Barn blir inte lata för att de har personlig assistans! Läs Carina Svensson sid 16 17

Transkript

1 Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Nr Carina och sonen Brynolf. Bägge med erfarenhet av assistans. FOTO: TINA MESSING Barn blir inte lata för att de har personlig assistans! Läs Carina Svensson sid Nya riktlinjer påverkar RBU:s biståndsprojekt i Tanzania. Sidan 14 För Sara Jordansson är Bliss nödvändigt för att hon ska kunna kommunicera med andra. Sidan 4 Sara med fästmannen Viktor. Juristspalten: Ris och ros till regeringens LSS-förslag. Sidan 22

2 Barnen ska höras och synas när RBU tar ut svängarna i Kampanj 2010 Vi tror att vår kampanj kommer att göra skillnad för RBU:s barn och unga, förklarar Björn Schumacher för Yvonne Tenninge inför RBU:s kampanjstart. Våra barn lever en undanskymd tillvaro, vårt samhälle är långt ifrån tillgängligt för alla på lika villkor. Något som de flesta är rätt okunniga om. I regel tror man att våra barn och unga»har ju fått det så bra«. Men vi vet att det inte är så, det finns mycket kvar att göra innan vi kan skriva under på det. Våra barn och unga kommer sällan till tals, syns ofta inte alls, men deras röst är viktig. Våra frågor är viktiga. För att ändra på det, för att lyfta våra frågor och synliggöra våra barns och ungas självklara rätt till ett gott liv precis som andra barn och unga har kommer RBU att genomföra en kampanj under I kampanjen kommer vi att lyfta fram våra barn och unga, låta dem komma till tals, ta plats och synas. Vi vill med kampanjen arbeta för en förändrad attityd och skapa en ökad förståelse för barnens situation så att de får den plats i tillvaron de har rätt till. Det blir en kampanj där RBU ska visa att vi är den kompetenta, modiga och proaktiva organisation som vi strävar efter att vara. RBU gick för en tid sedan ut och sökte en byrå för att få hjälp med att skapa uppmärksamhet kring våra barns och ungdomars situation. Det Ett förtroende, säger Björn Schumacher på SWE om uppdraget att leda RBU-kampanjen. blev reklambyrån SWE som fick uppdraget i konkurrens med flera av landets toppbyråer. Vi är helt överväldigade av den respons vi fått. Vi hade höga förhoppningar och ambitioner, men att vi skulle hamna i en situation där vi till slut hade fyra av Sveriges toppbyråer villiga att jobba för oss pro bono* vågade vi knappast drömma om. Det här visar att det finns ett stort hjärta bland Sveriges reklambyråer som kanske mer har rykte om sig att gå mammons vägar. Valet var inte lätt och jag vill tacka alla som hört av sig och engagerat sig. Valet föll till slut på den Stockholmsbaserade reklambyrån SWE som alltså fick uppdraget. SWE var den byrå som enligt RBU bäst svarade upp mot urvalskriterierna: kreativ höjd, resurser och nätverk, samt personligt engagemang. Det här uppdraget ligger oss mycket varmt om hjärtat och vi är mycket glada över att ha fått förtroendet, säger Björn Schumacher på SWE som blir ansvarig för kampanjen. I förslaget som vi presenterade tog vi verkligen ut svängarna och det är kul att RBU har modet att ta ett sådant grepp. Men framför allt så tror vi att det kommer att göra skillnad för dessa barn och unga. Det är för deras skull vi ställer upp med vår tid och vårt engagemang. Även Åkesson & Curry som är en av landets ledande tidningsproducenter ställer upp pro bono och kommer att hjälpa RBU med att förnya tidningen Rörelse. Det första nya numret av tidningen kommer i era brevlådor till midsommar. Nu skall RBU flytta fram positionerna. Vi kommer inte längre att vara tysta och snälla i våra gråa landstingsrullstolar, våra barn och unga kommer att synas och höras det lovar jag! YVONNE TENNINGE kampanjansvarig på RBU *pro bono kan översättas»för det goda«och betyder gratis Här kan du som är medlem i RBU annonsera gratis. Skicka in din text till rorelse@riks.rbu.se KÖPES: RULLSTOLSCYKEL Tridents rullstolscykel Duet köpes. Tel: , Per Jonsson, Umeå FAMILJEHELG FÖR PLEXUSGRUPPEN Äntligen har du chansen att träffa andra barn och ungdomar med plexusskada Välkommen till FAMILJEHELG PÅ MÄTTINGE JUNI 2010 Mer info och anmälan får du genom att maila till peterrenblad@me.com Sista anmälningsdag fredag 30 april 2010 Distanskurs kring funktionsnedsättningar Funktionsnedsättning i det nutida samhället heter en distanskurs som i höst börjar för andra gången. Den har ett omvärlds- och framtidsfokus men innehåller också avsnitt om coaching och personlig utveckling utifrån funktionsnedsättningsområdet. Kursens omfattning är 50% under en termin. Kursen är CSN-berättigad. För mer info och ansökningsblankett: Hjultorget i Kista Missa inte Hjultorget i Kista 2 3 juni. Läs mer på 2 RÖRELSE 2 10

3 Barn och unga som både syns och hörs Det är så det ska vara, det är våra barn och unga det handlar om, i kampanjen som snart ska sjösättas. Tänk att det äntligen är våra barn och unga som ska synas och höras, som de härliga kraftfulla personer de är. Att få visa att det är andra, som myndigheter, restauranger, kollektivtrafik och deras attityder som gör tillvaron otillgänglig för våra barn och unga. Det är alla dessa andra det egentligen är synd om, dem som ännu inte har förstått vikten av att bygga ett hållbart samhälle för alla. En häftig kampanj håller på att ta form. Den har»edge«, det vill säga den sticker ut. Vi kommer att få se den i alla dess olika delar vartefter vi får möjlighet till mediautrymme. Kampanjen görs tillsammans med reklambyrån SWE som ställer upp helt gratis och vi försöker få allt mediautrymme till så låg kostnad som möjligt. Så håll utkik! Nyligen publicerade socialstyrelsen en rapport som återigen visar på ohälsan hos vuxna personer med funktionsnedsättningar, både dålig hälsa och ansträngd ekonomi. Helt oacceptabelt! Detta måste vi ändra på, RBU behövs mer än någonsin som en kraftfull aktör. Tänk på vår vision»ett rättvist samhälle och utvecklande liv «Det är det vi arbetar för, att samhället ska vara rättvist och tillgängligt, allt annat är helt omöjligt. Tidningen Rörelse ges ut av RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Ansvarig utgivare och redaktör Renée Höglin Redaktionsgrupp i nr 2/2010: Renée Höglin och Johan Alex Lindman Besöksadress Sankt Eriksgatan 44, 3 tr. Postadress Box 8026, Stockholm Telefon Fax E-post rorelse@riks.rbu.se Hemsida Prenumerationspris 217 kr (280 utlandet) Prenumerationer Tel E-post info@riks.rbu.se Är du RBU-medlem men får inte tidningen? Kontakta förbundskansliet. Upplaga exemplar Grafisk produktion Migra Grafiska AB, ingrid@migra.nu Tryck Grafiska Punkten, Växjö, 2010, ISSN Rörelse Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insänt material. Redaktionen ansvarar inte för material som inte beställts. Annonser Ulla Wibom Just Media Sverige AB/Rörelse Box 31019, Göteborg Telefon , ulla.wibom@justmedia.se, fax: Nr 3/10 utkommer 22 juni. Manusstopp 17 maj ÄR SLUTÅRET FÖR DEN NATIONELLA HANDLINGSPLANEN som skulle göra Sverige tillgängligt. Därför kommer RBU särskilt att uppmärksamma tillgänglighet under året. Det gör vi inte minst med den kommande årsrapporten. Den fokuserar på transporters tillgänglighet, att kunna röra sig och få tillgång till samhället på lika villkor som andra. Många medlemmar har nyligen ombetts att svara på en enkät inför årsrapporten. Kanske kan det ibland kännas trist och onödigt att svara på enkäter, men för RBU:s arbete är medlemmarnas svar jätteviktiga. Den största trovärdigheten i vårt påverkansarbete har vi nämligen när vi kan gå ut och visa svart på vitt hur våra barn och familjer har det. Så tack till dig som tog dig tid och svarade! Årsrapporten kommer att lanseras vid RBU:s nationella konferens om tillgänglighet som arrangeras i Visby den maj. Det är fortfarande lite tid att anmäla sig, hoppas vi ses där! AGNETHA MBUYAMBA Förbundsordförande Kvinno- och tjejvecka i Vejbystrand En utbildningsvecka kring förtryck och våld som kvinnor och tjejer med funktionsnedsättning kan utsättas för arrangeras av Tranås kvinnojour HELGA från söndagen den 25 juli fredagen den 30 juli i Vejbystrand. Det är en populär kurs och den vänder sig till kvinnor i alla åldrar med eller utan funktionsnedsättning. Veckan innehåller teori och praktik, övningar i självförsvar och gränssättning, skratt, gråt och systerskapets glädje, utlovas det kr kostar veckan i delat rum, 2700 för enkelrum. För det får man mat och logi. Man kan söka ekonomiskt stöd för kurs- och resekostnader i fonder, Svenska kyrkan, Lions med flera. FÖR MER INFO: kontakta Ebon Kram tfn e-post: pentisileas@hotmail.com ANMÄLAN skickas senast den 4 juni 2010 till Berit Söderström, Tranås kvinnojour HELGA, Pilgatan 4, Tranås Innehåll nr 2/10 Utan bliss kan jag inte tjöta Sara Jordansson, blissare 4 Meningsfull sysselsättning är en mänsklig rättighet RBU-krav till riksdagspolitiker 6 Insändare: Se oss som unga först inte våra svårigheter 8 Jill en ömsint rebell 10 Jag förverkligar en dröm Casablanca Stockholm med Lövis 12 Nya riktlinjer påverkar RBU:s biståndsprojekt i Tanzania 14 Barn blir inte lata med personlig assistent Förbättra assistanssituationen för barn och unga i Sverige 16 RBU visar musklerna: Med mer kunskap blir barnen tryggare 18 Om dotterns fötter: Att stå stadigt 19 Juristspalten: Ris och ros till regeringens LSS-förslag 22 RBU-kontakt 23 Annonsering i Rörelse Tidningen trycks i 4-färg med måtten 230x315 mm Storlek Annonsmått i mm Utfallande Pris Sista sidan 206x x : 1/-sida 206x x : 1/2-sida 206x140/101x : 1/4-sida 100x140/206x : 1/8-sida 48x140/100x : 1/16-sida 48x67/100x : För annonsering och mer information Ulla Wibom tel e-post: ulla.wibom@justmedia.se SID 4 SID 12 RÖRELSE

