Människors upplevelser av andnöd Om det här är att leva, vill jag bara dö

Transkript

1 Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar Kalmar Kurs: Omvårdnad - uppsats, 15hp (OM3480) Datum: Människors upplevelser av andnöd Om det här är att leva, vill jag bara dö Emil Danehorn och Robert Håkansson Handledare: Eva Gustafson Justerat och godkänt Datum.. Examinator: Kent-Inge Perseius

2 Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar Kalmar Kurs: Omvårdnad - uppsats, 15hp (OM3480) Datum: Människors upplevelser av andnöd Om det här är att leva, vill jag bara dö Emil Danehorn och Robert Håkansson SAMMANFATTNING Bakgrund: Ett av människans mest grundläggande fysiologiska behov är att tillförskaffa sig syre och göra sig av med koldioxid. När människors behov av syre är större än vad andningsarbetet kan tillfredställa uppstår andnöd. Gemensamt för andnöd är att detta tillstånd vanligen innebär obehagliga och ångestfyllda upplevelser. Syfte: Syftet var med denna studie att belysa människors upplevelser av att leva med andnöd. Metod: Systematisk litteraturstudie med sökning i databaserna Cinahl, PsychINFO och PubMed. De studier vi fann analyserades med hjälp utav Erikssons tre lidandeformer. Resultat: Människor med andnöd upplevde kroppsligt och själslig lidande, särbehandling, begränsningar i livet, social skam och i vissa fall kan andra människor förvärra andnöden. Slutsats: Människors upplevelser av andnöd var subjektiva. Det vi såg som gemensamt hos människorna var att andnöd medför lidande i olika former och oförståelse hos vårdpersonal för detta tillstånd kunde medföra ett ökat lidande. Nyckelord: Andnöd, dyspné, upplevelser, lidande 2

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND... 4 Andnöd...4 Lidande...5 PROBLEMFORMULERING... 6 SYFTE... 6 METOD... 6 Inklusionskriterier...7 Exklusionskriterier...7 Sökningsförfarande...7 Cinahl...8 Pubmed...8 PsychINFO...9 Kvalitetsbedömning...9 Dataanalys...9 Etiska aspekter RESULTAT Jag kan inte andas Jag är rädd Är jag en sämre människa? Du behandlar mig illa Jag orkar inte lika mycket längre Jag vill inte visa mig för andra DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsats Förslag till fortsatt forskning REFERENSER Bilaga 1 Granskningsmall Bilaga 2 Artikelmatris

4 BAKGRUND Ett av människans mest grundläggande fysiologiska behov är att tillförskaffa sig syre och göra sig av med koldioxid. Det är detta vi gör när vi andas, och själva utbytet av dessa gaser sker i lungorna (Berntzen & Skaug, 2006). Andningsmekanismen styrs från hjärnans andningscentrum som är uppdelat i två olika centra: inandnings- och utandningscentrum. Dessa två centra samarbetar så att andningsmekanismen fortgår i en automatiserad process som även kan styras av viljan (Bäcklund, 2000). Lungornas uppgift är att transportera syret som finns i luften till blodet och föra ut koldioxid, som är en biprodukt från förbränningen av syre. Detta är en pågående process som kontinuerligt ventilerar kroppen (Griph och Ström, 2007). Andnöd I normala fall är det en balans mellan andning och syrebehov. När människors behov av syre är större än vad andningsarbetet kan tillfredställa uppstår lufthunger eller en känsla av att luften inte räcker till. Detta innebär att andningsarbetet måste effektiviseras för att uppnå behovsnivån. Är detta inte möjligt uppstår andnöd, det vill säga större medvetenhet, kraft och fokus måste läggas på andningen (Boman, 2000). Andnöd uppstår ofta till följd av lungsjukdom, som innefattar de två huvudgrupperna restriktiv- och obstruktiv lungsjukdom. Gemensamt för obstruktivitet är att diametern på luftvägarna minskar till följd av ökad slemproduktion, svullna slemhinnor och bronkmuskelkonstruktion. Detta innebär ett högre andningsmotstånd. Hit hör sjukdomar som Astma bronchiale, Allergisk Astma och Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL). Vid Restriktiv lungsjukdom är lungans volym eller expansion begränsad vilket ger en högre andningsfrekvens. Exempel på sjukdomar är Tumörer, Allergisk alveolit, Sarkoidos, vaskuliter och Aspestos (Griph och Ström, 2007). 4

5 Andnöd kan även vara psykogent betingat, vilket innebär att en bakomliggande somatisk grundsjukdom inte kunnat fastställas. Andnöd kan även uppkomma vid fysisk ansträngning (Ädelroth, 2009). Gemensamt för andnöd är att detta tillstånd vanligen innebär obehagliga och ångestfyllda upplevelser för individer (Boman, 2000). Enligt Perna, Caldirola, Namia Cucchi, Vanni & Bellodi (2004) delar andnöd och smärta flera egenskaper och är därför jämförbara. Eriksson (1994) menar att smärta är en vanlig orsak till människors lidande. Lidande Eriksson (1994) menar att lidande är något som utgör en del av allt mänskligt liv. Lidande plågar människan och upplevs som något negativt eller ont och kan ses som en kamp som måste genomlevas. Eriksson skiljer mellan tre olika former av lidande inom vården. Det är sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande innefattar det lidande som uppkommer och kan relateras till kroppslig smärta vid sjukdom och behandling. Denna smärta är oftast inte enbart kroppslig utan den upplevs av människan som helhet. Då människan upplever ett starkt kroppsligt lidande fokuseras en stor del av dennes uppmärksamhet till just detta vilket försvårar för honom att använda hela sin potential för att bemästra lidandet. Begreppet vårdlidande finns enligt Eriksson (1994) i många former. Varje människa som hamnar i en utsatt situation på grund av vård eller utebliven vård kan uppleva ett vårdlidande. Vårdlidande kan sammanfattas i fyra kategorier, Kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning och utebliven vård. Kränkning av patientens värdighet är den vanligaste formen av vårdlidande, det innebär att frånta patientens möjligheter att helt och fullt vara människa. Fördömelse och straff kan exempelvis innebära att ignorera patientens behov eller skuldbelägga denne. Detta kan medföra en djup förnedrig för patienten. Maktutövning är att göra inskränkningar i patientens självbestämmande, exempelvis att tvinga denne att utföra handlingar mot deras vilja. Utebliven vård innebär att patienten negligeras så att han eller hon inte får den vård som behövs. Detta kan även bero på kunskapsbrist hos vårdaren då denne inte uppfattar patientens behov. 5

