har man en viss kvarstående njurfunktion och ett måttligt dialysbehov är PD att föredra. PD anses skydda den kvarvarande njurfunktionen bättre än HD. Väntar man på en njurtransplantation är PD också att föredra. Man sparar blodkärlen på armarna, som kan behövas till HD senare, om man skulle behöva återvända till dialysbehandling. Efter ett antal år brukar PD bli otillräcklig och då får man gå över till HD. Har man varit van att sköta sig själv och sin egen behandling blir hemhd ett naturligt val. Hemhemodialys HemHD HemHD tar längre tid att lära sig och kräver en del anpassningar i bostaden. När endast obetydlig njurfunktion kvarstår och dialysbehovet är stort, är hemhd att föredra. Med hemhd kan man anpassa dialysdosen till kroppens behov 6 Njurfunk nr

7 och till livssituationen. På sjukhus ges HD oftast som standardbehandling tre gånger i veckan och mellan tre till fem timmar per gång. Hemma kan man anpassa dialysbehandlingen till sina egna tider och behov. Av stor betydelse är att man kan komma upp i betydligt högre dialysdoser på tjugo till trettio timmar i veckan, vilket ger en både en effektivare och skonsammare HD än på sjukhus. Viktigt med eget val En förutsättning för hemdialys är dock att patienten tar sig igenom den existentiella krisen, som beroendet av dialys innebär, och själv gör ett aktivt behandlingsval. En förutsättning är ett strukturerat omhändertagande under tiden före start av dialys med ett sammanhållet multiprofessionellt team. Kontroll och flexibilitet Sammanfattningsvis är det så att ju större grad av kontroll patienten har över sin behandling, desto bättre blir behandlingen. Dessutom ökar flexibiliteten för den enskilde patienten trots en mycket tidskrävande och obönhörlig behandling. Te x t: Naom i C ly n e D o c e n t Ö v e r l ä k a r e Nj u r k l i n i k e n i Lu n d, Sk å n e s Un i v e r si t etssj u k h us Lu n d Foto: P r i vat Helge J R Lundmark celebrerar trefalt Helge Lundmark, mera känd som konstnären Jean Ragnar, firar under detta år tre bemärkelsedagar. Den 17 juni fyller den vitale konstnären 90 år. Han har utan avbrott varit medlem i Njurföreningen i Västerbotten i 20 år - lika länge som föreningen funnits. Det tredje firandet gäller hans transplanterade njure som oklanderligt har fungerat i 30 år. Jean Ragnar är fortfarande produktiv och tillbringar mycken tid framför sitt staffli. Redan som femtonåring fick han ställa ut koltecknade porträtt på Nationalmuseum, som då köpte ett av hans alster. Helge skrattar då han kan berätta att han hängt på museet i 75 år. Han är väldigt mån om att framhålla de skickliga läkare och sköterskor han träffat genom åren. Te x t: Bi l l Sva n borg Foto:P r i vat NxStage Hem-HD TryggHeT Över 6000 patienter i världen använder NxStage Hem-HD Används i Sverige, Finland, Norge och Danmark Verklig Hem-HD Enda maskinen som är utvecklad för Hem-HD effektivitet Dokumenterat effektiv i HemmeT Tar liten plats Låg ström och vattenförbrukning enkelhet Lätt att lära sig för patienten och enkel att lära ut för sköterskan ProVTagNiNg Endast vid uppstart DeSiNfekTioN Varken desinfektion eller baktprover krävs frihet Behandling kan genom föras alla tider på dygnet Inga taxiresor mobil Enkelt att besöka vänner på annan ort och att semestra i vilket Eu land du vill TekNik Nästan inget servicebehov Endast 230 V och befintlig vattenkran i hemmet krävs behandlingskostnad kostar som PD Att kunna NjurFunk genomföra nr min behandling i hemmet ger en känsla av frihet. 7 Har börjat använda sommarstugan igen och tänker åka till Spanien på semester. Mår bättre, tycker att jag kan bestämma mer över mitt liv. SVERIGE: Nordic Medcom AB, Box 491, SE Borås. Tel: NORGE: OneMed AS, tel: , DANMARk: Nordic Medcom, tel: , SuOMESSA: Carbonex Oy, puh: ,

8 Viktig utredning om donationer Anders Milton Många väntar med spänning på statliga donationsutredningen, som leds av Anders Milton och som skall vara klar i januari Här är lägesrapport i halvtid. Den, som är svårt sjuk och behöver transplanteras, kan få vänta länge på ett organ som passar. Varje år hinner ett antal patienter i kön dö. Varje år dör också ett antal patienter, som blivit så sjuka att de inte längre kan komma i fråga för en transplantation utan har tagits bort ur kön. Att hitta vägar att öka tillgången på organ och därmed förkorta väntetiden, är en central fråga för Donationsutredningen, som leds av Anders Milton. - I det här fallet stämmer teori och praktik dåligt överens. Sverige har en befolkning som är positivt inställd till att donera organ. Vi har faktiskt den mest positivt inställda befolkningen i Europa. Men i praktiken ligger Sverige under genomsnittet, när det gäller organdonationer. - Den stora frågan är varför. Vad är det som gör att befolkningens vilja inte översätts i fler donationer? Beror denna diskrepans på lagstiftningens bokstav, hur lagstiftningen uppfattas, hur man organiserar arbetet, tillgången på intensivvårdsplatser, prioriteringar i det kliniska arbetet eller finns det andra skäl? Det komplex, som utredningen ska klara ut, innefattar som synes både legala, etiska, organisatoriska och ekonomiska frågor. - Sedan har utredningen också i uppdrag, att undersöka om Sverige bör återgå till rättsläget före 1988 och tillåta organdonationer, när döden har inträtt genom att hjärtat slutat fungera. Enligt dagens lagstiftning är det bara personer, som har en allvarlig hjärnskada och dör av den, som kan donera organ. Det innebär en kraftig begränsning av antalet möjliga donatorer. Av de bortåt personer som dör i Sverige varje år är det bara några hundra som kan bli organdonatorer. - I våra direktiv ingår att överväga, om vi ska föreslå regeringen att ändra lagstiftningen så att också personer, som