4 Sara Jordansson ser inte bra och har ett rörelsehinder. För henne skulle det vara svårt att till exempel se andra tala teckenspråk och ännu svårare att själv göra tecken. Bliss-symbolerna är hennes kommunikationsspråk och hon lär sig hela tiden nya ord och uttryck. Utan bliss kan jag inte tjöta Sara Jordansson, 19, går tredje året i gymnasiet i Angered utanför Göteborg och har ett år kvar på skolan. Hon är blissare sedan fyra års ålder, tror hon. Från sju års ålder på skolan i dåvarande Bräcke Östergård lärde hon sig bliss-språket mera konsekvent. Det tog ett halvår att lära sig alla symboler, förmedlar hon genom att med en liten lampa på glasögonen visa olika symboler på symboltavlan. Den som förmedlar hennes ord är Matilda Leijon, en känslig, följsam assistent som inte dominerar utan tolkar och stöttar Sara. Matilda har tålamod och stressar inte på Sara. Det är en lugn, god stämning mellan dem. Jag lär mig nya symboler varje vecka genom en lärare som är bra. Anna heter hon. Hon säger att det är viktigt att skriva långa ord och lära sig nya ord. Det är väldigt roligt att kunna göra det. Vi sitter i ett rum på Angeredskolan i avdelningen för elever med funktionsnedsättningar. När vi kommit i gång med intervjun får vi flytta på oss, andra elever väller in som ska vara i just denna sal. Det sker två gånger innan vi hittar en vrå där vi kan vara kvar. Utan bliss skulle jag inte kunna tjöta (prata), visar Sara på symboltavlan. Matilda läser av hennes pekningar snabbt och lätt. Sara fortsätter: Vanligt alfabet är svårt för mig. Jag får inte ihop bokstäverna, det är lättare att se på bilder som är hela ord eller meningar. Hon behärskar omkring symboler. Och ibland tittar Matilda och hon i ett jättestort lexikon med alla tänkbara symboler, från exempelvis fordon till kropp, pekar Sara. Jag är mycket bra på Bliss och har alltid med mig ett särskilt bord med symboltavlan som assistenten kan ta fram när jag behöver den. Men jag har ett litet talat språk också. Som att säga ja och nej. Blisstavlan är med överallt, i skolan, ute på stan, inne på caféer. Den går snabbt att fälla upp. Men det är svårt att äta och blissa samtidigt. Jag kan inte prata också. Jag brukar äta en stund och vara tyst. Så tar jag en paus och blissar ett tag. Sen äter jag igen. Om hon vill läsa nyheter och e- post tar hon fram vad hon kallar»en grön sak«. Med den klickar hon upp Vitalen,»en inte klok maskin«, och aktiverar texten med»en röd sak«som markerar texten och då läser Vitalen markeringen högt. Allt läser den. Även punkt punkt punkt. Hon använder också ljudböcker. 4 RÖRELSE 2 10

5 Nytt Bliss-center i Luleå I LULEÅ PLANERAS det för ett Blisscenter för blissare i Norrbotten och Västerbotten. Det ska ge användarna en chans att utveckla sitt språk för att därmed få bättre möjligheter att delta i samhället. Centrum för denna satsning blir Sunderby folkhögskola utanför Luleå. Det sker i form av ett samarbetsprojekt mellan Luleå kommun, Sunderby folkhögskola och RBU i Norrbotten och Luleå. Det ska pågå i två år och inriktas på informationsinsatser. Det startar i september Under år 1 kommer man också att söka medel i ESF (EU:s Socialfond) för att utbilda ungdomar i socialt entreprenörskap. Det kommer att ske i samarbete med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan i Norrbotten och berörda kommuner.»bliss delaktighet för alla«har FOTO: PETTER JUNTTI En grupp ungdomar har regelbundet träffats på Sunderby folkhögskola för att blissa med varandra. Nu blir skolan ett Bliss-center för Norr- och Västerbotten. man kallat informationsprojektet. Det har föregåtts av ett tidigare projekt då man skapade ett nätverk där tio användare träffades regelbundet på Sunderby folkhögskola för att blissa och ha kontakt med varandra. ENLIGT PROJEKTLEDAREN Sussanne Blomdahl på Sunderby folkhögskola förlorar Bliss-användarna ofta sitt språk efter skolan. I skolan har de använt det regelbundet. Efter skolan har de flesta ingen eller få att tala med och kunskapen om denna kommunikationsväg är dålig i samhället. Men ett språk behöver leva och hållas i gång för att utvecklas. Det duger inte att bara ha tillgång till bliss i skolan och inte efteråt. Många tappar sitt språk. I GÖTEBORG har man satsar mycket på bliss i många år. Många ledande förespråkare finns där. Men det är fortfarande för dålig kunskap både där och annorstädes om vad bliss kan betyda för individer utan tal. I förprojektet i Luleå där användare fick tillfälle att träffas och blissa räknade man med hjälp av olika experter ut att det i Sverige finns mellan 500 och personer som behöver bliss i sin kommunikation. I Norr- och Västerbotten ungefär personer. Det nya projektet ska informera i viktiga sammanhang om blissarnas behov av språkutveckling efter skoltiden. Blissanvändare ska motiveras till att ta större plats i samhällslivet. Exempelvis bör de få valinformation med bliss-symboler. De tio personer som var med i förprojektet ska nu delta i blissträffar och bli förebilder för andra blissanvändare. En hemsida ska skapas under projektet som informerar om bliss men också för att blissanvändare ska kunna kommunicera med varandra. Monica Karlsson och Monica Johansson-Juntti, välkända föräldrar i RBU, är tillsammans med Sussanne Blomdahl och Anna-Carin Persson, bägge Sunderby folkhögskola, kontaktpersoner i projektet. RENÉE HÖGLIN En lyhörd och engagerad assistent är viktig för Sara. Det har hon i Matilda Leijon. Pappa, mamma och personliga assistenter hjälper henne att sätta på dem. Min pojkvän hjälper mig också. Han kan blissa med mig. Eller pojkvän, vad säger man när man är förlovad. Vi förlovade oss för en vecka sedan. Viktor, som snart är 18, och jag. Han kan tala, men han blissar och tolkar mig. Assistenterna behöver eller får inte vara med. Jag förstår inte själv hur jag har lyckats pricka in en sån kille. Han är toppen. Vi är ofta ihop. Ibland hemma hos oss, en gång hos honom. Efter en dag i skolan kommer Sara hem och är sugen på kommunikation där också. Hon kallar sig»en riktig tjötmoster«. Energin är det inget fel på. Helst skriver hon musik genom att klicka på datorn och nästa år tänker hon försöka få med en låt i Melodifestivalen. Hon har börjat jobba med klaviatur på datorn och skriver låttexter. Efter gymnasiet ska hon vara på daglig verksamhet, pekar hon, och så snart hon kan vill hon flytta till egen lägenhet. Men mamma vill inte att det ska gå så fort. Jag har bott en gång i träningslägenhet på skolan. Det var svårt, men jag vill lära mig mer TEXT OCH FOTO: RENÉE HÖGLIN Bliss betyder mest för rörelsehindrade utan tal Bliss är ett symbolspråk för personer med talsvårigheter. Det är ett komplement och ett alternativ till bristande tal. Målgruppen är huvudsakligen personer med cerebral pares, cp, men också personer med förvärvad hjärnskada. Blissymbolerna är ett teckensystem som uppkallats efter upphovsmannen Charles Bliss. Han var en österrikiskaustralisk ingenjör som ursprungligen hette Blitz, levde Den kinesiska skriften är förebild och symbolerna är avbildande (piktogram) eller ideografiska (står för en idé), till exempel siffror. Ursprungligen var de tänkta att användas i mellanfolklig kommunikation, men störst betydelse har de fått för personer med olika funktionsnedsättningar som har problem med tal, främst personer med rörelsehinder. Symbolerna finns på en pektavla. Kopplad till en dator kan bliss kombineras med en talsyntes som omvandlar ett meddelande till talad form. På varje symbolbild står det ovanför i skriven form vad symbolen betyder. Den personen blissaren talar med behöver inte kunna alla symbolerna utan kan utläsa den skrivna symbolen. KÄLLA: Nationalencyklopedin, Wikipedia, Vuxenutbildningen Göteborg RÖRELSE

