RIKSFÖRBUNDET NOAKS ARK

Transkript

1 RIKSFÖRBUNDET NOAKS ARK Verksamhetsberättelse 2013

2 INNEHÅLL FÖRORD...3 Insatser för att öka kunskapen och medvetenheten om hiv 7 Insatser för att bidra till tidig diagnosticering av hiv.11 Påverkansarbete och opinionsbildning...13 Mediekommunikation och webb...14 Samordning, utveckling och kvalitetssäkring av verksamheten..18 Samverkan och nätverkande..22 Material.23 Övriga händelser.24 Noaks ark-föreningar 25 2

3 RIKSFÖRBUNDET NOAKS ARK Noaks Ark blev Sveriges första organisation för att förebygga hiv och stödja hivpositiva och deras närmaste. Ända sedan starten 1986 har vi arbetat mitt i den verklighet där hiv sprids och genom åren har en ojämförlig kunskap samlats under ett och samma tak. Riksförbundet Noaks Ark samlar ett nätverk av regionalt verksamma föreningar som i sina verksamheter lokalt och regionalt tillsammans når en stor andel av Sveriges hivpositiva och närstående. Riksförbundets primära uppgifter ligger på det nationella planet och utgörs av telefonrådgivning, bevakning av forskning, rikstäckande kommunikations- och utbildningsinsatser, mediekommunikation och påverkansarbete samt driften av den gemensamma hemsidan noaksark.org. Internt vill vi genom samordning, kompetensoch metodutveckling bidra till att Noaks Ark-rörelsen samfällt utgör ett effektivt instrument för genomförandet av den nationella hivstrategin. Som expertorganisation arbetar Noaks Ark utifrån ett helhetsperspektiv på hiv. Med utgångspunkt i den epidemiologiska situationen, med en tydlig resultatinriktning, kompetenta, och erfarna medarbetare och volontärer samt ett aktivt nätverksbyggande bidrar Noaks Ark till en trovärdig, djupgående och bred kunskap om hiv. Genom kommunikationsinsatser och professionellt utformade preventiva och stödjande insatser bidrar vi aktivt till förebyggandet av hiv, till ökat välbefinnande hos hivpositiva och närstående och till att öka medvetenheten om hiv i samhället. Mål och vision Noaks Arks övergripande mål är att verka för en minskad spridning av hiv och dess konsekvenser för enskilda och för samhället i stort. Vi vill att alla ska bli bättre på att skydda sig själva och andra att den som har hiv eller är närstående ska få det stöd och de kunskaper som behövs för att kunna leva ett så bra liv som möjligt öka kunskapen och medvetenheten om hiv bekämpa fördomar och okunskap om hiv att det sociala stigma som omgärdar hiv lindras att yrkesverksamma får bättre färdigheter i att tackla hivproblematiken i sitt yrkesutövande. I vår vision har människor goda kunskaper om hiv och spridningen har minskat. Det upplevs inte längre som skamligt att ha hiv. Livskvaliteten för dem som lever med hiv har förbättrats och man bemöts med respekt och utan rädsla ute i samhället och i kontakten med myndigheter. Hälso- och sjukvården har blivit bättre i sitt bemötande

4 av personer med hiv och på att diagnostisera hivinfektioner. Även andra yrkesgrupper har blivit bättre i sitt bemötande. Noaks Arks historia Sommaren 1986 lämnade två personer tryggheten i sina ordinarie anställningar för att tillsammans med några frivilliga bygga upp verksamheten. Kontakter knöts tidigt med Svenska Röda Korset och i oktober 1987 startade man tillsammans Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset. Inom loppet av två år omfattade verksamheten i Stockholm över 30 anställda och ett stort antal volontärer. Hiv/aids hade upptäckts några år tidigare och sjukvården hade svårt att möta de behov som hivepidemin skapade. Noaks Ark blev därför en viktig plattform för stöd till hivpositiva och närstående. Ett viktigt inslag i verksamheten var att utbilda vårdpersonal och annan personal vars beröringsskräck behövde lindras för att de hivpositiva och aidssjuka skulle få den vård och omsorg de behövde. En annan viktig del i verksamheten var Aidsjouren som svarade på frågor och gav rådgivning om hiv aids.i Stockholm öppnade Noaks Ark ett gästhem på Drottninggatan 61 där aidssjuka kunde få miljöombyte från slutensjukvård och hemvård. Självständiga föreningar och Röda Kors-kretsar startades runt om i landet för att möta behoven av stöd och kunskap enligt Noaks Arks vision. När bromsmedicinerna kom började de flesta hivpositiva må mycket bättre. Behovet av gästhemmet minskade och det lades ned 2002, en utveckling liknande den på andra håll i landet där gästrum och andra övernattningsmöjligheter inte längre behövdes. Utmaningar idag och framöver Mycket har hänt sedan det första aidsfallet i Sverige upptäcktes De flesta hivpositiva i Sverige idag har en bättre livskvalitet än tidigare, då effektiv behandling inte fanns. Idag ser man framåt. Man bildar familj, skaffar barn och har i sig att det går att leva ett fullgott liv, trots hiv. Fungerande behandling har också bidragit till en minskad smittspridning och smittsamheten hos en hivpositiv person med välinställd behandling är mycket liten eller till och med minimal. Medvetenheten och förståelsen hos allmänheten har ökat. Attityden har förändrats till det bättre och det råder inte längre samma rädsla. Men, vi kan inte slå oss till ro. Mycket återstår att göra och inför framtiden vill vi särskilt lyfta några utmaningar som vi inom Noaks Ark idag redan arbetar med och framöver kommer att arbeta vidare med inom våra verksamheter: 4

