UTVECKLINGSPLAN FÖR NJURDIALYSVÅRDEN I STOCKHOLMS LÄN ÅR

Transkript

1 1 (3) Avdelningen för somatisk specialistvård HSN UTVECKLINGSPLAN FÖR NJURDIALYSVÅRDEN I STOCKHOLMS LÄN ÅR Jöran Tyllström Dane Jinnerot Naureen Khan Berit Lennfjord Maria Weber Persson Stockholms läns landsting Box Stockholm Telefon: Fax: E-post: joran.tyllstrom@sll.se Säte: Stockholm Org.nr:

2 2 (3) HSN Innehållsförteckning Sid 1 UPPDRAGET 1 2 BAKGRUND 1 A Förekomst och vårdförlopp 1 B Vårdorganisation 3 C Kostnader 4 3 FRÅGESTÄLLNINGAR 4 4 METODER 5 5 RESULTAT 6 1 Kan de förebyggande insatserna effektiviseras? 6 2 Kan transplantationerna öka? 7 3 Hur ofta bör dialys ges? 7 4 Vilken dialyskapacitet krävs under de närmaste 9 fem åren, t o m år 2012? 5 Var bör dialysen ges, på sjukhus, satellitmottag- 10 ning eller hemma? 6 Vilken geografisk spridning är önskvärd 11 7 Vilka styrmetoder kan användas för att nå 12 dessa mål? A Ökad självdialys genom ändrad organisa- 12 tion och förstärkt utbildning B Ändrad ersättningsmodell 13 C Auktorisation med vårdval 14 D Upphandling enligt LOU 14 6 UTVECKLING 14 7 DISKUSSION 15 A Ökat behov till följd av befolkningsförändringar och längre överlevnad. B Ökad dialysfrekvens 15 C Ökad självdialys 15 D Fler perifera dialysenheter 16 E Anpassning av slutenvården inkl NKS 17 Fel! Hittar inte referenskälla.

3 3 (3) HSN FÖRSLAG TILL ÅTGÄRDER 17 9 KOSTNADSPROGNOS 18 Fel! Hittar inte referenskälla.

4 1 Utvecklingsplan för njurdialysvården i Stockholms län år Uppdraget Hälso-och sjukvårdsnämnden beslutade i Budget 2008 och planering att ge förvaltningen i uppdrag: att återkomma till nämnden med förslag på hur länets dialysverksamhet ska utvecklas och hur ersättningsformerna kan förbättras Och anförde därutöver som område som ska vara i fokus under 2008: Dialysvården byggs ut både vad gäller sjukhusansluten dialys, dialysplatser på satellitmottagningar och självdialysplatser. En översyn av dialysvården genomförs och möjligheten till vårdval prövas. I Landstingsfullmäktiges Budget 2008 med planår angavs att: Behoven av dialysvård ökar. Nya behandlingsmetoder har införts som gör det möjligt att genomföra dialys på olika sätt. Dialys kan ges på sjukhus, på mindre enheter och i patientens hem. Möjligheten till vårdval inom dialyssjukvården utreds. Överläggningar tas upp med Tiohundranämnden om att förlägga en dialysverksamhet till Norrtälje. 2. Bakgrund A. Förekomst och vårdförlopp Det kan uppskattas att drygt 1000 personer inom SLL varje år diagnostiseras ha kronisk irreversibel njursvikt. Cirka 300 personer inom SLL drabbas av terminal njursvikt och påbörjar aktiv uremivård. Drygt 1100 personer inom SLL fick år 2006 aktiv uremivård, hälften med fungerande njurtransplantat och den andra hälften med dialys där hemodialys (HD, bloddialys) dominerar (75-80%) medan 20-25% fick peritonealdialys (PD, påsdialys). Den årliga ökningstakten har de senaste 10 åren varit 5% varav 2-3% för dialyspatienter (Fig 1). Ålders-och könsfördelning framgår av Fig 2. Fig 1. Prevalens av aktiv uremivård i Sverige uppdelat på transplantation (TRPL), peritonealdialys (PD) och hemodialys (HD). HHD är hemodialys i hemmet och utgör endast några få procent.

5 2 Antalet patienter med aktiv uremivård fortsätter att öka med ngn % per år Fig 2. Incidens av aktiv uremivård efter ålder och kön. 700 Incidens av aktiv uremivård i Sverige pat/miljon innevånare & år män kvinnor alla 0-9 år år år år år år år år >79 år Hemodialys (HD) är den vanligaste formen av dialys och innebär att blodet får cirkulera genom ett speciellt filter som avskiljer överskottet av slaggprodukter, salter och vätska. Behandlingen tar normalt 3,5 till 5 timmar och sker vanligen tre gånger i veckan. Hemodialys sker på sjukhus, dialysmottagning, satellitavdelning eller i hemmet. Knappt 500 patienter behandlas med HD idag, Själv-HD-träning görs idag på Karolinska Solna och Huddinge, på Danderyd och på Kungsholmen. Påsdialys eller peritonealdialys (PD) är en egenbehandling, som man sköter själv i hemmet. Patienten tränar först vid en PD-mottagning för att lära sig att själv sköta sin PD. Därefter kommer patienten regelbundet på kontroll till mottagningen, cirka en gång per månad. Vid PD