6 RBU-krav till riksdagspolitiker Meningsfull sysselsättning är en mänsklig rättighet Tillsammans med riksdagens tvärpolitiska handikappforum arrangerade RBU ett seminarium om arbete och sysselsättning för unga med rörelsehinder. Riksdagsledamöter och politiska tjänstemän från samtliga riksdagspartier medverkade. De fick bland annat lyssna på RBUmedlemmarna Anders Eriksson, Marie Blomgren och Fredrik Mbuyamba som berättade om sina erfarenheter och tankar kring arbetslivet och att bli vuxen. Anders Eriksson, Marie Blomgren och Fredrik Mbuyamba berättade för riksdagsledamöter och tjänstemän hur det är att vara utan jobb och daglig sysselsättning. Samhället ger stöd till dom som inte vill jobba, men jag som vill, står sist i kön, sa Anders Eriksson. Anders Eriksson, 23 år, från Uppsala berättade om besvikelser i möten med arbetsgivare och arbetsförmedlare. Ingen kunde ta miste på den frustration som Anders känner över att vara ung med massor av energi och idéer, men inte få chansen att förverkliga dem. Samhället ger stöd till människor som inte vill jobba, men jag som verkligen VILL jobba tycks stå allra sist i kön, sa Anders Eriksson till de närvarande politikerna. Seminariet utgick från RBU:s årsrapport 2009»Vem bryr sig?«som handlar om vad som händer när skoltiden är slut och resan in i vuxenlivet startar. Alltför många unga med rörelsehinder har varken jobb eller annan sysselsättning. RBU:s övergripande budskap under seminariet var att det är ett grundläggande mänskligt behov att ha ett socialt sammanhang där man är efterfrågad. I första hand handlar det om att få ett jobb, men för den som inte har möjlighet till det måste det finnas en rätt att inte bli lämnad utan någonting alls. Därför ställer RBU kravet att alla unga med funktionsnedsättning ska ha rätt till en meningsfull sysselsättning. Avslutningsvis hölls en fri diskussion där politikerna fick möjlighet att ställa frågor och testa sina egna politiska förslag med RBU:s ungdomar. Flera uttryckte uppskattning över att få prata direkt med dem som är berörda. Men trots goda intentioner hos politikerna är det en lång väg att vandra innan unga med rörelsehinder har sysselsättning i samma utsträckning som andra jämnåriga. I den proposition om förändringar i LSS som regeringen nyligen har lämnat till riksdagen saknas fortfarande rätten till sysselsättning för dem som tillhör personkrets 3. Det är skamligt hur det ser ut idag för många av våra unga med rörelsehinder, sa RBU:s ordförande Agnetha Mbuyamba. Ett riksdagsseminarium löser inte problemen, men det är viktigt att politikerna får se och höra hur verkligheten är för Agneta Mbuyamba. många av våra medlemmar. Det ger dem bättre förutsättningar att fatta beslut som faktiskt förändrar. Riksdagsseminariet väckte också flera politikers intresse för uppföljande möten. Bland annat har RBU efter seminariet haft besök av Désirée Pethrus Engström, arbetsmarknadspolitisk talesperson för Kristdemokraterna. HENRIK PETRÉN Telefon: E-post: kontor@gil.se Läs mer på Personlig assistans för drömmare GIL är en organisation som i 20 år jobbat med personlig assistans. Vi har inget vinstintresse. Vi finns inte till för att någon ska tjäna pengar. GIL har en låg och fast serviceavgift (20 kr). Det innebär högre löner till dina assistenter och mer pengar till omkostnader för friare vardag, fritid och drömmar. Vi redovisar rubbet varje månad. GIL har gratis juridiskt stöd och utbildar alla personliga assistenter och den som ska leda dem i det dagliga arbetet. Det är roligare när man vet vad man sysslar med! 6 RÖRELSE 2 10

7 DEN HÄR SIDAN ÄR EN ANNONS Med JAG kan vi leva som en vanlig familj Jessica Molin är mamma till Love Molin Granqvist 13 år, som har omfattande funktionsnedsättningar ningar och behöver personlig assistans dygnet runt. Familjen Molin Granqvist har med JAGs assistans fått ett mer harmoniskt familjeliv. Jessica berättar: Sedan Love föddes har han haft sin assi- stans genom JAG. I början skötte jag arbets- ledningen i hans assistans, men efter en tid började jag fundera på möjligheterna att dela ansvaret. Jag pratade med min råd- givare på JAG och valde en av Loves assis- tenter som jag har stort förtroende för. Han tackade ja till att dela arbetsledningen med mig. Tillsammans med JAG utvecklade vi assistansen mot målet att Love ska få leva ett liv som andra barn i hans ålder. Genom att vi delade på arbetsledningen kunde jag känna mig trygg g med att assistenten klarade uppgiften. Vi bestämmer och de utför Efter att vi delat arbetsledningen för assis- tansen en tid blev det möjligt att ta in ytterli- gare en person som arbetsledare i stället för mig. Sedan ett år tillbaks har Love tre arbetsledare som sköter administration och bemanningsansvar. nsvar. De hoppar in och jobbar för de andra a assistenterna om det behövs. Jag sätter upp ramarna för hur det ska se ut i assistansen i samråd med Love. Vi bestämmer och de utför, kan man säga lite förenklat. Foto: Walter Hirsch Mer harmoniskt hemma Nu fungerar assistansen ansen väldigt bra och jag har börjat arbeta utanför hemmet. Om vi är missnöjda med något hanterar arbets- ledarna det. Därför r är det nu mycket mer harmoniskt hemma. Nu har jag mer ork och känner mig som en bättre mamma. Tack vare JAG kan vi leva mer som en vanlig familj. Vill du prata med Jessica? E-posta: jessica.molin@jag.se eller ring Love med lillebror Linus, pappa Bengt-Åke och mamma Jessica. JAG är en ideell riksorganisation rganisation för människor med omfattande tande funktionsnedsättningar tningar som behöver när du behöver. JAG vågar ta strid för dig och utgår ifrån attt du själv vet bäst om hur du vill leva dittt liv. JAG Klara Södra Kyrkogata 1, Stockholm Tel: kooperativet@jag.se et@jag.se

8 Rörelse fick ett engagerat brev Se oss som barn och unga först inte våra svårigheter JAG HAR LÄST RÖRELSE i ett antal år och då slagits av en tanke. Varför framställs många i tidningen som»barn/ungdomar med svårigheter«istället för bara barn/ungdomar? Jag är själv snart 17 år och rullstolsburen i och med mitt funktionshinder SMA. Jag har aldrig sett mig själv som»handikappad«eller»sjuk«och mitt liv har varit precis lika»normalt«som vilken annan tonårings som helst. Eller visst, jag har faktiskt aldrig rökt för det vore ingen höjdare för mina lungor, men jag har varit full, varit kär, varit glad och varit ledsen, precis som alla andra. JAG TROR ATT DET ÄR JÄTTEVIKTIGT att man börjar framställa ungdomarna som de faktiskt är, det vill säga precis som alla andra. Speciellt eftersom tidningens främsta målgrupp är föräldrar och de behöver, vet jag av egen erfarenhet, en helt ny bild. Folk måste börja förstå att deras ungdomar också kommer att göra misstag och felsteg som alla andra, vi är inte så helylle och vårt liv består inte av hjälpmedelsservice. EMM ÅTGÄRDSPROGRAM för elever med koncentrationssvårigheter Särskilt avseende elever med DAMP/ADHD Av Kerstin Lindmark, socionom e-post: cassiopeia50@yahoo.se Det är viktigt att mitt barn bemöts med kunskap och får rätt hjälp i skolan! Varje elev som har behov av särskilt stöd ska enligt skollagen ha ett eget åtgärdsprogram som skolan arbetar efter, oavsett om barnet har en diagnostiserad funktionsnedsättning eller inte. Föräldrar kan använda detta material för att själva beskriva barnets behov, och vilka åtgärder barnet behöver i skolan. Tillsammans med barnet kan man sedan använda Åtgärdsprogrammet vid planeringsmöten med skolan. Materialet kan köpas från Gleerups Förlag: Webb: ISBN X, Tel: , E-post: info@gleerups.se Musikfabriken ett projekt för att tillgängliggöra musik Sensus Stockholm-Gotland har beviljats medel från Arvsfonden för att starta projektet Musikfabriken ett projekt som syftar till att tillgängliggöra musik för personer med fysiska och intellektuella funktionsnedsättningar. Mer information: inger.hugardt@sensus.se eller Du kan även läsa mer på Arvsfondens hemsida, 8 RÖRELSE 2 10