5 Öka kunskapen om hiv Vi som jobbar inom Noaks Ark stöter ofta på bristande kunskaper om hiv både bland allmänheten och yrkesverksamma. Okunskap spär på stigmatiseringen, sprider fördomar och gör att många fortfarande har en överdriven rädsla för att bli smittade av hiv. Sedan starten 1986 har utbildning och information om hiv till olika målgrupper varit en viktig grundbult för verksamheten. Tidig diagnosticering av hiv I Sverige har personer med hiv tillgång till bra behandling men alldeles för många personer får diagnosen sent. Tidig diagnos av hiv är viktig av flera anledningar. Tidig upptäckt ger en bättre behandlingsprognos. Att smittsamheten för hiv är som störst de första månaderna efter smittillfället innebär att den som får sin diagnos sent är den som löper störst risk att smitta andra med hiv. Samtidigt vet vi nu med säkerhet att smittsamheten hos en person med en väl fungerande hivbehandling är mycket liten eller till och med minimal. Vi ser en utmaning i att verka för en ökad testningsfrekvens, särskilt inom grupper med hög exponering för hiv. Vi vill även verka för att vården blir bättre på att hitta hivinfektioner i ett tidigare skede av sjukdomsförloppet. Sverige måste bli bättre på hivtestning Det är för krångligt att testa sig idag. Testningen måste ske mer utifrån patientens perspektiv och önskemål. Att öka tillgången till krångelfri hivtestning ser vi som en avgörande faktor för att öka antalet tidiga diagnoser av hiv och därmed också minska spridningen. Sjukvårdshuvudmännen måste acceptera att alla inte har förtroende för dagens utförare av testning och skapa förutsättningar för fler aktörer. Samtidigt får flera aktörer inte leda till att testverksamhet bedrivs oprofessionellt vare sig medicinskt eller i omhändertagandet och bemötandet av patienterna. Noaks Ark har alltid haft respekten för vetenskap och beprövad erfarenhet som grundbult i verksamheten och är väl skickade för uppgiften. När alltfler Noaks Ark-föreningar bidrar till tidigare diagnostisering av hiv med egna testmottagningar har riksförbundet en viktig uppgift att fylla. Vi ska verka för en likvärdig hög kvalitet och professionalism i testverksamheterna och för erfarenhets- och kunskapsutbyte mellan föreningarnas testmottagningar. Få bort skuld och skam kring hiv Utvecklingen av modern hivbehandling har lett till minskad rädsla för hiv och därmed också minskat hivrelaterat socialt stigma. Samtidig finns dock kvar något av en 5

6 skamstämpel kring sjukdomen och många vi möter i våra verksamheter upplever det som skambelagt att ha hiv. Utbildning, rådgivning, information och ett aktivt mediearbete är exempel på verksamheter inom Noaks Ark som direkt eller indirekt bidrar till att minska det sociala stigma som omgärdar hiv. Vi ser en utmaning i att bryta tystnaden och se till att det pratas mer om hiv i såväl det offentliga som privata rummet. Sambandet mellan psykosocialt stöd och hivprevention Hivprevention handlar inte enbart om medicinska framsteg, sexualundervisning och kondomkampanjer. Det finns ett tydligt samband mellan åtgärder som bidrar till ökad fysiskt, emotionellt, socialt välbefinnande och en effektiv hivprevention. Evidensen visar tydligt att åtgärder som syftar till öka kunskapen om säkrare sex måste kompletteras med insatser som i högre grad inriktar sig på emotionella, sociala och interpersonella färdigheter. Detta gäller i synnerhet högrisktagande individer i urbana miljöer, där enskilda individers sexuella kontaktnät kan ha stor betydelse för smittspridningen, men gäller förvisso även hivprevention i allmänhet. Mer resurser och ökat fokus måste därför läggas på psykosocialt stöd i det hivpreventiva arbetet. Det finns ett flertal aktörer idag som utför preventiva insatser i form av kondomutdelning och grundläggande information om säkrare sex. Betecknande för Noaks Arks verksamhet är att vi kompletterar denna typ av åtgärder med fördjupad kunskap, högkompetent enskild rådgivning, diskret hivtestning och psykosocialt stöd inklusive interventioner som fokuserar på relationsproblematik och jagstärkande insatser. Att nå särskilt riskutsatta grupper Personer inom vissa grupper, så kallade preventionsgrupper, är särskilt riskutsatta och löper av skilda skäl en större risk att få hiv. Det kan handla om en grupp inom vilken många redan lever med hiv eller så tar många i gruppen genom sin livsstil större risker än andra. Inför framtiden är det viktigt att vi riktar resurserna mot nyckelpopulationer med hög risk för exponering för hiv. Inom de grupperna är det viktigt att försöka nå personer som är särskilt sårbara och möta deras behov med relevanta stödinsatser. Vi ser även en utmaning i att nå ut till fler inom preventionsgrupperna med information om hivtestning. Särskilt personer som inte nås via gängse kanaler eller som kan ha svårt att ta till sig samhällsinformation. 6

