KÄNSELSPRÖTET. Föreningen Finlands Dövblinda rf:s organisationstidning. Höstmötet godkände det nya målprogrammet Usherforskaren som blev filmregissör

Transkript

1 KÄNSELSPRÖTET Föreningen Finlands Dövblinda rf:s organisationstidning Höstmötet godkände det nya målprogrammet Usherforskaren som blev filmregissör

2 Ledaren Innehåll Ledaren: Fart på lagstiftningsfronten Det är värt att utnyttja handboken för handikappservice! Ingas hälsning Höstmötet godkände det nya målprogrammet Att bli du med CMV Usherforskaren som blev filmregissör En rollmodell för teckenspråkiga barn och unga Julhälsning Omslagets bild: Längst framme på omslagsbilden ser vi Veera Laukkarinen (vänster) och Taru Eskelinen som lösgör en geogömma från en grangren. I bakgrunden syns andra ungdomar som varit med och letat efter geogömman. Geogömman hittades under ledning av administrativa sekreteraren Ritva Laitinen innan höstmötet tog sin början lördagen Ritva själv sysslar entusiastiskt med geochaching (skattjakt med hjälp av GPS). Bild: Tuija Wetterstrand. Känselsprötet utkommer 2015 enligt följande tabell: nr 1 vecka 13, nr 1 vecka 25, nr 3 vecka 38 och nr 4 vecka 51. KÄNSELSPRÖTET ISSN Utgivare Föreningen Finlands Dövblinda rf Layout Tuija Wetterstrand Chefredaktör Informatören Tuija Wetterstrand, tel , e-post: tiedotus@kuurosokeat.fi. Redaktionsråd Esko Jäntti (ordförande), Veera Laukkarinen, Timo Peltomäki, Eila Särkimäki, Jaakko Evonen (sekr) och Tuija Wetterstrand Tidningen utkommer 4 gånger om året med storskrift Översättning från finska Maria Punnonen / Mingela tel: e-post: maria.punnonen@mingela.net Abonemang och addressändring Föreningen Finlands Dövblinda rf, PB 40, FI IIRIS, p , e-post: kuurosokeat@kuurosokeat.fi. Boktryckeri Synskadades Centralförbund rf:s boktryckeri. Redaktionen förbehåller sig rätten att använda tidningens artiklar också på föreningens webbsidor Fart på lagstiftningsfronten Slutet skymtar for Alexander Stubbs regering. Det betyder en brådska utan like i riksdagen. Under de sista veckorna kommer fler än 200 regeringspropositioner att avges. Bland dem finns också stora, historiska propositioner som berör funktionshindrade personer. Sammanslagningen av social- och hälsovårdstjänsterna har redan länge varit på tapeten. På sommaren beslöts om fem specialansvarsområden. Till dem valdes universitetssjukhusens specialupptagningsområden. Nu arbetar man på en lag gällande produktionen. Den största och vackraste av lagreformerna torde onekligen vara Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, vars ratificering finländare med funktionsnedsättning har väntat på ända sedan år En förutsättning för ratificeringen är dock att man också får någon ordning på lagstiftningen om självbestämmanderätten. I slutet av november var denna lag på revidering på ministeriet. Det återstår att se om den hinner. En nästan lika viktig aktuell reform är utvidgningen av lagen om lika behandling. Hittills har etniska minoriteter haft ett bättre skydd mot diskriminering än andra minoriteter. Den nya lagen skulle placera alla grunder för diskriminering på samma startlinje och sålunda korrigera situationen. Och förutom allt detta har förändringar i FPA:s förmåner också förberetts. Nästa år ändras FPA:s grunder för beviljandet av handikappförmåner. I fortsättningen ska erhållandet av grundbidrag inte längre förutsätta specialkostnader, utan beviljandet ska basera sig på skadan. Specialkostnader ska höja grundbidraget. Ett annat mål är att, 2 3

