Mag- och tarmföreningen I Stockholms län. Ordförande har ordet

Transkript

1 Mag- och tarmföreningen I Stockholms län N y h e t s b r e v # 3, j u n I Innehåll: Till hösten Tarmalarm För ungdomar ESPGHAN Infoprojektet IBS-skolan MP:s förslag Kansliet under sommaren SSK-löner Om forskning Ordförande har ordet Kära medlemmar! DEN EFTERLÄNGTADE sommaren närmar sig och vi tar en paus från föreningsarbetet under juli. I detta nyhetsbrev kan du läsa om våra öppettider i sommar (se sidan 5) och också om vad som händer nu i höst. VI KAN KONSTATERA att föreningens positiva utveckling har fortsatt i år. Vårt informationsprojekt har tagit fart och vi har nu kontakt med alla aktuella kliniker i länet. Att vi fått ett tydligare namn utan förkortning har inneburit att vi är en tydligare avsändare av vårt budskap. Styrelsen har utökats efter årsmötet vilket gör att vi är fler aktiva. Vår 60+grupp har vuxit, våra medlemscaféer Träffpunkt har varit uppskattade och ungdomsgruppen har så sakta tagit fart. GENOM ETT GOTT samarbete med ILCO i Stockholm har vi kunnat erbjuda fler aktiviteter för er medlemmar, vilket varit mycket positivt. JUST NU PÅGÅR planeringen av höstens aktiviteter. Våra medlemmar har många olika diagnoser och det är svårt att tillgodose allas behov av information och möten. Du som tycker att det görs för lite för just dig och din diagnosgrupp får gärna komma med förslag på aktiviteter. EN RIKTIGT SKÖN och vilsam sommar önskar vi i styrelsen er alla! På återseende i höst. Ordförande e-post: birgitta@rehnby.se Telefon: Mobiltel: Ny skylt Ni som har passerat S:t Göransgatan på sista tiden har kanske sett att skylten utanför våra samlingslokaler numera är utbytt. Tidigare stod det Handikappföreningar på skylten, men I takt med att termen handikapp håller på att fasas ut ur vokabulären, tyckte HSO i Stockholms län att det var dags att byta namn på skylten. De utlyste en namntävling bland medlemsföreningarna och det vinnande förslaget, som du kan se till höger, skickades in av Anna Kjellin från Storstockholms diabetesförening. Utanför samlingslokalerna på S:t Göransgatan 82 A

2 Nyhetsbrev 3 juni 2012 Sida 2 av 6 Till hösten... FRAMFÖR OSS ALLA hägrar nu en, förhoppningsvis, lång och skön sommar. Till hösten tar vi dock nya, friska tag! Nedan följer några axplock av det som händer till hösten. Sopplunch ILCO inleder som brukligt är höstterminen med sin traditionsenliga sopplunch. Den 5 september kl serverar Susanne sin påplats-lagade soppa, och som vanligt är medlemmarna i magoch tarmföreningen också inbjudna. Studiecirkel Vi planerar tillsammans med ILCO Stockholm en studiecirkel om kostens betydelse för dem som lever med tarmsjukdomar eller stomi. Kursledare blir Kostsyrran Maj-Britt Eriksen som tidigare besökt oss för lärorika föreläsningar. I och med att cirkeln riktar sig till medlemmar från både oss och ILCO hoppas vi få tillräckligt med deltagare den här gången. Engelska luncher William och gänget kommer också under hösten att träffas för att fika och öva konversation på engelska. Datum och besked om lokal kommer i nästa nyhetsbrev, men det blir som vanligt varje månad, mitt i månaden. Nymedlemsmöte Vi blir ju bara fler och fler i föreningen, och självklart skall vi ha en träff för de nytillkomna medlemmarna! Den 19 september kl träffas vi i våra samlingslokaler på S:t Göransgatan 82 A. Representanter från styrelsen medverkar och informerar om föreningen och vår verksamhet. IBS-föreläsning Det är ju temaår IBS och kost i år, och till hösten hoppas vi därför kunna ordna en större föreläsning om IBS. Omfattning och utformning kommer att hänga lite på i vilken utsträckning vi kan få ekonomiskt stöd av externa sponsorer. Vi hoppas dock att vi skall kunna göra föreläsningen tillgänglig också för allmänheten för att informera om denna alltmer vanligt förekommande sjukdom. Träffpunkt Vi kommer naturligtvis att fortsätta med vårt medlemscafé Träffpunkt under hösten. På det hela taget får vi nog säga att uppslutningen varit god, även om deltagarsiffran planade ut ganska kraftigt när det fina vädret slog till i början på maj. En gång i månaden kommer vi att träffas för att umgås över en fika. Arbetsmarknadsmässa Mässan Mångfald & företagande återkommer också denna höst som ett samarrangemang mellan HSO och MISA. Syftet är att samla näringsliv, politiker, entreprenörer och personer med funktionsnedsättning under samma tak för att upptäcka fördelarna med mångfald. Den här gången håller man till på Scandic Star Hotell i Sollentuna, måndag 22 oktober kl gruppen Föreningens seniorgrupp fortsätter att träffas under hösten. Gruppen syfte är både att skapa gemenskap och ge möjligheter till erfarenhetsutbyte, men också att särskilt diskutera och bevaka vårdfrågor som rör äldre, och då äldre med funktionshinder i synnerhet. Utflykter, fikaträffar och eventuellt en enkät planeras till hösten. Kontakta Eva Jacobsson på tel om du vill vara med.