dör genom att hjärtat slutar slå, skulle kunna bli organdonatorer. Anders Milton har nyligen besökt Storbritannien, som har mycket positiva erfarenheter av en sådan lagstiftning. Tillgången på organ har ökat väsentligt. Andra länder med liknande lagstiftning är Norge, Holland, Spanien och delar av USA. När någon dör i förtid, skapar det i regel en känsla av djup sorg och förstämning hos de anhöriga. Ändå händer det inte sällan, att anhöriga i denna sorgens stund tar upp frågan om organdonation. - I en situation där det känns meningslöst, att en nära anhörig går bort i förtid, kan det upplevas som positivt, att genom en organdonation kunna hjälpa en eller flera andra människor till ett nytt liv. Utredningen tillsattes för drygt ett år sedan och ska läggas på regeringens bord senast 15 januari Hur långt har arbetet fortskridit? - Vi har en expertgrupp, som vi träffar regelbundet. Vi har gjort ett antal besök på I en situation där det känns meningslöst, att en nära anhörig går bort i förtid, kan det upplevas som positivt, att genom en organdonation kunna hjälpa en eller flera andra människor till ett nytt liv. olika sjukhus i Sverige och ska göra fler sådana besök. Totalt finns intensivvårdsavdelningar på 80-talet sjukhus i landet, som alla kan komma i det läget att de får in en patient, som är en lämplig organdonator. - Vid dessa sjukhusbesök berättar vi om hur vi tänker inom utredningen. Vi frågar hur avdelningarna ser på organdonationer, om det fungerar bra, om lagstiftningen behöver förtydligas eller förändras och om personalen vet hur den ska bete sig legalt, etiskt, medmänskligt. Känner man sig bekväm? Han man tillräckligt mycket kunskap? Får man återkoppling från enheterna som utför transplantationerna, så att man verkligen känner att det egna arbetet har varit viktigt? - Transplantationer utförs ju bara på ett fåtal av dessa 80 sjukhus. Det innebär att de flesta anställda, som kommer i beröring med detta problem, inte ser resultatet. De träffar aldrig patienten, som fått ett nytt organ och därmed chansen till ett nytt liv. Det är viktigt att inte bara kunskapen finns, utan också att alla får del av det känslomässiga. I n t e rvj u S ör e n Wi nge Foto:P- O Rosé n, St r ä ngnä s 8 Njurfunk nr

9 Fem frågor till Håkan Hedman 2014 är verkligen ett valår. Efter maj månads EU-val väntar till hösten de sedvanliga valen till riksdag, landsting och kommuner. Därmed får debatterna mellan partiledare och andra ledande företrädare för de politiska partierna en betydligt större tyngd än under ett vanligt mellanår. Inför Almedalsveckan 2014 har Njurfunk ställt fem frågor till Njurförbundets ordförande Håkan Hedman. 1. Vilka är de viktigaste frågorna för Njurförbundet inför de stundande valen? - Det finns en rad punkter som vi vill lyfta fram, svarar Håkan Hedman. Vi behöver en mera jämlik vård. Vi måste få ett stopp för åldersdiskrimineringen. Även personer över 65 år måste ha rätt till ersättning vid handikapp eller funktionsnedsättning. Dagens begränsningsregel bidrar till att bromsa utvecklingen av hemdialys för äldre njursjuka. Vi behöver nationella riktlinjer för njursjukdom. Primärvård och allmänläkare måste få bättre kunskap om njursjukdom, så att de inser hur viktigt det är att njursvikt upptäcks och behandling sätts in på ett tidigt stadium. Utredningen av mottagare och ev. levande donator inför transplantation tar alldeles för lång tid, ibland över ett år. Alla måste ha rätt till gästdialys, om man vill resa bort. - Skolhälsovården har tyvärr slutat att utföra den mest grundläggande undersökningen för att upptäcka njursvikt, nämligen att testa förekomsten av äggvita i urinen med hjälp av en provsticka. Detta är Vi måste sträva efter att patientens egna resurser och förutsättningar tas till vara i större utsträckning genom självbehandling och egenvård. mycket allvarligt! - När det gäller utredningstiderna inför en transplantation tror han att mycket skulle kunna vinnas genom en effektivisering. - Utredningarna kanske skulle göras vid färre enheter, istället för att varje liten klinik i dag gör sina egna utredningar. Sannolikt är detta en del av hela sjukvårdens dilemma, att man saknar förmåga att bygga upp logistiska system. Håkan Hedman vill också öka personcentreringen inom sjukvården. - Vi måste sträva efter att patientens egna resurser och förutsättningar tas till vara i större utsträckning genom Håkan Hedman självbehandling och egenvård. Där finns mycket att göra. 2. Hur ser du på nuvarande regler för organdonationer? - Regelverket måste förändras så att juridiska hinder mot organdonation undanröjs. Den, som har uttryckt sin vilja att få donera organ, måste få möjlighet till detta. Sjukvården måste innan patienten dödförklaras få möjlighet att undersöka, om patienten har uttryckt önskemål om donation. Behandling med respirator måste tillåtas, för att få rådrum för detta. I dag får man inte behandla en patient på sjukhus för någon annan persons skull. 3. Vad hoppas du av Donationsutredningens arbete? - Jag hoppas att utredningen ska komma med förslag, som undanröjer de flesta formella hinder för donation. Att organdonation ska ses som en obligatorisk uppgift inom vården. Och att utredningen föreslår att pengar avsätts varje år för att informera allmänheten och andra viktiga målgrupper, om hur viktigt det är att ta ställning till donationer. Håkan Hedman är personligen ganska tveksam till Donationsregistret i sin nuvarande form. - Jag tycker att det inte vore någon katastrof, om utredaren skulle föreslå att det läggs ned. NjurFunk nr

