SÄKRARE PROSTATACANCERBEHANDLING

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "SÄKRARE PROSTATACANCERBEHANDLING"

Transkript

1 ANNONS HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET I SAMARBETE MED Nr 1 APRIL 2014 SÄLLSYNTA DIAGNOSER Missa inte NFSD Samordnade satsningar förbättrar levnadsvillkor ÅGRENSKA Ökar kunskap och förståelse för hela familjen KOMPETENSCENTRUM Hjälp och stöd fi nns för anhöriga till fl erfunktionshindrade ANHÖRIG- RIKSDAGEN 2014 I VARBERG MAJ Alla barn ska ha rätt till stöd FOTO: KATARINA ANDERSSON LÄS MER PÅ WEBBEN! Katarina Anderssons har fått kämpa för att få stöd till dottern Julia, som har diagnosen Sturge Webers-syndrom. SÄKRARE PROSTATACANCERBEHANDLING RayPilot kan liknas vid ett GPS-system där man kontinuerligt kan lokalisera prostatan under strålbehandling med hög precision. Vid dagens strålbehandling måste man ta hänsyn till att prostata rör sig under behandlingen. Det innebär att man strålar ett större område än nödvändigt. Vetenskapliga studier visar att om behandlingen anpassas efter tumörens rörelse kan behandlingsområdet minskas och biverkningarna reduceras markant. Vår målsättning är att RayPilot skall ge minskade biverkningar, ökad patientsäkerhet och snabbare behandlingar till gagn för patient och vårdgivare. Micropos Medical AB (publ) är listat på AktieTorget under symbolen MPOS. Läs mer på

2 2 APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET UTMANINGAR Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta ett helt liv med många och olika vårdkontakter. Görs tillräckligt? REDAKTIONEN Sandra Sahlén Projektledare, Sällsynta diagnoser. FOTO: CAROLINA MARTINSON Regeringen satsar miljarder på vården för sällsynta diagnoser! Ovanliga sjukdomar är i stor utsträckning även okända sjukdomar, därför är behovet av kunskap omfattande.med denna kampanj vill vi lyfta hur aktörer kopplade till sällsynta diagnoser arbetar för att förbättra behandling och levnadsstandard för de som lever med en diagnos. Trevlig läsning! Elisabeth Wallenius Förälder till barn med funktionshinder. FOTO:JONAS FORSBERG/JFP PRODUKTION Goda krafter finns vid universitetssjukhusen; ofta vårdgivare som är engagerade och som verkar för att skapa regionala centrum för sällsynta diagnoser. Är det sant? Nej, någon sådan storsatsning finns inte för s ä l l s y n t a d i a g n o - ser. Inte det, varför? Det borde vara så, eftersom det är tillstånd som ska vara högt prioriterade, enligt vårdens intentioner. De sällsynta diagnoserna är ofta komplexa, de förvärras gradvis och leder till funktionsnedsättningar som kan vara omfattande. Tillstånden är medfödda, livslånga och inte botbara. Därmed uppfyller de kraven på att vara kroniska tillstånd. Sällsynt men inte ovanlig Visserligen är varje enskild diagnos sällsynt. Men genom att det finns så många olika diagnoser är det sammantaget väldigt många som berörs, inklusive närstående till diagnosbärare. Beräkningar t yd e r p å at t m i n s t t vå p r o c e nt av Sveriges befolkning, närmare personer har en sällsynt diagnos. Vi har därför myntat begreppet Sällsynt men inte ovanlig. Nej, det görs inga storsatsningar på detta område. Varför? Är det för svårt att förstå och sätta sig in i problematiken? Eller beror det på att komplexiteten och skillnaderna mellan diagnoserna gör det svårare att få en tillräckligt stark gemensam röst? Är många människor och en stark röst mer avgörande än de verkliga behoven? Problematiken kring sällsynta diagnoser har varit känd länge. U t r e d n i n g a r h a r g j o r t s. A l l a h a r kommit fram till att området är komplext, mångfacetterat och svårt att hantera. Det har dock funnits och finns goda intentioner. Sedan två år arbetar en Nationell Funktion för Sällsynta Diagnoser, NFSD, som har ett informationsoch samordningsansvar. Goda krafter finns vid universitetssjukhusen; ofta vårdgivare som är engagerade och som verkar för att skapa regionala centrum för sällsynta diagnoser. På nordisk nivå har diskussioner om sällsynta diagnoser pågått i decennier. Det finns en rådsrekommendation från EU som Sverige antagit. Det betyder att Sverige åtagit sig att ha en nationell strategi för sällsynta diagnoser, senast Årtalet är passerat, men någon strategi finns inte. Jämlik vård De stora insatserna görs i första hand till sjukdomar som drabbar många. Trots att det för folksjukdomar ofta redan finns öppna jämförelser och vårdprogram. Där talas det högt om regionala skillnader som leder till ojämlik vård. När vi talar om jämlik vård bör även skillnaden mellan vanliga och ovanliga diagnoser lyftas fram. Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta ett helt liv med många och olika vårdkontakter. Därtill kommer upplevelsen av att mötas av okunskap och inte få sina behov tillgodosedda samt att vara ensam, eller en av ett fåtal, som har problematiken som diagnosen för med sig. Ser framåt Där trygghet, god vård och rätt stöd borde kunna förväntas, där visar sig allt för ofta stora brister: Hål i systemet som innebär att jag som patient riskerar att falla mellan stolarna eller till och med ut ur systemet. Allt detta på grund av bristande kunskap och en vård organisation som inte utgår från perspektivet att det finns tillstånd som är sällsynta. Därför behövs ett nationellt centrum för vård utveckling. För att komma tillrätta med problemet behövs nationella direktiv och verkliga satsningar. Låt oss därför snarast se artikelns rubrik som ett pressmeddelande från socialdepartementet! Läs mer på webben! Vi får våra läsare att lyckas! SÄLLSYNTA DIAGNOSER NR 1, APRIL 2014 Ansvarig för denna utgåva: Projektledare: Sandra Sahlén Tel: E-post: Verkställande direktör: Joanna Rydbeck Redaktionschef: Alexandra Ekström Madrid Affärsutvecklare: Raha Rostampor Layout: Carolina Martinson Distribution: Svenska Dagbladet, April 2014 Tryckeri: V-Tab Repro: Bert Lindevall Mediaplanet kontaktinformation: Tel: Fax: E-post: Vid förfrågningar kontakta: Raha Rostampor Citera oss gärna, men ange källan. Mediaplanets affärsidé är att leverera nya kunder till våra annonsörer. Genom intressanta artiklar med hög kvalitet motiverar vi våra läsare att agera. Söker du information om en ovanlig sjukdom? I Socialstyrelsens kunskapsdatabas fi nner du utförlig information om över 300 ovanliga diagnoser. Läs om förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling och resurser. Informationen skrivs i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer för brukare och deras närstående

3 Kontaktuppgifter: Tel Klinisk genetik Akademiska sjukhuset Uppsala Bullkyrkan / Grillskahuset Stortorget 3-5 Gamla Stan STOCKHOLM Foto: Åsa Larsson Välkomna! Syndromcentrum - Centrum för barn och ungdomar med missbildningar och syndrom vid Akademiska sjukhuset Hos oss kan barn med missbildningar och syndrom samt andra genetiska sjukdomar få en bedömning utifrån tillgänglig kunskap. Föräldrarna får information om det aktuella syndromet och har möjlighet att utbyta erfarenheter med varandra. Vi ger stöd till familjer, erbjuder utredning och behandling samt tillhandahåller information. ÅRSMÖTE kl. 9:00 9:30 Anmäl deltagande innan: Registrering från kl. 9:30-9:55 START: kl. 10:00 * Dr Mats J Olsson * Dr Richard Spritz USA * Musik Tone & John Norum Akustiska pärlor * Kaffe & Smörgås * Mingel * Lotteri * Smink Anmäl deltagande senast 16:e maj: Entréavgift: 200 kr kontant Ur innehållet: Berättar om ny vitiligoforskning och samarbetet med Dr Spritz, världsledande i genetiska studier. Alla deltagare erbjuds vara med i en studie Unikt tillfälle för vitiligoforskningen! Gratis för medlemmar! ibland vet du direkt vad som saknas ibland gör du det inte. Lysosomala sjukdomar orsakas av genetiska defekter i enstaka gener vilket kan få allvarliga följder för den som drabbas. Det är väldigt ovanligt med lysosomala sjukdomar, men på grund av att de är så sällsynta finns det en risk att de är underdiagnostiserade då få har erfarenheter av att ställa diagnos för sjukdomarna. Box STOCKHOLM Tel: SE-LAR