6 3 används bukhinnan (peritoneum) som rengöringsfilter. Peritonealdialys kan utföras på två sätt, manuellt (CAPD) eller automatisk (APD). CAPD utförs genom "påsbyte" som patienten gör fyra till fem gånger om dagen. APD sker via en maskin som nattetid utför täta byten av dialysvätskan, i vissa fall med hjälp av personal för in-och urkoppling. Ca 130 patienter behandlas med PD i Stockholm. Träning sker idag på Karolinska Solna, Kungsholmen (patienter från Karolinska Huddinge) och Danderyds sjukhus. B. Vårdorganisation Det finns två njurmedicinska kliniker i Stockholm: Karolinska Universitetssjukhuset Solna och Huddinge och Danderyds sjukhus. Dialysavdelningar utanför dessa sjukhus finns på Kungsholmen (Serafimerlasarettet), Kronan i Sundbyberg, Löwenströmska sjukhuset, Sophiahemmet och Södersjukhuset. All njurmedicinsk vård inom SLL, förutom njurtransplantation, tillhandahålls vid dessa kliniker och vid de dialysavdelningar som är knutna till dem. Dialysavdelningen på Sophiahemmet behandlar i huvudsak patienter som hänvisats dit från Njurmedicinska kliniken Huddinge, enstaka kommer från Karolinska Universitetssjukhuset Solna och Danderyds sjukhus. Dialysavdelningarna vid Södersjukhuset, Kungsholmen och Kronan är organisatoriskt knutna till Karolinska Universitetssjukhuset och den vid Löwenströmska till Danderyds sjukhus. Det finns en transplantationskirurgisk enhet vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge som förutom att genomföra njurtransplantationer inom SLL också ger vård till patienter från andra delar av Sverige. Den geografiska fördelningen av dialysenheterna framgår av Figur 3. Fig 3: Fördelning av dialysenheter över länet. Så här ser det ut 2008 Löwet DS Kronan Solna Sophia Kungsholms Sös Huddinge

7 4 C. Kostnader Vårdkostnader Kostnaderna för den njurmedicinska vården inom SLL kan grovt skattas till 750 miljoner kr årligen där aktiv uremivård med dialys, transplantation och poliklinisk uppföljning står för cirka 60%, sluten njurmedicinsk vård för 30% och dito öppenvård för 10%. Patienter i hemodialys ges i medeltal 156 dialysbehandlingar per år. Medelersättningen inom SLL är 3200 kronor per behandling, d v s kr per patient och år. Till detta kommer resekostnader om cirka 45 tkr och läkemedelskostnader cirka 75 tkr. Totalt uppges kostnaderna per hemodialyspatient och år till cirka 730 tkr. I denna summa ingår även viss sluten-och öppenvård. För peritonealdialyspatienterna är kostnaderna enligt uppgift 20% lägre och för fungerande njurtransplantat uppskattningsvis 60-70% lägre. Den årliga mortaliteten år 2005 var 22,4% för dialyspatienterna och 2,6% för transplantationspatienterna. Sjukresor En betydande andel av länets HD-patienter tar sig till och från sina behandlingar med s.k. sjukresa. Mestadels handlar det om reguljära taxitransporter men ibland behövs bårtaxi eller transport med annat specialfordon. Den totala kostnaden för sjukresor i samband med dialysbehandlingar i länet uppgick år 2007 till drygt 17 mkr. Dessa kostnader belastar inte respektive dialysenhet utan Färdtjänstnämnden. Genomsnittskostnaden för en sjukresa varierar mellan dialysenheterna beroende på hur lång ressträcka patienterna vid enheten har. Högsta snittkostnaden har dialysenheterna vid Danderyds sjukhus och Löwenströmska sjukhuset. Vid dessa enheter återfinns patienter från Norrtälje området som har lång resväg. Över snittpriset i länet per resa ligger också Karolinska i Huddinge. Det finns färre dialysenheter i länets södra delar i förhållande till norr vilket avspeglas i Tabell 1. Tabell 1: Färdtjänstnämndens kostnader för sjukresor för dialys år Total kostnad Antal resor Kostnad/resa Karolinska Solna kr kr Kronan kr kr Karolinska Huddinge kr kr Södersjukhuset kr kr Kungsholmen kr kr Sophiahemmet kr kr Danderydssjukhus kr kr Löwenströmska kr kr Summa kr Snittpriset för en resa i samband med dialys i länet är 246 kr Vid en utökning av antalet dialysenheter i länet påverkas kostnadsbilden för sjukresor positivt. En besparing i resekostnader kan bidra till att finansiera en dialysutbyggnad med fler spridda geografiska enheter. 3. Frågeställningar 1. Kan de dialysförebyggande insatserna effektiviseras?

8 5 2. Kan njurtransplantationerna öka? 3. Hur ofta bör dialys ges? 4. Vilken dialyskapacitet krävs under de närmaste fem åren ( )? 5. Var bör dialysen ges? På sjukhus, satellitmottagning eller hemma? 6. Vilken geografisk spridning är önskvärd? 7. Vilka styrmetoder kan användas för att nå dessa mål? 4. Metoder I. Vårdstatistik Statistik har inhämtats från ett flertal olika register enligt nedan via Spesak, Vårdsak och berörda verksamhetschefer. Uppgifter har även inhämtats från landstingets vårddataregister, GVR och befolkningsregistret. II. Dialysresor i Stockholms län år 2007 (Färdtjänstnämnden). III. Hearing med politiker, patientföreträdare, profession och beställare Vid en hearing som avhölls togs en mängd olika aspekter på dialysvården upp och de frågeställningar som behandlas i denna plan utkristalliserades. Bl a framhöll patientföreningen Njurföreningen Stockholm Gotland att antalet dialysplatser i länet behöver byggas ut, att en mer decentraliserad dialysstruktur bör eftersträvas, att ökat fokus bör sättas på förutsättningarna för självdialys och att de preventiva insatserna bör effektiviseras (Bilaga 1). IV. Vårdgivarenkät I en enkät riktad till ansvariga läkare vid samtliga dialysenheter ställdes frågan om vilken dialysfrekvens man skulle rekommendera för sina hemodialyspatienter förutsatt tillgång till obegränsade resurser, inklusive personal. Svar inkom avseende samtliga patienter, hemhemodialyspatienterna exkluderade. V. Studiebesök på Kungsholmens och Danderyds dialysverksamheter Utredningsgruppen har vid studiebesök på dialysenheten på Kungsholmen informerats ingående om verksamheten där, aktuella patientflöden, förutsättningar för utökad självdialys, mm. Gruppen har också deltagit i ett studiebesök av Hälso-och sjukvårdsnämndens programberedning 2 (kroniska sjukdomar, de stora folksjukdomarna, rehabilitering) vid Njurmedicinska kliniken Danderyds sjukhus där bl a klinikens verksamhet inom prevention och självdialys presenterades. Vid båda besöken intervjuades patienter. VI. Intervjuer och underlag från Spesak, Vårdsak och verksamhetscheferna vid de njurmedicinska klinikerna vid Karolinska och Danderyd Riktade intervjuer har genomförts enligt ovan. Spesak (Astrid Seeberger) och verksamhetschefen vid Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset (Carl Gustaf Elinder och Njurmedicinska kliniken Danderyds sjukhus (Stefan Jacobson) har aktivt