9 Jill en ömsint rebell Den 14 februari avled Jill Runestedt, 60 år, i cancer. Hon efterlämnar barnen Matilda, Trulle och Ebba samt barnbarn och många vänner. Jill Runestedt har gått bort efter kort tids sjukdom. Hon har satt RBU på kartan för de åskådare som sett henne i Östra Teaterns pjäser om barn och unga med funktionsnedsättning. Första gången Jill och jag sågs, på ett RBU-möte våren 2002, skedde något som skulle förändra bådas våra liv. Hon gick fram till mig och föreslog att vi skulle göra en pjäs tillsammans: om att få diagnos på sitt barn. Hon var ju skådespelerska, jag dramatiker, och båda mammor till barn med funktionsnedsättning. Vad väntade vi på? Jag blev alldeles paff. Samtidigt insåg jag att det var en strålande idé. Jill var sådan pang på rödbetan och hade samtidigt förmågan att genomdriva det hon ville. Med RBU i ryggen sökte vi, och fick, pengar av Allmänna arvsfonden. Sedan uppstod en mängd oväntade problem som fick åtminstone mig att vilja kasta in handduken. Men inte Jill! Som en munter bulldozer banade hon väg genom djungeln av svårigheter. Ett år senare hade»när Lillan kom till jorden«premiär, med Jill i en ledande roll och mig som författare. Det blev starten på Östra Teatern en fri grupp som i sju år turnerat med pjäser om funktionshinder i hela Sverige (och ibland Norge). Jill var inte bara den som drog igång teatern, hon var själva själen i den. Energin verkar hon ha haft från början. Bara fyra år gammal kom hon till Inga Tobiassons teaterskola i Midsommarkransen (Jill växte upp i Gröndal). Senare utbildade hon sig på Willy Koblancks teaterskola och kom på sjuttiotalet till ABF:s öppna teater, som med sin samhällsengagerade spelstil måste ha passat henne perfekt. Göte Norehäll, som ofta spelade mot henne då, minns Jill som en härligt frisk fläkt. Till exempel när de åkte på turné med miljöpjäsen»edens lustgård«och hade intensiva diskussioner med publiken.»vi gjorde sångprogram också«, berättar han:»jill älskade att sjunga.för att inte tala om hennes älskade hundar«, säger Christina Molin, skådespelerska och producent på ABF:s öppna teater då.»jill hade alltid en hund omkring sig, den följde henne vart hon gick och låg och vaktade hennes kläder i logen under turnéerna. Jill var så engagerad och drivande och hade förmågan att ta sig över problem som jag själv lätt sjönk ner i.«jill hann jobba på många teatrar under sitt liv: Mercuriusteatern och Lilla teatern i Skåne, Länsteatern i Blekinge, Riksteatern med flera. I slutet av åttiotalet arbetade hon som dramapedagog. Med Ebba förändrades livet 1990 förändrades Jills liv, då hennes tredje barn, dottern Ebba, föddes med kromosomförändringen Prader-Willis syndrom. Efter tre års väntan fick hon äntligen diagnos. Jill ansåg att familjen fick ett bra stöd av vården. Men den riktigt hemska upplevelsen var det kalla, kliniska sätt som diagnosen gavs på i princip bara en broschyr som gav en skrämmande och föråldrad bild av funktionsnedsättningen Prader- Willi. Ingen förälder skulle behöva uppleva något sådant, bestämde hon. Så när hon och jag möttes på RBU hade hon tänkt igenom detta i många år. Det var dags att slå till. Innan dess hade Jill tagit en paus i skådespelandet och ägnat all sin kraft åt Föreningen Lunk i Kring ridning för funktionshindrade. En fantastisk terapi, tyckte hon. Fram FOTO: NICLAS BRUNZELL till sin bortgång var hon ordförande i föreningen. Fler pjäser I och med premiären på»när Lillan kom till jorden«var hon dock tillbaka på scen och skulle förbli där resten av livet. Repertoaren utökades senare med ytterligare två pjäser om funktionsnedsättningar i skolan och i vuxenlivet. Fram till december 2009, då Jill blev sjuk, turnerade hon: först med Kalle Heino och Jessica Forsberg, sedan och längst med Petter Billengren och Maria Lindström. De spelade för skolor, politiker, föreningar, teatrar, konferenser mm, sammanlagt bortåt människor. Både Maria och Petter umgicks alltså nästan dagligen med Jill under flera år. De upplevde henne som en extremt varm och generös person och berättar inspirerat om alla diskussioner och vilda skratt i turnébilen. De minns Jills inte särskilt väluppfostrade turnéhund Hubbe, och anser att Jill var rebellen av dem, även om hon var i särklass äldst.»när vi skulle spela för skolor där publiken bestod av ganska stökiga elever, knöt det sig i magen på både mig och Maria«, berättar Petter,»men Jill älskade det. Hon såg elevernas stökighet som tecken på liv. Hon hade jättekul.och när något oväntat hände, som då ljuset slocknade, eller rullstolen flög över rampen, fortsatte Jill bara att spela«, säger Maria.»Ingenting kunde få henne att tappa fattningen. Hon var en mästare på att improvisera.ingen kan någonsin ersätta Jill«, menar de,»men det är en fantastisk gåva att få ha lärt känna henne.«jill Runestedt, Maria Lindström och Petter Billengren från Boogie för benlösa. GUNILLA BOËTHIUS 10 RÖRELSE 2 10

10 På vägen mellan Casablanca och Stockholm ska Lars Löfström och hans cyklande kompis Mats Melin undersöka tillgängligheten i de olika länderna. Tillgång till arbete, kultur, fritid, bemötande och naturligtvis också gatubeläggning, fysiska hinder, hotell och möjlighet att komma in i byggnader. Lars Löfström, känd som Lövis, är på väg från Nordafrika till Sverige i denna stund. Han kör rullstol från Casablanca till Stockholm, fem mil om dagen, 600 mil sammanlagt, och berättar före avfärden: Min kompis Mats Melin och jag ska studera tillgänglighet i vid bemärkelse. Vi ska inte racka ner på Stockholm, snarare hjälpa till lite, genom att visa att tillgänglighet är mer än att komma in på fik och nattklubbar. Lövis är biträdande rektor och idrottslärare på Jorielskolan för barn med cerebral pares utanför Stockholm. Han har tjänstledigt till den 1 augusti. Vad som helst kan hända på vägen. Vi kan komma fram fortare eller senare, men vi räknar med att vara hemma igen som vi planerat. Det är en gammal dröm de förverkligar, Lövis och Mats, två 50- plussare som 1976 började på Gymnastik- och Idrottshögskolan i Örebro tillsammans. De är varandras bästa vänner och har gjort många resor ihop, bland annat till Kina. Där fick Lars uppleva att ivriga kineser av hjälpsamhet och pur förvåning inför hans åsyn lyfte upp honom på sina armar i en hastigt nybildad människokedja på kinesiska muren och langade honom uppför och nerför byggnadsverket en avsevärd sträcka. Casablanca har ett skimmer av Ingrid Bergman och Humphrey Bogart och nu ville vi starta där, säger Lövis. Kan göra nästan vad som helst Mats och jag var i Marocko för åtta år sedan och har talat om den här resan sedan dess. Vi vill många saker med den, bland annat visa att en som är handikappad kan göra nästan vad som helst. Men vi har också som mål att kolla in kultur, arbetsliv, friluftsliv, hur människor är, restauranger, hotell, bemötande. Stockholm har gått ut med att vara världens mest anpassade huvudstad Vi gör nedslag och visar andra tänkesätt och platser. När vi kommer hem igen har Handikappombudsmannen i Stockholm stad, Riitta-Leena Karlsson, lovat att arrangera ett symposium LARS LÖFSTRÖM, LÖVIS, är född Har deltagit i 8 Paralympics och tagit hem 12 medaljer i olika friidrottsgrenar i rullstol och lagsporter: 5 guld, 4 silver och 3 brons. Ett stort antal VM-medaljer har han också kammat hem. Finns i Svenska Handikappidrottsförbundets Hall of Fame. Mats och Lars rapporterar från sin färd via blogg, Facebook och Twitter. Man kan följa dem på Där finns också deras e-postadresser och mobilnummer. Casablanca Stockholm med Lövis Jag förverkligar en dröm med oss och andra i Kulturhuset vid Sergels torg. Rubriken blir: Hur ser Stockholm ut om fem år? Lövis har sitt bagage på rullstolen. Hans packning väger kilo och innehåller varma och svala kläder, sovsäck och tält. Det mesta i detta äventyr står de själva för ekonomiskt, de räknar med att ibland tälta, ibland bo hemma hos folk de träffar, emellanåt ska de bo på hotell. Ett tiotal sponsorer har hjälpt dem med prylar. Bägge har tjänstledigt utan lön. Lars har en standardrullstol från Panthera och räknar med att få hjälp med lagning och service utmed vägen. En typisk resdag beräknar de ska se ut så här: de stretchar före varje etapp. Det blir ett förmiddagspass, därefter lunch och vila, sedan eftermiddagspass. Kan uppstå problem Många faktorer kan ställa till problem, säger Lövis. Det finns hela tiden en viss osäkerhet i projektet. Vädret, stjärten ifall jag får trycksår, slitage på axlar och händer. Jag sitter på en bra dyna, Vicair fac, använder mjuka byxor utan sömmar, jag luftar rumpan och växlar ställning ofta. Vi kommer säkert att möta ösregn och får ta beslut varje gång om det är möjligt att köra. Det kan bli kallt, blåsigt. GPS och kartor har de med sig. En koll på bloggen visar att de i skrivande stund har avverkat 40 mil i Marocko, från Casablanca till Tanger. De tog båten över till Gibraltar och körde till bland annat Vajer de la Frontera, Sevilla och Córdoba. De fortsätter till Madrid, Saragoza, Barcelona, ministaten Andorra, in i Frankrike, österut mot Schweiz via Lyon och Dijon, till Génève, sedan mot Paris, Bryssel, Amsterdam, Tyskland, genom Danmark, Köpenhamn, Malmö, Varberg, Göteborg och Stockholm. Ingen på tv i rullstol Samtalsämnen vi tar upp är hur vi med funktionsnedsättningar ses i samhället. I Sverige är assistansreformen en oerhört viktig samhällsreform. Men varför har vi inga programledare i rullstol? Varför inte en blind tv-reporter? Fler journalister och andra personer i synliga positioner borde vara representerade av oss med handikapp. Finnas som naturliga inslag. För de barn och vuxna som inte kan bidra med vanligt arbete måste man skapa uppmärksamhet och ordna uppgifter ändå. Alla behövs. Men det finns hindrande hierarkier i våra gäng också. Vad tycker barnen på din skola om Inclusion Tour? Jag har legat lite lågt om resan och framhåller inte mig själv för dem, det är upp till dem att hålla koll på mig om de vill. Jag missionerar för gymnastik och fritid och begär av barnen att de kommer i tid till lektionerna och gör det som ska göras då. De får också gärna protestera om de vill det. Men det blir kul att höra vad de vill veta när jag är tillbaka på jobbet. Mats och jag tänker oss att vi är som ett enzym, några som påskyndar reaktioner, men vi vill att ni andra ska reagera och diskutera. Lövis har en familj, sambon Susanne, biträdande rektor liksom han, men på en annan skola, och bonusbarnen Petter, 17, och Måns, 13. Jag vill att Sussie ska komma ner och hälsa på mig. Det har hon lovat att göra ett par gånger under resan. Hoppas att någon av pojkarna också kommer. TEXT OCH FOTO: RENÉE HÖGLIN 12 RÖRELSE 2 10