4 4 MARS 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET NYHETER Genom tidig diagnos, rätt behandling, bra bemötande, stöd och helhetssyn från och mellan berörda samhällsaktörer kan livet underlättas för personer med sällsynta diagnoser. Samordnad satsning på sällsynta diagnoser FOTO: NFSD/OSCAR GARDEHED Sedan 2009 är området sällsynta diagnoser ett fokusområde i hela Europa. Ett arbete pågår därför i många länder med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. I Sverige finns en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom o m r å d e t i n r ät t at s av S o c i a l s t y- relsen på uppdrag av regeringen, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD. NFSD jobbar tillsamman s med flera aktörer för att Centrum för sällsynta diagnoser ska inrättas i Sverige. Sällsynta diagnoser är komplexa, syndrom, och medför ofta flera omfattande och livslånga Veronica de Flon Wingstedt Verksamhetschef, NFSD FOTO: METTE LARSEN funktionsnedsättningar. Personer med sällsynta diagnoser har ofta bestående svårigheter i den va r d a g l i g a l i v s s i t u at i o n e n, b å d e fysiska och psykiska. Personer med sällsynta diagnoser är många gånger beroende av sina anhöriga under hela livet. Det finns också behov av mycket stöd av samhället och man har många samhällskontakter på grund av diagnosen. Behovet av stöd kan också variera genom livet. Struktur för bättre stöd Eftersom sällsynta diagnoser är ovanliga är kunskapen om dessa generellt sett låg i samhället, berättar verksamhetschefen vid NFSD, Veronica Wingstedt de Flon. Det gäller såväl inom hälsooch sjukvården som inom övriga delar av samhället. Det saknas också strukturer för hur personer med sällsynta diagnoser, deras a n h ö r i g a o c h p r o f e s s i o n e n m a n möter ska hitta rätt kompetens. Något som är nödvändigt för att få och tillgodose behovet av stöd. För många personer är det svårt att få diagnos eller tar tid att få diagnos. Har man inte en fastställd diagnos är det många gånger svårt att få gehör för det behov av stöd man har och är berättigad till. Samverkan och samordningen mellan alla de samhällsaktörer personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga möter är också i många delar undermålig. Det innebär att personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga själva får samordna de kontakter man har. Genom tidig diagnos, rätt behandling, bra bemötande, stöd och helhetssyn från och mellan berörda samhällsaktörer kan livet underlättas för personer med sällsynta diagnoser. Det förutsätter ökad kunskap om sällsynta diagnoser och samverkan i samhället, menar Veronica. Centrum som nav Det pågår ett arbete i Sverige med att inrätta Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, inom alla landets sjukvårdsregioner, vid de sju universitetssjukhusen. I dag finns det ett Centrum för sällsynta diagnoser inom Västra Götaland regionen och ett vid Karolinska universitetssjukhuset. Ambitionen är att CSD ska fungera som nav i arbetet med sällsynta diagnoser. Inom varje CSD kommer det att finnas ett antal expertteam med f okus på olika diagnosgrupper och diagnostik. Expertteamen ska samarbeta sinsemellan och med expertteam i andra länder. CSD FAKTA Samlad information om sällsynta diagnoser riktad till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga samt till personer som möter dessa i sitt arbete. Sällsynta liv Berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Sällsynt profession Professionen som delar med sig av kunskap inom området. Länkar till databaser som med expertteam ska arbeta utifrån ett helhets- och livsperspektiv för personer med sällsynta diagnoser och till CSD kan såväl personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga, som profession vända sig för att få tillgång till kompetens inom området och hjälp med den samordning som behövs. ANNE HAAVISTO beskriver sällsynta diagnoser, till exempel Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser och Orphanet. Information om Centrum för sällsynta diagnoser Kurser, utbildningar och temadagar Sammanställning av ekonomiska stödformer Exempel på samverkan i praktiken Nyheter inom området sällsynta diagnoser En sällsynt satsning på samordning Sällsynta diagnoser är komplexa och medför ofta omfattande livslånga funktionsnedsättningar. Även om diagnoserna är ovanliga och unika är de många tillsammans. Kunskapen om dem är låg i samhället och det brister ofta i både samordning och helhetssyn. Genom ökad kunskap, bra bemötande, tidig diagnos, rätt stöd och samverkan kan vi öka livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer. Om NFSD Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. Vi koordinerar samhällets resurser inom vård och omsorg, samtidigt som vi samordnar och sprider information om sällsynta diagnoser. Läs mer om vårt arbete på nfsd.se

5 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET MARS Att leva med en sällsynt diagnos är ensamt och kunskapsbristen stor. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Här är det sällsynta vanligt ÅGRENSKA FAMILJEVECKOR/STÖD Hjärtat i verksamheten är familje veckorna. Nästan varje vecka kommer tio nya familjer, vars barn har en sällsynt diagnos, till Ågrenska. För många är det första gången de träffar någon med samma diagnos. Föräldrar, syskon och barn med diagnos får program som anpassats för d e r a s b e h ov. Å g r e n s k a h a r o c k s å v i s t e l s e r f ö r v u x n a m e d s ä l l s y nt a diagnoser. För varje diagnos föreläser l a n d e t s f r ä m s t a s p e c i a l i s t e r o m medicin, habilitering, pedagogik, psykosociala frågor och samhällets stöd, säger Annica Harrysson, verksamhetsansvarig för familje- Annica Harrysson Verksamhetsansvarig för familjeoch vuxenverksamheten, Ågrenska. FOTO: HASSE WARNHOLTZ och vuxenverksamheten. Medan föräldrarna är på föreläsningar har barnen program med förskola, skola och fritidsaktiviteter. Barnen får samtala om diagnosen med läkare och varandra. När både barn och vuxna har mer kunskap kan de också bättre förklara för vänner och personer deras närhet, och på så sätt lättare få förståelse och få det stöd de är i behov av, säger Annica. Kunskap och förståelse Då familjerna ofta möts av okunskap blir det av största vikt att få ta del om den expertis och de nyheter som finns. Efter varje vistelse skrivs en dokumentation. Över 400 dokumentationer om sällsynta diagnoser har gjorts och det har lett till ökad kunskap i samhället. Läkare på en vårdcentral k a n s k e t r ä f f a r e n e n d a p e r s o n med en viss sällsynt diagnos i hela sitt yrkesliv. Behovet av att sprida kunskap är stort. Vi får ofta h ö r a at t d o k u m e nt at i o n e n h a r ökat kunskap och förståelse för diagnosen när ett barn med en sällsynt diagnos ska börja skolan, eller när en ny personlig assistent ska börja jobba, säger Annica. ANNE HAAVISTO folkhälsa.nu Jerker Rönnberg Professor i psykologi. FOTO: FORSKARBLADET André Sadeghi Medicine doktor i audologi. FOTO: PRIVAT DÖVBLINDHET Forskningsstöd För att kunna söka bidrag för olika projekt som riktar sig till personer som kommunicerar med teckenspråk, måste forskningen ske inom universitet och högskola, i samarbete med fondverksamheten. Det säger Jerker Rönnberg, professor i psykologi med inriktning mot handikappvetenskap samt styrelseledamot i Stiftelsen Mo Gård. För tillfället pågår dessa projekt om dövblindhet; Usher 1, Genetiskt betingat syndrom- och psykosocial hälsa samt Nationella expertteamets register för personer med dövblindhet. Studier i dövblindhet I Västra Götalandsregionen pågår ett annat projekt där man studerar barn och ungdomar mellan 0 20 år med dövblindhet. Det vi främst tittar på är definition, identifiering och h a b i l i t e r i n g, s ä g e r André Sadeghi, medicine doktor i audiologi vid Sahlgrenska Akademin. Vi vill se hur vanligt dövblindhet är. Vi studerar kommunikationen mellan barn, föräldrar samt pedagoger, säger André. De flesta av barnen använder i dag någon form hörselförbättrande teknologi. Vi studerar om teknologin har någon inverkan på kommunikationsförmågan. Vi har hittills hittat ett 30-tal barn och ungdomar men diagnoserna är inte verifierade. Ett vanligt problem är att syn- och hörselskada inte alltid kopplas ihop och därför är det svårare att fastställa diagnosen dövblindhet. ANNE HAAVISTO FOTO: THINKSTOCK Skaffa dig kompetens om sällsynta diagnoser Vi utbildar familjer och yrkesverksamma Läs mer på Gå in på Där visar vi Mo Gård är en icke vinstdrivande organisation för dig som använder teckenspråk eller alternativa kommunikationssätt. Läs mer på eller ring

6 6 APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET NYHETER USHERS SYNDROM är en grupp ärftliga sjukdomar som ger hörselnedsättning eller dövhet samt synnedsättning. Det förekommer hos cirka 700 personer i Sverige, lika många män som kvinnor. Man kan inte nog betona vikten av en tidig diagnos, vid Ushers syndrom. Men forskningen gör framsteg så framtiden ter sig ljus. FOTO: THINKSTOCK Att leva med Ushers syndrom Claes Möller Forskar kring Ushers syndrom. FOTO: PRIVAT USHERS SYNDROM DÖVBLINDHET Man kan vara döv, man kan vara blind, man kan vara dövblind. Cirka 50 procent av dem som är dövblinda beräknas ha Ushers syndrom, i en av de tre varianter som man har forskat kring. Professor Claes Möller, verksam vid audiologiskt forskningscentrum i Örebro, forskar kring Ushers syndrom: Att förlora de två mest viktiga sinnena vi har, syn och hörsel, kan vara förödande. Det innebär en svårighet att kommunicera med andra människor som kan leda till isolering. Information och kommunikation är viktigare idag än det kanske var för, bara 50 år sedan. De flesta har ett behov av att umgås med andra människor. Det är extra viktigt att ställa en diagnos så tidigt som möjligt. Det finns minst tre olika sjukdomsförlopp. Usher typ 1 innebär att man är helt döv och då kan ett Cochleaimplantat vara aktuellt. De döva barnen kan lära sig att kommunicera med andra, och få ingå i en gemenskap. Teknik kan underlätta Viktigt är att skydda ögonen så gott det går, genom att exempelvis bära solglasögon, eller använda linser. Det är också viktigt att sköta sig, att inte röka, att äta vitaminrik kost. En person med Ushers syndrom kan vara helt blind, och helt döv i vissa situationer. Man blir dövblind, inte döv, och inte blind. Det finns vissa miljöer som upplevs som svårare än andra, förklarar Claes. Teknik kan underlätta livet, IT kan avhjälpa en stor del av isoleringen. Bland annat kan man exempelvis använda sig en GPS som guidar till rätt väg. Framtiden ser ljus ut, m e n a r C l a e s M ö l l e r. D e t f i n n s Cochleaimplantat för dövhet. I USA har man valt att forska kring genterapi, med fokus på ögat. Bland annat innebär det att man försöker hindra stavarna i ögat från att dö. Ju fortare man ställer rätt diagnos desto fortare kan man sätta in rätt behandling. SOFIE AF EKENSTAM Upptäck en värld av ljud med hörselimplantat från MED-EL Vår långa erfarenhet, vårt engagemang och banbrytande teknologi gör oss till din trygga samarbetspartner för ökad livskvalitet och bättre hörsel. För mer information, besök medel.com hearlife Slagthuset, Malmö

7 Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor En mötesplats för kunskaps- och erfarenhetsutbyte kring frågor som rör kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor är en övergripande nationell resurs. En av de viktigaste uppgifterna är att samla, utveckla och på olika sätt förmedla kunskaper om dövblindhet. Den nya tekniken i våra hörapparater kan göra underverk för din hörsel Hörapparatens utveckling har liksom all övrig teknik gått framåt i mycket snabb takt. Kom till Bra Hörsel och ta del av framstegen. Vi har tre hörselkliniker. I Stockholm hittar ni oss vid Globen och Danderyd och i Göteborg finns vi vid Lilla Bommen. Hos oss finner du hörapparater med den absolut senaste tekniken. Därtill har du möjlighet att testa valfri modell kostnadsfritt i två månader. Erbjudande: Prova ut och beställ din kommande hörapparat hos Bra Hörsel och få ett års förbrukning av batterier utan extra kostnad. Erbjudandet gäller till För mer information besök vår hemsida Du kan också hitta oss på facebook! Globen: Danderyd: Göteborg: Lider Du av Menières sjukdom? Vi söker deltagare till en läkemedelsstudie där en ny behandling av Menières sjukdom skall utvärderas. Upptäck världens smartaste hörapparat För att kunna delta i studien behöver du ha: Studien innebär 7 9 besök vid studiekliniken för administration av studieläke- välkommen att kontakta: Falun: Jonna Jansson, Forskningssjuksköterska, Falu lasarett, Göteborg: Karlskrona: Karlstad: Kristianstad: Agneta Sjöstrand, Sjuksköterska, Centralsjukhuset i Kristianstad, Luleå: Lund: Stockholm: Örebro: Registrerade varumärken tillhör och används av The GN ReSound Group och relaterade dotterbolag Apple, Apple-logotypen, iphone, ipad och ipod touch är varumärken som tillhör Apple Inc. registrerade i USA och andra länder. App Store är ett varumärke som tillhör Apple Inc. Kundtjänst

