LIV MED PARKINSON KORREKT DIAGNOS, BEHANDLING OCH VÅRD. Ett liv med Parkinson är ett liv där varje dag är en utmaning

Transkript

1 LIV MED PARKINSON KORREKT DIAGNOS, BEHANDLING OCH VÅRD Ett liv med Parkinson är ett liv där varje dag är en utmaning

2

3 LIV MED PARKINSON KORREKT DIAGNOS, BEHANDLING OCH VÅRD

4

5 INNEHÅLL 5.Förord 8. Konsensusuttalande om europeiska standarder för vård vid Parkinsons sjukdom 12.Skattningsskalor 17. Förebygga och hantera symtom Hur man förebygger motoriska komplikationer Hur man hanterar kognitiva problem En dag i taget: hur du anpassar dig till att leva med Parkinson Vilket stöd kan familj och vänner ge och vad kan den som har Parkinson göra för att hjälpa sig själv? 35.Gemensamt ansvar Läkarbesök: checklista för personer med Parkinson Optimering av hur personer med Parkinson tar ordinerade läkemedel Övergång från läkarcentrerad vård till patientcentrerad vård Gemensamt beslutsfattande: rätt behandling för rätt person vid rätt tidpunkt 57. Checklistor och tester Dosglapp vid Parkinson: utveckling av verktyg för att underlätta dess upptäckt Parkinson s Well-Being Map Andra checklistor och tester Övervakning av livskvalitet vid Parkinson Hur länge ska personer med Parkinson vänta innan de provar annan behandling? Minska riskerna att falla 81. Framtida förväntningar statistik Antalet personer med Parkinson i de folkrikaste nationerna, 2005 till 2030 Biomarkörer för Parkinson Genetik vid Parkinson Framtida förväntningar: ersätta dopaminneuron genom transplantation Kliniska prövningar och utveckling av behandling 99.Tre fallstudier Dostitreringsstudie Studien ADAGIO Förbättring av allmän hälso- och sjukvård för patienter med Parkinson: den holländska modellen 112. Var du hittar mer information 113.Ordlista 117.Tack 3

6

7 FÖRORD Välkommen till den tredje och sista delen av EPDA:s informationskampanj Liv med Parkinson. Denna broschyr avslutar fyra års hårt arbete med att belysa den brist på förståelse för och kunskap om Parkinsons sjukdom som fi nns i hela Europa idag. Kampanjens första del fokuserade på vikten av tidig diagnos samt avancerad behandling av Parkinson, medan den andra delen fokuserade på sjukdomens icke-motoriska symtom och visade tillståndets komplexitet. Denna tredje och sista del behandlar nu nödvändigheten av en korrekt diagnos och visar hur viktigt det är med rätt behandling för rätt person vid rätt tidpunkt. Med andra ord ger denna broschyr en vägledning för vad som är optimal behandling och vård av personer med Parkinson. Kärnbudskapet i denna sista utgåva är vikten av korrekt diagnos och rätt behandling för rätt person vid rätt tidpunkt. Dessa två avsiktsförklaringar tycks vara självklara och i en perfekt värld bör de inte vara så kontroversiella. Sanningen är dock att vi inte lever i en perfekt värld och att tusentals personer med Parkinson i Europa inte får den hantering av sin sjukdom som de har rätt till. Visserligen fi nns det riktlinjer i fl era europeiska länder, vilka beskriver hur personer med Parkinson ska hanteras och behandlas men faktum är att dessa dokument sällan följs. Alltför ofta får personer med Parkinson svar från sina läkare i stil med: Det fi nns inget mer vi kan göra för dig. Du måste acceptera att det är så här när man har Parkinson! Ett sådant svar duger helt enkelt inte. Du kanske undrar hur vi vet att sådant händer? Jo, sedan 2009 har EPDA fått fram unika bevis genom sin kampanj Vidare mot förändring en treårig, europeisk onlineundersökning i tre delar som frågar personer med Parkinson om deras liv har förbättrats sedan EPDA-kontraktet för personer med Parkinson lanserades De uppgifter som erhölls när denna broschyr gick i tryck har varit ovärderliga som stöd för det faktum att hanteringen av personer med Parkinson måste förbättras. (Resultaten från den första undersökningen publicerades 2011 i oktobernumret av European Journal of Neurology; den andra och tredje delen kommer också att publiceras i en europeisk fackgranskad tidskrift.) Resultaten från kampanjen Vidare mot förändring spelade faktiskt en avgörande roll för utvecklingen av EPDA:s Konsensusuttalande om europeiska standarder för vård vid Parkinsons sjukdom de allra första europeiska riktlinjer som beskriver hur personer med Parkinson bör hanteras; det belyser också de områden som man behöver fokusera på för att åstadkomma en verklig förändring. Med sin målsättning att påverka europeiska beslutsfattare och hälso- och sjukvårdspersonal och alla som är intresserade av Parkinson är Konsensusuttalandet ett verkligt betydelsefullt dokument som har potential att utgöra normen för hantering av personer med Parkinson under de kommande åren. Du kan få veta mer om Konsensusuttalandet samt hur du laddar ned, läser och delar det på sidan 8. Resten av denna broschyr presenterar en rad informativa artiklar som väcker många frågor om de utmaningar som personer med Parkinson måste hantera i det dagliga livet men i första hand erbjuder vi fl era lösningar på dessa problem, vilka bör visa sig användbara för de personer som 5

8 lever med sjukdomen och deras hälso- och sjukvårdsteam. Artiklarna, som är skrivna av sjukdomsexperter, beskriver till exempel hur och varför personer med Parkinson ska få rätt behandling vid rätt tidpunkt, samt förklarar de fördelar som en sådan proaktiv strategi ger. Vi har också tagit med olika checklistor som personer med Parkinson, deras familjer och anhörigvårdare för att inte tala om deras multidisciplinära team kommer att tycka är bra för deras behandling och hantering. Utöver denna praktiska information fi nns det också artiklar som ger råd om hur man förebygger och handskas med Parkinsonsymtom, diskuterar fördelarna med gemensamt ansvar mellan hälso- och sjukvårdspersonal och personer med Parkinson, samt refl ekterar över vad framtiden kommer att föra med sig för Parkinsonforskningen. Dessutom fi nns där råd om var man kan fi nna mer information om sjukdomen och mycket annat. Det verkar som om det under de senaste åren har utvecklats en farlig apati i olika regioner i Europa där både läkaren och personen med Parkinson har vant sig vid det faktum att sjukdomssymtomen förvärras. Parkinson är en progressiv sjukdom, tänker de, sjukdomen kommer att försämras, så vad mer kan vi göra? Det fi nns dock alternativa lösningar och det är endast när personer med Parkinson begär ett andra utlåtande från en annan läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal som de blir medvetna om att de har andra möjligheter att förbättra sin livskvalitet. Det är därför EPDA:s målsättning att denna serie Liv med Parkinson blir en av dessa alternativa lösningar som personer med Parkinson kan använda för att förändra sina liv till det bättre. de tre broschyrerna så mycket som möjligt. Genom vårt samarbete är jag övertygad om att vi i framtiden kommer att få fl er positiva svar från personer med Parkinson när de svarar på frågor om hantering och vård av sin sjukdom. Som alltid är din åsikt viktig för oss, så om du har några kommentarer om informationskampanjen Liv med Parkinson skulle vi bli glada om vi fi ck höra dem. Vi ser fram emot att höra ifrån dig och samarbeta med dig i framtiden på uppdrag av personer med Parkinson, deras familjer och anhörigvårdare i hela Europa. Knut-Johan Onarheim Ordförande i EPDA [2009 ] Vi hoppas att du har tyckt att denna serie Liv med Parkinson inte bara har varit informativ utan även har hjälpt dig i dina försök att öka medvetenheten om sjukdomen och att du kommer att fortsätta att sprida 6