7 1. INSATSER FÖR ATT ÖKA KUNSKAPEN OCH MEDVETENHETEN OM HIV Smittskyddsinstitutet har sedan 1987 kartlagt kunskap och attityder hos allmänheten om hiv. Resultatet från den senaste undersökningen 2011 är entydig. Kunskapsnivån och medvetenheten om hiv är fortfarande för låg i Sverige. Ett av våra prioriterade områden är att öka kunskapen och medvetenheten om hiv i syfte att begränsa spridningen av hiv, motverka okunskap som leder till stigma och diskriminering, minska riskbeteende samt minska hivrelaterad hälsoångest och onödig rädsla för hiv. Noaks Ark Direkt Noaks Ark Direkt, tidigare Aidsjouren, har i mer än 25 år fungerat som en nationell telefonrådgivning om hiv dit allmänheten har kunnat vända sig med sina frågor och sin oro. I samtalets anonymitet vågar klienterna ta upp frågor som är svåra att diskutera öga mot öga på en mottagning. Genom den individuella rådgivningen kan våra rådgivare rätta till missuppfattningar och ge information som är specifik för klientens livssituation och beteendemönster. Telefonrådgivarna har också stått till hiv- och hälsoinformatörers förfogande hos Noaks Ark-föreningar och andra aktörer och därmed bidragit till att utbildnings- och informationsverksamheter av skilda slag fått tillgång till dagsaktuella och korrekta fakta om hiv. Under 2013 tog telefonrådgivningen emot 2074 samtal vilket innebär en ökning med cirka 20 procent jämfört med Antalet e-postförfrågningar som besvarades uppgick till 192, vilket är en svag ökning jämfört med Absoluta majoriteten av samtalen kom från personer som utsatt sig för risker för smitta. Telefonrådgivningen har varit öppen 9-14 på onsdagar och övriga vardagar Samverkan med testmottagningen på Noaks Ark Stockholm har gjort det möjligt att i samband med samtal erbjuda oroliga personer att boka tid för hivtestning eller att komma under drop-in på onsdagar. Eftersom Noaks Ark Syd under året öppnade en hivtestmottagning i Malmö har vi också kunnat hänvisa personer dit. Rådgivarna ger även information om andra mottagningar för hivtestning, allt efter personens önskemål. Under normal belastning bemannas två linjer samtidigt, men med hjälp av vårt mobila växelsystem kan uppemot femton linjer vara igång samtidigt. Detta möjliggör större kapacitet vid hög belastning, till exempel i samband med TV-program som handlar om hiv och där numret till Noaks Ark Direkt kan visas i TV-rutan. I takt med att lokala Noaks Ark-föreningar ansluter sig till växelsystemet kommer föreningarna kunna bidra med sin erfarenhet och kompetens då samtalsbelastningen är hög. 7

8 Rådgivningens 020-nummer har exponerats genom såväl annonser i tidningar som i evenemangsmaterial, exempelvis under Prideveckan. Rådgivningen uppdaterar kontinuerligt kontaktuppgifter och öppettider för alla landets hiv- och venereologiska mottagningar som finns angivna på vår hemsida noaksark.org. Hemsida Via Noaks Arks hemsida har besökare kunnat söka fakta om hiv och andra sexuellt överförbara infektioner (STI) och ta del av de senaste nyheterna och forskningsrönen om hiv och aids. Arket I riksförbundets informationsblad Arket tar vi upp aktuella frågor om hivsituationen i Sverige och berättar om Noaks Arks verksamhet. Under året utkom Arket med ett nummer i juni inför Almedalsveckan. Numret belyste problematiken vi har i Sverige med sen diagnosticering av hiv och argumenterade för hur tillgängliggheten till krångelfri hivtestning är av avgörande betydelse för att komma tillrätta med denna. Upplagan var ex. som distribuerades till prenumeranter (2800 personer) och till Noaks Ark-föreningar (2000 ex). Resterande upplaga delades ut under Noaks Ark sommarkampanj, som under månaderna juni augusti besökte olika delar av Sverige, och under Almedalveckan då vi fanns på plats i Visby. Almedalen Under politikerveckan i Almedalen valde vi att ha särskilt fokus på hivtestning och tidig diagnosticering av hiv. Vi arrangerade två egna seminarier och medverkade i ytterligare ett. Noaks Ark-föreningarna fanns på plats i Visby hamn med kampanjbil, informatörer, informationsmaterial och kondomer. Internationella aidsdagen Internationella aidsdagen den 1 dec uppmärksammades av Noaks Ark-föreningar över hela Sverige. Riksförbundet arbetade här främst medialt. Pressmeddelanden till regional och lokal media gick ut för att marknadsföra evenemang hos våra föreningar. Även hemsidan och Facebook användes i detta syfte. Representanter från riksförbundet intervjuades i radio, TV och tidningar. Inför internationella aidsdagen gick riksförbundet ut med annonsering, artiklar och pressmeddelanden. Fokus i mediakommunikationen låg på den felaktiga och överdrivna bilden hos många 8