8 8 APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET NYHETER Att vara förälder till barn som har sällsynta diagnoser innebär en ständig kamp. Inte bara för att få vardagen att fungera utan också i kontakten med vården. En kamp för att barn ska få rätt till stöd När Julia föddes, upptäckte man att hon hade ett födelsemärke, som täckte högra halvan av ansiktet. Läkarna vill också kontrollera att trycket i ögonen, för att utesluta grön starr. Julia utvecklades snabbt motoriskt och sprang redan vid 11 månaders ålder. Då hon var ett år började hon ramla och hon började skaka då hon använde händerna finmotoriskt. Katarina Andersson, Julias mamma, f ö r s t o d at t n å go t va r f e l, m e n d e kontakter hon tog med vården viftade bort problemet. Efter en förnyad kontakt med BVC blev de inlagda på SöS för FAKTA Sturge-Webers syndrom karaktäriseras av ett portvinsfärgat födelsemärke i ansiktet, kärlmissbildningar på hjärnytan samt grön starr (glaukom). Syndromet indelas i tre former beroende på vilka organ som är berörda. En tidig diagnos förbättrar livet. u t r e d n i n g. D å h a d e J u l i a c i r k a epilepsianfall per dag, så kallade droppattacker. Utredningar och diagnoser Julia diagnostiserades med Sturge-Webers syndrom och f a m i l j e n s k i c k a d e s h e m m e d e n halv A-fyra sida med information som enda stöd. Problemen fortsatte. Katarina upplevde att det var svårt att nå Julia och hon var inte intresserad av samspel. NU-teamet kontaktades där man nu utreder Julia för autism och en eventuell utvecklingsstörning. I dag har Julia en resursperson 30 timmar per vecka och hon bor på ett korttidsboende cirka fyra dygn per månad. Katarina kämpar fortfarande och dagligen för att Julia ska få det stöd hon behöver. Hon berättar att hon lever för barnen och att hon inte fick behålla sitt arbete då hon var frånvarande i alltför hög utsträckning. Bra stöd från riksföreningen Julia är så rutinbunden och ändrar man på det blir det väldiga utbrott som kan vara i timmar. Tills för alldeles nyligen kunde jag inte ens lämna barnen ( Julia och Julias lillebror på två år) ensamma i ett rum, ens för att hämta ett glas vatten, berättar Katarina. Att handla är inte ens att tänka på. Promenaden från förskolan som normalt borde ta fem minuter tar i bästa fall en timme. Katarina är aktiv inom Riksförbundet för sällsynta diagnoser och upplever att där finns det mycket stöd att hämta. Bland annat att får man kan få hjälp med samordningen av alla olika vårdkontakter. Där kan jag vara mig själv och behöver aldrig be om ursäkt för J u l i a s b e t e e n d e. I b l a n d d å v i ä r ute bland folk tittar de väldigt mycket på Julia för att hon har ett av v i k a n d e u t s e e n d e. D e t h ä n d e r att vissa tror att hon har ett stort brännmärke. Det bästa är när folk faktiskt kommer fram och vågar fråga, så kan jag berätta istället, betonar Katarina. SOFIE AF EKENSTAM JULIA OCH LILLEBROR. Tidigt diagnostiserades Julia (till höger) med Sturge-Webers syndrom. Ett tillstånd som karaktarisäras av ett portvinsfärgat födelsemärke i ansiktet, kärlmissbildningar på hjärnytan samt grön starr FOTO: KATARINA ANDERSSON Zitzi Delfi Pro Avancerad positionering Zitzi Carseat Pro Positionering i bilen EasyStand Ståstöd Varilite Sittdynor GEARWHEEL Växlingsbara rullstolshjul Vare sig man har en muskelnedsättning eller muskelsjukdom, eller har styrkan kvar men vill ha mer körfrihet, så kan växlingsbara rullstolshjul underlätta. Både inom jobb och fritid så klarar jag mig mer själv med växel på rullstolen. Patrik Germo Självklart är erfarenheten av att leva med en diagnos i femton år och dygnets alla timmar värdefull. Det går inte att läsa sig till. Få bättre koll på psykisk hälsa I Sverige har 3 av 4 erfarenhet av psykisk ohälsa antingen egen eller som närstående. Ändå är tystnaden kompakt. Vägen till öppnare arbetsklimat, bättre vård och mer kunskap går via Hjärnkolls över 300 ambassadörer. VI BRYR OSS MER NATOMIC SITT AANATOMIC SITT +46 (0) Lär mer:

9 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET APRIL Ny metod för medicinsk screening Det finns över 200 olika primära immunbrister. Hur sjukdomarna yttrar sig beror på vilken eller vilka brister man har i sitt immunsystem. Upprepade, långvariga infektioner och trötthet är kännetecknande för de flesta av sjukdomarna. De allvarligaste formerna av primär immunbrist drabbar spädbarn och måste upptäckas snabbt, för att barnen skall överleva. Just nu pågår en treårig pilotstudie i Stockholmsområdet för att undersöka om det går att genom PKU-provet, ett prov som tas på alla nyfödda i Sverige för att diagnosticera ett antal medfödda sjukdomar, hitta barn med allvarliga primära PAH LUNGSJUKDOM Anneli Larsson Verksamhetsansvarig i PIO. FOTO: PRIVAT Pulmonell arteriell hypertension (PAH) är en allvarlig, aggressiv och obotlig lungsjukdom. Sjukdomen orsakas av en förändring i lungornas blodkärl. Blodkärlen drar i ihop sig och minskar utrymmet för blodet att passera. Ju längre sjukdomen fortskrider, desto mer får hjärtat arbeta för att tillräckligt med blod ska kunna passera genom lungorna för syresättning. PAH ger symtom som trötthet, andnöd, yrsel och svimningar. De vaga symtomen innebär att sjukdomen ofta feldiagnosticeras och misstas för KOL, astma, övervikt, eller sömnapné. Rätt behandling tidigt Omkring 500 personer i Sverige lever med sjukdomen som dr a b b a r a l l a o avsett ålder och kön. I vissa fall utvecklas PAH som en immunbrister. Primär immunbrist orsakas av att något i immunsystemet saknas eller inte fungerar. En av de allvarligaste formerna av sjukdomen, svår kombinerad immunbrist (SCID), är direkt livshotande och utan behandling med blodstamcellstransplantation avlider barnen med SCID. Tidig diagnos och behandling är helt avgörande för att barnen ska överleva transplantationen. Screeningmetoden som nu provas har utvecklats genom ett samarbete mellan Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och Universitetet i Leipzig av ett forskarlag som leds av professor Lennart Hammarström vid Karolinska institutet. Förväntningarna på resultatet av studien är höga då det skulle kunna innebära en förbättrad prognos för barnen med allvarliga primära immunbrister och att fler barn kan räddas till livet. ANNELI LARSSON Verksamhetsansvarig i PIO, Primär immunbrist organisationen följdsjukdom, men i många fall vet man inte varför sjukdomen utvecklas. För arton år sedan fanns inget läkemedel mot PAH idag finns 13 PAH-specifika l ä k e m e d e l. D e n n a u t ve c k l i n g ä r mycket positiv men det handlar fortfarande om bromsmediciner och sjukdomen kan fortfarande inte botas. Det finns sju PAH-center i Sverige och tidig diagnos och rätt behandling ökar f ö r u t s ät t n i n g a r n a f ö r at t k u n n a leva ett bra liv med sjukdomen. PATRIK HASSEL Ordförande i PAH-föreningen Patrik Hassel Ordförande i PAH-föreningen. FOTO: PRIVAT ADDISONS SJUKDOM Trötthet utan synbar orsak kan bero på kortisolbrist ett livshotande tillstånd. Du kan dessutom ha ont i magen, känna dig yr och håglös men läkarna hittar inget fel. Alla kan drabbas i alla åldrar. Några blodprover kan räcka. Ibland behövs vidare utredning och personen får sin diagnos och kortison som ersätter det livsviktiga kortisolet man inte har. Hittar inget fel Acceptera inte att doktorn viftar bort dig med att: vi hittar inget fel på dig och dina prover ser bra ut, när du kommer trött och utmattad till din vårdcentral. Viktiga prover Be att få dessa viktiga prover* tagna när du söker doktor för uttalad trötthet utan, till synes, anledning. Det kan spara år av lidande. Du kan ha Addisons sjukdom*, hypofyssvikt eller ha kortisolbrist av annan anledning, till exempel långvarig kortisonbehandling. *Utan diagnos och medicinering leder Addisons sjukdom till döden. Symtom: pigmentering, saltsug, yrsel, trötthet, utmattning, viktnedgång, magont och huvudvärk. *Prover som skall tas tidig morgon är S-kortisol och S-ACTH. EVA RAFNER FOTO: THINKSTOCK Nationella kompetenscenter för sällsynta diagnoser inom tandvården Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta att många av kroppens organ och funktioner inklusive munnen är påverkade, vilket ställer krav på samarbete mellan olika vårdgivare för att uppnå ett helhetstänkande och samordning inom vården. De odontologiska kompetenscentren kan fungera som en länk mellan tandvården och den övriga hälso- och sjukvården. Majoriteten av Sveriges befolkning i alla åldrar besöker tandvården regelbundet, vilket betyder att tandvården träffar de flesta personer som har en sällsynt diagnos. Avvikande utveckling av mun, käkar och tänder förekommer vid många olika medfödda syndrom. Mer information finns på våra webbplatser: Odontologiskt kunskapscentrum i norr, Umeå universitet Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd Odontologiska Institutionen, Landstinget i Jönköpings län Mun-H-Center, Orofacialt kunskapscenter för sällsynta diagnoser, Folktandvården Västra Götalandsregionen Addisons sjukdom och kortisolbrist? Har du Addisons sjukdom, hypofyssvikt eller av annan anledning kortisolbrist, bli medlem hos oss. Hjälp oss hjälpa! Vi arbetar för att hjälpa och stödja dig som är kortisonberoende och öka kunskapen om Addisons sjukdom och kortisolbrist. Bli medlem redan idag! Ring Mejla Det svåraste beslutet är om man ska ringa eller mejla Som medlem hos oss får du hjälp till livsstilsförändringar, senaste nytt om forskningen och väldigt många nya vänner. Bli medlem idag! Ge oss ditt stöd. Gåvoplusgiro hjart-lung.se