10 För mig och för Njurförbundet är det viktigt att anonymiteten mellan mottagare och donator är livslång i de fall där det inte finns en känd levande donator inom familjen eller vänkretsen. 4. Vid Methodist Medical Hospital, ett sjukhus i USA, drivs sedan 2008 ett program där man försöker matcha donatorer och mottagare i USA, Kanada och Italien som kan passa ihop. Har du hört talas om detta program och finns det något liknande i Sverige? - Denna typ av utbyteskedjor har mig veterligen inte testats i Sverige, svarar Håkan Hedman. - Personligen är jag inte positiv till ett system med anonyma donatorer. För mig och för Njurförbundet är det viktigt, att anonymiteten mellan mottagare och donator är livslång i de fal, där det inte finns en känd levande donator inom familjen eller vänkretsen. - Jag tror det kan vara svårt att bevara anonymiteten i en sådan utbyteskedja. - Ett annat sätt att öka antalet njurtransplantationer vore att ta till vara njurar från donatorer, som har avlidit på grund av hjärtstillestånd. I Holland sker en tredjedel av alla njurtransplantationer den vägen. I Sverige var detta en normal väg fram till 1988, då vi fick en lag om hjärnrelaterade dödskriterier som satte stopp för detta. 5. Du blev njursjuk redan vid nio års ålder. Du hade dialys i nio år och blev sedan transplanterad med en njure från en avliden donator i Belgien. Hur ser dina egna erfarenheter av njurtransplantation ut? - Jag fick vänta länge på en njure eftersom jag hade mycket antikroppar. Men efter transplantationen har jag kunnat leva ett ganska normalt familjeliv och ett aktivt yrkesliv, både privat, inom Njurförbundet och med andra uppdrag. Jag kan inte säga att transplantationen har gjort, att jag har upplevt några begränsningar. - Min erfarenhet av njurtransplantation är alltså mycket god. Samtidigt har jag haft en oerhörd tur. Jag fick en njure, som passade perfekt. Jag har klarat mig lindrigt undan från biverkningar och andra komplikationer. Jag har inte heller haft en grundsjukdom, som har återkommit i transplantatet. Så är tyvärr inte fallet för alla. Håkan Hedman är samtidigt angelägen att påpeka, att dialysen har utvecklats oerhört mycket positivt sedan den period på nio år( ), då han själv gick i dialys. - I dag kan man leva ett tämligen normalt liv med god livskvalitet också som dialyspatient. I n t e rvj u: S ör e n Wi nge Foto: Je n n y H e dm a n Hemodialys hemma blir lätt med AK 96 Enkelt. Hemdialysmaskinen AK 96 tar liten plats, väger lite och är enkel att hantera. Full kontroll. Användarpanelen och dess knappar är logiskt uppbyggd med intuitiva, tydliga symboler. Det hjälper dig att ha full kontroll på din behandling och minskar tiden för att lära dig maskinen. Hög kvalitet. Maskinen har en inbyggd funktion för att säkerställa rätt dialysdos. Diascan mäter dialysdosen i realtid, vilket säkerställer hög behandlingskvalitet. Effektiv vattenrening. AK 96 kan utrustas med Gambros senaste kraftfulla vattenreningsenhet WRO300 H, som säkerställer effektiv försörjning av rent vatten. 10 Njurfunk nr

11 Inom snar framtid blev över tjugofem år Tomas fick besked av läkaren om sin kroniska njursjukdom i tidigt skede och att han riskerade dialys eller transplantation inom relativt snar framtid. Tomas trodde själv att det skulle ta mycket längre tid och så här tjugofem år senare visade det sig att han hade rätt. Tomas Edquist, 65 år, är bosatt i Uppsala. Vi intervjuade honom för sex år sedan för Njurfunk och nu sex år senare. För sex år sedan - I vilken situation upptäcktes dina försämrade njurvärden? - Vid en 40-årskontroll hade jag äggviteläckage och högt tryck. Ett eller två år senare blev jag patient på njurmottagningen. Eftersom högt blodtryck är svårt att känna, så tänkte jag aldrig på att jag var sjuk. Däremot hade jag ständiga migränattacker på den tiden, särskilt i samband med helger. Efter två njurbiopsier stod det klart att mina problem var relaterade till trycket. Behandlingen kom därefter helt att inriktas på att hålla trycket på så jämn nivå som möjligt med hjälp av framför allt läkemedlet Loniten. - Vad var grundorsaken till din njursvikt? - Ingen vet det med säkerhet. Själv tror jag att mitt stressiga leverne, när barnen var små, och att jag jämt hade mycket på jobbet, starkt bidrog till försämringen under 90-talet. - Vilken behandling får du nu? - Jag har sedan ett tiotal år tillbaka på egen bekostnad trappat ned jobbet till 80%. Jag undviker stress så gott det går. De senaste fyra fem åren har värdena inte försämrats annat än marginellt. Trolig orsak är effektiv medicinering och självkontroll av trycket, bra kost och lagom motion. Egentligen kan jag inte säga, att jag märker av njursjukdomen. Restriktioner är nu en del i vardagen, så att jag på förfrågan alltid uppger, att jag är fullt frisk. Jag tror att jag har runt 30% kvar. - Har njursvikten inneburit att du själv har ändrat ditt sätt att leva på något vis? - Jag har blivit lite mer varsam med vad jag stoppar i mig. Mindre protein och salt. Däremot är motionsdosen densamma, men det går i sanning trögare nu med all tryckmedicin i kroppen. Jag brukar säga att dold fys är den bäst, eftersom den görs i steget, som t ex att cykla till jobbet och att gå i alla trappor. Det ger grundkondis. Ovanpå det rör jag mig regelbundet på helgerna. Jag och min sambo är ofta är ute i naturen och lever ganska sportigt med turer på långfärdsskridskor, när tillfälle bjuds och cykelsemestrar både i Sverige och utomlands. Varje dag cyklar jag några kilometer till och från arbetet. Det är ingen skillnad på före och efter. Det har inte påverkats varken av min reumatiska sjukdom Bechterew, som jag fick besked om Tomas med barnbarnet Alva redan som barn eller av njursvikten. Jag tror att mitt liv som vuxen inte skulle varit särskilt annorlunda utan mina sjukdomar. I och med att jag själv kontrollerar trycket, blir jag påmind om min njursjukdom då