11 TANZANIA Utanför avdelningen på Muhimbili Hospital. Barnen har stora huvuden, de är plågade och väntar sedan minst en månad på operation. Inte en pappa syntes till. Nya riktlinjer påverkar RBU:s biståndsprojekt i Tanzania Sex svenska handikapporganisationer mötte sina motsvarigheter i Tanzania på en konferens i Bagamoyo i vintras. Alla var där med ett mål: Att skapa ett nytt landprogram för de svenska handikapporganisationerna och deras syskonorganisationer i Tanzania. Den svenska biståndspolitiken förändras i grunden. Det påverkar handikapprörelsens biståndsorgan Shia som från att ha haft 80-talet projekt i närmare 24 länder nu ändrar kurs till att satsa på en handfull länder med större program. Sverige har av lång tradition haft biståndsarbete i Tanzania, det fanns redan många projekt i landet när det förra året stod klart att Shias verksamhet skulle ändras från projekt till program. I processen för den nya ramansökan för Tanzania ska för första gången samtliga projekt fogas samman till ett omfattande gemensamt program. Varje svensk organisation och dess tanzanianska motsvarighet ska Till vänster Katalijne Van Diest, koordinator på IF i Bryssel. Till höger: Kilumaba Wakulichombe, styrelseledamot i föräldraföreningen i Dar Es Salaam. även fortsättningsvis ha projekt men på vitala punkter ska de redovisas som ett program med gemensamma övergripande mål. Shia får pengar av och rapporterar till Sida som är en statlig biståndsmyndighet. Alliansregeringen med biståndsminister Gunilla Carlsson ställer nya krav på verksamheten totalt, och exakt hur det kommer att se ut i slutändan vet ingen ännu. Men från att ha fokuserat på att stärka organisationerna byter man nu fokus till resultat på samhällelig nivå, oavsett vem som åstadkommer resultatet. Lobby- och påverkansarbete blir huvudstrategin. Handikapporganisationerna är de som ska utföra dessa strategier och därför är det viktigt att inkludera kapacitetsuppbyggnad i strategierna. RBU HAR TILLSAMMANS MED IF, International Federation for Spina Bifida & Hydrocephalus, sedan 2001 ett biståndsprojekt i huvudstaden Dar Es Salaam och Moshi, en liten stad vid Kilimanjaros fot. Projektet har dels handlat om att ge föräldrar utbildning i kateterisering för att få barn med ryggmärgsbråck kontinenta, dels har föräldraföreningar byggts upp och står nu på egna ben på bägge platserna. Föreningarna är stapplande men blir starkare. De svenska föreningar som medverkar i det kommande programmet är förutom RBU, FUB, PSO, RSMH, DHR och SRF. Föräldraorganisationen som RBU och IF samarbetar med heter ASBAT, Association for Spina Bifida & Hydrocephalus Tanzania. TEXT OCH FOTO: RENÉE HÖGLIN Min son är underbar men har ont, säger Hindu Hamidu om lilla Sameer Thabit. De är omgivna av t. v. Hidaya Alawi, uppsökare, Katalijne Van Diest, IF:s koordinator, och Hakim Bayakub, ASBAT:s ordförande. 14 RÖRELSE 2 10

12 Barn med ryggmärgsbråck långt bak i operationsköerna Coloplast TILL DIG SOM ANVÄNDER TAPPNINGSKATETER nr Självkateterisering hur ofta är rätt? Urinvägsinfektioner och val av kateter Kul på is med SitSkate Zuhura Shaaban med dottern Mariam Abdallah, 8, har väntat ett halvår på en professor som ska operera. I DAR ES SALAAM besökte vi sjukhus och träffade föräldrar efter dagarna i Bagamoyo. Det vårdgivande sjukhuset som ASBAT har samarbetat med hittills har sagt upp kontraktet. De vill ha mer betalt. Nu pågår febril verksamhet för att hitta kompetenta och långsiktiga vårdgivare på annat håll. IF och RBU följer utvecklingen och för förhandlingar tillsammans med ASBAT. Tills vidare är familjerna välkomna till Mohimbili Hospital, Tanzanias största. Där har de 7 8 operationssalar, men under lång tid har bara två av dem varit i bruk. Barnen med ryggmärgsbråck och hydrocefalus far illa av det. De står långt bak i operationsköerna. Tjugo barn är inhysta i en lokal med sina mammor, där sängarna står tätt. I höstas låg två barn och två mammor i varje säng, nu är det bara en mamma och ett barn per säng. Lakanen är rena. MEN INGEN HAR SETT EN KIRURG på minst en månad. En mamma har väntat med sitt åttaåriga barn i över sex månader. Hennes dotter Mariam har en mage uppsvälld till en badbolls storlek, vattnet i hjärnan har hamnat här, och hon väntar på en professor som ska operera men ingen vet när han kommer. Zuhura Shaaban, mamman, säger: Jag är andrafru till pappan. Han har övergett oss. Jag har fyra barn till hemma i Segera. Min mamma tar hand om barnen, men alla har tvingats sluta skolan. Vi har inte pengar till uniformer och skolmaterial. Folk säger att jag måste stanna kvar här, om vi åker hem blir flickan aldrig opererad. De flesta barnen har stora huvuden. Mammorna har inte vetat vad de ska göra när huvudena växt. När de väl kommer till sjukhuset har barnen fått hjärnskador och synfel. De lider och behöver opereras. Samma dag åker vi på kvällen hem till en familj några kilometer från centrum. Här bor Hindu Hamidu, 24, förskolelärare. Hon sitter med sonen Sameer Thabit i famnen, 1,5 år. Han har varit sjuk i tre månader. Hindu har inte alls kunnat arbeta, det tär på ekonomin. Hennes man är ingenjör på uppdrag i Arusha. Samir är mitt första barn och hade något konstigt på ryggen, säger hon. Jag åkte buss med honom till sjukhus och han opererades på ryggen. Han hade inte hydrocefalus. Efter en månad blev han svårt infekterad i ryggsåret, de täckte såret och bad mig lägga märke till om huvudet växte. Det gjorde det. Jag mätte. SJUKHUSET OPERERADE IN en shunt i februari förra året. I september vände hon sig till Muhimbili. En ny shunt sattes in, men snart fick pojken infektion i shunten. Hon kom tillbaka till Muhimbili, han fick sprutor och antibiotika men nya infektioner tillstötte, olika komplikationer och hög feber. Det här är mycket svårt, säger hon. Mina framtidsplaner har krossats. Jag sparade pengar när jag jobbade för att kunna börja studera till lärare igen. Nu handlar allt bara om att vårda min son. TEXT OCH FOTO: RENÉE HÖGLIN RIKare Vetande e till dig som använder tappningskateter RIKare Vetande är en service till dig som använder tappningskateter. er. Du får tidningen RIKare Vetande tre gånger per år, där du får råd och tips av andra användare och vårdpersonal. Du får också möjlighet att t prova våra produk- ter och vår kundservice finns för att svara på dina frågor och funderingar. Att vara medlem är kostnadsfritt. Bli medlem i RIKare Vetande! Med din första tidning får du en välkomstgåva. Välkommen att anmäla dig på Coloplast utvecklar produkter och service som gör livet enklare för människor med ett Coloplast oplast AB hälsotillstånd som är mycket personligt. Genom ett nära samarbete med användarna av Box våra produkter, utvecklar vi produktlösningar som motsvarar kundernas speciella behov Kungsbacka Vi kallar detta intim sjukvård. Coloplast är ett registrerat varumärke ägt av Coloplast A/S Alla Tel: rättigheter tillhör Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark. RÖRELSE