9

10 KONSENSUSUTTALANDE OM EUROPEISKA STANDARDER FÖR VÅRD VID PARKINSONS SJUKDOM INLEDNING Mer än 1,2 miljoner människor lever med Parkinson i Europa idag och detta antal förväntas fördubblas till Det är den näst vanligaste neurodegenerativa sjukdomen (efter Alzheimers sjukdom) och de ekonomiska effekterna är enorma den årliga kostnaden i Europa uppskattas vara 13,9 miljarder euro. 2 Trots dessa skrämmande fakta, har det aldrig funnits något europeiskt konsensus (samförstånd) för hur Parkinson bör hanteras eller någon generell defi nition av vad som är vård av god kvalitet. Mot denna bakgrund lanserade EPDA Konsensusuttalande om europeiska standarder för vård vid Parkinsons sjukdom i november 2011 vid den allra första debatten om Parkinson som hölls i Europaparlamentet. Konsensusuttalandet, som hyllades av såväl ledamöterna i Europaparlamentet som hälsooch sjukvårdspersonal, defi nierar i klartext hur en optimal hantering av Parkinson bör vara och ger praktisk hjälp att förbättra standarder för vård av Parkinsons sjukdom i hela Europa. 8

11 Man enades om dokumentet efter många månaders diskussion och debatt med ett antal välkända experter inom Parkinsonområdet, men vad som gör dokumentet så övertygande är att det innehåller röster som verkligen betyder något: röster tillhörande de personer med Parkinson som var involverade i varje steg av utvecklingsprocessen. Konsensusuttalandet kombinerar uppgifter om de ekonomiska och känslomässiga kostnaderna för Parkinsons sjukdom med en mängd sjukdomsexperters specialistkunskap (inklusive 45 nationella Parkinsonorganisationer, neurologer, geriatriker och medlemmar i olika multidisciplinära team, liksom personer med Parkinson och deras anhörigvårdare). Tillsammans har de, för första gången, med enad röst defi nierat en modell som europeiska beslutsfattare kan följa och som säkerställer optimal hantering av Parkinson. KONSENSUSUTTALANDET Bidragsgivarna var överens om att hanteringen av personer med Parkinson måste förändras. För att detta ska kunna ske, är dock stödet från nationella och europeiska beslutsfattare avgörande. Konsensusuttalandet ger därför riktlinjer för beslutsfattare och alla som är intresserade av Parkinson beträffande: hur personer med Parkinson bör hanteras för att säkerställa att de på ett effektivt sätt ska kunna medverka i samhället områden att fokusera på för att förverkliga detta. Nedan följer en kort sammanfattning av vad bidragsgivarna kom överens om att personer med Parkinson bör få. HUR PARKINSON BÖR HANTERAS Varje person med Parkinson bör: bli hänvisad till en läkare med speciellt intresse för Parkinson Det idealiska scenariot är att patienterna diagnostiseras av läkare med ett specialistintresse för Parkinson, eftersom de har större kännedom om och erfarenhet av sjukdomen. Detta förekommer dock inte så ofta som det borde. För att komplicera saken är Parkinson en progressiv, kronisk och komplex neurogenerativ sjukdom med en rad allvarliga motoriska och icke-motoriska symtom som kräver olika behandlingar och har olika prognos ändå förblir icke-motoriska symtom oidentifi erade vid mer än 50 % av konsultationerna. Det är därför avgörande att hälso- och sjukvårdspersonalen är Parkinsonspecialister för att man ska få en helhetssyn (holistisk syn) på sjukdomens behandling och hantering. få korrekt diagnos En Parkinsondiagnos kommer att ha en långsiktig inverkan på alla aspekter av patienternas och deras familjers liv. Det fi nns för närvarande inget enkelt eller tillgängligt diagnostisk test på grund av sjukdomens komplexitet. Det krävs alltid en kritisk diagnos som bygger på en experts kliniska bedömning. Det är därför viktigt att specialistrådgivning görs tillgänglig så snart symtomen upptäcks, tillräcklig tid ägnas åt att förklara diagnosen, läkemedel ordineras tidigt och det multidisciplinära teamet involveras redan från början. Bidragsgivarnas budskap är tydligt: tidigare diagnos och åtgärder är mer kostnadseffektivt för individer och samhälle. 9