3 kanske redan år 2016, tillgången till medicinsk rehabilitering inte längre ska bindas till FPA:s handikappförmåner. Därtill förbereds en totalrevidering av hela lagen om service och stöd på grund av handikapp. Den reformen försöker man dock inte få med i denna regeringsperiod, även om arbetsgruppen avslutar sitt arbete i mars. Det gäller alltså för alla på handikappområdet att vara vakna, ända fram till valurnorna. Merja Heikkonen Ordförande för handikappforumet Det är värt att utnyttja handboken för handikappservice! Text: Eeva-Liisa Kallonen och Anu Autio I den elektroniska handboken finns ett omfattande informationspaket om arbetet inom funktionshindersområdet. Handboken är en öppen och avgiftsfri tjänst som upprätthålls och utvecklas av Institutet för hälsa och välfärd. Lagstadgade handikapptjänster som stöder ett självständigt liv beskrivs utförligt och för att underlätta arbetet med klienterna finns det till exempel instruktioner för att göra upp en serviceplan. Information om förvaltning och handikappolitik är samlade i separata avsnitt. I det omfattande avsnittet om lagstiftning är alla viktiga lagar och all rättspraxis presenterade i temahelheter. Aktuella nyheter från Finland och världen publiceras dagligen. handbokforhandikappservice.fi Ingas hälsning God Jul Känselsprötets läsare! Nu är julen här igen, tänk vad året gått fort och snart börjar ett nytt år med nya utmaningar. Det är mycket som händer i vårt samhälle, handikappforumets ordförande Merja Heikkinen skriver en intressant artikel. Handbok för handikappservicen, gå in och bekanta dig med sidan handbokforhandikappservice.fi sidan upprätthålls av institutet för välfärd och hälsa, du får mycket information från sidorna. Höstmötet i Villmanstrand godkände strategiprogrammet. Nya medlemmar valdes till styrelsen läs mer i tidningen. Heidi Yrjänen fick sin diagnos i vuxen ålder, det var svårt att bli du med CMV. Vad är CMV, det får vi reda på i intervjun med Heidi. En mer innovativ person än Hanna Västinsalo får man söka, det är en person som hunnit med mycket, läs mer om Hanna, ett fascinerade liv, hela tiden nya projekt på gång. Marianne Mielityinen berättar att hon vill vara en förebild för andra unga och barn Vi får läsa om frivillig verksamhet och kamratstöd. Det är ett viktigt oavlönat arbete som Marianne gör på sin fritid. Jag önskar en jul med snö. Jag är ledig Fridfull Jul och Gott Nytt År 2015! Inga Inga Lassfolk-Herler Föreningen Finlands Dövblinda rf Distriktssekreterare Vasaesplanaden 17, 3. vån Vasa tel: inga.lasfolk-herler@kuurosokeat.fi 4 5

4 Höstmötet godkände det nya målprogrammet Från vänster: verksamhetsledare Kai Leinonen, sekreterare Virpi Lahnaoja, mötesordförande Ville Myllymäki och mötessekreterare Ritva Laitinen. Text: Tuija Wetterstrand Bilder: Kalle Lindh Föreningen Finlands Dövblinda rf:s stadgeenliga höstmöte hölls i Villmanstrand på Holiday Club Saimaa, Mötet öppnades av styrelseordförande Seppo Jurvanen. Närvarande på mötet var 57 ordinarie medlemmar (en anlände efter namnuppropet) och fyra anhörigmedlemmar som godkänts före och har rösträtt. Dessutom närvarade anhörigmedlemmar utan rösträtt, medarbetare, tolkar, tolkstuderande och assistenter. Mötet konstaterades vara lagenligt sammankallat och beslutfört. Till mötesordförande valdes anhörigmedlemmen Ville Myllymäki, till sekreterare administrativa sekreteraren Ritva Laitinen och till protokolljusterare ordinarie medlemmarna Veera Laukkarinen och Tuula Oinonen. Rösträknare var distriktschef Ritva Rouvinen och distriktssekreterare Pirjo Tyrmi samt anhörigmedlemmarna Päivi Jäntti och Risto Lepistö. Mötet godkände styrelseordförandens och styrelsemedlemmarnas samt revisorernas arvoden för kalenderåret 2015, styrelseordförandens och vice ordförandenas arvoden efter omröstning. Arvodena förblir de samma som under kalenderåret Till revisor för följande två kalenderår valdes Tilintarkastusrengas Oy. Omröstning skedde för att fylla de tre avgående styrelsemedlemmarnas platser. Sju personer var föreslagna till styrelsen: Ulla Kungas, Ari Suutarla, Martti Avila, Riku Virtanen, Paula Valminen, Merja Vähämaa och Marjo Nurminen. Till styrelsen valdes genom omröstning, i ordning efter antalet erhållna röster: Ulla Kungas, Ari Suutarla och Martti Avila. I styrelsen fortsätter ordförande Seppo Jurvanen, Tuula Hartikainen, Esko Jäntti och Timo Närhi. Ordinarie medlemmars och anhörigmedlemmars anslutningsavgift fastställdes till samma summa, 15 euro, som tidigare, medlemsavgift uppbärs fortfarande inte. Verksamhetsplanen och budgeten för år 2015 fastslogs. Målprogrammet för åren godkändes. Målprogrammet börjar implementeras genom att det publiceras på alla informationskanaler och på föreningens alla officiella språk. Den uppdaterade versionen av programmet publiceras också på webbplatsen. Känselsprötets läsare får målprogrammet som bilaga till det första numret av tidningen år

