JLL Estelle Naumburg Barnhjärtteamet Östersund reviderad:

Transkript

1 BARN/UNGDOMSMEDICIN Heartware Hemma med hjärtpump JLL Estelle Naumburg Barnhjärtteamet Östersund reviderad: Patienthandbok om hjärtpumpen Heartware, med instruktioner om skötsel och alarm.

2 Beskrivning av Heartware LVAD Heartware är en elektromagnetisk driven centrifugalpump som ger ett kontinuerligt blodflöde. Detta gör att det inte går att känna ngn puls på en person med Heartware. Flowvärdet som visas i pumpen är estimerat!! Det är beräknat från inställt RPM (rotation per minute=varv/minut), hematokriten (EVF= tjockleken på blodet ) och energiförbrukningen (watt). Dagliga aktiviteter: Patienten, familjen och andra vuxna i patientens närhet skall vara informerade (skriftligt och muntligt) om det speciella med att leva med Heartware. De är också informerade om hur de skall reagera på olika larm från kontrollenheten och eventuella situationer som kan uppstå. Patienten skall själv kunna byta batterier, ladda batterier och sköta mycket av omvårdanden. Det är viktigt att patienten försöker leva ett så normalt liv som möjligt med Heartware. 2

3 Fysisk träning: Med en fungerande pump har patienten en genomströmning av pumpen som motsvarar normal funktion på hjärtat. Alla organ i kroppen, liksom hud och muskulatur, får därför god blodtillförsel. Eftersom patienten under lång tid haft kraftigt försämrad hjärtfunktion har många muskler en mycket dålig funktion. Med heartware har patienten därför alla möjligheter att bygga upp en god fysik. Sjukgymnastik och program för egen träning är mycket viktigt. Undvik: Alla stora magnetfält, inkluderande MR. (samma restriktioner som vid ICD). Elektriska verktyg och likande maskiner som utlöser gnistor. Säkerhetsanordningar på flygplatser. Alla områden med varningar för patienter med pacemaker. Ångdusch och bastu Bad Kontrollenhet och batterier skall ej utsättas för direkt solljus eller kyla (minusgrader). Ha därför pumpväskan under jackan eller ordentligt inbäddad när det är kallt. Pat skall ha en lapp med viktiga telefonnummer som sitter på kontrollenheten. 3

4 Kontroller hemma: Patienten (eller vuxen i patientens närhet) skall ha god kunskap om pumpens funktion och olika former av alarm. Fler kontroller kan skötas i hemmet. Dagbok: Patienten (föräldrarna) skall föra dagbok och flera parametrar skall registreras varje dag. A. Flow: Varje dag skall RPM-flow och watt registreras. Tag kontakt med ansvarig läkare om det är stora förändringar. Kom ihåg att flow är lägre när patienten sover eller vilar sig än när patienten är i aktivitet. Därför är flow lägre på morgonen. Värdena är också lägre om patienten druckit lite (hjärtat jobbar mindre själv och bara pumpen jobbar). Det är extra viktigt att patienten får i sig mer att dricka än en vanlig person vid diarré, kräkningar och feber. Om allmäntillståndet är påverkat (slapp och trött), måste man söka sjukhus och ge intravenös vätska (högdos). B. Lyssna på pumpen! Det skall vara ett regelbundet böljande ljud i pumpen. Ljudet uppstår genom en naturliga variation av blodflödet genom en hjärtcykel. Varierar ljudet är allt normalt och också tecken på att hjärtat pumpar själv. Om ljudet är sig likt och värdena på kontrollenheten är som vanligt fungerar allt som det ska. Om ljudet eller värdena förändrats bör man kontakta sjukhuset. Om ljudet och/eller värdena är oförändrade, men patienten inte mår bra, kan det finnas andra anledningar till att patenten inte är i form. 4

5 C. Antikoagulation (blodförtunnande): Blodet måste flyta enkelt genom pumpen, och därför har patienten flera mediciner för att förtunna det (antikoagulation). Antikoagulation sker med både Waran och Trombyl. INR=PK styr behandlingen av Waran och skall ligga mellan 2,5-3,5. PK bör kontrolleras varje dag eller en till flera gånger i veckan. Det är mycket viktigt att patienten är rätt inställd. Om PK <2,5 skall man ge Fragmin. Om PK är högt kan patienten vara lättblödd, dvs. få blåmärken, blod i urinen, näsblod eller blödning i tandköttet. Sök sjukhus och tag PK. D. Omvårdnad av drivlinan: Det är viktigt att området hålls torrt och rent. Lägg om tre gånger i veckan eller vid behov. Vid minska misstanke om infektion (huden är röd och det kanske kommer var), sök sjukhus och tag odlingar och CRP. 5

