Föräldrakontakten. Tjejläger i Stockholm sid 13 Skidläger på Idre sid 8 Syntolkning hjälper barn leka sid 4

Transkript

1 Föräldrakontakten Nummer 2 maj 2005 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador Tjejläger i Stockholm sid 13 Skidläger på Idre sid 8 Syntolkning hjälper barn leka sid 4

2 Uppbygget av föräldranätverk har bara börjat Att förena SRF:s sämre ekonomi med ökade satsningar på barn har hittills gått långsamt. Hittills har man bara börjat samla ihop de föräldranätverk i varje region som tillsammans med de regionala ombudsmännen ska kunna hjälpas åt att hävda barnens intressen gentemot barnhab, syncentraler och skolor. Det finns en SRF-representant i Specialpedagogiska Institutets nationella råd; det är Carina Rick i förbundsstyrelsen. Det finns också en nationell ombudsmannagrupp inom SRF som kommer att träffas före sommaren. Och det finns också en rådgivande grupp föräldrar vid Sit se nästa sida, fast den har inget officiellt med SRF att göra. Men de regionala nätverken har gått trögt. Det är mycket att göra och tiden räcker inte till, säger Carina Rick. Men såna här nätverk behövs. Det är bara föräldrarna som har den vardagliga erfarenheten som SRF behöver för att göra ett gott arbete. Mitt yrke är att jag jobbar i ett distriktsteam för barn med behov av särskilt stöd i Matfors och Stöde som föräldrarnas representant när de inte kommer fram eller vet vilka kanaler de ska använda. Det behövs, vi har hur mycket jobb som helst. Eftersom varje skola har sin egen budget så prioriteras det hela tiden, och barn med behov av särskilt stöd riskerar att falla ur systemet. Starka föräldrar med tid och kunskap som orkar driva frågor lyckas alltid på något vis komma fram till lösningar. Men om föräldrarna är överbelastade faller det. Det bästa är om man kan få ihop grupper av föräldrar som kan prata med varandra, det behöver inte vara så många eller så avancerat. Men det hjälper många. Sundsvalls kommun, där Carina Rick jobbar, har en bra modell för hur barn med särskilda behov kan hävda sina intressen, en modell som kanske kan kopieras. På senaste styrelsemötet bestämde vi att leta efter bra modeller för ärendegångar så att barn med synskador inte faller ur systemet, säger Carina. I princip ska rektorn i varje skola bygga upp ett elevvårdsteam där såna här ärenden hamnar och kan lösas. Det finns i många kommuner men inte i alla. Ofta fastnar frågorna hos personer som inte har befogenheter att lösa dem, och ofta är det oklart vem som har befogenheterna. Detta kan bli en fråga för de regionala nätverken. Ta kontakt med distriktskansliet om du vill bidra med dina erfarenheter till andra och få andras erfarenheter i utbyte! JW Innehåll i Föräldrakontakten nummer 2, 2005: Barn med synskador stör lekillusionen och vad kan man göra åt det? 5 Ekeskolan fyller 40 6 Från ett skidläger på Idre 8 Habiliteringen i Västmanland kollad 10 Ny Sit-grupp ordnar samarbetet 11 Svårt få vårdpersonal se hela människor 10 Självkänsla och frisyr på tjejhelg 13 En avstämning från Sit:s utvecklingsarbete 14 2

3 Ännu nyare organisation på rikskansliet Praktiskt taget innan den nya organisationen börjar arbeta byter ansvaret för barn- och familjefrågor händer. Dagny Mörk drar iväg till andra arbetsuppgifter. Ny samordnande ombudsman blir istället Kristina Bilius som tidigare har arbetat med arbetsmarknadsfrågor och rehabilitering. Kristina tar hand om alla barn-, skol- och familjefrågor, inklusive Punktklubben, utom sommarlägren som även i fortsättningen styrs av Annika Sahl-Kadar. Och att de regionala ombudsmännen ska jobba med habiliteringsfrågor gäller även i fortsättningen. Föräldrasamverkan med Sit När Resurscenter syn i Stockholm skulle flytta från Tomteboda till Campus Konradsberg bildade SRF en föräldragrupp för kontakter med Specialpedagogiska institutet. Gruppen hade en viktig funktion vid planeringen av resurscentrets lokaler och bidrog med kunskaper och erfarenheter när det gäller barn- och föräldraverksamhet, synanpassning m.m.. Hösten 2004 upplöstes gruppen efter avslutat arbete. För verksamhetsutvecklingen inom Resurscenter syn finns en särskild utvecklingsgrupp. I denna grupp finns två föräldrarepresentanter; Nina Sjöblom och Nils-Håkan Carlzon. Nils- Håkan representerar föräldrar med barn på Ekeskolan medan Nina representerar föräldrar med barn med synskada i den kommunala skolverksamheten. Vi inom resurscentret tycker att denna föräldrarepresentation är av stort värde för oss. Lördagen den 9 april träffades några föräldrar (ur den tidigare flyttgruppen ) tillsammans med företrädare för Specialpedagogiska institutet för att etablera fortsatt samverkan mellan föräldrar med i första hand punktskriftsläsande barn och institutet. Den framtida kopplingen blir till Resurscenter syn och uppdraget att utveckla stödet för barn och elever med synskada. Vi har ambitionen att finna föräldrar som kommer från så många regioner som möjligt. Nu ingående föräldrar är Nina Sjöblom, Arne Jungelin, Kicki Pernheim och Ulla Medevik. Föräldrarådet kommer att träffas en gång per halvår. Christina Nordqvist Till nästa nummer ser vi gärna att fler distrikt/regioner berättar om sin barnoch familjeverksamhet. Epostlistor på srfriks.org I dagarna startar två nya epostlistor på SRFs webbplats Listnamnen Föräldrar till synskadade barn resp Synskadade föräldrar är självförklarande. Förutom hågade föräldrar medverkar alla i SRF-organisationen som arbetar med barn- och familjefrågor, så om man vill nå dem är det bra att vara med. Det står på webbplatsen hur man gör. 3

