Stiftelsen Kungaparets Bröllopsfond disponeras till stöd för forskning och utveckling inom området sport och idrott för ungdom med funktionshinder.

Transkript

1 Golvsänkt VW Caddy Timrå Stockholm Jönköping Borås Stiftelsen Kungaparets Bröllopsfond disponeras till stöd för forskning och utveckling inom området sport och idrott för ungdom med funktionshinder. Bidrag lämnas inte till enskilda funktionshindrade personer; inte heller för täckande av löpande drifttsökningar. Ansökan skall före den 15 mars 2010 ställas till: Stiftelsen Kungaparets Bröllopsfond, Kungl. Slottet, Stockholm Ansökningsblanketter kan rekvireras från eller per telefon RÖRELSE

2 Renée Jopp FOTO:RENÉE HÖGLIN Petter Feuk från Umeå uppvaktade EU-parlamentarikern Cecilia Wikström, (FP), för att få henne engagerad i folsyrafrågan. Start i Bryssel för europeisk folsyrakampanj Det har varit känt sedan 1991 att upp till 70 procent av neuralrörsdefekter kan förebyggas. Ryggmärgsbråck är den vanligaste av neuralrörsdefekterna. Ändå går förekomsten inte ner. Jo, färre barn föds med skadan, men det beror på aborter. Det beror i sin tur på att rätt information inte ges till rätt kvinnor. Omkring hälften av alla graviditeter i Europa är oplanerade. När en ung kvinna inte haft sin senaste menstruation och kommer till läkaren för att få veta varför är det redan för sent. En neuralrörsdefekt uppstår inom de första 28 dagarna. Det är då neuralröret bildas och sluter sig. När slutningen blir ofullständig uppstår en skada. Alla kvinnor i fertil ålder som vill ha barn behöver äta ett extra dagligt intag av folsyra, också känt som vitamin B9, i form av tabletter. De rekommenderas få i sig 0,4 milligram (mg), ibland beskrivs det som 400 mikrogram, folsyra per dag två månader före och tre månader in i graviditeten. En kvinna som tidigare haft en graviditet med neuralrörsdefekt rekommenderas tio gånger så höga doser. Den här informationen finns i den nya rapporten kallad Act against Europe s most common birth defects The right advice at the right time can reduce Neural Tube Defects now. Den har skrivits på uppdrag av IF och läkemedelsföretaget Bayer Schering. IF står för International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus och representerar personer och familjer berörda av ryggmärgsbråck. FOTO:RENÉE HÖGLIN Margo Whiteford från Skottland, rullstolsanvändare med ryggmärgsbråck, är barnläkare och genetisk rådgivare. Hon är känd i Storbritannien för att hon åker Maratonlopp tillsammans med elake kocken Gordon Ramsay, som springer bredvid henne. IF:s medlemmar är organisationer som företräder personer med ryggmärgsbråck. Ryggmärgsbråck är en av RBU:s diagnoser och RBU är därför medlem i IF. I slutet av januari hade IF och Bayer ordnat ett evenemang i Bryssel för medlemmar från hela Europa och europaparlamentariker där den nya rapporten presenterades och IF-representaterna träffade sina nationella parlamentariker för att lobba i folsyrafrågan. Gemensam europeisk satsning En gemensam europeisk ansträngning på både politisk och handikapporganisatorisk nivå har inletts med avsikten att få ett genombrott i spridandet av kunskap om hur centralt det är för alla blivande mödrar att äta extra daglig folsyra. Den första dagen förbereddes IF:s medlemsrepresentanter genom att lära sig mer om folsyra och hur man påverkar i EU-parlamentet. Den andra dagen träffade vi politikerna enskilt på morgonen och på eftermiddagen var det ett lunchseminarium med parlamentsledamöter, IFmedlemmar och forskare om folsyrans betydelse. Från Sverige medverkade Petter Feuk, 23, från Umeå, Lars Andersson, marknadschef från svenska Bayer Schering, och undertecknad, Renée Höglin, styrelseledamot