och då. Däremellan tänker jag inte alls på den. Jag får all önskvärd information av min läkare och jag är mycket nöjd med den vård jag får. Sex år senare - Hur är din situation idag jämfört med det du berättade för sex år sedan? - Cykelturer på 90 mil på semester i Baltikum, kan jag inte längre klara av. Jag skulle bli helt slut om jag försökte. Överhuvudtaget att röra sig för mycket gör att jag måste återhämta mig länge efter det. Jag har ca 15 % kvar nu av min njurfunktion. - I höstas opererades mina bisköldkörtlar, för de var förstorade. Nedgången av orken har accelererat sedan dess. Mitt blodvärde är lågt, så jag tar erytropoietin, men ganska sällan. Jag fick det, när mitt HB var under Det är nu allra senaste tiden som orken kännbart börjat avta. Jag har ordinerats tätare erytropoietin-intag, så det kan förbättra situationen. Men jag är medveten om att det förr eller senare blir aktuellt med transplantation. - Jobbar nu 60%. Jag får mer fritid och tid med barn och barnbarn. Jag tränar regelbundet i Njurmottagningens styrkegrupp. Som statligt anställd har jag möjlighet att träna på arbetstid. Det bidrar till att det blir av och att jag blir starkare. - Jag har minskat proteinintaget och ökat fett i kosten sen ett halvår tillbaka. - Du har klarat dig bra väldigt länge. - Ja och jag räknar med att göra det länge till, särskilt om jag får ny njure. Min sambo är villig att donera sin ena njure till mig när det blir dags. I n t e rvj u: A n na-lisa L a m pi n e n Cykelturer på 90 mil på semester i Baltikum, kan jag inte längre klara av. Foto: I nger-m a r i e I sac sson NjurFunk nr

12 Jennie Illikainen Det hade gått så långt då jag kom in till sjukhuset, att det inte gick att ställa en riktig diagnos. Under mitten av maj talar jag åter med Jennie och hon berättar då om den chockartade upplevelsen att ha varit en frisk tonåring, som plötsligt drabbas av en allvarlig sjukdom. - Vad var det som hände den där dagen hösten 2013? - Jag var sjuk och hemma från skolan. Min mamma trodde att jag hade fått influensa, eftersom jag hade feber. Pulsen steg plötslig och då beslöt vi oss för att åka till vårdcentralen. Sänkan var det enda man kollade där. Att pulsen var hög, berodde på att jag hade en virussjukdom, sade läkaren. Jag var ganska svullen i kroppen, men det var inget som läkaren tog någon notis om. Han tyckte att jag kunde åka hem och vila tills jag blev frisk. - Kollade inte läkaren ditt blodtryck? - Nej det gjorde han aldrig. - Vad hände sedan efter besöket på vårdcentralen? - Jag låg hemma och mådde dåligt i två dagar. Då pulsen fortfarande var jättehög ringde min mamma till sjukvårdsupplysningen, där man uppmanade oss att snarast åka in till Sahlgrenska. - På akuten kollades blodtrycket, som var extremt högt. Jag hade även svår hjärtsvikt och blev därför inlagd på hjärtintensiven. Där upptäckte man att mina njurar nästan inte alls fungerade och man startade akut bloddialys. Jag blev då av med mycket av den vätska, som fanns i kroppen. Att jag fick dialys och mediciner för hjärtat räddade mitt liv. - Vad hände sedan, fick du fortsätta med bloddialys? - Jag hade bloddialys ett tag, tills jag fick en PD-kateter inopererad i magen och började träna för att kunna sköta min dialys själv. Nu har jag bukhinnedialys, eller s.k. påsdialys, som man brukar säga. Bukhinnan fungerar som ett dialysmembran och jag byter steril dialysvätska i buken flera gånger per dag. - Fungerar det att gå i skolan och ha dialys? - Det fungerar bra med dialysen och skolan, men det är jobbigt. Man orkar inte alltid lika mycket som kompisarna. - Du blev ju plötsligt väldigt sjuk för ett halvår sedan. Hade du inte känt dig dålig tidigare? Jennies njursvikt upptäcktes för sent Jennie Illikainen bor i Göteborg, är 19 år och går på gymnasiet. Håkan Hedman träffade henne första gången den 4 april 2014 i samband med en presskonferens om Njurfonden. Jennies berättelse berörde alla mycket starkt. Den visar att det saknas kunskap om njurar och njursjukdom inom både skolhälsovården och primärvården. - Jag höll på med mycket idrott i de tidiga tonåren. Intresset svalnade och jag kände mig trött och lade därför av med idrotten. Man trodde att det berodde på vanlig tonårströtthet, som många ungdomar drabbas av. Det var aldrig någon, som misstänkte att det var fel på njurarna. - Under dina år i grundskolan, hade ni några läkarundersökningar där ni fick lämna urinprov? - Nej, vad jag kan minnas, hände det aldrig under de år som jag gick i grundskolan. - Vet man vad som orsakade att dina njurar slutade att fungera? - Det hade gått så långt då jag kom in till sjukhuset, att det inte gick att ställa en riktig diagnos. - Vad hoppas du av framtiden? - Min pappa har utretts för att kunna ge mig en av sina njurar. Han har genomgått många undersökningar, för att kolla att han är helt frisk och att han klarar av ingreppet. Även jag har undersökts mycket noga, för att man ska vara säker på att jag kan transplanteras och att min pappas njure passar mig. Vi har nu fått besked att allt klaffar och innan midsommar kommer transplantationen att ske. - Hur känns det? - Det känns helt fantastiskt och jag ser verkligen fram emot den dagen, då jag slipper dialysen. Kunskapen om njursvikt måste bli bättre Njursvikt är en lömsk sjukdom som innebär att njurarnas funktion kan avta mycket kraftigt innan man överhuvudtaget själv känner några symptom. Det är därför viktigt att kunskapen om njursvikt förbättras inom skolhälsovården och primärvården. Om skolsköterskan hade tagit ett urinprov på Jennie kanske man hade sett att hon hade spår av äggvita och röda blodkroppar i urinen. I så fall hade Jennie högst sannolikt kunnat få behandling så att hennes njursjukdom fått ett långsammare förlopp. Tidig upptäckt av njursvikt och tidig behandling kan i vissa fall förhindra framtida behov av dialys eller transplantation. Ett förhöjt blodtryck bör alltid leda till att orsaken utreds. Det kan handla om att njurarna inte fungerar som de ska. I n t e rvj u: H å k a n H e dm a n Foto:Ceci l i a K a r l sson, TT 12 Njurfunk nr