4 Barn med synskador stör lekillusionen... Att barn med synskador stöts ut från kamratkulturen beror på att de stör lekillusionen, säger lekprofessorn Ulf Janson. Femton föräldrar, ett trettital pedagoger, och representanter Stockholms synteam och Sit samlades för att höra pedagogikprofessorn Ulf Janson från Stockholms universitet berätta om samspelet mellan seende och icke seende barn. SRF Stockholms och Gotlands län arrangerade. Det är få problem med vuxenledda aktiviteter, hävdade Janson, det är barnens egna lek som konflikter uppstår i. Man måste förstå vad en lek är, sa Janson. Det är en sorts social interaktion som barnen styr själva. Den utgår från något som finns på plats, men detta används för att skapa en illusionsvärld där leken pågår. Och här finns det flera hinder för ett barn med synskada att komma med eller delta. Barnet måste själv lista ut vad som pågår, lista ut temat och erbjuda en egen variation eller ett eget tillägg till det; det duger inte att fråga och ännu mindre att fästa uppmärksamheten på sig själv, för då förstör man illusionen och leken havererar. Barnet måste själv förstå hur symbol- eller illusionsvärlden fungerar och vilka redskap 4 som kan användas; det duger inte att använda obegripliga eller fel associationer för då förstör man också illusionen. Detta vållar givetvis problem för det barn som inte kan se vad som händer och som inte kan associera via synintryck. Jansons favoritexempel var den blinda flickan som skulle leka tåg men associerade det till rörelse medan hennes lekkamrater helt obegripligt satt still på en rad med stolar. Det blev omedelbart konflikt. En närvarande vuxen kan hjälpa till, menade Janson, men det är känsligt hur man gör det. Om den vuxne går in och kommenderar: Gör så! så förstörs leken omedelbart. Lek är en fundamentalt demokratisk improvisation, och utomstående makthavare kan inte gå in och utöva auktoritet. Om den vuxne leker med tenderar det synskadade barnets hela uppmärksamhet att riktas mot den vuxne vilket kanske inte var meningen. Däremot kan den vuxne försöka hänga med i vad som händer och då och då diskret kommentera och tolka: Nu går Karl bort till skogen Nu fångar han en fågel. Den som har erfarenhet av syntolkning av film har antagligen nytta av det. Så seende barn som marginaliserar synskadade gör det inte på grund av fördomar, sa Janson. Småbarn har inga fördomar, de kommer långt senare. De gör det för att upprätthålla lekens karaktär av demokratisk interaktion där alla deltar genom att bidra till det gemensamma. Vad man ska göra åt det existensiella problemet att det synskadade barnet måste anpassa sig till de seendes definition av vad som är rätt illusioner för att få vara med hade Janson inga lösningar på. Och de kanske inte finns heller, just där. De kanske man måste gå till SRFs familjeverksamheter och läger för att hitta. JW Ulf Janson är professor i pedagogik vid Stockholm universitet och har forskat om lek och samspel mellan seende och blinda barn. Ett lästips är hans bok Delaktighetens språk. Kvällens föreläsning följs upp med diskussioner anordnade för föräldrar respektive pedagoger; för tid och plats kontakta SRF Stockholms och Gotlands län.

5 ... och vad kan man göra åt det? Det är viktigt att barn får referensramar, säger Åsa Engman. Åsa Engman åker numera runt som frilansande informatör och berättar för personal på förskolor och skolor hur man kan bemöta barn med synskador. Hon stöder sig därvid på sina egna erfarenheter, då Åsa själv hhar en grav synskada sedan födseln.dessutom använder hon sig av den erfarenhet hon fått från sitt arbete som barnskötare på Tomtebodas dåvarande förskola, Hagabergs folkhögkolas preparandkurser och numera på Synteamet i Stockholm. Samt erfarenhet som mamma. Barn måste få prova saker, säger hon. Klättra upp i trädet för att upptäcka att det har grenar och löv och inte bara en stam. Eller hjälpa föräldrarna med disken. Barn med synskador kanske inte tar sådana initiativ själv som seende barn gör, och då måste man visa. Låt barn på två år vara med och laga mat och baka, så kan de sen leka att de lagar mat och bakar. Dessutom får barnet lägesbegrepp man kliver upp och ner, man stoppar bestick i disken. Man måste ta sig tid. Jag förstår som förälder att man kan ha bråttom och att barnen inte alltid vill. Men när jag Lekande barn. Arkivbild, foto Chris Kavanagh. var elva år fick jag uppdraget att städa mitt rum och städa huset under en timme varje vecka, och att diska varje morgon. Då lärde jag mig att jag var en i familjen och måste ta min del av ansvaret. När man är liten är det dessutom roligt med en uppgift. Genom sådana aktiviteter får barnen referensramar som de kan använda. Jag fick lära mig att hoppa hopprep hemma, säger Åsa. Det var jättesvårt, men mamma tjatade: sånt gör man på fritis. Så jag lärde mig och kunde vara med på det. Att leka affär liknar inte alls det man gör när man handlar nuförtiden och plockar varor och lägger i en vagn. Men man kan öva lekar med barn, man kan leka affär och man kan leka doktor, och då lär sig barnen det och kan ta initiativ med andra barn. Barndomen handlar om att man ska förstå världen. Och om man inte ser är det lätt att få helt fel uppfattning. En vuxen säger till exempel att spisen är jättefarlig. Men det seende barnet ser att den vuxne omedelbart sätter på sig en grytvante och närmar sig spisen och gör saker med den, och lär sig alltså hur man gör. Det barn som inte ser hör bara det dramatiska jättefarligt. Man måste prata mycket när man har med synskadade barn att göra. Man måste verbalisera och tala om vad man gör. En sorts ständigt pågående syntolkning. >> 5