6 Livslidande är det lidande som är relaterat till allt vad det kan innebära att leva, att vara människa bland människor (Eriksson, s.93). Sjukdom och situationen att vara patient berör enlig Eriksson (1994) hela människans livssituation då det självklara invanda livet rubbas och mer eller mindre plötsligt tas ifrån en. Eriksson beskriver också att livslidande innefattar dödsångest, det vill säga vetskapen om att man ska dö men inte när. PROBLEMFORMULERING För människor är en naturlig och självklar del i livet att kunna andas och syresätta kroppen. Det är inte förrän människors andning blir besvärlig som insikten av dess betydelse får full effekt. Andningsarbetet kan då gå från att vara en automatiserad och omedveten handling, till att bli det enda som upptar hennes tankar (Almås, Rönningen & Wiberg, 2004). Andnöd är ofta en konsekvens av olika sjukdomstillstånd, främst vid hjärt- och lungsjukdomar exempelvis hjärtsvikt och kronisk obstruktiv lungsjukdom. Det beskrivs som en subjektiv upplevelse som karaktäriseras av ett ökat andningsarbete samt en obehaglig känsla relaterad till att inte få luft (Ädelroth, 2009). Men hur beskriver människor med andnöd hur det är att leva med denna form av andningsproblem? För att som sjuksköterska kunna ge god vård till människor med andnöd så anser vi att det är viktigt att ha förståelse för hur det är att leva med andnöd. SYFTE Syftet är att belysa människors upplevelser av att leva med andnöd. METOD Vi har valt att göra en systematisk litteraturstudie som enligt Forsberg & Wengström (2008) går ut på att systematiskt söka, kritiskt granska och därefter sammanställa litteraturen inom ett specifikt ämne eller problemområde. Den systematiska litteraturstudien bör koncentrera sig på aktuell forskning. 6

7 Inklusionskriterier De studier som inkluderades skulle ha fokus på vuxna män och kvinnors upplevelser av att leva med andnöd. Studier publicerade år 1999 eller senare inkluderades, för att få en så aktuell kunskap som möjligt. Vidare inkluderades kvalitativa och kvantitativa studier som var skrivna på engelska och var peer-reviewed. Inga begränsningar beträffande var studierna genomförts gjordes. Exklusionskriterier Artiklar som hade ett medicinskt fokus exkluderades. Barn och ungdomar valdes att exkluderas då vi riktade in oss på vuxna människor över 18 år. Sökningsförfarande Inledningsvis gjorde vi breda sökningar i databaserna Cinahl, Pubmed och PsychINFO. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är Cinahl, Pubmed och Psychinfo relevanta databaser för omvårdnadsforskning, även om den sistnämnda har en inriktning mot psykologisk forskning. Sökningen skedde under tiden till En vetenskaplig artikel kan vara peer-reviewed vilket innebär att den är granskad innan publicering av en grupp människor som har både ämnes- och metodmässig kunskap inom forskningsområdet. Detta förfarande försäkrar en högre tillförlitlighet av publicerad vetenskaplig artikel. Genom att välja explode inkluderar man underkategorier, vilket utökar sökningen (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006) De sökord vi använde i samtliga databaser var: dyspnea, experience, psychosocial factors och psychological factors. Därefter valde vi att kombinera dyspnea med experience, psychosocial factors och psychological factors med operatorn AND (se sökschema) eftersom den ger ett mer begränsat resultat i sökningen, se tabell 1, 2 och 3 (Forsberg & Wengström, 2008). Forsberg och Wengström (2008) råder människor som skall göra en systematisk litteraturstudie att ta hjälp av en bibliotekarie för att få råd och hjälp med att utforma sökord, eftersom de känner till olika databasers struktur och indexeringssätt. Initialt tog vi därför kontakt med en bibliotekarie som hjälpte oss med den inledande sökningen. 7

8 Cinahl Cinahl är en databas som innehåller omvårdnadsforskning, sjukgymnastik och arbetsterapi. Publicerade artiklar kan ha olika språk men alla abstrakt är skrivna på engelska och innefattar artiklar från 1982 och framåt (Forsberg & Wengström, 2008). Sökning kan göras enbart på artiklar som är peer-reviewed samt explode. När vi sökte artiklar valde vi att begränsa sökningen till artiklar som är publicerade under de senaste tio åren samt peer-reviewed. Vi använde även tillvalet explode och avgränsade oss till vuxna människor över arton år. Tabell 1 Sökord Antal Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa i fulltext Inkluderade i studien 1 Dyspnea Experience Psychosocial Factors 4 Psychological factors Pubmed Pubmed innefattar huvudsakligen områdena medicin, omvårdnad och odontologi. Artiklarna är skrivna på olika språk och publicerade från 1966 och framåt (Forsberg & Wengström, 2008). I pubmed sökte vi endast på artiklar som är publicerade de tio senaste åren samt skrivna på engelska. Vi valde att endast inkludera vuxna människor och Pubmeds gräns går vid 19 år. Tabell 2 Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa i fulltext Inkluderade i studien 1 Dyspnea Experience Psychosocial Factors Psychological factors