9 6 deltagit i flera faser av utredningen. Vårdsak (Lena Martin) med medarbetare har svarat för ett underlag avseende främst möjligheterna till utökad självdialys. Vid en av intervjuerna har även en representant från Beställarnämnden Tiohundra i Norrtälje, Arvid Nordmark, deltagit. VII. Litteratur: o Svenskt Register för Aktiv Uremivård, SRAU (2006) o Svensk DailysDataBas, SDDB (2002) o Svenskt Njurregister, SNR (2008) o Riktlinjer för omhändertagande av patienter med njursvikt, Njurmedicinska föreningen 2:a upplagan;mars 2007 o Översyn av vårdutbudet inom dialyssjukvården (HSN ) o Dialysmottagning i Norrtälje, förstudie (Danderyds sjukhus 2006) o Dialys i Göteborgsområdet En utredning om utvecklingen i ett 10- årsperspektiv (maj 2003) o Dialysvården i Skåne ( ) o Upphandlingsunderlag V:a Götaland (2007) o Upphandlingsunderlag Skåne (2007) o Travel time to dialysis. Moist et al.am Journ of Kidney Dis,4, Resultat 1. Kan de förebyggande insatserna effektiviseras? Kronisk njursvikt är en sjukdom som ofta progredierar. Det finns ett antal faktorer som är betydelsefulla för progressionstakten (bl.a. blodtryck, proteinuri, metabol kontroll, behandling med proteinreducerad kost). Många studier har övertygande visat att man kan skjuta upp tidpunkten till dialysstart när man förbättrar dessa faktorer. Om en patient kan starta hemodialys ett år senare på grund av en god preventiv vård, sparas kronor per patient per år vid sidan om att man minskar lidandet. Omhändertagandet av kroniskt njursjuka patienter kräver njurmedicinsk specialistkompetens och ett team där både doktorer, undervisningssköterskor, uremi-koordinatorer, dietister och kuratorer ingår. Målet för vården är att få patienten att bli medarbetare vid behandlingen av sin sjukdom vilket har visats förbättra compliance och prognos och minska komplikationer och sjukvårdskostnader. Det finns en rad undersökningar som övertygande visar att ett tidigt njurmedicinskt omhändertagande förbättrar patientens överlevnad. I en italiensk studie noterade man också att patienter som fick ett tidigt njurmedicinskt omhändertagande i högre grad valde självdialys som är ett billigare dialysalternativ, än patienter som i ett sent skede kom till njurmedicinska kliniker. För närvarande kontrolleras cirka 1500 patienter med predialytisk kronisk njursvikt på de njurmedicinska kliniker i SLL. De flesta patienter har en relativt avancerad kronisk njursvikt. Endast en del av de patienter som befinner sig på tidiga stadier kan omhändertas på de njurmedicinska klinikerna pga resursbrist. Patienterna kontrolleras på de njurmedicinska klinikerna enligt ett program som följer nationella och internationella riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt med hjälp av ett omfattande kvalitetsregister (Stockholmsregistret) som från och med i år utgör en del av det nationella Svenska Njurregistret (SNR). I SNR följs njursjuka patienter under alla faser av sjukdomen, även när de går i dialys eller är njurtransplanterade, vilket är unikt i världen. Stockholmsregistret har visats förbättra kvaliteten i omhändertagandet av njursjuka patienter och förlänga tiden till dialysstart vilket

10 7 kan vara en förklaring till att dialysbehovet i Stockholm är signifikant lägre än i resten av landet. Samarbetet med primärvården behöver förbättras så att patienter med kronisk progredierande njursvikt identifieras tidigt och remitteras till en njurmedicinsk specialistklinik. Allmän screening Screening är bara värdefull om den leder till åtgärder som fungerar. Japanska forskare hittade inga klara belägg för att man med hjälp av allmän screening kan minska incidensen av dialyskrävande njursvikt. De ekonomiska resurser som krävs för en allmän screening och en bra uppföljning av screeningsresultaten är betydande. Man bör därför avvakta resultaten från flera och större studier innan man sätter igång en allmän screening av befolkningen. 2. Kan transplantationerna öka? Njurtransplantation är en utmärkt behandlingsform som rehabiliterar patienter i mycket högre grad än dialysbehandling och är kostnadsbesparande. Därför borde man vidta åtgärder för att öka antal njurtransplantationer. Ett stort problem är dock bristen på IVA-platser som inverkar negativt på donationsfrekvensen i Stockholmsområdet. Ytterligare problem rör resurser på operation och post-operativa avdelningar. Det har visats att tiden som förlöper tills njurtransplantatet har anslutits till mottagarens blodcirkulation spelar stor roll för både korttids- och långtidsfunktionen. Njurtransplantat från avlidna bör revaskulariseras inom 12 timmar efter kall perfusion i donatorn. Varje timmes ytterligare ischemitid leder till ett års kortare långtidsfunktion. Det är således mycket viktigt att det finns tillräckliga operationsresurser för att kunna transplantera njurarna inom 12 timmar. 3. Hur ofta bör dialys ges? Traditionellt ges bloddialys tre gånger per vecka. Blodets naturliga rening genom njurarna pågår dock ständigt och många patienter har visat sig föredra fler dialyser per vecka. Fördelar är färre symtom före och efter dialys, snabb återhämtning efter avslutad dialys och mindre påverkan på hjärta och kärl. Forskning har visat att livskvaliteten ökar och arbetsförmågan förbättras. Sannolikt ökar även överlevnaden eftersom längre behandlingstider har visats förbättra överlevnaden och genom att öka dialysfrekvensen förlängs behandlingstiden. En ökad dialysfrekvens har visats förbättra blodtryckskontroll, anemi samt livskvaliteten. Daglig dialys har befunnits leda till en förbättrad blodtryckskontroll samt en minskning av vänsterkammarhypertrofin som är en riskfaktor för mortalitet. Mot bakgrund av dessa resultat finns konsensus inom de njurmedicinska verksamheterna i Stockholm att man bör ge mer frekvent dialys till patienterna. Studier har påbörjats i USA där man jämför daglig dialys med den konventionella tre gånger per vecka-modellen. I avvaktan på dessa resultat finns skäl att öka behandlingstiden per vecka i mindre grad, t.ex. genom att ge hemodialys varannan dag. Höga fosfathalter i blodet har visats försämra hjärt-kärlsjukdom. I de fall sedvanlig dialys ej förmår normalisera fosfatvärdena ges därför ett utökat antal dialyser. Även andra medicinska komplikationer kan föranleda att dialysbehandlingen intensifieras hos vissa patienter.

