PÅ BESÖK HOS KOORDINATORTRION S.8 DET OUMBÄRLIGA BLODET S.12 TANKENS VÄ

Transkript

1 EN TIDNING TILL MEDLEMMARNA I BENMÄRGSGIVARREGISTRET 2011 Anna-Liisas MIRAKELDOTTER PÅ BESÖK HOS KOORDINATORTRION S.8 DET OUMBÄRLIGA BLODET S.12 TANKENS VÄG: ETT SKRÄP Märgnytt OM DAGEN 2011 S.16 1

2 INNEHÅLL /// Brev Ledare En mirakeldotter i huset Damer i ett unikt yrke Riku Kukkonens berättelse som donator Stamcellstransplantationerna behöver blodprodukter Frågor, svar och axplock Elakartade blodsjukdomar Tankens väg Kära Vän, Vi vill än en gång tacka dig för att du donerade stamceller till vår dotter. Vi har tänkt på dig varje dag sedan transplantationen, som gjordes för ett och ett halvt år sedan. Vår dotter kunde återuppta skolgången i höstas och hon strålar av lycka över att åter få träffa och umgås med sina kompisar. Förra sommaren började hon friidrotta. Hennes favoritgrenar är höjdhopp, längdhopp och kulstötning. Allt gott och tusen underbara stunder! Evigt tacksamma Kära Patient, Jag är 38, år gammal, gift och far till tre pojkar. Det har nu gått ett år sedan jag donerade stamceller till dig och jag hoppas att allt är väl! Jag önskar dig hälsa och välgång av hela mitt hjärta. Givare BREV STAMCELLSBEHANDLINGEN UTVECKLAS För stamcellstransplantation, som ofta gör patienter med svår leukemi friska, behövs stamceller från en annan människa. Givarens stamceller kan även användas för behandling av andra störningar i benmärgen. Behandlingens nya namn reflekterar utvecklingen under åren. De första transplantationerna i Finland gjordes i slutet av 1970-talet. Då användes transplantat från benmärgen, där av det tidigare namnet benmärgstransplantation. Benmärgen är en utmärkt källa för blodstamceller. Inför en benmärgstransplantation ger givaren i allmänhet 0,5 1,5 liter benmärg, som innehåller miljarder celler. Av dessa celler är ett par hundra miljoner blodstamceller. Forskarna upptäckte att man får blodstamceller att migrera från benmärgen till blodomloppet genom att injicera en tillväxtfaktor under huden under fem dagar. Fenomenet, som kallas mobilisering, kan utnyttjas för att skörda stora mängder mobiliserade stamceller ur givarens blod. Dessa celler används för stamcellstransplantation. Även placentablodet innehåller blodstamceller. Placentablodet tas tillvara från moderkakan efter att barnet fötts. Åtgärden orsakar så till vida inga men för varken barnet eller modern. Placentablod kan användas för stamcellstransplantation till patienter för vilka det saknas givare med lämplig vävnadstyp i givarregistret. År 2008 gjordes globalt drygt stamcellstransplantationer med celler från registrerade givare. Antalet transplantationer med mobiliserade stamceller och stamceller från placentablod har ökat kraftigt transplantationer gjordes med benmärg, med mobiliserade stamceller och med celler från placentablod. Typen av transplantat väljs utgående från patientens tillstånd och behov. Blodtjänstens enhet för cell- och vävnadsterapi deltar aktivt i metodutvecklingen. Benmärgsgivarregistret grundades år 1992 och Placentablodbanken år Insamlingen av mobiliserade stamceller inleddes i slutet av 1990-talet. Vid cellproduktionscentret, som inleder sin verksamhet i år, produceras preparat för nya, utvecklade typer av cellterapi. De första behandlingarna riktas in på vården av svåra immunologiska störningar. Senare kommer behandlingen förhoppningsvis att omfatta även vanligare tillstånd och sjukdomar, så som hjärtinfarkt och korrigering av ledbroskslitage. Be- Matti Korhonen Chefredaktör LEDARE handlingen är till en början experimentell och ges endast i anslutning till kliniska studier i samarbete med forskningsläkare från de finländska universitetssjukhusen. Vårt Benmärgsgivarregister, som fyller 20 år nästa år, har gjort mycket nytta och hjälpt många patienter under årens lopp. Ett stort tack till givarna, som möjliggör verksamheten! Överläkare Matti Korhonen på Blodtjänstens avdelning för nya behandlingsformer har det medicinska ansvaret för Benmärgsgivarregistret (LYR), Placentablodbanken, Benbanken och den nya Centralen för cellproduktion. Han är specialist på blod- och cancersjukdomar hos barn. TACKBREVEN HAR INGET SAMBAND MED VARANDRA. Globalt gjordes drygt stamcellstransplantationer med celler från registrerade givare. 2 Märgnytt 2011 UTGIVARE Finlands Röda Kors Blodtjänst Stenhagsvägen Helsingfors Tel lyr@veripalvelu.fi CHEFREDAKTÖR Matti Korhonen REDAKTIONS- KOMMITTÉ Blodtjänst: Anne Arvola Matti Korhonen Anne Lind Willy Toiviainen Mediafocus Oy: Tiia Soininen GRAFIKER Jaska Poikonen PÄRMBILD Sini Pennanen TRYCKERI Libris Oy PAPPER G-Print 130 g ISSN Tidningen Märgnytt, som utkommer en gång om året, skickas till alla medlemmar i Benmärgsgivarregistret. Tidningens upplaga är exemplar. Märgnytt