13 Hur många stolar kan man ramla emellan? Ninas syster ställde upp som assistent åt henne men hon får ingen ersättning alls för den insats hon gör för att Nina skall kunna ha dialysbehandling hemma. Nina Kireri, 54 år, är bosatt i Grängesberg. Hon är multisjuk och har en lång sjukdomshistoria bakom sig. Hon har diabetes sedan 35 år, fibromyalgi och retinopati, som innebär kraftigt försämrad syn. Hon har även neuropati, som innebär nervsmärtor, som hon känner av i olika delar av kroppen växelvis och känselbortfall i fötterna, samtidigt som hon har väldigt ont i fötterna, när hon går. Det är en annan slags smärta än fibromyalgin. Hon har haft en mindre strokeincident, s.k. tia som lett till minnes- och balansproblem och behov av rullator. Sedan två år har hon hemodialysbehandling för sin njursvikt och sedan juni 2013 hemhemodialysbehandling i hemmet. - Hur upptäcktes din njursjukdom? - Jag gick på kontroller på Njurmottagningen regelbundet en gång i månaden i två år, men jag var ganska omedveten om hur illa det var med njurfunktionen. Det blev aktuellt med dialysbehandling för två år sedan. Jag hade innan kontakt med dietist för specialkost. Jag är vegetarian, diabetiker och när sedan njursvikt tillkom blev det mycket att ta hänsyn till i kostbehandlingen. - Första tiden dialyserade jag på lasarettet i Falun, men mina värden försämrades och jag fick inte tillräckligt med dialys. Läkaren frågade om jag kunde ha dialysen hemma och få hjälp med det, för att på så sätt få större dialysdos i veckan. Totalt har jag fler timmar och 6 dagar istället för 3 dagar i veckan. - Hur löste det sig? - Allt det praktiska med anpassning och utrustning för behandlingen hemma fick jag bra stöd med från Landstinget. Eftersom jag bor ensam, och inte kan sköta behandlingen själv, så ställde min syster upp helhjärtat för mig. Hon sa upp ett bra fast arbete sedan 20 år och flyttade från Stockholm till Grängesberg, för att hjälpa mig och utbildades i behandlingen. När vi startat, visade det sig att hon inte fick ersättning alls för sina insatser. Det hade jag tagit för givet att hon skulle få. Jag hade ju aldrig gått med på, att hon sa upp sig på arbetet, flyttade hit och blev min assistent, om jag hade vetat det. Hon har nu utbildat sig till taxichaufför och kör tre nätter i veckan, för att ha något att leva på. Jag har lägsta sjukersättningen, bostadsbidrag och handikappersättning för mina merkostnader, men så låga inkomster att jag inte kan försörja henne. Det kan väl inte vara riktigt att jag skall behöva göra det heller. Min syster förlorar ju inte bara lön, utan det påverkar hennes framtida pension, när hon inte får pensionsgrundande inkomst. - Sökte ni ersättning? Nina med barnbarnet Viggo - Ja vi sökte LSS-ersättning hos Försäkringskassan, men utredningen slutade med att fastställa, att jag inte var kvalificerad att få det med det hjälpbehov jag hade, för där ingår i lagen tre delar som hjälpbehovet beräknas på att man behöver hjälp med att äta, gå på toaletten och klä sig. 15 minuter per vecka skulle jag ha varit berättigad till LSSersättning. - Har ni sökt assistansersättning hos landstinget eller kommunen? - Landstinget har ingen form av ersättning till hemsjukvårdare och hos kommunen fick jag beskedet att det inte var meningsfullt att söka för det enda jag kunde få hjälp till var att någon kom hem och kopplade i och sedan kom för att koppla ur dialysbehandlingen. Jag har fått läkarintyg på, att jag inte kan sköta dialysbehandlingen själv. - Hur gör ni just nu? Eftersom jag dialyserar 20 timmar i veckan blir det 30 timmar i veckan min syster sköter dialysbehandlingen. Hon förbereder, startar, finns tillgänglig om det behövs under behandlingen, avslutar och städar efter dialysen. Hon hjälper mig dessutom mycket med att sköta veckostädning, tvätt, kör mig till affären för att handla och bär kassarna och hjälper mig med annat praktiskt som jag kan behöva hjälp med. - Det har varit svårt att få handläggare att förstå, vad det handlar om att ha hemhemodialys och min situation i övrigt. - Rent medicinskt känns det tryggt och bra att ha behandlingen hemma. Jag fick tidigare lättare infektioner i CDK-accessen, som ansluter blodbanan till dialysutrustningen. Nu fungerar det väldigt bra. Min syster är mycket noggrann och när samma person sköter det får hon bra rutiner. I n t e rvj u: A n na-lisa L a m pi n e n Läkaren frågade om jag kunde ha dialysen hemma och få hjälp med det, för att på så sätt få större dialysdos i veckan. Foto: P r i vat NjurFunk nr

14 Större valfrihet i njursjukvården Tack vare att Britt-Inger bor i Dalarna kunde hon ta hem sin hemodialysbehandling. I de flesta andra landsting hade det av ekonomiska skäl varit svårt när man hunnit fylla 68 år. Dalarna erbjuder kostnadsersättning till de hemdialyserande som startar efter 65 års ålder, då handikappersättning från Försäkringskassan inte hade varit en möjlighet. Ersättningen motsvarar vad de skulle ha fått via Handikappersättningen om de varit under 65 år när det startade. Det är en winwin situation. Både för den dialyserande, som kan få större frihet i val av tider för dialys och lättare kan ha täta behandlingar, bättre hälsa och må bättre, och för landstinget, som får lägre kostnader för behandlingen och kan frigöra resurser för andra, som inte kan ta hand om sin egen behandling. Även sprutor och kanyler, som jag aldrig skött själv