11 8 o Vårdgivarenkäten (se Metoder) I vårdgivarenkäten bedömde de ansvariga njurspecialisterna det medicinska dialysbehovet hos sina patienter. Enkäten besvarades för samtliga patienter i HD, förutom hem-hd-patienterna. Ålders-och könsfördelning framgår av Tabell 1. Tabell 2: Ålders-och könsfördelning för HD-patienterna i SLL mars 2008 (exkl hem-hd). Åldersgrupp Antal kvinnor Antal män > Tabellen visar att de flesta patienterna är i åldrarna år och att männen utgör majoritet (60%). Tabell 3: Dialysfrekvens för HD-patienterna i SLL mars 2008 (exkl hem-hd) Antal HD/vecka Antal pat Andel pat (%) Antal dialyser Andel dialys(%) 1 2 0,5 2 < , Totalt 447 patienter (177 kvinnor, 270 män) erhöll 1429 hemodialysbehandlingar per vecka, d v s i genomsnitt 3,2 dialyser per person. Sexton procent fick mer än 3 dialyser per vecka. Ansvariga njurläkare bedömde det medicinskt önskvärt att öka antalet dialystillfällen hos 301 av patienterna (67%) vid tillgång till obegränsade resurser, inklusive personal. Som de viktigaste skälen angavs bl a följande: - ökad livskvalitet - bättre fosfatkontroll - bättre elektrolytkontroll - bättre vätskekontroll - bättre blodtryckskontroll - bättre nutritionsstatus - mindre hjärt-kärl-komplikationer - färre läkemedel - snabbare återhämtning efter dialysen

12 9 Av dessa antogs 193 patienter (64%) acceptera en regim med flera dialyser. En utökning till 4 eller 5 dialyser per vecka för dessa skulle innebära ytterligare cirka 200 respektive 400 dialyser (+14-28%) per vecka, motsvarande 30 respektive 60 miljoner kr. Det finns konsensus bland länets njurspecialister att en viss utökning av antalet dialystillfällen per vecka är önskvärd och att flertalet av de patienter som bedöms ha nytta av en ökad dialysfrekvens skulle acceptera det. Man är dock medveten om att ett fullt tillmötesgående av behoven skulle medföra mycket stora krav på personal, lokaler och ekonomi. 4. Vilken dialyskapacitet krävs under de närmaste fem åren, t o m år 2012? Det finns anledning att tro att antalet patienter med kronisk njursvikt kommer att fortsätta att öka i Stockholm. Även om en lång rad olika preventiva åtgärder och tidigt insatta behandlingar förhoppningsvis kan försena, och ibland tom förhindra, behov av dialys kommer sannolikt antalet dialyspatienter att öka eftersom befolkningen blir allt äldre samtidigt som antalet patienter med hjärt- och kärlsjukdomar och olika metaboliska sjukdomar, inklusive typ 2 diabetes, ökar. Dialysbehovet har de senaste åren ökat med cirka 1,5% pga befolkningsökningen och 1% till följd av ökad överlevnad (totalt 2,5%) utan att indikationerna förändrats i på något avgörande sätt. Denna ökning kan förhoppningsvis hejdas om en god preventiv vård leder till färre patienter som behöver aktiv uremivård (dialys + tranplantation) och antalet njurtransplantationer ökar. Det kräver dock ökade satsningar på den preventiva njurmedicinska vården och transplantationsverksamheten. Njurtransplantation är det bästa behandlingsalternativet för aktiv uremivård och man bör även fortsättningsvis verka för att så många patienter som möjligt transplanteras. Dock är det en minoritet av regionens alla dialyspatienter som står på väntelista för transplantation. Tabell 4: Prognos över antal patienter i dialys per år med 2,5% årlig ökning. År 2007 År 2008 År 2009 År 2010 År 2011 År Tabell 5: Mål för fördelning mellan de olika dialysformerna år Dialysform Antal patienter Prognostiserat antal patienter år 2012 Förändring antal Förändring % Institutions-HD % Själv-HD på dialysenhet % Hem-HD % PD % Totalt %