12 få tillgång till stödtjänster Att få stödtjänster innebär att få tillgång till ett multidisciplinärt team en bred grupp av Parkinsonspecialister. Patientorganisationer spelar också en viktig roll när det gäller att ge stöd åt personer med Parkinson, deras familjer och anhörigvårdare, hälso- och sjukvårdspersonal samt hälso- och sjukvårdssystem. Dessa organisationer kan vara en viktig länk mellan alla dem som har sjukdomen, men alltför många har begränsade resurser och skulle ha nytta av större anslag. Det är också viktigt att komma ihåg att alla stödtjänster även bör tillgodose anhörigvårdarnas behov, eftersom nivåerna av assisterad vård eller hemtjänst (med tillhörande kostnader) minskar signifi kant när stödtjänster tillhandahålls tidigt och på ett effektivt sätt. få kontinuerlig vård Om det är möjligt bör alla personer med Parkinson vara kvar hos samma vårdteam under hela sin behandling, samt förvänta sig och ha rätt till tillgänglig optimal behandling och eventuella framtida åtgärder som har visat sig vara effektiva och säkra. Man bör också överväga att ge dem stöd från specialister inom palliativ vård och det multidisciplinära teamet. ta aktiv del i hanteringen av sin sjukdom Genom att redan från början vara fullt involverade i valet av tillgänglig behandling, kan patienter med Parkinson öka sin behandlingsföljsamhet, återvinna och få kontroll över sitt självförtroende, samt medverka mer i samhället. Läkare som aktivt engagerar sig i sina patienter genom att öka deras kunskap om sjukdomsförloppet och förklara hur det kan påverka dem i framtiden, kommer att hjälpa dem att förbättra sin livskvalitet. VAD EUROPAS BESLUTSFATTARE BEHÖVER GÖRA Ovanstående sammanfattning beskriver den optimala vårdnivå som personer med Parkinson har rätt att få. Det är ingen lätt uppgift att se till att det blir så. Därför enades bidragsgivarna till Konsensusuttalandet om att göra det så enkelt som möjligt för de europeiska beslutsfattarna. De har beskrivit åtta enkla, men effektiva, områden att fokusera på för att förbättra livskvaliteten för personer med Parkinson. Beslutsfattarna bör därför: stödja initiativ som säkerställer lika tillgång till specialiserad Parkinsonvård av god kvalitet i hela Europa minska ojämlikheten vid behandling och hantering av Parkinson förbättra fi nansieringen av Parkinsonforskning och defi niera forskningsprioriteringar investera i bästa möjliga behandlingsoch underhållsstrategier öka allmänhetens och hälso- och sjukvårdspersonalens medvetenhet om Parkinson minimera stigma och diskriminering höja nivån på neurologisk vård inom europeiska hälso- och sjukvårdssystem sörja för tillräcklig fi nansiering som stödjer de nationella Parkinsonorganisationernas fortsatta arbete. 10

13 SLUTSATS EPDA arbetar hårt för att säkerställa att Konsensusuttalandet stöds och godkänns av Europas beslutsfattare. Det är en långsiktig process och under tiden har del III av broschyren Liv med Parkinson färdigställts för att hjälpa personer med Parkinson att hantera sitt dagliga liv bättre samtidigt som den gör det möjligt för hälso- och sjukvårdspersonal att erbjuda bättre hantering. De följande sidorna i denna broschyr innehåller en viktig och praktisk vägledning som helt stödjer principerna i Konsensusuttalandet. Eventuella frågor om EPDA:s arbetsprogram ska skickas med e-post till info@epda.eu.com REFERENSER 1. Dorsey ER, Constantinescu R, Thompson JP, Biglan KM, Holloway RG, Kieburtz K, Marshall FJ, Ravina BM, Schifi tto G, Siderowf A, Tanner CM. Projected number of people with Parkinson s disease in the most populous nations, 2005 through Neurology 2007 Jan; 30 68(5): Gustavsson A, et al. Cost of disorders of the brain in Europe Eur Neuropyschopharmacol 2011; 21(10): YTTERLIGARE LÄNKAR Ladda ned Konsensusuttalandet: Se pressmeddelanden och mediabevakning: epda 11

14 SKATTNINGSSKALOR Tove Henriksen En skattningsskala är en serie kategorier som är utformade för att få information om kvantitativa (mätbara, numeriska data) eller kvalitativa (djupgående, verbala data) egenskaper. Det är ett nödvändigt och användbart verktyg för att mäta inverkan av en sjukdom och effekten av en viss behandling medicinsk eller icke-medicinsk. Parkinson är en progressiv sjukdom och man har konstruerat ett antal skalor för att utvärdera sjukdomens svårighetsgrad vid olika stadier av dess förlopp. En utvärdering med en skattningsskala kan hjälpa allmänläkaren eller neurologen att, tillsammans med personen med Parkinson, avgöra när det är dags att påbörja eller justera läkemedelsbehandling mot symtomen. Skattningsskalor är obligatoriska vid bedömning av effekten av nya läkemedelsbehandlingar mot Parkinson i en klinisk prövning, helst på ett randomiserat, placebokontrollerat sätt. Eftersom Parkinson påverkar både motoriska och icke-motoriska funktioner, har dessutom ett antal icke-motoriska skattningsskalor utvecklats under de senaste två årtiondena. De fl esta skattningsskalor har utformats för klinisk användning, men skattningsskalor som personer med Parkinson själva fyller i kan vara en mycket bra utgångspunkt vid konsultationer på öppenvårdsmottagningar. Nedan fi nns exempel på två allmänt använda skalor. 12

15 HOEHN OCH YAHRS SKATTNINGSSKALA En av de första skattningsskalor som utarbetades för Parkinson var Hoehn och Yahrs stadieskala (H&Y) som utformades av de amerikanska neurologerna Margaret Hoehn och Melvin Yahr Detta var tiden före levodopa. H&Y är en enkel, deskriptiv (beskrivande) stadieskala som kombinerar funktionsnedsättning och tecken på försämring. Den används allmänt än idag. Eftersom den har använts för att beskriva personer med Parkinson både före och efter införandet av levodopa, har den gett forskare och läkare en viktig inblick i Parkinsons naturalhistoria och effekten av levodopa. HOEHN OCH YAHRS SKATTNINGSSKALA Stadium 1 Personen med Parkinson har ensidiga motoriska symtom (på en sida). Det fi nns minimal eller ingen funktionsnedsättning; yngre personer med Parkinson brukar arbeta. Stadium 2 Sjukdomen har utvecklats till att bli bilateral (på båda sidor), men utan balansproblem. Det kan fortfarande vara möjligt att fortsätta att arbeta, men kanske färre timmar. Stadium 3 Postural instabilitet förekommer, vilket leder till risk och rädsla för fall. Detta kan resultera i en tendens att stanna hemma, och eventuellt utvecklas till social isolering. Vissa personer med Parkinson kan få komplikationer i form av frakturer på grund av fall. Stadium 4 Personen med Parkinson förlorar sitt fysiska oberoende. I praktiken innebär detta att behovet av hjälp från en anhörigvårdare ökar, men personen med Parkinson kan fortfarande bo hemma. Stadium 5 Personen med Parkinson är rullstolsbunden eller sängbunden. I detta stadium kan det bli nödvändigt att fl ytta till ett vårdhem. Dessa stadier ger ett bra underlag för att uppskatta svårighetsgraden av Parkinson. Skalan kan användas av läkaren på öppenvårdsmottagningen, men är i första hand användbar i studier och läkemedelsprövningar. Under 1990-talet utökades 5-punktsskalan med extra 1,5- och 2,5-steg som ska användas i kliniska prövningar för att få större noggranhet. 2 13