3 Text: Sami J. Anteroinen Bilder: Sini Pennanen EN MIRAKEL- DOTTER I Anna-Liisa var fast besluten att övervinna sin sjukdom. HUSET LÄKARNA INFORMERADE LEUKEMIPATIENTEN ANNA-LIISA LÅNG OM ATT HON INTE KUNDE FÅ BARN EFTER BENMÄRGSTRANSPLANTATIONEN. RIKTIGT SÅ BLEV DET DOCK INTE. Sommaren 1999 var Anna-Liisa Lång nybakad student och hade lyckats nappa åt sig en studieplats vid en yrkeshögskola. Studierna i företagsekonomi skulle börja på hösten och livet log. Under sommaren led Anna-Liisa, som kallas Alli, av en oförklarlig huvudvärk. När hösten kom besökte hon en läkare på inrådan av sin mor, som är hälsovårdare. Klockan var omkring två på eftermiddagen och jag hade precis kommit hem från skolan när läkaren ringde och sade att något i blodprovet inte stämmer, minns Alli. Problemet var att antalet vita blodkroppar var på tok för högt. Alli begav sig till mottagningen, där fick hon ett kuvert vilket hon ombads ta med sig för att anmäla sig på Kuusankoski distriktssjukhus. När nittonåriga Alli satt i bilen på väg till sjukhuset kunde hon inte längre bärga sig. Hon bröt kuvertet och läste vad det stod på remissen. Läkaren misstänkte leukemi och remitterade Alli till fortsatta undersökningar. 4 Märgnytt 2011 Märgnytt

4 Jag körde nästan i diket, berättar Alli 11 år senare. På sjukhuset tappades Alli på provrör blod. Läkarna beslöt att skicka henne vidare till HUCS redan följande dag för fortsatta undersökningar. Alli skrevs in på HUCS den 7 oktober 1999 och en ny blodprovsrumba vidtog. Den här gången fick hon lämna 23 rör blod och ett benmärgsprov. Samma kväll fick hon den slutliga diagnosen, nämligen kronisk myeloisk leukemi (KML). Patienten och hennes föräldrar fick en lång lista på läkemedel och kunde åka hem följande dag via apoteket. Faktum kvarstod dock. Benmärgstransplantation var det enda botemedlet. Hjälpen fanns nära Familjen Lång övervägde febrilt olika lösningar. Eftersom sannolikheten att ett syskon lämpar sig som benmärgsdonator är cirka 25 procent, beslöt familjen att låta undersöka om Allis fem år äldre syster Anu var lämplig som givare. Anu undersöktes i Tammerfors och resultatet var rena glädjebeskedet. Anus vävnadstyp passade ihop med min, berättar Alli. När givaren hade hittats inom familjen började hjulen rulla och fredagen den 17 mars anno 2000 antecknades som dag för transplantation. Alli skrevs in på HUCS tio dagar före ingreppet. Där fick hon uppleva ett veritabelt gatlopp före själva ingreppet. På lördag och söndag fick hon starka cytostatika (cellgifter) och under de fem följande dagarna var det tung strålbehandling som gällde. Storasyster Anu skrevs in torsdagen den 16 mars och följande dag togs benmärgstransplantatet. Transplantationen är inte helt riskfri: cirka 80 procent av patienterna klarar sig. Alli var dock fast besluten att övervinna sin sjukdom. Ingreppet lyckades och patientens återhämtning i isolering kom väl i gång. Alli hade redan på förhand varnats om att nästan alla som genomgår benmärgstransplantation insjuknar på något sätt. Den unga damen hade dock tur och inget allvarligt inträffade. Den tredje april var det äntligen dags att åka hem, men utskrivningen förutsatte samstämmighet hos läkarkåren. Mamma hade redan bakat en tårta när beskedet om att jag inte får åka hem kom, berättar Alli. Men till slut stundade den efterlängtade dagen då Alli fick lämna sjukhuset. Väl hemma handlade tillfrisknandet om att äta piller, som mest 26 olika per dag. Konvalescenten klarade av kurerna och lät kroppen återfå krafterna. Undersökningarna på HUCS en gång i veckan och blodproverna på hemorten visade att behandlingen bet. Sjukhusbesöken blev efter hand färre och på hösten kunde Alli fortsätta sin avbrutna skolgång. Förlorad möjlighet En sak hamnade i skymundan när Alli kämpade för sitt liv. Läkarna på HUCS sade före transplantationen att den ansträngande processen och strålbehandlingen i praktiken medför att Alli aldrig kan bli gravid. Frågan var av sekundär betydelse när livet stod på spel och planerna på att bilda familj var mycket, mycket avlägsna. Trots att Allis liv hade varit långt ifrån normalt, fick det traditionella drag efter benmärgstransplantationen. Hon gick ut skolan och blev förtjust i en yngling/ung kille som hade umgåtts i samma sällskap som hon. Alli och Kaitsu började sällskapa år 2003 och flyttade ihop fyra år senare. Kaitsu kände till att adoption var parets enda möjlighet att få barn, men det bekymrade inte honom. De unga två hade hittat en trevlig radhuslänga i Koria, båda hade stadigvarande arbete och allt var bättre än bra när Alli började få ont i magen. Hon befarade det värsta och besökte en allmänläkare våren Läkaren remitterade henne till en gynekolog. Allis mor, som väntade utanför dörren, fruktade det värsta. I stället fick hon höra att hon skulle bli mormor! Jag var sjukledig på grund av smärtan och det enda jag kunde tänka på var att jag drabbats av cancer eller någon annan allvarlig sjukdom. Hjärtat slog som en stångjärnshammare när Alli klev över tröskeln till gynekologens mottagning i Myllykoski. Läkaren undersökte Alli, granskade ultraljudsbilderna och vände sig till patienten. Nej, det handlade inte om cancer eller någon annan sjukdom. Och inte heller om utomkvedshavandeskap. Hon var helt enkelt gravid, på riktigt. Alli, som blev fullständigt bestört, förklarade för gynekologen att diagnosen måste vara felaktig. Hon kunde ju inte bli gravid! Gynekologen såg henne djupt i ögonen och intygade att han var helt säker på sin sak. Allis mor, som väntade utanför dörren, fruktade det värsta. I stället fick hon höra att hon skulle bli mormor! En stund senare fick Kaitsu ett samtal han aldrig hade väntat sig. Graviditet under lupp Efter att Alli och Kaitsu småningom hade återhämtat sig från den stora överraskningen började en nervös väntan. Eftersom det handlade om ett specialfall, fick Alli åka till Kotka centralsjukhus varje