13 10 5. Var bör dialysen ges, på sjukhus, satellitmottagning eller hemma? Patienter som påbörjar sin dialysbehandling med olika former av självdialys (peritonealdialys, själv-hemodialys och hem-hemodialys) har större kunskaper om sin sjukdom och ett större engagemang i sin egen behandling. Dessa patienter utvecklar sannolikt färre medicinska komplikationer och behöver mindre sjukhusvård än patienter som är i olika former av assisterad dialys (assisterad peritonealdialys och assisterad hemodialys). Självdialyspatienten, som ju sköter hela eller delar av sin behandling själv, är i mindre behov av personalresurser och kommer därför vara en mindre kostnadskrävande patient än den patienten som har assisterad dialys på sjukhus, sjukhem eller på satellitmottagning. Egen hem-hemodialys ger möjlighet till ett utökat antal dialyser som kan ges under kortare tid och förläggas på sådana tider som ger bättre utrymme för andra aktiviteter, inklusive förvärvarbete. För patienter som behöver assisterad hemodialys är vårdbehovet varierande. En del av dessa kommer att ha en relativt okomplicerad dialysbehandling och kan då behandlas på satellitmottagningar, på vårdcentraler eller andra sjukvårdsinrättningar nära hemmet. Andra patienter kommer temporärt eller permanent att behöva sjukhusets alla resurser i samband med komplikationer såsom hjärtsjukdomar, infektioner, problem med dialysaccesser mm och då få sin dialysbehandling på akutsjukhusen. Även patienter med akut njursvikt som övertas från intensivvården kommer temporärt eller permanent att behöva behandling på sjukhusens enheter. För dialyspatienten är det en fördel att vara på en mindre enhet som inte är sjukhusanknuten för att bevara känslan av att vara frisk och inte sjuk. Den patient som tvingas åka till det stora universitetssjukhuset tre gånger per vecka eller mer, d v s gånger per år, får onekligen känslan att vara sjuk, medan en patient som bara behöver åka till sin dialysmottagning lokalt, på vårdcentralen e dyl. har större möjlighet att bevara känslan av att vara frisk. Även personalen trivs oftast bättre på enheter som har mindre karaktär av sjukvård än dagens sjukhusbundna dialysavdelningar. Idag fördelas dialysvården enligt Fig 4. Fig 4: Satellit Hemodialys 2007 Kungsholmen Kronan Löwenströmska Sophiahemmet 28% 72% Hemodialys på stora sjukhus Huddinge Sös Solna Danderyd

14 11 Utredningen bedömer att andelen själv-och hem-hemodialys bör öka från cirka 28% till 40% enligt Tabell 6. En sådan utveckling förutsätter en kraftig satsning på självdialys. Tabell 6: Mål för dialysformerna år Dialysform Nuvarande andel dialyspatienter Mål för andel dialyspatienter 2012 Institutions-hemodialys 72% 60% Självdialys på dialysenhet* 4% 9% Hem-hemodialys 4% 8% Peritonealdialys 20% 23% * Självdialysgruppen omfattar endast patienter som klarar sin dialys helt på egen hand. Uppskattningsvis lika många av institutionspatienterna behöver endast mindre assistans. 6. Vilken geografisk spridning är önskvärd? En ökad spridning av dialysenheterna är önskvärd. En översiktlig bedömning indikerar att cirka 75% av dialyserna bör kunna utföras utanför akutsjukhuset, d v s omvända proportioner jämfört dagens. De befintliga sjukhusen Karolinska Universitetssjukhuset Solna och Huddinge, Södersjukhuset och Danderyds sjukhus beräknas behöva ge dialys åt cirka 30 institutionsdialyspatienter vardera. För de övriga kan följande scenario övervägas (Fig 5). Fig 5: Förslag på förläggning av dialysenheter, inklusive satellitmottagningar utanför centrala Stockholm. Och om 5 år har vi kommit en bit på vägen eller? Löwenströmska och kanske har den första enheten för självhemodialys på vårdcentral startat Norrtälje Fler patienter gör hemdialys såväl PD som HD Södertälje DS + satellit Kronan Solna Sophia Kungsholms Sös Huddinge Mindre och färre? Nynäshamn Haninge

15 12 Femton patienter från Norrtälje reser tre gånger i veckan för dialys, 14 till Danderyds sjukhus och en till Löwenströmska sjukhuset. Med hänsyn till de långa reseavstånden och den stora befolkningsökning som sker sommartid är inrättande av en dialysenhet i Norrtälje särskilt angelägen. En ny dialysenhet i Södertälje skulle ge minst 20 patienter ett påtagligt reducerat reseavstånd samtidigt som Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och Huddinge skulle avlastas vård som inte kräver dess resurser. På längre sikt förväntas även en dialysenhet kring Handen behövas för att täcka länets sydöstra del, detta i takt med befolkningsökningen, utbyggnad av motorväg till Nynäshamn etc. Tillsammans med enheten på Löwenströmska sjukhuset skulle dessa tre enheter täcka länets mer perifera delar. När Karolinska Universitetssjukhuset Solna ersätts med det nya universitetssjukhuset, NKS, omkring år 2015 behöver dialysvård flyttas ut från sjukhuset. Ett alternativ blir då att Kronan läggs ned och en ny större dialysenhet etableras inom samma kommunikationsmässigt välbelägna område. Den skulle förutom institutionell dialys om ca 30 platser med fördel även kunna inrymma självdialysplatser. Dialysenheten Kungsholmen Sabbatsberg, som tillhör Karolinska Universitetssjukhuset, har en specialistmottagning för inslussning till självdialys och utgör träningscentrum för alla själv-hd-patienter (med enstaka undantag) samt PD patienter från Karolinska Huddinge. Enheten ansvarar för den fortsatta polikliniska uppföljningen av merparten, inklusive samtliga hem-hd-patienter. Karolinska Solna och Danderyd ombesörjer själva sin PD-dialysträning. Dialysenheten vid Sophiahemmet med ca patienter drivs som underentreprenad av Karolinska Universitetsjukhuset inom ramen för sjukhusets avtal med HSN. Verksamheten fungerar tillfredsställande men nuvarande ettåriga avtal behöver ersättas med en mer permanent lösning. Ansvaret för detta ligger hos sjukhuset. På Danderyds sjukhus finns lokalmässiga möjligheter att tillskapa en särskild självdialysenhet belägen utanför den njurmedicinska kliniken. Den skulle på sikt kunna minska behovet av assisterad och mer personalkrävande dialysfall. 7. Vilka styrmetoder kan användas för att nå dessa mål? Några tänkbara metoder är att genom anpassad organisation och ökade utbildningsinsatser styra predialyspatienterna starkare mot självdialys, att genom riktade ekonomiska incitament stimulera till mer självdialys utanför sjukhusen, att öka tillgången på hemo-dialys utanför sjukhus genom auktorisation av fler leverantörer och att precisera dialysform, geografisk placering mm tydligare via upphandling enligt LOU. (Ska kommenteras av Vårdsak och Spesak). A. Ökad självdialys genom ändrad organisation och förstärkt utbildning. Det är av yttersta vikt att samtliga i det multiprofessionella vårdteamet som arbetar med kroniskt njursjuka patienter utvecklar en samsyn kring vården, en gemensam värdegrund. Denna värdegrund bör ha som utgångspunkt att alla människor kan/vill ta ansvar för sin egenvård. Självdialys bör vara ett förstahandsalternativ för dem som bedöms ha förutsättningar för detta. I syfte att få större genomslagskraft för självdialys, samt öka