i IF. Vi träffade Cecilia Wikström, Folkpartiet, i hennes arbetsrum i parlamentet, i en halvtimme. Hon lovade att följa folsyrafrågan i EUparlamentet och visade förståelse för en fortsättning. På eftermiddagsseminariet berättade Petter om sitt liv med ryggmärgsbråck. Jag studerar kommunikationsteknik på Umeå universitet. Bor hemma hos mina föräldrar och har en tjej. Jag hoppas kunna flytta till egen bostad snart och vill så klart ha ett jobb när jag är färdig. Störst problem hade jag när jag gick i skolan. När jag började vid sju år bad vi om anpassningar, men de blev inte utförda förrän jag bara hade ett år kvar, sex år senare. Det var ju bra för andra som kom efter mig, men lite väl lång väntan. Tanken är nu att de olika medlemsländerna i EU ska dra i gång långsiktiga och seriösa aktiviteter för att sprida budskapet om folsyra. Även i Sverige är upp till hälften av graviditeterna oplanerade. Upplysningen att folsyra förebygger ryggmärgsbråck upp till 70 procent når bara de redan informerade, oftast kvinnor i medelklassen. RENÉE HÖGLIN Rapporten går att ladda ner på Internationell kongress om ryggmärgsbråck och hydrocefalus Du som har möjlighet och intresse, missa inte en unik chans till kontaktskapande och kunskap i Dublin. Den 11&12 juni 2010 arrangerar Spina Bifida Hydrocephalus Ireland tillsammans med IF, International Federation for Spina Bifida & Hydrocephalus, en världskonferens en mil utanför centrala Dublin. Dr Timothy Brei, amerikan som själv har ryggmärgsbråck, och är en erkänd auktoritet på barn med svåra funktionsnedsättningar och särskilt ryggmärgsbråck, är en av huvudtalarna. IF:s Tom Rottinghuis lär ut vad som fungerar och inte fungerar i umgänget med EU-parlamentariker. Läs mer om konferensen på eller på 14 RÖRELSE 1 10

3 Renée Jopp»När Lies dog var det inte rullstolen jag saknade «Pierre Mertens: Den som slutar med p-piller ska börja med ett annat piller folsyratabletter. IF:s belgiske president (ordförande) Pierre Mertens höll ett anförande för politiker, läkare och IFrepresentanter på lunchseminariet för EU-parlamentariker om fördelen med förebyggande åtgärder framför avbrytande av graviditeter. Här är talet i förkortad version:»varför ska vi förebygga dem som vi älskar? Om folsyra kunnat förebygga den neuralrörsdefekt som vår dotter Lies hade, skulle hon fortfarande vara här. I dag en 32-årig ung kvinna, gift och kanske haft barn. Hon skulle inte ha gått igenom alla sjukhusvistelser, inte haft sin inkontinens och sina problem med förflyttningar. Min fru Mol säger: Lies var Lies, också med sin funktionsnedsättning. Det var sättet hon var på som gjorde att vi älskade henne. Hon skulle inte ha varit samma person utan sina funktionsnedsättningar. Hon var den hon var också genom det sätt på vilket hon tacklade sina problem; hur hon kunde trösta oss när vi var oroliga och lessna; hur hon förde samman människor. Hon var en katalysator. Varför ska vi förebygga dem vi älskar? Alltför ofta beskrivs prenatal diagnostik som förebyggande åtgärd. Det är uppenbart att ingenting förebyggs genom det. Det är i stället tidig upptäckt med avsikten att eliminera barn med nedsatta funktioner. Den psykologiska bördan det lägger på föräldrar att fatta ett sådant beslut är enorm. Och att beröva någon rätten till liv på grund av funktionsnedsättningar är diskriminering. I höst kommer IF att samordna en europeisk konferens om förebyggande åtgärder och kvinnohälsa i Bryssel. När ett par planerar en graviditet ska de vidta åtgärder för att förebygga tänkbara problem genom att inte dricka alkohol, inte röka,»ska förebygga dem vi älskar? Nej, vi måste ta hand om dem vi älskar.