månad för undersökning. Spänningen tog sig uttryck i magont varje gång bilen började rulla mot Kotka. Fostrets hjärtljud var emellertid starka och graviditeten gick som på räls. I oktober år 2008 blev Alli kallad till HUCS, den här gången i glädjens tecken. Sjukhusets märgtransplantationspatienter blev inbjudna till klassträff för att fira och lyssna på föredrag. I mötet deltog även många hälsovårdsproffs, däribland överläkare och professorer. Alli hade lovat att hålla föredrag på temat En patienthistoria. Hon var i sjätte månaden när det begav sig och alla kunde se vilken fantastisk historia det egentligen handlade om. Efter föredraget kom en kvinna som hade genomgått benmärgstransplantation fram till mig och berättade att hon blivit informerad om att hon aldrig kan bli gravid. Kvinnan sade att hon nu förstår att det trots allt är möjligt, berättar Alli. Helmi Anneli, som såg dagens ljus den 22 januari 2009, visade sig vara en bedårande och glädjande lättskött liten flicka. När vi kom hem från BB sade Kaitsu till babyn att vi tänker sova om nätterna. Och det har vi fått göra. KRONISK MYELOISK LEUKEMI Vid kronisk myeloisk leukemi (KML) som är en elakartad blodsjukdom, är bildningen av blodkroppar i benmärgen accelererad, vilket leder till en förhöjd halt av leukocyter i blodet. I början av sjukdomen liknar de vita blodkropparna normala leukocyter till både utseende och funktion, men deras antal är förhöjt. KML står för procent av alla leukemifall. Sjukdomen förekommer i alla åldersgrupper, men i allmänhet drabbar den personer i åldern år. I Finland insjuknar årligen personer i KML. Sjukdomsförloppet har normalt tre faser. I den kroniska fasen diagnostiseras KML antingen av en slump eller till följd av förhöjda leukocytvärden eller andra symtom så som förstorad mjälte. I följande fas, den accelererade fasen, blir sjukdomen svårare att behandla och ger mer symtom. Blodet innehåller allt fler omogna celler från benmärgen. I den sista fasen påminner sjukdomen om akut leukemi och är mycket svår att behandla. Behandlingen av KML har, liksom prognosen, genomgått en dramatisk förändring under de senaste åren tack vare nya läkemedel. Om sjukdomen inte behandlas är prognosen dålig. Den tidigare behandlingen med konventionella cellblockerare och interferon gav KML-patienterna i snitt en överlevnadstid på endast fyra år. I synnerhet då det gäller yngre patienter eftersträvade man att tillgripa benmärgstransplantation utan att invänta sjukdomsutvecklingen. Dagens läkemedel har gjort KML till en kronisk sjukdom bland andra med god prognos. Läkemedlen botar inte sjukdomen men hämmar celldelningen och bromsar effektivt upp sjukdomsförloppet. Transplantation av stamceller från en annan människas benmärg eller blod är fortfarande den enda botande behandlingen av KML. Eftersom transplantationen av stamceller är förbunden med relativt stora risker, rekommenderas den inte som förstahandsbehandling. Stamcellstransplantation görs om läkemedelsterapin inte ger önskad effekt, om den ger betydande biverkningar eller om den terapeutiska effekten avtar. Patientens ålder inverkar också på terapivalet. 6 Märgnytt 2011 Märgnytt

5 DAMER I ETT UNIKT YRKE Text: Anne Lind Bild: Jari Härkönen DET FINLÄNDSKA BEN- MÄRGSGIVARREGISTRET KOORDINERAS AV TRE PERSONER. TEAMET HÅLLER I TRÅDARNA, FRÅN SÖKANDET EFTER DONATOR FRAM TILL TRANSPLANTATIONEN. Ett avspänt sorl och glada skratt når ut i korridoren. Laura Larsson, Anu Mikkola och Anu Mourujärvi pustar ut över en kopp kaffe innan det är dags att återgå till det intensiva och noggranna arbetet. Koordinatorernas arbete börjar när ett lämpligt givarsyskon saknas. Läkarna på det sjukhus som gör stamcellstrans- plantationen, transplantationscentru- met, kontaktar koordinatorerna och ber dem inleda sökandet efter en lämplig givare. Sökningen görs i det nationella och de internationella benmärgsgivarre- gistren. Transplantationscentrumet jämför patientens och de potentiella givarnas HLA-vävnadstyper. Vid valet av donator beaktas även kön, blodgrupp och förekomsten av cytomegalovirus, berättar Laura Larsson som har arbetat som koordinator sedan år Vävnadstyperna mås- te vara förenliga, annars kan patientens benmärg stöta bort de främmande stamcellerna. Felaktig benmärg kan ge upphov till en mycket allvarlig immunologisk reaktion hos patienten, nämligen graft-versus- host eller omvänd avstötning. I allmänhet hittas en match Sökandet efter en lämplig givare kan ta flera månader i anspråk. Ibland hittar man upp till tusen eventuellt lämpliga kandidater, men ibland är de potentiella donatorerna bara en handfull. Det är mycket ovanligt att man inte hittar någon lämplig givare alls, berättar Anu Mourujärvi. Om man inte lyckas hitta någon lämplig givare kan ett sjukt barn ges stamceller från placentablod. Även vuxna patienter kan i vissa fall få sådana stamceller. Vi sköter ruljansen oavsett om det handlar om en donator som står på två ben eller stamceller från placentablod, säger Laura Larsson med ett leende. Engagerade registermedlemmar Teamets klienter utgörs av Barnkliniken, ÅUCS, Mejlans sjukhus, universitetssjukhuset i Tartu och olika utländska transplantationscentra. Transplantationscentrumet väljer ut de potentiella givarna och undersöker deras lämplighet som donator. Koordinatorerna kontaktar de finländska givarkandidaterna