9 PsychINFO PsychINFO innehåller psykologisk forskning inom områdena medicin och omvårdnad. Databasen begränsar sig inte till ett enskilt språk utan det förekommer olika språk. Den äldsta artiklen i databasen är publicerad 1872 (Forsberg & Wengström, 2008). Avgränsningarna vi valde att använda oss av var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska och behandla vuxna människor över 18 år. Artiklarna skulle vara publicerade de senaste tio åren. Tabell 3 Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa i fulltext Inkluderade i studien 1 Dyspnea Experience Psychosocial Factors Psychological factors Kvalitetsbedömning För att bedöma framtagna artiklars vetenskapliga kvalitet använde vi oss utav Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) protokoll för kvalitetsbedömning (bilaga 1). De föreslår att en vetenskaplig artikel kan kvalitetsgranskas och kategoriseras i de tre olika kvalitetstermerna bra, medel och dålig. I denna studie användes istället termerna hög, medel och låg. Kvalitetsbedömningen bestod utav fjorton frågor som ställdes till olika metodologiska delar i respektive artikel. Varje fråga som besvarades med ja fick ett poäng, vet ej ett halvt poäng och nej gav noll poäng. Artiklar som erhöll tolv eller fler poäng bedömdes som hög. De artiklar som hade nio till elva poäng bedömdes som medel. De studier som erhöll åtta eller färre poäng bedömdes ha låg kvalitet och kom att exkluderas ur denna studie. Dataanalys Enligt Forsberg och Wengström (2008) innebär en resultatanalys att en texts resultat i helhet studeras noggrant så att detaljer kan återges. I början av analysprocessen läste vi igenom de framtagna artiklarna för att skapa en övergripande bild av deras innehåll. Därefter lästes de upprepade gånger för att få en djupare förståelse av artiklarnas innehåll. Därefter använde vi oss av Erikssons (1994) tre olika lidandeformer, sjukdomslidande, vårdlidande och 9

10 livslidande. Utifrån dessa lidandeformer identifierade vi meningsbärande enheter med hjälp av tre analysfrågor som ställdes till resultatdelen i varje artikel, de tre frågorna gavs en färg var. För sjukdomslidande använde vi oss av frågan: vilka upplevelser beskrivs av människor relaterat till andnöd? Till vårdlidande: Vilka upplevelser beskrivs av människor med andnöd i vård och behandlingssammanhang? Till livslidande: Vilka upplevelser av livsmening beskrivs av människor med andnöd? När frågorna ställdes till resultatdelen i artiklarna utgick vi från våra framtagna frågor och sökte svar i studiernas resultatdelar. Artiklarna lästes först var för sig och sedan träffades vi för att diskutera igenom artiklarnas resultat. Därefter sammanställdes det resultat vi fått fram i sina givna kategorier och inom ramarna för de ställda frågorna. Sedan började vi att bryta ned texten i dessa kategorier och olika teman började växa fram. De olika temana var: 1. Jag kan inte andas, 2. Jag är rädd, 3. Är jag en sämre människa? 4. Du behandlar mig illa 5. Jag orkar inte lika mycket längre och 6. Jag vill inte visa mig för andra. Etiska aspekter Etiska överväganden bör göras innan arbetet med en systematisk litteraturstudie påbörjas. Det är viktigt att endast välja de studier som har fått tillstånd från en etisk kommitté eller där grundliga etiska överväganden har gjorts (Forsberg & Wengström, 2008). Vi har därför valt att enbart inkludera granskade artiklar. Anledningen till att vi valde att inrikta oss på människor över 18 år är att forskning på minderåriga kan ses som oetiskt då det i juridisk mening saknar bestämmanderätt. Förvrängning av information har ej gjorts, ej heller borttagande eller tilläggande av information. RESULTAT Jag kan inte andas Att ha andnöd är som en tung känsla i bröstet vid varje andetag (Henoch, Bergman & Danielson, 2007; O driscoll, Corner & Bailey, 1999; Souza Caroci, Lareau & Linda 2004; Han, Zhu, Shunwei, Li, Chen, Put, Woestijne & Bergh, 2005). Varje andetag kräver stor ansträngning (Han, Zhu, Shunwei, Li, Chen, Put, Woestijne & Bergh, 2005) Det är som att luften som andas inte är tillräcklig för att kunna fungera normalt. Att behöva hosta ofta, leder till trötthet samtidigt som initiativförmåga förloras vilket relateras till andningssvårigheterna (Henoch, Bergman & Danielson, 2007). Vidare uppkom även hjärtklappning efter en mindre 10

11 ansträngning som att gå en kortare sträcka. Då reagerade kroppen med rikliga upphostningar av slem, stickningar i fingrar, fötter, armar, ben, huvud, ansikte eller över hela kroppen. Även synen påverkades så att de såg dimmigt. (Han, Zhu, Shunwei, Li, Chen, Put, Woestijne & Bergh, 2005) Andnöden kom oftare vid ansträngning, Det kunde exempelvis uppkomma vid promenader eller när de gick i trappor (Henoch, Bergman, Gustafsson, Gaston-Johansson & Danielson, 2008). De blev då tvungna att sätta sig ned och vila under en längre period (Henoch, Bergman & Danielson, 2007; Gullick & Stainton, 2008). För andra var trötthet vanligt (O driscoll, Corner & Bailey, 1999; Henoch, Bergman & Danielson, 2007; Gullick & Stainton, 2008). Det var en trötthet som fick dem att sakta ned, ungefär som en bil som får slut på bensin vilket fick dem att känna sig utmattade (O driscoll, Corner & Bailey, 1999), Detta innebar att de ville ta djupa andetag utan att kroppen svarade. (O driscoll, Corner & Bailey, 1999; Gullick & Stainton, 2008; Souza Caroci, Lareau & Linda, 2004; Han, Zhu, Shunwei, Li, Chen, Put, Woestijne & Bergh, 2005) och ledde till ett behov av att stanna upp och kippa efter luft (Gullick & Stainton, 2008; Souza Caroci, Lareau & Linda, 2004). Att inte kunna ta djupa andetag (O driscoll, Corner & Bailey, 1999; Souza Caroci, Lareau & Linda, 2004) och att andningen kräver mer arbete eftersom det endast går att ta ytliga snabba andetag var vanliga fysiska upplevelser. Detta ledde till en känsla av att luften inte räckte till och en successiv ökad hunger efter luft (Souza Caroci, Lareau & Linda, 2004). De beskrev en känsla av ett stålband runt bröstet och att andas samtidigt som man dricker ett glas vatten eller har munnen halvfull (O driscoll, Corner & Bailey, 1999). De uttryckte även att det kändes som att andas genom bomull och de önskar att de kunde få mer luft vilket upplevdes som tröttsamt. (O driscoll, Corner & Bailey, 1999) För dem med andnöd förorsakad av KOL, var största problemet vid utandningen och känslan av att inte kunna tömma sina lungor på luft vilket kunde resultera i en snabb, ofullständig och kippande andning. (Han, Zhu, Shunwei, Li, Chen, Put, Woestijne & Bergh, 2005). Jag är rädd De som upplevde andningen obekväm och utmattande (Souza Caroci, Lareau & Linda, 2004) beskrev också rädsla, panik och ångestattacker (Henoch, Bergman & Danielson, 2007; Heinzer, Bish & Detwiler, 2003; O driscoll, Corner & Bailey, 1999; Souza Caroci, Lareau & 11