9 människor av hur hiv smittar, något vi tror bidrar starkt till att rädslan och stigmatiseringen kring sjukdomen lever kvar. Aktuellt om hiv Riksförbundet har under året följt internationell forskning kring hela fältet som rör hiv och aidsrelaterade frågor. De nya resultaten har sammanfattats och utkommit i femton elektroniska nyhetsbrev, Aktuellt om hiv. Brevet innehåller länkar till längre populärvetenskapliga artiklar samt till originalartiklarna för forskningsresultaten och har distribuerats till ca 700 prenumeranter samt publicerats på webbplatsen. Det har också använts av Noaks Ark-föreningarnas telefonrådgivare och hivutbildare för att ta reda på fakta som efterfrågas i samband med utbildningar och förfrågningar. Därmed har forskningsbevakningen liksom telefonrådgivningen bidragit till att olika informations- och utbildningsverksamheter fått tillgång till dagsaktuella och korrekta fakta om hiv. Prenumeranter utgörs företrädesvis av yrkesverksamma på och inom myndigheter, sjukvården, stöd- och hjälpverksamhet, regioner och landsting, organisationer samt media. Riksförbundet har för detta ändamål en vetenskapsredaktör med läkarbakgrund anställd. Artikel och annonsering i tidningen Ditt val Tidningen Ditt val distribueras till väntrum på vårdcentraler i storstäderna samt till ett hundratal sjukhus i landet. Noaks Ark medverkade i form av en två sidors artikel och en halvsidesannons i nummer , med utgivning i december. Artikeln i tidningen bygger på en intervju med en hivpositiv kvinna som berättar om sina erfarenheter av att få ett hivbesked och sedan leva med sjukdomen. Även en faktaruta om hur hiv smittar och inte smittar fanns med på uppslaget i tidningen. Syftet med artikeln var att motverka fördomar, förutfattade meningar och felaktiga uppfattningar som läsaren på grund av okunskap kan tänkas ha om hiv. Även att belysa sambandet mellan sen diagnosticering av hiv och hivtestning och vad vi anser måste göras för att vi ska bli bättre på hivtestning i Sverige. Ytterligare ett syfte var att nå ut med information om vår verksamhet och på vilka orter vi finns. I en halvsidesannons pekade vi på att det fortfarande finns en stor okunskap kring hur hiv smittar vilket skapar onödig rädsla och fördomar om hiv. Upplaga: ex 9

10 Artikel och annonsering i tidningen Dina tänder - Ditt val Tidningen Dina tänder - Ditt val distribueras till väntrum hos Folktandvården i hela landet samt till privattandläkare i Stockholm. Samma artikel och annons som ovan publicerades här. Upplaga: ex Vi borde veta bättre - fyra filmer om hiv och bemötande Noaks Ark medverkade i denna filmserie för Youtube som tar upp problemet med okunskap och fördomar kring hiv. Filmerna riktar sig till både vårdpersonal och allmänhet. Förhoppningen är att filmerna inte bara ska leda till ökade kunskaper om hur hiv smittar utan även inspirera till samtal på arbetsplatser för att på så sätt ytterligare förbättra bemötandet av personer som lever med hiv. Information om filmerna tillsammans med diskussionsunderlag har gått till ungdomsmottagningar och vårdcentraler. Filmerna är framtagna i samarbete mellan Smittskyddsinstitutet, Adlongruppen och Landstinget i Östergötland. I fyra filmer får vi möta Farhad Khaghani, kognitiv beteendeterapeut på Noaks Ark Småland & Halland, Björn Malmqvist, leg psykoterapeut på Noaks Ark i Stockholm, Anna-Mia Ekström, infektionsläkare och hivforskare vid Karolinska institutet och artisten Andreas Lundstedt. Hivbloggen Röda Bandet Noaks Ark har tillsammans med Smittskyddsinstitutet, Hiv-Sverige, RFSL och RFSU drivit bloggportalen Röda Bandet där hivpositiva bloggar om hur det är leva med hiv. Noaks Arks representant har suttit i redaktionsrådet för bloggen och deltagit i planerings- och utvärderingsmöten. Då det varit svårt att få tillräckligt många bloggare som lever med hiv att skriva kontinuerligt beslutade Smittskyddsinstitutet mot slutet av året att stänga bloggen. Utbildning och föreläsningar Regionövergripande föreläsningar och utbildningar har under året hållits i en rad sammanhang och för ett brett spektrum av målgrupper, företrädesvis yrkesverksamma. Hit hör medicinska översättare från ett tiotal länder, anställda på företag som levererar tjänster till sjukvården, SFI-lärare och läkarstudenter. Vidare har Riksförbundet Noaks Ark tillsammans med Noaks Ark Östergötland utbildat samtliga av landstinget anlitade tolkar i Örebro län. Internationellt har vi bidragit till ökad kunskap och insikt om hiv då vi på uppdrag av läkemedelsbolag kunnat utbilda ett 10