brevledes och ber dem ta kontakt för eventuell stamcellsdonation. Kandidaterna intervjuas inledningsvis per telefon. Koordinatorerna beskriver transplantationsprocessen och kartlägger samtidigt eventuella hinder. I allmänhet hör de på rösten om givarkandidaten är osäker. Vi frågar alltid om registermedlemmen fortfarande vill delta. Om personen har blivit medlem i registret för till exempel 15 år sedan kan mycket ha förändrats. Vi erbjuder alltid möjlighet att dra sig ur, betonar Laura Larsson. Det händer ytterst sällan att en registermedlem väljer att inte ställa upp. Människor vet i regel vad de ger sig in på redan när de ansluter sig till registret, vilket innebär att de allra flesta är engagerade och vill vara med hela vägen, säger Anu Mourujärvi berömmande. Efter ett ingående samtal ges givarkandidaten tid att fatta sitt stora beslut. Om alla pusselbitar är på plats och kandidaten fortfarande vill hjälpa, kallas hon eller han till fortsatt provtagning på blodcentralen eller hälsostationen. Vi kontaktar provtagningsstället, ger anvisningar för provtagningen, skickar provrör och säkerställer att alla prover och dokument anländer till Blodtjänsten för undersökning och kontroll, förklarar Anu Mikkola. Vi koordinerar alltså! säger Laura Larsson med ett skratt. Goda nyheter Blodproverna analyseras alltid med avseende på exakt vävnadstyp och blodgrupp samt på eventuell förekomst av hepatitvirus B och C, HIV, syfilis och cytomegalovirus. Blodtjänsten skickar analysresultaten till transplantationscentrumet, som väljer den lämpligaste givaren. Givarkandidaten blir i allmänhet mycket glad när vi kontaktar henne eller honom, säger Anu Mourujärvi förnöjt. Givaren kommunicerar därefter med en oberoende specialist på stamcellstransplantationer. Läkaren gör en noggrann hälsoundersökning på Mejlans sjukhus. Koordinatorerna sköter donatorns researrangemang och kostnadsersättningar under hela processen. Hinder på vägen Ibland skjuts stamcellstransplantationen upp på grund av patientens tillstånd, trots att man redan funnit en lämplig givare. Patienten kan ha insjuknat eller behöva annan behandling. Om så är fallet måste koordinatorerna agera snabbt och avgöra vad som ska annulleras och vem som ska informeras. Det händer även att åtgärden måste skjutas upp av orsaker som beror på givaren. Givaren kan till exempel insjukna oväntat. Sjukhuset avgör då om transplantationen kan vänta tills donatorn är återställd. Om åtgärden inte kan skjutas upp, försöker koordinatorerna hitta en lämplig ersättare i samarbete med transplantationscentrumet. Under svininfluensaepidemin hade vi två fall där transplantationen av stamceller måste ställas in. Vi visste nämligen inte om givarna hade smittats av viruset, berättar Anu Mikkola. Till all lycka har ingen transplantation behövt annulleras efter att patientens förberedande behandling inletts. Behandlingen räcker ungefär en vecka och under den tiden hinner vi inte ordna någon ersättande givare, säger Anu Mourujärvi. Telefonkontakt Koordinatorerna arbetar huvudsakligen på engelska, eftersom verksamheten är internationell. Om stamcellstransplantatet exporteras eller importeras ser koordinatorerna till att den kurir som sköter transporten lyckas i sitt värv. Ibland sätts kreativiteten och problemlösningsförmågan på prov transplantatet ska finnas på rätt plats vid rätt tidpunkt, vilket innebär att tidsschemat måste klaffa på alla punkter. Koordinatorerna har i allmänhet gjort sitt när stamcellerna levereras. Vi är glada att vi åtminstone får prata med givarna per telefon. Tyvärr får vi sällan träffa dem. En gång fick jag lämna över blommor och en tårta till en givare, vilket kändes verkligt fint. Den kvinnliga givaren hade donerat stamceller två gånger och dessutom fyllde hon år den dagen, minns Laura Larsson. Givaren kan höra sig för om patientens tillstånd hos koordinatorerna ett drygt år efter transplantationen. Det är ganska få som frågar. Givarna vet ju inte vem mottagaren är. Det enda de vet är om mottagaren är en kvinna, en man eller ett barn. Registret ger ingen annan information, konstaterar Laura Larsson. Det handlar om en anonym gåva från en okänd person till en annan, precis som vid blodgivning, sammanfattar Anu Mikkola. Unikt och belönande arbete Koordinatorerna har många järn i elden samtidigt. Det kommer ständigt nya fall, men även de tidigare måste skötas omsorgsfullt. Om något ärende lämnas liggande får det inte glömmas bort. Koordinatorerna har delat upp sjukhusen sinsemellan, vilket innebär att de har sina egna ansvarsområden och patienter. Den gemensamma veckorapporten visar hur vården av patienterna och sökandet efter givare fortlöper. I sanning mångsidigt, intressant och belönande. Vi upplever att vi gör ett unikt och viktigt arbete i ett trevligt team, säger koordinatorerna med en mun. Området förändras snabbt, vilket gör jobbet mycket intressant. Det är fascinerande att följa med hur blodtransfusionerna och stamcellstransplantationerna Läs på utvecklas, adressen säger Anu Mikkola och www/margnytt om hur koordinatorerna övriga hjälpte nickar en kurir medhållande. att resa från Tyskland de till Trots Finland att när arbetet askmolnet kräver satte hög stopp stress- för flygtrafiken i april tålighet jobbar trion med glimten i ögat och en god portion humor. Under kaffepauserna och de gemensamma luncher- 8 Märgnytt 2011 Laura Larsson och Anu Mikkola. Märgnytt Koordinatorerna från vänster: Anu Mourujärvi, na, som är viktiga andningshål i det ansträngande arbetet, luftar damerna sina