12 Linda, 2004; Willams, Cafarella, Olds, Petkov & Frith, 2008). Panik- och ångestattackerna fick dem att stressa upp sig och tro att de skulle få större problem med att andas (Henoch, Bergman & Danielson, 2007). De hade också erfarenheter av att ångest och/eller panikattacker påverkade deras andnöd (Bailey, 2004). Rädsla och panik uppkom ofta hos personer med andnöd, fyrtio procent upplevde panik och trettio procent rädsla under en episod av andnöd. (O driscoll, Corner och Bailey 1999). Andnöd kan också uppkomma plötsligt för att sedan försvinna igen utan att individen kan ge en rimlig förklaring till varför (Gysels & Higginson, 2008). De beskrev det som att andnöden fanns inom dem hela tiden. Att ha andnöd beskrevs också som en konstant oro över att inte få luft och kvävas (Henoch, Bergman & Danielson, 2007; O driscoll, Corner & Bailey, 1999; Souza Caroci, Lareau & Linda, 2004; Han, Zhu, Shunwei, Li, Chen, Put, Woestijne & Bergh, 2005). Oron i sig gjorde dem lättretliga (Henoch, Bergman och Danielson, 2007). Att ha brist på luft beskrivs leda till känslor av desperation, irritation och rastlöshet. De kunde också uppleva en känsla av att vara på väg mot döden (Han, Zhu, Shunwei, Li, Chen, Put, Woestijne & Bergh, 2005). Andra känslor de beskrev var skräck, hjälplöshet, känslan av att sjunka genom marken, bli tokig och känslan av att drunkna. Någon beskrev andnöden så som att: om detta är att leva, vill jag bara dö. Andra människor uttryckte under en episod av andnöd att det kändes som om slutet hade kommit och att varje andetag var det sista (Heinzer, Bish & Detwiler, 2003). Trettiosju procent av människor med andnöd upplever även oro, tolv procent upplever depression, nio procent upplever både depression och oro i samband med andnöd (Dahlén och Janson, 2002). Är jag en sämre människa? Människor med andnöd kan uppleva sig som särbehandlade. Det är främst när de uppfattar att grundsjukdomen av vårdpersonal värderas och moraliseras som något självförvållat. KOLpatienter som söker vård då deras symtom förvärras upplever stora svårigheter att få sjukvårdshjälp. En patient beskrev bland annat att när deras familjeläkare hälsade på honom i hemmet tappade hon snabbt intresse när hon förstod att han var rökare. KOL-patienter beskriver att andnöd ofta framkallar negativa reaktioner från omgivningen, eftersom sjukdomen bedöms som ett självförvållat tillstånd. När de sökte hjälp för sina symtom fick de inte den hjälp de förväntat sig. Det kunde då handla om personalens prioritering eller bristande vilja att hjälpa dem. Det var som en barriär som medförde att de inte fick någon 12

13 hjälp att andas lättare. Denna särbehandling innebar också att hjälp och stöd från sociala myndigheter försvårades (Gysels och Higginson, 2008). Du behandlar mig illa Dessa personer beskriver också att vårdpersonal under episoder av andnöd genom olika förhållningssätt och handlingar kan orsaka att situationen förvärras. De kan till exempel tvinga en människa med andnöd att tala eller skynda på samtal och på så sätt orsaka ökad stress och oro. Vårdarna kan även hindra en människa med andnöd att vila och därmed störa koncentrationen på andningen. När en människa med andnöd ber om hjälp kan vårdaren negligera vårdbehovet, missförstå behovet eller lämna människan ensam under en längre tid, detta orsakar en känsla av otrygghet (Heinzer, Bish och Detwiler (2003). Jag orkar inte lika mycket längre Episoder av andnöd ger ofta en påminnelse om grundsjukdomen och konsekvenserna av att ha en livshotande sjukdom. Detta fick tankarna att stjäla fokus från andra saker och fick en negativ påverkan på koncentrationen på den viktiga andningen (Henoch, Bergman & Danielsson, 2008). Hela livet kändes mer eller mindre begränsat och det var som att andnöden hade kontrollen av deras liv. Viljan att delta i sociala aktiviteter minskade och dessutom upplevde de en minskad självständighet (Henoch, Bergman & Danielsson, 2008). Andnöden begränsade dessutom deras förmåga, vilja och lust till egenvård, hobbys och mobilitet. Det hämmade även möjligheter att fortsätta med sina arbeten (Gullick & Stainton, 2008). Att inte kunna kombinera olika uppgifter var en annan begränsning. De fann att de nu var tvungna att planera och separera sina aktiviteter till följd av en begränsad fysisk uthållighet (Gullick & Stainton, 2008). Jag vill inte visa mig för andra Människor med andnöd upplevde att de ofta möttes av negativa reaktioner hos allmänheten eftersom de hade en generell uppfattning om att andra människor utgår ifrån att grundsjukdomen är självförvållad. De hävdar också att de är rädda för reaktionerna från sitt sociala umgänge. Det var särskilt de som hade KOL som tyckte att sjukdomen var skamlig. Att ha KOL innebär att man måste hosta upp slem för att andas, det i sin tur beskrevs som en orsak till att medvetet undvikande av sociala kontakter, som i sin tur ledde till isolering av mänsklig samvaro (Gysels & Higginson, 2008). Det sociala nätverket krympte (Gullick & 13