13 Barn blir inte lata av perso Blir våra barn lata med personlig assistans? Ja, hävdar många mer eller mindre kända personer. NEJ, absolut inte, hävdar jag om assistansen används på rätt sätt! Personlig assistans är ett avancerat hjälpmedel som jag som assistansberättigad måste lära mig att använda precis som jag måste lära mig att använda rullstolen, datorn, blisstavlan och annat för att hjälpmedlet ska fylla sitt syfte. Personlig assistans innebär hjälp till självhjälp! När det handlar om assistans till barn, innebär det att den personliga assistenten ska bistå barnet på ett sådant sätt att barnet utvecklas till en så självständig individ som möjligt utifrån de förutsättningar som finns. Det handlar definitivt inte om omedelbar behovstillfredsställelse eller att utveckla någon»gör det, gör det«situation! Däremot handlar det om att barn med funktionsnedsättningar inte ska behöva ägna ALL sin kraft och energi åt att ta sig ur sängen, ta på sig kläder eller få i sig maten på egen hand utan ha kraft och energi kvar åt att vara just barn, kunna leva som sina jämnåriga utan funktionsnedsättningar, och att lära sig livets alla färdigheter under resans gång! För visst är det så att vi så långt som möjligt ska träna och utveckla Carina Svensson är själv assistansberättigad liksom hennes son Brynolf. Det innebär att jag har erfarenheter av att både ha assistans själv och att vara förälder till ett barn med assistans, säger hon. sätt som medför att barnen kan klara så mycket som möjligt utan assistans men det får inte bli»in absurdum«! Och vi får inte glömma att det finns en mängd funktionsnedsättningar som medför att jag aldrig någonsin kommer att till exempel kunna ta mig ur sängen utan assistans hur mycket jag än tränar! Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning har jag precis samma uppfostringsansvar som för ett barn utan funktionsnedsättning. Det är mitt ansvar, förutom den grundläggande omvårdnaden naturligtvis, att ställa åldersadekvata krav, att sätta gränser, lära barnet vad som är rätt och fel, respektera andra, vänta på sin tur ja, att fungera i samhället helt enkelt. Den personliga assistansen avlastar inte Förbättra assistanssituationen för barn och unga i Sverige! Genom medel från Allmänna Arvsfonden, bedriver IfA (Intressegruppen för Assistansberättigade) två olika projekt rörande barn med personlig assistans utifrån två olika perspektiv. Projekten har var sin ledningsgrupp vari bland andra Vilhelm Ekensteen, ordf IfA, Anna Barsk Holmbom, verksamhetsledare IfA, samt Carina Svensson ingår, samt varsin referensgrupp med för varje projekt relevanta medlemmar. LYSSNA! Lyssna! genomförde under ett års tid en omfattande förstudie för att belysa hur assistansen för barn fungerar idag. Denna förstudie visar att assistansberättigade barn många gånger har begränsad möjlighet till självbestämmande både i utformningen av den personliga assistansen och i direkt relation med den personliga assistenten. Med förstudien som grund, startade IfA ett utvecklingsprojekt kring barns assistans. Genom utbildningsinsatser vill vi möjliggöra barns rätt till självbestämmande i assistansen. Projektets syfte är att, utifrån funna kunskaper, utveckla och genomföra riktade utbildningar till assistansanordnare om barns personliga assistans. Projektet syftar också till att utveckla interaktiva utbildningar riktade till såväl assistansberättigade barn, personliga assistenter för barn, liksom föräldrar/vårdnadshavare för assistansberättigade barn. HUVUROLL FÖRÄLDRAROLL Alla som har fått barn har något gemensamt, man är förälder. Förutsättningarna för barnets utveckling kan se olika ut, men gemensamt för alla barn är att föräldrarna spelar en huvudroll i deras liv. Barn med personlig assistans i hemmet lever med att omvårdnaden delas mellan föräldrarna och en eller flera personliga assistenter. Ur barnets perspektiv är det viktigt att föräldrarna fortsätter att ha en huvudroll, vilket kanske inte alltid är så lätt. Vi vill lyfta fram barnets rätt att vara barn till sina föräldrar och föräldrarnas rätt att vara föräldrar till sina barn. Vår idé är att föräldrar ska få tillfälle att reflektera över vad det innebär att vara förälder till barn med och utan funktionsnedsättning. Genom ökad kunskap och reflektion kring vad föräldraskap innebär generellt och för varje enskild familj, samt för föräldern individuellt ges föräldrar möjlighet till en upplevelse av ökad trygghet i föräldrarollen. Projektets syfte är att undersöka på vilket sätt man kan stödja föräldrar som har barn med rätt till personlig assistans. Källa: 16 RÖRELSE 2 10

14 nlig assistans mig som förälder från mitt barn, utan från den del som ÖVERSTIGER det vanliga föräldraarbetet så att vi får en möjlighet att utveckla en»normal«förälder barn relation. Att lära sig att använda hjälpmedlet personlig assistans på rätt sätt och så att det känns smidigt och naturligt i just min familjesituation, är naturligtvis inte alldeles lätt. Det kräver att jag ser mitt barn som det BARN det är med ett barns alla rättigheter. Det kräver att jag funderar på hur jag vill att mitt liv ska se ut, hur vårt familjeliv ska se ut. Och det kräver att jag som förälder, och allt eftersom även barnet, har tillgång till utbildning, råd och stöd för att vi tillsammans ska hitta vårt sätt att använda hjälpmedlet personlig assistans så att vi får en fungerande familjesituation med en»normal«frigörelseprocess som resulterar i att våra barn utvecklas till vuxna, självständiga personer. Carina Svensson FÖDD: 1965 BOR: Västerås FAMILJ: sambo och son född 1998 INTRESSEN: förutom att jag brinner för min familj och vårt hem, samt mitt arbete, älskar jag all skapande verksamhet och att läsa! Är aktiv i IfA (Intressegruppen för Assistansberättigade) och medlem i såväl RBU som DHR. ARBETAR MED Brukarstöd/coaching vill bidra till att personer med funktionsnedsättningar, assistansberättigade eller ej, funderar på hur de vill forma sina liv och stödja dem i hur de sedan ska gå vidare för att nå sina mål. UTBILDNING för såväl assistansberättigade som personliga assistenter FÖRELÄSER om vikten av att se alla likheter bland alla olikheter samt om hur jag upplever det att leva med en extra skugga, dvs med personlig assistans. Nås via e-post: carina1185svensson@hotmail.com CARINA SVENSSON ÅR NYHETER VÅ Atlas Fritidssko. Luftig och väl ventilerad med nät. Rymlig och stabil med plats för fotbädd Stl Sandal. Lämplig för individuella fotbäddar. Finns i normal resp ortosläst. Stl Sportsko. Lämplig för individuella fotbäddar. Finns i normal resp ortosläst. Stl SPIDERWEB Rymlig stabil och bekväm fritidssko med plats för fotbädd. Fodrad med GoreTex. Stl Sportkänga. Lämplig för individuella fotbäddar. Finns i normal resp ortosläst. Stl Birstavägen 23, SUNDSVALL SUNDSV VALL Tel: Tel: Fax: x: com RÖRELSE

15 RBU visar musklerna Med mer kunskap blir barnen tryggare De flesta barn med funktionsnedsättning vet redan när de är små att de är annorlunda i någon mening. Vuxna måste hjälpa dem att kunna uttrycka de frågor de har. Barn har rätt till information, men vi får inte överinformera dem, sa Christina Renlund, barnpsykolog och psykoterapeut, på RBU:s konferens nyligen i Göteborg om muskelsjukdomar. Christina Renlund föreläste under rubriken»att stärka barnet, syskon och hela familjen«. Hon har många års erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning och deras familjer. Med henne har ett stort antal barn och unga kunnat samtala om sin sjukdom/funktionsnedsättning. De har haft svårt att hantera sina känslor och behövt mer kunskap för att kunna vara delaktiga i de beslut som fattas för dem. Barn har särskilda frågor i olika åldrar, förklarade Christina. Barn med kunskap blir tryggare och får en bättre självkänsla. Hon gav både föräldrar och personal tips på hur man kan gå till väga för att hjälpa barn att uttrycka sig om svåra saker när hon förmedlade exempel från verkligheten. Vi hjälper inte våra barn genom att inte tala om det svåra, sa hon. Barnen ska inte behöva leva i okunskap. Det kan leda till psykisk ohälsa. Från åhörarna kom en bekräftelse på hur det kan vara om man som barn inte får tala om sin funktionsnedsättning. Det är som att leva i en bubbla, sa en person. Konferensen inleddes av att barnneurologen Eva Kimber, överläkare vid Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala, beskrev olika sjukdomar som orsakar muskelsvaghet. I RBU är några av de vanligaste muskelsjukdomarna bland medlemmarna spinal muskelatrofi, SMA, typ I, II och III samt Duchennes och Becker. Därefter föreläste Eva Kimber om Arthrogryposis Multiplex Congenita, AMC. Det är ett beskrivande namn på många olika tillstånd där personen har en medfödd felställning i fler än två leder inom olika delar av kroppen. Arbetsterapeuterna Britt-Marie Eriksson och Johanna Weichbrodt i det neuromuskulära teamet på Regionhabiliteringen i Göteborg beskrev hur handfunktionen påverkas vid en neuromuskulär sjukdom, hur de undersöker den och vilka åtgärder de föreslår. De båda har i likhet med Eva Kimber fått medel ur RBU:s Forskningsstiftelse för sin studie. De samlar fortfarande in data och kan ännu inte redogöra för resultaten. Anne-Berit Ekström, medicine doktor och överläkare vid Barnkliniken i Trollhättan, föreläste om Dystrofia myotonika typ 1 hos barn och ungdomar. Anne-Berit presenterade våren 2009 en doktorsavhandling med titeln: Congenital and Magisk underhållning med TrollCarl gav befriande skratt på kvällen. Childhood Myotonic Dystrophy type 1: the impact on central nervous system, visual and motor function. Utifrån aktuella forskningsfynd belyste hon nu orsak, ärftlighet samt hur sjukdomen yttrar sig hos främst barn och ungdomar. I sin sammanfattning påvisade Anne-Berit att vardagslivet hos barn och ungdomar med sjukdomen främst påverkas av de CNS-relaterade symptomen såsom kognitiva brister och neuropsykiatriska problem. Situationen kompliceras ytterligare av både minskad muskelstyrka och nedsatt motorisk funktion såväl som ögon- och synrelaterade problem. Då barn och ungdomar med DM1 uppvisar komplex symptombild med engagemang från många olika organ är tidig kartläggning och strukturerad uppföljning viktig. Resultaten ska utgöra ett underlag för att optimera vården och finns nu samlade i ett Skandinaviskt vårdprogram SOTA DM1. Aslak Iversen, psykolog från Varberg, tidigare neuropsykolog vid Regionhabiliteringen i Göteborg, beskrev neuropsykologiska konsekvenser vid Duchennes muskeldystrofi, DMD, och hur de kan yttra sig. Aslak berättade om metoder för kompensation och anpassningar i inlärningssituationer för att underlätta i skolan. Vid DMD involveras förutom muskulatur även hjärnfunktion i varierande grad, men det är inte fråga om funktionsbortfall, mer om nedsättningar. Utredning är viktigt och syftar till att förstå barnens behov för att bemöta dem med rätt pedagogik. Går det att bota Duchennes muskeldystrofi? Det var rubriken på Mar Tulinius föreläsning. Han är professor i pediatrik vid Sahlgrenska Akademin på Göteborgs Universitet, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Han presenterade studier som pågår kring DMD och framhöll att ett litet steg tagits mot att finna verksam behandling. Åhörarna vågade känna ett visst hopp. Cecilia Bregell berättade som avslutning om sina erfarenheter av att leva med en muskelsjukdom. Det går att göra det man vill i stor utsträckning, sa hon om att ha»ett vanligt, ovanligt liv«. Det handlar om att ta makten över sitt liv. EVA-LENA SÖDERLUND Personlig assistans för högsta livskvalitet.oavsett. För att erbjuda våra kunder högsta livskvalitet har vi ett viktigt mål; att ständigt bli bättre. Som ett av få företag har Frösunda nyligen blivit kvalitetscertifierad enligt ISO 9001:2008. Det gör valet för dig som kund ännu tryggare. Rikstäckande verksamhet Garanterar kundens assistans Utbildar, utvecklar och arbetsleder personliga assistenter Lärorika och stimulerande aktiviteter Totalt och professionellt arbetsgivaransvar 18 RÖRELSE 2 10