«inte ta droger och genom att dagligen äta folsyra. Vi hade en kampanj i Australien med följande slogan: När du slutar med p-pillret ska du börja med ett annat piller Det heter folsyra! IF förordar allmän berikning av folsyra i den dagliga maten. I Europa skulle det vara mjöl. Det har inte vunnit gehör i Europa än, olika rapporter om eventuella negativa biverkningar har kommit. Men över 40 nationer i världen har genomfört berikning av mat, bland annat USA och Kanada. Men också i länder med folsyraberikning av mat behöver kvinnor som vill bli gravida ta ett tillskott av 0,4 mg folsyra. Vad bör EU göra? Koordinera europeiska åtgärder för att minska förekomsten av neuralrörsdefekter Dela erfarenheter och införa bästa tillämpningar Att försäkra förebyggande av neuralrörsdefekter genom ökade folatnivåer före graviditet är ett eget mål i EU:s nya plan för Sällsynta diagnoser. Tillbaka till min fråga om vi ska förebygga dem vi älskar? Nej, vi måste ta hand om dem vi älskar. Genom att ta hand om dem ser vi deras värdefulla liv men också deras svårigheter. Om vi kan förebygga de svårigheterna hos nyfödda ska vi göra det. När Lies dog, saknade jag inte hennes rullstol. Jag saknade Lies, hennes leende, hennes hjärta, hennes kärlek. Det är för att vi älskar vi vill förebygga.«linnéa och Josef Carlssons stiftelse beslutar i juni 2010 om utdelning av bidrag. Bidrag kan utgå till: Barn och ungdomar (enskilda personer) dock företrädesvis barn med CP, som pga. sitt funktionshinder är i behov av ekonomiskt stöd till vård, uppehälle, fostran eller utbildning (även till föräldrarnas rekreation). Bidrag ges endast till personer under 25 år. Funktionshindret skall vara av neurologisk karaktär dvs. orsakad av funktionsnedsättning i hjärnan, ryggmärg, perifera nerver eller i musklerna. Bidrag ges inte till allergier, syn- eller hörselskador, reumatism eller diabetes om inte samtidigt neurologiskt funktionshinder finns. Vid prövning av ansökan tillämpas vissa inkomstgränser. Bidrag ges inte två år i följd och utgår endast under förutsättning att det användes efter tidpunkten för styrelsens beslut och full betalning gjorts först därefter. Läkarintyg och, i förekommande fall, datorintyg, skall insändas tillsammans med ansökan. Vetenskaplig forskning med ändamål att hos nämnda grupper förebygga, bekämpa och lindra sjukdomar, utvecklingsstörningar och skador av invalidiserande natur. Föräldralösa (helt föräldralösa), mindre bemedlade barns uppfostran och utbildning. Bidrag ges endast till personer som vistas i Sverige. Upplysningar och ansökningsblanketter erhålles efter hänvändelse till stiftelsen, Kronborgsgatan 2 C, Helsingborg. OBS! Ange om ansökan gäller för enskild eller forskning. Tel Ansökningsblankett finns även för nerladdning på Ansökan skall ha inkommit till stiftelsen senast den 31 mars Skriftligt besked om beslut sänds till sökanden efter styrelsens sammanträde omkring början juni RÖRELSE

4 CHECKLISTA skolgången är avklarad. Ungdomar behöver också utveckla nya färdigheter och lära sig ta eget ansvar inför vuxenlivet, inte minst träna sig i att föra sin egen talan. Den här checklistan kan hjälpa dig som är ung att se hur pass redo du är inför framtiden. Den hjälper dig att ringa in vad du behöver öva dig på och du kan börja lägga upp planer för hur du ska nå mål som du sätter upp. Vilka unga riktar sig checklistan till? Den vänder sig till unga människor som har utvecklat en del av de kunskaper som behövs i vuxenvärlden men som de känner att de vill lära sig mer om. Olika teman i checklistan kan hjälpa dig som är ung att börja utveckla de kunskaper som behövs när man är vuxen. De kan få dig att börja fundera över vad du vill hålla på med i vuxenlivet. Ni