tidigare, lärde jag mig att sköta. Viljan sitter mycket bakom att det lyckades. Britt Inger Wänn, 69 år, som bor i Enviken strax utanför Falun, föddes med bara en njure. Det uppenbarade sig, när hon i 20 årsåldern fick högt blodtryck. Tack vare blodtrycksmedicinering klarade hon sig länge utan att få allvarlig njursvikt och gick på regelbundna kontroller. För ca 5 år sedan försämrades situationen hastigt och hon förbereddes för dialysbehandling. Hon ville ha påsdialys i början, men hon fick rådet att välja hemodialys, eftersom man planerade för njurtransplantation inom kort. Hennes make utreddes och efter ganska lång tid blev det dags för transplantationen och de åkte till Uppsala. Men där visade det sig, att en blodtransfusion som hon p.g.a. en allvarlig sjukdomssituation hade fått strax innan, då hon hade förlorat mycket blod, kullkastade planerna. Makens njure var inte längre möjlig att använda för henne p.g.a. antikroppar i blodet. Det var en stor besvikelse för henne. - Står du på väntelista för njure från avliden donator? - Nej, det är inte längre möjligt p.g.a. kärlproblem, som är ett hinder för transplantation. Tanken hade varit, att man i samband med en planerad transplantation kunde byta ut kärl också. Det var inte möjligt om transplantation skulle ske akut. - Efter besöket i Uppsala startade jag i påsdialys. Jag hade ju velat ha det. Men det fungerade inte mer än ett par månader. Sen fick jag vatten i lungsäcken p g a övervätskning. Efter det startade jag i hemodialys på sjukhuset igen. - När jag fick möjligheten att välja hemhemodialys med bärbar NxStagemaskin valde jag det. Det ger mig frihet att välja tidpunkter, dagar när jag dialyserar och även att ta med maskinen vid resor. Jag kan även beställa väskan till annan ort i förväg om jag vill. Britt-Inger Wänn - Sköter du dialysen själv eller har du assistent? - De tyckte nog att jag kanske var för gammal för att sköta dialysen hemma, men det har fungerat bra. Även sprutor och kanyler, som jag aldrig skött själv tidigare, lärde jag mig att sköta. Viljan sitter mycket bakom att det lyckades. - Jag kunde lära mig att sköta den och även om jag inte har assistent, så finns maken hemma oftast. Händer det något är det en trygghet. Fick allvarligt blodtrycksfall en gång och då ringde han och fick rådet att höja upp fötterna, vilket löste problemet. Jag har en reglerbar fåtölj, där man enkelt kan höja och sänka efter behov. - Nu kör jag fem dagar i veckan och mår bra. Kan titta på TV eller läsa under tiden. Nu kan jag, om jag känner att jag blir övervätskad, köra en dialys så löser det problemet. Tidigare fick jag ta ambulans ibland till sjukhuset. - Täcker den ersättning landstinget betalar el-, vatten-, sophanteringskostnader och andra merkostnader för att du sköter behandlingen hemma? - Det vet jag inte ännu. Jag har haft hemhemodialys hemma sedan november 2013 och ansökt om ersättningen och jag har alldeles nyligen fått den utbetald retroaktivt. - Hur trivs du med att dialysera hemma? - Det är skönt att få stanna hemma med det, men personalen på njuravdelningen är bra. Jag saknar familjen på dialysen ibland men jag har maken hemma, så det går bra. Även om man hemma så är man bunden till att dialysera. Jag har accepterat att det inte kunde bli en transplantation. Jag hade ju inget val. Men jag kunde välja hemhemodialys. I n t e rvj u: A n na-lisa L a m pi n e n Foto: pr i vat 14 Njurfunk nr

15 Cirka 1,4 miljoner svenskar är drabbade av hjärt-kärlsjukdom Det är en av flera anledningar till att vi har startat Njurfonden.

16 Kronisk njursvikt har ökat dramatiskt Nedsättning av njurfunktionen, njursvikt, är betydligt vanligare än vi tidigare trott och en riskfaktor för utveckling av hjärt-kärlsjukdom och en mängd andra allvarliga följdsjukdomar. En av tio svenskar uppskattas idag ha njursvikt. Njursvikt är ofta behandlingsbar om den upptäcks i tid, men de flesta är omedvetna om sin sjukdom eftersom de inte har några märkbara symptom. Det betyder att det behövs en ökad kunskap hos befolkningen om att njursvikt är ett dolt, allvarligt och ökande folkhälsoproblem som det behövs mycket mer forskning om. Njurarna ett eftersatt forskningsområde Njursvikt kan inträffa när som helst i livet. Medfödda missbildningar eller en så enkel sak som halsfluss kan leda till att barn, ungdomar och vuxna drabbas av njursvikt. En av tio svenskar uppskattas ha nedsatt njurfunktion och andelen har ökat kraftigt. Drygt 5000 svenskar är njurtransplanterade och knappt 4000 går i regelbunden dialysbehandling. Ytterligare har mycket grav njursjukdom och ytterligare har en ganska uttalad njurpåverkan. Trots detta är njursvikt ännu inte klassad som en folksjukdom. Njurforskning hör heller inte till de strategiska forskningsområdena i Sverige som exempelvis neuroforskning, diabetesforskning och cancerforskning gör. Det innebär bland annat att njursvikt inte uppmärksammas i samhället och att forsknings - anslagen är relativt små. Forskarna står redo men bristen på ekonomiska medel är idag en avgörande faktor för att forskningen kring njursjukdomar inte går snabbare framåt. Det vill vi ändra på. Insamlingsstiftelsen Njurfonden Mot denna bakgrund har Njurförbundet tillsammans med svensk Njurmedicinsk Förening (SNF), svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening (SNSF) och svensk Transplantationsförening (STF) grundat Insamlings stiftelsen Njurfonden. Stiftelsen ska samla in ekonomiska medel och lämna bidrag till vetenskaplig forskning om njursjukdomar och njurtransplantation samt verka för att befolkningen får kunskap om njurarnas viktiga funktioner. Njurförbundet har avsatt drygt 4 miljoner kronor av tidigare insamlade forskningsmedel som kommer att överföras till stiftelsen.