10 10 APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET NYHETER Det finns hjälp och stöd att få. Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. Flerfunktionsnedsättning FAKTA Ann-Kristin Ölund överläkare, habiliteringsläkare och barnneurolog. FOTO: PAUL SVENSSON Ann-Kristin Ölund, överläkare, habiliteringsläkare och barnneurolog. Hon har över 20 års erfarenhet av praktiskt arbete med barn med flerfunktionshinder vid habiliteringarna i Uppsala och i Norrbotten. Flerfunktionsnedsättning kan bero på olika orsaker till exempel ett missbildningssyndrom, svår syrebrist, hjärnblödning eller infektion under fostertiden eller under förlossningen. Det kan också bero på en fortskridande hjärnsjukdom eller förvärvad hjärnskada. Gemensamt är en omfattande och svår problematik inom flera områden som till exempel rörelseförmåga, inlärningsförmåga, syn, intag av dryck och föda, epilepsi, andning och sömn. Du är inte ensam Det är vanligt att som förälder till ett barn med svår skada eller sjukdom drabbas av stor sorg, oro, ensamhet och maktlöshet. Men ta emot hjälp! Hjälpen finns både i officiella nätverk på sjukhus och habilitering och i i nofficiella nätverk i olika föräldragrupper och intresseföreningar. Att få och att dela kunskap underlättar både i vardagen och i samtal med till exempel habilitering och sjukvård. Mycket handlar om det som inte fungerar, men fokusera också på det som fungerar. Det finns ofta många orsaker till ett problem. De påverkar och förstärker var- Syftet är att underlätta kunskapsinhämtning, erfarenhetsutbyte och nätverkskontakter för anhöriga. FOTO: THINKSTOCK andra. Man måste också se till det som faktiskt fungerar. Barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar behöver en multiprofessionell bedömning, där alla inblandade yrkesgrupper har respekt för varandra och kan samverka på ett bra sätt med anhöriga. Målet är att barn och f amilj ska kunna få en fungerande vardag och att ge barnet möjlighet att utvecklas och utnyttja sina resurser och leva som andra i ett socialt sammanhang genom hela livet. Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. Nka, har fått i uppdrag av Socialdepartementet att utveckla ett nationellt kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov. Syftet är att underlätta kunskapsinhämtning, erfarenhetsutbyte och nätverkskontakter för anhöriga. Ann-Kristin Ölund avslutar vår intervju med att tipsa om Nka:s hemsida och deras nya informationsfilmer som du kan gå in och titta på: JACQUELINE SWARTLING ANHÖRIG- RIKSDAGEN 2014 I VARBERG MAJ VARBERG Mötesplats för anhöriga Anhörigriksdagen arrangeras av Anhörigas Riksförbund och är årets största mötesplats för anhöriga och personer som på olika sätt arbetar med stöd till anhöriga. Hit kommer människor för att mötas, samtala, lära och nätverka. Årligen arrangeras A n h ö r i g r i k s d a ge n, e n m ö t e s - plats där anhöriga i alla åldrar och situationer står i centrum. Här finns tillfälle att sprida och ta del av kunskap och information samt att bygga nätverk kring anhörigfrågor. Under de två dagar anhörigriksdagen pågår samlas anhöriga tillsammans med yrkesprofessionella, politiker och intresseorganisationer för att bland annat genom föreläsningar, workshops och mässutställningar dela med sig av erfarenheter, information och insikter. Inspirerande program Det finns en mängd olika seminarier att välja mellan från programmet och var och en kan utforma sitt eget program utifrån intresse och kunskapsbehov. Till Anhörigriksdagen kommer man också för att få ny e n e r g i i r o l l e n som anhörig och stärkt tålamod i det långsiktiga arbete som utvecklingen av a n h ö r i g s t ö d innebär. Anhörigriksdagen vänder sig till anhöriga, politiker, tjänstemän, frivillig- och intresseorganisationer samt vård- och omsorgspersonal. Anhörigriksdagen 2014 går av stapeln i Varberg maj. SANDRA SAHLÉN Kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga Nationellt kompetenscentrum anhöriga utvecklar kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättningar. På finner du nu: Reportage om familjeliv, glädjeämnen, sorg och förlust, syskon och hjälpmedel. Filmer om omvårdnad, kommunikation och föreläsningar från konferensen Livets möjligheter. Kunskapsöversikter om delaktighet i vardagslivet och kommunikation. Information om lärande och stödjande nätverk träffa föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, dela erfarenheter, känna gemenskap. Personliga kontakter för frågor och svar, råd och stöd.... kurser, tips och mycket mer

11 Anhörig? Rosenmetoden. Kroppens psykologi. Rosenmetoden kan hjälpa dig att finna dig själv från det du tror att du är till det du verkligen är. - Marion Rosen Hos oss är du anhörig oavsett din ålder eller vilken diagnos din närstående har Ont, trött, ledsen och stressad? Det finns hjälp. Rosenmetoden är en behandlingsmetod som ger dig en djup fysisk och psykisk avslappning. En mjuk och lätt beröringsmetod som hjälper dig att hitta dina muskelspänningar för att själv kunna slappna av. Rosenmetoden vänder sig till dig som: Är fysiskt och/eller psykiskt överansträngd Är stressad Har mycket oro och sorg inombords Lider av sömnbrist eller har svårt att sova Har smärta och värk Har andningsproblem Har en känsla av att inte orka länge till Har behov av en stund för dig själv utan krav Har behov av hjälp att slappna av och bara vara Rosenmetoden hjälper dig som anhörig att orka när vardagen känns för tung! Ger dig ett andningshål i det svåra. Anhörigriksdagen maj Gunilla Kuylenstierna leg. Sjukgymnast dipl. Rosenterapeut Stockholm Telefon: Mail: Har du eller någon närstående cancer? Läs då boken Överlista din cancer som du beställer hos: Så här ser många andra assistansanordnare på dig. En mycket läsvärd bok om alternativa behandlingsmetoder. Skriven av 218:- inkl. moms, exkl. frakt Vi på MedNature har själva cancer. Vill du tala med oss: Är du nöjd med det? STIL är ett kooperativ utan vinstintresse. Som medlem hos oss är du inte en pengapåse. I 30 år har vi arbetat för allas rätt att bestämma över sitt eget liv, oavsett funktionsförmåga. Vilken annan assistansanordnare kan skryta med det?

12 12 APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET INSPIRATION Cirka personer i Sverige får cancer varje år. 20 procent av dessa drabbas av sällsynta cancersjukdomar. FAKTA Varje år insjuknar cirka 300 barn och ungdomar i Sverige i en cancersjukdom och omkring barn och ungdomar är under behandling. Barns och vuxnas cancersjukdomar skiljer sig åt. Vuxencancer hänger ofta ihop med livsstil och ålder medan forskarna sällan kan förklara vad som utlöser en cancersjukdom hos barn. Leukemier och hjärntumörer är det vanligaste cancersjukdomarna som drabbar barn och utgöra närmare 60 procent av alla tumörsjukdomar hos barn. Sarkom och njurtumörer hör till de mer ovanliga men även inom gruppen hjärntumörer finns flera mycket ovanliga diagnoser. KÄLLA: BARNCANCERFONDEN 6% Njurtumör 10% Övriga tumörtyper 9% Sarkom 12% Lymfom 6% Neuroblastom 30% Leukemi 27% Hjärntumör Hoppolek ger ditt barn möjlighet till lustfylld, dynamisk ståträning. Återförsäljare för Headpod ett unikt dynamiskt stöd för barn med nedsatt huvudkontroll. Samarbetet inom cancervården måste bli bättre Håkan Mellstedt Professor i onkologisk bioterapi. FOTO: PRIVAT SÄLLSYNT CANCER SVERIGE För att bättre kunna hjälpa de här p at i e nt e r n a, m å s t e d e t n at i o n e l l a o c h i nt e r n at i o n e l l a s a m a r b e t e t b l i b ät t r e, menar Håkan Mellstedt, professor i onkologisk bioterapi. Många som hör ordet sällsynta sj u k d o m a r t ä n ker ofta till exempel på genetiska sjukdomar. För att en cancerform ska betraktas som sällsynt måste den definitionsmässigt vara mindre än fem personer på invånare per år. Det finns ungefär 200 olika cancertyper och då är även den sällsynta cancern i n r ä k n a d. E xe m p e l p å s ä l l s y nt c a n c e r kan vara kroniska leukemier, cancer i matstrupen, cancer i bindväven och flertalet barncancer. Sällsynt cancer är inte något sällsynt. Därför är det viktigt att läkarkåren ökar utbildningsaktiviteterna inom dessa områden och att samarbetet inom professionen blir bättre. Vi har mycket att lära av barnläkarna. De har varit föredömen i stora internationella samarbeten, säger Håkan Mellstedt. Gemensamma protokoll viktig Barncancerläkarna har enligt Håkan Mellstedt varit framgångsrika med att ta fram gemensamma nationella och internationella protokoll och sammanställa information från studier av exempelvis nya behandlingar vid sällsynta cancersjukdomar. Det är viktigt att forskningen inom akademin och industrin inte bara koncentrerar sig på att ta fram nya läkemedel vid de vanligaste tumörsjukdomarna som exempelvis bröst- prostata- och lungcancer. Det är klart att om ett läkemedel kan ges till 100 patienter istället Sällsynt cancer är inte något sällsynt. Därför är det viktigt att läkarkåren ökar utbildningsaktiviteterna inom dessa områden. för till fem så prioriterar man det. Men jag minns en solskenshistoria, med medicinen Glivec som kom för cirka 15 år sedan. Den var mot kronisk myeloisk le u k e m i. R e s u l taten var fantastiska och överlevnaden ökade dramatiskt. Medicinen gick sedan även att använda mot andra sällsynta sjukdomar. Inkludera internationellt Håkan Mellstedt nämner även avslutningsvis att det är viktigt att läkare som behandlar patienter med sällsynta cancerdiagnoser inkluderar patienterna i internationella behandlingsprotokoll för att snabbt kunna utröna effekten av den mångfald av nya cancerläkemedel som utvecklas. BIRGITTA STOLT Vi behöver Din hjälp för att bota fler patienter med lungcancer! Svenska Lungcancer studiegruppens insamlingsstiftelse arbetar på att förbättra behandlingen av lungcancer genom kliniska studier och utbildning och samverkan mellan läkare inom området. Har du PMS, eller? PMS drabbar kvinnor väldigt olika. En del märker nästan ingenting medan andra blir omkullblåsta av sina känslostormar. Hur blir du? Testa dig på alltompms.se Forum Funktionshinder Ett informationscenter som är öppet för alla intresserade Hos oss hittar du Bibliotek specialiserat på funktionshindersområdet Kurser och arrangemang för närstående och yrkesverksamma Rådgivning via telefon och e-post Informationsmaterial om samhällets stöd, habiliteringens insatser, funktionsnedsättningar med mera Vårt bibliotek finns på Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm. För öppettider och mer information , texttelefon Pg:

13 Räcker 62,5 miljoner kronor för att utrota barncancer? Det kan hänga på dig. Utlysning av projektanslag för forskning om ovanliga barncancersjukdomar 2014 Barncancerfonden öronmärker i samband med höstens stora utlysning medel till projektanslag för ovanliga barncancersjukdomar. Syftet med den riktade utlysningen är att ta ytterligare ett steg mot visionen att utrota barncancer genom att möjliggöra forskning på maligna cancersjukdomar hos barn där forskning idag saknas eller är begränsad. I ansökan specificeras vilken barncancerdiagnos projektet syftar till. I år finns totalt 62,5 Mkr att söka för projektanslag, planeringsanslag, kliniska forskarmånader, implementeringsanslag samt medfinansiering av EU-projekt. Ansökningar gällande projektanslag, inklusive ovanliga barncancersjukdomar och medfinansiering av EU-projekt, kan beviljas för nordiska samarbeten med välrenommerade forskare under förutsättning att det finns ett aktivt deltagande av forskare baserade i Sverige. Sista ansökningsdag är 9 september För mer information besök gärna barncancerfonden.se/forskning/utlysningar eller kontakta Anders Höglund, Forskningssamordnare på telefon eller mail: Alexion is a global biopharmaceutical company focused on developing and delivering lifetransforming therapies for patients with severe and life-threatening ultra-rare diseases. Patients with these devastating diseases often have no effective treatment options and little hope. At Alexion, our goal is to develop highly innovative therapies that dramatically transform the lives of these patients.