16 UPDRS (UNIFIED PARKINSON S DISEASE RATING SCALE) Ett annat exempel på en skattningsskala som utvecklats speciellt för Parkinson är UPDRS (Unifi ed Parkinson s Disease Rating Scale), som utvecklats av medlemmar i UPDRS Development Committee, Stanley Fahn, David Marsden et al. 3 Målet med denna skala var att införliva element från ett antal befi ntliga skalor för att få ett allsidigt, men effektivt, sätt att övervaka funktionsnedsättning och försämring vid Parkinson. Den ursprungliga versionen från 1987 bedömde dagliga aktiviteter, motorisk funktion och mental kapacitet. När skalan används, observerar neurologen prestationsförmågan hos personen med Parkinson när han/hon rör på armar, ben eller kropp. Prestationsförmågan poängsätts från 0 (normal) till 4 (kraftigt nedsatt). Ju högre UPDRS-poäng, desto större funktionsnedsättning. Den delas in i fyra delar enligt nedan: I. mental aktivitet, beteende och sinnesstämning II. dagliga aktiviteter III. motorisk undersökning IV. behandlingskomplikationer. Varje punkt delas sedan in ett antal frågor. Del I delas till exempel in i intellektuell försämring, tankestörning, depression och motivation/initiativ. Totalt är skalan indelad i 55 punkter. En svaghet hos denna skala liksom hos H&Y är avsaknaden av icke-motoriska punkter. För att åtgärda detta, upprättades 2001 en arbetsgrupp för skattningsskalor av Movement Disorder Society. Resultatet blev den uppdaterade versionen (MDS-UPDRS) 4, i vilken ett antal icke-motoriska symtom har lagts till: I. icke-motoriska symtom i dagligt liv, omfattande: kognitiv försämring hallucinationer och psykos nedstämdhet ångest apati symtom på dopaminbrist dysregleringssyndrom sömnproblem nattetid sömnighet dagtid smärta eller andra förnimmelser urinvägsproblem problem med förstoppning yrsel när personen reser sig upp trötthet I. motoriska symtom i dagligt liv II. motorisk undersökning III. motoriska komplikationer Den nya versionen omfattar 65 punkter om icke-motoriska symtom i det dagliga livet, motoriska symtom i det dagliga livet, motorisk undersökning och motoriska komplikationer. Den omfattar 20 frågor som ska fyllas i av personen med Parkinson eller anhörigvårdaren och som avser icke-motoriska aspekter av 14

17 det dagliga livet. Den ursprungliga och den uppdaterade versionen används i stor utsträckning för forskningsändamål, men valda delar av skalorna kan användas på öppenvårdsmottagningar. Styrkan hos den gamla och nya UPDRS är deras mångsidighet. Detta kan dock också vara en utmaning på grund av begränsad tid på öppenvårdsmottagningar. För att säkerställa att kvaliteten på svaren är acceptabel, bör läkaren som använder UPDRS vara utbildad i hur skalan används. Den ursprungliga UPDRS används över hela världen och anses vara den gyllene standarden vid utvärdering av försämring vid Parkinson. Den nya versionen håller på att introduceras, översättas och valideras. NÄR SKA MAN REAGERA? Skattningsskalorna är av största vikt vid forskning, men kan också vara användbara verktyg för läkare och personer med Parkinson när det gäller att följa sjukdomsutvecklingen, eftersom de kan möjliggöra åtgärder om sjukdomsutvecklingen är oväntat snabb. Normalt kännetecknas Parkinson av en successivt tilltagande försämring. 5 En oväntad förändring av till exempel H&Y kan tyda på att läkemedelsbehandlingen behöver justeras. Emellertid kan även andra faktorer såsom urinvägsinfektion, lunginfl ammation, depression eller de första tecknen på kognitiv försämring vara orsak till förändringen och behöva snabb behandling av läkaren. REFERENSER 1. Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progression and mortality. Neurology 1967; 17(5): Jankovic J, McDermott M, Carter J, Gauthier S, Goetz C, Globe L, et al. Variable expression of Parkinson s disease: a base-line analysis of the DATATOP cohort: The Parkinson Study Group. Neurology 1990; 40(10): Fahn S, Elton RL, UPDRS Development Committee. Unifi ed Parkinson s Disease Rating Scale. In: Fahn S, Marsden CD, Calne DB, Goldstein M, eds. Recent developments in Parkinson s disease. Vol 2. Florham Park, NJ: Macmillian Healthcare Information 1987; p , p Goetz CG, Tilley BC, Shaftman SR, Stebbins GT, Fahn S, et al. Movement disorder society-sponsored revision of the Unifi ed Parkinson s disease rating scale (MDS-UPDRS): scale presentation and clinimetric testing results. Mov Disord 2008; 23(15): Schrag A, Dodel R, Spottke A, Bornhschein B, et al. Rate of clinical progression Parkinson s disease. A prospective study. Mov Disord 2007; 22(7): Skattningsskalor är användbara verktyg, men kan inte snappa upp de subtila symtomförändringar som personer med Parkinson upplever. Av detta skäl är dialogen mellan personer med Parkinson, deras anhörigvårdare och hälso- och sjukvårdspersonal oersättlig och kan inte ersättas av någon skattningsskala. 15

18

19 FÖREBYGGA OCH HANTERA SYMTOM 17

20 HUR MAN FÖREBYGGER MOTORISKA KOMPLIKATIONER Mariella Graziano EFFEKT AV MOTORISKA SYMTOM Trots optimal läkemedelsbehandling och neurokirurgi, innebär ett liv med Parkinson tilltagande rörlighetsproblem såsom svårigheter med att gå, samt med balans och förfl yttningar (t.ex. att vända sig i sängen och ändra kroppsställning). Dessa motoriska komplikationer kan leda till fall, rädsla för att falla, upprepade skador och inaktivitet. Detta kan dessutom leda till förlust av oberoende samt sjukhusinläggningar, vilket bidrar till de stigande sjukvårdskostnaderna i samband med Parkinson. 1 En person med Parkinson blir med åren mindre aktiv, vilket ökar risken för osteoporos (benskörhet), hjärtkärlsjukdom samt led- och muskelproblem. 2 Dessa livsstilsförändringar hindrar dagliga aktiviteter och kan vara orsak till ett ökande beroende av anhörigvårdaren, social isolering och sämre livskvalitet för patienten och hans/hennes familj. Parkinson kännetecknas också av ickemotoriska symtom såsom trötthet, försämrad koncentrationsförmåga och depression. 3 Dessa symtom förvärrar effekterna av de motoriska problemen, eftersom personen kommer att röra sig mindre när han/hon är trött eller deprimerad och kommer att ha svårt att koncentrera sig under dagliga aktiviteter. ETT MULTIDISCIPLINÄRT TEAM Komplexiteten hos motoriska komplikationer kräver en insats av hälso- och sjukvårdspersonal med specifi k expertkunskap inom Parkinson. 4 Tillsammans med personerna med Parkinson och deras anhörigvårdare kan de hjälpa till att bedöma de problem som stör det dagliga livet och hjälpa till att sätta upp 18