3 Sida 3 av 6 Nyhetsbrev 3 juni 2012 Föräldranätverket DET VISADE SIG OVÄNTAT svårt att få igång en fungerande föräldraverksamhet i föreningen. Träffarna under vårterminen har inte lockat, och för att hushålla med resurserna har styrelsen därför beslutat att lägga nätverksbyggandet på is tills vidare. TARMALARM HETER förbundets nya webbsida som riktar sig till barn med inflammatoriska tarmsjukdomar. Här kan du hitta lättlästa texter om olika behandlings- och undersökningsformer och få svar på vanliga frågor om IBD. Adressen till tarmalarm är: Sajten riktar sig till barn upp till 13 år (men om vi skall vara helt ärliga finns det rätt bra information för vuxna där också ). Ungdomarna i föreningen NÄTET OCH SOCIALA medier är ju ett fantastiskt verktyg när det gäller att hitta andra med samma intressen och bakgrund, och för dig som är mellan finns numera en grupp på Facebook där du kan komma i kontakt med andra ungdomar med magoch tarmsjukdomar. Du kanske funderar på hur andra i din ålder hanterar plugg, relationer, jobb osv.? Då kanske gruppen kan vara något för dig. Skicka ett mail till gruppens admin (se nedan) så lägger hon till dig. OM DU SEDAN är intresserad av att träffa folk IRL så kommer den möjligheten också att finnas. Den 13 maj hade vi en kombinerad samtals- och bowlingträff för ungdomarna i föreningen, och fler träffar är det tänkt att bli till hösten. OBS! OBS! OBS! OBS! OBS! Av de inbjudningar som skickades ut med snigelpost var det flera stycken som som kom tillbaka med okänd adressat och som vi inte lyckats spåra. Är du en av de medlemmar mellan som inte fick inbjudan till träffen den 13 maj? Hör av dig till kansliet i så fall! E-postadressen till admin för Facebooksidan är ungamagarstockholm@hotmail.se ESPGHAN-konferensen RCC till hösten Länsföreningen var på plats under andra dagen av den stora läkarkonferensen om magoch tarmsjukdomar hos barn som anordnades av organisationen ESPGHAN. Arrangemanget var stort, med läkare, sjukvårdspersonal och utställande företag från hela Europa. Datum var lördagen den 28 april, platsen var Münchenbryggeriet på Södermalm. ESPGHAN = European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Till hösten kommer vi att fortsätta arbetet för att påverka tarmcancervården i länet, och vi har fått ihop en stomme till en referensgrupp som kommer att samverka med RCC:s processledning i frågan. Gruppen består av medlemmar från oss och ILCO som själva har personlig erfarenhet av koloncancer.