17 gåvogiro Njurfonden skall stödja forskning för bättre behandlings metoder vid kronisk njursvikt för att minska dödligheten i hjärt- och kärlsjukdomar. Njurfonden ska verka för framtagandet av skonsammare metoder för att skydda transplanterade njurar. Njurfonden ska verka för att njursvikt blir definierad som en folksjukdom. Visste du att Upp till 13 procent av befolkningen i västvärlden uppskattas ha kronisk njursvikt. Drygt 650 svenskar väntar på en njurtransplantation. Cirka 4000 svenskar går i dialys regelbundet. Drygt 5000 svenskar har en transplanterad njure. Dialysbehandling kostar uppåt en miljon kronor per person och år. Njursvikt är en oberoende riskfaktor för utveckling av hjärtkärlsjukdom. Cirka 1,4 miljoner svenskar är drabbade av hjärt-kärlsjukdom. Vart tredje fall beror på njursvikt. Källor: Hjärt-Lungfonden, Svenskt njurregister, Socialstyrelsen

18 jenny Det handlar om mina barns framtid Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen. Foto: Johan Wingborg Mitt liv började med förkylningar och halsflusser som avlöste varandra. Visst fanns det hela tiden en förhoppning om att jag inte hade ärvt sjukdomen, risken var 50 procent och min bror hade den inte. Men till slut rådde det inget tvivel: Jag bar på en sjukdom som innebär att njurnystanen dör på grund av ett övertryck i njurarna. När jag var 12 år kontaktades min familj av några forskare från USA som hade intresserat sig för sjukdomen och inlett ett samarbete med forskarna på Sahlgrenska sjukhuset. För mig var det självklart att ställa upp, sjukdomen är sällsynt och någon måste de ha att forska på. Forskningen gav mig hopp. Livet fortsatte och jag önskade hela tiden att de skulle ringa och berätta att genombrottet hade kommit. Min hälsa var okej och jag blev gravid. Men nu hände något. Min kropp började reagera på den höga belastning som graviditeten innebar. När mina tvillingdöttrar föddes hade min njurkapacitet sjunkit till 25 procent, och efter ett tag låg jag på 10 procentsgränsen och fick börja i dialys. Till en början gick dialysen bra, men efter ett tag blev jag sämre och efter två år var jag i så dålig skick att jag knappt kunde gå. Därför blev jag oerhört lättad den dagen de ringde från Sahlgrenska och sa att de hade hittat en njure till mig. Idag har jag levt med min nya njure i cirka två år och jag räknar med att trycket kommer att gå upp igen, även om jag inte kan vara säker. Ovissheten är det jobbigaste. Hur länge kommer min transplanterade njure att hålla? Har mina döttrar ärvt sjukdomen? När kommer forskarna hitta den defekta genen och kunna bota sjukdomen? Jag vill ha kontroll över mitt liv och har oerhört svårt att känna stabilitet i tillvaron. Jag är utbildad undersköterska, har arbetat med turism och mycket mer. Jag arbetar något år, sedan orkar inte kroppen och jag går sjukskriven lika länge. Nu har det gått 24 år sedan de började forska på mig och tyvärr känns det som om de fortfarande famlar i mörkret. De vet att sjukdomen är genetisk och att det är 50 procents chans för nästa generation att få den. Men de vet fortfarande inte vad sjukdomen beror på. Den enda behandling som finns att tillgå är blodtrycksnedsättande mediciner. Forskningen inom njursjukdomar måste gå framåt. Problemet är att njursjukdom inte syns utanpå. Människor vet helt enkelt inte hur vanligt det är och därför finns det väldigt små resurser att forska för. Att få en ny njure blev min räddning. Men kroppen slits och jag är inte den enda som är transplanterad, dialyserande eller njursjuk. Nej, vi är många som är beroende av att forskningen går framåt och hittar nya sätt och nya behandlingar. Det måste hända något. Det handlar om mina barns framtid. Jenny Thorsell, 36 år, Björkö Fokal segmentell glomeruloskleros (FSGS) är i Sverige en tämligen sällsynt njurnystaninflammation, till skillnad från i USA där den är relativt vanlig. Ärftlig komponent finns. Det utmärkande mikroskopiska fyndet är ärrbildning i enstaka segment av njurnystanen, förenat med måttlig eller kraftig äggviteutsöndring i urinen. Hos barn som inte svarar på kortison, kan sjukomen leda till njursvikt på sikt. Hos vuxna orsakas sjukdomen i sällsynta fall av uttalad övervikt, högt blodtryck eller av vissa virusinfektioner (t.ex. HIV). Hos enstaka patienter leder sjukdomen snabbt till njursvikt, medan många patienter endast har måttligt ökad äggviteutsöndring i urinen och viss nedsättning av njurfunktionen.