21 realistiska mål för att förebygga och bättre hantera rörlighetsbegränsningar i hemmet, på arbetet och vid sociala aktiviteter. För att minska effekterna av motoriska komplikationer är det viktigt att erbjuda rätt behandling till rätt person vid rätt tidpunkt redan då diagnosen ställs. Detta gäller inte bara läkemedelsbehandling, utan även andra typer av symtombehandling. Sjukgymnaster ingår i teamet och kan erbjuda specifi k sakkunskap vid hantering av Parkinson och aktivitetsbegränsningar beroende på svårigheter att gå, med förfl yttningar, kroppsställning, inaktivitet, balans och fall. 5,6 För att på ett framgångsrikt sätt kunna hantera dessa svårigheter behövs tidig remittering. 7 Det är viktigt att förebygga fall från tidpunkten för diagnos och att hantera fall i senare stadier, eftersom undersökningar visar att 27 % av personer med Parkinson fi ck en höftfraktur inom 10 år efter diagnos. 8 Råd särskilt i de senare stadierna om hur man undviker risker i hemmet, genom att till exempel ta bort mattor och onödiga möbler, kan bidra till att minska antalet fall. HANTERINGSSTRATEGIER OCH AKTIVITETSPROGRAM När en person får diagnosen Parkinson, kommer sjukgymnasten att uppmuntra en aktiv livsstil för att förebygga motoriska komplikationer. Detta omfattar ett aktivitetsprogram som är anpassat till personens förmåga och kompletterar den farmakologiska behandling de får, och som även kan hjälpa till att underlätta för personen att medverka i samhället. Detta program inriktar sig på specifi ka försämringar orsakade av Parkinson, såsom långsamma rörelser, svårighet att påbörja rörelser och successivt minskad hastighet och rörelseamplitud. 9 När personen går kan till exempel stegen successivt bli kortare och personen med Parkinson kan plötsligt stanna, frysa fast och falla. Dessutom kan personen med Parkinson förlora förmågan att göra förfl yttningar (en serie komplicerade rörelser såsom att resa sig från en stol). Dessa motoriska komplikationer blir mer framträdande allteftersom Parkinson fortskrider och när läkemedelsbehandlingen förlorar sin effekt. För att övervinna dessa svårigheter, ingår övningar för att förbättra styrkan hos personen med Parkinson, aerobisk kapacitet, rörelseomfång och balans för att förhindra fall; förbättra cueing för förbättrad gång (signalerna kan vara visuella såsom linjer på golvet och ljudsignaler såsom en metronom); och utveckla strategier för att göra förfl yttningar. Vid behov kan även anhörigvårdaren engageras. 7 FÖRDELAR MED MOTION Det fi nns en växande mängd bevis på effekten av motion när det gäller att fördröja eller upphäva motoriska komplikationer. Hoppingivande forskning på djurmodeller visade att motion stimulerar dopaminsyntes i de kvarvarande dopaminerga neuronen, vilket bidrar till att minska symtomen. 10 Ytterligare studier har visat att motion har skyddande effekt mot debut av Parkinsonsymtom. 11 Man har också föreslagit att om motion påbörjas på ett tidigt stadium, kan sjukdomsutvecklingen bromsas. 12 För närvarande fi nns det dock inga riktlinjer som ger rekommendationer för mängden och frekvensen av motion vid Parkinson. 13 Balansövningar med visuell återkoppling, i kombination med styrketräning för de nedre extremiteterna, rekommenderas för att förbättra balansen och förebygga fall. 7,14 Användbara motionshjälpmedel kan till exempel vara interaktiva virtuella videosportspel såsom tennis och boxning, 19

22 som kan stimulera koncentrationen och den allmänna rörligheten. Spelens tävlings- och underhållningsaspekter uppmuntrar till fortsatt följsamhet för träning, medan träning på motionsband är bra när det gäller att förbättra gånghastigheten och steglängden. 15 Det är dock klokt att använda motionsbandet under överinseende på grund av den potentiella risken för fall. Vissa personer med Parkinson tycker att det är svårt att motionera på grund av stelhet, dålig kroppsställning och smärtande leder. Motionsprogrammen kan utformas med hänsyn till detta. Fallstudie: Tom Han utformade ett motionsprogram som skulle hjälpa honom på arbetet: Jag arbetar heltid på ett kontor, men efter att ha suttit länge vid mitt skrivbord blir jag stel, särskilt i min högra hand. Det är då svårt att använda datorn eller att skriva och det påverkar min koncentration. Jag kan hantera detta problem genom att använda ett motionsprogram som är anpassat efter mina behov: jag sitter kvar vid mitt skrivbord och sträcker bara ut mina arm-, ben- och handmuskler. Jag behöver normalt göra detta en eller två gånger om dagen. 16 KOGNITIVA RÖRELSESTRATEGIER Kognitiva rörelsestrategier är ett effektivt sätt att hantera motoriska komplikationer. De innebär att man utför en serie komplicerade rörelser i etapper och koncentrerar sig på en etapp i taget. Dessa funktionella uppgifter kan utövas i grupp, med den extra fördelen av social interaktion. Cueing är ett bra sätt att träna gång och hantera fastfrysning. 17 Konsten är att välja rätt cue (signal) för det specifi ka problemet. Vissa personer med Parkinson tycker till exempel att rytmisk räkning kan hjälpa dem att övervinna fastfrysning. Det är också bra att träna på att resa sig från golvet för att förebygga rädslan för att falla. I de tidiga och medeltidiga stadierna av Parkinson kan ett roligt och effektivt sätt att träna balans och förebygga fall vara att dansa tango, vilket kan involvera partnern. 18 En positiv attityd är dock det bästa motmedlet mot motoriska komplikationer vid Parkinson. Att hitta en aktivitet som passar personen med Parkinson och partners smak såsom basketboll, bordtennis, golf, Tai Chi eller bara en rask promenad hjälper inte bara till att behålla en god kondition utan ger också en hel del nöje. REFERENSER 1. Bloem BR, van Vugt JP, Beckley DJ. Postural instability and falls in Parkinson s disease. Adv Neurol 2001; 87: Morris ME. Movement disorders in people with Parkinson s disease. A model for physical therapy. Phys Ther 2000; 80(6): Chaudhuri KR, Prieto-Jurcynska C, Naidu Y, Mitra T, Frades-Payo B, Tluk S, Ruessmann A, Odin P, Macphee G, Stocchi F, Ondo W, Sethi K, Schapira A, Martinez Castrillo JC, Martinez-Martin P. The Nondeclaration of Nonmotor Symptoms of Parkinson s Disease to Health Care Professionals: An International Study Using the Nonmotor Symptoms Questionnaire. Movement Disorders Vol 25 No ; Nijkrake M.J, Keus S.H.J, Oostendorp R.A.B, Overeem S, Mulleners W, Bloem B.R, Munneke M. Allied Health Care in Parkinson s Disease: Referral, Consultation, and Professional Expertise. Movement Disorders Vol 24 No ;