14 Stainton, 2008) samtidigt som skamkänslor gjorde att de flydde till platser där de fick vara ensamma för att kunna andas i fatt. Skamkänslor kunde också uppkomma på grund av olika hjälpmedel de använde sig av, exempelvis syrgastuber (Gysels & Higginson, 2008). De beskrev sorg över att andnöden var så synlig för andra, vilket upplevdes särskilt jobbigt. Deras högsta önskan var att andningen hade varit automatiskt och osynligt så att de hade kunnat känna sig anonyma och neutrala (Gullick & Stainton, 2008). DISKUSSION Metoddiskussion Vi valde att använda oss av databaserna Cinahl, Pubmed och Psychinfo, då de enligt Forsberg och Wengström (2008) är relevanta databaser för omvårdnadsforskning. Vi använde oss av sökorden experience och dyspnea, vi anser att sökorden var relevanta eftersom vårt syftet var att belysa människors upplevelser av andnöd. Kombinationen dyspnea och experience resulterade i flertalet relevanta artiklar för vår frågeställning. För att bredda sökningen inkluderade vi även sökorden psychological factors och psychosocial factors. Dessa sökord resulterade inte i några inkluderade studier i databasen Pubmed, trots det höga antalet träffar. Artiklarna vi fann med sökorden psychological factors och psychosocial factors var ej relevanta för vår frågeställning, detta kan bero på att Pubmed främst är en medicinskt förankrad databas. Vår systematiska litteraturstudie bygger på tio vetenskapliga artiklar som är framtagna i tre enligt Forsberg och Wengström (2008) relevanta databaser. Det finns dock troligen mer kunskap att hämta i andra databaser, hade vi använt oss av fler databaser med andra sökord och sökningsförfarande skulle det förmodligen ha tillkommit fler relevanta artiklar. Detta kan ha påverkat vårt resultat negativt. Vi har inkluderat samtliga artiklar som svarade till studiens syfte och uppnådde våra inklusionskriterier. Samtliga artiklar är även granskade med en granskningsmall som Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) anser ökar tillförlitligheten. Eftersom vi har valt att rikta in oss på vuxna människor oavsett könstillhörighet kan vissa grundsjukdomar relaterade till andnöd ha fallit bort. Barn och vuxnas upplevelser av andnöd skulle kunna skilja sig åt, detta bör tas i beaktning. Pubmeds gräns för vuxna går vid 19 år till skillnad från Cinahl och Psychinfo vars gräns går vid 18 år. Då databaserna som vi använt har 14

15 olika indexeringssätt måste sökstrategin enligt Willman & Stoltz (2006) anpassas till varje databas för att få så optimala sökningar som möjligt. Då vi valt att inkludera endast studier på engelska är det möjligt att vi förlorat relevanta studier som genomförts. All text som analyserats har varit skriven på engelska, detta kan medföra att innebörden i viss information kan ha påverkats i översättningen till svenska. Vi valde att begränsa oss till studier som genomförts mellan 1999 och 2009, detta för att få en så aktuell kunskap som möjligt. Vi anser att fördelarna med en systematisk litteraturstudie är att det går att skaffa sig en bred bild av ett ämne under relativt kort tid eftersom flera olika studier kan inkluderas. En annan fördel är att resultatet har en större möjlighet att inte bli vinklad då det är flera författare involverade. Nackdelarna med en systematisk litteraturstudie är att utbudet av artiklar kan bli för stort vilket kan leda till att författaren väljer att exkludera många studier så att resultatet blir påverkat. Resultatdiskussion Vi har genom vår analys funnit följande teman: Jag kan inte andas, jag är rädd, är jag en sämre människa, du behandlar mig illa, jag orkar inte lika mycket längre och jag vill inte visa mig för andra. Det vi funnit som mest centralt av att leva med andnöd är att upplevelsen är subjektiv och medför för många ett ökat lidande. Det är viktigt att vårdpersonal har förståelse för detta sjukdomstillstånd, exempel på åtgärder som kan lindra är att inge trygghet genom att tala och agera lugnt. Att visa tålamod och inte stressa en person med andnöd är också en lindrande åtgärd. Vår frågeställning gick ut på att undersöka hur människor med andnöd beskriver hur det är att leva med olika former av andnöd. Rädsla och panik upplevdes ofta av människor med andnöd (O driscoll, Corner och Bailey 1999) och de beskrev känslan av att sjunka genom marken, känslan av att drunkna och andra liknelser av att kvävas (Heinzer, Bish & Detwiler, 2003). Allgulander (2005) beskriver en panikattack som en känsla av total katastrof med symtom som svettningar, darrningar, tryckkänsla över bröstet, illamående, svindel, myrkrypningar och även andnöd. 15

16 Många uttryckte olika former av dödsångest, känslan av att långsamt kvävas till döds gjorde sig ständigt påmind. När andnöden slår till kunde det innebära att slutet hade kommit (Han, Zhu, Shunwei, Li, Chen, Put, Woestijne & Bergh, 2005). Løkensgard (1997) beskriver ångest som en reaktion som vanligen följer när något hotar en människa och signalerar vanligen fara. En sjukdom kan därför vara ett hot och orsaka ångestkänslor. Detta är enligt Eriksson (1994) en form av livslidande som involverar hela människans livssituation, då de vanliga rutinerna i livet plötsligt förändras. Panik- och ångestattackerna fick dem att stressa upp sig och tro att de skulle få problem att andas (Henoch, Bergman & Danielson, 2007) Själva oron av att andöden kan uppkomma när som helst var en faktor till ångest. Allgulander (2005) beskriver generaliserad ångest vilket innebär en benägenhet att ta ut oron i förskott, det vill säga oron för att drabbas av andnöd leder till panikkänslor som leder till en faktisk andnöd. Det kan därför vara svårt att skilja sjukdomsrelaterad andnöd från orosindicerad andnöd när de i slutändan har samma effekt. Det kan dock ha viktig betydelse för vilka omvårdnads- och medicinska åtgärder som bör utföras för bäst effekt. Løkensgard (1997) beskriver att under en panikartad ångestattack behöver en människa tillsyn och får ej lämnas ensam. Initialt bör människan hjälpas till att bemästra hyperventilering exempelvis med medandning. Fysisk beröring kan även vara till hjälp i vissa fall, exempelvis att hålla handen, eller ett lätt tryck över pannan. Det bör dock ske en individuell bedömning då det för vissa människor får motsatt effekt, eftersom alla människor inte tycker om beröring. En patient beskrev när deras familjeläkare förstod att patienten var rökare tappade hon snabbt intresset. (Gysels och Higginson, 2008). Om vi tänker oss ett sjukhus med flera sjuka människor. På ena sidan har vi människor som insjuknat i en ärftlig sjukdom där yttre påverkningar inte har spelat någon roll. På andra sidan har vi patienter med så kallade självförvållade sjukdomar. Båda kategorierna kräver lika mycket vård men det finns dåligt med resurser och prioritering krävs. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) säger lika vård på lika villkor. Men i ovanstående exempel kan en exempelvis en vårdare ge efter för något som Malmsten (2007) kallar för etisk frestelse. Alltså att vårdare ger efter för en personlig inställning, exempelvis mot rökare och medvetet prioriterar bort dem. Andnöd kan leda till förlorad självständighet eftersom den kan slå till när som helst i vilka sammanhang som helst. Detta fick som följd att sociala aktiviteter reducerades och medförde 16