19 Tänk att få behålla en transplanterad njure! Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation. Men att något inte stämde stod klart redan när jag föddes. Min mammas moderkaka var dubbelt så stor som normalt och jag var både mager och undernärd. Ganska direkt kunde läkarna konstatera att jag hade kongenital nefros av finsk typ en genetiskt medfödd sjukdom som innebär att njurarna läcker stora mängder protein. Mina njurar renade blodet bra, men proteinet hade gått till moderkakan, vilket innebar att jag inte kunde växa som jag skulle. Som första åtgärd satte läkarna in Albumin-dropp fyra timmar varje dag för att vätskan i blodbanan inte skulle läcka ut i vävnaderna. Vid tre månaders ålder fick man ta bort min ena njure för att jag läckte så mycket att man inte kunde fylla på med albumin i samma takt. När jag var ett år och nio månader togs även min andra njure ut och jag fick börja med påsdialys i väntan på en njurtransplantation. Min första nya njure fick jag redan när jag var drygt två år. Tyvärr förstördes den ganska snabbt och jag fick börja med dialys igen, som jag inte mådde bra av. När jag var fyra år fick jag min nästa njure, den fungerade i några månader. Vid nio års ålder fick jag min pappas ena njure som blev förstörd på bara fyra dagar. På den tiden visste läkarna inte riktigt varför njuren slogs ut så fort, men idag vet man att jag saknar nefrin ett ämne som får filtret i njuren att täppa igen och bara släppa igenom urin. När jag fått en ny njure som innehåller nefrin uppfattar min kropp det som ett främmande ämne och stöter bort det. Det finns ett fall där en person med samma diagnos som jag har fått en transplanterad njure att funka, men forskarna vet ännu inte varför. Som det är nu har jag hemhemodialys sex nätter i veckan. Jag tycker fortfarande det är obehagligt att behöva sticka mig med nå lar, men det har blivit en vana och jag kan i princip leva som vilken 25-åring som helst, tack vare min mamma som är anställd för att hjälpa mig. Jag arbetar fem dagar i veckan, spelar fotboll i Grunden Bois, åker på träningsläger, fotbollscuper, resor och har fullt upp. En dag i veckan brukar jag lyxa till det och hoppa över dialysen även om jag blir trött och får huvudvärk ibland av det. Ska jag vara hemifrån längre tid än över en natt måste jag boka dialys i förväg dit jag ska. Som det är nu finns det inga andra alternativ för mig. Det enda jag kan hoppas på är att forskningen går framåt. Proteinläckage är vanligt. Får Njurfonden många gåvor kommer fler forskare att kunna rikta in sig på att lösa gåtan. Tänk att få behålla en transplanterad njure! Mikael Pajunen, 25 år, Mölndal mikael Kongenital nefros av finsk typ är, som namnet antyder, vanligare i Finland än någon annanstans i världen. Sjukdomen är ärftlig och beror på en defekt gen, kallad NPHS1. Är genen frisk bildar den ämnet nefrin som utgör stommen i det så kallade slitmembranet som ska hindra albumin (ett protein) från att läcka ut i urinen. Är genen defekt bildas inget slitmembran som kan förhindra läckaget, vilket leder till urinförgiftning. Mikael föddes med kongenital nefros av finsk typ, men lever trots detta ett mycket aktivt liv, bland annat som back och ibland anfallare i Grunden Bois. Sex kvällar i veckan kopplar Mikael sig till dialysapparaten. Att ta blodtrycket, väga sig och sticka sig har blivit en vana. Foto: Johan Wingborg

20 forskning Nu letar vi efter en förklaring till varför IgA nefrit uppkommer Foto: Kerstin Danielson Weibom/GU Jenny Nyström forskar kring hur och varför njursjukdomar uppkommer. Sedan Jenny började med njurforskning känner hon att det är en värld hon inte vill lämna. Njurarna är en spännande värld och mitt huvudsakliga intresse är njursjukdomar som drabbar filtrationsbarriären i njuren, så kallad glomerulär njursjukdom, där läckage av protein i urinen är ett typiskt fynd. Exempel på sådana sjukdomar är FSGS, IgA nefrit och membranös glomerulonefrit och beror på att någon komponent i filtrationsbarriären är skadad. Det mest spännande i forskningsfältet är att man nu har börjat titta på hur cellerna i njurens kapillärnätverk samspelar och påverkar varandra och som när samspelet går fel leder till njursjukdom. Tidigare visste vi mycket lite om dessa processer och det finns fortfarande väldigt mycket att upptäcka. Men nu har det börjat hända saker, främst eftersom det har kommit nya eller förbättrade tekniker för att undersöka cellsignalering i till exempel njuren. Just nu är vi särskilt intresserade av att förstå hur ett protein som ser ut att göra vissa njurar mer känsliga för att utveckla IgA nefrit än andra fungerar. Man kan säga att jag och mina kollegor letar efter det nyckelhål som IgA-nyckelmolekylen passar i. Vår hypotes är att om nyckeln passar så får man sjukdomen, annars kan man ha nyckeln i blodet utan att bli sjuk. Vi har en riktigt spännande kandidat till ett sådant nyckelshålsprotein just nu. Forskning är ofta två steg fram, ett steg bak. Man måste vara envis och inte ge upp, och envisa är vi i forskargruppen. Sam arbete med andra forskargrupper är också oerhört viktigt. Många metoder vi använder är både dyra och komplicerade att ta fram. Istället för att uppfinna hjulet igen så samarbetar vi och då går det fortare och blir mycket roligare samtidigt som det blir mer kostnads effektivt. Vi samarbetar med flera grupper i andra länder och många upptäckter kommer till av slumpen när man sitter och funderar på ett problem som blir lösningen på ett annat. Det viktigaste vi måste lösa inom njurforskningen generellt är enligt min mening att förstå de bakomliggande mekanismerna som orsakar njursjukdomar. Om vi förstår hur cellerna i njuren reagerar vid skada, och hur deras samspel fungerar både med varandra och omkringliggande vävnad, så blir det lättare att förstå hur sjukdomarna uppkommer och att utveckla effektivare behandlingsmetoder. Ett stort problem inom njursjukvården idag är att kunna ge en prognos om hur sjukdomen kommer att utvecklas och vilken specifik behandling som behövs för att kunna bromsa eller i bästa fall häva sjukdomen. Därför behövs mycket mer forskning. Det känns som njursjukdom är något som få känner till och samhället har heller inte satsat särskilt mycket på njurforskningen. Människor måste få upp ögonen för hur vanligt det är med njursjukdom. World Kidney Day och andra liknande satsningar tror jag är oerhört viktiga initiativ för att skapa opinion kring njursjukdom och transplantation och det finns tecken på en ljusning. Läkemedelsindustrin har bland annat ökat sitt intresse kring diabetesnefropati, det vill säga diabetisk njursjukdom. All uppmärksamhet och alla medel som ges ökar våra möjligheter att kunna förebygga, tidigt upptäcka och behandla njursjukdom. Jenny Nyström, professor i njurmedicin vid Sahlgrenska akademin.