16 Att stå stadigt Det är lätt att Det är lördag och jag har varit uppe i flera timmar. Det är inte längre morgon utan klockan visar fordrande att det faktiskt snart är dags att äta lunch. Eftersom man inte ostraffat stör en sovande och helgledig tonårsdotter har jag lyssnat efter ljud som kan tyda på att hon vaknat. Det frasar från påslakanet när hon vänder sig i bädden, en suck tränger ut genom den halvöppna dörren till köket där jag står och skär falukorv. Jag lägger ner kniven på bänken och går mot hennes rum. Ett svagt, regelbundet snusande fyller sovrummet med ro. Trots den strålande solen utanför är rummet lagt i dunkel med rullgardinen vilande mot fönsterbrädan. Mina ögon fångar hennes nakna fötter som sticker fram under täckets kant. Fötterna är väl egentligen bara fötter, sådana som vi alla har längst ner på kroppen men det är ändå något speciellt med de här. Madeleine Larsson om sin dotters fötter Storlek 33 med en blank mjukhet som hos ett nyfött barn. Hälen är runt formad utan spår av självsprickor och förhårdnader. Tårna har inte skulpterats sneda av trånga skor, hålfoten är bullig och något nedsjunken. Fötterna är så släta att det inte ens går att tyda synliga blodkärl på valvets yta. Hennes fötter har aldrig härdats av ivrigt spring på kantigt gårdsgrus. De har inte upplevt klorofyllgrönt sommargräs som kittlar under fotsulan eller den solvarma sanden som dränker spretiga tår på en vickande fot. Fötterna trampar inte stadigt framåt med självsäker färdriktning. Med stor koncentration, målmedvetenhet och krävande energi får de korta stunder känna kroppens tyngd som pressas mot trampdynorna. De hasar fram, knappt lyfta från golvnivå, en fot framåt medan den andra pekar olydigt utåt sidan. Formpressade av gjutna ortoser med remmar och vaddering som tvingar tår och ostadig fotled att stå i givakt. MEN DET HÄNDER att foten revolterar. Ortopedtekniska underverk sparkas av, kardborrbandet rivs upp och ortosen kastas åt sidan. Med lite trix och knyckande glider foten ner i sko som är aningen för trång, hård och inte alls professionellt utprovad. Fötter prydda av miljoner silverpaljetter, gnistrande som prinsessan på kungens bal. Det är vid sådana tillfällen som fötterna är som allra bäst att ha anser dottern med lyckans glitter i sina mörka ögon. Madeleine.larsson@tyfon.com välja assistansanordnare I alla fall om du vill ha unika trygghetsförsäkringar, juridisk expertis och utbildning, men slippa vinstintresset. Hos Stil kan du alltid prata med någon som har egen erfarenhet. Vi arbetar dessutom ständigt med att försvara assistansreformen så att du ska kunna leva ditt liv på egna villkor. Ring så berättar vi mer om varför du ska välja Stil. Eller besök oss på RÖRELSE

17 Verktygen som lotsar unga in i vuxenlivet Ge mig vingar som bär! är ett treårigt projekt som handlar om ungas övergång till vuxenliv. Det tar slut i september och alla kursdelar kan nu beställas från RBU. När arton-, tjugoåringar är myndiga och snart ska stå på egna ben, utanför föräldrahemmet, är det inte läge att lära dem om vuxenlivet. Det bör ha skett under flera år innan dess. Det heter att det aldrig är för tidigt att förbereda unga med funktionsnedsättningar för vuxenlivet men det är inte heller någonsin för sent, en tröst för de familjer som inte haft kraft att starta vuxenförberedandet i tidigaste tonår. Men den som vill ge sin ungdom bästa möjliga förutsättningar för en god start i vuxenlivet med självkännedom, förmåga att föra sin egen talan och hävda sig gör bäst i att på ett systematiskt sätt stötta för en förberedelse från tidiga tonår. Det treåriga transitionsprojektet Ge mig vingar som bär handlar om vuxenblivandet hos unga personer från tolv, fjorton år. Det är konkret med en lång, hållbar strategi och ett sortiment av verktyg som kan användas under flera år. Projektet startade den 1 september 2007 och avslutas den 1 september Namnet på projektet är Ge mig vingar som bär! om övergången från tonår till vuxenliv. RBU och Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län har varit projekthållare, Allmänna Arvsfonden har finansierat verksamheten. Nu är alla verktyg i form av häften, planscher och blad framställda och kan köpas via RBU:s hemsida. Försöksverksamheten i Uppsala är snart klar men får en fortsättning i ordinarie verksamhet. Projektet och dess innehåll har presenterats på flera konferenser. Yrkesverksamma i hela landet vill veta och höra mer. Ett par föräldrakurser har också ingått. Vi som är verksamma i projektet är övertygade om att planeringen för vuxenlivet ska starta tidigt, vara realistisk och positiv och omfatta förväntningar och hopp. Det är grunden för transitionstänket. På RBU gläds vi över att det initiativ vi tagit till att importera transitionstänkandet fått fäste i Sverige. Materialet kan användas inte bara inom habiliteringarna utan också av föräldrar, föreningar, ungdomar, unga vuxna och andra engagerade. Förhoppningen är att med detta stöd kan den unga personen långsamt men stabilt få en god självkännedom som grund för att mogna till vuxenhet, bort från den inlärda hjälplösheten, fram till att bli subjekt i sitt eget liv. Vi som arbetar med projektet är Ingrid Claesson, kurator i Uppsala, Charlotte Holmberg, kurator i Karlstad, Renée Höglin, journalist i Stockholm, och Eva-Lena Söderlund, arbetsterapeut i Uppsala. Eva- Lena är projektledare. Eva-Lena, Charlotte och Renée är föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar. Ingrid Sillén har stått för grafisk design. RENÉE HÖGLIN Beställ Transitionsmaterial från RBU: Välkommen till natursköna Sjöarp mitt i Blekinge Bo i RBU Blekinges egen vinterbonade fritidsstuga i Sjöarp. Stugan inrymmer två helt handikappanpassade lägenheter med full köksutrustning, tvättmaskin, torktumlare etc. Det finns två sovrum (fem sängplatser) i vardera lägenhet. Det finns fina strövområden och en badsjö ca 500 m från stugan. Till havet är det ca 10 km och till närmsta ort med affärer är det 5 km. Hyreskostnader per vecka/lägenhet är Medlem i RBU i Blekinge: 850: Övriga RBU-föreningar: 2 600: Övriga: 3 500: Dygnshyra = Veckohyra/7 x antal dygn (dock lägst 100: per dygn) (Uthyrning i andra hand är ej tillåtet) För information och bokning var vänlig ring Haide Wennerlund, tfn eller maila till jan.wennerlund@telia.com Välkomna till Sveriges Trädgård! Juristspalten Förbundsjurist Henrik Petrén om föräldraansvar RIS OCH ROS till regeringens LSS-förslag REGERINGEN HAR den 23 mars lämnat en proposition till riksdagen om förändringar i LSS. Om riksdagen beslutar i enlighet med förslaget kommer den nya lagstiftningen att träda i kraft den 1 januari I stora delar är propositionen en framgång för RBU:s påverkansarbete. Flera av de förslag som förbundet har drivit de senaste åren ser nu ut att förverkligas. Det handlar bland annat om att alla som för att arbeta med insatser åt barn enligt LSS ska kontrolleras i belastningsregister. Denna registerkontroll omfattar också den som utan att vara anställd fullgör uppdrag eller praktiserar i sådan verksamhet samt personer som är anställda genom ett bemanningsföretag. Däremot ska föräldrar som utför insatser åt sitt eget barn inte behöva kontrolleras i belastningsregister. En annan RBU-framgång är att man nu tydliggör barnperspektivet i LSS. Regeringen föreslår en bestämmelse som innebär att när åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas. Barnet ska få relevant information och ges möjlighet att framföra sina åsikter. Hänsyn ska tas till barnets åsikter i förhållande till barnets ålder och mognad. Vidare föreslås att när en kommunal insats enligt LSS beviljas ska den enskilde erbjudas en individuell plan med beslutade och planerade insatser. Den individuella planen ska tas fram i samråd med den som berörs av den och syftar till att tydliggöra och samordna insatserna. När länsstyrelserna för en tid sedan granskade hur individuella planer används visade det sig bland annat att endast sex procent av barnen som är beviljade LSS-insatser har en indivduell plan. En orsak är sannolikt att många inte ens känner till möjligheten. Rätt använd kan en individuell plan vara ett bra verktyg för samordning och långsiktig planering av insatser och RBU har därför drivit kravet att alla aktivt ska erbjudas en sådan, vilket regeringen glädjande nog nu alltså föreslår. REGERINGEN FÖRESLÅR också att det ska krävas tillstånd för enskilda assistansanordnare ska få bedriva verksamhet med personlig assistans. De bestämmelser som finns i LSS om tillståndsmyndighet, sanktionsmöjligheter och överklaganderätt föreslås gälla även i fråga om tillstånd för verksamhet med personlig assistans. De assistansberättigade som är arbetsgivare åt sina assistenter ska vara skyldiga att anmäla sin verksamhet till Socialstyrelsen. MEN SAMTIDIGT som vi gläds över dessa goda förslag som visar att RBU:s påverkansarbete ger resultat, så är tyvärr inte allt positivt. Man kan säga att problemet med den här propositionen inte är vad den innehåller, utan vad den inte innehåller. Jag tänker främst på utvecklingen med Försäkringskassans strängare behovsbedömingar för personlig assistans. Det är en helt oacceptabel utveckling. RBU är tydliga med att ansvaret ytterst är politiskt. Att propositionen inte innehåller några direktiv för att bryta denna utveckling kan inte tolkas på annat sätt än att regeringen godtar den. Och från oppositionen har det heller inte kommit några konkreta förslag i denna fråga. Den som tiger samtycker och RBU kommer därför inför valet i september att fortsätta kräva politikerna på besked i denna och andra viktiga frågor. HENRIK PETRÉN FÖRBUNDSJURIST Juridisk rådgivning för RBU:s medlemmar tisdagar Ring eller e-posta fragajuristen@rbu.se 22 RÖRELSE 2 10