som är unga och era familjer kan gå igenom och fylla i checklistan tillsammans. Det ger också tillfälle till samtal om hur familjen kan hjälpas åt, som ett lag, i förberedelserna för din framtid. Information till föräldrar Föräldrar talar ofta om att barnets kognitiva färdigheter påverkar planerna för framtiden och i hur hög grad den unge kan eller inte kan medverka i planeringen. Det är naturligtvis delvis så, men inte bara. De färdigheter ditt barn behöver i vuxenlivet påverkas av vilka mål han eller hon har. Även om ditt barn inte kommer att kunna bli oberoende, så kommer den unga personen som vuxen ändå att flytta över till vuxenvärlden med de verksamheter som finns där. Och en del frågor i checklistorna berör alla, oberoende av vilka kognitiva kunskaper individerna har. Trots allt kan det finnas en del frågor i checklistorna som du som förälder inte tycker berör ditt barn. Utmana dig själv och tänk kreativt runt varje frågeställning. Fundera över hur frågorna kan uppmuntra ditt barn att göra egna val och delta aktivt i sitt eget liv. En del frågor kan fungera som tankeställare för dig som förälder. Har du egna undringar, tala mednågon i habiliteringsteamet eller annan person som du har förtroende för om hur du kan använda den här checklistan för att möta ditt barns behov. Vad gör jag när jag är färdig med checklistan? Processen medatt utveckla livskunskaper och planera för framtiden slutar inte här. Fortsätt utveckla de färdigheter du tycker är viktiga för dig och din familj. Fråga efter om det finns material för en fortsättning som kan hjälpa dig vidare in i vuxenlivet. JAGGÖRSÅATTDETHÄNDER Tidslinjen: ATT VÄXA UPP Barnets ålder Låt ditt barn förstå att världen är en bra plats att leva på. Ta korta pauser från ditt barn för att samla nya krafter. Fundera över hur förskoletiden bör se ut för ditt barn. Delta med ditt barn i aktiviteter som riktar sig både till barn generellt och till barn med särskilda behov. Umgås med föräldrar till barn med och utan funktionsnedsättning. Stimulera barnets vilja till kan själv. Låt barnet gå i förskola som en förberedelse för skolan. Etablera goda arbetsrelationer med läkare och andra inom vården. För en egen journal med sammanfattning av aktuell medicin, behandling, vårdgivare och vaccinationer. FOTO: JANE MORÉN Guide till föräldrar och andra betydelsefulla vuxna Till föräldrar Uppmuntra förmågan att fatta beslut genom att erbjuda barnet alternativ. Lär ditt barn vad som händer som en följd av olika val och beteenden. Ta reda på vilket samhällsstöd du kan få i hemmet. Låt ditt barn lära sig vad det själv tycker om genom att visa olika lekar och sysselsättningar. Ta med barnet till lekplatser och parker. Bjud hem familjer med barn i samma ålder så att barnen får leka ihop. Börja lära barnet hålla reda på sina saker. Gör ditt barn uppmärksamt på vad som ska ske under dagen. Uppmuntra barnet att göra saker själv, till exempel att borsta tänderna. Ta med dig barnet när du går och handlar, om möjligt. Res, om möjligt, med ditt barn på vanliga transportmedel som buss och tåg. Ge barnet anpassade sysslor i hemmet. Lär barnet personlig information som adress, telefonnummer och personnummer. När ditt barn ska skrivas in i skolan, be om ett planeringsmöte i god tid för att skolan ska kunna matcha barnets speciella behov. Skriv ner i en bok eller pärm om barnets skolgång. Förklara för ditt barn vilken diagnos det har. Lär barnet om dess speciella behov. Låt ditt barn testa gränser och göra misstag. Stöd barnet i förmågan att tala för sig. Uppmuntra barnet att ha egna intressen. Hjälp ditt barn att få kamrater. Stötta ditt barn att delta i aktiviteter, om möjligt utan att du