14 14 APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET INSPIRATION Medicin möjliggör ett normalt liv Martin Schalling Professor, ordförande i Psykaitrifonden. FOTO: ULF SIRBORN Lena Flyckt Docent, vice ordförande i Psykiatrifonden. FOTO: PRIVAT Svensk forskning ligger i framkant. Nya forskningsfynd pekar på inflammation, stamcellsfunktion, med mera som bidragande orsaker till psykiska sjukdomar. Samtidigt utvecklas kognitiv psykoterapi starkt. Ny bred satsning på vetenskaplig forskning för mental hälsa Anhörigriksdagen arrangeras av Anhörigas Riksförbund och är årets största mötesplats för anhöriga och personer som på olika sätt arbetar med stöd till anhöriga. Malin Ljung Eiborn var gravid med sitt andra barn och kände av en onormal trötthet och kraftlöshet. En kontroll hos barnmorska gjordes och ett lågt blodvärde konstaterades. Malin skickades akut till sjukhus för en undersökning, men man hittade inga andra fel, bara låga blodvärden. Fokus låg vid denna tid mest på bebisen i magen, jag upplevde att min hälsa inte ansågs lika viktig, vid detta tillfälle, erinrar sig Malin. PNH som diagnos Andra barnet föddes och värdena blev lite bättre. Man trodde symptomen berott på graviditeten, men tröttheten hos Malin kvarstod. Efter en djupare utredning konstaterades PNH. Jag var anemisk och kraftlös, berättar Malin. Malin behandlades med blodtransfusioner och blodförtunnande medel, men det är ingen långsiktig lösning. Det finns bot Det finns ett läkemedel som gör att patienterna kan leva ett vanligt liv och orka med både yrkesliv och vardagsliv. En speciell kommitté beslutar om vilka patienter som får behandlingen. Ungefär ett år efter diagnosen bedömde kommittén att Malin hade rätt till behandling. Malin fortsätter; Jag har en fantastisk läkare att tacka för det. Jag kan leva ett normalt liv! SOFIE AF EKENSTAM Svenska forskare har bidragit till f l e r a p u b l i k a t i o - ner i de främsta vetenskapliga tidskrifterna. Fynden är banbrytande öppningar mot att bättre förstå sjukdomarna, få fram tillförlitlig diagnostik och bättre behandling! Sverige kan ta en ledande roll i denna utveckling vi har metoderna, registren, forskare av världsklass och en välorganiserad hälso- och sjukvård. Fler donationer behövs Psykisk ohälsa kostar. Har vi råd att inte satsa på psykiatrisk forskning när psykisk ohälsa ökar och kostar 70 miljarder årligen? Psykiatrisk forskning har allt för lite stöd från allmänheten via donationsmedel. Inom cancer och andra medicinska områden har donationer haft avgörande betydelse för framstegen. De flesta analyser pekar på att stigmatiseringen av psykiatrin och dess patienter hämmar givandet. Lyckas vi bekämpa stigmat kommer vi att få en stärkt forskning och bättre vård. Stöd till forskning Forskning visar på flera sidor av psykisk sjukdom. Forskning har nu visat det man intuitivt anat - att psykisk sjukdom är kopplad till kreativitet, konstnärlighet och innovativt ledarskap. Sådana fakta borde vara anti-stigmatiserande! Var tredje svensk drabbas. Många tar avstånd från människor med psykiska sjukdomar. För personer med allvarligare p s y k i s k a s j u k d o m a r n a f ö r k o r t a s livet med upp till år därför att kroppsliga sjukdomar upptäcks sent och inte ges samma goda vård som befolkningen i övrigt. Psykiatrifonden stöder forskning och motverkar stigma. Psykiatrifonden gör nu en nystart med en starkare satsning mot stigmatisering. Forskning om orsaker till den ökande psykiska ohälsan, nya effektivare behandlingar men även grundforskning ingår i planerna. MARTIN SCHALLING LENA FLYCKT folkhälsa.nu PNH FAKTA FOTO: THINKSTOCK Paroxysmal nattlig hemoglobinuri (PNH) är en förvärvad blodsjukdom som framför allt påverkar blodets levringsförmåga, lungorna och njurarna. Sjukdomen gör att de röda blodkropparna faller sönder, vilket ger symtom i form av blodbrist, njur- och lungpåverkan, buksmärtor, svårigheter att svälja och nedsatt förmåga till erektion. Personer med sjukdomen har också ofta en uttalad kraftlöshet. DEN HÄR BILAGAN HANDLAR OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER. TYVÄRR ÄR PSYKISK OHÄLSA LÅNGT IFRÅN SÄLLSYNT. Var tredje svensk drabbas någon gång i livet av psykisk ohälsa och den grupp där det ökar mest är bland unga tjejer. Dessvärre skulle kunna öka förståelsen för och i förlängningen bota psykisk ohälsa. Sätt in ditt bidrag på BG alternativt PG eller sms:a ordet PSYK mellanslag och beloppet (50, 100, 200 eller 500) till framåt så att det blir en sällsynt sjukdom. Om du vill bli månadsgivare skickar du PSYK mellanslag P100 eller P500 till Vill du veta mer om Psykiatrifonden och psykisk ohälsa? Gå in på psykiatrifonden.se. Psykiatrifonden - för bättre mental hälsa.

15 Öppna data i vården bidrar till förtroende, transparens och delaktighet Öppna data skapar förutsättningar för en god samverkan mellan landstingen, privata aktörer och patienterna. När vårdens aktörer öppnar upp och delar med sig av sin information bidrar det till en ökad transparens gentemot patienter, som får inflytande över och insyn i sin egen vårdkedja samt för digitala entreprenörer som kan utveckla attraktiva e-hälsotjänster för egenvård. Vårdsektorn står inför många utmaningar. Det finns landsting som redan idag arbetar med att dela data för internt bruk. Det är en god start, som går att bygga vidare på när man vill öppna upp sina data även för externt bruk, men det krävs andra rutiner och förhållningssätt. För att leva upp till samhällets behov krävs innovativa och effektiva arbetssätt, transparens och samverkan som bland annat bygger på att landstingens information tillgängliggörs som öppna data. Flera studier visar på samhällsnyttan med öppna data. Det ökar insynen i offentligt finansierad verksamhet och medför en tillväxtpotential på flera miljarder kronor, säger Magnus Kolsjö, nationell expert på öppna data på PwC. Jon Arwidson, PwC Magnus Kolsjö, PwC Formulerar nationellt ramverk för hantering av öppen data I ett VINNOVA-finansierat projekt, där PwC samverkar med Sveriges Kommuner och Landsting samt Kommunförbundet Stockholms län, utformas vägledningar och verktyg för arbete med öppna data. Projektet syftar till att formulera ett nationellt ramverk för öppna data, som kan underlätta landstingens och andra aktörers arbete med att skapa ett enhetligt och effektivt arbetssätt. Vårdens information är i allmänhet av integritetskänslig karaktär, vilket kräver ett annat tillvägagångssätt än i exempelvis kommunerna som har fler verksamheter med data som enklare kan öppnas upp. Öppna vårddata kan hjälpa patienten att göra genomtänkta vårdval. Det kan också bidra med nya samverkansförutsättningar kring forskning, säger Magnus Kolsjö. Jon Arwidson, partner och ansvarig för e-förvaltning och e-hälsa på PwC, påpekar att känsligheten i patientjournaler och andra typer av data inte nödvändigtvis utgör ett hinder för landstingens implementering av öppna data. Genom att avidentifiera vårdens data och göra den mer lättillgänglig kan informationen enklare användas av bland annat patienter, för forskning och i utvärderingssyfte. EU-gemensamma råd ger nya möjligheter Ett funktionellt och säkert system för hantering av öppna data bygger till stor del på att skapa ett ramverk av fungerande strukturer. Där har landstingen stor nytta av de vägledande principerna i det nationella ramverket, som stödjer ett metodiskt utvecklingsarbete för mer öppna data. Det nationella ramverket för öppna data bygger delvis på EU-gemensamma råd för öppna data, vilket möjliggör delning av data över nationsgränserna. Hanteringen av öppna data kan definitivt betraktas som en möjliggörare för sjukvården; den stärker patientsäkerheten och bidrar till effektiviseringen av vården. Samtidigt kan den möjliggöra att nya redskap skapas så att patienten kan bli mer delaktig, något som vi vet att de kommer kräva i framtiden, säger Jon Arwidson. För mer information kontakta: Jon Arwidson, +46 (0) , eller Magnus Kolsjö: +46 (0) , En annan har ju spelat en del hockey i sitt liv. men jag måste säga att veckan på Mullingstorp var en av de tuffaste och bästa i mitt liv. Jag fick verkligen möta mig själv under oerhört professionell handledning. Det är jag tacksam för. Börje Salming MÖT DIG SJÄLV FÖR AVANCERAD SJÄLVKÄNNEDOM Kurs i förändring och personlig utveckling Vi tror ofta att vi är offer för omständigheter, att vi påverkas av yttre faktorer. Men i själva verket handlar det för det mesta om oss som individer, hur vi ser på omvärlden och hur vi reagerar i olika situationer. NYHETER PÅ MULLINGSTORP Sluta Spelakurs Har ert barn fastnat framför tv- och dataspel? Behöver ni hjälp? Välkomna att höra av er till oss redan idag. Det som formar oss är vårt förflutna. Med vårt professionella team på Mullingstorp, bestående av läkare och terapeuter, får du hjälp att verkligen möta dig själv på ett existentiellt djupare plan. Det handlade ju om mig. Göran Gabrielsson Jag upptäckte mig själv, mitt värde och mina behov Arild Heimdal Mina sjukdomssymtom försvann och jag blev levande igen. Katarina Ekroth Seniorkollo Man kan aldrig bli för gammal för ny vänskap och härliga upplevelser. På Mullingstorp anordnar vi läger för dig i mogen ålder. Vi ger dig möjlighet att prova på roliga och avslappnande aktiviteter, äta god vällagad mat, strosa i naturen, umgås och bara koppla av. Hälsokonferens Förena nytta med nöje och få nya insikter för kropp och själ. Prova på roliga, spännande aktiviteter och lyssna på intressanta föreläsare. Lägg er konferens hos oss! paizano.se Att må dåligt är en bra början Läs boken av Bengt Stern, Mullingstorps grundare och skapare av Möt dig självprocessen. Boken: (212 sidor) 145 kr/inkl porto Ljuddbok: (6 cd) 195 kr/inkl porto OBS. Beställ boken via kontaktuppgifterna, till höger ~ En plats för välbefinnande ~ Mullingstorp. Vikbolandet. Tel