16 13 tillgängligheten och tryggheten för patienterna bör de större dialysenheterna i länet kunna erbjuda sina patienter självdialysträning. Tidigt insatt behandling kan fördröja dialysstarten och ett omhändertagande där patientens egenvårdsambition utvecklas och uppmuntras kan leda till att fler patienter väljer självdialys. Patienter med mer långvariga hälso-och sjukvårdsproblem behöver kunskap för att kunna utnyttja sina friskfaktorer och hantera de långvariga konsekvenser som sjukdom och behandling har på den dagliga livssituationen. Om antalet patienter som bedriver självdialys ska kunna ökas behövs särskilda resurser för att utbilda, stödja och motivera dessa patienter. Även utbildningsinsatser för vårdteamet, inklusive läkare, behövs för att utveckla kompetens att genomföra motiverande samtal, hur man stödjer och utvecklar patientens egenvårdsförmåga, etc. Patienter som ska börja sin dialysbehandling känner sig ofta rädda inför detta okända och befinner sig i en kris. För många patienter är det på förhand inte känt om självdialys är ett realistiskt alternativ. Därför bör nya patienter börja sin dialysbehandling i en vårdmiljö som har ett ökat egenvårdsfokus och ett pedagogiskt förhållningssätt. De större traditionella dialysenheterna bör organisera dialysvården så att patienter med ökat vårdbehov och/eller behov av mer avancerad vård behandlas för sig, och patienter med förmåga till delaktighet behandlas för sig. Karolinska Solna arbetar redan på detta sätt och DS implementerar denna organisationsmodell för närvarande. Njurföreningen Stockholm Gotland stödjer dessa tankar i sina kommentarer till förvaltningens rapport Översyn av vårdutbudet inom dialyssjukvården (Bilaga 1). PD och själv-hd är olika självdialysformer. Det finns fördelar med självdialyscentra där PD och självhd arbetar i nära samarbete. Syftet är att göra övergången mellan PD och HD så smidig som möjligt och underlätta för patienten att fortsätta i självhd och även kunna kombinera behandlingsformerna. På Kungsholmen har man självdialysverksamhet med hem- HD, själv-hd och PD. Fler centra för samlad självdialysverksamhet bör etableras i takt med att patientunderlaget ökar. HemHD är idag den mest kostnadseffektiva behandlingen och vinsterna för patienterna är tydliga. Därför måste vi skapa bättre förutsättningar för patienterna att dialysera i hemmet. Ett sätt är att bistå med hjälp till tunga dialysvätsketransporter. Höga kostnader för el-,vatten-och sophämtningskostnader kan också behöva ekonomisk subvention. B. Ändrad ersättningsmodell Utvecklingen skulle kunna underlättas genom riktade ekonomiska incitament. Då kostnaderna för dialys är högst på sjukhus skulle en del av denna teoretiskt sett kunna användas för att stimulera billigare dialysformer utanför sjukhuset. Idag ersätts de njurmedicinska klinikerna lika för all hemodialys oavsett var den utförs. Det sker inom ramen för ett gemensamt nordiskt DRG-system, NordDRG. Hem-HD ersätts med vanligt polikliniskt dialys-drg trots att kostnaderna är betydligt lägre eftersom gruppen är för liten och kostnadsmässigt svåravgränsad för att kunnat tilldelas en egen plats i DRG-systemet. Trots detta är antalet patienter med hem-hd oförändrat lågt. Det starka ekonomiska incitamentet har m a o inte lyckats driva utvecklingen i önskad riktning. Ersättningsmodell och formen för vårdbeställningar i kommande års sjukhusavtal ses f n över utifrån budgetdirektiven Innan denna översyn är färdig och effekterna kända är det svårt att förändra nuvarande ersättningsmodell för dialysvården. Uppdraget att se över ersättningen