17 ökad isolering (Henoch, Bergman & Danielsson, 2008). Karlsson (2004) beskriver isolering som ett sätt att försvara sig från jobbiga känslor, i detta fall att vara annorlunda eller beroende av hjälpmedel och andra människor. Att isolera sig innebär att de jobbiga tankarna och känslorna inte kan delas med andra människor. Det är även ett sätt att slippa utsätta sig för jobbiga situationer och exponera sina svaga sidor. Att inte vara lika stark och självständig som när man var frisk kan te sig jobbigt. Den forna personen har reducerats till ett sjukdomstillstånd. I fem av de inkluderade artiklarna upplevde människor med andnöd att det kändes som en tung känsla i bröstet när de andades (Henoch, Bergman & Danielson, 2007; O driscoll, Corner & Bailey, 1999; Souza Caroci, Lareau & Linda 2004; Han, Zhu, Shunwei, Li, Chen, Put, Woestijne & Bergh, 2005). Detta var ett utryck som uppstod när de skulle förklara hur det kändes att inte kunna andas ordentligt. Människor med andnöd upplevde svårigheter med att ta djupa andetag (O driscoll, Corner & Bailey, 1999; Souza Caroci, Lareau & Linda, 2004). De upplevde även att andningen krävde mer arbete (Souza Caroci, Lareau & Linda, 2004). Enligt Ädelroth (2009) är andnöd en subjektiv upplevelse som uppkommer vid ett ökat andningsarbete eller en obehaglig känsla relaterad till andningen. Enligt Eriksson (1994) tenderar människan att fokusera en stor del av sin uppmärksamhet till på det kroppsliga lidandet vilket i sin tur försvårar för dem att använda hela sin potential för att bemästra lidandet. Andnöd förekom främst vid ansträngning (Henoch, Bergman, Gustafsson, Gaston-Johansson & Danielson, 2008; Gullick & Stainton, 2008). Enligt Ädelroth (2009) uppkommer andnöd främst vid ansträngning vid obstruktiv och restriktiv lungfunktionsinskränkning. De artiklar vi har som andnöd vid ansträngning förekom i var sjukdomen KOL som är en obstruktiv lungsjukdom och vid lungcancer som är en restriktiv lungsjukdom. Att orsaka stress och oro förvärrar situationen för en människa med andnöd. Det är även viktigt att inte störa människans koncentration på andningen eller att orsaka otrygghet då även detta förvärrar andnöden (Heinzer, Bish och Detwiler (2003). Att förmedla trygghet innebär enligt Thorsen (2005) att genom sin personlighet tillbringa patienten ett intryck av lugn, tillit och trygghet som är så nödvändigt för det sjuka sinnet. Att hamna på sjukhus innebär att människan rycks loss ur sitt vardagssammanhang och att förutsägbarheten rubbas. I en sådan här situation har människan ett ännu större behov av trygghet. 17

18 Människor med andnöd upplevde ofta negativa reaktioner från allmänheten, Detta medförde att de drog sig tillbaka och var en orsak till att undvika sociala kontakter(gysels & Higginson, 2008; Gullick & Stainton, 2008). De människor som upplevde att de fick negativa reaktioner från allmänheten var i de inkluderade studierna endast de som hade KOL. Detta på grund av att KOL kan anses självförvållat då det ofta förknippas med rökning, detta stämmer dock inte med verkligheten. Enligt Torén (2009) kan orsaken till KOL vara förutom rökning, även yrkesrelaterad då man på arbetet kan exponeras för skadliga ämnen som leder till KOL. Anledningen till den snedvridna bilden kan enligt Torén (2009) vara att det tätt publicerades välgjorda studier under -60, -70 och -80 talet som påvisade sambandet mellan KOL och rökning, därför avtog intresset för att undersöka andra orsaker till KOL, till exempel yrkesfaktorer. Det kan alltså vara en anledning till att människor nu har uppfattningen om att KOL alltid är självförvållat. Slutsats Efter att denna studie har genomförts har vi dragit slutsatsen att människors upplevelser av andnöd är subjektiva. Det vi kan se som gemensamt hos människorna är att andnöd medför lidande i olika former och oförståelse hos vårdpersonal för detta tillstånd kan medföra ett ökat lidande. Det är därför av stor vikt att vårdpersonal har förståelse och kunskap om människor med andnöd. Har vi förståelse och kunskap kan vi lindra lidandet genom vårt agerande, detta medför att god vård kan ges. Förslag till fortsatt forskning Vi har som förslag till fortsatt forskning att undersöka hur rädsla-, panik- och ångestkänslor kan förebyggas när de uppträder i samband med andnöd. Forskning som vi stött på har endast behandlat lindring av dessa symtom. 18