16

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

God palliativ vård state of the art

God palliativ vård state of the art God palliativ vård state of the art Professor i palliativ medicin, överläkare Karolinska institutet, Stockholm Stockholms sjukhem 2015-03-11 Professor P Strang Vård av döende Vård av döende har alltid

Läs mer

Nationellt kompetenscentrum anhöriga och anhörigas delaktighet i omsorg och service

Nationellt kompetenscentrum anhöriga och anhörigas delaktighet i omsorg och service Nationellt kompetenscentrum anhöriga och anhörigas delaktighet i omsorg och service Ritva Gough, ordf i styrgruppen, forskare/medarbetare Lennart Magnusson, verksamhetschef och Elizabeth Hanson, FoU-ledare

Läs mer

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE SLSO P s y k i a t r i n S ö d r a PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE om psykiska problem hos äldre och dess bemötande inom Psykiatrin Södra layout/illustration: So I fo soifo@home.se Produktion: R L P 08-722 01

Läs mer

Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar

Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar Vilken hjälp från skolan kan mitt barn få? Vart vänder jag mig för att få en utredning? Hur kan jag få hjälpmedel? Forum funktionshinder

Läs mer

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Noonans syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Noonans syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga syndrom.

Läs mer

Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning

Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning Malin Nystrand, Närhälsan Lövgärdets Vårdcentral 2015-10-24 FUB Upplägg! Några av mina patienter! Bakgrund!

Läs mer

Svårt att gå i tio minuter? Andfådd?

Svårt att gå i tio minuter? Andfådd? Andfådd? Svårt att gå i tio minuter? Det kan bero på högt blodtryck i lungorna en okänd, relativt ovanlig och mycket allvarlig sjukdom som drabbar ungefär 200 personer i Sverige varje år. De flesta är

Läs mer

Stress & utmattningssyndrom 2015

Stress & utmattningssyndrom 2015 inspiration inom stress & utmattningssyndrom Stress och duktighetsfällan Arbetsrelaterad stress lär dig mer om rehabiliterings processen! Traumatisk stress när systemet går ur funktion Datum och plats:

Läs mer

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland.

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland. Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland. Frågor och svar om hälso- och sjukvården! Vad tycker ni socialdemokrater är viktigast med sjukvården i framtiden? Vi socialdemokrater i Östergötland

Läs mer

Arbete i partnerskap för att utveckla stöd till anhöriga Borås 13 10 09

Arbete i partnerskap för att utveckla stöd till anhöriga Borås 13 10 09 Arbete i partnerskap för att utveckla stöd till anhöriga Borås 13 10 09 Marianne Hermansson Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland Vilka är anhöriga Närmare var femte vuxen vårdar hjälper eller stödjer

Läs mer

Stöd till anhöriga. För dig som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre, eller stödjer en närstående som har funktionshinder

Stöd till anhöriga. För dig som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre, eller stödjer en närstående som har funktionshinder För dig som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre, eller stödjer en närstående som har funktionshinder Stöd till anhöriga hällefors, lindesberg, l jusnarsberg och nor a 1 I vårt samhälle

Läs mer

Forskning pågår: Risk- och skyddsfaktorer. Närståendeinsatser

Forskning pågår: Risk- och skyddsfaktorer. Närståendeinsatser Forskning pågår: Risk- och skyddsfaktorer & Närståendeinsatser Tatja Hirvikoski Med dr, psykolog, specialist i neuropsykologi, KIND, Karolinska Institutet & FoUU-chef för Habilitering&Hälsa, Stockholm

Läs mer

Framtidens hälsoundersökning redan idag

Framtidens hälsoundersökning redan idag Framtidens hälsoundersökning redan idag Din hälsa är din största tillgång Vi använder den senaste generationens magnetkamerateknik (MR) från Philips Medical Systems för bästa bildkvalitet och patientkomfort.

Läs mer

Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Att ha: Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ADHD OCD DAMP Dyskalkyli NPF Dyslexi Tourettes syndrom Aspbergers syndrom ADD 1 2 Antalet medlemmar med flera funktionsnedsättningar ökar.

Läs mer

Lättlästa sidor. Om du blir sjuk eller behöver råd. Vi ringer till dig

Lättlästa sidor. Om du blir sjuk eller behöver råd. Vi ringer till dig Lättlästa sidor Om du blir sjuk eller behöver råd Ring din vårdcentral Är du sjuk eller har skadat dig eller vill fråga någon om råd? Då kan du ringa din vårdcentral. Telefon-rådgivning Öppet dygnet runt.

Läs mer

Depression Diagnostik, vård och behandling i primärvården!

Depression Diagnostik, vård och behandling i primärvården! Depression Diagnostik, vård och behandling i primärvården! De olika depressiva tillstånden vanliga symtom och diagnostik Suicidriskbedömning och när patienten behöver vidare kontakt till psykiatrin Vid

Läs mer

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är

Läs mer

Vad är Fabrys sjukdom? Information om Fabrys sjukdom

Vad är Fabrys sjukdom? Information om Fabrys sjukdom Vad är Fabrys sjukdom? Information om Fabrys sjukdom Inledning Fabrys sjukdom (även känd som Anderson-Fabrys sjukdom efter de två forskare som upptäckte sjukdomen) är en sällsynt genetisk sjukdom. Orsaken

Läs mer

Antagen av Samverkansnämnden 2013-12-06

Antagen av Samverkansnämnden 2013-12-06 Politisk viljeinriktning för Vård och insatser vid depression, ångest och schizofreni i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Nationella utvärdering 2013 Antagen av Samverkansnämnden 2013-12-06

Läs mer

Stress & utmattningssyndrom

Stress & utmattningssyndrom Stress & utmattningssyndrom 2015 kunskap utveckling inspiration Uppdatera dig med senaste forskningen och utvecklingen inom stress & utmattningssyndrom Stress och duktighetsfällan Aktuella och moderna

Läs mer

Mötesplatser för kunskap

Mötesplatser för kunskap Täby kommuns anhörigstöd Mötesplatser för kunskap taby.se/anhorigstod Täby kommuns anhörigstöd riktar sig till dig som vårdar eller stödjer en närstående som inte klarar vardagen på egen hand. Du ska bo

Läs mer

Hur skall vi ta hand om kvinnor med sällsynta sjukdomar inför och under graviditet? Jönköping den 27 augusti 2015

Hur skall vi ta hand om kvinnor med sällsynta sjukdomar inför och under graviditet? Jönköping den 27 augusti 2015 Hur skall vi ta hand om kvinnor med sällsynta sjukdomar inför och under graviditet? Jönköping den 27 augusti 2015 Samordnad satsning inom området sällsynta diagnoser. Anders Olauson Agrenska a Swedish

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Mest sjuka äldre och nationella riktlinjer. Hur riktlinjerna kan anpassas till mest sjuka äldres särskilda förutsättningar och behov Bilaga

Mest sjuka äldre och nationella riktlinjer. Hur riktlinjerna kan anpassas till mest sjuka äldres särskilda förutsättningar och behov Bilaga Mest sjuka äldre och nationella riktlinjer Hur riktlinjerna kan anpassas till mest sjuka äldres särskilda förutsättningar och behov Bilaga Innehåll Vägledning om mest sjuka äldre och nationella riktlinjer...

Läs mer

Lever du nära någon med psykisk ohälsa?

Lever du nära någon med psykisk ohälsa? Lever du nära någon med psykisk ohälsa? Du behöver inte vara ensam om ansvaret. Kontakta oss på Anhörigcentrum. Vi har stöd att erbjuda och kan lotsa dig vidare om så behövs. Människor är lojala och ställer

Läs mer

intressepolitiskt program

intressepolitiskt program intressepolitiskt program Antaget av Hörselskadades Riksförbunds kongress 2012 HRFs vision HRFs vision är ett samhälle där alla hörselskadade kan leva i full delaktighet och jämlikhet. Ett samhälle där

Läs mer

Undersköterska i demensvården

Undersköterska i demensvården Undersköterska i demensvården Inbjudan till konferens i Stockholm den 14-15 april 2011 LYSSNA TILL Sahlgrenska Universitetssjukhuset Centrum för lättläst AnnMarie Lindman Nationellt kompetenscentrum Anhöriga

Läs mer

Verksamhetsplan 2014 Bilaga 1: NULÄGES- ANALYS

Verksamhetsplan 2014 Bilaga 1: NULÄGES- ANALYS 2014 01 20 Verksamhetsplan 2014 Bilaga 1: NULÄGES- ANALYS 1. Antal föreningarna, Den 1 januari hade de 26 patientföreningarna 8 200. Målet för helåret 2013 var att nå 8 000 och det målet överträffades

Läs mer

Spetskompetens i demensvård. Utbildning för demenssjuksköterskor

Spetskompetens i demensvård. Utbildning för demenssjuksköterskor Spetskompetens i demensvård Utbildning för demenssjuksköterskor Kurser våren 2012 Alzheimerföreningen i Sverige i samarbete med Neuropsykiatriska kliniken / Minneskliniken i Malmö D Det är viktigt med

Läs mer

Speciellt korta & klara nyheter från landstinget

Speciellt korta & klara nyheter från landstinget !!! Speciellt Korta & klara landstingsnyheter Nr 2 mars 2013 Speciellt korta & klara nyheter från landstinget I det här numret av Speciellt kan du läsa om: 113 13 Nytt nationellt informationsnummer Snabbare