11 hundratal vårdpersonal i Danmark och Belgien, 150 sjuksköterskor i Oslo, migranter i Trondheim samt hållit utbildningar i Finland och Sydafrika. Uppdragen har beskostats av bolagen. 2. INSATSER FÖR ATT BIDRA TILL TIDIG DIAGNOSTICERING AV HIV I Sverige har personer med hiv tillgång till bra behandling. Men alldeles för många personer får diagnosen sent och många patienter vittnar om svårigheten att få ett hivtest utfört. Tidig diagnos av hiv är viktig av flera anledningar. Smittsamheten för hiv är som störst de första månaderna efter smittillfället. Det betyder att den som får sin diagnos sent är den som löper störst risk att smitta andra med hiv. Tidig upptäckt ger också en bättre behandlingsprognos. Därför är ett av våra prioriterade verksamhetsområden att bidra till att vi blir bättre i Sverige på att upptäcka hiv tidigt i sjukdomsförloppet. På Noaks Ark är vi övertygade om att tillgängligheten till hivtestning är avgörande för att öka antalet tidiga diagnoser av hiv. Hivtestning på Noaks Ark Har man väl bestämt sig för att testa sig måste det vara enkelt men så ser det inte alltid ut idag. Trots tydliga direktiv om att vården ska vara generös med hivtestning vittnar många av våra patienter om svårigheten att få ett hivtest utfört. Många patienter känner sig utsatta och blottade i testsituationen och det är angeläget att själv kunna välja en testutförare man känner sig trygg med. Därför utgör den hivtestning vi på Noaks Ark kan erbjuda ett viktigt komplement till sjukvården. Krångelfri hivtestning Vi garanterar anonymiteten vid testning, både vid tidsbokning och drop-in. Ingen riskerar uppleva sig bli förhörd om sina sexvanor. Vi har en enkel och för oss självklar inställning- den som vill ska få testa sig, utan krångel. Vi nekar ingen. Hivtestning i Stockholm Noaks Ark i Stockholm har erbjudit hivtest med snabbsvar i snart fyra år och under 2013 utfördes 1639 hivtester här. Ungefär 60 procent av patienterna var män, 40 procent kvinnor. Sett till preventionsgrupper var cirka 25 procent migranter och cirka 15 procent MSM (män som har sex med män). Cirka tio procent av dem som kom hit för att testa sig bor i andra delar av landet. 11

12 Hivtestning i Malmö Den 28 augusti öppnade Noaks Ark Syd i sina lokaler centralt i Malmö en mottagning för hivtest med snabbsvar. Målgruppen är allmänhet med fokus på utlandsresenärer och personer i migrationsprocess. Sedan invigningen i augusti har Noaks Ark Syd haft 20 drop-in tillfällen med 45 besökare och 22 bokningstillfällen med 22 besökare. Vi öppnar mottagningar på fler orter Under året har ett intensivt arbete pågått för att kunna starta hivtestning på fler orter. Hittills är det klart att Noaks Ark under 2014 kommer kunna erbjuda hivtestning med snabbsvar i Norrköping, Linköping och Växjö. Sommarkampanjen Under sommaren organiserade Riksförbundet Noaks Ark i samarbete med de regionala Noaks Ark-föreningarna och på uppdrag av Smittskyddsinstitutet en landsomfattande informationskampanj. Det övergripande målet var att nå migranter från länder med hög förekomst av hiv med information om hiv/sti och hivtestning. Kampanjen gjorde 42 nedslag på 26 orter från Norrbotten till Skåne. Uppskattningsvis personer nåddes kondomer och informationsfoldrar på olika språk delades ut. Medial uppmärksamhet Kampanjen marknadsfördes av riksförbundet och Noaks Ark-föreningar i radio, tidningar och sociala medier genom annonsering, inlägg samt pressmeddelanden till regional och lokal media för varje ort som besöktes. Kampanjen gav sammanlagt 22 publiceringar. Artiklar och radioreportage berörde ämnen som hivtestning, smittsamhet och kunskapsnivån om hiv bland unga. Om besökare Enligt anställda och volontärer som arbetat i kampanjen var besökare intresserade och ställde mycket frågor, framförallt om smittsamhet och hivtestning. Intrycket var att besökarnas kunskaper om hiv överlag var begränsade och man hade generellt dålig kunskap om hur hiv smittar och hur det inte smittar. Utbildning och information om tidig diagnosticering Att nå ut med information om vikten av tidig diagnosticering har varit en prioriterad fråga under Detta har gjorts med hjälp av pressmeddelanden, artiklar på hemsidan och annonsering. 12