6 Ekeskolan fyller 40 Den april ordnades, återvändardagar på Ekeskolan. Vi som varit elever, och personal, som tidigare jobbat på skolan, fick komma dit för att tillsammans med nuvarande elever och deras föräldrar samt personal vara med om ett härligt jubileumsprogram. Vi var nästan 140 personer som fick ställa upp, vid den berömda eken, för ett gruppfoto. Därefter samlades vi i årskursvisa grupper för att tillsammans med någon som arbetar på skolan idag, och som även fanns med på vår tid, minnas hur det var. Vi pratade bland annat om kuddkrig på rummen, och om busringningar till nattpersonalen från telefonkiosken. Fler minnen, från nuvarande och tidigare elever, finns på nästa sida i form av några bidrag till en skrivartävling som genomförts lagom till jubileet. De moderna klassrummen, som vi fick se, hade inget gemensamt med dem som fanns på vår tid. Nu har de flesta elever sin egen anpassade dator. På min tid hade vi punktmaskiner, papper och kulramar. Dagen där på var det dags för en paneldebatt. I panelen fanns före detta personal och en elev, nuvarande lärare och en elev samt föräldrar till nuvarande och tidigare elever. De fick svara på frågor bland annat om vad skolan hade betytt för dem, hur det kändes att bara få åka hem några gånger per år, jämfört med att som nu kunna träffa familjen varannan helg, varför det behövs en specialskola för synskadade med ytterligare funktionshinder och om man trodde på en skola för alla. Alla var eniga om att det inte finns tillräcklig kunskap i hemkommunerna för att ge stöd till de elever som kommer till Ekeskolan. Innan de gör det har alla andra möjligheter testats och träningsbesök har genomförts på Ekeskolan där man, för första gången, får en helhetsbedömning gjord av barnets situation. Vi avslutade det hela med sång och musik av nuvarande och tidigare elever och så reste vi hem, var och en till sitt. På mina läppar dröjer sig frågan kvar: Kommer vi att ses igen om 10 år, eller?? Eva Nilsson... och vad gör man åt det? forts. Å andra sidan är det bättre att man biter sig i tungan ibland och inte säger för mycket. Det är två saker man hör som synskadad, och det är att det är synd om en och att man är jätteduktig, säger Åsa. Men vilken självbild får ett barn som får höra att det är jätteduktigt som kan sånt som alla andra barn kan? Visst ska man berömma, men bara när ett barn tar ett nytt steg, inte när det gör något det alltid har gjort. Och så är det inte värt att alltför ängsligt bevaka var barnet gör, tycker Åsa. Det är inte farligare om ett synskadat barn skrubbar knät och blöder än när ett seende barn gör det. När folk överbeskyddade mig kände jag mig kränkt. Jag minns en skogsmulleaktivitet som jag var med på. En gång. När jag inte fick klättra i träd trots att andra gjorde det kom jag aldrig tillbaka igen. Intervju: JW 6

7 Samling vid eken. Jag heter Thomas Stjärnregn och gick på Ekeskolan 1966 till 1973, fast då hette jag Nilsson i efternamn. Mitt i terminen kom jag, efter påsk, jag var tolv år och klarade inte av Tomtebodaskolan. Jag var mycket förväntansfull på denna nya skola som jag hade hört så mycket om. För att riktigt testa spänningen gömde jag mig i en garderob första kvällen. Jag njöt av att alla frågade: var är den nye pojken, han har väl aldrig gått ut? Ja, jag har inte sett honom sa någon på genuin närkingska. Så småningom kom jag fram och gjorde mig i ordning för kvällen och natten. Skolundervisningen tänkte jag inte så mycket på eftersom jag var duktig i skolan. Det var endast matematiken som jag inte klarade av och gör inte än i denna dag. Scoutstugan användes i speciella fall med öppen spis. Jag kommer speciellt ihåg en gång när vi fick sitta i halm på golvet och höra gamla julberättelser hur man körde ut julen. Då var det som både nutid, dåtid och förfluten tid möttes. Vad jag kan säga som kritik är att vi elever blev så väldigt överbeskyddade och inte tagna på allvar, så den verkliga verkligheten blev ett eländes elände. Brytningen från barn till pubertet var mer än lovligt jobbig, och jag kände att jag fick ett mycket dåligt stöd från vuxenvärlden. Hela skolmiljön påminde om Sörgården och Barnen i Önnemos uppväxt. Det gjorde verkligen ingenting att vi hade kristendomsundervisning i skolan och att olika frikyrkor inklusive Frälsningsarmén kom och delade med sig av sina budskap. Men avgörelserna och sökandet efter någonting annat borde ha följts upp mycket bättre. Därför var det en svår tid! Thomas Stjärnregn Jag som skriver detta heter Glenn, jag är en ung kille som kommer från Tjörn. Innan jag började på Ekeskolan var jag på träningsbesök där. När vi skulle åka från Ekeskolan rymde jag till skogen som ligger bredvid skolan. Jag ville inte åka hem, jag ville vara kvar. När jag kom hem pratade vi om att jag ville gå på Ekeskolan och sedan blev det så. Jag började på Ekeskolan i augusti I skolan har jag en lärare som heter Gunnar. I verkstaden fick jag bygga en släpkärra till min permobil. Med hjälp av kärran har jag kört många transporter av papper och andra saker som personalen på skolan har bett om hjälp med. Det är bra att vara elev på Ekeskolan. Man kan klara sig själv eller få hjälp när man behöver. Vill jag kan jag få åka till Meta, Ronny eller någon annan som jag tycker om på kansliet. På Ekeskolan känner jag mig inte handikappad. Glenn Cederqvist 7