som förälder är med. Låt barnet bjuda hem kamrater. Lär barnet packa sin skolväska. Låt barnet skriva i en egen kalender. Låt barnet välja hur hela, eller delar av veckoeller månadspengen ska användas. Låt barnet göra hemläxor så självständigt som möjligt. Stötta barnet med hemläxor genom att tala om att du finns tillgänglig om det behöver hjälp. Börja fråga barnet: Vad vill du bli när du blir stor? Använd dina föräldrar som en resurs. Sök efter äldre förebilder. För din egen talan. Prata om relationer och sex. Fråga barnet vad det vet om sin Ta reda på vilken hälso- och sjukvård som ska funktionsnedsättning och sina speciella behov. kunna hjälpa dig i framtiden Förklara det som barnet inte förstår. Sköt en del av dina medicinska kontakter på Uppmuntra ditt barn att själv prata med egen hand. doktorer och andra vårdgivare. Boka tider själv och skriv ner och spara det som är aktuellt. Till ungdomar Ta del av information om samhällsstöd som du kan ha rätt till. Upprätta en plan för din närmaste framtid tillsammans med handläggare. Fundera över om du behöver ansöka om särskilt stöd för dina personliga behov, till exempel att kunna sköta din ekonomi eller få annan hjälp du behöver. Bli en stödperson för yngre barn. Delta i gruppaktiviteter i skolan. Leta reda på olika grupper för vuxna som kan matcha dina fritidsintressen och fysiska Engagera dig i föreningar och aktiviteter på träningsbehov. fritiden. Håll kontakt med vänner från skoltiden genom Umgås med vänner. telefon och e-post och hitta på saker tillsammans. Håll reda på de saker som du behöver under Håll reda på dina egna saker och organisera dagen. din tid. Bestäm hur dina egna personliga hjälpbehov Lär dig färdigheter för ett självständigt liv. ska tillgodoses. Planera och laga måltider. Använd en kalender för planering. Öva dig på att göra en budget och lär dig hur Laga mat tillsammans med andra. du gör bankärenden. Lär dig hitta i samhället på egen hand. Titta på olika boendealternativ och Prata med dina föräldrar om var du vill bo när boendestöd. du blir vuxen. Delta i planering som har med din utbildning Har du tänkt att studera vid högskola eller att göra och för anteckningar. universitet? Vid universitet och högskolor finns en särskild kontaktperson och Prata om val av yrke. samordnare för studenter med funktionsnedsättning. Ta kontakt. Försök hitta volontärjobb eller andra småjobb. Letar du efter arbete? Kontakta arbets - förmedlingen och undersök vilka möjligheter som finns till arbete. Avsluta relationen med barnsjukvården och börja nya relationer med vuxenorienterade vården. Be att få en sammanfattning av din medicinska journal. Diskutera behandlingsupplägg med ny vårdgivare. Allt eftersom barnet utvecklas, bygg vidare på tidigare erfarenheter och lägg till nya aktiviteter och ansvarsområden som passar barnet. Tack till Bloorview Kids Rehab, Toronto, för all inspiration. Frågor som hjälper dig att prata fritt med din doktor: Vad innebär din tystnadsplikt? Kommer du att behålla allt jag säger för dig själv? Är det OK för dig att vi träffas utan mina föräldrar? Om jag behöver, kan jag få träffa dig utan att mina föräldrar vet om det? Frågor om sjukdom eller symptom: Vadärdetförfelpåmig? Kan du rita en teckning och förklara eller visa en bild? Vad beror de här problemen på? Är det allvarligt? Kan jag smitta någon annan, hur i så fall? Är det någon slags mat eller aktiviteter som jag ska undvika tills jag blir bättre? När kan jag börja skolan eller jobba igen? Hur kan jag förhindra att det händer igen? Transitionsprojektet gav självförtroende»nu vågar vi säga hur vi Elin Blideskog har fått bättre självkänsla sedan hon började i kursen om att bli