13 3. PÅVERKANSARBETE OCH OPINONSBILDNING Almedalen Under politikerveckan i Almedalen valde vi att ha särskilt fokus på hivtestning och tidig diagnosticering av hiv. Ett särskilt temanummer av informationsbladet Arket distribuerades till politiker, beslutsfattare, medierepresentanter och allmänheten. Numret belyste problemet i Sverige med sen diagnosticering av hiv och argumenterade för hur tillgängligheten till krångelfri hivtestning är av avgörande betydelse för att komma tillrätta med detta. Riksförbundet hade två egna arrangemang och medverkade i ett. Inom ramen för Öppna Almedalen arrangerade vi ett samtal med titeln Vågar vi torka tårar utan handskar idag? Noaks Ark arrangerade en paneldiskussion, Krångelbefria hivtestningen, med företrädare från myndigheter och det civila samhället om vilka hinder som finns för tidig diagnosticering av hiv och hur dessa kan undanröjas. Vi medverkade i expertpanelen på seminariet Kan hiv/aids bekämpas genom ökad jämställdhet? arrangerat av Hungerprojektet. Noaks Ark-föreningarna fanns på plats i Visby hamn med kampanjbil, informatörer, informationsmaterial och kondomer. Hivtestning i media Att nå ut med information om hivtestning har varit en prioriterad fråga för Riksförbundet under Detta har gjorts med hjälp av pressmeddelanden, artiklar på hemsidan och annonsering bland annat i Pride Magazine och i en rikstäckande bilaga i Svenska Dagbladet med reklam för våra testmottagningar. Påverkan genom remissyttranden Noaks Ark har vid ett flertal tillfällen genom åren utgjort remissinstans för lagförslag och utredningar inom hiv/aids-området. I januari 2013 lämnade vi, inför sammanslagningen av Smittskyddsinstitutet och Statens folkhälsoinstitut till Folkhälsomyndigheten, vårt remissyttrande till departementspromemorian En mer samlad myndighetsstruktur inom folkhälsoområdet (Ds 2012:49). I stora drag såg vi positivt på sammanslagningen. Det hivpreventiva arbetet innehåller många dimensioner av båda medicinsk och social karaktär som vinner med det vidare angreppssätt sammanslagningen av myndigheternas kompetenser innebär. Vi framhöll samtidigt några brister. Bland annat saknades en riskanalys för hur den epidemiologiska kompetensen kan påverkas och vidare berördes inte effekter förslaget får för det civila samhällets aktörer. 13

14 Pressmeddelanden Via pressmeddelanden har frågor kring diagnosticering av hiv, fortsatt okunskap om hur hiv smittar och de nya rönen om smittsamhet vid behandlad hiv kommunicerats. Rundabordssamtal Vi har arrangerat två rundabordssamtal, I Stockholm och Malmö, med representanter från landsting, myndigheter, civila samhället, sjukvården och anslagsgivare. Syftet med samtalen var att diskutera hur vi tillsammans kan bidra till att öka livskvaliteten för personer som lever med hiv, dryfta de utmaningar som hiv idag innebär för regionerna och att verka för ett utökat samarbete mellan olika regionala aktörer. 4. MEDIEKOMMUNIKATION OCH WEBB Nyhetsmedier är en viktig kanal för att nå ut med våra frågor. Noaks Ark är omvänt en viktig källa för journalister i syfte att kontrollera att de uppfattat och tolkat fakta om hiv korrekt eller för att ta del av den senaste informationen inom hivområdet. På vår hemsida noaksark.org kan besökaren både få aktuella nyheter och fakta om hiv. Vi har som målsättning att aktivt föra ut nyheter om hiv/aids och bidra till att forskningsrön och nya fakta får spridning. Vi vill också påverka hur det skrivs om hiv i media. Pressmeddelanden Under året skickades 22 pressmeddelanden. Frågor som lyftes i dessa var bland annat sen diagnosticering av hiv, fortsatt okunskap om hur hiv smittar och de nya rönen om smittsamhet vid behandlad hiv. Noaks Ark i medier Under året har en målmedveten satsning gjorts för att synas mer i olika medier. Detta har skett med hjälp av pressmeddelanden och personliga kontakter med journalister och redaktörer. Antalet publiceringar under året där Noaks Ark omnämns eller citeras uppgick till ett åttiotal. Av dessa var nio stycken radioinslag och ett inslag i TV-nyheterna. Potentiell räckvidd för publiceringarna var cirka 1 miljon personer. 14

15 Omvärldsbevakning En viktig uppgift för riksförbundet är att bevaka vad som skrivs om hiv och hur det skrivs om hiv. För detta ändamål köper vi en tjänst som bevakar internetmedier nationellt och internationellt, dock inte papperstidningar. Nyheter om hiv hamnar i nyhetsbrevet Aktuellt om hiv och på hemsidan. Att bevaka vad som skrivs om hiv kan också innebära att försöka påverka journalister att inte använda ord och begrepp som kan förstärka stigmatiseringen och spä på fördomar om hiv. Fortfarande kan vi läsa rubriker om hivmän och i förekommande fall har kontakt tagits med journalister och redaktioner vilket har resulterat i att rubriker ändrats och revidering av texter publicerade på nätet skett. Hemsida Via Noaks Arks hemsida har besökare kunnat söka fakta om hiv och andra sexuellt överförbara infektioner (STI), få information om vår stödverksamhet för hivpositiva och ta del av de senaste nyheterna och forskningsrönen om hiv och aids. På det viset fyller hemsidan en viktig funktion för hivpreventionen och i arbetet med att ge stöd åt den som har hiv eller är närstående. Den bidrar även till att öka kunskapsnivån om hiv hos allmänheten, vilket är en viktig del i motverkandet av stigmatiseringen kring sjukdomen. Varje lokal Noaks Ark-förening har haft en egen delwebb under riksförbundets hemsida. Under året har arbetet med att utveckla hemsidan varit inriktat främst mot sökoptimering och att göra strukturen mer enhetlig. Ett samarbete har inletts med Medieinstitutet där elever fått presentera förslag på förbättringar utifrån en uppdragbeskrivning. Trafikmässigt har antalet besök på noaksark.org ökat med 35 procent och unika besökare med 65 procent jämfört med Adress: Sociala medier Lyssna I sociala medier, framförallt i olika forum, sprids desinformation och fördomar om hiv och personer som har hiv snabbt, ofta oemotsagda. Det kan också handla om oroliga personer som slänger ut en fråga i något forum där svaren de får från andra deltagare inte alltid är helt korrekta, ibland direkt felaktiga. På detta vis sprids idag felaktiga uppfattningar om hur hiv smittar och inte smittar. Därför är det viktigt för oss att inte bara närvara i utan även lyssna vad som sägs i sociala medier och om möjligt reagera. Sedan tidigare bevakar vi vad som sägs om hiv och Noaks Ark i sociala medier genom sökning via de större bloggportalerna och Google-alert. Under året prövade vi även en särskild tjänst för detta ändamål. Den stora mängden forum på internet gör dock 15