8 Från ett skidläger på Idre Varje år arrangerar SRF Östergötland en skidvecka på Idrefjäll. I år deltog också familjer från Värmland, Gävleborg och Västerbotten, sammanlagt åtta familjer. Ida Andrae berättar om veckan och på nästa uppslag fyller idrottsledaren och ledsagaren Cecilia Fellenius på med några synpunkter. Båda breven är klippta ur ett par längre föredrag. Jag har varit med flera gånger i Idre och blivit en riktigt hyfsad skidåkare om jag får säga det själv. Eftersom barn & ungdomar som ser dåligt eller är blinda sällan träffar kompisar som är som vi, är det vill säga ser dåligt eller inget alls är alla läger jättebra! För då vet alla precis hur det är och man slipper förklara en massa självklarheter! En del som är med träffar man kanske bara en eller ibland två gånger per år när det är läger! Eftersom som vi bor i stugor några tillsammans blir det kul om kvällarna och man lär känna varandra bra! Oftast lagar varje stuga sin kvällsmat ihop det kan bli livat värre! Min pappa brukar baka pizza varje gång vi är i Idre och i år bodde vi i ett dubbelhus med en genomgångsdörr intill grannen. Där bodde bara synskadade ungdomar & ledsagare gissa om han fick baka massor pizza! På lägret finns det med ungdomsledsagare killar och tjejer som bara är lite äldre än oss. Det är bra både för dom och oss. Dom lär sig en massa saker som dom annars bara tar för givet och vi lär oss att åka skidor och att prova på saker som vi nog inte annars skulle vågat.. Alla kanske inte känner så många tjejer & killar som är i 20årsåldern heller. Dom kan man fråga saker som man inte vill fråga mamma och pappa och det är bra! Dessutom har dom flesta hela familjen med sig - det är jättebra. För då känner man sig trygg! Och så kan våra syskon och föräldrar träffas också. Det är nog inte alltid lätt att vara syskon med oss som ser krattigt och så. Dessutom får dom prova att åka utan att se då får dom låna svarta glasögon av Mats och åka blindat sen brukar dom fatta att det är rätt modigt att vi som är synskadade vågar åka! Det är bra för föräldrarna också- Ovan: okända skidåkare. T.h. Albin Korreia samt lägrets yngste deltagare Mikael Lundström. många pappor och en del mammor behöver också prova att åka utan att se och med ledsagning sedan brukar alla säja att vi är jätteduktiga! Sedan försöker vi lära föräldrar och syskon att ledsaga i skidbacken. Några vurpor blir det men det är det värt! När vi är i backen har vi gula västar på oss så vi syns. Då kommer ofta folk, andra turister fram och frågar både dumma och bra frågor typ Åker ni verkligen skidor? (dum fråga) Hur gör Ni? (bra fråga) eller så frågor dom om SRF och om SRF anordnar 8

9 sådana här läger och så det tycker nästan alla är jättebra. En del frågar om dom får prova att åka med ledsagning/blindat och det brukar vi ordna Mats är jätteduktig på att åka skidor och det är bra. För dom som inte törs kan han hjälpa eftersom han inte heller ser. Och så visar han ju att det går! Fast man kan få komplex för han åker såå fort! När vi har varit i backen är vi jättehungriga och då samlas hela gänget alla ungar, mammor & pappor uppe hos Monica & Verner. Där får vi låna ett stort rum med bord & stolar och ett kök, av husvagnscampingen, för att Monica & Verner har sin husvagn där det är himla hyggligt! Fast Monica och Verner hinner inte åka skidor, för när vi kommer och har åkt och är vrålhungriga så har dom lagat jättegod mat till oss allihop! Tänker er pannkakor till 40pers som är utsvultna det blir några pannkakor det! Fast under hela förmiddagen och eftermiddagen finns kaffe,saft och kex där, ifall man blir trött eller sugen. Efter maten diskar alla sin egen tallrik det finns de som aldrig diskat förr! Men dom lär vi! Mammorna och papporna brukar prata mycket och fråga Monica en massa saker när hon är i köket. Då är det tur att Verner är där så blir någon mat lagad också! Verner är också en hejare på att fixa en massa saker, och så är han förstås världens bästa busschaufför! Det är så bra med Verner för han vet hur han kan hjälpa oss med sånt vi inte ser. Några av kvällarna under veckan så träffas hela gänget igen vi spelar goalboll, vi badar i bassängerna som finns. (...) I år var det med synskadade barn och familjer från fler olika ställen Värmland, Gävleborg, Norrbotten. Det var bra för då kunde man få reda på hur dom hade det i sina skolor och så. Alla synskadade barn & ungdomar som var med har skrivit ett brev hit till SRF Östergötland för att tacka för att vi fick åka och för att önska att det blir ett nytt läger nästa år också! Ida Andrae (något förkortad av redaktionen) 9