6 MANUSET SVEK MEN SLUTET BLEV GOTT Text: Irma Capiten Bild: Susa Junnola Vid behov ställer jag upp på följande fas, som innebär att stamcellerna tas direkt från benmärgen. Jag är mycket glad att jag fick donera stamceller och upplever mig faktiskt som privilegierad. Många hör till registret hela sitt liv utan att få donera en enda cell. Jag fick göra en insats och tvekar inte att göra om det ifall tillfälle ges. Så här positivt ser Riku Kukkonen från Vanda på sin roll som stamcellsdonator. Riku är en 29 år gammal familjefar, som arbetar som chef inom transportbranschen. Man kunde med fog vänta sig även andra kommentarer, eftersom allting inte gick enligt noterna. Det handlade om dålig tur, missförstånd, bristfällig information och om Rikus stolthet. Allt på sin spets Dagen för stamcellsdonationen inföll i september. Riku hade enligt konstens alla regler besökt sjukhuset under de fyra föregående dagarna för behandling med tillväxtfaktor. Tillväxtfaktorn ökar antalet stamceller i benmärgen, vilket leder till att de migrerar ut i blodomloppet varifrån de kan skördas. Injektionerna ger ofta biverkningar. Riku drabbades av illamående och smärtor i korsryggen. Tiden för ingreppet var inne. Trots flera försök kunde sjukvårdspersonalen inte hitta en lämplig ven för kanylen i Rikus armveck, och därför beslöt man sig för att föra in en kateter i hans halsven. Det började bli bråttom och ingen hade tid att förklara för Riku vad som skulle ske. Han hade fått information om standardförfarandet, det vill säga tappning ur armvecket, men läkaren hade inte berättat om plan B eftersom man myck- et sällan behöver lägga in en centralvenös kateter. Appliceringen av den relativt tjocka katetern utan premedicinering är obehaglig, vilket överraskade Riku. Jag blev tillfrågad om jag ville ha något smärtstillande, men eftersom jag inte visste vad som väntade mig tackade jag nej. Jag ville inte vara till besvär. Men jag ångrade mig bittert. En kort stund undrade jag lite själviskt om det hela var mödan värt, men sedan insåg jag att jag inte borde klaga om min insats verkligen hjälper en medmänniska i nöd. Riku fick stanna på sjukhuset över natten. Han ville inte besvära sina nära och kära, och bad därför sin fru, sina barn och sin mor att inte komma och hälsa på. Natten förlöpte med katetern i halsvenen. Riku berömmer sjukhuspersonalens goda och vänliga bemötande. Övernattningen gav även den fullt sysselsatta småbarnspappan något gott. För en gångs skull hann jag titta på TV i lugn och ro. Några dagar senare var smärtan i halsen ett minne blott och Riku kunde jobba och idrotta på gammalt manér. Tappningen var egentligen en struntsak, men jag borde nog ha accepterat den erbjudna smärtlindringen och inte spelat tuff. Registermedlem varför inte? Riku har varit medlem i Benmärgsgivarregistret sedan år Då vi var med min dåvarande flickvän, numera fru och gav blod för första gången berättade personalen om Benmärgsgivarregistret. Vi valde genast att bli medlemmar. Varför inte? Tiden gick och saken hade nästan fallit i glömska när Riku för några år sedan blev ombedd att komma och diskutera en eventuell stamcellsdonation. Den gången hade någon annan registermedlem en lämpligare vävnadstyp än Riku. Följande gång var jag lämplig som givare och fick göra en insats. Idag undrar Riku hur mottagaren av hans stamceller mår. Det första halvåret efter transplantationen, som är en kritisk period, visar hur väl cellerna etablerat sig i den nya kroppen. Jag hoppas att allt går bra. Vid behov ställer jag upp på följande fas, som innebär att stamcellerna tas direkt från benmärgen. Jag har gett mig in på detta och tänker inte dra mig ur! Summan av kardemumman är att donationen gav Riku välbefinnande. Rikus arbetsgivare, TNT Finland, stödde honom genom att betala lön under frånvaron. Normalt står Blodtjänsten för lönekostnaderna. Rikus anhöriga och vänner förhöll sig positivt och uppmuntrande till insatsen. Någon har undrat vad Riku själv fick ut av det hela. Hans svar är entydigt: att hjälpa en annan människa är något stort och viktigt. 10 Märgnytt 2011 Märgnytt

7 BLODTRANS- FUSION ÄR A OCH O FÖR PATIENTERNA VISSTE DU ATT... Blodtjänsten alltid filtrerar bort de vita blodkropparna ur alla blodprodukter, men att en del av de små leukocyterna kan passera genom filtret? Patienter som lider av en blodsjukdom får alltid bestrålade specialpreparat. Bestrålningen förhindrar aktivering och delning av leukocyterna och förebygger därmed omvänd avstötning. Bestrålningen skyddar även patienten mot infektionsspridning via blodprodukterna. Vid en ytterst allvarlig infektion kan patienten ges vita blodkroppar genom transfusion. /// AXPLOCK /// Utvidgat samarbete med Estland Benmärgsgivarregistret och Tartu universitetssjukhus har tillsammans sökt lämpliga donatorer av stamceller till estniska patienter i givarregister på olika håll i världen. Nu utvidgas samarbetet. Strävan är att rekrytera estniska medborgare till Benmärgsgivarregistret i Finland. Målsättningen för det första året är att få cirka 100 registermedlemmar från Vilka uppgifter om givarna innehåller Benmärgsgivarregistret? I registret lagras