16 detta till en resurskrävande utmaning. I förekommande fall har vi reagerat i form av bemötande inlägg där vi på ett sakligt sätt presenterat fakta. Facebook Riksförbundet har en organisationssida på Facebook. Dem vi har nått direkt i form av inlägg, eller så kallade statusuppdateringar, är de som gillat sidan. Beroende på i vilken omfattning våra gillare delar med sig av information till sina egna vänner på Facebook finns dock potential att nå många fler. Noaks Ark hade vid året slut 481 gilla-markeringar, att jämföra med 336 vid årets början. Under året gjordes 25 inlägg/statusuppdateringar. Statistik i urval. Totalt antal visningar av inläggen på sidan: Antal personer som sett inläggen på sidan (unika användare): 6256 Antal personer som sett händelser på sidan: Antal gillare av sidan vid årets slut: 481 Adress: Annonsering Stockholm Pride Magazine Då Stockholm Pride samlar deltagare från en prioriterad preventionsgrupp från hela landet valde riksförbundet att annonsera telefonrådgivningen och Noaks Ark Stockholms hivtestning, som höll extra öppet i samband med festivalen. Tidningen är ett livsstilsmagasin med målgrupp HBTQ, utgivet av arrangörerna bakom Stockholm Pride. Upplaga: ex Stockholm Rainbow Edition Annonsering av telefonrådgivning och hivtestning i karta för besökare i Stockholm. Målgrupp HBTQ. Upplaga ex 16

17 Svenska Dagbladet Bilaga Sexuell hälsa Annonsering av telefonrådgivning och hivtestning. Bilagan producerades av Media Planet i samarbete med RFSU och kom ut med Svenska Dagbladets riksupplaga den 28/9. Innehållet berörde bland annat ämnen som hiv och sexuellt överförbara sjukdomar, sexuell jämställdhet, folksjukdomar och sex och män och utsatthet. Upplaga Räckvidd ex Lokaltidningen Commersen Båstad samt Kristianstad/Bromölla. Gratistidning. Riksförbundet tog fram en annons för Noaks Ark Syd i samband med sommarkampanjens genomförande i Skåne och Blekinge. Upplaga ex Tidningen Ditt val Halvsidesannons i tidningen Ditt val, som distribueras till väntrum på vårdcentraler i storstäderna samt till ett hundratal sjukhus i landet. Upplaga ex Dina tänder Ditt val Samma som ovan. Distribueras till Folktandvården i hela landet samt till privattandläkare i Stockholm. Upplaga ex 17

18 5. SAMORDNING, UTVECKLING OCH KVALITETSSÄKRING AV VERKSAMHETEN Noaks Arks verksamheter ska utgå från en epidemiologisk analys och utföras av medarbetare med gedigen kunskap och erfarenhet. Fakta vi använder oss av i informations- och utbildningsverksamheten ska alltid vara baserade på de senaste vetenskapliga rönen och metoder som vi tillämpar i den terapeutiska verksamheten ska vara evidensbaserade i avseendet att de är visat effektiva för ändamålet. För att vara i framkant av utvecklingen inom hiv/aids-området måste vår verksamhet därför ständigt utvecklas. Riksförbundet ska verka för att kvalitetssäkra verksamheten i detta avseende i hela landet och att vid behov ge Noaks Ark-föreningar det stöd som behövs. Vi ska även verka för ett utökat utbyte av kunskap och erfarenheter mellan de olika Noaks Arkföreningarna. Konsolidering och utveckling av kunskap och metodik Omvärldsbevakning Riksförbundets vetenskapsredaktör följer forskning och debatt internationellt och nationellt kring hela fältet som rör hiv och aidsrelaterade frågor. Resultaten sammanställs i ett e-nyhetsbrev, Aktuellt om hiv. Den kunskap som därigenom samlas är en värdefull tillgång för våra terapeuter, samtalsledare, telefonrådgivare och hivutbildare. Träffar för utbildare För att säkerställa kvaliteten och utbyta erfarenheter träffas anställda som arbetar med utbildningar i Noaks Ark minst en gång per år ordnades en sådan träff i Malmö i september. Syftet är att samordna och utveckla de utbildningsinsatser som görs och göra dem tillgängliga för så många som möjligt inom målgrupperna. Mötena är uppskattade och betydelsefulla och skapar en gemensamhetskänsla som är viktig för det fortsatta arbetet inom organisationen. Träffar för personal inom stödverksamheten Riksförbundet har anordnat regelbundna möten med föreningarnas stödpersonal i syfte att utbyta erfarenheter och gemensamt höja kompetensen i insatserna. Föreningarnas medarbetare har kunnat begära handledning av riksförbundet i det psykosociala- och psykoterapeutiska arbete man bedriver. Utvärdering av terapiverksamheten Noaks Ark erbjuder terapi för hivpositiva, närstående och personer som utsätter sig för risker för hivsmitta. Med start 2011 har terapiverksamheten vid Noaks Ark varit föremål för en vetenskaplig studie genomförd i samarbete med Uppsala universitet. Studiens ansats har varit att kartlägga förändringar som terapin gett upphov till i 18