10 Först var jag lite tveksam. Visst gillar jag att vara i fjällen, snön, friheten, den underbara känsla av utmattning som infinner sig innan man går och lägger sig... men hur skulle det bli att stå på ett par skidor igen efter ett avbrott på ca fem år, fem långa år då jag lyckats lära mig att älska min bräda? Och hur skulle jag dra ner Ida från backen utan att styra in henne (eller mig själv) i ett träd eller liknande? (...) Natten innan det var dags för den stora dagen sov jag dock inget vidare, men så fort jag och Ida fått på oss all utrustning och sakta men säkert började testa backarna och varandras skidkunskaper, kunde jag pusta ut och nervositeten släppte! Ida var redan från början en väldigt duktig skidåkare, hon uppfattade mina kommandon, hon hade inte lika mycket bakåtvikt som jag, hon skrattade åt mig när jag nynnade för mig själv i knappliften och förgyllde de övriga liftturerna med sin närvaro. Jag måste säga att jag i alla fall hade det väldigt roligt. Speciellt när vi skulle försöka fa upp mitt läppcerat som jag i ett skrattanfall och en tillknuffning från en viss person... lyckades tappa i liften... det tog ett par turer innan vi lyckades fa upp det. Men vi fick i alla fall ordentligt med träning i att åka lift och gav lift killarna lite extrajobb. Cecilia Fellenius (klippt av red) SRF Västmanland inventerar stödet Bland de områden som inte tycks ha kommit så långt i sin samordning av habiliteringen är Västmanland. SRF Västmanland har kollat. Det började med att Arboga kommun redovisade sin skolplan 2003, säger ombudsman Eva Nilsson. Där fanns det med ett kapitel om hur elever med funktionshinder hade det i skolan, och de påpekade själva att det var mycket de inte visste. Vi tyckte det var ett bra tecken, och det inspirerade oss att själva ta reda på hur det var för elever med synskador, främst i de frågor SRF tycker är viktigast. Alla kommuner har fått sex frågor och alla utom Heby och Skinnskatteberg har svarat. Alla kommuner säger att de har åtgärdsprogram, och alla säger att de har kontakter med Specialpedagogiska Institutet. Men bara Västerås kommun säger sig ha börjat samtala med landstinget och Specialpedagogiska institutet om hur man ska samordna stödet till barnen. Och ingen har några överenskommelser. Detta trots att Sit säger att allt är nästan klart. Sit har säkert tagit kontakter men de vet inte vilka former kommunerna redan samverkar i, säger Eva Nilsson. Köping, Arboga och Kungsör samverkar för sig, Sala och Heby för sig, och Norberg, Fagersta och Skinnskatteberg för sig. De har ett interkommunalt samarbete i många frågor vilket Sit inte känner till. Vi har påpekat att man måste vara med där för att något ska hända. Det är knepigt med Sit, de är undflyende när man pratar om sådant och jag vet inte om de försöker hålla sig väl med alla och säger sånt som vi vill höra. Det allvarligaste är i alla fall att det inte finns någon samordning, tycker Eva Nilsson. Andra distrikt får gärna använda Västmanlandsdistriktets formulär för att undersöka sina kommuner. Beställ häftet med tips för föräldrar från SRF Kontorsservice, tel , epost kontorsservice@srfriks.org. Sprid det gärna på BVC, syncentraler och ögonkliniker om det inte finns där. 10

11 Ny Sit-grupp för att skapa rutiner för samarbete Ett av våra stora bekymmer är hur stödet till de små barnen som har en synskada ser ut, sedan SIH-konsulenterna försvann och ingen tog över ansvaret för att ge ett tidigt stöd till små barn och deras föräldrar. Detta har vi diskuterat i RC syns utvecklingsgrupp och en särskild liten arbetsgrupp har bildats för att göra något åt det. Annika Winberg, kurator på RC syn är ansvarig för gruppen, där personal från både RC i Sthlm och Örebro ingår och undertecknad, som föräldrarepresentant. Målet med gruppens arbete är att skapa rutiner för samverkan mellan syncentralernas (SC) personal, som ansvarar för habiliteringsstödet till de små barnen och Sit/RC syn. Hittills har följande gjorts av gruppen: Ett informationsblad om föräldrakurserna på RC syn har tagits fram samt en ny anmälningsblankett, som kommer att skickas ut till SC och Sit:s regionkontor för vidare spridning till samtliga rådgivare. Tidningsartikel om föräldrar som varit på kurs har skrivits i denna tidning och i tidningen Nya synvärlden, som SC personal läser. Där ska också finnas en stående ruta om vilka kurser som finns. RC syn medverkade på FFSdagarna, ett forum för alla som arbetar med synhabilitering, och spred information om vad RC syn gör för små barn och föräldrar. RC syn kommer också att medverka på en konferens för habiliteringspersonal i september. Gruppen planerar att vara med och informera om små barn och deras behov av stöd i olika sammanhang där syncentralernas personal samlas. En framtida förhoppning är att personal som jobbar på SC ska få tillgång till fortbildning på RC syn, vilket det tycks finnas ett stort intresse av på SC. Samverkan är ledordet för detta utvecklingsarbete och i slutändan handlar det om en rutinerad, strukturerad samverkan mellan stat, landsting och kommun. Det vill säga; Sit: s rådgivare, RC syn, SC, barnhabiliteringen och förskolor/ skolor ska samverka, med familjen och barnet i fokus. Nina Sjöblom På webben David Rehnström har i något år samlat dataspel som går att spela om man är synskadad, och lagt upp dem på en webbplats games. Där ligger för närvarande 209 spel sorterade efter operativsystem, text- eller ljudbaserat respektive språk. Synpolen startades för sju år sen av några personer på dåvarande SIH men numera verkar det mest vara Davids spelsamling som hålls aktuell. Titta gärna på samlingen, och har du exempel på något som bör ligga där men inte gör det så hör av dig till David. Den som ännu inte har hittat Smartlists epostlistor bör lämpligen söka på nu/listor/listinfo. Där finns diskussionsfora för Åhbojlyssnare, läsintresserade, daisyanvändare, elektronskyttar, showdownspelare, seglare, goalballspelare och inte minst Hackerlistan som används av alla som har frågor eller svar om olika datorprogram. Användare av exempelvis Jaws, Trekker och PacMate har dessutom egna epostlistor att diskutera på. Och så finns SRF:s epostlistor, se sidan 3. 11