givarens kontaktuppgifter, uppgifterna om vävnadstyp och blodgrupp samt resultaten från infektionsanalyserna. Registret innehåller även uppgifter om givarens grundhälsa, så som längd, vikt, eventuell medicinering, rökning och graviditeter. grannlandet. Donationen får inte medföra någon hälsorisk VISSA PATIENTER BEHÖVER FLERA HUNDRA BLODGIVARES HJÄLP. Text: Anne Lind Stamcellstransplantationen föregås av en 4 10 dagar lång inledande behandling, vid vilken patienten ges cytostatika och strålbehandling. Behandlingen förstör cancercellerna, men lamslår samtidigt cellbildningen i benmärgen. Eftersom patientens benmärg inte längre förmår producera röda blodkroppar (erytrocyter), vita blodkroppar (leukocyter) eller blodplättar (trombocyter) måste erytrocyter och trombocyter tillföras genom transfusion. Ibland behöver blodomloppet även tillförsel av vätska. Denna vätska ges som plasma. Transplantationen av stamceller görs efter den massiva behandlingen med cytostatika. Benmärgen är tom 4 6 veckor efter transplantationen, vilket innebär att patienten behöver blodprodukter för att överleva. I denna aplastiska fas ges i allmänhet erytrocyter och trombocyter. Veckorna efter transplantationen är kritiska, eftersom immunsystemet är utslaget och patienten därför lätt får infektioner. Avsaknaden av vita blodkroppar gör det svårt att förhindra infektioner, trots förebyggande åtgärder och behandling med antibiotika. Ungefär en månad efter transplantationen börjar benmärgen fungera tack vare de nya stamcellerna som delar sig. Patientens immunsystem förnyar och återhämtar sig inom loppet av några månader. Om allt går väl behöver patienten blodprodukter endast sporadiskt under konvalescenstiden. Patienten ges främst trombocyter, som har en kort överlevnadstid. Ifall komplikationer uppkommer kan patienten behöva stora mängder blod under ett helt år. Sådana komplikationer är bland annat omvänd avstötning och koagulationsstörningar. TACK TILL ALLA 619 FRIVILLIGA! Transplantationen av stamceller fyller 30 år Den första transplantationen av stamceller från en annan människa gjordes på Mejlans sjukhus för 30 år sedan. Mottagaren var en vuxen patient. Hittills har man i Finland gjort 950 allogena transplantationer med stamceller från registerdonatorer. Beroende på sjukdomen räddar stamcellstransplantationen procent av patienterna. Finlands Benmärgsgivarregister grundades år 1992, vilket innebär att det fyller 20 år nästa år. Under denna tid har registret förmedlat över stamcellstransplantat. Effektiv kommunikation mellan registren Benmärgsgivarregistret tog i användning en ny programapplikation, Prometheus, sommaren Via Prometheus kommunicerar registret med motsvarande register runt om i världen, vilket underlättar och försnabbar sökandet efter lämpliga donatorer av stamceller till behövande patienter. för givaren. När är det lämpligt att ansluta sig till Benmärgsgivarregistret? Den som ansluter sig Benmärgsgivarregistret ska vara frisk och mellan 18 och 40 år gammal. Medlemmen ska vilja hjälpa vilken som helst patient som behöver transplantationsbehandling. Det lönar sig inte att ansluta sig till registret för att hjälpa en enskild patient, till exempel en anhörig, vän eller granne. Familjemedlemmarnas lämplighet som donator utreds alltid först, oavsett om de finns i registret eller inte. Varför är donationen anonym? En av Benmärgsgivarregistrets grundprinciper är absolut anonymitet i vardera riktningen. Tanken är densamma som vid blodgivning: givaren ger en gåva, som sjukhuset förmedlar till en behövande patient. Anonymiteten accentuerar även att alla patienter är likvärdiga, oavsett om de är och kan i värsta fall vara ödesdiger. Om man inte kan eller vill donera benmärg men ändå vill hjälpa, är blodgivning ett utmärkt sätt att ställa upp för cancersjuka och transplantationspatienter. Artikeln på motstående sida handlar om användningen av blodprodukter vid stamcellstransplantation. Hur tas blodstamcellerna? Benmärgsdonation: Givaren sövs ned, varefter benmärg sugs ut i små portioner från olika ställen i bäckenbenet strax ovanför bakdelen med hjälp av kanyler. Ingreppet räcker i allmänhet 1 1,5 timme. Den donerade cellmängden, som utgör cirka 5 procent av benmärgens totala cellmassa, inverkar inte ens tillfälligt på benmärgens kapacitet att bilda blodceller. Benmärgen förnyar sig själv och den donerade vävnaden ersätts snabbt av ny, normalt fungerande vävnad. Punktionsställena är ömma 7 10 dagar efter ingreppet och vissa ENHETER Tillförsel av blodprodukter i samband med transplantation av stamceller (enheter/vecka) stamcellstransplantation Erytrocyter Trombocyter Fryst plasma VECKA I vidstående tabell airvisas de blodpreparat som gavs till ett barn som genomgått stamcellstransplantation. Barnet led av akut lymfatisk leukemi. Varje trombocytpreparat innehöll blodplättar från fyra blodgivare med samma blodgrupp, vilket innebär att det sammanlagda antalet blodgivare var 556. Barnet fick därtill erytrocyter från 16 och fryst plasma från 46 blodgivare. Tack vare stamcellsdonatorn och de 618 blodgivarna klarade sig barnet och mår bra idag. Vecka 1. Under den inledande behandlingen fick barnet två enheter röda blodkroppar. Vecka 2. Patienten genomgick stamcellstransplantation. Under samma vecka fick patienten erytrocyter, trombocyter och fryst plasma. Veckorna 2 