vuxen. Kursen har hjälpt mig att säga ifrån, tycker Olivia Lindqvist. Verktyg i transitionsmaterialet Ge mig vingar som bär Jag gör så att det händer nga individer och deras familjer genomgår många förändrings processer under uppväxten. För att vara väl förberedd inför fram- behöver de unga och deras familjer känna till de nya in- Utiden stanser och verksamheter som erbjuder service och stöd när Checklistan Jag gör så att det händer ett redskap för en ung person med funktionsnedsättning och hans/hennes familj. Checklistan hjälper till att kartlägga hur långt den unge kommit i utvecklingen mot vuxenliv. Den gör det möjligt att ringa in vad individen är bra på, vad han/hon kan behöva arbeta vidare med och är motiverad till. Den vänder sig främst till den unga personen men kan gärna fyllas i tillsammans med föräldrarna. Checklistan är en introduktion till boxen Jag gör så att det händer. Pris 20 kr Boxen Jag gör så att det händer enbox med ett arbetsmaterialomfattande fem häften. Varje häfte innehåller förslag på aktiviteter som den unga bör genomföra. Det är en vägledning och ett stöd för att gradvis kunna ta ett större ansvar för vuxenblivandet. Den unga individen arbetar målinriktat, medverkar aktivt och lär sig att själv styra sin väg framåt. Materialet är lämpligt att användas i kurs/cirkel. Lämpligt från 12 år och uppåt. Pris 120 kr Mentorskola ett kursprogram för att leda unga vuxna i åldern Mentorskola år till att bli mentorer för unga adepter. De blivande mentorerna har erfarenhet av att leva med funktionsnedsättning och kan dela med sig av sin kunskap till yngre individer. Under tio lektionstillfällen övar den blivande mentorn sig i problemlösning, att lära känna sig själv och sina värderingar. Mentorskapet utvecklar de egna resurserna och ökar förmågan till inlevelse och medkänsla, vilket höjer den egna livskvaliteten. Pris 400 kr Rabatt: 3 st pärmar med Mentorskola kr Elin Blideskog, 14, har fått bättre självkänsla, vågar mera än förr, är inte längre ensam på rasterna. Varför? Jag har deltagit i en kurs som handlar om att bli vuxen. Den går ut på att man ska bli säkrare och kunna föra sin egen talan. Det har förändrat mig. Vi är på ett releaseparty i Uppsala för utgivningen av det viktigaste materialet inom RBU:s och Landstinget i Uppsala läns samprojekt Ge mig vingar som bär! om transitionsprocessen mot vuxenlivet. Cider och plockmat serveras. Boxen Jag gör så att det händer i fem häften har precis kommit från trycket liksom Mentorskolan, en kurspärm för dem som vill leda utbildningar av mentorer. Jag gör så att det händer vänder sig till unga människor, ifrån 12 till ungefär 16 år, beroende på individ och personlighet. Det är ett djupgående material som låter ungdomarna lära känna sig själva, sina värderingar, hitta ordning och struktur, Ge mig vingar som bär om transitionsprocessen mot vuxenlivet Materialet som finns att beställa på Föräldraskap Socialt Medicinskt Utbildning Egenvård 0 3 Guide till föräldrar och andra betydelsefulla vuxna en orientering och bakgrund till vad transitionsprocessen är, med genomgång av de olika verktyg (Jag gör så att det händer, Mentorskolan, Tidslinjen med mera) som finns i Ge mig vingar som bär! ochvaddegårutpå. Pris 40 kr (i tryck senast mars 2010) Lilla Tidslinjen att växa upp. Affisch i A3-format (297 X 420 mm) för kylskåpdörren, barnrummet eller väntrummet. Ger en översikt av åldersadekvata kunskaper och färdigheter för alla barn i åldrarna 0 21 år. Tidslinjen kan användas som stöd i diskussion om och med det barn som har en funktionsnedsättning. Det handlar om vad barnet kan behöva utveckla och/ eller lära sig be om hjälp med att utföra. Pris 50 kr Stora