17 14 för dialyser bör därför aktualiseras på nytt igen om inte önskvärd effekt uppnåtts efter pågående översyn. C. Auktorisation med vårdval Auktorisation av perifera dialysenheter med möjlighet att fritt välja vårdgivare, skulle kunna tänkas vara attraktivt för patienterna och därigenom stimulera utflyttning av dialys som inte kräver sjukhusets resurser. För vårdval talar att tjänsten är relativt väl definierad och att ett rimligt pris borde kunna sättas i dagsläget med ledning av befintliga vårdavtal. Vårdval är dock mindre lämpligt för dialys. De viktigaste invändningarna är att sjukdomen är livshotande och vården komplicerad. Patientens behov av fritt val får mot den bakgrunden anses vara av mindre betydelse. Det finns inte heller några köer. Kraven på vårdsamband är starka, både vid inslussning och när komplikationer tillstöter, vilket ställer krav kontinuitet gentemot sjukhusvården. Verksamheten är relativt personalkrävande och fordrar särskild dyr utrustning och material. Det ger leverantörer av sådan, särskilt dialysvätskor, en betydande ekonomisk fördel. Tas hänsyn till detta vid prissättningen begränsas marknaden till ett fåtal leverantörer, högst 2-3 st, och detta antal kan inte förväntas öka nämnvärt. Slutligen bör påpekas att vårdval kan motverka övergång till hem-hemodialys genom leverantörens ekonomiska incitament att behålla sina patienter. D. Upphandling enligt LOU Upphandling av dialys har skett i Falköping (en enhet), Göteborg (en enhet, Lundby) och Malmö (en enhet) och fn pågår pågår upphandling av dialystjänster + med anslutande njurmedicinsk vård vid lasarettet i Trelleborg. De privata avtalen har i princip bara omfattat institutionsdialys men Lundby sköter även några hem-hemodialyspatienter (som ersätts med vanlig DRG-ersättning för att inte motverka övergång till denna dialysform). Intagning och utbildning sköts helt från de njurmedicinska klinikerna för att inte riskera indikationsglidningar mm. Beställartjänstemännens erfarenheter av upphandlingarna är positiva, främst av ekonomiska skäl. Genom bl a lägre pris på dialysvätskor har leverantörer av dessa kunnat erbjuda ett betydligt lägre pris per dialys. Från njurmedicinskt håll framhålls att personaltätheten är lägre på de upphandlade enheterna och även om man tycks anse att dessa fungerar någorlunda tillfredsställande framkommer en oro för att svaga ägarintressen och snäva ekonomiska ramar kan medföra frekventa ägarbyten, något som i sin tur kan drabba patienterna. Man rekommenderar att noga specificerade krav på kvalitet och samverkan med sjukhusen ställs vid en upphandling. Bl a ska de privata enheternas journaler vara tillgängliga dygnet runt då dessa patienter inte sällan tvingas uppsöka akutmottagningar med komplexa frågeställningar. Den kritiska massan för storleken på en perifer dialysenhet bedöms ur lönsamhetssynpunkt ligga kring 20 patienter. 6. Utveckling Behovet av dialysvård bör begränsas genom ett aktivt förhållningssätt med tidigt uppspårande och tidigt insättande av förebyggande insatser vid försämrad njurfunktion. Antalet fungerande njurtransplantationer kan förväntas öka genom fler organdonationer från släktingar och avlidna och tekniskt förbättrade operationer.

18 15 Dialysvården bedöms utvecklas i riktning mot mer tekniskt avancerad och skonsammare dialys utförd av patienten själv i eller nära sin bostad. Både PD och HD kan förläggas till natten vilket ger patienten större rörelsefrihet för att t ex sköta ett förvärvsarbete. Men även om vården utformas med målet att stödja självdialys bedöms majoriteten av dialyspatienterna även fortsättningsvis behöva hjälp med sin dialys (institutionsdialys). Cirka ¼ av alla dialyspatienter bedöms behöva dialys på akutsjukhus och ca 1/3 på satellitmottagning. 7. Diskussion A. Ökat behov till följd av befolkningsförändringar och längre överlevnad. Den årliga ökningstakten i aktiv uremivård de senaste 10 åren har varit 5% varav hälften dialys. Orsaken har huvudsakligen varit förändringar i befolkningssammansättningen med bl a stigande åldrar samt förbättrad överlevnad medan behandlingsindikationerna inte ändrats i nämnvärd grad. Prognostiskt finns därför anledning att utgå från en liknande utveckling de närmaste fem åren även om förbättrad prevention, mer aktiva insatser i predialytiskt skede och utökad transplantationsverksamhet möjligen kan reducera dialysbehovet något på sikt. B. Ökad dialysfrekvens. Dialys ska ges ofta för att efterlikna njurens normala funktion så mycket som möjligt. Med daglig dialys får patienten färre symtom före och efter dialysen, snabb återhämtning efter avslutad dialys, mindre påverkan på hjärta och kärl, bättre elimination av toxiner, förbättrad livskvalitet, lägre sjuklighet och förbättrad överlevnad. Som ideala former har angivits kort daglig dialys om 2-3 tim sex dagar i veckan eller lång nattlig dialys om 6-8 tim sex dagar per vecka. Dessa scheman innebär i praktiken att patienten själv måste genomföra sin dialys i hemmet. Sjukvårdens resurser för institutionsdialys är traditionellt dimensionerade för tre dialyser per vecka. Detta antal är förutom på en medicinsk bedömning och patienternas egna önskemål och praktiska möjligheter grundat på begränsade ekonomiska resurser. De lägre kostnaderna för hem-hd gör till att högfrekvent dialys i första hand får ske där. För institutionsdialys innebär dagens rutin med dialys tre dagar i veckan att patienten inte får någon dialys under två av veckans dagar. Då detta som regel inte är optimalt ur medicinsk synpunkt föreslår utredningen att de patienter som så önskar i största möjliga utsträckning bör erbjudas dialys varannan dag, dvs en ökning från 3 till 3½ dag per vecka i fortsättningen. Verksamheten bör även kunna erbjuda ännu mer frekventa dialyser om särskilda medicinska behov finns. C. Ökad självdialys. Den viktigaste förutsättningen för ökad självdialys är att den uppfattas som det naturliga förstahandsvalet av både patient och personal i alla fall där så är möjligt. Det innebär att patienten tidigt bör riktas in på utbildning i självdialys och denna träning bör ske separat från institutionsdialysen. Särskilda kvalificerade självdialyscentra bör finnas som kan ge utbildning i både PD och HD, detta för att göra övergången mellan PD och HD så smidig som möjligt, underlätta för patienten att fortsätta i själv-hd och även kunna kombinera behandlingsformerna. Utbildning krävs även för personal i denna verksamhet.