4 Nyhetsbrev 3 juni 2012 Sida 4 av 6 Informationsprojektet VÅRT INFORMATIONSPROJEKT har kommit mer än halvvägs, och förhoppningsvis skall vi kunna börja skörda frukterna av arbetet till hösten när våra föreningsfoldrar och diagnosbroschyrer finns tillgängliga på betydligt fler gastrokliniker än tidigare. En ny föreningsfolder har dessutom tagits fram inom projektet som skall kunna hänga med i många år framöver. Det enda den behöver kompletteras med så småningom är en ny logotyp (som är på gång). VI KAN GLÄDJANDE nog också meddela att vi så gott som alltid får ett positivt bemötande av personalen på de kliniker vi besöker. IBS-skola SOM NI KUNDE lästa i förra nyhetsbrevet lägger Ersta sjukhus ned sin populära IBSskola. Orsaken till beslutet är att skolan har tagit mycket av sjukhusets resurser i anspråk vilket man anser har drabbat specialistvården, bland annat IBD-sjukdomarna, på ett orimligt sätt. VI UNDERSÖKER nu möjligheterna att starta en IBS-skola i länsföreningens regi. Riksförbundet har ju tagit fram ett fint studiematerial De flesta inser att vi som förening har en viktig funktion att fylla när det gäller att tillhandahålla stöd och information som de själva inte hinner med. Och vi vill bli ännu bättre på det i framtiden! Bättre på att fånga upp de som är nydiagnostiserade, på att erbjuda samtalsstöd och gemenskap och bättre på att sprida kunskap och utbildning kring våra sjukdomar och hur det är att leva med dem. Målet är att alla som diagnostiseras med en mag- eller tarmsjukdom skall känna till oss och att ingen skall behöva känna sig ensam i sin sjukdom! Hjälps vi åt så klarar vi det. om IBS som skulle kunna ligga till grund för en sådan skola, och Ersta har åtminstone inledningsvis ställt sig mycket positiva till ett samarbete. De stora, praktiska problemen ligger här i att få våra ekonomiska resurser att räcka till samt att hitta lämpliga ledare till verksamheten. Det fina med Ersta har ju varit att man i egenskap av specialistsjukhus med mycket gott renommé borgat för en hög kvalitet på utbildningen. Andra språk INFORMATIONSPROJEKTET avslutas den sista oktober, men vi har planer på att förlänga det under 2013 med en ny inriktning. ESPGHAN-konferensen (se ovan) gjorde det uppenbart att det faktum att vi saknar föreningsmaterial på främmande språk är en brist som vi måste avhjälpa. Vi vill nu därför göra delar av vårt föreningsmaterial tillgängligt också för grupper som inte har svenska som modersmål, och eventuellt också för grupper där tillgängligheten begränsas av fysiska funktionshinder (syn, hörsel etc.). Vi måste naturligtvis begränsa oss, att översätta till 3-4 språk kanske är rimligt, men det är ändå angeläget att vi förbättrar oss på det här området. MEDEL FÖR projektet kommer att sökas från Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Projektet skall vara genomfört till 2014 då Mångfald och forskning är temat för året. Har du gått Erstas IBS-skola och har idéer om hur föreningen skulle kunna driva den vidare anpassad till våra förutsättningar? Skulle du vilja vara med och utforma, starta och kanske till och med driva skolan? Då får du gärna höra av dig till kansliet!

5 Sida 5 av 6 Nyhetsbrev 3 juni 2012 Miljöpartiets pendeltågsförslag MILJÖPARTIET I Stockholms läns landsting har lagt ett intressant förslag i Trafiknämnden. I samband med att pendeltåget börjar gå mellan Stockholm-Uppsala har man uppmärksammat det orimliga i att tågen saknar toaletter under den upp till två timmar långa kollektivresan. Därför föreslår man nu att toaletter skall ingå som ett grundkrav vid beställning av nya pendeltåg, precis som det för övrigt gör hos våra nordiska grannländer. Sjuksköterskeuppropet INGEN AV ER HAR väl missat det pågående löneuppropet bland sjuksköterskorna. En ingångslön på kr är kravet, och hur det än blir med det så kan vi nog räkna med att det inte är sista gången lönenivåerna för personalen inom vården diskuteras (förutom läkarlönerna då som verkar vara alldeles utmärkta ). ATT SSK UTFÖR ETT viktigt arbete som innebär stort ansvar är vi nog många som kan skriva under på. För många blir sjuksköterskorna dessutom de som ger vården ett mänskligt ansikte när vi skall lotsas fram genom en vårdmaskin som drivs med allt större effektivitetskrav. FÖRSLAGET ÄR INTRESSANT, inte bara på grund av sitt innehåll, utan också för att det (1) sätter fokus på att närhet till toalett faktiskt är lika mycket en tillgänglighetsfråga som en bekvämlighetsfråga, och (2) för att man uttryckligen hänvisar till situationen för personer med magoch tarmsjukdomar! Som ett led i föreningens namnbyte var det tänkt att här presentera kansliets nya e-postadress. Vi hade hoppats på att den skulle vara aktiv och redo att användas när detta nyhetsbrev når våra medlemmar, men så blev det tyvärr inte. Orsaken är att vår Internetleverantör, På sajten kan ni läsa personliga berättelser om möten i vården mellan patienter och SSK. Du kan också lämna din egen berättelse här om du vill. SAJTEN SKAPADES av sjuksköterskestudenter på Göteborgs universitet med anledning av löneuppropet, och är en del av kampanjen om skäliga vårdlöner. Kansliet Tar långlunch KANSLIET STÄNGER FÖR SEMESTER från torsdag den 21 juni till och med måndag den 23 juli. Telefonsvararen står på under sommaren, och vid mycket brådskande ärenden kan ni även kontakta vår ordförande Birgitta Rehnby direkt på telefon VI HAR OCKSÅ skaffat en ny e-postadress till kansliet. Bredbandsbolaget Den gamla innehåller (BBB), ju har den visat numera sig oförmögna borttagna att lösa (och frågan för många på ett smidigt sätt, utomstående och därför får rätt vi skjuta på kryptiska) den nya adressen förkortningen till nästa rmt nyhetsbrev. som vi inte längre vill Vi förknippas beklagar med och tycker att det är tråkigt att BBB låter oss Ny kunder adress lida blir för sin bristande kansli@stockholm.magota kommunikation med rm.se sina underleverantörer. Den gamla adressen kommer dock att hållas igång i några månader till under en övergångsperiod. Save one life and you are a hero. Save one hundred lives and you are a nurse...