5 Text och bild: Tuija Wetterstrand Att bli du med CMV Heidi Yrjänäinen fick en diagnos för sina hörsel- och synproblem först i vuxen ålder. I december för ett år sedan befann sig Heidi Yrjänäinen på HNS öronpoliklinik för att få reda på resultaten av en magnetröntgen. Det var meningen att hon skulle få ett cochleaimplantat, och magnetröntgen av skallen är en del i undersökningen. Då läkaren räknade upp resultaten verkade tiden plötsligt stå stilla. Läkaren berättade att det i bilderna av hjärnan syns förändringar som ger en diagnos och förklaring till mina hörsel- och synproblem: CMV, kongenital cytomegalovirus. Det var en stor chock! Ett letande efter information om den främmande sjukdomen, som vanligtvis omtalas med sin engelska förkortning CMV, från Cytomegalovirus, tog vid. Kongenital betyder en medfödd egenskap. Cytomegaloviruset är ett mycket vanligt virus som lätt smittar och vanligen inte orsakar några symtom, en del människor kan få en lätt influensa. Men om en gravid mamma, ofta utan att vara medveten om det, insjuknar i virusinfektionen kan fostret ta skada. Heidi fick reda på att hennes mamma hade haft influensa i början av graviditeten. Ända sedan jag föddes har jag varit hörselskadad, min första hörapparat fick jag då jag var ett år gammal. En gång i tiden förklarades mina hörselproblem med syrebrist i samband med födseln. Heidi gick i skolor för hörselskadade, först i Jyväskylä och sedan i Lahtis, och studerade till merkonom i Esbo. Till sin identitet var hon lomhörd. Hennes ögon var astigmatiska och omaka och hon var ibland klumpig, men det bekymrade henne inte speciellt mycket. För fyra år sedan gick jag till ögonläkaren för att skaffa mig glasögon med progressiva linser. Läkaren berättade att mina ögon från födseln var onormala, det fanns egenartade förändringar i ögonbottnen och hornhinnan. Först då började jag misstänka att det kunde ligga något bakom som jag ännu inte visste någonting om. Den CMV-diagnos som Heidi fick i samband med undersökningen för implantatet måste hon smälta under ett halvt års tid innan hon kunde ta itu med den ordentligt. Jag tog det så personligt. Till en början trodde jag att det var en ärftlig sjukdom, och barnen var också rädda för det. Tills det visade sig att orsaken var den virusinfektion som mamma lidit av under graviditeten, och att symtomen inte går i arv. Samtidigt som hon kämpade med att godta diagnosen vändes Heidis liv upp och ner genom implantatoperationen och den helt nya ljudvärld den innebar. Heidis man Marko har varit ett stort stöd för sin fru genom allt. Det ledsammaste med CMV tycker Heidi är att det är svårt att hitta information, och att det inte finns något kamratstöd. Jag känner mig ensam med det hela, även om jag vet att det finns andra i samma situation. Fakta: Vad är CMV? Infektionen CMV, som orsakas av cytomegaloviruset, är rätt vanlig och nästan alltid symtomfri. Många mödrar insjuknar i den under graviditeten utan att vara medvetna om det. Även om man haft CMV kan man insjukna på nytt. Om modern insjuknar i CMV-infektion är risken att fostret ska ta skada sannolikast om det är moderns första infektion (såkallad primärinfektion) och hon insjuknar under graviditetens tre första månader. Att mödrarna får en primärinfektion är dock mycket ovanligt, de flesta barn, ca 90 %, som insjuknar i livmodern föds och förblir alltså symtomfria. Av barn som föds med symtom har ca hälften en hörselskada och ca 30 % en synskada. En medfödd CMV-infektion anses vara den största enskilda orsaken till hörselskador i innerörat hos barn. Källa: Anna Alanen: Toksoplasma-, parvovirus- ja sytomegalovirusinfektiot raskauden aikana (Toxoplasma-, parvovirus- och cytomegalovirusinfektioner under graviditeten). Duodecim 2/ och e-post Anna Alanen,