Läs mer

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA HABILITERINGSPROGRAM för barn och ungdomar med Asperger syndrom Information till föräldrar www.ltdalarna.se/hab Barn- och ungdomshabiliteringen i Dalarna.. ger

Läs mer

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA HABILITERINGSPROGRAM för barn och ungdomar med autism Information till föräldrar www.ltdalarna.se/hab Barn- och ungdomshabiliteringen i Dalarna.. ger stöd och

Läs mer

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Har Du ett barn med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Till personal i förskola, skola, fritidsverksamhet eller

Läs mer

Inte bara medicin Andra insatser för barn & vuxna med ADHD

Inte bara medicin Andra insatser för barn & vuxna med ADHD Inte bara medicin Andra insatser för barn & vuxna med ADHD Anna Backman, ADHD-center Habilitering & Hälsa Ulla Otterstadh, BUP Kognitivt stöd Annika Brar, Habilitering & Hälsa / Vuxenpsykiatri 2014-05-08

Läs mer

Ögonsjukvård 2013. 7 8 februari 2013, Stockholm

Ögonsjukvård 2013. 7 8 februari 2013, Stockholm Ögonsjukvård 2013 Neurooftalmologi neurologiska sjukdomars påverkan på ögonen Så utför du synfältsundersökning för olika diagnoser metoder, tolkning och vanliga felkällor Telefonrådgivning inom ögonsjukvård

Läs mer

Oral hälsa vid funktionsnedsättning & särskilda behov

Oral hälsa vid funktionsnedsättning & särskilda behov inbjudan till konferens i Stockholm den 17-18 september 2014 VÅRA TALARE Landstinget i Jönköpings län Kristina Berggren Tandhygienist Folktandvården Värmland Barbro Olsson Tandsköterska Folktandvården

Läs mer

Att leva hela livet 2014

Att leva hela livet 2014 Att leva hela livet 2014 En konferens om förvärvade hjärnskador TORS, FRE 13 14 NOVEMBER Arrangörer Dalheimers hus Social resursförvaltning/göteborgs Stad Björkbacken rehabilitering och aktivering SDF

Läs mer

Vi socialdemokrater vill satsa på sjukvåden. Vi är övertygade om att det krävs en bred offentlig sjukvård för att alla ska få vård som behöver det.

Vi socialdemokrater vill satsa på sjukvåden. Vi är övertygade om att det krävs en bred offentlig sjukvård för att alla ska få vård som behöver det. Idag handlar mycket om val. Den 15 maj är det omval till Regionfullmäktige. Alla vi som bor i Västra Götaland ska återigen gå till vallokalen och lägga vår röst. Idag med alla val är det lätt att bli trött,

Läs mer

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten När barnet behöver rörelseträning Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten Så här arbetar vi I den här broschyren vill vi informera er föräldrar om den

Läs mer

Rettvisan. Nyhet 2013. QR kod? Kalendarium 2013. Svårt att se alla träden i appskogen. Familjevistelse på Ågrenska 4-8 november

Rettvisan. Nyhet 2013. QR kod? Kalendarium 2013. Svårt att se alla träden i appskogen. Familjevistelse på Ågrenska 4-8 november Rettvisan Julnumret 2012 Svårt att se alla träden i appskogen Nyhet 2013 Ridläger för UNGDOMAR med Rett syndrom Familjevistelse på Ågrenska 4-8 november 2013 Intervju med SANDRA SENBY personlig assistent

Läs mer

Motion: Socioekonomiska faktorers påverkan på medellivslängden

Motion: Socioekonomiska faktorers påverkan på medellivslängden Motion: Socioekonomiska faktorers påverkan på medellivslängden Handlingar i ärendet: Landstingsstyrelsens skrivelse till landstingsfullmäktige Yttrande från Hälso- och sjukvårdsutskottet Jönköping Protokollsutdrag

Läs mer

Anhörigvård är frivilligt

Anhörigvård är frivilligt Stöd till anhöriga Anhörigomsorg I vårt samhälle finns det många människor som på olika sätt hjälper andra i deras vardag. Det kan bero på att dessa personer på grund av fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar,

Läs mer

Det finns minnen som inte lämnar någon ro

Det finns minnen som inte lämnar någon ro Det finns minnen som inte lämnar någon ro Posttraumatiskt stressyndrom Information till patienter och anhöriga Har du varit med om en livshotande eller livsförändrande händelse? Så omskakande eller grym

Läs mer

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 Barnen och sjukdomen Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2014

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2014 8 Svensk välfärd: Hörsel på båda öronen, men bara om du inte behöver CI! Habilitering med cochleaimplantat för döva/gravt hörselskadade är en riktig framgångssaga, som har överträffat till och med läkares

Läs mer

I utveckling 2013. KBT i tandvården. Senaste gerodontologiska forskningen Patientsäkerhet Vård av dementa patienter VÅRA TALARE

I utveckling 2013. KBT i tandvården. Senaste gerodontologiska forskningen Patientsäkerhet Vård av dementa patienter VÅRA TALARE gerodonti I utveckling 2013 inbjudan till konferens i Stockholm den 24-25 april 2013 VÅRA TALARE Oral Care Mikael Zimmerman Docent Klinisk oral diagnostik & övergripande odontologiskt ansvarig Mun-H-Center

Läs mer

Stora skillnader för drabbade av tarmcancer

Stora skillnader för drabbade av tarmcancer Stora skillnader för drabbade av tarmcancer Aftonbladet skriver 21 november 2011. Läkare struntar i riktlinjerna Varje dag får 20 svenska män och kvinnor veta att de har tarmcancer. Hälften dör. En tidigare

Läs mer

Morgondagens nätverkssjukvård i Stockholm

Morgondagens nätverkssjukvård i Stockholm 2014-10-17 1 FHS Programkontor SLL Arbetsmaterial endast för diskussion Morgondagens nätverkssjukvård i Stockholm Henrik Gaunitz Programdirektör vid Programkontoret för Framtidens hälso- och sjukvård,

Läs mer

Tillhör du en riskgrupp?

Tillhör du en riskgrupp? Tillhör du en riskgrupp? Vaccinera dig gratis mot årets influensa Vaccinet gör gott Varför ska jag vaccinera mig? Cirka 100 000 personer i Stockholms län smittas årligen av säsongsinfluensa. Influensan

Läs mer

bildarkivet.se, fotograf Stephan Berglund

bildarkivet.se, fotograf Stephan Berglund bildarkivet.se, fotograf Stephan Berglund Så vill vi ha Flens kommuns äldreomsorg i framtiden 2008 2012 Är du intresserad av en god äldreomsorg i Flen? Vi politiker hoppas att du som bor i Flens kommun

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Övervikt och prevention

Övervikt och prevention Gå 4 betala för 3! Övervikt och prevention inom primär- och företagshälsovård Aktuell forskning kring övervikt och fetma Så här kan du arbeta aktivt med livsstilsförändringar gällande kost och motion!

Läs mer

Vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF)

Vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) Vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) kunskap utveckling inspiration Öka förståelsen och fördjupa dina kunskaper med det senaste inom autismspektrumtillstånd och ADHD! Hot om våld så

Läs mer

Välkommen till avdelning 53 Information till patient och närstående

Välkommen till avdelning 53 Information till patient och närstående Sahlgrenska Universitetssjukhuset Välkommen till avdelning 53 Information till patient och närstående VÄLKOMMEN Denna information är tänkt som en vägledning för dig under ditt besök hos oss. Är det något

Läs mer

Din rätt att må bra vid diabetes

Din rätt att må bra vid diabetes Din rätt att må bra vid diabetes Svenska Diabetesförbundet om Din rätt att må bra Vi tycker att du har rätt att må bra! För att du ska må bra måste du få rätt förutsättningar att sköta din egenvård. Grunden

Läs mer

VISA VÄGAR. 28 maj 2015 ABF-huset,Stockholm

VISA VÄGAR. 28 maj 2015 ABF-huset,Stockholm VISA VÄGAR 2015 28 maj 2015 ABF-huset,Stockholm Arrangörer Konferensen arrangeras av NSPH i samarbete med PRIO-samordningen (Regeringskansliet), Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Socialstyrelsen,

Läs mer

Stöd och behandling för en enklare vardag

Stöd och behandling för en enklare vardag STOCKHOLM 2010-09-15 Stöd och behandling för en enklare vardag Nya förslag om vården för barn och unga vuxna med neuropsykiatriska diagnoser Alla barn har rätt till en god uppväxt Allt fler barn och unga

Läs mer

Specialiserade överviktsmottagningar

Specialiserade överviktsmottagningar Underlag Specialiserade överviktsmottagningar Bakgrund Fetma utgör ett stort hot för folkhälsan. Med fetma följer en ökad risk för psykisk ohälsa, ökad sjuklighet och för tidig död. Övervikt/fetma brukar

Läs mer

Cancerrehabilitering 2012

Cancerrehabilitering 2012 Succé! Nu för andra gången! Cancerrehabilitering 2012 Cancerrehabilitering psykosocialt stöd och livskvalitet Att hjälpa patienten att hitta tillbaka till ett fungerande vardagsliv Hur påverkas kroppsuppfattning

Läs mer

för 3. Mer tid med patienter och mindre till administration. - Låt personalen lägga mer tid på patienter och mindre tid på prislistor

för 3. Mer tid med patienter och mindre till administration. - Låt personalen lägga mer tid på patienter och mindre tid på prislistor för 3. Mer tid med patienter och mindre till administration. - Låt personalen lägga mer tid på patienter och mindre tid på prislistor Sammanfattning Mycket av det Alliansen har gjort vad gäller valfrihet

Läs mer

Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Hässleholm 7 oktober -15

Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Hässleholm 7 oktober -15 Nationellt kompetenscentrum anhöriga Hässleholm 7 oktober -15 Anhörigområden Anhöriga till äldre Anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning Arbetsgivare för anhöriga Anhöriga till personer

Läs mer

Willefonden. Wilhelm Foundation

Willefonden. Wilhelm Foundation Wilhelm Foundation Willefonden Utomlands kallar vi Willefonden för Wilhelm Foundation För att Willefonden ska kunna hjälpa barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar behöver vi visa upp och berätta om

Läs mer

Palliativ vård 2013. Datum: 2 3 december 2013, Stockholm

Palliativ vård 2013. Datum: 2 3 december 2013, Stockholm Palliativ vård 2013 Symtomkontroll och symtomlindring smärta och andnöd Brytpunkt, etik och etiska dilemman Det svåra samtalet att våga prata om döendet och döden med patienter och anhöriga Så får du teamarbetet

Läs mer

Cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering Cancerrehabilitering Cancerrehabilitering psykosocialt stöd och fysisk rehabilitering Livskvalitet att hjälpa patienten att hitta tillbaka till ett fungerande vardagsliv Så här kan ett rehabiliteringsprogram

Läs mer

INRIKTNINGSDOKUMENT FO R PRIMÄ RVÄ RDEN I LÄNDSTINGET SO RMLÄND

INRIKTNINGSDOKUMENT FO R PRIMÄ RVÄ RDEN I LÄNDSTINGET SO RMLÄND INRIKTNINGSDOKUMENT FO R PRIMÄ RVÄ RDEN I LÄNDSTINGET SO RMLÄND Detta dokument baseras på Landstingets strategiska mål, som beslutas av Landstingsfullmäktige i landstingsbudgeten och som är styrande för

Läs mer

Arbetsterapeutens nya roll och funktion

Arbetsterapeutens nya roll och funktion Arbetsterapeutens nya roll och funktion Inbjudan till konferens i Stockholm den 3-4 december 2009 TALARE FRÅN Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter Lena Haglund Universitetssjukhuset i Lund Eva Månsson Lexell

Läs mer

Mötesplatser för anhöriga Program våren 2015

Mötesplatser för anhöriga Program våren 2015 Mötesplatser för anhöriga Program våren 2015 taby.se/anhorigstod samtalsgrupper Mötesplatser för anhöriga Anhörigstödet arrangerar mötesplatser där du får information som kan vägleda och inspirera dig.