19 REFERENSER Almås, H., Rönningen, L. & Wiberg, S. (2004). Omvårdnad vid störningar I lungfunktionen. I Klinisk omvårdnad del 1. H. Almås (Red.). Stockholm Liber. Bailey, P., H. (2004). The Dyspnea-Anxiety-Dyspnea Cycle COPD Patients Stories of Breathlessness: It s Scary /When You Can t Breathe. Qualitative Health Research Berntzen, H. & Skaug, E-A. (2006). Andning. I Grundläggande Omvårdnad Del 2. N. J. Kristoffersen, F. Nortvedt & E-A. Skaug. (Sid ) Stockholm: Liber. Boman, G. (2000). Metoder för annan lungdiagnostik. I Lungfysiologi och diagnostik vid lungsjukdom. L. Bäcklund, G. Hedenstierna & H. Hedenström. (sid ). Lund: Studentlitteratur. Bäcklund, L. (2000). Fysiologi och Patofysiologi. I L. Bäcklund, G. Hedenstierna & H. Hedenström. Lungfysiologi och diagnostik vid lungsjukdom (sid ). Lund: Studentlitteratur. Dahlén, I. och Janson, C. (2002). Anxiety and Depression Are Related to the Outcome of Emergency Treatment in Patients With Obstructive Pulmonary Disease. American college of chest physicians Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. Griph, H. & Ström, K. (2007). Lungorna och lungsäckarnas sjukdomar. I N. Grefberg & L-G. Johansson (Red.), Medicinboken vård av patienter med invärtes sjukdomar (s ). Stockholm: Liber 19

20 Gullick, J & Stainton, M. C. (2007). Living with chronic obstructive pulmonary disease: developingconscious body management in a shrinking life-world. Journal of Advanced Nursing Gysels, M. & Higginson, I., J. (2008). Access to Services for Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: The Invisibility of Breathlessness. Journal of Pain and Symptom Management Han, J., Zhu, Y., Li, S., Chen, X., Put, C., Woestijne, K. P. & Bergh, O (2005). Respiratory Complaints in Chinese. American college of chest physicians Harver, A., Mahler, D. A., Schwartzstein, R. M. & Baird, J. C. (2000). Descriptors of breathlessness in healthy individuals. American college of chest physicians, 118, Heinzer, M. V., Bish, C. & Detwiler, R. (2003). Acute Dyspnea as Perceivedby Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Clinical Nursing Research Henoch, I., Bergman, B. & Danielson, E. (2007). Dyspnea experience and management strategies in patients with lung cancer. Psycho-Oncology Henoch, I., Bergman, B., Gustafsson, M. Gaston-Johansson, F. & Danielson, E. (2008). Dyspnea experience in patients with lung cancer in palliative care. European Journal of Oncology Nursing Karlsson, L. (2004). Psykologins grunder. Lund: Studentlitteratur Malmsten, K. (2007). Etik i basal omvårdnad i någon annans händer. Lund: Studentlitteratur O driscoll, M., Corner, J. & Bailey, C. (1999). The experience of breathlessness in lung cancer. European Journal of Cancer Care Perna, G., Caldirola, D., Namia, C., Cucchi, M., Vanni, G. & Bellodi, L. (2004). Language of dyspnea in panic disorder. Depression and Anxiety, 20,

21 SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad: Tillgänglig: [ Souza caroci, A., Lareau, S. C. & Linda, L. (2004). Descriptors of dyspnea by patients with chronic obstructive pulmonary disease versus congestive heart failure. Heart & Lung Thorsen, R (2005). Trygghet. I grundläggande omvårdnad del 3. N. J. Kristoffersen, F. Nortvedt & E-A. Skaug. (Sid ) Stockholm: Liber. Torén, K (2009). Yrkesastma och andra lungsjukdomar. I Lungmedicin. T. Sandström & A. Eklund. (Red.) (sid )Lund: Studentlitteratur. Willams, M. Cafarella, P. Olds, T. Petkov, J. & Frith, P. (2008). The Language of Breathlessness Differentiates Between Patients With COPD and Age-Matched Adults. American college of chest physicians Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Ädelroth, E. (2009). Dyspné. I Lungmedicin. T. Sandström & A. Eklund. (Red.) (sid ). Lund: Studentlitteratur. 21

22 Bilaga 1 Granskningsmall Kvalitetsbedömningsprotokoll Ur: Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad, sid Lund: Studentlitteratur. Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Patientkarakteristiska Antal Ålder Man/Kvinna Beskrivning av studien Ja Nej Vet ej Tydlig avgränsning/problemformulering? Är kontexten presenterad? Etiskt resonemang? Urval/ -relevant? strategiskt? Metod för/- urvalsförfarande tydligt beskriven datainsamling tydligt beskriven? analysen tydligt beskriven? Giltighet/- är resultatet logiskt begripligt? råder datamättnad? råder analysmättnad? Kommunicerbarhet/- redovisas resultatet klart och tydligt? redovisas resultatet i förhållande till teoretisk referensram? Genereras teori? Huvudfynd Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat? Sammanfattande bedömning av kvalitet Hög Medel Låg Kommentar: Granskare (sign):

23 Bilaga 2 Artikelmatris Författare, Titel, Tidskrift, (År) Bailey, P. H. The dyspnea- Anxiety-Dyspnea Cycle- COPD Patients Stories of breathlessness: it`s scary/when you can`t breathe. Qualitative Health Research, (2004) Dahlén, I. & Janson, C. Anxiety and depression are related to the outcome of emergency treatment in patients wih pulmonary obstructive disease. CHEST, (2002) Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet Syftet med denna studie var att utforska sambandet mellan ångest och andnöd i relation till den akuta fasen. Att undersöka om psykologiska faktorer förutser resultatet efter akutvård vid KOL Urvalet bestod utav 45 personer. 10 vårdare, 15 anhöriga och 10 KOL-patienter som fått uppsöka sjukhus till följd av extrem andnöd. Urvalet bestod utav 43 patienter med diagnosen KOL eller Astma. Kvalitativ design. Djupintervjuer med patienter, familjemedlemmar och sjuksköterskor som deltagit i en akut situation. Detta analyserades och transkriberades. Analyserades enligt Etnografisk metod. Kvantitativ design. Patienterna fick fylla I ett HAD frågeformulär, Ett Whitney U test användes också. Dynamisk relation mellan andnöd och ångest, oro. Ångest kan vara en viktig markör av sjukdomsallvaret hos KOL-patienter. Tydliga band mellan misslyckad behandling och oro/ångest. MEDEL HÖG 23