6 Usherforskaren som blev filmregissör På denna och nästa sida: Hanna Västinsalo regisserar skådespelare vid tagningarna av filmen Father. Filmregissör Hanna Västinsalo. Sommaren 2008 gav Hanna Västinsalons hemkommun Nurmo filminspelningsgruppen, som bestod av henne och hennes vänner, ett litet stipendium och rätt att gratis använda inspelningsplatser. Då föddes en den längsta filmen dithelomvändning och reste till London på ett år för att studera dans. Jag har alltid dansat. Då jag fick möjlighet att studera det beslöt jag mig för att försöka och se vart det skulle leda. Till slut förstod jag att jag aldrig skulle bli någon dansvirtuos eftersom jag inte hade ett tillräckligt brinnande behov av att uttrycka mig genom dans. endast med amatörkrafter, var det på förevisningen av den som Hanna för första gången insåg att man genom film kan påverka människor. Folk berättar ännu att de får kalla kårar av skräck på de ställen där filmens värsta scener utspelade sig. Efter det blev det en kär sysselsättning att göra film. Text: Tuija Wetterstrand Bilder: Hanna Västinsalos album Hanna Västinsalo disputerade 2011 på Helsingfors universitet om Ushers syndrom typ 3:s molekylbiologi. Hon blir snart utexaminerad som filmregissör från det världskända American Film Institute (AFI) i Los Angeles. Hur gick det så här? Språnget från forskare till filmre- gissör är sist och slutligen inte så stort när man vet att Hanna Västinsalo har överskridit gränser förut. Ända sedan hon var barn har hon varit intresserad av vetenskap. Hon sändes som Finlands representant till skolelevernas olympiska spel i biologi och valdes till deltagare i ett rymdläger i USA. Att studera biologi på universitet var en naturlig fortsättning på detta. Men innan hon började forska för sin doktorsavhandling gjorde Hanna sin första Efter att hon återvänt till Helsingfors från London kom Hanna Västinsalo med i Eeva-Marja Sankilas Usher-forskningsgrupp. En gång fick jag och några andra forskare infallet att spela in en parodi på en skräckfilm i laboratoriet nattetid. Andra blev också inspirerade och till slut var nästan hälften av laboratoriepersonalen involverade i inspelningen. Även om kortfilmen som spelades in i laboratoriet gjordes på skämt, och Jag köpte en vanlig videokamera och började göra kortfilmer tillsammans med mina kompisar, framförallt skräckfilmer. Jag deltog i några sommarkurser men studerade ännu inte på riktigt hur man gör film, annat än på egen hand

7 tills, en halvtimme lång skräckfilm vid namn Virvatuli (Irrbloss). Efter Irrblosset vidtog arbetet med doktorsavhandlingen, som tog tre år i anspråk, och under den tiden hann Hanna bara göra ett fåtal kortfilmer. Då doktorsavhandlingen var klar kände jag mig tudelad. Jag älskar att forska, men jag brann också av iver att berätta historier genom filmer. Hanna Västinsalo beslöt att söka till en av världens mest prestigefyllda filmskolor. Som lärdomsprov till inträdeskommittén skickade hon filmen Irrbloss och en kortfilm om dans som heter Jälki (Spår). Irrbloss var min inträdesbiljett till skolan. Kommittén berömde det faktum att jag där lyckats skapa en välfunnen stämning. Förutom att vara prestigefylld är AFI dessutom en mycket dyr skola. Rollen som usherforskare gav lösningen på finansieringen. Jag fick ett stipendium av Sloanstiftelsen, som understöder skapandet av filmer om vetenskap och andra konstärliga projekt. Det stipendiet gjorde det möjligt för mig att studera vid AFI. Dessutom har jag fått några mindre stipendier av finländska stiftelser. Att popularisera vetenskap ligger Hanna varmt om hjärtat. Jag skulle vilja göra filmer om vetenskap, om att göra vetenskap och om vetenskapens möjligheter. En film som jag tycker är ett mycket bra exempel på populärvetenskap är Jurassic Park. Även om filmen är ren och skär science fantasy bygger den på riktig vetenskaplig forskning. Samtidigt har den inspirerat en hel generation att studera genetik. På AFI undervisar man i professionellt arbete med film, och alla har sin egen roll och sin egen uppgift. Man jobbar hårt, och ibland måste man klara sig med tre timmar nattsömn. Eftersom skolan har ett gott rykte får de flesta av dem som utexamineras jobb inom filmindustrin efter skolan. Hanna Västinsalos studier är nu inne på slutrakan. Slutarbetet Father (Far) är inspelat och ska bara finslipas. Efter skolan kan Hanna, om hon vill, förlänga sitt visum med ett år och jobba inom filmindustrin i Hollywood. Hon längtar dock tillbaka till Finland. Men allt beror på finansieringen, för det kostar att göra film. Vad nästa film ska handla om är redan klart. Jag vill göra en film om Ushers syndrom. Jag har redan skissat upp ett manuskript. Redan då jag skrev på min doktorsavhandling träffade jag många olika människor och hörde otroliga berättelser. På AFI gjorde jag en kortfilm om Ushers syndrom som produktionsövning. Då jag gjorde den samtalade jag med många människor och läste mycket om livet med Usher. Till min förtret kan man inte visa den kortfilmen utanför skolan. Mitt mål är nu att göra en så sanningsenlig film som möjligt, som både usherforskare- och patienter kan identifiera sig med och att samtidigt föra Ushers syndrom närmare tittare som inte ens är medvetna om syndromet