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer

Fragile X-syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320

Fragile X-syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320 , vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320 På Ågrenska arrangeras vuxenvistelser där vuxna med funktionshinder bor, umgås och utbyter erfarenheter. Under tre dagar träffas ett antal vuxna med samma diagnos och/eller

Läs mer

Onkologisk omvårdnad för sjuksköterskan i cancervården

Onkologisk omvårdnad för sjuksköterskan i cancervården De 10 först anmälda erhåller boken Perspektiv på onkologisk vård av Maria Hellbom och Bibbi Thomé. Gå 4 betala för 3! Onkologisk omvårdnad för sjuksköterskan i cancervården Cancerrelaterad smärta symtomkontroll

Läs mer

Riktlinjer för hälso- och sjukvård. Rutin vid hjärtstopp.

Riktlinjer för hälso- och sjukvård. Rutin vid hjärtstopp. 1 Riktlinjer för hälso- och sjukvård. Avsnitt 19 Rutin vid hjärtstopp. 2 Innehållsförteckning 19. Hjärtstopp...3 19.2 Bakgrund...3 19.3 Etiska riktlinjer för hjärtstopp i kommunal hälso- och sjukvård...3

Läs mer

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Hälso- och sjukvårdslagen, HSL

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Hälso- och sjukvårdslagen, HSL Juridik för handläggare inom barn- och ungdomsvården Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS Hälso- och sjukvårdslagen, HSL 2010-04-22 BasUt SoL Hjälpbehövande medborgare Soc tjänsten

Läs mer

Motion av Raymond Wigg och Helene Sigfridsson (MP) om resurser för att utveckla en hälsofrämjande psykiatri

Motion av Raymond Wigg och Helene Sigfridsson (MP) om resurser för att utveckla en hälsofrämjande psykiatri MOTION 2010-08-23 Motion av Raymond Wigg och Helene Sigfridsson (MP) om resurser för att utveckla en hälsofrämjande psykiatri I Sverige gör vi i allmänhet stor skillnad mellan psykisk och fysisk ohälsa.

Läs mer

Inte störst men bäst. Det är vår vision. Förbättringsarbete på Lasarettet i Ystad ISO 9001

Inte störst men bäst. Det är vår vision. Förbättringsarbete på Lasarettet i Ystad ISO 9001 Inte störst men bäst. Det är vår vision. Förbättringsarbete på Lasarettet i Ystad ISO 9001 Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska

Läs mer

ANHÖRIGSTÖD I HAGFORS KOMMUN

ANHÖRIGSTÖD I HAGFORS KOMMUN ANHÖRIGSTÖD I HAGFORS KOMMUN HAGFORS KOMMUN STÖD TILL DIG SOM ÄR ANHÖRIG Som anhörig är du ett ovärderligt stöd för den som behöver din hjälp i sin vardag. Din omsorg om en närstående kan betyda mycket

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Spetskompetens i demensvård. Utbildning för demenssjuksköterskor

Spetskompetens i demensvård. Utbildning för demenssjuksköterskor Spetskompetens i demensvård Utbildning för demenssjuksköterskor Kurser våren 2011 Alzheimerföreningen i Sverige i samarbete med Neuropsykiatriska kliniken / Minneskliniken i Malmö D Det är viktigt med

Läs mer

Övervikt och prevention praktisk behandling och handledning inom primär- och företagshälsovården!

Övervikt och prevention praktisk behandling och handledning inom primär- och företagshälsovården! Unik utbildning! Övervikt och prevention praktisk behandling och handledning inom primär- och företagshälsovården! Aktuell forskning kring övervikt och fetma Metabola syndromet, övervikt och motion ur

Läs mer

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade LSS Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till

Läs mer

Vad är en genetisk undersökning?

Vad är en genetisk undersökning? 12 Vad är en genetisk undersökning? Originalet framtaget av Guy s and St Thomas Hospital, London, UK, och London IDEAS Genetic Knowledge Park, januari 2007. Detta arbete är finansierat av EuroGentest,

Läs mer

Hereditärt Angioödem i Sverige

Hereditärt Angioödem i Sverige BILAGA 2 Hereditärt Angioödem i Sverige (Sweha): ett nationellt samarbetsprojekt Frågorna har ställds direkt till barnet även om det är föräldrar som svarar på dem. Med Du menar vi barnet/ungdomen som

Läs mer

En förhandstitt på 1177 Vårdguiden. Kim Nordlander, enhetschef 1177 Vårdguiden Teresa Nilsson, kommunikatör, 1177 Vårdguiden

En förhandstitt på 1177 Vårdguiden. Kim Nordlander, enhetschef 1177 Vårdguiden Teresa Nilsson, kommunikatör, 1177 Vårdguiden En förhandstitt på Kim Nordlander, enhetschef Teresa Nilsson, kommunikatör, 1 Nationella e-hälsodagen 2013 2 Varför går 1177 och Vårdguiden ihop? Samla och effektivisera resurser för drift och utveckling

Läs mer

FoU Välfärds konferens, 28-29 augusti 2013, Kalmar

FoU Välfärds konferens, 28-29 augusti 2013, Kalmar FoU Välfärds konferens, 28-29 augusti 2013, Kalmar Seminarium A2: Blandade lärande nätverk som metod att utveckla stöd för vuxna anhöriga till personer med psykisk ohälsa Mats Ewertzon och Jan-Olof Svensson

Läs mer

den 11 april 2014 i Lund Behandling av Parkinsons sjukdom nuläge och framtidsperspektiv

den 11 april 2014 i Lund Behandling av Parkinsons sjukdom nuläge och framtidsperspektiv Program för Världsparkinsondagen, den 11 april 2014 i Lund Behandling av Parkinsons sjukdom nuläge och framtidsperspektiv 13.00 Välkomsthälsning Inledning 13.10 Det svenska Parkinsonregistret Enkät om

Läs mer

ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE

ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE INNEHÅLLSFÖRTECKNING Sida Vi är Anhörigcentrum s.5 Det här erbjuder vi s.7 Någon nära mig är äldre eller långvarigt sjuk s.9 Jag

Läs mer

Utbildning för psykologer i psykofarmakologi

Utbildning för psykologer i psykofarmakologi Utbildning för psykologer i psykofarmakologi Bakgrund Collskog Konferenser AB har under flera år arrangerat konferenser och fortbildningskurser för bl. a. psykologer. 2011 gavs en kurs i psykofarmakologi

Läs mer

Symptom, diagnos och läkemedelsbehandling

Symptom, diagnos och läkemedelsbehandling Utbildningsdag 1 februari 2008 Läppstiftet konferens, Göteborg Symptom, diagnos och läkemedelsbehandling vid demenssjukdom - för distriktsläkare och specialister i allmänmedicin Hur ser sjukdomsförloppet

Läs mer

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar Medfödd hypotyreos 24 frågor och svar Författare Jan Alm och Annika Janson Barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Vad är medfödd hypotyreos?

Läs mer

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund VANLIGA FRÅGOR INFÖR STRÅLBEHANDLINGEN Detta häfte är till för dig som får eller ska få strålbehandling mot en hjärntumör. Hur och

Läs mer

Övervikt praktisk behandling och handledning inom primär- och företagshälsovården!

Övervikt praktisk behandling och handledning inom primär- och företagshälsovården! Övervikt praktisk behandling och handledning inom primär- och företagshälsovården! Aktuell forskning kring övervikt och fetma Metabola syndromet, övervikt och motion ur ett medicinskt perspektiv! Så här

Läs mer

Är primärvården för alla?

Är primärvården för alla? Länsförbundet Rapport 2011 i Stockholms län Är primärvården för alla? Medicinskt Ansvariga Sjuksköterskor (MAS) om primärvården för personer med utvecklingsstörning och autism I n l e d n i n g Våra medlemmar

Läs mer

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer: Introduktion LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt till särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till personer med funktionshinder. Socialtjänstlagen,

Läs mer

PSYKIATRIVECKAN PROGRAM 6-12 OKTOBER 2014

PSYKIATRIVECKAN PROGRAM 6-12 OKTOBER 2014 PSYKIATRIVECKAN PROGRAM 6-12 OKTOBER 2014 Psykiatriveckan är ett samarbete mellan Studieförbundet Vuxenskolan, NSPH, (H)järnkoll samt Kommun- och Landstingspsykiatrin i Blekinge. PSYKIATRIVECKAN 2014,

Läs mer

Inbjudan till kurser. Kurs 4

Inbjudan till kurser. Kurs 4 Inbjudan till kurser Läkekonst för multisjuka och kroniskt sjuka patienter Fyra kurser om empati och engagemang i patienter med flera diagnoser eller långvarig sjukdom Kurserna vänder sig till läkare och

Läs mer

Barns rätt enligt FN:s Barnkonvention

Barns rätt enligt FN:s Barnkonvention Barns rätt enligt FN:s Barnkonvention En standard för barnperspektiv, utarbetad av Habilitering & Hälsa, Västra Götalandsregionen i samarbete med NOBAB Habilitering & Hälsa i Västra Götalandsregionen,

Läs mer

INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans

INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans INNEHÅLL 8 14 18 20 22 26 29 Hur vi har gjort rapporten Livet före och efter det förändrade beslutet Så påverkar beslutet vardagsliv och fritid

Läs mer

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

Policy: Bostad och stöd i bostaden

Policy: Bostad och stöd i bostaden Riksförbundet FUB, för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Policy: Bostad och stöd i bostaden Allmänna principer: Enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, ska den enskilde

Läs mer