19 termer av depression, självkänsla och riskbeteende. Det övergripande syftet med studien har varit att få ökade kunskaper om psykosociala stödinsatsers betydelse för minskad smittspridning av hiv. Det preliminära resultatet blev under 2013 klart och visar att genomförda terapeutiska insatser har medfört ett markant minskat, sexuellt riskbeteende och en signifikant förbättring av självkänsla hos klienterna. Studien beräknas bli helt klar under våren Globalt nätforum för psykoterapeuter Noaks Ark har lanserat ett forum på nätet för kognitiva psykoterapeuter inom hivområdet: Cognitive Psychotherapists in HIV Prevention and Care. Syftet med forumet är att underlätta kontakten mellan kollegor runt om i världen för att uppmuntra till erfarenhetsutbyte och främja metodutveckling. Organisationsutveckling Utvärdering av omorganisationen Riksförbundet Noaks Ark har varit verksamma sedan januari 2011, då förbundet övertog ansvaret för den risktäckande verksamheten från stiftelsen Noaks Ark. Under året har en extern utredare getts uppdraget att granska omorganisationens effekter på Noaks Ark-föreningarnas samlade hivpreventiva och stödjande verksamhet. Utvärderingen beräknas bli klar under våren Insamlingspolicy En arbetsgrupp har tillsatts för att se över Riksförbundet Noaks Arks insamlingsverksamhet och arbetet med ta fram en insamlingspolicy påbörjades under året. Sprututbytespolicy Förbundsstyrelsen antog vid sitt sammanträde 10 juni 2013 en policy om sprututbyte. Noaks Ark vidhåller att sprutbyte inte är en narkotikapolitisk åtgärd, utan en hälsopolitisk insats för en särskilt sårbar och riskutsatt grupp. Vi vill betona allas rätt till en jämlik hälsa och hävda drogmissbrukares rätt till hälsovård som är anpassad till deras behov och livsvillkor. Mediepolicy Under 2013 har en gemensam mediepolicy för Noaks Ark-föreningarna och riksförbundet antagits. Vi har en öppen attityd mot medier och ska bistå journalister i att kunna presentera vederhäftig fakta om hiv. Medier ska uppfatta Noaks Ark som pålitliga och vara den organisation man i första hand vänder sig till med frågor om hiv/aids. 19

20 Organisationshandbok Efter beslut av förbundsstyrelsen har kansliet under året inlett arbetet med att en gemensam organisationshandbok i vilken bland annat olika arbets- och funktionärsroller i Noaks Ark-föreningarna ska bestämmas och definieras. Arbetet har kommit så långt att förbundsstyrelsen kunnat fastställa ett antal kapitel. Arbetet fortskrider under Gemensam medlemsdefinition Under året har förbundsstyrelsen och ordförandekollegiet initierat ett arbete för att harmonisera och tydliggöra medlemsbegreppet inom Noaks Ark. Arbetet innefattar också ett tydliggörande av medlemmars, förtroendevaldas, volontärers, anställdas och olika brukargruppers (patienter, klienter, beställare, gäster) respektive roller inom organisationen. Arbetet planeras att utmynna i en gemensam policy under Intern samverkan, stöd och handledning Internkommunikation Varje Noaks Ark-förening har en kommunikatör som fungerat som kontakperson mot riksförbundet. På förbundskansliet finns en kommunikationsansvarig med ansvar för att samordna internkommunikationen. Telefonkonferenser och fysiska träffar ute hos de olika Noaks Ark-föreningarna är de metoder vi använt för att träffas. Utöver fyra telefonkonferenser har under 2013 två fysiska träffar hållits, i Sundsvall och Stockholm. Stöd i kommunikationsarbetet En viktig uppgift för riksförbundet är att bistå och stötta de lokala Noaks Arkföreningarna i deras kommunikationsarbete. Under året har detta arbete främst utgjorts av administration av föreningarnas hemsidor såsom uppdatering av kontaktuppgifter, presentation av föreningarna och marknadsföring av olika evenemang. Även hjälp med pressmeddelanden har getts. Föreningarnas kommunikatörer har vid behov kunnat begära råd och handledning i kommunikationsfrågor och materialproduktion. Resurs fakta och kunskap Telefonrådgivarna på Noaks Ark Direkt har stått till Noaks Ark-föreningarnas förfogande med dagsaktuella och korrekta fakta om hiv. Material Noaks Ark har sedan 2012 en webbaserad lösning för beställning av repetitiva produkter som används i verksamheten. I dagsläget är det möjligt för Noaks Arkföreningarna att härifrån beställa visitkort och konferensblock. Fem medarbetare beställde tillsammans 2600 visitkort under året. Riksförbundets 20