12 Svårt att få vårdpersonal att se hela människor Föräldrakontakten 1/2003 beskriver hur barn med synskador har svårt att få hjälp för annat än synskadan, för att personalen inte vågar se något annat. Eva-Maria Liesland är Unga Synskadades ansvariga för synskadade med fler funktionshinder. I februari slog hon larm i Skånepressen om att såväl barn som vuxna med synskador och som samtidigt hade något psykiskt problem inte fick hjälp med detta eftersom personalen inte begrep sig på synskadepedagogik samt att man inte kunde skilja ut de olika funktionshindren från varann. Eller också för att de blir så skärrade av synskadan att de tror att allt beror på den. Många upplever det som om man glömmer bort själslivet och sätter det kroppsliga funktionshindret i centrum. Andra läkare och terapeuter betraktar synskadan som förvirrande i diagnostik och behandling och låtsas som om den inte existerar, skriver hon i Skånska Dagbladet den Jag har talat med flera ungdomar med ätstörningar, säger Eva-Maria. Det de stöter på hos terapeuterna är att man inte kan se vilka tvångstankar och vilken ångest som ligger bakom. Ibland fokuserar de 12 vid synskadan och tar det för självklart att man har ångest på grund av den. För en del barndomsblinda tar det längre tid att förstå socialt samspel. Synen är ett kommunikationsmedel, och om den inte fungerar tar kommunikationen längre tid. När jag gick i skolan hade jag till exempel svårt att sortera sinnesintryck, jag var tvångsmässig och hade problem med impulskontroll. Svårast var det i stora barngrupper, såsom i helklass, där jag ofta blev stressad och utagerande. Psykiatrikerna tolkade det som att jag var störd i mitt känsloliv och stod på en treårings nivå mentalt och fick diagnosen autism trots att uppmärksamhet och koncentration var mitt största gissel. Det här beror på att alla inom vårdapparaten förutsätts kunna allt inom sin standardiserade nisch men inget däremellan, och då blir det förskräckligt grunt även inom nischen, tycker Eva-Maria. som också berättar att det fungerar bättre för döva. Det vore bättre om man samlade kompetensen på några få ställen i landet där man kan mycket om synskador. Alla kan inte kunna allt. Däremot vet ju folk i synvärlden att hjärnsynskador kan ge autismliknande symptom och i vissa fall även genetiska ögonsjukdomar eller bland förtidigt födda barn. Det kunde ske till exempel i Rc syns regi, tycker Eva-Maria som tycker det är skönt att det finns en möjlighet för barn att i alla fall gå tillfälligt på Rc syn i Örebro. Det är så hårda krav i skolan för den som är gravt synskadad, säger hon. De flesta klarar det intellektuellt, men många klarar det inte socialt. Och sånt kan förstärka psykiska störningar om inte omgivningen är van. Ulla Ek, tidigare psykolog på Tomteboda och numera universitetslektor på psykologiska institutionen i Stockholm, håller med. Det är ett jätteproblem, säger hon. Det är svårt för människor med funktionshinder att platsa över huvud taget den vanliga vårdapparaten. Yrkesmän blir gärna fixerade på synskadan. Det är jättesvårt att se att någon kan ha två problem på en gång. - På Tomteboda fick jag ofta förfrågningar från vuxna som hade någon sorts livskris. Det var otroligt svårt att få samtalshjälp. Men det gäller även för folk utan funktionshinder. Jag tror att brukargrupper och organisationer som t.ex. SRF själva måste ställa krav för att man ska få hjälp. Intervjuer: JW