23 5. Keus SHJ, Hendriks HJM, Bloem BR, Bredero-Cohen AB, de Goede CJT, van Haaren M, Jaspers M, Kamsma YPT, Westra J, de Wolff BY, Munneke M. Clinical practice guidelines for physical therapy in patients with Parkinson s disease. Supplement of the Dutch Journal of Physiotherapy 2004; National Institute of Health and Clinical Excellence, Parkinson s Disease. Diagnosis and management in the primary and secondary care. National Institute of Health and Clinical Excellence London 7. Keus SHJ, Bloem BR, Hendriks EJM, Bredero-Cohen AB, Munneke M on behalf of the Practice Recommendations Development Group Evidence-Based Analysis of Physical Therapy in Parkinson s Disease with Recommendations for Practice and Research. Movement Disorders Vol 22 No ; Johnell O, Melton LJ 3rd, Atkinson EJ, O Fallon WM, Kurland LT. Fracture risk in patients with parkinsonism: a populationbased study in Olmsted County, Minnesota. Age and Ageing 1992; Vol 21 issue 1: Jones D, Playfer J. Parkinson s disease. Chapter 6 in Physical Management for Neurological Conditions. ISBN: ; Third Edition Churchill Livingstone Elsesvier 10. Sutoo D, Akiyama K. Regulation of brain function by exercise. Neurobiol Dis 2003; 13(1): Faherty CJ, Shepherd KR, Herasimtschuk A, Smeyne RJ. Environmental enrichment in adulthood eliminates neuronal death in experimental Parkinsonism. Mol Brain Res 2005; 134(1): Fox CM, Ramig LO, Ciucci MR, Sapir S, McFarland DH, Farley BG. The science and practice of LSVT/LOUD: neural plasticity-principled approach to treating individuals with Parkinson s disease and other neurological disorders. Semin Speech Lang 2006; 27(4): Goodwin VA, Richards SH, Taylor RS, Taylor AH, Campbell JL. The Effectiveness of Exercise Interventions for People with Parkinson s Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis Movement Disorders Vol 23 No ; Hirsch MA, Toole T, Maitland CG, Rider RA. The effects of balance training and high-intensity resistance training on persons with idiopathic Parkinson s disease. Arch Phys Med Rehabil 2003; 84(8): Mehrholz J, Friis R, Kugler J, Twork S, Storch A, Pohl M. Treadmill training for patients with Parkinson s disease (Review). Copyright 2010 The Cochrane Collaboration. Published by John Wiley & Sons Ltd 16. Coping Strategies ( coping-strategies-tips-and-tricks) 17. A Nieuwboer, G Kwakkel, L Rochester, et al. Cueing training in the home improves gait-related mobility in Parkinson s disease: the RESCUE trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2007; 78: Hackney ME, Gammon M, Earhart M. Effects Of Dance On Movement Control In Parkinson s Disease: A Comparison Of Argentine Tango And American Ballroom. J Rehabil Med 2009; 41(6):

24 HUR MAN HANTERAR KOGNITIVA PROBLEM Heiner Ellgring KOGNITIVA PROBLEM VID PARKINSON Kognitiva problem är ett av de viktigaste neuropsykologiska symtomen vid Parkinson och kan omfatta bradyfreni (långsamma tankar), demens och vissa kognitiva problem kopplade till pannloben, såsom svårigheter med social medvetenhet och moraliskt resonemang. Många av symtomen är vanliga vid normalt åldrande, men uppträder oftare och är svårare hos personer med Parkinson och vid mycket tidigare ålder. 1 Bradyfreni Bradyfreni är långsamma tankar och ofta upptäcker personerna med Parkinson detta själva ganska tidigt i sjukdomsförloppet. Denna långsamhet kan påverka sociala interaktioner. En person med Parkinson kan till exempel vilja delta i ett samtal, men när han/ hon har hunnit sätta ord på sina tankar har samtalet redan fortsatt, vilket gör det svårt att delta i ordväxlingen. Bradyfreni ska inte förväxlas med demens, 2 eftersom tankar och resonemang fortfarande är klara och tydliga, men sker mycket långsammare än tidigare. 22

25 Demens Demens avser en rad komplexa och allvarliga försämringar av kognitiv funktion. Demens är ofta ett av de mest oroande symtomen för personer med Parkinson och deras anhörigvårdare. Det är ett syndrom där olika delar av den kognitiva funktionen påverkas: minne, uppmärksamhet, språk och problemlösning. Demens förekommer i högre frekvens hos personer med Parkinson än hos den allmänna befolkningen; men alla personer med Parkinson kommer inte att utveckla demens. Kognitiva symtom vid demens är: kortvarig uppmärksamhet (den tid som en person kan koncentrera sig på en uppgift utan att bli distraherad) dåligt arbetsminne (t.ex. glömmer början när personen läser ett långt stycke) dåligt korttidsminne (förmågan att hålla en liten mängd information i tankarna under en kort tid personen glömmer till exempel ett telefonnummer omedelbart efter att ha läst det) svårighet att planera och resonera. Med andra ord, förmågan att hantera vardagliga problem. Nya problem och situationer kanske hanteras på ett dåligt sätt på grund av oförmågan att göra tidigare kunskaper åtkomliga. Kognitiva symtom kopplade till pannloben Kognitiva symtom kopplade till pannloben avser störda funktioner i områden som ligger längst fram i hjärnan och som svarar för social medvetenhet, moraliskt resonemang, hämning av socialt olämpligt beteende (t.ex. sexuellt olämpligt beteende) och impulskontroll (t.ex. hasardspel). 3 Förändringar av sinnesstämningen såsom depression, ångest eller apati kan också orsakas av störningar i hjärnans pannlob. 4,5 Dessa problem är inte specifi ka för Parkinson, men tenderar att förekomma oftare hos personer med Parkinson än hos den allmänna befolkningen. BEDÖMNING AV KOGNITIVA PROBLEM Olika neuropsykologiska tester används för att bedöma kognitiv funktion, särskilt vid demens och kognitiva symtom kopplade till pannloben. Det fi nns dock inga validerade tester som är specifi kt anpassade för att bedöma symtom på bradyfreni. Neuropsykologiska tester som kräver snabba prestationer ( snabbhetstester ) kanske inte är lämpliga för bedömning av kognitiva symtom vid Parkinson, såvida man inte tar hänsyn till långsamma tankar. Innan en demensdiagnos kan ställas, rekommenderas noggrann neuropsykologisk undersökning. 6 NÄR ÄR DET NÖDVÄNDIGT ELLER MÖJLIGT ATT BEHANDLA KOGNITIVA PROBLEM? Liksom vid utvecklingen av andra typer av funktionsnedsättning kan kognitiva problem bli märkbara under olika förhållanden. Personen med Parkinson kan märka att det börjar bli svårare att tänka. Kognitiva problem kan utgöra ett större problem när personen med Parkinson fortfarande arbetar än efter pensionering. Ibland kan släktingar, vänner eller anhörigvårdare lägga märke till glömskan, men inte nämna den. Eftersom det för närvarande inte fi nns någon beprövad strategi för att övervinna kognitiva brister när de utvecklas, är det ibland bäst att bara erkänna och acceptera dessa förändringar. Personer med Parkinson och deras anhörigvårdare kan sedan utarbeta kompenserande strategier för att minska påverkan på det dagliga livet. 7 23