Tidslinjen att växa upp. Affisch (beskriven ovan i Tidslinjen) i A1-format (594X840mm), lämplig för stora väggar på habiliteringar, assistansbolag, i skolor med flera platser. Pris 200 kr Fråga doktorn litet minnesstöd inför läkarbesök. Pris 20 kr Paket innehållande Lilla Tidslinjen, Fråga doktorn, Checklistan Jag gör så att det händer, Boxen Jag gör så att det händer 5 häften, Guide till föräldrar och andra betydelsefulla vuxna. Paketpris 250 kr Frakt och emballage tillkommer. Fråga doktorn knep och hjälpmedel för att styra sina vardagsliv mot ett ökat ansvarstagande. Elin och hennes kamrater har använt sig av Jag gör så att det händer under en försöksverksamhet där deras synpunkter på innehållet beaktats inför den slutliga utformningen av verktygen. Elin igen: Törs mer Jag törs prata mer med mina klasskompisar och jobbar inte alltid ensam på lektionerna som tidigare. Något hände med mig i början av åttan. Jag började med transitionskursen Nu är det roligt i skolan. De andra vill att jag ska vara med dem. De öppnar dörrar och hjälper mig uppför backen. Jag äter ihop med klasskompisarna också. Det har jag börjat med nyligen. Om jag säger till väntar de på mig och nu vågar jag be dem göra det. Vi sitter i en liten grupp och samtalar om innehållet i Ge mig vingar som bär. Det är förutom Elin hennes vän Olivia Lindqvist, 14, samt de nyutbildade mentorerna Petra Järvdal, 36, och Emilia Kjaer, 24. Olivia har precis som Elin blivit självsäkrare av kursen. Det här har hjälpt mig att våga säga ifrån, berättar hon. Jag vågar stå på mig. Det är stor skillnad på förr och nu. Annars kan folk ofta tala över huvudet på mig. Vända sig till min assistent eller mina föräldrar. Nu svarar jag direkt själv. Vi har varit ute på olika grejer. Det är viktigt. Bland annat en ministerhearing i Gamla riksdagen där vi fick fram frågor till politiker som jag funderat på. Välja mentorer Elin och Olivia har pratat med varandra om att de ska välja mentorer åt sig så småningom. Kanske själva bli det längre fram. Parallellt med kurserna i vuxenblivande har man på Habilitering och Hjälpmedel i Uppsala haft mentorskurser för unga vuxna. En blandad kurs för killar och tjejer, där tjejerna av olika skäl slutade i förtid. Sedan en tjejkurs. Petra och Emilia gick tjejkursen. Den slutade i januari. Men vår grupp fortsätter träffas hela terminen och gör roliga saker. Vi ska ha olika teman som relationer, skola, kroppen, självkänsla och mat och hälsa. De fick tips om Mentorskolan genom en sjukgymnast och en kurator. Jag har alltid velat gå på något liknande, säger Emilia. När jag själv var tio elva ville jag ha en mentor och fick det. Nu vill jag ge tillbaka något, men det är också bra att få tillfälle att träffa andra, oavsett ålder. De var sex kvinnor i Mentorskolan. Det är bra med bara tjejer, annars tar killarna över och man får ingen chans att säga något, tycker Petra. Här var det lätt att få en syl i vädret. Jag är jättenöjd med Mentorskolan. För både Petra och Emilia har självförtroendet stärkts. Precis som med de yngre flickorna har de för- 16 RÖRELSE 1 10

5 vill ha det«petra Järvdal t v och Emilia Kjaer har bägge fått stärkt självförtroende. ändrats och säger ifrån mer. Petra jobbar på Fyrisgården på dagtid, ett fritidshem för vuxna med utvecklingsstörning och andra funktionsnedsättningar. Emilia är administrativ assistent, sköter reception och växel i ett litet läkemedelsföretag. Vi hoppas få bli mentorer i framtiden, men vi har framför allt fått ut mycket av att lära känna oss själva genom Mentorskolan. En sån utbildning borde alla få. Transitionsprojektet Ge mig vingar som bär! går mot sin final. Det har pågått i snart tre år och avslutas