24 Författare, Titel, Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet Tidskrift, (År) Gullick, J. & Stainton, Syftet var att utforska 15 patienter med Kvalitativ design. Människor som lever med HÖG M. Living with chronic de förändringar som diagnostiserad KOL Hermeneutisk analys KOL upplever en obstructive pulmonary disease: developing conscious body management in a shrinking life-world. JAN original research, (2007) sker hos en person som lever med diagnosen KOL och 14 familjemedlemmar. Patienterna rekryterade från 3 olika sjukhus. gjorde med djupintervjuer krympande livsvärld och utvecklar strategier för att klara av sina behov som sjukdomen ställer. Gysels, M. & Undersöka banden 18 patienter med Kvalitativ design. Andnöd är stigmatiserat HÖG Higginson, I. J. Access mellan de höga diagnosen KOL och Semistruktuerade och drabbade människor to services for patients with chronic obstructive pulmonary disease: The invisibility of breathlessness. Journal of Pain and Symptom Management, (2007) behoven och den låga servicen hos patienter med KOL som dagligen besväras av sin sjukdom Intervjuer i hemmen eller på intervjuarnas kontor drar sig för att berätta om sina problem för omgivningen men även för vårdpersonal. Ofta på grund av att den ofta är självförvållad. 24

25 Författare, Titel, Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet Tidskrift, (År) Han, J., Zhu, Y., Li. Syftet var att utforska 328 patienter, 138 Kvantitativ design. En 8 kategorier uppstod: MEDEL S., chen. X., Put, C., Woestijne, K. &Van den Bergh, O. Respiratory complaints in Chinese: Cultural and diagnostical specificities. Chest, (2005) kinesiska patienter uttryck för andnöd. manliga och 190 kvinnliga i åldrarna Rekryteringen skedde på 3 olika sjukhus. 232 patienter led av andnöd och 96 var friska människor. respirations symptom lista gjordes med 61 olika påståenden. Därefter fick patienterna fylla i denna. ansträngd andning, affektiv aspekt, väsande, ångest, stickningar, hjärtklappning, hosta och slemproduktion och känslan av att dö Heinzer, M. V. M., Bish, C. & Detwiler. R. Acute dyspnea as perceived by patients with chronic obstructive pulmonary disease. Clinical Nursing research, (2003) Studien fokuserar på den känslomässiga aspekten av den akuta upplevelsen av andnöd hos patienter diagnostiserade med KOL. Urvalet bestod utav 41 patienter med diagnosen KOL i åldrarna år. Kvalitativ design. En deskriptiv studie som använde sig utav semistrukturerade intervjuer med fyra öppna frågor och en fråga som bad dem ranka sin andnöd enligt MBS. Teman uppstod: rädsla, hopplöshet och brådska. Patienterna berättade även om hur sjuksköterskor hjälpte dem vid andningssvårigheter samt effekten på hjälpen de fick. Det framkom även att vid andnöd så upplever personer ofta rädsla, ångest, oro, panik etc. HÖG 25

26 Författare, Titel, Tidskrift, (År) Henoch, I., Bergman, B. & Danielson, E. ea experience and management strategies in patients with lung cancer. Psycho-Oncology, (2008) Henoch, I., Bergman, B., Gustafsson, M., Gaston-Johannson, F. & Danielson, E. Dyspnea experience in patients with lung cancer in palliative care, (2007) Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet Syftet med denna studie var att beskriva lungcancer patienters upplevelser av andnöd och deras strategier för att handskas med andnöden. Beskriva upplevelser av andnöd och utforska dess relation till andra symtom Urvalet bestod av 20 personer, 11 män och 9 kvinnor i åldrarna Alla hade diagnosen obotbar lungcancer och alla livsförlängande behandlingar var genomförda, informerat samtycke samt talar svenska 105 patienter med diagnostiserad lungcancer, alla livsförlängande åtgärder är avslutade, alla kunnde läsa och tala svenska samt informerat samtycke. Kvalitativ design.semistrukturerade intervjuer med två huvudfrågor hölls med medverkarna och analyserades sedan med beskrivande, kvalitativ innehållsanalys. Kvantitativ design. Som mätinstrument användes QLQ-LC13, VAS-D samt CDS. Upplevelsen av andnöd är komplex och påverkar patienten både kort och långsiktigt. Två teman identifierades, patienters upplevelser av andnöd och patienters hanterande av andnöd. Signifikant relation mellan ångest, depression och andnöd HÖG HÖG 26

27 Författare, Titel, Tidskrift, (År) O driscoll, M., Corner, J. & Bailey, C. The experience of breathlessness in lung cancer. European Journal of Cancer Care, (1999) Souza carozi, A. and Lareau, S. C. Descriptors of dyspnea by patients with chronic obstructive pulmonary disease versus congestive heart failure. Heart & Lung, (2004) Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet Utforska upplevelsen av andnöd hos lungcancer patienter. Syftet med denna studie var att fastställa om det fanns skillnader i upplevelsen av andnöd hos stabila KOLpatienter och hjärtsviktspatienter. Urvalet bestod utav 52 patienter, 30 män och 22 kvinnor. Alla hade en diagnostiserad lungcancer och de hade gått igenom kemo- eller radioterapi och led av andnöd. Urvalet bestod av 60 personer, 30 med diagnosen KOL och 30 med diagnosen hjärtsvikt. Alla var män. Alla i studien är över 18 år med en medelålder på 68 hos KOL-patienterna och 61.1 hos hjärtsviktspatienterna. Kvalitativ design. Studien använde sig av en form av innehållsanalys där de delade upp de olika svaren i teman. Kvalitativ design. Semistrukturerade intervjuer med öppna frågor. Ångest rädsla och skräck var känslor som beskrevs i studien, även en känsla av att plötsligt dö framkom. Man fann i studien både skillnader och likheter i beskrivningen av andnöd hos KOLpatienter och hjärtsviktspatienter. MEDEL HÖG 27