26 SÅVÄL PERSONER MED PARKINSON SOM ANHÖRIGVÅRDARE PÅVERKAS Såväl personer med Parkinson som deras anhörigvårdare påverkas av kognitiva försämringar. 8 Självständigheten minskar och detta kan leda till depression och social tillbakadragenhet. Anhörigvårdarna, som inte förväntar sig någon försämrad kognitiv funktion, kan bli frustrerade och tro att det beror på lättja eller bristande ansträngning när enkla saker glöms eller när frågor förblir obesvarade. Anhörigvårdaren kan också bli rädd att personen med Parkinson kommer att utveckla demens och därmed bli ännu mer beroende. FÖREBYGGANDE OCH ALTERNATIV Trots ett stort antal studier som visar kognitiva brister och demens vid Parkinson, fi nns det få bevis på effektiva sätt att förebygga utvecklingen av dessa symtom. Det är dock känt från forskning på Alzheimers sjukdom att för dem som har byggt upp fl er kognitiva resurser tidigare i livet fi nns det mer kognitiv förmåga kvar under längre tid och den försämras långsammare. 9,10 Personer med Parkinson bör därför uppmuntras att använda sina kognitiva funktioner så mycket som möjligt, så länge de tycker att det är roligt. Korsord kan ha en positiv effekt på kognition om de används för nöjes skull och för angenäm problemlösning. De kan dock ha en negativ effekt om de används som tester för att kontrollera eller förutsäga kognitiv försämring. Kognitiv träning och andra rigida åtgärder i syfte att återställa kognitionen kan därför motverka sitt eget syfte. När personer med Parkinson konfronteras med bestående brister och låg prestationsförmåga i sådana tester kan de förlora ännu mer självförtroende. och hitta alternativa hanteringsstrategier. Dessa strategier kan omfatta användning av olika tekniker för att förbättra minnet såsom visuella signaler. Anhörigvårdarna kan också ändra miljön i hemmet för att underlätta orienteringen för personen med Parkinson. HUR KAN MAN FÖRBÄTTRA FÖRMÅGAN ATT HANTERA KOGNITIVA PROBLEM? Det fi nns inga specifi ka metoder för att förbättra förmågan att hantera kognitiva problem vid Parkinson. Åtgärder som används vid Alzheimers sjukdom kan dock vara till hjälp. 10 Åtgärder som syftar till att använda kognitiva förmågor som inte håller på att försämras kan inte bara underlätta funktionen i det dagliga livet, utan också ta itu med känslomässiga problem när det gäller hantering av symtomutveckling. Anhörigvårdare måste ofta åta sig allt fl er förpliktelser utan att de får den erkänsla de förtjänar. Att diskutera detta öppet i självhjälpsgrupper kan lätta bördan något. Ett exempel på att arbeta med olika tankehastigheter på grund av bradyfreni har rapporterats från självhjälpsgrupper, vilket börjar med separata möten för personer med Parkinson och anhörigvårdare, och sedan fortsätter som en gemensam diskussion. Om de accepterar risken för kognitiva problem kan personer med Parkinson utveckla 24

27 REFERENSER 1. Caballol N, Marti MJ, Tolosa E. Cognitive dysfunction and dementia in Parkinson disease. Mov Disord 2007; 22 Suppl 17: S Kehagia AA, Barker RA, Robbins TW. Neuropsychological and clinical heterogeneity of cognitive impairment and dementia in patients with Parkinson s disease. Lancet Neurology 2010; 9(12): Ceravolo R, et al. Spectrum of addictions in Parkinson s disease: from dopamine dysregulation syndrome to impulse control disorders. Journal of Neurology 2010; 257 (Suppl 2): S Starkstein SE, Preziosi TJ, Forrester AW, Robinson RG. Specifi city of affective and autonomic symptoms of depression in Parkinson s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 1990; 53: Taylor AE, Saint-Cyr JA. Depression in Parkinson s Disease: Reconciling Physiological and Psychological Perspectives. The Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences 1990; 2(1): Ringendahl H, Werheid K, Leplow B, Ellgring H, Annecke R & Emmans D. Vorschläge für eine standardisierte Diagnostik bei Parkinsonpatienten. Nervenarzt, 2000; 71(12): Smith Pasqualini MC, Simons G. Patient Education for People with Parkinson s Disease and Their Carers: a Manual. Chichester, UK: John Wiley & Sons Miller E, Berrios GE, and Politynska PE. Caring for someone with Parkinson`s disease: Factors that contribute to distress. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1996; 11(3): Hogan DB, et al. Diagnosis and treatment of dementia: 5. Nonpharmacologic and pharmacologic therapy for mild to moderate dementia. Canadian Medical Association Journal 2008; 179(10): Hogan DB, et al. Diagnosis and treatment of dementia: 4. Approach to management of mild to moderate dementia. Canadian Medical Association Journal 2008; 179(8):

28 EN DAG I TAGET: HUR DU ANPASSAR DIG TILL ATT LEVA MED PARKINSON EPDA Att acceptera förändring är ett viktigt steg mot framgångsrik hantering av Parkinson. Även om förändringarna kan vara små i de tidiga stadierna, kan de bli mer uttalade när sjukdomen fortskrider. Till att börja med kan det vara frustrerande att vänja sig vid att leva med Parkinson, eftersom det kan påverka många olika vardagliga aktiviteter alltifrån att arbeta och köra bil eller spela en kortare golfrunda, till att bara äta och borsta tänderna. Om du har ett öppet sinne och inför några livsstilsförändringar hjälper det dig att anpassa dig på ett mer positivt sätt. ANPASSA DINA DAGLIGA RUTINER Det är viktigt att du anpassar dina dagliga rutiner så att du kan fortsätta att leva ett meningsfullt liv. Genom att fokusera på vad du kan göra, kommer du att kunna behålla din självständighet och fortsätta med många av dina vanliga aktiviteter. Det kan till exempel fi nnas behov av justeringar, såsom att du förändrar det sätt på vilket du reser eller att du tar kortare promenader än vanligt. Val av tidpunkt är också viktigt. Välj därför att påbörja ansträngande aktiviteter vid den tid på dagen då din läkemedelsbehandling har god effekt. Bestäm alltid takten själv och ta vid behov pauser. Kom ihåg att prioritera, så att du kan ta hand om viktiga uppgifter först. 26