den 1 september i höst. Det har gått ut på att skapa en väl strukturerad väg för att lotsa unga tonåringar, ibland även yngre barn, mot vuxenblivandet så att de står redo att flytta ut från föräldrahemmet med ett väl utvecklat ansvarstagande. Projektet har handlat om att ta fram verktyg som program, kurser, Tidslinje med mera i form av häften, pärmar och planscher. Verktygen har i Uppsala kunnat prövas och användas i pilotprojekt med ungdomar och unga vuxna. Deltagarna har påverkat innehållet i kursmaterialet innan slutprodukterna trycktes. Konferenser med materialet Nu har flera kurser genomförts, trycksakerna finns på plats, under våren kommer minst två heldagsevenemang att arrangeras där både verksamhet och de tryckta verktygen presenteras. Det blir i Luleå den 26 mars och Lund den 19 april. Det är fritt fram för alla engagerade och intresserade att via RBU köpa verktygen som presenteras här intill. RBU:s förhoppning är att så många unga personer som möjligt ska få chansen att lära sig bli vuxna i ordnade former med en allsidig spegling av de individuella behoven. Det här materialet är ett underlag för en sådan utbildning. Det är det enda som finns på svenska med ett samlat grepp. Det kan användas på habiliteringar, av föräldraföreningar, bildningsförbund, andra föreningar och skolor. För unga med funktionsnedsättningar är inte vägen till vuxenlivet Föräldrar och professionella inom habiliteringarna RBU inbjuder till en heldag på två platser om ungdomars övergång till vuxenlivet, det som också kan kallas transitionsprocessen. RBU i samarbete med Habiliteringen i Uppsala län är inne på tredje och avslutande året i projektet Ge mig vingar som bär! Hur stödjer omgivningen bäst den unga personen till en lyckad transition? Försöksverksamheten i Uppsala kommer att presenteras liksom de färdiga tryckta verktygen avsedda för kurser och cirklar med unga och unga vuxna. Alternativ 1 Alternativ 2 Kostnad: 250 kr Tina Granath, vetenskaplig ledare i Ge mig vingar som bär! gladdes åt de nya verktygen i transitionsarbetet. Fredag den 26 mars kl , Landstingshuset, Luleå Måndag den 19 april kl , Regionshuset, Lund Anmälan senast 12 mars till Charlotte Holmberg charlotte.holmberg@gmail.com Läs mer på Siw Persson, landstingspolitiker (S), har suttit med i referensgruppen till projektet. utstakad och självklar. Förebilder saknas, både för föräldrar och barn. En handfast plan med möjlighet att pejla vem man är, lära sig vad man är bra på och vad man kan behöva jobba mer med alternativt lära sig be om hjälp med ger förutsättningar för en större inre säkerhet och mognad. Det är vad transitionsprojektet har handlat om och de genomarbetade verktygen erbjuder. Unga vuxna som fått testläsa och Jorielskolan diskutera både Mentorskolan och Jag gör så att det händer har sagt: Om vi fått ett sånt här material tidigare hade vi klarat oss bättre i vuxenlivet. En vuxen man tyckte att han även i dag skulle dra nytta av att gå igenom Jag gör så att det händer med sina assistenter. De skulle lära sig mycket, liksom han själv. Ett unikt erbjudande från en unik skola Jorielskolan tillhör Pysslingkoncernen och är en skola för elever med CP och andra neurologiska diagnoser. Vi tar emot elever från förskola till och med årskurs 10 och följer respektive läroplan för förskola, grundskola, grundsärskola och träningsskola. Skolans profil är konduktiv pedagogik som genomsyrar elevernas skoldag. En pedagog och en konduktor har gemensamt ansvar för varje klass. Vi har en habilitering knuten till skolan. Intresserad? Kontakta janos.abonyi@pysslingen.se TEXT: RENÉE HÖGLIN FOTO: INGRID SILLÉN NOMINERAD TILL STOCKHOLM STADS KVALITETSUTMÄRKELSE 2009 RÖRELSE