19 16 PD erbjuder en större oberoende och rörelsefrihet än institutions-hd men är ansträngande för bukhinnan och upprätthålls allmänhet inte mer än högst ett par år. Prevalensen har av oklara skäl sjunkit under senare år i flera länder, inklusive Sverige, och även om denna form av självdialys bör stöttas bedöms möjligheten att öka PD till mer än dagens 20-25% som högst begränsad. Assisterad APD med bistånd av hemvårdspersonal har tillkommit på flera håll senare år och försöksverksamhet har även inletts vid Karolinska Solna. Med ökade insatser förväntas andelen själv-hd-patienter fördubblas under den närmaste femårperioden. Det innebär en besparing samtidigt som möjligheten till mer frekvent fysiologisk dialysbehandling ökar. Ökning kommer sannolikt ske både av själv-hd på institution och hem-hd. För själv-hd på sjukhus eller satellitmottagning behövs god tillgång till bokningsbara dialysplatser inom begränsat avstånd från bostaden. För hem-hd bör finansiellt stöd övervägas för särskilt stora utgifter för vatten, el och sophämtning. Även viss extra transporthjälp för dialysvätskor kan krävas. D. Fler perifera dialysenheter. Resorna till och från behandling är viktiga ur patientens perspektiv. Patientföreningen har framfört önskemål om fler och mer geografiskt spridda dialysenheter (Bilaga 1). Om detta genomförs skulle ressträckan minskas vilket är en viktig parameter för förbättrad livskvalitet under dialysbehandling. En nyligen publicerad undersökning visar även på minskad dödlighet för patienter med kortare restid jämfört dem med restid överstigande 60 minuter. De längsta restiderna i länet finns idag i Norrtälje där patienten tvingas stiga upp mycket tidigt på morgonen tre dagar i veckan för att förutom fyra timmars dialys hinna genomföra drygt timslånga resor i båda riktningarna till Danderyds sjukhus (14 pat) respektive Löwenströmska sjukhuset (1 pat). Sommartid ökar dessutom sannolikt dialysbehovet pga ett stort antal sommargäster. Tiohundranämnden har uttryckt en stark önskan att få en dialysenhet i Norrtälje och Danderyds sjukhus har preliminärt ställt sig positiv till att låta sin Njurmedicinska klinik etablera en sådan, i första skedet med institutionsdialys för patienter. Utredningen ställer sig bakom förslaget och vill ge det prioritet. Ur geografisk synpunkt krävs förutom Norrtälje fler dialysenheter framförallt i södra länet. Registerdata från år 2007 indikerar att 17 HD-patienter bodde i Södertälje, 14 i närbelägna Botkyrka och en i Nykvarn (totalt 34 patienter). En ny dialysenhet i Södertälje med koppling främst till Karolinska Huddinge ( moderklinik ) framstår som önskvärd för att minska reseavstånden. På motsvarande sätt skulle en dialysenhet i anslutning till Handens sjukhus kunna erbjuda sina tjänster åt 13 HD-patienter från Haninge, 7 st från Nynäshamn och 8 st från Tyresö (totalt 28 patienter). Alla dessa kan dock inte förväntas klara sin dialys utanför sjukhus. Ett tänkbart scenario år 2012 framgår av Tabell 7. I denna har även tagits hänsyn till en ökad andel självdialyspatienter. Tabell 7: Utveckling av antalet HD-patienter i länet år Antal HD patienter uppräknat med 2, 5%/år 2012 omfördelning nya enheter samt ökad självdialys Förändring efter omfördelning jämfört med år 2007

20 17 Solna Huddinge Södersjukhuset Sophiahemmet Kungsholmen Kronan Danderyd Löwenströmska Norrtälje Södertälje Handen Summa Sophiahemmet är idag underleverantör till Karolinska och samarbetet fungerar väl. Utredningen ser fördel med att sjukhuset träffar avtal med en underleverantör och därigenom ansvarar för en längre vårdkedja. En upphandling kan även leda till lägre priser. Dialysenheten Kronan i Sundbyberg har ett strategiskt läge och spelar en viktig roll under de kommande åren när dialys ska föras ut från sjukhusen. Särskilt gäller det när NKS står färdigt. Nuvarande anläggning behöver utökas och är dessutom i behov av renovering. En särskild plan behöver därför tas fram för en ny större dialysenhet i det geografiska området inom de närmaste åren. I dess uppdrag bör även självträning ingå. E. Anpassning av slutenvården, inkl NKS. Endast 25% av HD-patienterna bedöms i framtiden kräva sjukhusvård av medicinska skäl. Dessa har föreslagits fördelas med ca 30 st på vardera Karolinska Solna och Huddinge, Danderyd och Södersjukhuset. Denna omfördelning förutsätter att fler perifera dialysenheter etableras. Var och en av dessa bör ha en närbelägen moderklinik för både patientrekrytering/vårdkedjesamarbete och för sjukhusvård vid komplikationer. Vidare har föreslagits att ett till flera självträningsenheter ska byggas ut för att möjliggöra en effektiv styrning mot mer självdialys. År 2015 kommer det nya högspecialiserade universitetssjukhuset, NKS, ersätta nuvarande Karolinska Solna. Även om viss kronisk dialysverksamhet kan tänkas knytas till det nya sjukhuset blir den förmodligen begränsad. I ett längre perspektiv måste därför andra sjukhus utgöra njurmedicinska centra för länets dialysvård. 8. Utredningens sammanfattande förslag 1. Vid planering av dialysvården ska hänsyn tas till befolkningsförändringar och ökad överlevnad bland dialyspatienterna. 2. Uppspårande, utredning och behandling av patienter med risk för allvarlig njursvikt ska intensifieras. 3. En del av den dialys som idag bedrivs på sjukhusavdelning ska överföras till dialysenhet närmare patientens hem. Målet är att högst 60% av s k institutionshemodialys ska utföras på sjukhusavdelning vid utgången av år Utveckling mot självdialys ska stimuleras genom tillgång till 1-2 särskilda självträningscentra för peritonealdialys och hemodialys. Dessa kan även ansvara för

21 18 förstärkt utbildning av personal samt ge vård för patienter med hem-hd eller assisterad PD i hemmet. 5. Dialysfrekvensen ska i största möjliga utsträckning anpassas till det medicinska behovet och behovet av en god livskvalitet. 6. Njurtransplantationer ska underlättas genom bl a förbättrat uppspårande av donationsnjurar. 7. Danderyds sjukhus föreslås utöka sin verksamhet med en dialysenhet i Norrtälje år I samband med detta förutses en viss omfördelning av dialyspatienter från övriga länet till Danderyds sjukhus. Bilaga 1. Njurföreningen Stockholm Gotland. Synpunkter på Hälso-och sjukvårdsnämndens utredning: Översyn av vårdutbudet inom dialyssjukvården.

22