29 Det fi nns många användbara tips och trick som du kan prova hemma. Om du anpassar ditt kök kan matlagningen bli säkrare och enklare, eller om du byter typ av sula på din sko kan du kanske förebygga fall. Det fi nns också många typer av specialutrustning som kan underlätta aktiviteter såsom att tvätta sig, klä på sig och äta. Be din läkare att remittera dig till en arbetsterapeut som kan ge råd om sådan utrustning och förändringar av din miljö eller dina dagliga rutiner. Om du vill ha en mängd förslag som underlättar aktiviteter alltifrån påklädning till bilkörning och rörlighet till minne, besök Livsstil En hälsosam livsstil är viktig för oss alla, men särskilt om du har Parkinson, eftersom din kropp behöver lite mer hjälp för att kunna hantera de symtom som du får. Motion är en viktig faktor för att kunna hantera symtomen, eftersom muskler och leder blir stela och svaga när rörelserna blir mer begränsade. Det fi nns nya bevis för att motion kan ha en nervskyddande effekt, 1,2,3 vilket innebär att den kan bromsa sjukdomsutvecklingen. Motion kan också bidra till att minska eller fördröja symtom såsom rigiditet (stelhet) och förebygga sekundära komplikationer med muskel- och ledkontrakturer. Om du är så aktiv du kan, blir det mycket lättare att utföra vardagliga aktiviteter såsom att vända dig i sängen, resa dig från stolar eller klä på dig. Om du vill ha mer information om motion, besök Det fi nns också psykologiska fördelar med att motionera. Det kan till exempel ge en känsla av välbefi nnande. Naturligtvis försvinner inte Parkinson med motion, men den kan få det att kännas bättre att leva med sjukdomen och, tillsammans med en bra behandling, kommer din livskvalitet och ditt oberoende att öka. Kom ihåg att det aldrig är för sent att påbörja ett motionsprogram! Kosten bör vara välbalanserad och hälsosam för att optimera symtomhanteringen. Det kan vara en utmaning att behålla en hälsosam vikt om det blir svårt att äta och svälja eller om du förlorar lukt- eller smaksinnet. Om du är orolig för viktförändringar eller din kost, be din läkare remittera dig till en dietist för specialistrådgivning. Olika läkemedel kan också ha olika effekter på kroppsvikten och vissa läkemedel måste intas vid en speciell tidpunkt i förhållande till måltider. Vissa typer av mat kan också påverka absorptionen av läkemedel, såsom proteiner när man tar levodopa. Om du vill ha mer information, besök parkinsons-diet-and-nutrition. Kommunikation Det är viktigt att fortsätta att kommunicera med andra för att få en god livskvalitet. Parkinson kan orsaka ett antal kommunikationssvårigheter som rör tal, ansiktsuttryck, handstil och kroppsspråk som alla kan påverka din interaktion med andra. Be din läkare remittera dig till en tal- och språkterapeut för bedömning och rådgivning. Om en sådan kontaktas tidigt, kan vederbörande bedöma dina individuella behov och erbjuda strategier som kan bidra till att minska dina specifi ka svårigheter. Bevisen på fördelarna med program för tal- och språkterapi ökar. 4,5 Ett av dessa program är LSVT (Lee Silverman Voice Treatment) ett intensivt individuellt program som omfattar 16 sessioner under en månad och uteslutande fokuserar på röstkontroll. Många personer upplever förbättring av volym, intonation och kvalitet i upp till två år efter behandlingen. 6 Även om LSVT kan vara mycket effektivt, kanske denna metod inte är lämplig för alla och den behandlar inte 27

30 alla kommunikationssymtom vid Parkinson. Metoden kan vara mest fördelaktig för personer som nyligen har fått sin diagnos och för dem med lindrigare kognitiv försämring. Känslomässigt, psykiskt och intellektuellt välbefinnande Det är viktigt att du vårdar ditt känslomässiga, psykiska och intellektuella välbefi nnande. Om du fortsätter med dina intressen och hobbyer kan det förbättra din syn på att leva med Parkinson och göra det möjligt för dig att hantera sjukdomen på ett bättre sätt. Aktiviteter som får dig att lämna ditt hem och som involverar andra människor kan ge mental och social stimulans, vilket i sin tur ökar det känslomässiga och psykiska välbefi nnandet. Ensamaktiviteter kan också vara bra; Sudoku och korsord kan till exempel hjälpa dig att hålla hjärnan trim. Många personer med Parkinson provar nya sysselsättningar med stor framgång, särskilt kreativa aktiviteter. Dessa aktiviteter kan vara att måla, spela ett instrument, sjunga, dansa och skriva. Det kan vara mycket terapeutiskt och tillfredsställande att utveckla nya intressen, och anekdotiska uppgifter tyder på att vissa personer tycker att symtomen tenderar att minska när de är engagerade i sina hobbyer och de känner sig mycket mer avslappnade. Som individer svarar vi på olika stimuli, och därför kanske du vill prova en mängd olika aktiviteter för att se vilka du tycker är roligast. Låt dig inte hindras av att du tror att dina symtom kanske kan göra vissa kreativa sysselsättningar svårare till exempel att hålla i en målarpensel. Det fi nns ofta specialanpassade hjälpmedel att få, eller en arbetsterapeut som kan hjälpa dig med nya strategier. Om du vill ha mer information om detta, besök Det råder ingen tvekan om att en positiv inställning tillsammans med beslutsamhet att övervinna hinder hjälper dig att anpassa dig till att leva med Parkinson. Kom slutligen ihåg att du inte är ensam om att handskas med Parkinson och att det fi nns andra som kan hjälpa och stötta dig. En stödgrupp kan ge dig möjlighet att lära dig mer om sjukdomen, samt ge tips som kan hjälpa dig i det dagliga livet. Stödgrupper ger också en utmärkt möjlighet att skaffa nya vänner. Din nationella Parkinsonförening bör kunna ge dig råd om lokala grupper. Personal inom hälso- och sjukvård/samhällsvård kan också ge dig ytterligare stöd och information. 28