6. Patientens benmärg var tom efter transplantationen, varför stora mängder blodprodukter tillfördes. Trombocyterna gavs i två enheter med tre dagars mellanrum. Därtill fick patienten fryst plasma. Eftersom patienten hade fått rikligt med erytrocyter vid transplantationen och hemoglobinvärdet knappast sjönk, behövde röda blodkroppar inte ges. Veckorna 6 9. De transplanterade immuncellerna registrerade den nya värden som främmande, vilket ledde till en omvänd avstötningsreaktion. Organismen började förstöra sina egna celler. Patienten fick stora mängder blodplättar, röda blodkroppar och fryst plasma. Veckorna Under vecka 12 drabbades patienten av en infektion eller en omvänd avstötningsreaktion. Patienten behövde över 10 enheter trombocyter. Samtidigt konstaterades en koagulationsstörning, som krävde behandling med fryst plasma. Därefter stabiliserades patientens tillstånd. Viktig förmedling av transplantat Benmärgsgivarregistret har sammanlagt medlemmar, varav 66 procent är män och 34 procent är kvinnor. Männens snittålder är 43 och kvinnornas 41 år. År 2010 förmedlades 83 benmärgstransplantat via registret. Medlemmarna i registret donerade 19 transplantat till finländska patienter och 2 till patienter utomlands, medan 62 finländska patienter fick transplantat från utländska givare. Av de 83 patienterna var 70 vuxna och 13 barn. Fler unga i registret Benmärgsgivarregistret driver en kampanj i garnisoner och läroinrättningar för att rekrytera nya medlemmar. Målsättningen för år 2011 är nya medlemmar. Det för blodgivarna bekanta testet på webben, Sovinko luovuttajaksi, finns nu även för dem som är intresserade av benmärgsdonation på adressen barn eller vuxna eller om de bor i Finland eller utomlands. Vetskap om patientens tillstånd kan få donatorn att känna sig förvirrad. Om en patient till exempel inte tillfrisknar efter transplantationen, kan givaren uppleva det som sitt fel. En hjälpt patient kan å sin sida uppleva en stor tacksamhetsskuld till donatorn om namnet är känt. Läs artikeln om koordinatorerna på sidorna 8 9. Kan man skriva ut sig ur Benmärgsgivarregistret? Om du är medlem i registret, men inte kan eller vill donera stamceller bör du överväga att skriva ut dig. Det är viktigt att medlemmarna i registret är beredda att ställa upp om en donation blir aktuell. Givaren kan dra sig ur till och med strax före den planerade donationen, men en sen annullering fördröjer patientens behandling donatorer är trötta. Donatorn skrivs ut från sjukhuset dagen efter donationen och får ungefär en veckas sjukledighet. Stamceller från blodet: Stamcellerna fås att migrera från benmärgen till blodomloppet med hjälp av en leukocyttillväxtfaktor. Tillväxtfaktorn ges som en injektion under huden en gång per dag under i snitt fem på varandra följande dagar. Givaren besöker sjukhuset varje dag för att få injektionen. Stamcellerna samlas upp ur blodet med en för ändamålet utvecklad apparat. Uppsamlingen, som räcker 3 4 timmar, görs i allmänhet två dagar i rad. Uppsamlingen ger inte anledning till sjukledighet, men givaren är sjukskriven under behandlingen med tillväxtfaktorn. Tillväxtfaktorn ökar cellmassan i benmärgen, vilket kan ge upphov till lindrig smärta. Smärtan behandlas med vanlig smärtlindrande medicin. Även huvudvärk och influensaliknande symtom kan uppträda Märgnytt 2011 Märgnytt

8 VETENSKAP Vi fortsätter artikelserien om stamceller, stamcellstransplantation och behandling med stamceller som inleddes i tidningen Märgnytt ELAKARTADE BLODSJUKDOMAR FÖRÄNDRAT ANTAL BLODCELLER KAN TYDA PÅ BLODSJUKDOM. Normalt är antalet blodceller mycket konstant och bildningen av nya celler noggrant reglerad. Kroppen producerar nya celler efter behov. Bilden kan emellertid förändras. Det kan finnas för mycket eller för lite av en eller flera celltyper. Cellerna kan också vara defekta. I allmänhet handlar det om godartade och övergående förändringar, men ibland är orsaken en elakartad, dvs. malign blodsjukdom. Graden av malignitet varierar från relativt godartad till allvarlig, vilket innebär att blodsjukdomen kan vara livshotande. Det är lättast att observera blodcellsförändringarna genom att betrakta de röda blodkropparna (erytrocyterna), de vita blodkropparna (leukocyterna) och blodplättarna (trombocyterna) som separata blodkomponenter. Text: Eeva Juvonen och Päivi Sumsa Bild: Sanna Siitonen, HUSLAB Minskat antal röda blodkroppar leder till anemi Vid anemi är antalet erytrocyter för litet och hemoglobinvärdet för lågt. Anemierna är i allmänhet godartade bristanemier. Anemi kan även bero på mer omfattande störningar i benmärgen och elakartad blodsjukdom, men då åtföljs den av andra avvikelser i blodvärdena. Hemoglobinvärdet kan även vara förhöjt. Erytrocyternas uppgift är att transportera syre från lungorna till kroppens celler. Ett större antal röda blodkroppar än normalt kan vara en anpassning till bland annat ökat syrebehov. Det finns flera finländska familjer som har medfött högt hemoglobinvärde till följd av förändrad syretransportförmåga hos erytrocyterna. Polycytemi är en blodsjukdom som ger högt hemoglobinvärde. Trots att sjukdomen klassificeras som elakartad, är den relativt lugn. Ökat antal vita blodkroppar tyder på leukemi Leukocyterna delas grovt upp i lymfocyter och myeloiska celler. Leukocyterna, som utgör grunden för immunsystemet, spelar