8 Text: Tuija Wetterstrand Distriktssekreteraren i Tammerfors, Marjatta Puromäki, föreslog för Marianne Mielityinen att denna skulle gå med som frivillig stödperson för teckenspråkiga barn och unga. Marianne blev intresserad och fungerar fem år senare fortfarande som stödperson i Tammerfors. I Birkaland finns flera frivilliga stödpersoner, men Marianne tror sig veta att just nu är hon den enda teckenspråkiga. Marianne och den silverros hon fick för föredömligt arbete som stödperson. En rollmodell för teckenspråkiga barn och unga Mitt mål är att vara en teckenspråkig rollmodell för de barn och unga jag stöder, och för deras familjer. Med mitt exempel vill jag visa att det är möjligt att göra olika saker i livet och uppmuntra dem att göra sitt bästa. En frivillig stödperson får ingen lön, men kostnaderna ersätts. Med de personer hon stöder gör Marianne helt vanliga saker : går på bio och till simhallen, är ibland med i deras hobbyer eller spelar till exempel spel hemma hos dem. Ibland är det de som föreslår en dag och en aktivitet, ibland är det Marianne. Hur många gånger man träffas varierar, men minimum är en gång i månaden. Samarbetet med föräldrarna är viktigt. De vet alltid vart vi är på väg. I samverkan med familjen kommer man också överens om hur många gånger man ska träffas och om vad de behöver en stödperson till. Marianne har utbildning som teckenspråkshandledare, vilket gett henne goda färdigheter i att fungera som stödperson. Dessutom får alla som ämnar bli stödpersoner gå igenom en kort utbildning. Stödpersonerna träffas också regelbundet på gemensamma möten där man går igenom praktiska detaljer. Dessutom träffas stödpersonerna vid kvällsfester med program och en gång om året är det lillajulsfest, då en av stödpersonerna belönas för föredömligt arbete. Marianne Mielityinen hedrades i december Jag fick en ros i silver med mitt namn och datum för hedersbevis- ningen ingraverat. Det kändes fint att bli uppmärksammad och veta att mitt arbete uppskattas. Marianne har en fast tjänst som assistent. Trots det upplever hon inte att frivilligarbetet är betungande eller tidskrävande. Tvärtom har jag trivts mycket bra och upplever att jag själv får mer än jag ger. Jag lär mig mycket om barnens och de ungas tankevärld och hänger med i vad ungdomarna pratar om. Träffarna kan alltid ordnas på veckoslut eller efter jobbet. Marianne vill uppmuntra också andra dövblinda att gå med i frivilligverksamheten på den egna orten och att bli stödpersoner. För att bli stödperson behöver man ingen utbildning på förhand, det räcker med att vara en helt vanlig människa. I ens egen trakt kan det finnas t.ex. synhörselskadade barn eller ungdomar och för dem kan en stödperson i samma situation vara ett verkligt värdefullt stöd

9 Julhälsning Styrelsen för Föreningen Finlands Dövblinda rf vill tacka sina medlemmar för det gångna året och önska Fridfull Jul och Allt Gott för året 2015! Informationsavdelningen och tidningarnas redaktionsråd tackar alla läsare, hoppas ni har trivts i sällskap av våra tidningar! En underbar, glädjerik juletid och trevliga lässtunder året 2015.