13 Självkänsla och frisyr på tjejhelg Den 8-10 april anordnade SRF Stockholms och Gotlands län en tjejhelg. Ledare var Christine Ståhl, Sofia Naesström och deltagarna var fyra 13-åriga tjejer. Vi bodde på Zinkensdamms vandrarhem nära Mariatorget. Vi träffades klockan fem på fredagen; på kvällen hade vi bokat bord på den thailändska restaurangen Lai- Lai. På vägen hem köpte vi några tjejtidningar som vi sedan läste senare på kvällen för att få reda på vad andra tonårstjejer läser. Samma kväll träffade vi också några US:are som även dom bodde på vandrarhemmet under helgen. Vi umgicks, utbytte tankar och erfarenheter, diskuterade innehållet i tjejtidningarna och spelade kort. På lördagen började det första frukostlaget att laga frukost vid åttasnåret (vi lagade all mat själva på vandrarhemmet). Efter frukosten kom Kersti Hjort som föreläste för oss om självkänsla. Efter lunchen väntade nästa föreläsare som kom från RFSU. Nästa tjej var en frisör som hette Cecilia. Hon pratade om olika hårtyper och schampon, och visade lite olika frisyrer på tjejerna. När alla var fina i håret så åkte vi tillbaka till vandrarhemmet och på vägen hem så handlade vi mat till tjejmiddagen som väntade. Det blev tacos och alla hjälpte till att laga mat. På kvällen läste vi och diskuterade innehållit tjejtidningar igen och umgicks lite med US:arna. Sista dagen tog vi lite sovmorgon, och packade och åt frukost i lugn och ro. Efter frukosten så hade vi stämt träff med Ylva och Bellmina från US. De berättade om hur det var för dom att vara synskadad i skolan och gav lite råd till tjejerna. Efter lunch bar det av till Bowlinghallen vid Mariatorget, där vi bowlade en timma. På eftermiddagen sken solen och vi tog en promenad tillbaka till vandrarhemmet och helgens utvärdering. Nedan har vi samlat ihop lite av vad tjejerna tyckte om helgen. Tjejen från Rfsu: Hon var bra. Alla frågade olika saker och ändå kunde hon svara på allt. Man trodde att det skulle vara pinsamt men det var det inte. Bellmina och Ylva från US: Det var intressant och vi kände igen oss i det dom sa. Det bästa med helgen: Att träffa andra synskadade. Att vara här. Att få träffa frisören. Att träffas och få vara tillsammans. Nästa tjejläger: Mer tid för diskussioner. Fler läger och fler föreläsare från US. Det var verkligen en jättemysig helg med lyckade aktiviteter och föreläsningar. Det finns ett stort behov av att i mindre grupp få ställa frågor kring sex och samlevnad, att få diskutera saker självförtroende, skolsituation, kompisar m.m. och vi hoppas att det blir fler helger som den här. Christine och Sofia. 13

14 Utveckling av stödet för barn och elever med synskada För ungefär ett år sedan fick jag av generaldirektören för Specialpedagogiska institutet i uppdrag att utveckla och samordna det specialpedagogiska stödet inom synområdet. Målet för uppdraget var att institutet ska samla sina resurser inom synområdet och, i förhållande till dagsläget, erbjuda ett utökat och bättre specialpedagogiskt stöd ute i den verksamhet där barn/elever finns. Under ett år hinner mycket att hända. Inom Specialpedagogiska institutet har inriktningen på en organisation som är regionalt baserad förstärkts genom att samtliga uppdrag till institutet ska gå via regionala kontakter. Resurscenter syn blir ett internt stöd för att garantera spetskompetens inom just synområdet. Det samlade stödet utgår alltså från de fem regionerna inom institutet vilket innebär en samlad gemensam uppdragsprocess. Tanken är alltså att region och resurscenter samverkar efter behov i synuppdragens olika faser. Det konkreta uppdragsarbetet ger förutsättningar för internt lärande och utveckling av gemensamma värderingar men ger också underlag för fortsatt utveckling av stödet för elever med synskada. Mitt uppdrag blir att samordna och sammanställa de olika erfarenheter som uppstår när region 14 och resurscenter samarbetar. Jag tror att vi på detta sätt kan utveckla ett mycket bra stöd för barn och elever med synskada med eller utan ytterligare funktionshinder. Själva uppdragsprocessen inom institutet ger förutsättningar för att det finns en samlad kompetens i orienteringsfasen av ett uppdrag. I samverkan såväl inom som utanför institutet kan vi också ta fram underlag för olika typer av stödpaket som en del i ett utvecklat stöd för barn och elever med synskada. Specialpedagogiska institutets stöd ska utgå från ett dokumenterat behov och när det gäller barn/elever med synskada är behovet av specialpedagogiskt stöd väl känt genom mångårig erfarenhet inom institutet. Det gäller för oss att utifrån denna kunskap och i samverkan med kommuner och föräldrar utveckla bästa möjliga stöd för den pedagogiska verksamheten kring barnet/eleven. När jag bad några föräldrar läsa detta och komma med synpunkter fick jag några frågor från Nina Sjöblom. Jag tror att det är frågor som många föräldrar kan ställa sig utifrån min text. Region är det den rådgivare man har som alltså kommer att ha kontakt med RC syn och informera mig som förälder om vilken typ av stöd som RC kan ge? Vet alla rådgivare om att de ska informera och erbjuda föräldrarna det stöd RC kan ge? (Det förutsätter också att alla rådgivare har någon form av kontakt med barnens föräldrar!!) När ska det börja fungera så? Kan jag som förälder hoppas på att det verkligen ska fungera så nu, så att det äntligen börjar hända något? Hur likvärdigt blir det i landet? Det kanske är för tidigt än att kunna svar på alla dessa funderingar men det viktiga är väl att det tydligt framgår att det ska bli en positiv skillnad framöver, jämfört med hur det ser ut nu, i somliga regioner. Den ovan nämnda uppdragsprocessen gäller från och med den 1 januari i år och kontakterna mellan regionernas rådgivare och RC syn pågår för fullt. Naturligtvis är inte allt perfekt från början men vi tror på processen som sådan och arbetar för att vi alla tillsammans ska ge bästa tänkbara stöd för barn och elever med synskada. I det stödet har naturligtvis föräldrarna en mycket viktig roll. Christina Nordqvist