en viktig roll vid infektioner. Leukemierna, som är elakartade leukocytrelaterade blodsjukdomar, är akuta eller kroniska. Leukemi drabbar främst över 65 år gamla personer. En tredjedel av cancersjukdomarna hos barn är leukemier. Vid akut leukemi fylls benmärgen av leukemiceller. Blodets halt av vita blodkroppar är i allmänhet förhöjd, vilket beror på leukemicellerna. Ett normalt eller till och med lågt leukocyttal utesluter dock inte leukemi. Leukemipatienterna lider ofta av anemi och halten trombocyter i blodet kan vara mycket låg. Mängden infektionsskyddande friska leukocyter är liten. Patienten uppsöker i allmänhet läkare på grund av trötthet, infektion eller blödning. Den preliminära diagnosen kan ofta ställas på basis av det första blodprovet, men den exakta diagnosen och prognosbedömningen förutsätter undersökning av bland annat benmärgen. Behandling med cytostatika ger mycket goda resultat hos barn med akut leukemi. Hos vuxna patienter ger i allmänhet stamcellstransplantation det bästa resultatet. Vid kronisk myeloisk leukemi (KML) och kronisk lymfatisk leukemi (KLL), som är elakartade blodsjukdomar med långsam progression, liknar de defekta cellerna normala celler men deras antal är för stort. KML är idag en sjukdom med god prognos. Sjukdomen behandlas med selektiva läkemedel. KLL är en mångfacetterad sjukdom som främst drabbar personer över 60 år. Hos en del av patienterna är sjukdomen symtomfri i många år, medan andra drabbas av allvarliga symtom och problem. Patientens ålder och övriga sjukdomar inverkar på behandlingsmöjligheterna. Blodplättarna deltar i blodets koagulation Låg trombocythalt ökar blödningsrisken och beror i allmänhet på en godartad bildning av antikroppar riktade mot kroppens egna celler. Ökad blödningstendens bör alltid undersökas, även om det inte finns anledning att misstänka en elakartad blod- sjukdom. Om undersökningarna visar andra blodförändringar, så som anemi eller avvikande leukocythalt eller -kvalitet, kan det handla om en elakartad blodsjukdom. Förhöjd trombocythalt påträffas i allmänhet av en slump. I cirka 80 procent av fallen handlar det om en ofarlig reaktiv förändring, som kan bero på till exempel en infektion. Orsaken kan även vara essentiell trombocytemi, som trots sin klassificering som elakartad blodsjukdom i allmänhet har god prognos. Effektivare behandling av myelom Myelodysplastiskt syndrom (MDS), som kanske är den vanligaste elakartade blodsjukdomen, drabbar främst äldre människor. Cellbildningen i benmärgen avtar långsamt, vilket leder till anemi och trötthet. Sjukdomen tenderar att utvecklas till akut leukemi inom loppet av några år. Myelom är en elakartad blodsjukdom vid vilken defekta plasmaceller ger olika besvär. Blodet och/eller urinen innehåller skadliga proteiner. Benen blir sköra och kan ha frakturkänsliga anfrätningar. Behandlingen av myelom har blivit avsevärt effektivare under de senaste åren. Trots att sjukdomen i allmänhet inte kan botas, kan sjukdomsförloppet bromsas upp och symtomen lindras eller förhindras. Lyckad behandling ökar patienternas livskvalitet avsevärt. Avdelningsöverläkare Eeva Juvonen är specialist i inremedicin och hematologi och expertläkare på Blodtjänsten. Hon har cirka 20 års erfarenhet av stamcellstransplantation och behandling av elakartade blodsjukdomar. Normal, frisk benmärg Förändrad benmärg, kronisk myeloisk leukemi (KML) 14 Märgnytt 2011 Märgnytt

9 TANKENS VÄG Hjälpandet föregås av tankearbete, ibland även av ett eget behov av hjälp. ETT SKRÄP OM DAGEN Text: Tiia Soininen Bild: SXC INGEN KAN BEGÅ ETT STÖR- RE MISSTAG ÄN DEN SOM INGENTING GÖR FÖR ATT HAN ENDAST KAN GÖRA LITE. Dessa visa ord uttalades av filosofen Edmund Burke. Rörelsen Ett skräp om dagen, som grundades år 2000 av redaktören och socialpsykologen Tuula-Maria Ahonen, grundar sig på samma tanke. Det är lätt ansluta sig till rörelsen, som har karakteriserats som en form av vardagsaktivitet: plocka upp ett skräp varje dag och uppmana dina vänner att göra detsamma. Ingen medlemsavgift och inga blanketter! Tuula-Maria Ahonen grundade rörelsen tillsammans med sina döttrar Iisa och Ilona. När de rastade hundvalpen Iines plockade de upp glasbitar som kunde skada valpens tassar. Familjen konstaterade att det är lätt att fördöma nedskräpare, men att det knappast hjälper. I stället gick de från tanke till handling. Tuula- Maria inledde en nätdiskussion om temat och idag omfattar rörelsen Ett skräp om dagen en stor grupp finländare i åldrarna 2 92 år, också kändisar. Rörelsen har även fått fotfäste utanför Finlands gränser. Människor från bland annat Argentina och Australien har meddelat att de plockar upp ett skräp varje dag. Verksamheten bygger på den psykologiska iakttagelsen att människor skräpar ner mindre om miljön är ren och snygg. En prydlig miljö ökar även trygghetskänslan. Tuula-Maria Ahonen tror på tesen ger man det goda lillfingret, så tar det hela handen. Rörelsen Ett skräp om dagen stimulerar människor att sprida det som är gott och att bry sig om varandra. Det är lätt ansluta sig till rörelsen, som har karakteriserats som en form av vardagsaktivitet: plocka upp ett skräp varje dag och uppmana dina vänner att göra detsamma. Finlands Röda Kors, Blodtjänst, Benmärgsgivarregistret Stenhagsvägen Helsingfors Läs mer, ge respons och tipsa om ämnen för nästa års Märgnytt