18 RBU Förbundskansliet Postadress: RBU, Box 8026, Stockholm Besöksadress: Sankt Eriksg 44, 3 tr. Telefon: (växel), säkrast må-fre och fax , e-post: info@riks.rbu.se internet: Generalsekreterare Johan Alex Lindman, johan.lindman@riks.rbu.se Förbundsekonom Tomas Marklund, tomas.marklund@riks.rbu.se Förbundsstyrelsen Sammankallande Marianne Ludvigsson (hem) (arb) (mobil) marianne.ludvigsson@riks.rbu.se Ordinarie Renée Höglin renee.hoglin@riks.rbu.se Ulrika Strömmer ulrika.strommer@riks.rbu.se Unga RBU-are Unga RBU-are är en från RBU fristående och självständig organisation. Förbundsordförande: Johan Steirud, Jönköping Vice förbundsordförande: Leif Liljegren, Jönköping Förbundsjurist Henrik Petrén, henrik.petren@riks.rbu.se Kunskapskoordinator Eva-Lena Söderlund, eva.lena.soderlund@riks.rbu.se Kanslisekreterare Meg Klingberg, meg.klingberg@riks.rbu.se Marknads-/insamlingsansvarig Lotta Rapacioli, lotta.rapacioli@riks.rbu.se Projektledare Kampanj 2010 Yvonne Tenninge, yvonne.tenninge@riks.rbu.se Redaktör/webbredaktör Mathias Roth mathias.roth@riks.rbu.se Besök vår hemsida Plusgirokonton RBU:s gåvokonto Förbundsordförande Agnetha Mbuyamba agnetha.mbuyamba@riks.rbu.se Vice ordförande Stefan Gustavsson (hem) (mobil) stefan.gustavsson@riks.rbu.se Ordinarie Pelle Löfquist (hem) (mob) pelle.lofquist@telia.com Karin Björk (hem) (mobil) karin.bjork@live.se Sonja Fransson (hem) (mobil) sonjafransson@telia.com Anne-Lie Jordansson (hem) (mobil) annelie.jordansson@riks.rbu.se Matz Wahlkvist (hem) (mobil) matz.wahlkvist@riks.rbu.se Suppleanter Malin Tjernell Prioset (hem) (mob) malin.tjernell@nbw.se Lena Nyberg (hem) RBU:s valberedning och revisorer Suppleant Catarina Andersson catarina.andersson@riks.rbu.se Monica Johansson Juntti assteamet.lulea.mjuntti@telia.com Ordinarie auktoriserad revisor: Ulrika Granholm Dahl ÖPWC:s tel: (vxl) Ordinarie lekmannarevisor: Rolf Johannesson rolf.johannesson@telia.com Ekonomiansvarig: Anna Pettersson, Kristianstad Organisationssekreterare: David Sundgren, Skärholmen Övriga ledamöter: Peter Mandley, Jönköping Olger Proko, Karlstad Christina Dewens, Helsingborg Mattias Adamsson, Västerås RBU:s distrikts- och lokalföreningar RBU Blekinge c/o Yvonne Forssell Apollovägen Karlshamn Tel yvonneforssell@telia.com RBU Bohuslän Göteborgsvägen 25A Uddevalla Tel rbubohuslan@telia.com Lokalförening RBU Uddevalla Göteborgsvägen 25 A Uddevalla Tel RBU Dalarna Klöverstigen 10C Borlänge Tel rbu.dalarna@spray.se RBU Gotland c/o Anna-Lena Pettersson, Fole Stentollby 611, Visby, tel fole.gotland@telia.com RBU Gävleborg Fack FH 29, Gävle Tel landen.liss@comhem.se Lokalförening RBU Norra Hälsingland c/o Staffan Södermark, Bäck 2106, Forsa, Lokalförening RBU Gävle Åsa-Lena Äng, Kokstensvägen Gävle asa.ang@comhem.se Lokalförening RBU Sandviken c/o Åsa Granquist Sörbyvägen Årsunda Tel asa.granquist1@telia.com RBU Göteborg Lillatorpsgatan 10, Göteborg Tel /51 info@rbu.nu RBU Halland Sperlingsgatan Halmstad rbuhalland@rbuhalland.se Tel RBU Jämtland c/o Ann-Britt Widegren- Jonsson Näslägden Häggenäs Tel abwj@live.se RBU Jönköping Barnarpsgatan Jönköping Tel rbu.jonkoping@telia.com RBU Kalmar c/o Lars Johansson Sunnanängsgatan Vimmerby Tel larspetrus@telia.com RBU Kronoberg c/o Peter Holmquist Hägnen Tolg, Rottne Tel holmquist@g.lrf.se RBU Norrbotten Kronan H 4, Luleå Lokalförening RBU Luleå Kronan H 4, Luleå monica@lyckass.se Lokalförening RBU Gällivare/Malmberget c/o Kristin Isberg Timotejvägen Gällivare Tel RBU Skaraborg Skaraborgsgatan 29 A Skara Tel rbuskaraborg@gmail.com RBU Skellefteå Elevhemsgatan Skellefteå Tel skelleftea.rbu@swipnet.se RBU Skåne Annegården, Lund Tel rbu.skane@telia.com RBU Stockholm S:t Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm Tel , mån tor , fre kontakt@stockholm.rbu.se RBU Södermanland Eleonoragatan Eskilstuna Tel Fax rbu@hsod.se Lokalförening RBU Eskilstuna c/o RBU Eleonoragatan Eskilstuna Tel rbu@hsod.se RBU Södra Lappland c/o Thomas Ekbäck Parkgatan Stensele Tel thomasekback@it4unet.se RBU Umeå c/o Ulrika Strömmer Kälkvägen Umeå ulrika@strommer.se RBU Uppsala Kungsgatan Uppsala Tel rbu.lan@c.hso.se RBU Värmland c/o Leif Johansson Körsvik Vassängen Segmon Tel leif.drutten@tele2.se RBU Västmanland c/o HSO Hörntorpsvägen 4, ing Västerås Tel Lokalförening RBU Västerås c/o Susanne Kankaanpää Gräset, Svanå Skultuna Tel RBU Västernorrland c/o Ann-Louise Magnusson S:t Olofsvägen Matfors Tel ann-louise.m@telia.com Lokalförening RBU Sundsvall/Timrå c/o Ann-Louise Magnusson S:t Olofsvägen Matfors Tel Lokalförening RBU Örnsköldsvik c/o Peter Westin Vegagatan 23 A, 4 tr Örnsköldsvik Tel wheelies21@hotmail.com RBU Älvsborg c/o Thomas Arvidsson, Hallebergsgatan 10, Trollhättan, Tel ka.marie@telia.com RBU Örebro Mellringevägen ÖREBRO Tel tore.hagman@telia.com RBU Östergötland Västra vägen Linköping Tel rbu-e@telia.com Lokalförening RBU Norrköping Sandbyhovsgatan Norrköping Tel RBU Östra Skåne c/o Handi-Campen Lasarettsboulevarden 33B Kristianstad Tel LÄNKAR TILL RBU-föreningarna finns på RBU:s hemsida Om du flyttar står du kvar som medlem i den förening du tidigare tillhört till dess du själv säger upp medlemskapet. Vill du tillhöra föreningen på den nya orten, tar du själv kontakt med hjälp av adresserna i Rörelse. Distrikts- och lokalföreningar ombeds meddela eventuella ändringar i Rörelse av egen adress, namn, telefon, e-post till meg.klingberg@riks.rbu.se RÖRELSE