6 Nyhetsbrev 3 juni 2012 Offentligt finansierad forskning DET BERÄKNAS ATT ungefär 1,5 miljoner människor i Sverige lever med en mag- eller tarmsjukdom av något slag. Fortfarande står dock de offentliga resurser som avsätts till forskning på området långt ifrån i proportion till antalet drabbade. Mag- och tarmförbundet har som stående punkt i sitt vårdpolitiska program att arbeta för att de offentliga anslagen till forskningen ökar. För även om en del av den gastroenterologiska forskningen i Sverige finansieras av stat, landsting, kommun, och olika allmännyttiga fonder kommer de verkligt stora ekonomiska resurserna från privata, vinstdrivande bolag. Detta är inte något fel i sig tvärtom hade många stora landvinningar kring magoch tarmsjukdomar aldrig kunnat uppnås utan läkemedelsbolagens massiva investeringar i forskning och utveckling. Men det finns alltid en risk att vissa frågor som är väsentliga ur ett patientperspektiv förblir outforskade då den starkaste bakomliggande drivkraften i forskningsarbetet är att skapa lönsamhet på de pengar man satsat. Intresset blir helt enkelt stort för forskning kring behandling och mediciner för Så här kan DU stödja forskningen Sida 6 av 6 att lindra, kontrollera och bota sjukdomar, men inte alltid lika motiverat att bedriva forskning som syftar till att upptäcka sjukdomar tidigt eller som gör att man kan undvika dess uppkomst. Man botar hellre den som redan är sjuk helst med patenterade mediciner. ETT KONKRET FALL där det visat sig märkligt svårt att få läget vetenskapligt utrett är den av oss tidigare uppmärksammade aferesbehandlingen. Varför görs ingen relevant klinisk forskningsstudie på denna metod som faktiskt visat goda resultat i praktiken? Saknas möjligtvis den ekonomiska drivkraften? DET FINNS FLERA sätt att som privatperson stödja forskningen kring magoch tarmsjukdomar. Du kan till exempel sätta in en gåva på Mag- och tarmförbundets egen fond på Pg Hälften av beloppet går då till forskning och utveckling (FoU), och hälften till information och uppsökande verksamhet. De som tar emot medel ur fonden redovisas i Kanalen. Ett annat sätt är att köpa boken Mat med Magkänsla, kokboken som tagits fram av vårt förbund, magtarmfonden (OBS! inte samma som Mag- och tarmförbundets fond!) och ett koppel stjärnkockar. 60 kr för varje sålt exemplar går via Mag- Tarmfonden till svensk forskning kring magoch tarmproblem. ETT TREDJE ENKELT och roligt sätt att bidra till forskningen kring våra sjukdomar är att köpa vår nya tarmnål. Den togs fram till tarmcancerdagen i mars i år, och vi kommer att sälja den vid våra träffar och före- läsningar under hösten. 20 kr kostar den, och hela beloppet kommer att gå till Mag- och tarmförbundets fond. Så här ser den ut: Så ta med dig en extra tjuga nästa gång du kommer på våra möten Mag- och tarmföreningen i Stockholms län S:t Göransgatan 84 3tr, Stockholm Tel: rmt.stockholm@bredband.net Bg Kom ihåg att titta in på vår hemsida då och då om du har möjlighet. Där lägger vi ut information om kommande aktiviteter i föreningen, vårt påverkansarbete och andra nyheter som kan vara av intresse. Om du undrar över något som finns på hemsidan, men inte har tillgång till Internet, kan du höra av dig till kansliet så skall vi hjälpa dig!