6 Alarm: vgs separat alarmbeskrivning i manualen. Alarmet visar i text vilken typ av alarm det är. En liten lampa vid sidan av displayen uppger alarmets alvarlighetsgrad; gul, blinkande gul, röd. Alarmljudet kommer också att förändras från en typ av alarm till en annan. GUL=lågprio BLINKANDE GUL=låg/medelprio. RÖD =högprio. Alarmljudet kommer också att förändras från en typ av alarm till en annan. Beskrivning av olika alarm: A. Den vanligaste alarmtypen är GUL och talar om när batteriet är på väg att ta slut eller att primärkällan eller reservkällan är ifrånkopplad. B. BLINKANDE GUL betyder low flow, hög watt eller suglarm. Low flow När det larmar på low flow ser man en blinkande gul lampa på kontrollenheten och hör ett oavbrutet alarmljud. Low flow betyder att tillflödet till pumpen av någon anledning är dåligt. Nedre alarmgräns på flow är individuellt inställt på l. Ett oregelbundet alarmljud hörs om flow varierar strax vid alarmgräns. Vanligaste orsaken till low flow är hypovolemi (=liten blodvolym) som kan ha uppkommit om patienten har druckit dåligt. Detta behandlas med att han/hon lägger sig ner och dricker mycket. Ett extra observandum är feber, diarré och värme, som alla kräver att patienten dricker extra mycket. 6

7 Andra orsaker till low flow kan vara ökande hjärtsvikt, arytmier (=hjärtrytmrubbningar) eller blödning. Det är också viktigt att observera avtagande urinmängder, blekhet eller trötthet hos patienten. Kontakt skall tas med Barnkliniken vid Östersunds sjukhus. Hög watt Om det larmar för hög watt betyder att sannolikt är ett ökat motstånd i pumpen. Det kan bero på fibrinavlagring (små små koagler i pumpen). Det är mycket ovanligt men kan förekomma på rotorbladen. Det kan ha samband med hyperkoagulerbarhet som vid blodförgiftning. Pat måste söka sjukhus och få behandling. Kontakt skall också tas med opererande enhet Sug-alarm Sugalarm uppkommer när pumphastigheten är för hög i förhållande till volymen i hjärtkammaren. Det är alltså ett tecken på överpumpning. Det kan också uppstå vid ökat buktryck (tex då patienten krystar eller skrattar). Kontakt skall tas med Barnkliniken i Östersund om flera larm uppstår under samma dygn. C. RÖD alarm är de alvarligaste alarmet och indikerar att något är fel med kontrollenheten eller själva pumpen. Om displayen säger byt kontrollenhet och patienten visar tecken på medvetandeförlust, skall man byta kontrollenhet omedelbart! Alla som är runt pat (på sjukhus och utanför) skall ha kunskap om hur man byter kontrollenhet. Tag kontakt med närmaste sjukhus!! Patienten skall alltid ha med sig reservkontrollenhet som är inställd på samma parametrar som den kontrollenheten som är kopplat till pumpen. 7

8 Andra situationer Tecken på infektion runt drivlinan: Huden blir irriterad och varm. Det kan komma var runt ledningen och det kan lukta illa. Det kan också uppstå små pustler ( finnar ).Vid misstanke om infektion skall patienten söka barnmottagningen i Östersund. Förändrat ljud i pumpen Bland det viktigaste man gör vid misstankar om komplikationer är att lyssna på pumpen. Om ljudet är helt platt och utan variation, kan det vara tecken på överpumpning, att vänstra kammaren inte jobbar något själv. Ett hackande, oregelbundet ljud kan uppstå av att små blodproppar har bildats i pumpen (fibrinansamlingar, tromboembolism) eller på hjärtrytmrubbning (arytmi). Sök barnkliniken i Östersund vid förändrat ljud i pumpen. Hemolys (destruktion av röda blodkroppar): Kan förekomma med är mycket ovanligt. Det visar sig som blod i urinen, trötthet och blekhet. Vid misstanke om hemolys, sök barnkliniken i Östersund. 8