15 Första träffen för familjer i Gävleborg Så blev den av familjedagen som länge planerats i SRF Gävleborg. Den 19/3 träffades både stora och små i Folkets hus i Gävle. Tre familjer kan tyckas vara en blygsam skara, men i de tre familjerna fanns sammanlagt sex synskadade barn. De vuxna fick träffa Christina Dahlin, chef för bl.a. syncentralen i Gävleborgs län. Hon berättade om verksamheten, litet om vad som skall komma att förändras, svarade på frågor och tog emot synpunkter. Barnen provade på olika spel, de fick se böcker med reliefbilder, de kunde rita på vanligt sätt men också prova på att rita på ritmuff. Efter en gemensam lunch förflyttade sig alla till Scottes musikteater (en fri teatergrupp i Gävle), som gav en föreställning av H.C.Andersens saga Den fula ankungen. Den syntolkades också, något som kanske inte var helt nödvändigt eftersom det var mycket tal och ljudeffekter, men det blev en upplevelse. Innan teatern fick de som ville titta närmare på teaterdockorna och scenen. Innan var och en åkte hem till sitt avslutades dagen med fika och utvärdering, där tips kom in på kommande aktiviteter. Största önskemålet tycks vara att barn och föräldrar gör något tillsammans. Då de vuxna utvärderade sprang flera av barnen hejvilt omkring och provade på instrumenten som varit med i teatern. Det känns som ett litet frö har såtts för kommande barnoch föräldraverksamhet i SRF Gävleborg. Den nya styrelsen har också två föräldrar som ledamöter, så frågorna kan knappast glömmas bort. Catarina Meurling SRF Gävleborg Tack för oss... I samband med omorganisationen försvinner två medarbetare som här tackar för sig: Ann-Christine Persson: När jag blickar tillbaka och ser vad som har hänt under de år jag arbetat med utbildningsfrågorna kan jag konstatera att det hänt en hel del. Funkisutredningen (funktionshindrade elever i skolan) var inledningen på den förändring som ledde till att Specialpedagogiska institutet bildades 2001.Tomteboda som begrepp för synskadade barn försvann. Förra året flyttade också resursverksamheten från de gamla Tomtebodalokalerna till nya lokaler vid lärarhögskolan i Stockholm. Alla kontakter som jag haft med er föräldrar under åren har varit värdefulla och gett mig insikt i och kunskap om era barns situation och behov. Utan ert engagemang är det svårt att få till stånd en bättre förskole- och skolsituation för synskadade barn. Fortsätt med det! För mig har det varit ett par spännande år, med många trevliga minnen och stunder med er föräldrar. Nina Sjöblom: Det roligaste har varit att arbeta med projekten som ledde fram till boken En plats för alla som glädjande nog nu används som obligatorisk litteratur på olika utbildningar, och används av personal i förskolor och skolor. Under dessa år har jag också fått möjlighet att informera och inspirera mina arbetskamrater om detta vårt viktigaste; barnen... vår framtid! För min egen del har mitt arbete i SRF inneburit att jag har lärt känna många vuxna som lever med sin synskada, samt många föräldrar över hela landet. Det har gett mig otroligt mycket, både i själva arbetet men kanske än mer som förälder till ett barn som har vuxenlivet framför sig. Jag har på nära håll fått kunskap och erfarenhet av hur stora möjligheter som finns men också hur motgångar och svårigheter kan se ut. 15

16 Posttidning B Synskadades Riksförbund Enskede Välkommen till föräldrakurs! Synskadades Riksförbund genomför två föräldrakurser under hösten 2005 Innehållet i kurserna är likvärdigt med viss fokusering på flerfunktionshinder på kursen i september och enbart på synskador i oktober. Kursinnehåll: Under kurserna kommer att finnas utrymme för erfarenhetsutbyte och diskussion om attityder och bemötande. Vi kommer att informera om SRF, barn och föräldraverksamhet inom SRF och om stöd och service för barn med funktionshinder. Kurs för föräldrar med synskadade barn med ytterligare funktionshinder Tid: september Plats: Almåsa kursgård söder om Stockholm Sista anmälningsdag: 26 augusti 2005 Kurs för föräldrar med synskadade barn Tid: oktober Plats: Åsa folkhögskola utanför Katrineholm Sista anmälningsdag: 9 september 2005 Kursavgiften är 350 kr per person. I detta ingår logi och mat samt resekostnader till och från hemorten med billigaste färdsätt. Din intresseanmälan skickar du till Kristina Bilius, SRF, Enskede eller via e post: kristina.bilius@srfriks.org. Ytterligare information kan du få på telefon av Kristina Bilius på telefon eller Föräldrakontakten Rikstidningen för föräldrar till barn med synskador produceras SRF Synskadades Riksförbund, och kommer ut med fyra nummer per år. Den ges även ut på kassett. Redaktör: Jan Wiklund Tel Fax Epost jan.wiklund@srfriks.org Ansvarig utgivare: Eva Björk Tel Epost eva.bjork@srfriks.org Nästa nummer kommer ut i september Manusstopp 23.8 Skicka tips, notiser och annonser senast 23 augusti Föräldrakontakten, tel epost jan.wiklund@srfriks.org